12. és 13. nap: Kicsit kaotikus napok

2011. március 31 Tegnapi napon sajnos nem tudtam írni, ezért mindenkitől, aki izgult ez miatt elnézést kérek, de sajnos úgy alakultak az események, hogy nem jutott rá idő. A megszokott időben, amikor írni tudtam, kicsit végre kiszabadultam a kórház falai közül és találkoztam egy kedves barátnőmmel, a Sipikével. Gondoltam majd amikor Bazsi elaludt, akkor megírom de sajnos ez nem ment egyszerűen tegnap este, éjjel így csak most jutott rá időm, hogy az elmúlt két nap eseményeit leírjam. Az eredmények továbbra is csodálatosak és nagyon szépen alakulnak. A fehérvérsejt számunk a tegnapi nap folyamán már 700 volt, ami már a 1000-re nőtt és a neutrophin tartalma a tegnapi 190-ről mára 200-ra emelkedett. Tegnapi nap folyamán kisebb aggódást véltünk felfedezni az orvosok arcán a GVH miatt, de szerencsére eddig nem jelentkezett semmi féle erős tünet az enyhe piros pöttyökön kívűl, amik hullámszerűen tűnnek elő. A másik nagyon jó hír, hogy az osztály többi lakójához hasonlóan nálunk is negatív lett a rota gyors teszt. Ez egy újabb jó hír:-) Bár szinte biztosak voltunk benne, hogy ezen a téren minden rendben lesz, mert már jó pár napja elmúltak a hasmenéses tünetek. Szóval nagyon örülünk az eredményeknek, büszkék vagyunk a mi kicsi fiúnkra és érezzük, hogy jó úton haladunk a cél felé. Azt mondták, hogy ha így alakulnak tovább a sejtszámok akkor az is elképzelhető, hogy jövő hétre már félsterilek lehetünk:-) Egyenlőre még a boxban, de már lassan lazítanak a körülményeken, például nem kell kesztyűt húzni és végre megérinthetem rendesen a Bazsit:-) Ennek az a feltétele, hogy három napig minimum tartsa az 500-as neutrophin számot. Szóval már látunk magunk előtt valamit, ami a következő lépés:-) A jó hírek mellett azért sajnos kisebb rossz hírek is vannak. A Bazsi nagyon nehezen viseli az elmúlt napokat, mondhatni, hogy egyre nehezebben. Nagyon nyűgös, semmi sem jó neki. Nehéz lekötni a figyelmét és nagyon nehezen alszik el. Általában ahogy kilépünk a box ajtaján már fel is ébred és percek alatt felhúzza magát. Ma is végre elaludt nagy nehezen és gondoltam kimegyek inni valamit mert teljesen kiszáradtam. Amikor kimendtem normális, alvásban lévő 90 körüli pulzisa volt. Azonnal felébredt és 2 perc alatt (körülbelül ennyi idő volt mire beöltözve visszamentem) üvöltött és 180-ra feltolta a pulzusát. Tegnap este is nagyon nehezen aludt el. Én fél 11-ig próbálkoztam vele, aztán feljött a Peti hátha neki sikerül és végül éjfélkor aludt el. Folyamatosan sírdogál és se az ágyba se kézbe sokszor nem jó. Szóval nagyon nehezek még mindig a mindennapok. Teljes leszívja az energiánkat egy-egy boxban töltött idő. Tudjuk nagyjából az okát, csak nehéz kezelni a helyzetet sokszor. Elkezdett tegnap óta szépen enni:-) Valószínűleg enyhűl a nyálkahártya probléma. Ennek nagyon örülünk, mert talán lassan a melléetetést is leállítják. Ma megijedtem kicsit mert néha evés közben köhög és olyan mintha hurutos lenne a torka. Azt mondták, hogy az elhalt hámsejtek tisztulnak és azokat köhögi fel, szóval ez is normális jelenség. Napok óta a föld felett 2 centivel lebegek, mert végre elkezdtem látni, hogy úgy mondjam a sötét alagút végét:-) Már egyre többször elképzelem magamba, ahogy otthon vagyunk és minden rendben van. Sétálgatunk és nagyokat nevetünk:-) A jó idő is segít, hogy magam elé vetítsek olyan képeket, amiben hárman együtt boldogan sétálunk és végre egy normális éhetet élhetünk:-)

11. nap: Mindenre megvan a magyarázat

2011. március 29 Ma ismét bebizonyosodott számomra, hogy semmi sincs véletlenül, úgy is mondhatnám, hogy mindennek megvan a miértje. Éjszaka fel kellett mennünk a Bazsihoz, mert a tegnapi naphoz hasonlóan az éjszaka sem bizonyult egyszerűnek. Ugyanúgy viselkedett, és viselkedik még mindig, mint amikor beteg volt és fájt valamije. Először az enzim gyógyszerére gyanakodtam, mert volt már máskor is, hogy fájt tőle a hasikája, és most emelt adagban kapjuk egy pár napja, viszont enni meg kevesebbet eszik. A reggeli viziten azonban megkaptam a választ mindenre. Már a nővér is megállapította, hogy mi lehet a probléma hátterébe de a doktor Úr megerősített minden feltételezést. Ahogy ő fogalmazott, a sejtek elindulása nekünk nagy öröm a betegnek kevésbé ugyanis olykor igen erős fájdalmakkal és egyéb tünetekkel mint például láz járhat. Vagyis ezért viselkedik Bazsi úgy ahogy tegnap óta. A mai eredmény pedig megerősítette ezt az elképzelést. Az összfehérvérsejtszámunk mára megduplázódott 500 lett a benne lévő védekező sejtek, vagyis a neutrophinek pedig 120-ra növekedtek! Ez fantasztikus haladás:-) Egyértelmű jele annak, hogy beindultak a sejtek és lassan a tapadás is elkezdődik ha így folytatjuk:-) A tényt leszámítva, hogy ez fájdalmat (csont és izületi fájdalmakat) okoz a Bazsinak, kimondhatatlan boldogságot éreztem ismét a hír hallatán. Második napja úgy érzem végre, hogy van értelme az elmúlt időszak szenvedéseinek és egyre erősebben úgy érzem hamarosan minden rendben lesz. Valahogy elkezdtem látni az út végét és egy nagyon jó érzéssel tölt el. A mindennapok most nem egyszerűek! A Bazsinak jobban szüksége van ránk, mint talán eddig bármikor. Állandó ölelésre és szeretetre vágyik, szinte lehetetlen letenni. Kevesebbet is mosolyog, de azért olykor olykor kicsalok egy kis nevetést:-) Remélem, hogy pár nap és jobban lesz. A bőre változatlanul nagyon csúnya. Többféle seb és folt is van rajta, mait különböző krémekkel kell kenni. Ma már bele is zavarodtam, mert sokszor nehéz megkülönböztetni az egyiket a másiktól. Amúgy is nagyon kell figyelni a bőrét, mert a bőr GVH legkisebb jelét azonnal jeleznünk kell az orvosok felé. Amikor kijöttem a boxból gyanús lett a jobb karja, mintha apró piros kis foltok lettek volna rajta, de az orvos azt mondta ez még szerencsére nem az, de ehhez valami hasonló lesz majd a dolog. A súlyunkat továbbra is nagyon szépen tartjuk, ma reggel 6.770 gramm volt fürdés elött. Igaz még mindig folyamatosan kapja vénásan is a tápanyagot, amit nagyon nem bánok, mert keveset eszik. Ma sikerült végre egy kis pépeset is ennünk, de úgy veszem észre, hogy szívesebben fogadja el továbbra is a tápszert. Valószínűleg fáj még a kis szája, hiszen a sejtek teljes megtapadásáig még lehetnek szájnyálkahártya problémák. Ma kapott a Bazsi ismét trombocitát, de ezt már szinte észre sem vesszük, mert tudjuk, hogy normális az ilyen esetben. Az osztályon amúgy nem csak nekünk, de másoknak is csupa jó hírrel és eseménnyel telt a mai nap, aminek nagyon örültem. A melletünk lévő boxban a kislány 10 hét után kijöhetett:-) Igaz még az osztályon kell maradni, de egy másik, normál kórházi, félsteril szobába. Az jutott eszembe milyen érdekes az élet. Régen, amikor kórházba kerültünk mindig kibuktam és nagyon rossz volt, most pedig már annak is, hogy fogunk örülni, ha egy normális kórterembe mehetünk majd, és kijöhetünk a boxból! Nagyon remélem, hogy hamarosan elmúlnak a Bazsi erős fájdalmai de azt is tudom, akármilyen furcsán hangzik, hogy ez most jó. Sajnos ezen segíteni nem tudunk, ezzel neki kell megküzdenie, csak azt tehetjük, hogy mellet vagyunk és "fogjuk a kezét". De a legfontosabb, hogy nagyon jól haladunk és tapadnak a sejtecskéink:-)

