2013. július 26., péntek

Július 09-július 26: Soha ne add fel!!!

Kicsit borongós hangulatot sugall a címem, ami részben igaz is de azért ígérem szép dolgokról is írok:-)...

Röviden összefoglalhatnám az elmúlt időszakot azzal a mondattal, hogy elfáradtam. De! Egyrészről, ez a blog  alapvetően nem rólam szól , másrészről pedig ez azt gondolom nem csak az elmúlt időszak, hanem az egész év fáradtsága, ami most kijön belőlem. Azt hiszem a legjobbkor megyünk nyaralni, ugyanis jövő héten pénteken indulunk Loparra, nagy családdal, mi 4-en, a nagyszüleim és a Peti szülei. Ugyanoda ahol tavaly voltunk, ugyanúgy 4-en csak most mát Magor is pocakon kívül élvezheti majd a tengert.. Már izgatottan várjuk, mindannyian, de azt hiszem Peti ül leginkább tűkön:-)...vagy én:-)

Sajnos most túl sok fejlődésről, előrelépésről nem számolhatok be, stagnálás az ahogy jellemezni tudnám, Bazsi jelenlegi fejlődését. Amik eddig megvoltak azok szerencsére megmaradtak például az étkezéssel kapcsolatban de nem tudok vele előre lépni, semmilyen területen. Kicsit megakadtunk. Kisebb új dolgokat megtesz, amit rendszeresen jegyzetelek, minden kis szösszenetet mert hetente kell küldenem üzenetet Tibának, hogy mi történt, mi történik éppen, miket csinál Bazsi, hogy tudja majd hogyan tovább. Például kóstolgat új dolgokat, vagy, hogy megint magától felült a kétkerekű biciglire.

Ezek az időszakok mindig kicsit nehezebbek, nehezebben élem meg, mint amikor olyan nagyon jó minden, mint ahogy azt az előző bejegyzésemben írtam. Vannak ilyenkor olyan pillanatok, hogy elgondolkozom azon vajon mi lesz Bazsival? Mi lesz vele amikor felnő? Tud-e majd teljes életet élni? És ilyenkor kizuhanok lelki békémből, pozitív gondolkozásmól, reményeimből, és  ez nem jó. Ekkor csak az segít, ha kicsit "pofon verem magam" és visszarázkódom a jelenbe, nem aggódva a jövőn és azok hülye kérdésein. Ilyenkor pedig meglátom azt ami a legfontosabb a szeretetet a jelenben, Bazsi jó kedvében, Magor mosolyában és az örömömben, hogy Peti végre hazaért a munkából és együtt vagyunk. Azt hiszem ezekben a félelemmel teli gondolatokban csak ez segít, ha meglátom a szépet a jelenben, a boldogságot a gyerekeimben, a családomban, és ilyenkor újult erővel megyek elébe az életnek a feladatoknak, a mindennapoknak, tudván, hogy "soha nem adom fel". Tulajdonképpen mit izguljak és mitől féljek, hogy mi lesz 10 vagy 2 év múlva vagy holnap, Bazsi most is boldog és ez a lényeg, a többi csak formaság.

A hét hatalmas pozitív bombája, csúcs pillanata az volt a amikor Bazsi és Magor elkezdtek kommunikálni. Egyik este feküdtek egymás mellet és valami olyan dolog indult el köztük, ami eddig még soha. Bazsi ugyanis eddig vagy nem foglalkozott Magorral, vagy játékbabának nézve egyszer ledobta az ágyról, de most észrevette tényleg, "meglátta" Magort és elindult köztük valami olyan kommunikáció, ami igazán meghitt volt. Egyre biztosabb vagyok abban, hogy Magor nagyon sokat fog segíteni Bazsinak, mert akkor amikor "dumcsiztak" itt volt, nagyon itt, nagyon köztünk nem pedig a maga kis világában és ezt a Magor érte el, senki más.

Most mennem kell, sajnos mára csak ennyi jutott. Mindenkinek szép hétvégét kívánunk, élvezzük a csodálatos nyarat:-)


U.I.: Magor az ölembe ült végig még írtam a blogot és folyamatosan besegített a billentyűk intenzív nyomkodásával- még jó, hogy Bazsi aludt így csak egy oldalról kellett betűket törölnöm:-))

2013. július 9., kedd

június 24- július 09: Amikor lassan visszakapod a fiadat

Mindig tényekről, eseményekről és fejlődésről vagy éppen annak ellentetjéről írok, de elfelejtem mindig a legfontosabbat az érzelmeket, az érzéseket, amiket Anyaként Bazsi mellett és immár Magor mellett is megélek. Úgy döntöttem, hogy most inkább erről írok, mert olyan régóta érett bennem, hogy itt van az ideje kiadjam magamból...

