172-186. nap: Rosszalkodás egész nap:-)

2011. szeptember 21

Kúszunk, mászunk, játszunk, eszünk, iszunk, járni tanulunk és rosszalkodunk egész nap:-) Talán itt abba is hagyhatnám a mondanivalómat, mert a mindennapjaink lényegében erről szólnak, de azért egy kicsit bővebben is kifejtem!

Múlt héten csütörtökön voltunk ismét egy kontroll vizsgálaton. A Bazsi állapota rendkívül kielégítő és az eredmények is nagyon jók. Ismét nem tudok pontos szám adatokkal szolgálni, mivel csak annyit tudok, hogy minden érték kielégítően jó. Az immunglobulinjai is rendben vannak, így nem kell infúzióra mennünk, olyanra, amit a múltkor kaptunk. A májenzimek rendetlenkednek csupán egy kicsit, ezért még mindig szednünk kell a májvédő gyógyszert, de ettől természetesen nem esünk kétségbe. A sok gyógyszertől, amit még mindig szed ez azt hiszem elfogadható.

A Bazsi most elérte a 8 kilót és 70 centi körül van. Pontosan sajnos nem tudjuk megmérni a hosszát, mert elég izgága ahhoz Bazsi:-) Szóval csak megközelítőileg tudjuk, hogy ilyen hosszú, illetve a lassan kinőtt ruha méretek is némi támpontot adnak.

Már itthoni hamikat eszik Bazsi, lehet mondani, hogy nagyon szépen. Bár pár napja ismét elkezdett nyűgösen enni, de nagyon valószínű, hogy jön a foga meg ez az idő is betesz kicsit az alap hangulatának, persze ez nem csak rá mondható el!

A járás még nem megy egyedül de már nem sok hiányzik. Már néha-néha meg-meg áll egyedül de még nem mert elindulni. Úgy vesszük észre, hogy még fél és az egyensúlya sincs meg. Szerintem már nem kell sok és elindulunk:-) Apucival megbeszélték, hogy mire Bátor táborba megyünk addigra már menni fog egyedül:-)

Jövő hét hétfőn Mohácsra megyünk egy gasztroenterológushoz. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy mit fog mondani, milyen tanácsokat fog adni. Örülnénk neki, hogyha találnánk egy állandó kezelő orvost ebben a kérdés körben, hiszen Bazsinak szüksége lenne arra, hogy egy állandó tanácskozással követni tudjuk a táplálkozását, súly gyarapodását.

151-172. nap: Egyre szabadabban, sok mosollyal...

2011. szeptember 06

Telnek, múlnak a napok és lassan számolunk vissza a következő nagy lépésig, a 200. napig. Mindig csak a következő lépés van előttünk, de most már sokkal gyorsabban telnek a napok, hiszen már majdnem olyan az életünk, amilyet szerettünk volna.

Még 29 nap van vissza a 200. napig, amikor oltási tanácsadás következik. Bazsi visszamenőleg is meg fogja kapni az elmaradt és a kemó által kiirtott oltásokat. Jelenleg tulajdonképpen semmilyen oltással nem is rendelkezhetne hiszen a kemó után ezek mind, úgy mond, eltűnnek a szervezetben. Mondjuk Bazsinak nem is volt túl sok, hiszen egyetlen oltást kapott meg, születésekor a BCG-t.

Már most is sokat nyílt számunkra a világ és Bazsi is egyre több új dologgal ismerkedik meg. Amint megkapta az oltásokat akkor ezek a keretek ismét egy kicsit tágulhatnak. Az utolsó kontroll vizsgálat során megtudtam, hogy amíg Bazsi 1 éves tranzsplantált nem lesz, vagyis jövő év március 18-ig, szedni fogja azokat a gyógyszereket, amiket még most is (kilöködésgátló és a hozzá kapcsolódó antibiotikumok- Zovirax, Ospamox). Vagyis egészen addig a mostani élet körülmények között fogunk élni, de utána elméletben teljes mértékben kinyílhat a világ Bazsi előtt.

Az eredmények továbbra is nagyon szépek. Olyan jól vagyunk, hogy már konkrétumokat nem is tudok mondani, mert gyors vér képre már nem is volt szükség és az eredményről e-mail-ben tájékozódtam a doktor Úrtól. Részleteket így nem tudok, csak annyit, hogy minden rendben van:-) Egy kicsit a májenzimek emelkedettek voltak az utolsó alkalommal, de ez sajnos előfordulhat. D nagy baj nincs. Bazsi ismét kap napi egyszer egy gyógyszert és bízzunk benne, hogy a következő alkalommal már javulni fognak az értékek.

A súlyunkkal van egy kis probléma. Tulajdonképpen, annak ellenére, hogy Bazsi nagyon szép mennyiségeket eszik a súlya most már több, mint egy hónapja nem nagyon megy felfelé, csak néha egy igen keveset, de lényegében a súlya megállt 7 és fél kiló környékén. Az utolsó kontroll vizsgálaton erről is beszéltem a doktor Úrral, aki azt tanácsolta, hogy egy gasztroenterológussal és egy endokrinológussal is vegyük fel a kapcsolatot és kezdjük el foglalkozni a problémával. Gasztroenterológussal a Bazsi alap betegsége miatt, a hasnyálmirigy elégtelenség miatt, endokrinológussal pedig azért mert elképzelhető, hogy esetleg a kemó bezavart a növekedési hormonokba. Így hát most a mellett, hogy Bazsira vigyázunk ne kapjon el semmi külső fertőzést ez a feladat, hogy ezzel foglalkozzunk.

A mindennapjaink egyre szebbek és változatosabbak:-) Egyre több minden felé nyílik a kis világ, persze mindenben nagy óvatossággal és elővigyázatossággal. Már elkezdett Bazsi itthoni kajákat enni. A csak üveges bébi ételek helyett már végre lehet neki főzni, persze nagyon sok rendszabály mellett. Már sokszor maszk nélkül is sétálgatunk, de ha emberek közé kerülünk, akkor rögtön száj maszkot kap. Már kimerészkedünk messzebbre is sétálni, mint a házunk környéke. Így voltunk a városban és Orfűn is. Már családi összejövetelre is elmertük vinni és néha kicsit gyerekekkel is találkozhat, bár az oltások hiánya miatt ezt még nagyon nagy óvatossággal kell kezelni. Nagy kádba fürdött Bazsa fenn a Maminál és Papinál és itthon is. Már rendszeresen meglátogatjuk a Mamit és Papit és a Nagy I-t is, sőt már egy-két éjszaka ott is aludt a nagyszülőknél. Szóval egyre több mindent csinálhatunk, amit Bazsi is nagyon élvez. Ezt onnan is látjuk, hogy mióta eljárkálhatunk vele itthonról, azóta rendszeresen jár a kis szája:-) Még nincsenek értelmes szavak de már nagyon próbálkozik.

Egy nagyon fantasztikus meghívást is kaptunk az elmúlt napokban, amit nagy nagy örömmel vettünk és alig várjuk, hogy részt vehessünk rajta. A kórházból felhívtak minket, hogy volna-e kedvünk részt venni októberben a Bátor Tábor pár napos tábori programján. Nagy örömmel fogadtuk el a meghívást, miután Peti is egyeztetett a munkahelyén. Nagyon klasz lehetőségnek tartom, hogy Bazsi találkozhat és együtt lehet olyan gyerekekkel, akik hasonló dolgokon mentek keresztül, mint ő. Már alig várom, hogy menjünk:-) Arról nem is beszélve, hogy milyen jó lesz, mintha nyaralni menne kis családunk, együtt hárman:-)