2013. december 31., kedd

2013. december 31: Gondolatok az új év kapujában

Eljött az év utolsó napja és hamarosan megkezdődik egy új év. Ilyenkor mindenki újabb és újabb fogadalmakat tesz melyeket vagy be tud tartani, vagy nem, de általában azért kisebb nagyobb sikerrel igyekeznek betartani azt az emberek. Mint mindenki másnak nekem is volt minden évben egy fogadalmam, amit hasonló sikerrel követve vagy sikerült betartanom vagy nem. Idén úgy döntöttem nem teszek magam számára frusztráló vagy kevésbé betartható fogadalmat egyszerűen csak megpróbálom minden tőlem telhetőt megtenni azért, hogy én és a családom kiegyensúlyozott, teljes és ami a legfontosabb boldog életet éljen. Erre természetesen eddig is sokszor törekedtem és meg kell mondjam nem mindig könnyű a dolgokból a  lehető legjobbat kihozni, azoknak a pozitív oldalát nézni, főleg ha nehéz és megterhelő eseménynek sora veszi körül az embert. Talán mondhatom, hogy én vagy mi aztán tudjuk milyen az a nehéz helyzet, helyzetek. Bazsi azt gondolom születése óta feladta nekünk a feladatot és születése óta tanít minket. Igen rengeteg nehézség és olykor fájdalom kíséri az ő útját, és mégis abban egészen biztos vagyok, hogy ha ő nincs az életünk és életfelfogásunk nekem és a Petinek sem olyan, mint amilyen most. Egy sokkal jobb és boldogabb élet felé irányított minket ez a pici ember és sok sok olyan dologgal is megismerkedtünk születése óta amire talán korábban azt mondtuk volna ez hülyeség.

Most az év utolsó napján egy olyan dologról szeretnék írni ami már Bazsi születése és főképpen betegségének kiderülése óta részese az életünknek és ami azóta is segít minket és őt is. Lehet, hogy lesznek olyan gondolatok az elkövetkező pár sorban ami nem mindenki számára megemészthető, és higgyétek el nem azért írok erről mert "téríteni szeretnék" vagy ilyesmi. Egyszerűen csak egy szülő, egy ember, egy nő meglátását és tapasztalását szeretném megosztani veletek egy olyan dologról, ami rendkívűl sokat segített nekem, nekünk. Megnyugtatok mindenkit nem hitgyülekezeti szektáról lesz szó:-)

Bazsi születése előtt is sokszor találkoztunk én is és a Peti is ezoterikus dolgokkal, természet gyógyászokkal és mindenféle spirituális dologgal. Én mondhatom talán mindig egy kicsit nyitottabb voltam mindenfélére talán azért mert jobban elfogadok mindent és hiszékenyebb is vagyok sok mindenben. Peti inkább mindig kicsit racionálisabb volt, és anyagiasabb olyan szempontból , hogy "hiszem amit látok elv" szerint nem sok mindent fogadott el, amit nem tudott kézzelfoghatóvá tenni és úgy megmagyarázni. Aztán becsöppent egy kis Manó az életünkben és ahogy az lenni szokott mindent felborított.

Amikor az embernek egy beteg gyermeke van ráadásul olyan súlyosan, mint nálunk, hogy az esélye is megvan annak, a gyermek nem fog élni, akkor megtesz mindent annak érdekében, hogy a gyermeke meggyógyuljon, jobban legyen, hogy élhessen. Ezzel mi is így voltunk. Sokat csalódtunk és sokszor átverve éreztük magunkat, de aztán szívünkre hallgatva csak azzal foglalkoztunk amit úgy éreztünk tiszta szívvel, hogy ez jó Bazsinak.

A Bazsit 4 hónapos kora óta kezeli Tiba, aki nem csak a cranio-szakrális terápiát hanem práni nadit is alkalmaz rajta. Azt hiszem ő az az ember aki az eredményekkel, amit Bazsinál elért, elérte azt, hogy Peti is elkezdett hinni valamiben. Abban a valamiben ami megmagyarázhatatlan és megfoghatatlan, amit nem tudnak monitorokkal vagy bármi kézzel fogható dologgal kimutatni vagy megmagyarázni . Mai napig olyan eredményeket ér el Bazsinál, és olyanokat csinál Bazsival ami számunkra megmagyarázhatatlan, mégis látjuk, jó ami történik. Nem győzöm hangsúlyozni milyen nagyon hálásak vagyunk ezért neki és kívánom, hogy jövő évben is ilyen nagy szeretettel és odaadással tudja folytatni a gyógyítást, mert tudom nagyon sok beteg gyereken segít. Minden jót neked 2014-re Tiba !

