2013. október 27., vasárnap

2013. október 21-25: Bölcsödei első hét

Már megszokott érzések párosultak bennem ennek a hétnek a  kezdete előtt, izgultam és egyben féltem is, hogy mi lesz az első napon és azután, amikor Bazsi végre átlépheti a bölcsi kapuit...

Ha hétfőn kezdtem volna írni a blogot, most valami hasonlót olvasnátok: "Bazsi egészen jól veszi az akadályokat. Bár a korlátokat nehezen tarja be, ami más gyerekre is igaz, de ősszességében sokkal jobban ment minden mint, amire számítottam." Sajnos a kezdeti pozitív irány és a lelkesedés is kicsit alább hagyott a hét vége felé.

Kedden Budapesten voltunk kontrollon, ahol egyébként mindent rendben találtak, bár ismét immunglobulint kell nézni Bazsinak mert az utolsó alkalommal kicsit alacsonyabbak voltak az értékek mint kellett volna. A neurológus pedig azt mondta egyenlőre vele nincs semmi dolgunk, mivel az autizmus megállapításával átadja Bazsit azoknak, akik most foglalkoznak vele. Tehát nagyjából minden rendben ment, bár nagyon elfáradtunk aznap, mind a négyen.

A keddi és szerdai nap kimaradt a bőlcsödei beszoktatásból de csütörtökön folytatódott tovább, minden a maga útján. Reggel itthon összekészülünk majd irány a Nagymamám, akinél Magort és cuccainkat lerakjuk és 9.30-ra megyünk be a bölcsibe. Az előtérbe cipőt váltunk és a kis szekrényünkbe, rajta  zászló jellel betesszük kis motyónkat, majd irány a csoportunk. Idáig minden szépen simán megy, innentől pedig nem...

Bazsinak hatalmas frusztrációt okoz a folyamatos korlátok betartása a sok-sok inger feldogozása mellett, ami hirtelen éri. Mik is ezek a korlátok? Benn a két csoport egybe van nyitva egy elhúzható ajtóval, ami mindig el van húzva de amin nem mehetnek át a gyerekek, egyik csoportból a másikba és nem is hozhatnak át játékot. Kinn az udvaron a helyzet tovább fokozódik. Az összes csoport egy nagy közös udvaron van, de mindegyiknek meg van a maga helye. Egyik helyről a másikra nagyon nem mehetnek át a gyerekek és természetesen játékot sem hozhatnak át. Na most! Az én kisfiam természetesen fittyet hányva a szabályokra, megy amerre lát és persze játszik azzal, ami éppen a kezébe akad. Nem érti mi az a közös játék, mindent magának akar. Persze másik csoport nevelőjétől erőteljes leszúrásban részesültem, hogy vigyem már át  a gyereket oda, ahova tartozik és plusz figyeljek oda mert agresszív a gyerekekkel, amit a mi nevelőnk, Reni lerendezett, de ami azért elgondolkodtatott azon, hogy, mit is kellene csinálnom, és azt persze hogyan.

Szóval az események sűrű áradatában csütörtökön eljutottam odáig, hogy megfogalmazódott bennem nem jó helyen vagyunk. Tudom, hogy Bazsira nem lehet felkészülni és itt nem is erről van szó, de amit Reni is észrevett, hogy sem helyileg sem, szakember tekintetben nincs felkészülve ez a bőlcsöde , olyan gyermekek fogadására, mint amilyen Bazsi is. A hozzáállás részben tökéletes, mert tudom Bazsit nagy szeretettel fogadták, főleg Renin látom, de sajnos ez nem elég. Megdöbbenve tapasztaltam, hogy a bölcsiben egy gyógypedagógus van, pedig Bazsi nem az egyetlen autitsa vagy SNI kisgyermek ott. Az csodálatos dolog, hogy hetente kétszer kijárnak a koraiból és egy külön teremben foglalkoznak ezekkel a gyerekekkel de ez nagyon kevés. Véleményem szerint legalább egy gyógypedagogusra, vagy legalább is autista és SNI gyerekekhez értő személyre volna szükség csoportonként. Arról nem is beszélve, hogy a hely kialakítás sem a legmegfelelőbb. Mert ahogy azt Pesten is mondták ezeknek a gyerekeknek szinte egy 24 órás fejlesztés kellene, ezért kell a szülőket is kiképezni. Amit már kezdek érteni így közel egy hónap, de csak kezdem. Amiket olvasok, vagy amiket mondtak Pesten egyértelművé teszi bennem, hogy nekik csak annyi kell, hogy valaki értsen hozzájuk és megfelelően kezelje őket. És akkor minden sokkal simábban megy.

Félreértés ne essék nem szidni akarom a bölcsödét, egyszerűen csak tapasztalataimat írom le és észrevételeimet.