10. nap: Meghatodóttság

2011. március 28 Ma Bazsi egész délutánig nagyon rosszul volt, mostanra javult kicsit a helyzet. Ennek ellenére jó hírekkel is tudok szolgálni, éppen ezért is adtam ma kicsit önző módon a "meghatodóttság" címet, mert én ma nagyon meghatódtam és azt hiszem az eddigieknél is jobban elkezdtem abban hinni, hogy minden rendben lesz:-) Már a tegnapi nap is, ahogy írtam nagyon kis bújós volt, ez a ma délelőttre tetőzött be. Reggel maikor felmentem, mondta a nővérke, hogy minden rendben volt éjszaka, egyszer kelt Bazsi, igaz nagyon enni most sem akart de hamar visszaaludt. Reggel megtörténtek a szokásos hétfői vizelet és vérvételi vizsgálatok, ami kicsit felzaklatta, de szépen alukált tovább. 7 óra körül ébredt és legkevésbé sem a megszokott mosolygód módon. Sírva kelt és rögtön kézbe kéretőzött, és csak ott volt nyugodt. Ahogy letettem egy percre is azonnal elkezdett nagyon keservesen sírni. Gyanús volt, hogy valami nincs, vagy nem lesz rendbe, úgy gondoltam be fog lázasodni, hiszen akkor viselkedik így. A reggeli fürdést és csőcserét is végigordította, teljesen felzaklatta magát. A bőre biztosan nagyon fáj, mert tele van sebekkel, amit próbálok kezelni neki, de csak nem akarnak múlni. Ma kaptunk is rá egy másfajta krémet, ami remélhetőleg használni fog. Amíg a Peti benn volt két telefont kaptam tőle. Az egyik a vizit után nagyon meghatott. A tegnapi sejtmocorgás, ma a 10. napon biztossá vált, ma még jobban beindultak azok a kis sejtecskék:-) Örömömben elsírtam magam. Valamit éreztem, hogy mintha megkönnyebültem volna egy kicsit, bár még nagyon messze van a vége, de mégis ez egy újabb lépcsőfok, amit átléptünk. Nem szabad előre örülni, mert a doktor Úr is mondta, hogy napról napra változhatnak a sejtszámok ás ne ijedjünk meg, ha estleg egyik nap alacsonyabb de egy biztos valami történik:-) Az összfehérvérsejtszáma 220 volt a neutrophin száma pedig 20. Még nagyon alacsony de az arányokat tekintve jó. Csak összehasonlításképpen, amikor először Pestre kerültünk, akkor az összfehérvérsejtszáma 8000 körül volt és a neutrophin száma szintén 20 körüli. Vagyis az arányok önmagukért beszélnek. Még nem lehet biztosan tudni, hogy ezek az új sejtek-e, de nekem van egy olyan megérzésem, hogy igen. sajnos még a nehezén nem vagyunk teljesen túl, mint ahogy azt a mai nap példája is megmutatta, viszont ha így mennek tovább szép lassan a sejtszámok, akkor nagyon jó irány vettünk és minden rendben lesz:-) Most két dologért kell szorítani. Az egyik, hogy a sejtnövekedés ne vegyen radikális gyors növekedést, mert az sem jó ha túl gyors, hanem szépen lassan haladjon a maga ütemében. A másik, hogy a rota minél előbb kitisztuljona szervezetéből, mert amíg az van, addig akárhogy alakulnak a sejtszámok nem jöhetünk ki asz osztályról. Szóval ez a két cél. A második telefonhívás, már kevésbé volt pozitív. Peti kiborúlva hívott fel, hogy nem tud mit csinálni a Bazsival, mert egyfolytában sír és semmi nem jó neki. Siettem fel és a szokott időnél hamarabb voltam fenn és Bazsi tényleg teljesen ki volt borulva. Én is alig bírtam megnyugtatni, és a Peti is nagyon megviselten jött ki a boxból. Mondtam neki, hogy sétáljon egyet és pihenjen, minden rendben lesz. A jelek egyértelműek voltak a Bazsi belázasodott, 38,1 lett a hője délutánra. Kapott lázcsillapítót. Egy kicsit jobban lett de enni nem nagyon akart, a gyógyszereket nagyon nehezen adtuk be neki. Remélem, hogy estére rendeződik kicsit. Nagyon rossz látni, amikor így szenved és nem tud az ember segíteni neki. Sokszor mi is kiborulunk, főleg ez az érzés miatt, hogy bármit teszel, nem lesz jobb. Ezért is, többek között nagyon jó, hogy mind a ketten fenn vagyunk és ilyen helyzetekbe is segítjük egymást. Nagyon örülök neki, hogy erre a hétre is fenn tudott még maradni a Peti, mert most még nagyon nagy szükségünk van rá. Megragadnám az alkalmat, hogy megköszönjem a Nándinak és az Ágotának, és az összes munkatársának, hogy megadták ezt a lehetőséget nekünk. Nem győzöm elégszer megköszönni, és hálás lenni érte. Ma 3 hete, hogy a boxban vagyunk...még nem tudom pontosan mennyi időt kel itt töltenünk, de egy valami biztos a két célt kitűztem magam, magunk elé: húsvétra kinn leszünk a boxból és a Bazsa születésnapját már otthon ünnepeljük...:-)

9. nap: Egy bújos nap

2011. március 27

Ma egy hónapja, hogy Pesten vagyunk és elkezdődött a nagy utunk! Ezt kell látni, hogy 1 hónap már eltelt:-) és haladunk szépen tovább előre!

