2011. június 27., hétfő

95-101. nap: Túl a nehezén

2011. június 27

Itthon ülök a gépünk előtt, Apa lenn tevékenykedik a konyhában, Bazsi pedig a szobájában alszik, és remélhetőleg már ez minden este, éjszaka így lesz:-)

Túl vagyunk az első kritikus 100 napon:-) Ez is elérkezett. Nem is tudom mit mondjak, mit mondhatnék. Az érzelmeimről és érzésekről amik az elmúlt időszakban értek engem, minket és amiben élünk mostanság, nem tudok mit írni, mert nagyon bonyolult. Azt hiszem ezt mindenki nevében mondhatom, család, barátok, ismerősök, akik aggódtak értünk. Tele szeretettel, reménnyel és nem kicsi aggodalommal, de azért már igen csak boldogabban mint jó pár hónappal ez előtt.

Egy nagyon nehéz peridust zárhatunk le és tudhatunk magunk mögött. Bár még nem vagyunk teljesen túl rajta mert előre láthatólag vár még ránk egy kicsit odafigyelősebb, a mai napokhoz hasonló 100 nap ( a mai sejtvizsgálati eredmények alapján Bazsának még gyenge az immunrendszerre, főleg az A-típusú vírusokkal szemben). De tulajdonképpen mi ez nekünk ahhoz képest, amin eddig keresztül mentünk, amin már túl vagyunk. Már csak azért kell szorítani, hogy továbbra is rendben legyen minden és akkor talán hamarosan eljöhet az a nap, amikortól teljesen normális életet élhet a kicsi fiúnk és vele mi is.

Röviden mi is történt az elmúlt 4 hónapban?

2011 február 27-én felkerültünk Budapestre a Szent László kórházba és megkezdődtek a szokásos vizsgálati folyamatok a transzplantáció előtt. Bazsi ekkor még nem volt 9 hónapos, de hősként, tele energiával várta a rá váró nehézségeket.
Március 01-én beültették Balázs szívébe a Hickman-kanült a Madarász kórházba. Egy héttel később Március 8-án bekerültünk a steril boxba ás megkezdődött a transzplantációs folyamat.
Március 18-án a kisfiúnk, pontosan 13.35-kor (abban az időben, amikor megszületett) újjászületett, megkapta egy számunkra ismeretlen származású és személyű kislány köldökvérét. Ekkor még teljesen sejt nélkül voltunk és vártuk, hogy szép lassan újraépüljön a szervezetünk. Nem egész két héten belül megindult a csoda... 36 nap steril boxban és 2 hét félsteril kórházi szobában töltött idő után végre megláthatta újra a napvilágot. Ettől a naptól kezdve, 2011. április 24 Budapesten a Szent László kórház alapítványi házában töltöttük mindennapjainkat. Mivel Bazsi sejtjei szépen jöttek és minden rendben volt így először május 25-én hazajöhettünk egy hétvégére. Onnantól kezdve folyamatos utazgatás mellett kétlaki életet éltünk egészen június 24-ig, amikor hazaköltöztünk...remélhetőleg végleg:-) Előtte még egy műtét várt a kis hősre, amit nagyon ügyesen vett és ma már kanül nélkül egyenlőre még egy kis sebbel alussza nyugodt kis álmát a szobájában...arról álmodik, álmodunk mindannyian, hogy hamarosan teljes értékű életet élhet, élhetünk együtt!!

A blogot nem fogom abbahagyni, mert mindenképpen szeretném továbbra is mind az eredményeinket, mind pedig a boldogabb mindennapjainkat megosztani veletek.

A mai blog bejegyzésemmel szerettem volna kicsit lezárni az elmúlt 4 hónapot. Erre azt hiszem nekem is szükségem volt egy kicsit!

Ez úton is szeretném megköszönni mindenkinek, aki segített nekünk és mellettünk volt ezekben a nehéz időkben! Nem tudok elég hálás lenni! Csak engedje meg mindenki, hogy megköszönjem és, hogy elmondjam mennyire boldoggá tesz, hogy ennyi jó ember vesz minket körül!

Egy pár képet feltöltök ide is de a facebook oldalamon tervezek egy albumot, ami remélem ma még sikerül, amiben a transzplantációs képeket és az azóta készült fotókat töltöm fel. Akinek kedve van az azt is megnézheti!

Igyekszem minél hamarabb írni...remélem csupa jó hírekkel:-)

Sajnos nem engedi a blog a kép feltöltést valami miatt! A képeket a favcebook-on megtaláljátok! Bocsánat!

2011. június 21., kedd

90-95. nap: Már nagyon a finis-ben!

2011. június 21

Már csak pár nap és véget ér az a bizonyos 100 nap:-) Az események időközben felpörögtek...

Pénteken mindent rendben találtak a Bazsinál, a vörösvérsejtszám volt ismét kicsit alacsony, de tulajdonképpen nem kellett vért kapnia így ismét otthon tölthettük a hétvégét. Ezért nagyon hálás voltam mert továbbra is egyre nehezebb feljönni. Nem azért mert olyan nagyon rossz körülmények lennének itt, hiszen minden adott ahhoz, hogy a kényelmünket szolgálja csak egyszerűen már nem jó itt, Pesten lenni. Feltörnek sokszor rossz emlékek, sajnos szembesül az ember olyan helyzetekkel amivel nem szívesen és ráadásul a Bazsi sem érzi túl jól magát. Többet nyűgös itt fenn és az éjszakák is katasztrófálisak.

Hétfőn érkeztünk ismét meg. Az eredmények továbbra is nagyon jók, a vérszegénységen kívül. Így ma reggel kaptunk egy kis vért, főleg elővigyázatossági szempontból, mert csütörtökön kiszedik a kanült:-) Ez után már csak hetente kell feljárnunk eleinte aztán majd szépen lassan csökkennek a látogatások száma.

Azt hiszem ez kell ahhoz, ez lesz az a nagy vízválasztó, amivel végre le tudom zárni egy kicsit magamba a történteket. A Bazsi jól van így elérkezett lassan az idő, hogy magamat, magunkat hozzam rendbe és talán egy kicsit lazítsak. Lehet, hogy ez lesz a legnehezebb feladat...

2011. június 16., csütörtök

81-90. nap: Tranazplantáció utáni mindennapok

2011. június 16

Ma töltöttük be a 90. napot...még 10 nap a kritikus és azt hiszem vízválasztó 100. napig:-)

Hogy min mentünk keresztül azt azt hiszem mindenki, aki követte életünket tudja. Hogy mi vár még ránk és milyenek a mostani mindennapjaink azt már nem mindenki tudja. Így hát úgy döntöttem a mostani alkalommal nagy többségben ezekről fogok írni nektek.

Először is a legfontosabb. Bazsi jól van, az eredmények továbbra is bíztatóan jók. Pár hete a vörösvérsejtszámunk kicsit csökkenő tendenciában van- ez annyit jelent, hogy kicsit vérszegény Bazsi-, ami a doktorok szerint leginkább annak tudható be, hogy hetente kétszer vesznek tőle vért, megjegyzem nem kis mennyiségben az ő méreteihez mérten. A héten még fognak csinálni egy vas szint mérést, mert lehet, hogy annak alacsonysága is okozhat ilyen problémát. Azt mondták aggódásra nincs ok, ez nem vér képzési probléma. Ezt kicsit nehéz betartani, mert akarva akaratlanul az ember van, hogy a legrosszabbra gondol, ha egy ilyenen átesik a gyereke.

Bazsi szépen, kicsit lassan, de szépen gyarapodik. Már elértük a hét kilót és most egész kis dundinak fest önmagához képest:-) Mondhatnám kis masszív a csávó:-) Folyamatos fogzási tüneteink vannak és az étkezés, hogy úgy mondjam nem teljesen tökéletes. Nem tusom pontosan megállapítani, hogy mi az oka, a meleg, a fogzás, esetleg étvágytalanság a sok gyógyszertől, vagy csak a korral jár de kevesebbet eszik mostanság a kis főnök és azt is elég finnyásan. De amíg a súlya gyarapodik addig azt gondolom aggodalomra semmi ok.

Az éjszakák és nappalok változó tendenciát mutatnak. Amikor itthon vagyunk és beáll a szép napirend, akkor nagyon szépen tudjuk tartani az alvásokat és minden mást. Amikor viszont utazunk Bazsi teljesen kizökken a mindennapjaiból és ez sok mindenbe bezavar. Már majdnem végigaludta az éjszakákat aztán egyik napról a másikra majdnem egész éjszaka felsírt. Olyan sírással mint aki fél. Lehet, hogy álmodik? Lehet, hogy rossz emlékek gyötrik? Sajnos nem tudom a választ, de nagyon bízok benne, hogy lassan eltűnnek az emlékei arról a sok rosszról, ami történt vele. Mi megpróbálunk megtenni továbbra is mindent annak érdekében, hogy Bazsi úgy érezze teljesen normális életet él, boldogan:-)

