2011. június 16
Ma töltöttük be a 90. napot...még 10 nap a kritikus és azt hiszem vízválasztó 100. napig:-)
Hogy min mentünk keresztül azt azt hiszem mindenki, aki követte életünket tudja. Hogy mi vár még ránk és milyenek a mostani mindennapjaink azt már nem mindenki tudja. Így hát úgy döntöttem a mostani alkalommal nagy többségben ezekről fogok írni nektek.
Először is a legfontosabb. Bazsi jól van, az eredmények továbbra is bíztatóan jók. Pár hete a vörösvérsejtszámunk kicsit csökkenő tendenciában van- ez annyit jelent, hogy kicsit vérszegény Bazsi-, ami a doktorok szerint leginkább annak tudható be, hogy hetente kétszer vesznek tőle vért, megjegyzem nem kis mennyiségben az ő méreteihez mérten. A héten még fognak csinálni egy vas szint mérést, mert lehet, hogy annak alacsonysága is okozhat ilyen problémát. Azt mondták aggódásra nincs ok, ez nem vér képzési probléma. Ezt kicsit nehéz betartani, mert akarva akaratlanul az ember van, hogy a legrosszabbra gondol, ha egy ilyenen átesik a gyereke.
Bazsi szépen, kicsit lassan, de szépen gyarapodik. Már elértük a hét kilót és most egész kis dundinak fest önmagához képest:-) Mondhatnám kis masszív a csávó:-) Folyamatos fogzási tüneteink vannak és az étkezés, hogy úgy mondjam nem teljesen tökéletes. Nem tusom pontosan megállapítani, hogy mi az oka, a meleg, a fogzás, esetleg étvágytalanság a sok gyógyszertől, vagy csak a korral jár de kevesebbet eszik mostanság a kis főnök és azt is elég finnyásan. De amíg a súlya gyarapodik addig azt gondolom aggodalomra semmi ok.
Az éjszakák és nappalok változó tendenciát mutatnak. Amikor itthon vagyunk és beáll a szép napirend, akkor nagyon szépen tudjuk tartani az alvásokat és minden mást. Amikor viszont utazunk Bazsi teljesen kizökken a mindennapjaiból és ez sok mindenbe bezavar. Már majdnem végigaludta az éjszakákat aztán egyik napról a másikra majdnem egész éjszaka felsírt. Olyan sírással mint aki fél. Lehet, hogy álmodik? Lehet, hogy rossz emlékek gyötrik? Sajnos nem tudom a választ, de nagyon bízok benne, hogy lassan eltűnnek az emlékei arról a sok rosszról, ami történt vele. Mi megpróbálunk megtenni továbbra is mindent annak érdekében, hogy Bazsi úgy érezze teljesen normális életet él, boldogan:-)
Egyre többet vagyunk itthon:-) Mostanság az volta bevett szokás, hogy hétfőtől csütörtökig Pesten vagyunk aztán a hétvégére haza és vissza. Most egy kicsit felborult ez a rendszer mert az ünnep miatt keddre és péntekre rakták a kontrollt, így hát hazajöttünk a két időpont között, szóval most itthonról írok:-) Holnap megyünk fel és ha minden jól megy akkor jövünk is haza. Hogy hogyan lesz tovább? Pontos választ nem tudok adni, talán majd holnap. Annyit biztosan tudok, hogy a jövő héten még két kontroll lesz és a 100. nap után elvileg lazítanak a kontroll vizsgálat gyakoriságán. A kanült is a legutolsó információm szerint a 100. nap környékén kiveszik, de hogy erre is mikor kerül sor azt nem tudom pontosan. Remélem ezt is megtudhatom holnap, mert rá fogok kérdezni. Egyszóval még sok kérdőjel van előttünk, de legalább már kifelé haladunk az egészből:-)
A mindennapok még nem túl egyszerűek. Bazsira nagyon kell vigyázni, és rengeteg óvintézkedést kell tenni a mindennapokban, hogy ne legyen semmi gond. Persze már hatalmas szabadságunk van, az eddigi időszakhoz képest, aminek a határait napról napra , hétről hétre lehet tágítani kicsit. A legfontosabbak: A gyógyszereknek megvan a napirendje, amit minden nap pontosan időben meg kell kapnia. Általában étkezésekhez és napszakokhoz ötöm, hogy könnyebb legyen megjegyezni. Egy jó darabig mindent jegyzeteltem de most már belejöttünk annyira, hogy ezt elhagytam. Minden nap felmosom az egész lakást és flóraszeptes vízzel letörölgetek, illetve ami a Bazsi kezébe kerülhet azt fertőtlenítek. Rengeteget mosok és vasalok mert az ágyneműre és a ruhákra vonatkozólag szigorú szabályok vannak. Például minden séta után átöltözés és már megy is a szennyesbe a ruha. Apropó séta. Csak késő délutáni órákban sétálhatunk mert erős napfény egyáltalán nem érheti a Bazsit ( A GVH és a gyógyszerek miatt). Akkor is 50 faktoros nap tejjel kenem be és maszkba, hosszú ujjúba, kesztyűbe és sapiban kell lennie. Itthon ő kicsit szabadabban lehet feltéve, hogy minden tiszta körülötte. Mi maszkban vagyunk, amikor egy helyiségben tartózkodunk vele és van külön ruhánk itthoni használatra, vagyis ha kimegyünk akkor utána átöltözés. Mielőtt megfogom kéz mosás minden alkalommal. Pelenkázás után szigorú kéz mosás szintén. Amiből eszik minden nap fertőtlenítem és steril vízzel öblítem el. Rendes csapi vizet nem lehet használni csak a szűrön átfolyt steril vizet. Látogatni Bazsit bárkinek lehet, aki egészséges, csak neki is át kell öltöznie, vagy köpenyt húznia és persze kéz mosás után maszkot. Azt hiszem nagyjából ennyit a szabályainkról és mindennapi életünkről. Lehet, hogy kihagytam valamit mert nekünk ezek már olyan természetesek, hogy nem tudom biztosan már mi az, ami eltérő a normális élettől, hiszen nekünk jelenleg ez a normális.