Bazsival továbbra is minden rendben van, leszámítva, a tényt, hogy rota vírusunk van, de ezt próbálom teljesen kizárni a gondolataimból , pláne azt, hogy ennek bármilyen következménye is lehetne. Van más amivel foglalkozzunk, ami ennél sokkal fontosabb.

Éjszaka az új időszámítás szerint tulajdonképpen már reggel, hívtak a nővérek, hogy Bazsi nagyon felébredt, így menni kellene hozzá. Nem volt semmi gond, csak annyira aktív lett hajnali 5 órakkor, hogy nem nagyon akart visszaaludni. Peti is felébredt. Én mondtam, hogy megyek én ő csak pihenjen de nem ő akart menni. Megbeszéltük, hogy akkor megy ő és én majd telefonálok és megbeszéljük, hogy mikor menjek. Így hát a mai napunk is tulajdonképpen felcserélődött.

Az egész nap folyamán tulajdonképpen nem sok minden történt, mert Bazsi egész nap nagyon nyűgös volt, bágyadt és bújos. Valószínűleg a vérszegénység és a gyógyszerek miatt. Pontosan nem lehet tudni, de valami ilyesmi lehet a háttérben. Nem nagyon lehetett letenni, és tényleg egész nap ölelkezett. Így hát nem tettünk mást, mint mind a ketten szeretgéltük és ölelgettük, amikor vele voltunk.

Holnap megint kap vért, viszont trombocitát azt most nem kell kapnia. A doktor Úr azt mondta, hogy nem tudja pontosan, hogy örüljön-e vagy sem de valami féle sejtmozgás indult be, még nagyon nagyon minimális, szinte nulla, de valami mocorog. Nem jó, ha túl korán indul be a tapadás, mert akkor nagyobb esély van egy szövődmény az úgy nevezett GVH kialakulásának. Ez tulajdonképpen azt jelenti, hogy a kapott sejtek idegenként kezelik a donor szervezetet és elkezdik megtámadni azt. Ha pedig hamar indul be a tapadás, akkor a sejtek agresszívabbak így logikusan nagyobb eséllyel támadnak. Vagyis még jó ha várnak kicsit a sorukra egy pár napot:-) Bár a nővér azt mondta, hogy ez a minimális mozgolódás jó, így inkább ezt raktároztam el magamba. Már nagyon nagy izgalommal várom a napot amikor elkezdenek tapadni az új kis sejtecskéink!

Ahogy ígértem, ma töltök fel képeket:-)

Zárom is soraimat, mert nagyon elhúzódott a mai nap, ugyanis kedves barátaink a kis Páger család járt nálunk, aminek nagyon örültem, mert napok óta előszörjókat nevettem, meg amúgy is mindig örülök ha látom őket! Csak most tudtam leülni a gép elé és már érzem nagyon elfáradtam mára!

Jó éjt mindenkinek, holnap ismét jelentkezem Manófalváról:-)

8. nap: Csak vidáman

2011. március 26

Értek ma is minket jó és rossz dolgok, de úgy döntöttem, hogy rendhagyó módon, félretéve eddigi módszeremet, ma, csakis a vidám dolgokról írok és a Bazsival töltött idő szép pillanatairól...

Bazsa személyisége azt hiszem semmit sem változott a bent töltött idő alatt, sőt egyre jobban kezd kiforrni az ő kis egyénisége. Ahogy a Mamám fogalmazott nem lehet róla semmi rosszat mondani, mert tényleg olyan, mint egy kis angyalka, árad belőle a jóság. Azt hiszem ez tényleg így van. A közelében valahogy mindenki jobb lesz kicsit, csak a jót hozza ki az emberekből:-) Egy szóval jobbá teszi ezt a világot, már csak azzal hogy van:-) A nővérek közül még azokból is mosolyt tud kicsalni, akiktől eddig még egy kisebb szikráját sem láttam a jó kedvnek. Fantasztikus erő és szeretet van ebben a kis Manóban.

Minden nap mosollyal ébred és mosollyal fekszik le és ha csak nincs valami fájdalma, akkor bármikor ránézel és megszólítod ő egy kedves tekintettel és boldog az arcával jelzi, hogy minden rendben van. Mert, és ez talán a legfontosabb dolog, ő most is boldog.

Annak ellenére, hogy boxba vagyunk és ilyen körülmények vannak körülöttünk, nagyon szépen fejlődik a Bazsi mind fizikailag, mind szellemileg. Nem tudom pontosan, csak sejtéseim vannak azzal kapcsolatba, hogy egy hasonló korú gyerek miket csinál, de azt látom, hogy a Bazsi még így is napról napra fantasztikusan fejlődik. Már rendszeresen feltérdel az ágy rácsába kapaszkodva és fel is áll a legtöbbször. Nagyon tipeg a kis lábával, így próbálom segíteni és mutatni neki, hogy kell lépkedni, és nagyon ügyesen teszi a lábacskáit, bár még megtartani magát nem tudja. Az ülés egyre ügyesebben megy. Néha még azért eldől, de már magától ül. Azt hiszem ezek nagyon nagy eredmények. A mászás és a forgolódás pedig annyira megy, hogy a "pórázunkat" (zsinórok) rendszeresen magunk köré csavarjuk, szóval egész nap csak csavargatom kifelé:-)

Biztos vagyok benne, hogy érti amit mondok, mert nagyon figyel és nagyon értelmesen néz. Van egy könyvecskéje, ja itt ragadnám meg az alkalmat, hogy elmondjam a fiam valamiben azért csak hasonlít rám, az apja szerint olyan könyv moly lesz mint én:-), szóval az egyik könyvecskéjén van egy Maci. Mutattam neki mindig, hogy ott a maci és ma amikor megkérdeztem, hogy hol a maci, ő megmutatta, hogy ott és utána nagy mosollyal rám nézett, hogy ő milyen ügyi volt:-)

Apa ma benn maradt váltáskor egy 5 percet és nagyon jó volt ebben a kis időben is együtt játszani...a Bazsi szó szerint kacagott örömében, amikor ketten játszottunk vele:-))))))

Sok minden újdonság van, minden nap. Mindig meglep valami kis szöszenettel, ami feldobja a napomat.

Holnap úgy döntöttem megpróbálok képeket csinálni, ha lehet, hogy láthassa mindenki, hol és hogyan éljük mindennapjainkat és persze, hogy láthassátok Bazsát:-)

7. nap: Már egy hetesek vagyunk:-)

2011. március 25

A mai napon jött jó is és rossz is vegyesen...

Tegnap este Bazsi nagyon ki volt fáradva, a hányás után és csak bújt, bújt, alig akart elengedni. Szerencsére szépen evett és úgy tünt el fog aludni. Háromszor is eljátszottuk egymással a letettem és rám mosolygott és kinyitotta a szemét játékot:-) Nagyon kis huncut volt. Végül fél 10 körül szépen elaludt. Szokás szerint vártam még egy kicsit és amikor már nagyon nyugodtnak láttam, akkor elmentem pihenni. Az az igazság, hgy mióta itt vagyunk nagyon nehezen pihenem ki magam. Sokszor felébredek éjszaka és sokszor nagyon nagyon nagy badarságokat álmodom. De a Peti is megjegyezte, hogy nagyon fáradtan szokott kelni. Szóval pihenünk mind a ketten, de valahol mégsem hagynak nyugodni a gondolatok éjszaka sem. Hiáb anygon nehéz kikapcsolni az agyadat.

Regela szokásos időben mentem be és a kis Manó nagyon békésen aludt. Szépen telt az éjszaka. Egyszer kelt, mondjuk akkor mindent cserélni kellet, mert mindent összepisilt:-) De amúgy minden rendbe volt. Reggel negyed 9 körül kelt és elindult a napunk. Reggel volt gyors fürcsi még mielött Apa érkezett én pedig rohantam mert 10 órakkor találkoztam egy itteni orvossal, aki segít kicsit feldolgozni a helyzettel járó nehézségeket. Nem szégyenlem pszichológusról van szó, de azt hiszem nagyon jó tanácsokkal tud szolgálni.

Főztem egy kis ebédet aztán rohantam is vissza. Bazsi éppen aludt, de a Petinek be kellett rohannia, mert felébredt mg mielőtt átöltözhettem volna. Kicsit megint belázasodott, úgyhogy kapott lázcsillapítot, ami után sokkal jobban lett. Enni nem nagyon akart megint, a gyógyszerket is nehezn szedte be. Ma kapott megint vért és trombocitát. Mivel már szinte mindennapos esemény ezért sokszor már fel sem tűnik. A doktor Úr délelőtt mindent rendben talált, arr ahívta fela figyelmet, hogy a máj gyógyszert mindenképpen meg kell kapnia, mert most rendkívűl nagy terhelés éri a májat, úgyhogy erre nagyon oda kell figyelni ,ha kihányná akkor pótolni kell. Délután egy újabb információt kaptunk, ami kevésbé mondható jó hírnek. A Bazsinál csináltak egy tesztet és kiderült, hoyg Rota vírusa van. Vagyis ez magarázza a hányást és hasmenést. Nagy probléma nincs a dologból, mert kiszáradni nem tud, csak mivel nincs immunrendszere jelenleg ezért lassabb lesz a lefolyása, tovább tart de szövődménye nem lesz. Vagyis nem kell aggódni. Először nagyon megijedtem, de aztán arra gondoltam, hogy baj nem lehet belőle, a hasmenés meg majd elmúlik és akkor ennyi volt.

Már egy hét eltel és ennek nagyon örülök. Most gondolkoztam el azon, hogy tulajdonképpen két nap múlva lesz 1 hónapja, hogy fenn vagyunk. Visszagondolva nagyon hosszúnak tűnik és egy-egy nap is nagyon fárasztó, és mégis már ennyi idő eltelt...nehéz elképzelni, hogy lesz egyszer olyan idő, amikor már csak egy rossz álom lesz ez az egész!

6. nap: Váratlan események

2011. március 24

Már sokszor leírtam én is, meg a Peti is de tényleg így van: Egyik pillanatról a másikra változnak az események, a Bazsi állapota.

Tegnap este Bazsi nagyon ügyesen, egy kis evés után, időben szépen elaludt. Sokszor úgy érzem teljesen elveszíti az időérzékét a boxba, sokszor viszont nagyon szépen van egy napi ritmus, mind az alvásokba, mind minden másban. Ez teljesen olyan, mint otthon, még ha minden teljesen más is.

Reggel 6.15 körül érkeztem meg az osztályra. A Bazsi békésen aludt. Az éjszakás nővér mesélte, hogy minden rendben volt. Kétszer kelt fel, egyszer evett, viszont reggel 5 órakor 38,4 fokos láza volt, így hívta a doktor Úrat és megfelelő gyógyszerrel csillapította a lázat. Bementem hozzá de egész addig még a Peti nem jött aludt. Úgy tűnik a mai napon én csak az alvós időszakokat fogom ki, mert délután is hasonló volt a helyzet. Délelőtt szépen evett és a gyógyszereket is beszedte, szóval minden rendben volt. Viziten a doktor Úr, mindent rendben talált. M a pihenő napot rendeltek el, vér és trombocita szempontból, holnap viszont újra fog kapni mindkettőt, ami szerintem nem is árt, mert délutánra egészen sápadt lett a Bazsi.

Délelőtt még a Peti benn volt végre rávettem magam, hogy kicsit csavarogjak. Csak azért említem meg ezt a dolgot, mert szeretném megköszönni az én drága férjemnek, hogy nem hagyott békén, és addig addig piszkált még végre ráültem a metróra és elmentem a Corvin bevásárló központba, ami nagyon jót tett két ok miatt is. Egyrészt kicsit kikapcsolódtam és egy nagyon szuper Alexandrát megnéztem, más részt pedig megtettem az első lépést annak az irányába, hogy legyőzzem az egyik démonomat, a tájékozódási képességemből (ami egyenlő a nullával) fakadó félelmemet. Nagyon jót tett ez a ma délelőtt!

12 körül már benn is voltam és Bazsi nagyon jó kedvvel fogadott. Meséket és mondókákat néztünk egy darabig, aztán kezdődött a fürdés. Már ideje volt, mert megint össze kakilt mindent maga körül, még a köpenyemet is, ahogy az ölembe ült. Nehézkesen ment a fürdés, mert már kezdett nyűgös lenni, mivel egész délelőtt nem aludt. A fürdés végére teljesen kifáradt és fél kettő körül el is aludt. Gondoltam alszik 1 órát és felkel. Az 1 órás alvásból 3 órás alvás lett, szóval, ahogy azt már említettem is megint végigaludta velem az időt.

Peti megérkezett és már fel is kelt. Most megint azzal zárhatnám a soraimat, hogy ma minden klappul ment de, ahogy írtam is, itt minden pillanatban változnak a dolgok és a Peti egy váratlan hívással lepett meg. Ahogy eljöttem Bazsi egy hatalmasat hányt. Szinte minden kijött belőle és az egész boxot takarítani kellet megint. Azt mondja megkönnyebűlt de nagyon gyenge most. Egy-két gyógyszerét vénásra állítják, mert nem jó, ha kijön belőle.

Pár napja, már meg akartam említeni csak mindig elfelejtem, a Bazsinak elkezdett hullani a haja. Az a kis kinőtt tüsi hajacska hullik neki. Remélem azok a gyönyörű szempillák megmaradnak.

5. nap: Egy átlagos box nap

2011. március 23

Ma minden simán ment, egy teljesen átlagos napunk volt. Ilyen helyzetben még ennek is örülni tudok.

Tegnap este kicsit huncut módon Bazsi nehezen aludt el:-) Amikor felmentem váltani a Petit már kinn volt a boxból és az éjszakás nővérekkel beszélgetett. Nagyon aranyosak voltak a tegnap esti nővérek. Ha már itt tartok meg kell említenem pár szót a munkájukról és róluk. Még csak 2 és fél hete vagyunk itt de nagyon nagy csodálattal és tisztelettel nézem a munkájukat. A nővérek 99 %-a (szándékosan írtam ezt, mivel ez idáig egy nővér volt az, aki véleményünk szerint nem ide való- nevet nem szeretnék emíteni) fantasztikus munkát végez. Hihetetlenül aranyosak és kedvesek. Mindenben segítőkészek és szinte 100 %-ig biztos vagyok benne, hogy szakmailag is kíválóan helyt állnak. A Bazsival csodálatosan bánnak és sokukkal még nagyon jól el is lehet beszélgetni, ami külön jó!
Szóval tegnap este, azt gondoltuk és azt tanácsolták, hogy menjünk egy kicsit sétálni és legyünk együtt a Petivel. Egy kicsit beszélgettünk még velük és éppen indulni készültünk, amikor a Bazsa felébredt. Mondta a mi nővérünk, hogy nyugi majd ő bemegy és lenyugtatja. Sajnos nem sikerült, Bazsi teljesen felhergelte magát. Bementem hát hozzá. Megettetem, aminek nagyon örültem, hogy végre evett és úgy tünt, mint aki elalszik mire teljes mosollyal rámnézett és úgy kinyíltak a kis csipái, mintha délután lenne:-) Elkezdődött a játék, mármint közte és köztem. Én szerettem volna, hogy aludjon hiszen már 10 óra körül volt, ő kevésbé:-) Addig húztuk, még Peti vissza nem jött 11 óra körül, hogy megpróbálja ő. Hát Apa-Isten (ahogy a nővér fogalmazott) elaltatta fél órán belül.

Reggel korán mentem megint hozzá, de negyed 9-ig aludt nagyon békésen. A világosba szomorúan tapasztaltam, hogy elkezdett hullani a haja, az a kicsi, ami újra nőni kezdett. Már napok óta tudtam, hogy elkezdődött a sejtnélküliség tüneteinek megjelenése, hiszen nehezen evett, de ma tudatosult is bennem. A feje pedig tiszta kék-zöld folt, ert az alcsony trombocita szám miatt folyamatosan bevérzik minden kis ütődésre. Ma felraktuk neki a rácsvédőt délután mert megérkezett a sterilizálásból, ami remélhetőleg enyhíti majd az ilyesfajta dolgokat. Külön köszönetet szeretnék mondani a Natinak és a Hubinak, hogy elhozták nekünk. ( A mai kávézást is, nagyon jó volt találkozni veletek és látni a ragyogó, várakozásokkal teli arcotokat:-))

A Mai nap teljesen átlagosan zajlott. A Bazsi jól volt, nem volt láza és mint kiderült semmilyen baci nem votl a vérében, ami nagyon jó hír. Aprópó vér. Ma megláttam a véreredményét az asztalon. Annak ellenére, hogy tudom, megdöbbentő volt látni, hogy minden értke a fehérvérjestnél ki van húzva, vagyis nulla. Nagyon durván néz ki.
Kapot ma megint vért és trombocitát is a Bazsi, ami teljesen normális jelen álkapotban.

Milyen is egy átlagos nap nálunk? Már sokszor írtam, hog yváltjuk egymást meg ilyenek, de most megragadom az alkalmat, hogy leírom, hogy pontosan hogyan is zajlik egy nap.
6.00: Kelek és megyek a Bazsihoz.
6.30-9.30: Én vagyok benn a Bazsival. Általában, ha időben kel fürdünk és rendet rakok, kicsit kitakarítok a boxba.
9.30-12.30: Peti van benn. Általában ez a vizit ideje. Ezzel le is zárulnak a napi "kötelező" teendők. Peti és Bazsi benn esznek, játszanak, alszanak (mármint a Bazsa) én pedig addig pihenek, és elvégzem a fontos teendőket.
13.00-16.30: Ismét én megyek be, amíg Peti tölti a pihenőidejét.
16.30-20.00: Peti ügyel, én pihenek!
20.00-elalvásig: Én vagyok a Bazsival. Mostanság Peti szokott fel jöbbi altatni, ha már nem bírok vele. Úgy tűnik ő hatásosabb.
Éjszaka: Ha kell aPeti megy, én pedig akkor korábban érkezem reggel.

Nagyjából ilyen egy átlagos napi beosztásunk. Úgyhogy most megyek is mert már késésben vagyok:-)

4. nap: Hullámzás

2011. március 22

Minden pillanatban változik minden. Tényleg igaz a mondás, hogy egyszer fenn, méskor lenn!

Tegnap este Bazsi a mostanában szokásos módon aludt el. Mire felértem hozzá már aludt, de nem túl mélyen. Többször nyöszizett és amikor egy kicsit magához tért próbáltam adni neki egy kis tápszert, kisebb-nagyobb sikerrel. Aztán fél tíz körül mélyen elaludt, úgyhogy én is elmentem, mivel volt is egy-két dolog, amit a Petivel meg kellett beszélnünk.

Az éjszaka, az eddig megszokottak szerint ment és reggel amikor felmentem benn volt a nővér nála, játszott vele. Bementem és megint minden rendbe volt. Bazsi jókedvű volt és szépen evett is az eddigiekhez képest. Megvolt a szokásos fürcsi és mondokákat, gyerekdalokat néztünk a neten, ami nagyon tetszett neki:-) Hamarsoan megérkezett apa és én átjöttem a házba megcsinálni, mait kell, illetve sétálni egy kicsit, szellőztetni a fejemet és kihasználni a jó időt. Naponta kétszer is, amikor kinn vagyok akkor sétálgatok egy kicsit. Úgy érzem jót tesz. Sokszor eszembe jut, hogy mire a Bazsival is sétálhatunk közösen már milyen szép idő lesz és végre nem kell szegényt nyúzni az öltöztetéssel.

Délután aludt, és megint bágyadtabb lett. Volt csőcseréje is, a szokásos 3 naponkénti művelet, amit egyre szebben visel. Enni nem nagyon akart, éppen csak annyit evett, hogy a gyógyszereket be tudtam neki adni. A hasa kicsit puffadt lett délutánra és folyamatos hasmenése van. Rengeteg ruhát cserélünk rajat egy nap. Folyamatosan mosok neki mert mielőtt bekerül hozzá még sterilizálásba is megy és az nem megy olyan gyorsan. Bár mostanság már az napra megvannak a ruhák, aminek nagyon örülök. Ma történt egy kis baleset is a ruhákkal. Azt hiszem ezt el kell mesélnem, mert nagyon jót nevettem rajta...az élet apró kis tréfái:-) A Bazsi ruháit mostam és belekeveredett a Petinek egy piros alsógatyája, szóval jelenleg a ruhák 25 %-a a rózsaszín minden árnyalatába játszik:-) Nem bánom mert a sterilizálás úgy is tönkreteszi a ruháit, úgyhogy mostanra jó lesz, amikor meg kijön kap majd új ruhákat.

Nagyon hullámzó az egész nap. Van, hogy teljesen jól, van, mintha minden rendben lenne, aztán bágyadttá válik, belázasodik és nagyon gyengének tűnik. Napjában többször is váltakozik hol ez, hol az.

Az orvos mindent rendben talált. Ezek a folyamatok normálisak most. Az EEG eredménnyel minden rendbe volt, aminek nagyon örültem. Most már biztos vagyok benne, hogy az egyik gyógyszer lehetett, amit a kemó idején kapott, mert napok óta hál Isten elmúlottak azok a tünetek. A haspuffadtság nagy valószínűséggel a felszívódási problémáink miatt van. Holnapra lesz meg a bakterológiai eredmény, akkor kiderül, hogy normális folyamat része-e vagy sem.

3. nap: Kisütött a nap, de sajnos nem a boxban

2011. március 21

Tényleg igaz, hogy itt semmi sem biztos. Egyik napról a másikra, sőt egyik pillanatról a másikra változhatnak a dolgok.

Tegnap este, miután a blogot megírtam és felmentem, azt gondoltam minden rendben lesz. Bazsi ismét mélyebb pontra került. Csak aludt és félálomba volt, és közben nyöszörgött. Valószínűleg megint fájt neki valami. 21 óra körül egy kiscit felébredt. Adtam neki gyorsan enni, de böfizés közben ismét vissza aludt, úgy véltem elég mélyen. Vártam még egy kicsit aztán elmentem pihenni.

Reggelig ismét nem csörgött a telefonom, így igyekeztem minél hamarabb felérni hozzá. A nővér azt mondta minden rendben volt az éjszaka. Kétszer ébredt fel. Egyszer simán visszaaludt, másodzor viszont teljes ágynemű és ruha garnitúrát kellett cserélni nála, mert megint minden tiszta kaki volt. A hasmenés még mindig nem múlott el. Egész nap folyamatosan hasmenése volt, és legalább 4-5 alkalommal át kellett öltöztetni.

Reggel nagyon jó kedvében volt és ereje teljében, ismét régi önmaga. Amikor a Peti jött nyugodt szívvel mentem el, mert láttam jól van, játszik. Úgy éreztem, hogy túl vagyunk a tegnapi nehézségeken. Míg a Peti benn volt megtörtént az EEG vizsgálat (idegrendszeri vizsgálat, a múltkori "dühkitörések" miatt). Ezt elég nehezen viselte, de legalább túl vagyunk rajta. Az eredméyn holnap délelöttre lesz meg. A viziten az orvos is mindent rendben talált, és lassan elkezdett szépen enni is. A délutáni váltásnál, azonban megint minden beborult. Bazsa megint nagyon elhagyatott volt. Aludt, félálmba volt, nagyon gyengének tünt és enni sem akart, amíg benn voltam. A vérnyomása magas volt, láza is lett és kiscit elkezdett márványos lenni a bőre, ami valószínűlega nagy folyadékveszteségnek tudható be,a hasmenések miatt. Most kapott megint fájdalom csillapítót és vettek megint vért, hogy megnézzék, nem-e valami baci dolgozik benne.

Tegnap este miután elaludt hoztam magammal a szennyes kis ruháit. Régen mindig szagolgattam a kis rucikat, mert olyan kis Bazsi szaguk volt. Nem tudom elmondani milyen ez, olyan jellegzetesen az ő illata. Lehet, hogy hülyeség de én érzem. Most döbbentem tapasztaltam, hogy semmilyen illatot nem éreztem azon kis a póloján, ami egész nap rajta volt, csak a fertőtlenítő szagát. Pedig reménykedtem benne, hogy ha már nem puszilhatom, nem simogathatom, nem érezhetem a bőrét, akkor valami kis illatot kapok, de sajnos nem. Erre ég várnunk kell kicsit. Az ilyen apró kis dolgok is mennyire tudnak hiányozni. Ott van velem, és én is vele, de mégse tudom igazán megölelni, megszeretgetni és ő sem tud puszit adni, megölelni.

Ma vagyunk benn a boxban 2 hete. Ha belegondolok nagyon megy az idő, de a mindennapok mégis nagyon lassan telnek el. Már eljutottunk odáig, hogy rutinszerűvé vált egy nap folyamata és én is és a Peti is csináljuk a dolgunkat és próbáljuk a Bazsival töltött időt 100 %-osan eltölteni. Néha mintha már megszoknánk ezt az egész helyzetet, de sokszor olyan mintha megállna az idő és sose lenne vége. Nehéz látni a végét, annak, aminek nem tudod mikot van vége. Ezért csak a célt látjuk magunk elött időtől függetlenül és éljük meg a mindennapokat, azok nehézségeivel és olykor boldog pillanataival együtt.

2. nap

2011. március 20

Ma volt az első nehezebb napunk, de ezt az akadályt is szépen vette Bazsi:-)

Tegnap este Bazsi nagyon szépen elaludt, nem volt semmi gond, azt leszámítva, hogy nem akart enni. Reggel 8-ig majdnem folyamatosan alukált. Kétszer kelt fel és egyszer evett is egy szép adagot. Reggel amikor felébredt, azt gondoltam inden rendben van, mert ugyanazzal a mosollyal kelt, mint szokott. Enni nem nagyon akart és kicsit bágyadt is volt, azt gondoltam hamarosan belázasodik. Mire a Peti feljött már teljesen bepunnyadt. Kétszer hasmenése is volt, ami kétszeri átöltözéssel is járt, mert mindent összekakilt.

1 órakkor mentem vissza és mondta a Peti, hogy Bazsi hányt és hőemelkedése is van. A doktor Úr pont akkor ment be megvizsgálni. Elmondta nekem is, amit benn a Petinek. A foltok a testén, amik olyanok, mintha megverték volna két dologtól lehet. Az egyik a kemó, a másik pedig, hogy beindult a sejtmozgás. Az, hogy ez most jó vagy rossz nem tudta pontosan megmondani. Ez még nem sejttapadás, csak maximum sejtmozgás. A hányás és hasmenés miatt lassan kell itatni és etetni, amennyit elfogad, a többit meg majd meglátjuk. Trombocitát kellett kapnia, mert nagyon alacsony volt a szint, de ez teljesen normális ebben a helyzetben. Ezért voltak a bevérzések ott ahol kicsit megütötte magát.
Egész délután aludt, nagyon bágyadtan néha felnézett, akkor próbáltam itatni és a szükséges gyógyszereket beadni, de csak 10 ml teákat fogadott el. Fél 5 körül váltott a Peti. Addigra felment a láza, így lázcsillapítót is kellett kapnia. Most kaptam nem régen a telefont, hogy már sokkal jobban van. Lement a hője és ivott szépen, és a hangulata is sokkal jobb:-)

Amikor eljöttem pont akkor kapta meg a trombocitákat és a kíváncsiságom kihozott megint belőlem egy-két kérdét, amire kapott válaszok elképesztőek voltak. Tényleg csodálatos ez az egész folyamat, ami most lezajlik a Bazsi szervezetében és most tudatosult bennem, hogy valóban teljesen újjászületik fizikailag... Megkérdeztem, hogy honnan nyerik ki a vérlemezkéket (trombocizákat), mesterségesen állítják elő, vagy vérből? A vérből kiválogatja egy gép. A második kérdésemnél kezdett el érdekessé válni a történet. Megkérdeztem, hogy a vércsoport itt is számít-e? Azt mondták igen és láttam, hogy O RH - vérlemezkéket kap, amit nem értettem, mert a Bazsi A RH -. Azt mondta a nővér, hogy ez már teljesen mindegy, mert tulajdonképpen a Bazsinak jelenleg ninsc vércsoportja. Az őssejt, amit kapott A RH + volt és innentől kezdve nem lehet tudni, hogy milyen vércsoportja lesz, amikor már rendeződik minden. Ledöbbentem. Ilyen tényleg van!! Tényleg újjászületik a kisfiam. A hideg rázott ki és mégis valahl fantasztikus az, hogy már ilyenre képes az orvostudomány...azt hiszem elkezdtem csodálattal nézni az orvosok és a nővérek munkáját, az egész transzplantációt!

1. nap

2011. március 19

Már sokszor belezavarodok a számokba, de a lényeg, hogy elkezdődött új életünk első napja:-)

Tegnap este 8 körül mentem fel a Bazsihoz. Minden rendben zajlott, de miután bementem egy 20 perc múlva elkezdődött megint a napokban egyre gyakrabban elöjövő "dühroham". Nem tudom másképp fogalmazni, olyan a Bazsi mintha kikelne önmagából. Sehol nem jó neki, feszeng, sírdogál és ráadásul, ami nagyon megijesztett tegnap, még a tekintete sem volt tiszta. Olyan volt, mit aki nincs magánál. Félelmetes volt. Körülbelül 1,5 órán keresztül próbáltam nyugtatgatni, de mintha ott sem lennék, észre sem vett, nem hallgatott rám. A Peti feljött és végül neki sikerült megnyugtatni és elaltatni.

Ma ismét beszéltünk az orvossal erről. Nem lehet tudni, hogy mitől van. Vagy a kemó mellékhatása, vagy az egész szituáció kihóz belőle egy ilyesfajta kedélyállapot változást, vagy mind a kettő, de egy biztos nem normális, tőle megszokott viselkedés ez. Ma volt nála egy neurológus, aki az elmondottak alapján először epilepsziára gynakodott, de amikor megvizsgálat elmondta, hogy ennek jele sincs. Valószínűleg lesz egy EEG viszgálat, megnézik az idegrendszerét, de egyenlőre mindent rendben találtak.

Ma egy átlagos napunk volt. Szerencsére ma is csak jó hírekkel tudok szolgálni:-) Bazsa jól van leszámítva ezeket a hangulat ingadozásokat és a bőrelváltozásokat. Szépen eszik még mindig és minden értéke rendben van. Ma azt is megtudtam, hogy amikor mesterségesen fogják táplálni, mert esetleg nem fog tudni enni, akkor nem fog problémát jelenteni a hasnyálmirigy probléma, mert vénásan fogja kapni a tápanyagot és akkor nem dolgozik a hasnyálmirigy. Vagyis nem fog nagy mértékben visszafogyni. Ennek nagyon örültem! A súklyunkat amúgy tartjuk. Ingadozik naponta fel és le pár száz grammokat a bevitt folyadék mennyiségétől, de nagyjából tartjuk.

Nagyon kell vigyázni rá, hogy be ne üsse valamilyét. Lassan teljesen elfogynak a trombocitái, aminek már mutatkoznak jelei. Ma hason mászott kicsit és egy leheletnyit beütőtte a kis fejét, ami utánna nagy lila foltot hagyott, vagyis bevérzett egy kicsit. Nagyon nehéz kordába tartani, mert ő már mászna, menne, de nagyon kicsi a hely és minden ütéstől védeni kell.

Egy újabb napon túl vagyunk és még mindig egy kis hős a mi fiúnk:-) Még hosszú az út, de szépen haladunk előre:-)

Újjászülettünk

2011. március 18

A mai nappal, 9 hónaposan és 18 naposan, 11.25-kor Kádár Balázs Milán újjászületett...

Kicsit rendhagyó módon most írom le gyorsan a gondolataimat, mert annyira felfokozott állapotba vagyok az események miatt, hogy úgy éreztem most azonnal le kell írnom ami történt.

Reggel minden a megszokott módon ment, leszámítva azt, hogy az éjszakás nővérek azzal fogadtak, hogy Bazsa nagyon feszengett az éjjel. Én is észrevettem mér rajta kedélyállapot és hangulat véltozást, amit a mai viziten is megemlítettem az orvosnak. Mondta, hogy elképzelhető a kemó egyik gyógyszerének mellékhatása lehet a hangulat ingadózás, még inkább azért is mert elkezdett jelentkezni kisemm májszerű foltok a testén és ezt szintén ugyanaz a gyógyszer csinálja. Megbeszéltünk mindent a doktor Úrral és vártuk a nagy pillanatot...

9 körül a Peti váltott engem de mondtam, hogy egy gyors reggeli után 10 körül újra ott leszek, mert akkortájt fog lefolyni az őssejt. Megkérdeztem, hogy ő akar-e bent lenni, vagy én. Azt mondta, az én Drágám, hogy ha már egyszer megszülted te, akkor most én szeretném:-) Megegyeztünk, hogy ő lesz tehát benn és én a boxon kívűl követem az eseményeket. A sors azonban megoldotta helyettünk is a dolgot. Kinn vártam, már az elpkészítő gyógyszerek folytak, amikor a Bazsi, hát nem is tudom, hogy fogalmazzak, azt hiszem tisztán leírom a tényeket telibe fosott mindent. A Peti segítséget kért, de a nővér nem tudott menni mert bármelyik percóben felolvadhatott az őssejtünk. Szóval beöltőztem és mentőakcióba lendűltem. Gyors ágyneműcsere és mosdatás után már meg is indult...a nővér rendes volt mert megengedte, hogy arra a 20 percre még lefolyik benn maradhatunk mind a ketten. A Bazsi szigorú megfigyelés alatt, vérnyomás mérő, pulzoxi mérő stb. türelmesen várta az eseméyneket. Tulajdonképpen olyan volt az egész, mint egy vérátömlesztés. Mire észbe kaptunk már le is folyt és minden rendben zajlott...

