2013.09.11: Válasz a kérdésekre

A gyerekek hátul aludtak az autóban, mi pedig a Petivel elől ültünk visszafelé tartva a szállásra és csak néztünk magunk elé, miközben próbáltunk feldolgozni a tényt, kisfiúnk autista...

Immár 1,5 éve, mióta Bazsi elhagyhatta a transzplantos gyógyszereit és mióta kinyílt számára a világ vettük észre Bazsi nem olyan, mint a többi gyerek. Viselkedése nem olyan volt mint az egy hasonló korabelitől elvárható lett volna, és rengeteg furcsa dolga is volt. Eleinte mindenki arra gondolt hospitalizáció van a háttérben és mi is azzal nyugtattuk magunkat, hogy nincs semmi baj, csak fel kell dolgoznia amin keresztülment és idővel majd behozza társait.

Telt, múlt az idő és Bazsi viselkedése nem sokat változott és e mellé még társult az is, hogy nagyon nehezen tanult, fejlődött. Elkezdtünk már gyanakodni, így az eddigi segítség mellet, a Pécsi korai fejlesztő,  úgy gondoltuk orvosi segítséget kérünk annak kivizsgálására, hogy mi lehet a háttérben. Elkerültünk hát Magyarország egyik legjobb neurológusához, a Liptai doktor Úrhoz Pesten, aki koponya MR-re küldött minket, mivel Bazsi betegségéből kifolyólag lehetnek agyi problémák. De ezt már mindenki tudja, mekkora nagy kő esett le szívünkről, hamikor kiderült Bazsi kis fejével minden rendben van, hiszen az MR eredménye negatív lett. Ennek nagyon örültünk de a kérdés így továbbra is fennmaradt, hogy akkor mi van a gyerekkel? Mindeközben persze folyamatosan mentek a találgatások és bíztatások, hogy Bazsival minden rendben van, vagy hogy Bazsinak mi baja is lehet. Ez azért sokszor igen fárasztó tud lenni megmondom őszintén. Az állandó zsákutcák, amibe folyamatosan ütköztünk.

Pécsett 2013 szeptemberében már jártunk a Rehabilitációs Központba, a korai fejlesztő miatt, ahol enyhe értelmi fogyatékosságot állapítottak meg, de mondták ezzel ne foglalkozzak csak rá kell valamit írni a papírra a teszt eredménye alapján, ez még nagyon sokat változhat. Én már akkor autista kivizsgálását kértem Bazsinak de a papír valamilyen úton-módon elkeveredett. Erre idén tavasszal derült fény, amikor felhívtam a központot és kiderült azért nem foglalkoztak az ügyünkkel mert nem is tudtak rólunk. Ekkor tehát ismét beadtam a kérelmet immár a kitöltött 60 oldalas kérdőívvel együtt. A kérdőív kitöltése alatt igen gyanússá vált, hogy talán mégiscsak autizmussal állunk szemben mivel a kérdésekre nagyon nagy százalékban igennel, vagy legalábbis Bazsira hasonló válaszokat tudtam adni. De azért még mindig reménykedtem, csak véletlen, vagy ezek csak azok az autisztikus tünetek, amikről eddig is beszéltünk és amikről olvastam már többször.

Időközben beadtam jelentkezésünket a Vadaskert Alapítvány nevű pszichológiai központba, mivel már 3. ember ajánlotta nekem azt és úgy gondoltam ez nem véletlen. Igen hamar megkaptuk az időpontot. Már nagyon vártam mert úgy éreztem ez az utolsó reményem arra vonatkozólag, hogy tudnak valamit mondani Bazsiról.  Eredetileg egy megbeszélésre kaptunk időpontot, amit majd egy egyhetes megfigyelés követ majd. Én legalább is erre számítottam. Amikor odaértünk nagyon szimpatikus volt a hely, nem tipikus kórház, inkább mint egy kis gyógyüdülő. A legjobban azt tetszett, hogy más helyekkel ellentétben , Bazsi viselkedése nem rosszalló tekinteteket váltott ki, hanem nagyon nagy megértéssel és szeretettel közelített mindenki felé. Ezt nagyon kevés helyen éreztem eddig.