Egyre többet vagyunk itthon:-) Mostanság az volta bevett szokás, hogy hétfőtől csütörtökig Pesten vagyunk aztán a hétvégére haza és vissza. Most egy kicsit felborult ez a rendszer mert az ünnep miatt keddre és péntekre rakták a kontrollt, így hát hazajöttünk a két időpont között, szóval most itthonról írok:-) Holnap megyünk fel és ha minden jól megy akkor jövünk is haza. Hogy hogyan lesz tovább? Pontos választ nem tudok adni, talán majd holnap. Annyit biztosan tudok, hogy a jövő héten még két kontroll lesz és a 100. nap után elvileg lazítanak a kontroll vizsgálat gyakoriságán. A kanült is a legutolsó információm szerint a 100. nap környékén kiveszik, de hogy erre is mikor kerül sor azt nem tudom pontosan. Remélem ezt is megtudhatom holnap, mert rá fogok kérdezni. Egyszóval még sok kérdőjel van előttünk, de legalább már kifelé haladunk az egészből:-)

A mindennapok még nem túl egyszerűek. Bazsira nagyon kell vigyázni, és rengeteg óvintézkedést kell tenni a mindennapokban, hogy ne legyen semmi gond. Persze már hatalmas szabadságunk van, az eddigi időszakhoz képest, aminek a határait napról napra , hétről hétre lehet tágítani kicsit. A legfontosabbak: A gyógyszereknek megvan a napirendje, amit minden nap pontosan időben meg kell kapnia. Általában étkezésekhez és napszakokhoz ötöm, hogy könnyebb legyen megjegyezni. Egy jó darabig mindent jegyzeteltem de most már belejöttünk annyira, hogy ezt elhagytam. Minden nap felmosom az egész lakást és flóraszeptes vízzel letörölgetek, illetve ami a Bazsi kezébe kerülhet azt fertőtlenítek. Rengeteget mosok és vasalok mert az ágyneműre és a ruhákra vonatkozólag szigorú szabályok vannak. Például minden séta után átöltözés és már megy is a szennyesbe a ruha. Apropó séta. Csak késő délutáni órákban sétálhatunk mert erős napfény egyáltalán nem érheti a Bazsit ( A GVH és a gyógyszerek miatt). Akkor is 50 faktoros nap tejjel kenem be és maszkba, hosszú ujjúba, kesztyűbe és sapiban kell lennie. Itthon ő kicsit szabadabban lehet feltéve, hogy minden tiszta körülötte. Mi maszkban vagyunk, amikor egy helyiségben tartózkodunk vele és van külön ruhánk itthoni használatra, vagyis ha kimegyünk akkor utána átöltözés. Mielőtt megfogom kéz mosás minden alkalommal. Pelenkázás után szigorú kéz mosás szintén. Amiből eszik minden nap fertőtlenítem és steril vízzel öblítem el. Rendes csapi vizet nem lehet használni csak a szűrön átfolyt steril vizet. Látogatni Bazsit bárkinek lehet, aki egészséges, csak neki is át kell öltöznie, vagy köpenyt húznia és persze kéz mosás után maszkot. Azt hiszem nagyjából ennyit a szabályainkról és mindennapi életünkről. Lehet, hogy kihagytam valamit mert nekünk ezek már olyan természetesek, hogy nem tudom biztosan már mi az, ami eltérő a normális élettől, hiszen nekünk jelenleg ez a normális.

Hogy magamról, magunkról is írjak pár mondatot. Kicsit már jobban vagyok! Próbálom összeszedni magam és továbbra is erősnek lenni. Azt hiszem hatalmas vízválasztó lesz számomra és talán le tudom zárni az egész történteket amikor letelik a 100 nap é kiveszik a kanült. talán akkor már el tudom raktározni, hogy túl vagyunk rajta! Sok feladat vár még rám sok mindennel kapcsolatban, amik közül most az egyik legfontosabb a fiam és a családom mellett, hogy magamat rendbe tegyem! A Peti nagyon jól bírja az eseményeket. Hálás vagyok azért, hogy egy ilyen társam van, aki ott van mellettem minden körülmények között. Remélem ezt ő is tudja és azt is, hogy nagyon szeretem. Jelenleg ő a család támasza, aki hihetetlen erővel és kitartással tűri az eseményeket és többek között az én hisztis napjaimat! Köszönöm, hogy vagy nekem!