Hogy magamról, magunkról is írjak pár mondatot. Kicsit már jobban vagyok! Próbálom összeszedni magam és továbbra is erősnek lenni. Azt hiszem hatalmas vízválasztó lesz számomra és talán le tudom zárni az egész történteket amikor letelik a 100 nap é kiveszik a kanült. talán akkor már el tudom raktározni, hogy túl vagyunk rajta! Sok feladat vár még rám sok mindennel kapcsolatban, amik közül most az egyik legfontosabb a fiam és a családom mellett, hogy magamat rendbe tegyem! A Peti nagyon jól bírja az eseményeket. Hálás vagyok azért, hogy egy ilyen társam van, aki ott van mellettem minden körülmények között. Remélem ezt ő is tudja és azt is, hogy nagyon szeretem. Jelenleg ő a család támasza, aki hihetetlen erővel és kitartással tűri az eseményeket és többek között az én hisztis napjaimat! Köszönöm, hogy vagy nekem!
Most zárom soraimat. Mindenkinek szép napot és holnaptól nagyon szép hétvégét kívánok, kívánunk! ( ha esetleg addig nem írnék)
Ma töltöttük be a 90. napot...még 10 nap a kritikus és azt hiszem vízválasztó 100. napig:-)
Hogy min mentünk keresztül azt azt hiszem mindenki, aki követte életünket tudja. Hogy mi vár még ránk és milyenek a mostani mindennapjaink azt már nem mindenki tudja. Így hát úgy döntöttem a mostani alkalommal nagy többségben ezekről fogok írni nektek.
Először is a legfontosabb. Bazsi jól van, az eredmények továbbra is bíztatóan jók. Pár hete a vörösvérsejtszámunk kicsit csökkenő tendenciában van- ez annyit jelent, hogy kicsit vérszegény Bazsi-, ami a doktorok szerint leginkább annak tudható be, hogy hetente kétszer vesznek tőle vért, megjegyzem nem kis mennyiségben az ő méreteihez mérten. A héten még fognak csinálni egy vas szint mérést, mert lehet, hogy annak alacsonysága is okozhat ilyen problémát. Azt mondták aggódásra nincs ok, ez nem vér képzési probléma. Ezt kicsit nehéz betartani, mert akarva akaratlanul az ember van, hogy a legrosszabbra gondol, ha egy ilyenen átesik a gyereke.
Bazsi szépen, kicsit lassan, de szépen gyarapodik. Már elértük a hét kilót és most egész kis dundinak fest önmagához képest:-) Mondhatnám kis masszív a csávó:-) Folyamatos fogzási tüneteink vannak és az étkezés, hogy úgy mondjam nem teljesen tökéletes. Nem tusom pontosan megállapítani, hogy mi az oka, a meleg, a fogzás, esetleg étvágytalanság a sok gyógyszertől, vagy csak a korral jár de kevesebbet eszik mostanság a kis főnök és azt is elég finnyásan. De amíg a súlya gyarapodik addig azt gondolom aggodalomra semmi ok.