Vártunk egy kicsit és mivel időpontunk pont alvásidőre esett ezért féltünk mi lesz ebből. Egy kis szobába mentünk, ahol két hölgy foglalkozott innentől kezdve velünk, Szilvi Bazsival játszott , egy Csilla nevű hölgy pedig velünk beszélgetett. Nagyon szimpatikus volt, hogy Bazsit nem esetként kezelték, félretéve minden eddig orvosi dokumentációját, hanem emberként és személyként. Rögtön belevágtunk a közepébe és elkezdtek Bazsi viselkedésével kapcsolatban kérdezgetni miközben persze azért figyelték őt is, hogyan reagál le bizonyos szituációkat. Az eredmény váratlan gyorsasággal megszületett, ugyanis nem kell eltöltenünk még egy hetet itt, teljesen felesleges, minden jel egyértelműen arra utal, hogy Bazsinak gyermekkori autizmus spektrum zavara van, vagyis autista. Persze vannak félrevezető jelek, ami mint kiderült szintén autista tünet, például, hogy túlságosan is , válogatás nélkül barátkozik mindenkivel. A helyzet azonban nem ilyen egyszerű. Mint ahogy azt sajnos már megszokhattuk, a betegsége kiderülésekor is megtudtuk annak legrosszabb fajtáját kapta meg. Az autizmus mellet Bazsi produkál minden olyan tünetet ami bizonyos betegségeknél jelentkezik, vagyis például észlelési, figyelemzavaros és hiperaktív és más egyéb tünetek is párosulnak mindehhez.

Persze valahol sejtettük a dolgot de azért amikor rád néznek és azt mondják, ráadásul olyan ember aki tudod ért is hozzá, hogy a fiad autista azért megállsz egy pillanatra és megint elkezded a hülye miért-eket feltenni. Egyenlőre emésztünk, emésztjük a tényt, illetve a remény elvesztését, annak a reményét, hogy egyszer csak majd valamilyen csoda folytán Bazsi elkezd ugrásszerűen fejlődni és utolérve társait mindez már csak egy rossz emlék lesz. Persze tudjuk, hogy innentől kezdve bármi lehet, nem véletlenül spektrumzavar a neve, mert az autista betegek esete mind egyedi és nem lehet tudni vele éppen mi lesz.

Igen emésztünk és dolgozzuk fel azt, hogy minden mellett amit eddig kapott még ezzel is meg kell küzdenie Bazsinak. Jelenlegi orvosi álláspont szerint ugyanis ennek semmi köze Bazsi alap betegségéhez, vagyis anélkül is autista lett volna ha mindez nem történik meg vele.

A helyzet pozitív oldala, hogy végre tudjuk, hogy mi van. Vége a találgatásoknak és valahol még a rossz hír is jobb a bizonytalanságnál. Tudjuk most már, hogy mivel állunk szemben így könnyebb is szembe nézni vele és ami a legfontosabb megküzdeni vele.

A feladat az, hogy előre felé nézzünk és csináljuk azt ami Bazsinak a legjobb, hogy tudjuk segíteni abban, hogy fejlődjön.

Hogy mi lesz, azt sajnos senki nem tudja megmondani. Minden eset más és pontosan ezért jóslatokba bocsátkozni nem lehet. Csak ez egyéntől és annak környezetétől függ, hogy egy autista, mennyire fejlődik és mi lesz majd belőle. Mi sem kaptunk olyan kérdésekre választ vajon fog-e Bazsi beszélni, vagy hogy tud-e majd rendes iskolába járni. Talán nem is ez a fontos most.

Ismét meg kell tanulnunk nagyon is a most-ban élni és a most feladataival foglalkozni. Mindig csak egy kis lépés előre és csak a következő feladatot kell nézni, és ami ennél is fontosabb Bazsi felé minden pillanatban szeretettel lenni.

A következő feladat most ami jön, hogy egy 6 alkalmas tréningen veszünk majd részt ott a Vadaskertben, ahol megtanuljuk a kommunikációt és egyéb más módszereket.

Végül is Bazsi  ugyanaz a kisfiú, aki eddig volt, csak kapott egy címkét a viselkedésére vonatkozólag, minden más változatlan maradt.