Én mindig egy kicsit nyitottabb voltam, de azt hiszem ha nincs a transzplant és nem omlok annyira össze amikor hazaérünk és nem keveredek el a kineziológushoz, akkor én sem indulok el azon az úton, amin most vagyok. Akkor a pszichológus semmi kézzel fogható tanácsot nem tudott adni így kerültem el egy kineziológushoz. Persze én sem tudtam eleinte, hogy mit fog ő csinálni és mire számítsak. De amikor beléptem az ajtón éreztem jó helyen vagyok. Aztán egy 4 alkalmas kezelés alatt elindultam egy olyan úton ami sokkal boldogabbá és kiegyensúlyozottabbá tesz, ami sok mindenre magyarázatot adott és ami segít abban, hogy a mindennapi nehézségeket könnyeben tudom kezelni, több energiával.

Egy évvel ez előtt elvégeztem egy tanfolyamot, amit ebben az évben folytattam. Ezáltal megismerkedtem olyan ismeretekkel és olyan módszerekkel amik segítenek abban, hogy a mindennapokban könnyebben boldoguljunk. Ezt az iskolát a Spirituális Human Jogának nevezik. Kevesek számára ismert,ami nem véletlen. Ez hasonló a reikihez, amit viszont sokan ismernek csak  van egy-két alaptanítása, ami miatt kevésbé ismert, az egyik, hogy nem hirdetheti magát, mert azt vallja, akinek ott a helye, az oda talál. Én mégis kicsit megszegve a szabályokat azért is írok most erről mert tudom és hiszem, hogy az itt tanultak és az ebben a "club"-ban megismert emberek rengeteget segítettek nekem, nekünk és talán azok között akik olvassák ezeket a sorokat, akad olyan, akit érdekelté tesz ez a dolog és talán meg szeretné ezt ismerni. Mivel amúgy olvasni erről sok mindent nem lehet.

Amikor eleinte találkoztam az ezoteriéval és a spirituális tanításokkal illetve a természetgyógyászattal és annak különböző ágaival sokszor feltettem magamnak a kérdést: Honnan tudhatom, hogy mi jó és mi nem? MI az ami igaz és mi az ami csak csalás, népbutítás? Végül megkaptam a választ egy tanításról szóló könyvből: Az a jó neked és az az igaz, ami jó érzéssel tölt el és nem kételkedsz egy percig sem benne. Ez sokat segített abban, hogy megtaláljam azt amivel foglalkoznom kell és ami jót tesz nekem, nekünk.

Mindezek mellett záró gondolatként szeretném megköszönni mindenkinek aki ebben az évben is segített minket, Bazsit akárhogyan is, legfőképpen szeretettel. Mert ez az alapja mindennek! Ezért is nagyon sok szeretetben gazdag új évet kívánok mindenkinek és köszönöm, hogy egész évben olvastatok minket és időt szántatok ránk:-))) Nos tehát B.U.É.K !!

2013. december 23., hétfő

Végső következtetés a bölcsi ügyben

Két fontos dolgot szerettem volna még ebben az évben megosztani , ami viszont két nagyon különböző téma, így úgy döntöttem szétszedem és egyszer írok az egyik témáról, ami a bölcsivel kapcsolatos tapasztalatunk és utána a másikról. Most miután jól összezavartam mindenkit:-)...lássuk miről is szeretnék írni...

Múlt héten kezdtük és döntésem, egész pontosan Petivel közösen hozott döntésünk alapján úgy döntöttünk még a múlt héten be is fejezzük ezt a bölcsit. Sajnos, úgy érzem félelmeim beigazolódtak a dologgal kapcsolatban és ahogy azt éreztem is, a másik bölcsi valóban sok volt még most Bazsinak ez viszont nagyon kevés. Olyannyira kevés, hogy attól tartok ha itt maradt volna akkor nem fejlődik, hanem visszafejlődik.

Miről is van szó?

Tulajdonképpen azt mondhatom, ahogy azt egy bejegyzésem során meg is említette egy szülő megjegyzésként, hogy nincs közép út, hanem csak két véglet, ez tényleg igaz. Ebben csupán annyi a  szomorú, hogy Bazsinak / és megjegyzem véleményem szerint sok más gyereknek is/ pont arra a középútra lenne szüksége. Ez a bölcsi, ahol most voltunk kialakított egy teljesen külön, elszeparált részt, ahol csak SNI gyerekeknek kialakított napközi van. Ahol egész nap egy kis létszámú csoportban /3-5 fő/ két gyógypedagógus foglalkozik a gyerekekkel és részidőben kimennem az udvarra a többi gyerekkel együtt. Ennek a  marketingje nagyon jól hangzik de lássuk mit tapasztaltam, mind jó és rossz irányban. A Bazsit ismételten nagyon nagy szeretettel fogadták és éreztem, hogy ha nagyon muszáj lenne valahova elhelyeznem a gyereket, mert például dolgoznom kell menni, akkor valószínűnek tartom ez lenne az a hely, mert valóban kis létszámban vannak a gyerekek, és a két gyógyped aszisztens nagyon nagy kedvességgel és türelemmel foglalkozik a gyerekekkel. De! Az ott lévő gyerekek mellett és a nevelők mellett Bazsi már most láttam nem fog fejlődni, és sajnos amit hazahoz viselkedési forma, az nem az amit az előző bölcsiben látott.

Mi történt?

Bazsi nagyon jól érezte magát és örömmel ment már a második napon, amikor mutattam neki a  bölcsis napirendi kártyát. Miért is ne tette volna hiszen bárhol, ahol játék van oda szívesen megy Bazsi. Az első nap, amikor odamentünk a nevelők megörültek, hogy használjuk a képcserés kommunikációt, de amikor elkezdtük használni akkor elhangzott a nem gond ha ezt itt nem használjuk mondat, amiből egyértelművé vált számomra, Bazsival a PECS-et itt biztos nem úgy fogják alkalmazni ahogy azt kell. Ezt betetőzte az a mondat a második napon, amikor kimentem 5 percre beszélgetni az igazgató Nővel és mire visszamentem az hangzott el, hogy amíg kinn voltam  a Balázska hozott két kártyát azon a csíkon, egy kérek és egy repülőt kártyát, biztos véletlen volt. Azt hiszem ez volt az a pont, amikor végleg eldöntöttem Bazsi nem marad itt. Félreértés ne essék nem akarok senkiről semmi rosszat mondani, csak ha megmutatom, hogy a gyerek hogy használja ezt az eszközt, akkor onnantól kezdve nem kell nagy szakértelem, hogy megértse mindenki a gyereknek ez olyan mint egy szótár, vagy mint a süket-némáknak a kézjeles kommunikáció és ha odavisz két ilyen kártyát az nem véletlen, hanem az általam is látott repülőt szeretné a gyerek a polcról levenni. Ha ezt a majdnem 70 éves dédnagyszülők is tudják használni akkor szerintem tényleg nem olyan bonyolult vagy nehéz. E mellett az ok amiért a Bazsit én közösségbe, bölcsibe szeretném vinni az már az oly sokszor említett szocializáció, hogy megtanuljon bánni másokkal és ha lehetőség van rá tanuljon tőlük. Ebben a napköziben Bazsinak egy kisgyerek jelentett bármiféle szocializációt, mert a másik kettő magatehetetlen kisgyermek volt. Vagyis ennyi erővel, Bazsinak itthon van Magor, mint 1 plusz fő gyerek. A kisfiú, aki ott volt igen aktív volt és Bazsi még a másik bölcsiből olyan dolgokat hozott haza, mint például ráült a kismotorra, pedig soha előtte nem, vagy elkezdett a szőrmókokkal  szerepjátékot játszani stb., addig itt két nap után esténként úgy pörgött és úgy bezsongott, mint azt igen ritkán szokta. Ki az udvarra pedig, ahol találkozhatnak a többi gyerekkel csak nagyon ritkán mennek, sőt félig megemlítésre került, hogy lehet Bazsit ki sem viszik, mivel a másik bölcsiben, nem igazán viselkedett úgy ahogy kell. Mindezek után úgy döntöttem, döntöttünk itt nem maradhat Bazsi.

Megjegyzem alhangon Bazsi egy újjal nem nyúlt a kisfiúhoz, nem bántotta pedig elvette tőle a játékot és sokszor interakcióba lépett vele. Nem tudom, hogy azért van-e mert nem az ő játékai voltak, vagy mert a kisfiú kicsit idősebb és nagyobb volt, vagy csak tényleg ez a titka a dolognak, hogy kevés gyerek kell egyenlőre köré.

Gondolatok

Úgy látom tehát, hogy nincs egy olyan kis létszámú csoport, napközi, bölcsi teljesen mindegy hívjuk bárminek, ahol olyan gyógypedagógusok lennének, akik tényleg értenek az autistákhoz, és ahol a gyerekem ténylegesen a szocializációt is tanulhatná, gyerekek között. Csak két véglet van ahova vihetem, a módszertani, integráló bőlcsöde, ahol sajnos semmilyen plussz segítséget nem kap és van ez a hely, ahol azonban több a visszafejlődés esélye, mint annak lehetősége, hogy a gyerek előrelép.

Szülőként, szeretve gyerekemet és látva azt elvonatkoztatva az érzelmektől, hogy Bazsi nagyon tanulékony és fejleszthető ha a megfelelő úton járunk vele, úgy döntöttem nem mondhatok le annak lehetőségéről, hogy Bazsi fejlődhet és tanulhat. Ilyen hely pedig meglátásom szerint jelenleg Pécsett nincs!!!

Mi lesz?

Mivel szerencsére nem muszáj valahova elhelyeznünk Bazsit mivel itthon vagyok ezért a következő döntést hoztam meg. Itthon tanítom és fejlesztem ahogy csak tudom, mivel a PECS-et is még muszáj tanulnunk és erőltetnünk mert nem vagyunk a folyamat végén. E mellett heti 2X viszem korai fejlesztőbe, ahol megint csak kap fejlesztést. E mellett megnézem az Éltes Mátyás ovit, bár ő velük is beszéltem már és elmeséltek szerint ez sem lesz a legmegfelelőbb hely Bazsinak, de azért megnézzük. De úgy döntöttem keresek kis létszámú családi napközit és ha lehetőség van rá, akkor heti egyszer viszem Bazsit az én felügyeletem mellett. Ahogy jön a jó idő, akkor pedig minden nap játszótérre megyünk gyerekek közé.

Kérdés és dilemma

Egyébként felmerül bennem a kérdés, egy olyan sajnos nem ritka betegség esetén, mint amilyen az autizmus, ami ráadásul egy fejleszthető  állapot miért nincs egy olyan nagy városban, mint Pécs egy speciális csoport számukra. Megfelelő és hozzáértő személyekkel és körülményekkel. Akár integráló, akár egy külön napközi.

Erőteljesen elültettem a történtek után a gondolatot magamban, hogy nekiállok és megcsinálom én. Csak azt nem tudom képes vagyok-e rá, hiszen bennem is még nagyon kevés tudás van. Nem tudom! A lényeg, hogy azt a megoldást kell megtalálnom, ami Bazsinak a legjobb.

2013. december 17., kedd

2 2013. december 17: Pecs, egy újabb altatás, kontroll, új bölcsi és karácsonyi készülődés forgataga

Végiggondolva is nagyon hosszú mennyi minden történt, és történik ismét velünk és körülöttünk. Tulajdonképpen sosem unatkozom, unatkozunk:-))

Az utolsó bejegyzésem óta már 2 PECS tréningen voltunk, ismét hatalmas sikerrel. Bazsi hihetetlen tempót diktál, talán már egy kicsit túl gyors is. Már megtanultunk mondatot használni, egyenlőre a "kérek..." mondatkör, hiszen még mindig arra kell építeni amit ő szeretne, vagyis amit kér. Ezt már úgy teszi, hogy van egy külön kis műanyag csík, amire , az utolsó azaz tegnapi PECS óta, ráteszi a kérek kártyát mellé azt, amit szeretne és úgy hozza oda ahhoz akitől kér. A jelzős szerkezetek, mint például a vajas kenyér kérése még nehezen megy, de van, hogy az is sikerül. Az idő múlását, dolgok végét is elkezdtük megtanulni. Van egy kis kör, ami cikkekre van szedve és mielőtt vége lesz valaminek, akkor azt elkezdjük "fogyasztani". Ez főleg azért kellett mert Bazsit az utóbbi időben eléggé frusztrálta, ha valaki elmegy tőlünk vagy hirtelen véget értek dolgok. Úgy néz ki ezt is kezdi megérteni, csak elfogadni nehéz kicsit, mint ahogy a nemet is. Ezen kívül van egy "várokozom" kártyája, amit pedig akkor kell tartania, amikor vár valamire. Az tegnapi tréningen megkaptuk a Napirendi kártyáinkat is, ami már a visszafelé irányuló kommunikációról kezd szólni, vagyis, hogy mi mit szeretnénk a Bazsitól. Egyenlőre abban maradtunk, hogy mivel túl van kicsit pörögve Bazsi, túl sok most neki az új információ ezért csak annyit csináljunk, hogy megtanítsuk az egyes kártyák tartalmát és fogja a kezében amíg az esemény tart, vagy amíg odaérünk ahová megyünk. Majd idővel erre épül a teljes napirend és ezek elhelyezése a lakásban annak megfelelő módján. Vagy is ezt is szépen fokozatosan kell bevezetni. De tényleg nagyon ügyes:-) Az egészben a legjobb, nem csak az, hogy látod, hogy a gyereked valamit tényleg nagyon jól csinál, bár az is, hanem az, hogy végre megértem mit szeretne és ettől minden megváltozik. Lenyugszik, jobban figyel és ami a  legfontosabb boldogabb. Azt az örömöt az arcán, amikor csikizést kér vagy fogócskát és elkezdek vele játszani, végre azt amit ő szeretne, az elképesztő:-)





Sajnos nem csak ilyen jó és klassz dolgok történnek velünk, bár ha úgy nézem végül ennek is jó vége lett. Immár 1,5 hónapja húztuk az altatásos fogászati beavatkozást, aminek múlt hét pénteken eljött a napja. Peti ment be Bazsival én pedig itthon maradtam Magorral. Megbeszéltük, hogy majd váltjuk egymást, de nem kellett mert Bazsit hazaengedték 4 órára. Az altatás 2-2,5 órát tartott és minden nagyon jól alakult, mert nem kellett fogat húzni és minden fogát sikerült megmenteni, azaz betömni. Nagyon ügyes volt a doktor bácsi, ezúttal is köszönjük a lelkes hozzáállást. Keveset találkozni ilyennel Pécsett. Bazsinak ez volt a 7. altatása. Remélem nem mostanában lesz rá szükség.

Tegnap kontroll vizsgálaton is voltunk és Bazsival minden rendben. Elképzelhető, hogy megint kicsit alacsony az immunglobulin értéke, de ez majd hamarosan a vérképből kiderül. Lehet, hogy kell kapnia megint infúziót, de mi azért abban bízunk, hogy ezek az értékek is rendben lesznek.  A többi értékek, mint például a májenzim teljesen rendben van:-)

A mai nap elkezdtük az új bölcsit is a Fészek bölcsiben. Biztosan említettem az előző blogomban, hogy miről van szó. Ez egy pályázati úton nyert  napközi, kifejezetten sajátos nevelési igényű gyerekeknek. Kis létszámban, 3-5 fő , két gyógypedagógus felügyeletével. Az igazgatónővel beszéltem is mielőtt odamentünk és azt mondta tulajdonképpen ez egy részleges integráció, vagyis, hogy a nap bizonyos részében együtt vannak a többi gyerekkel a gyerekek. Ez így nagyon jól hangzott, mivel attól féltem, csak arról szól, hogy elszeparáljuk a gyerekeket a többitől és kész. Az az igazság, hogy egy nap után nem merek semmi biztosat kijelenteni és még túl korai lenne minden, de lehet, hogy ez mégsem az mint aminek tűnt.  Bazsi egy másik kisfiúval volt ott és nagyon jól érezte magát, úgy láttam, eljátszott 1-1,5 órát. Nem találkoztam még a  többiekkel , és az igazgató Nővel sem beszéltem, de egyenlőre nekem a dolog nem úgy tűnik mintha a többi gyerek közelébe kerülnének, csak el vannak kerítve a többiektől. A gyógypedagógusok , akik ott vannak nagyon segítőkészek, de 2 dolgot már most tapasztalok: 1. Bazsi itt fejlődni szerintem nem fog 2. Amiért igazán bölcsibe és közösségbe szeretném vinni, a szocializáció az itt nem biztos, hogy itt működik, vagyis nem tudom mennyire tudja így megtanulni kezelni a gyerekeket. Egyenlőre azért nem bocsátkozom messzemenő kijelentésekbe ezen a héten még biztos próbálkozunk, meglátjuk, Bazsi hogyan viselkedik a továbbiakban és mi fog történni, de azért hozzáteszem nem vagyok túl nyugodt az üggyel kapcsolatban továbbra sem. Az előző bölcsi túl sok volt Bazsinak, ez pedig szerintem túl kevés.

Időközben mis is elkezdtünk a karácsonyra és a szilveszterre készülődni. Díszítgetünk, tervezgetünk és már nagyon várjuk, hogy itthon legyen együtt a család:-)

Végül egy kis kép Magorrol is, a hős tesóról:-)