1. nap

2011. március 19

Már sokszor belezavarodok a számokba, de a lényeg, hogy elkezdődött új életünk első napja:-)

Tegnap este 8 körül mentem fel a Bazsihoz. Minden rendben zajlott, de miután bementem egy 20 perc múlva elkezdődött megint a napokban egyre gyakrabban elöjövő "dühroham". Nem tudom másképp fogalmazni, olyan a Bazsi mintha kikelne önmagából. Sehol nem jó neki, feszeng, sírdogál és ráadásul, ami nagyon megijesztett tegnap, még a tekintete sem volt tiszta. Olyan volt, mit aki nincs magánál. Félelmetes volt. Körülbelül 1,5 órán keresztül próbáltam nyugtatgatni, de mintha ott sem lennék, észre sem vett, nem hallgatott rám. A Peti feljött és végül neki sikerült megnyugtatni és elaltatni.

Ma ismét beszéltünk az orvossal erről. Nem lehet tudni, hogy mitől van. Vagy a kemó mellékhatása, vagy az egész szituáció kihóz belőle egy ilyesfajta kedélyállapot változást, vagy mind a kettő, de egy biztos nem normális, tőle megszokott viselkedés ez. Ma volt nála egy neurológus, aki az elmondottak alapján először epilepsziára gynakodott, de amikor megvizsgálat elmondta, hogy ennek jele sincs. Valószínűleg lesz egy EEG viszgálat, megnézik az idegrendszerét, de egyenlőre mindent rendben találtak.

Ma egy átlagos napunk volt. Szerencsére ma is csak jó hírekkel tudok szolgálni:-) Bazsa jól van leszámítva ezeket a hangulat ingadozásokat és a bőrelváltozásokat. Szépen eszik még mindig és minden értéke rendben van. Ma azt is megtudtam, hogy amikor mesterségesen fogják táplálni, mert esetleg nem fog tudni enni, akkor nem fog problémát jelenteni a hasnyálmirigy probléma, mert vénásan fogja kapni a tápanyagot és akkor nem dolgozik a hasnyálmirigy. Vagyis nem fog nagy mértékben visszafogyni. Ennek nagyon örültem! A súklyunkat amúgy tartjuk. Ingadozik naponta fel és le pár száz grammokat a bevitt folyadék mennyiségétől, de nagyjából tartjuk.

Nagyon kell vigyázni rá, hogy be ne üsse valamilyét. Lassan teljesen elfogynak a trombocitái, aminek már mutatkoznak jelei. Ma hason mászott kicsit és egy leheletnyit beütőtte a kis fejét, ami utánna nagy lila foltot hagyott, vagyis bevérzett egy kicsit. Nagyon nehéz kordába tartani, mert ő már mászna, menne, de nagyon kicsi a hely és minden ütéstől védeni kell.

Egy újabb napon túl vagyunk és még mindig egy kis hős a mi fiúnk:-) Még hosszú az út, de szépen haladunk előre:-)