Most zárom soraimat. Mindenkinek szép napot és holnaptól nagyon szép hétvégét kívánok, kívánunk! ( ha esetleg addig nem írnék)

2011. június 7., kedd

72.- 81. nap: Közel a végéhez

2011. június 07

Közel a 100. naphoz már vegyes érzelmek keringenek az emberben, Bazsi kedély állapota is elég változó, amiről igen nehézkes írni. Talán ez az oka, hogy ennyi sok nap telik el mire végre rászánom magam arra, hogy írjak blogot. Tudom ez önző dolog a részemről hiszen ez az egész folyamat nem rólam szól és nem rám kíváncsi senki, hanem a kisfiúnkra. A blogot azonban én írom és nekem kell megbirkózni azzal, hogy a hullámzó olykor indokolatlanul rossz kedély állapotom mellett arról a sok csodálatos eredményről és Bazsi fantasztikus állapotáról írjak amiben benne vagy...pont ezért nem indokolná immár semmi az én rossz hangulatomat és mégis!

Az elmúlt napokban rengeteg sok jó történt velünk. Ismét otthon töltöttünk pár napot, ami szerintem jobban sikerült, mint az előző hétvége. Nagy örömünkre Bazsi születésnapját otthon tölthettük, mert a kontroll vizsgálat ismét egy nappal korábban múlt héten szerdán volt. Sajnos ez ezen a héten nem így lesz. A szülinapos nagyon édes volt. Darabokra szedte a neki sütött kicsi tortácskát, mert megijedt tőle, hiszen még nem látott ilyet. Bár szűk családi körben töltöttük és nem tudtuk a Bazsinak megadni a hatalmas nagy 1 éves szülinapi partyt, amit minden szülő megálmodik a gyermekének, de mi beértük azzal az aprócska örömmel is, hogy mindennek nem egy kórházi szobában csövekkel a mellkasunkban kellett megtörténnie. Szóval egy éves lett a kicsi fiúnk:-) Megszálltak az nap az emlékek arról a napról, amikor született és ígéretemhez híven elmeséltem neki, hogy hogyan született, hogy milyen esős nap volt és, hogy Apuval együtt hogy izgultunk végig születésének minden pillanatát. Amikor megszületett megfogadtam, hogy minden évben elmesélem neki, hogy mekkora nagy hős volt születésekor hiszen nálunk az sem volt egy egyszerű dolog, de azt hiszem neki nem kell mondanom mekkora hős, hiszen amiket azóta végigcsinált már lassan maga is tudja mennyi erő lakozik benne.

Nem csak erő, hanem szeretet is. Sokszor úgy sugárzik belőle az élet és az emberek iránti szeretet, amit elfogultság nélkül mondok, hogy nem sok emberbe láttam. Az elmúlt napokban legtöbbször az ő kis szeretete és mosolya tartja bennem a lelket, hogy minden rendben lesz. Persze ez butaság hiszen most is már úgy tűnik minden rendben van és mégis... ahogy Peti Anyu azt hiszem rátapintott a lényegre a bennem lévő félelmek egyszerre a felszínre törtek. Rengeteg feladat áll előttem amit most, hogy a Bazsi gyógyuló félben van ismét meg kell tudnom oldani. De erről most inkább nem írok hiszen ez a blog nem Kádárné Szántó Nikolett mindennapi gondolatairól szól...bár lehet, hogy lassan érdemes lenne egy ilyen blogot is csinálnom:-)

Vasárnap óta ismét Pesten vagyunk és ha minden jól megy csütörtökön ismét n megyünk haza és utána már csak 2 hét a 100. napig:-)

Bazsi eredményei továbbra is nagyon jók:-) A véreredménye továbbra is stabil és ami még ennél is jobb hír a gyógyszerek szépen csökkenek, mert a szteroid leállítása után a májvédő gyógyszereit és a káliumot is le lehetett állítani. Hálát adok minden nap a jó Istennek, hogy ilyen jól van a fiam, mert sajnos itt fenn találkozok olyan esetekkel is, amik mienktől eltérően elég rossznak mondhatóak. A mellett, hogy teljesen együtt érzek a szülőkkel mérhetetlenül sajnálom is őket.

Ma volt az első olyan sétánk, ami mondhatni sírás nélkül telt el. Lehet , hogy a klassz kis kengurunak köszönhető, amiben a Bazsi és én is nagyon élveztük a sétát:-) Ez úton is köszönjük a Kereszt anyunak és a Kereszt apunak a szülinapi ajándékot.

Bazsi alszik és én is megyek pihenni mert bár az elmúlt éjszakák már elég jól teltek, nem lehet tudni, hogy milyen lesz a mai:-) Jó éjt mindenkinek!