Persze nem adjuk fel. Az álláspont egyenlőre az, hogy megyünk a héten is, igaz csak hétfő, kedd, szerda mert csütörtökön kezdődik Bazsi PECS képzése. Bízok abban, hogy működni fog a dolog, de, hogy őszinte legyek, ha így marad továbbra is a helyzet nem adok sok reményt arra, hogy Bazsi be fog tudni szokni. Hogy akkor mi lesz? Még nem tudom, de biztos , hogy addig megyek még nem találok egy olyan helyet, ami Bazsinak jó lenne, mert muszáj gyerekek között lennie és szoknia őket, szocializálódni.

Azért szomorúan tapasztalom mindezt és egyenlőre nem tudom mi a jó megoldás. Most kezdem átérezni azt, amiket eddig olvastam szülői véleményekről, hogy bár próbálkozik a társadalom minden szinten, de nem elég. Nagyon kevés olyan hely, ember és lehetőség van, ami segíthet egy ilyen helyzetben. Tényleg egyedül van a szülő ezzel a problémával, kivéve az olyan apró segítségeket, amiket mi is kapunk a korai fejlesztőben vagy szülő tréningeken. Egyébként old meg magad! Lehet, hogy az a sorsom, hogy én lépjek valamit...

2013. október 5., szombat

2013. október 05: Az első lépés az úton

Ma 7 hónapja, hogy Bazsi kistestvére, Magor megszületett. Sok ellenvélemény és különböző "jóslat" van Bazsival kapcsolatban orvosok, terapeuták és gyógytornászok között de egy valamiben mindenki 100%-ig biztos volt, hogy Magor nagyon sokat fog segíteni Bazsinak a későbbiekben:-)

Megvolt az első szülőtréning Pesten a Vadaskert Alapítványban és úgy érzem máris sokkal okosabbak lettünk és már tudjuk merre tovább. Ez a tréning az egyik legfontosabb dologról szólt, mégpedig a kommunikációról. Mert az egyik legfontosabb dolog, hogy megtanuljunk egymással kommunikálni, mert anélkül csak zűrzavar lesz, mint ahogy az eddig is volt.

A tréning maga nagyon érdekes volt és azt hiszem ezzel a témával kapcsolatban minden kérdésünkre választ kaptunk és egyhangúan úgy gondoltuk Petivel, Bazsinak erre van szüksége, ez pedig a PECS (Picture Exchange Communication System) nevezetű kommunikáció, vagyis képcserés kommunikáció. Az előadást egy nagyon szimpatikus hölgy tartotta, aki rögtön az elején olyan példákat hozott, amiből számtalan jelen van a mi életünkben is. A "Ki tapasztalt hasonlót?" kérdésre folyamatosan feltettük a kezünket és éreztem, hogy lassan süllyedek be a székbe, azt hiszem Petivel együtt mert egyre tudatosabbá vált bennünk, Bazsi tényleg autista. Egy rövid ideig tartó rossz érzés után átcsapott az agyam egy másik üzemmódba és arra gondoltam, a lehető legjobb helyen vagyunk, ahol igen sok mindent megtanulhatunk Bazsival kapcsolatban és ahol tudnak majd segíteni nekünk.

A PECS egy 6 fázisból álló tanulási folyamat, amely során megtanítják a nem kommunikáló gyerekeket kommunikálni. Fantasztikus milyen részletességgel és pontossággal van kidolgozva az egész rendszer, amiben hibázni nem lehet, a szabályokat szigorúan betartva. Ez egy nagyon hosszú folyamat amiben az olyan egyszerű kommunikáció, amit mi nap, mint nap végzünk ízekre van szedve és olyan formában tálalva, ami egy autista gyermek számára is érthetővé válik. Azért a kép formáját használták mert számukra  a képek tartalma sokkal jobban megérthető, mint a szavak, vagy bármilyen más elvont fogalom. A jó hír, hogy bár eredetileg a PECS nem arra lett kitalálva, hogy beszédet tanítson, mégis az esetek 75 %-ban a gyerekek 1 év használat után, az 5. és 6. fázisnál megszólaltak. Vagyis, bár nem a beszéd a legfőbb cél, hanem, hogy kommunikáljon mégis ott a remény arra, hogy Bazsi beszélni fog.