Az éjszakák és nappalok változó tendenciát mutatnak. Amikor itthon vagyunk és beáll a szép napirend, akkor nagyon szépen tudjuk tartani az alvásokat és minden mást. Amikor viszont utazunk Bazsi teljesen kizökken a mindennapjaiból és ez sok mindenbe bezavar. Már majdnem végigaludta az éjszakákat aztán egyik napról a másikra majdnem egész éjszaka felsírt. Olyan sírással mint aki fél. Lehet, hogy álmodik? Lehet, hogy rossz emlékek gyötrik? Sajnos nem tudom a választ, de nagyon bízok benne, hogy lassan eltűnnek az emlékei arról a sok rosszról, ami történt vele. Mi megpróbálunk megtenni továbbra is mindent annak érdekében, hogy Bazsi úgy érezze teljesen normális életet él, boldogan:-)
Egyre többet vagyunk itthon:-) Mostanság az volta bevett szokás, hogy hétfőtől csütörtökig Pesten vagyunk aztán a hétvégére haza és vissza. Most egy kicsit felborult ez a rendszer mert az ünnep miatt keddre és péntekre rakták a kontrollt, így hát hazajöttünk a két időpont között, szóval most itthonról írok:-) Holnap megyünk fel és ha minden jól megy akkor jövünk is haza. Hogy hogyan lesz tovább? Pontos választ nem tudok adni, talán majd holnap. Annyit biztosan tudok, hogy a jövő héten még két kontroll lesz és a 100. nap után elvileg lazítanak a kontroll vizsgálat gyakoriságán. A kanült is a legutolsó információm szerint a 100. nap környékén kiveszik, de hogy erre is mikor kerül sor azt nem tudom pontosan. Remélem ezt is megtudhatom holnap, mert rá fogok kérdezni. Egyszóval még sok kérdőjel van előttünk, de legalább már kifelé haladunk az egészből:-)
A mindennapok még nem túl egyszerűek. Bazsira nagyon kell vigyázni, és rengeteg óvintézkedést kell tenni a mindennapokban, hogy ne legyen semmi gond. Persze már hatalmas szabadságunk van, az eddigi időszakhoz képest, aminek a határait napról napra , hétről hétre lehet tágítani kicsit. A legfontosabbak: A gyógyszereknek megvan a napirendje, amit minden nap pontosan időben meg kell kapnia. Általában étkezésekhez és napszakokhoz ötöm, hogy könnyebb legyen megjegyezni. Egy jó darabig mindent jegyzeteltem de most már belejöttünk annyira, hogy ezt elhagytam. Minden nap felmosom az egész lakást és flóraszeptes vízzel letörölgetek, illetve ami a Bazsi kezébe kerülhet azt fertőtlenítek. Rengeteget mosok és vasalok mert az ágyneműre és a ruhákra vonatkozólag szigorú szabályok vannak. Például minden séta után átöltözés és már megy is a szennyesbe a ruha. Apropó séta. Csak késő délutáni órákban sétálhatunk mert erős napfény egyáltalán nem érheti a Bazsit ( A GVH és a gyógyszerek miatt). Akkor is 50 faktoros nap tejjel kenem be és maszkba, hosszú ujjúba, kesztyűbe és sapiban kell lennie. Itthon ő kicsit szabadabban lehet feltéve, hogy minden tiszta körülötte. Mi maszkban vagyunk, amikor egy helyiségben tartózkodunk vele és van külön ruhánk itthoni használatra, vagyis ha kimegyünk akkor utána átöltözés. Mielőtt megfogom kéz mosás minden alkalommal. Pelenkázás után szigorú kéz mosás szintén. Amiből eszik minden nap fertőtlenítem és steril vízzel öblítem el. Rendes csapi vizet nem lehet használni csak a szűrön átfolyt steril vizet. Látogatni Bazsit bárkinek lehet, aki egészséges, csak neki is át kell öltöznie, vagy köpenyt húznia és persze kéz mosás után maszkot. Azt hiszem nagyjából ennyit a szabályainkról és mindennapi életünkről. Lehet, hogy kihagytam valamit mert nekünk ezek már olyan természetesek, hogy nem tudom biztosan már mi az, ami eltérő a normális élettől, hiszen nekünk jelenleg ez a normális.
Hogy magamról, magunkról is írjak pár mondatot. Kicsit már jobban vagyok! Próbálom összeszedni magam és továbbra is erősnek lenni. Azt hiszem hatalmas vízválasztó lesz számomra és talán le tudom zárni az egész történteket amikor letelik a 100 nap é kiveszik a kanült. talán akkor már el tudom raktározni, hogy túl vagyunk rajta! Sok feladat vár még rám sok mindennel kapcsolatban, amik közül most az egyik legfontosabb a fiam és a családom mellett, hogy magamat rendbe tegyem! A Peti nagyon jól bírja az eseményeket. Hálás vagyok azért, hogy egy ilyen társam van, aki ott van mellettem minden körülmények között. Remélem ezt ő is tudja és azt is, hogy nagyon szeretem. Jelenleg ő a család támasza, aki hihetetlen erővel és kitartással tűri az eseményeket és többek között az én hisztis napjaimat! Köszönöm, hogy vagy nekem!
Most zárom soraimat. Mindenkinek szép napot és holnaptól nagyon szép hétvégét kívánok, kívánunk! ( ha esetleg addig nem írnék)
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése