2013. október 05: Az első lépés az úton

Ma 7 hónapja, hogy Bazsi kistestvére, Magor megszületett. Sok ellenvélemény és különböző "jóslat" van Bazsival kapcsolatban orvosok, terapeuták és gyógytornászok között de egy valamiben mindenki 100%-ig biztos volt, hogy Magor nagyon sokat fog segíteni Bazsinak a későbbiekben:-)

Megvolt az első szülőtréning Pesten a Vadaskert Alapítványban és úgy érzem máris sokkal okosabbak lettünk és már tudjuk merre tovább. Ez a tréning az egyik legfontosabb dologról szólt, mégpedig a kommunikációról. Mert az egyik legfontosabb dolog, hogy megtanuljunk egymással kommunikálni, mert anélkül csak zűrzavar lesz, mint ahogy az eddig is volt.

A tréning maga nagyon érdekes volt és azt hiszem ezzel a témával kapcsolatban minden kérdésünkre választ kaptunk és egyhangúan úgy gondoltuk Petivel, Bazsinak erre van szüksége, ez pedig a PECS (Picture Exchange Communication System) nevezetű kommunikáció, vagyis képcserés kommunikáció. Az előadást egy nagyon szimpatikus hölgy tartotta, aki rögtön az elején olyan példákat hozott, amiből számtalan jelen van a mi életünkben is. A "Ki tapasztalt hasonlót?" kérdésre folyamatosan feltettük a kezünket és éreztem, hogy lassan süllyedek be a székbe, azt hiszem Petivel együtt mert egyre tudatosabbá vált bennünk, Bazsi tényleg autista. Egy rövid ideig tartó rossz érzés után átcsapott az agyam egy másik üzemmódba és arra gondoltam, a lehető legjobb helyen vagyunk, ahol igen sok mindent megtanulhatunk Bazsival kapcsolatban és ahol tudnak majd segíteni nekünk.

A PECS egy 6 fázisból álló tanulási folyamat, amely során megtanítják a nem kommunikáló gyerekeket kommunikálni. Fantasztikus milyen részletességgel és pontossággal van kidolgozva az egész rendszer, amiben hibázni nem lehet, a szabályokat szigorúan betartva. Ez egy nagyon hosszú folyamat amiben az olyan egyszerű kommunikáció, amit mi nap, mint nap végzünk ízekre van szedve és olyan formában tálalva, ami egy autista gyermek számára is érthetővé válik. Azért a kép formáját használták mert számukra  a képek tartalma sokkal jobban megérthető, mint a szavak, vagy bármilyen más elvont fogalom. A jó hír, hogy bár eredetileg a PECS nem arra lett kitalálva, hogy beszédet tanítson, mégis az esetek 75 %-ban a gyerekek 1 év használat után, az 5. és 6. fázisnál megszólaltak. Vagyis, bár nem a beszéd a legfőbb cél, hanem, hogy kommunikáljon mégis ott a remény arra, hogy Bazsi beszélni fog.

Bazsival október 31-én megyünk Pestre amikor megtanítják az első fázist, egész pontosan megmutatják azt, amit aztán 1 hónapon keresztül gyakorolnunk kell. Igen csak Pestre tudunk menni. Amikor megkérdeztem van-e még valahol az országban egy olyan hely ahol ezt a fiamnak biztonsággal meg tudják tanítani, esetleg Pécshez közelebb, a válasz egyértelmű nem volt.
Az első fázis során csupán annyit kel megtanulni, hogy ha szeretne valamit kérni, akkor azt úgy tegye, hogy ad egy kártyát  kezembe. Igen, ez így marha egyszerűnek tűnik, de számára nem az. Nagyon kemény agymunka ezt az egészen egyszerű dolgot megtanulni. Apropó agymunka. Rendkívül érdekes volt számomra az, hogy elmondták, mi az egyik olyan dolog, amiben teljes másképpen gondolkodik egy autista egy nem autistához képest, ez pedig a tudatteória elmélete. Mit jelent ez? Ha én most gondolok valamire, például arra, hogy meginnék egy finom meleg teát, akkor én tisztában vagyok vele, hogy erre csak én gondolok  és ti akik olvassátok vagy bárki más nem és nem is tudja, egészen addig még ki nem mondom. Ezzel szemben ha az autisták gondolnak valamire, akkor ők úgy tudják erre te is ugyanúgy gondolsz. Milyen jó is lenne gondolatolvasónak lenni! Sokkal egyszerűbb lenne minden.


Az egész PECS célja, mint ahogy írtam is a kommunikáció megtanítása, egész pontosan a spontán kommunikáció megtanítása, vagyis ha Bazsi szeretne valamit akkor azt ki tudja fejezni. Ez azért is nagyon fontos mert sok viselkedési problémának az alapja, az, hogy a gyerek nem tudja magát megértetni a környezetével. Azzal, hogy a kommunikáció létrejön, kevésbé frusztrált és agresszív lesz a gyerek.




A PECS -en kívül megyünk majd még más szülőtréningekre is, amik más témáról szólnak és amiket nagyon várok, hogy még többet megtudhassak és ezzel segíthessem Bazsit.

Mivel már régóta szó volt arról is és többet beszélgettünk  a körzeti doktor Nőnkkel arról, hogy Bazsinak a hasnyál-mirigy problémája és ezáltal a felszívódási zavara is kapcsolatban lehet a tanulási nehézségével, ezért elindultam ez irányban is. A doktornőnk ajánlott egy weboldalt, www.gapszindroma.hu és egy hölgyet akivel felvettem a kapcsolatot. Egyszerűen arról szól a dolog, hogy a táplálkozás és az étel, amit megeszünk befolyásol mindent. Még az agyi funkciókat is. Többet és pontosabbat nem tudok mondani, mert még csak most rendeltem meg a könyvet amiben benne van az elméleti háttere és még várom a hölgy válasz levelét, de úgy érzem jó irányba haladok ezzel is.


Mindezek mellett mivel elment a tavalyi TSMT terapeutánk ezért kerestünk egy másikat. Úgy érzem ő benne is megtaláltuk azt, akivel hosszú távon fogunk tudni együtt dolgozni, mert nagyon lelkes, precíz és szerintem is és Peti szerint is nagyon profi a témában. Mindenkinek csak ajánlani tudom, akinek TSMT-re van szüksége, a neve Johanna, sajnos a vezetéknevét elfelejtettem:-)



Korai fejlesztőbe továbbra is járunk, heti két alkalommal Mayer Zsuzsihoz, aki nagyon sokat segít és akinek köszönöm a munkáját és szeretetét Bazsi felé. Elméletben a bölcsi után is ő fog foglalkozni Bazsival csak még az nem tisztázott, hogy hol.


Bölcsibe elvileg jó helyen vagyunk, de a magyar bürokrácia és átalakítások, átszervezések csodálatos kavalkáda miatt még nem tudom biztosan megmondani. De eddig a terv szerint október 21-től megyünk beszoktatásra.


Természetesen a craniot és pránát is folytatjuk ahogy tudjuk és lehetőségünk van Tibánál.


Mindezek mellett pedig amit csak tudok olvasok és olvas az egész család az autizmussal kapcsolatban, mert ahogy Pesten is mondták a legfontosabb, hogy mi megtanuljunk autista fejjel gondolkodni és mi magunk megtanuljunk mindent mert az autista gyerekeknek egy 24 órás fejlesztés és tanítás kell, ily módon pedig a szülők és a család a legjobb tanítók nekik. Ehhez viszont nagyon sokat kell még tanulnunk nekünk is.

Most egy nagyon jó könyvet olvasok, amit a  Zsuzsi ajánlott nekem és amit én is ajánlok: Julia Moor: Hogyan játszunk és tanuljunk autista gyerekkel. Az egyik legfontosabb dologgal foglalkozik, a játékkal és azt tanítja, hogy lehet a játékot magát megtanítani nekik, sok minden más, plusz információ mellett.

A feladat sok, de végre látjuk az utunkat és ez biztonságot ad egy kicsit és az jó érzés. Jó érzés az, hogy kapaszkodni tudok egy új reménybe, hogy Bazsi így is nagyon sokat fejlődhet. Bár az út kemény lesz, de azt hiszem azt már megtanultuk, hogy az élet nem mindig könnyű.