Az elmúlt időszak legfőbb eseménye, hogy ismét eltöltöttünk egy hetet Pesten, hogy Bazsi kaphasson egy újabb intenzív 6 napos kezelést. Utóbb Apával voltunk de mivel szabadsága véges és munkahelyén szükség van rá, így Peti anyukája jött velünk, akinek ez úton is még egyszer szeretném megköszönni odaadó segítségét. Nem győzök elég hálás lenni, mert ez most nélküle nem sikerült volna. Köszönöm!!!
E mellett szeretnék még egy embernek köszönetet mondani, aki biztos vagyok benne olvassa ezeket sorokat és akinek a segítsége nélkül szintén nem jöhettek volna létre ezek a kezelések és a közeljövőben Bazsira váró kezelés sorozatok. Így név nélkül is nagyon Köszönjük!!!

Minden reggel Bazsival metróval és villamossal átvágtunk a városon , hogy Tibához odaérve Bazsi megkaphassa a kezelést, amire szüksége van. Örömmel töltött el a látvány, hogy Bazsi minden alkalommal már szinte ugrott ki a babkocsiból és Tibával kézen fogva menetelt befelé a rendelőbe, mint aki tudja erre szüksége van. Közel 1 óra hosszat Bazsi mozdulatlanul fekszik Tiba kezei között, legalább is nem hallom az ellenállását kintről, csak azt ahogy saját kis nyelvén magyaráz neki. A kezelés maga már nem tudom hogyan zajlik,nem látom, nem vagyok benn de nem is kell, hogy tudjam, ez az ő titkuk, a lényeg csak az amit utána látok és amit utána tapasztalok én és mindenki körülöttem.

Napról napra, mióta hazajöttünk úgy érzem Bazsit lassan visszakapom. Nem tudom pontosan ezt az érzést megmagyarázni és lehet, hogy bután is hangzik de ez a legjobb szó rá, Bazsi lassan mintha visszatérne közénk. Emlékszem amikor a transzplantáció lezajlott akkor is hasonlót éreztem, csak akkor fizikailag most pedig inkább szellemileg, lelkileg.

Amikor 4 hónaposan megtudtuk Bazsi beteg azt mondták, nem éri meg a 2 éves kort. Amikor kiderült transzplantálni kell azt mondták nincs több mint 20 %-a ahhoz, hogy túlélje az egész folyamatot. Bazsi pedig túlélte és nem is akárhogyan, de végigcsinálta. Megmutatta a világnak és nekünk, hogy bízzunk benne, mert ő képes rá. Akkor visszakaptam a fiamat, újra úgy éreztem biztonsággal velünk van, nem veszíthetem el. Bár akkor úgy éreztem mintha kicsit kicserélték volna, ami tulajdonképpen így is történt, hiszen újjászületett, de velünk volt, majdnem egészségesen. Aztán szép lassan ahogy növekedett vettük észre Bazsival nincs minden rendben, sokszor olyan, mintha nem is itt lenne, hanem valahol máshol egy másik világba. Kicsit olyan volt mint aki fizikailag itt van de lelkileg valahol máshol. Csak nagyon ritkán láttam rajta egy-egy tiszta pillanatot, amikor tudtam biztosan jelen van. Gyanakszanak és találgatnak orvosok és mi is minden félét, hogy agyi problémák vannak, meg autizmus gyanús, vagy figyelési és észlelési zavaros és még sorolhatnám. Persze ez nagyon jó hiszen tudjuk milyen irányba menjünk tovább. De ezek csak szavak, definíciók, amik közé akarjuk szorítani a problémát. A lényeg azonban az, amit Anyaként érzek, hogy Bazsi szép lassan tér vissza közénk. Elmondhatatlan az érzés, ami biztosan furcsa mert sokan nap, mint nap ezerszer átélnek, hogy a fiam a szemembe néz, amikor megkérem nézzen rám, vagy amikor odanyomja a száját, amikor puszit kérek, vagy ahogy olyan nagy szeretettel ölek meg, amit eddig nem tapasztaltam, amikor megkérem csináljon valamit és megcsinálja, vagy amikor először velem együtt játssza a mondókát és élvezi. Ezek fantasztikus pillanatok és ilyenkor látom, hogy itt van velünk. Nem tudom jobb példákkal szemléltetni az érzést amit érzek. Mindezekért rendkívül hálás vagyok Tibának, hogy segít minket ezen az úton előre.

Remélem jó úton járunk, legalább is most ezt látom, és hamarosan Bazsi teljesen megbocsátja nekünk, hogy "belekényszerítettük" egy ilyen nagyon kemény megpróbáltatásba, mint a transzplantáció, és rájön az élet gyönyörű szép és nagyon sok minden vár ár ami csodálatos.

Én Anyaként pedig továbbra is, nem feladva semmit és teljes bizalommal maradok támogatóként a háttérbe, bízva a legfontosabba, hogy  fiam egy nagyon boldog és teljes életet élhet. Szeretlek Bazsi!!!