Bazsival október 31-én megyünk Pestre amikor megtanítják az első fázist, egész pontosan megmutatják azt, amit aztán 1 hónapon keresztül gyakorolnunk kell. Igen csak Pestre tudunk menni. Amikor megkérdeztem van-e még valahol az országban egy olyan hely ahol ezt a fiamnak biztonsággal meg tudják tanítani, esetleg Pécshez közelebb, a válasz egyértelmű nem volt.
Az első fázis során csupán annyit kel megtanulni, hogy ha szeretne valamit kérni, akkor azt úgy tegye, hogy ad egy kártyát  kezembe. Igen, ez így marha egyszerűnek tűnik, de számára nem az. Nagyon kemény agymunka ezt az egészen egyszerű dolgot megtanulni. Apropó agymunka. Rendkívül érdekes volt számomra az, hogy elmondták, mi az egyik olyan dolog, amiben teljes másképpen gondolkodik egy autista egy nem autistához képest, ez pedig a tudatteória elmélete. Mit jelent ez? Ha én most gondolok valamire, például arra, hogy meginnék egy finom meleg teát, akkor én tisztában vagyok vele, hogy erre csak én gondolok  és ti akik olvassátok vagy bárki más nem és nem is tudja, egészen addig még ki nem mondom. Ezzel szemben ha az autisták gondolnak valamire, akkor ők úgy tudják erre te is ugyanúgy gondolsz. Milyen jó is lenne gondolatolvasónak lenni! Sokkal egyszerűbb lenne minden.


Az egész PECS célja, mint ahogy írtam is a kommunikáció megtanítása, egész pontosan a spontán kommunikáció megtanítása, vagyis ha Bazsi szeretne valamit akkor azt ki tudja fejezni. Ez azért is nagyon fontos mert sok viselkedési problémának az alapja, az, hogy a gyerek nem tudja magát megértetni a környezetével. Azzal, hogy a kommunikáció létrejön, kevésbé frusztrált és agresszív lesz a gyerek.




A PECS -en kívül megyünk majd még más szülőtréningekre is, amik más témáról szólnak és amiket nagyon várok, hogy még többet megtudhassak és ezzel segíthessem Bazsit.

Mivel már régóta szó volt arról is és többet beszélgettünk  a körzeti doktor Nőnkkel arról, hogy Bazsinak a hasnyál-mirigy problémája és ezáltal a felszívódási zavara is kapcsolatban lehet a tanulási nehézségével, ezért elindultam ez irányban is. A doktornőnk ajánlott egy weboldalt, www.gapszindroma.hu és egy hölgyet akivel felvettem a kapcsolatot. Egyszerűen arról szól a dolog, hogy a táplálkozás és az étel, amit megeszünk befolyásol mindent. Még az agyi funkciókat is. Többet és pontosabbat nem tudok mondani, mert még csak most rendeltem meg a könyvet amiben benne van az elméleti háttere és még várom a hölgy válasz levelét, de úgy érzem jó irányba haladok ezzel is.


Mindezek mellett mivel elment a tavalyi TSMT terapeutánk ezért kerestünk egy másikat. Úgy érzem ő benne is megtaláltuk azt, akivel hosszú távon fogunk tudni együtt dolgozni, mert nagyon lelkes, precíz és szerintem is és Peti szerint is nagyon profi a témában. Mindenkinek csak ajánlani tudom, akinek TSMT-re van szüksége, a neve Johanna, sajnos a vezetéknevét elfelejtettem:-)



Korai fejlesztőbe továbbra is járunk, heti két alkalommal Mayer Zsuzsihoz, aki nagyon sokat segít és akinek köszönöm a munkáját és szeretetét Bazsi felé. Elméletben a bölcsi után is ő fog foglalkozni Bazsival csak még az nem tisztázott, hogy hol.


Bölcsibe elvileg jó helyen vagyunk, de a magyar bürokrácia és átalakítások, átszervezések csodálatos kavalkáda miatt még nem tudom biztosan megmondani. De eddig a terv szerint október 21-től megyünk beszoktatásra.


Természetesen a craniot és pránát is folytatjuk ahogy tudjuk és lehetőségünk van Tibánál.


Mindezek mellett pedig amit csak tudok olvasok és olvas az egész család az autizmussal kapcsolatban, mert ahogy Pesten is mondták a legfontosabb, hogy mi megtanuljunk autista fejjel gondolkodni és mi magunk megtanuljunk mindent mert az autista gyerekeknek egy 24 órás fejlesztés és tanítás kell, ily módon pedig a szülők és a család a legjobb tanítók nekik. Ehhez viszont nagyon sokat kell még tanulnunk nekünk is.

Most egy nagyon jó könyvet olvasok, amit a  Zsuzsi ajánlott nekem és amit én is ajánlok: Julia Moor: Hogyan játszunk és tanuljunk autista gyerekkel. Az egyik legfontosabb dologgal foglalkozik, a játékkal és azt tanítja, hogy lehet a játékot magát megtanítani nekik, sok minden más, plusz információ mellett.

A feladat sok, de végre látjuk az utunkat és ez biztonságot ad egy kicsit és az jó érzés. Jó érzés az, hogy kapaszkodni tudok egy új reménybe, hogy Bazsi így is nagyon sokat fejlődhet. Bár az út kemény lesz, de azt hiszem azt már megtanultuk, hogy az élet nem mindig könnyű.