11.25-kor a nővér csak ennyit mondott: "Boldog Születésnapot Balázs":-)))

Nulladik nap, rápihenés az újjászületéshez

Helló mindenki!

A mai napon újra Én (Peti) írok nektek azon egyszerű okból kifolyólag, hogy amikor a Niki tudott volna írni akkor foglalt volt a gép. Jelenleg Ő van most benn a mi kis Hősünkkel a Box-ba.

Igazság szerint ez a nap izgalom mentes a nevének megfelelő pihenő nap volt. Esemény se volt szinte semmi! Minden ment a maga rendjén.

Én kilenc körül kezdtem és addigra a Niki kitakarított, lefürödtek és minden kész volt nekem szinte már nem is maradt feladat. 13:00-ig voltam a Box-ba. Ez idő alatt megettük az napi első pépest, ez mindig izgalmas mert ebből látjuk, hogy van-e gond a nyálkahártyával, vagy sem. Szerencsére ez még nem következett be.
Megérkezett Pécsről az etető székünk amit ma már be is vihettünk, és ez hatalmas könnyítést jelentett számunkra és örömet a Bazsának. Ezúton szeretném megköszönni Gammus Daninak aki felhozta.
Volt természetesen vizit is, és beszélgettünk a holnapi napról is. Én már nagyon várom! Itt miden nagyon precízen megy! Nem lehet semmi gond! 10:00 körül kezdik az előkészületeket vizsgálatok gyógyszerek stb és 11-kor 1 óra alatt újra születik a mi kisfiunk! Kemény ezt kimondani nemhogy leírni.
Bazsa rengeteget aludt ma. Mintha teljesen le lenne merítve. Furcsa kívülről nem látszik semmi de belül hatalmas háború zajlik a kis testében. Ma már kimodhatjuk, a kemó elérte a hatást, hisz teljesen lenullázódott a sejtszám. Most nagyon sérülékeny mindennre oda kell figyelni.

Reggel 7 órakor az RTL reggeli című műsorában nyilatkozott az osztály vezető orvosunk. Ezt csak úgy megemlítettem akit érdekel megnézheti az RTL oldalán.

Többen kérdeztétek, hogyan tudunk Skypolni. Mi most a Kadarpetya néven futunk és fénykép is van rólunk, klikkeljetek ránk és már él is a kapcsolat.

Nagyából ennyi lenne a mai nap, de jól van ez így ne is legyen említésre méltó esemény! Jó éjt mindenkinek és holnap ahogy eddig csak most sokkal jobban, legyetek velünk!

Túl a kemón:-)

2011. március 16

A mai nappal véget ért a kemóterápia:-) Ezen is túl vagyunk!

Tegnap este 8 körül váltottuk egymást a Petivel, amikor a Bazsa elaludt. Azt hittem, hogy most egész hajnalig bealszik, kicsit féltem is, hogy majd nem fog éjszaka szépen aludni. Amikor bementem a boxba kis sanda vigyorral köszöntött:-) Kicsit játszottunk, TV-t néztünbk és 9 óra körül elkezdődött a nyafi. Sehol és semmi nem volt neki jó. A kezembe izgett, mozgott, ha letettem sírt, szóval valahogy semmi nem tetszett neki. Gondoltam eszünk egyet és hátha elalszik mert talán nyűgös kicsit. Mióta bekerültünk a boxba nem mindig tudom, hogy mit is szeretne. Nagyon megváltozott ilyen szempontból. A hamit félig megette és már majdnem aludt. Letettem mert feszengett a kezembe, erre hasra fordult és mint egy kis gonosz manó rámvigyorgott és teljesen felébredt. Itt már biztos voltam benne, hogy a ma este nem lesz könnyű. Éjjel 11-ig játszottuk a felveszem, leteszem, ide teszem, oda teszem műsort. Már elkezdett sírni is, mint akinek fáj valamilye, aztán fél 12-kor mind akit fejbe vágtak elaludt. Elmentem hát én is pihenni és biztam benne, hogy az éjszaka minden redben lesz...

Reggel 6 órakkor csörgött a telefonom. Este még átállítottam egy órával később mert éreztem muszály kicsit tovább aludnom. A telefon éjszaka nem csörgött így feltételeztem minden rendben zajlott. Negyed 7-re már fenn voltam és Bazsa csendben aludt. Mondták, hogy fel sem ébredt egész éjjel, szépen aludt, sőt ők ébresztették 4 órakkor peluscsere miatt. Vártam még egy kicsit és 7 óra körül bementem a boxba. Bazsa 8 órakkor ébredt, ismét nagyon vidáman:-) Reggeliztünk, aztán fürcsiztünk. Fürdés után kötés és csőcsere jött. Három naponta cserélik a kötést a kanülön és az infútió csővet. Tudtam, hogy ez nehezen fog menni mert ilyenkor mindig le kell fogni ki ne tépje és azt nehezen viseli. A mai napon azonban meglepően jól tűrte az eseméyneket. Egy hang nélkül hagyta magát. Nagyon örültem neki és büszke voltam rá:-) Mire végeztünk Apa már meg is érkezett. Cseréltünk és én mentem intézni a dolgaimat és pihenni...

13 óra körül értem vissza. Pont a Peti jött ki a boxból mert Bazsi akkor aludt el. Hát mesélte, hoyg nem volt egyszerű a délelött. Varrat szedés volt a nyakán (ahol bevezették a kanült), ami 1 órám át tartott és hárman fogták le. Azt hiszem örülök, hogy nem én voltam ott. Ezen kívűl megkezdődtek a kemó mellékhatásai. Hasmenés miatt 3-szor cseréltek ruhát.
Bementem a boxba és Bazsa fél kettő körül felkelt. Mindent rendben találtam, a hője is jó volt, a kedély állapota is. A kajánál megijedtem kicsit mert nem akart enni. Ahogy lenyelt egy falatot nagyon fájdalmasan elkezdett sírni. Azt hittem, hogy a kis szája fáj. Azért megpróbálkoztam a Sinlac-al mert az eddig mindig bejött, és most is:-) Szépen ette. Szerencsére még eszünk. A délután hamar eltelt, majd fél 5 körül jött Apa ismát váltani...Bazsi most is jól van és túl vagyunk az első perióduson:-)

Holnap egy pihenőnap következik és aztán a nagy nap is elérkezik...

Most megyek vissza és bízom benne, hogy a ma éjszakát is olyan szépen tölti majd mind a tegnapit és holnap is hasonló jókat tudok írni:-)

Még egy nap kemó

2011. március 15

Tegnapi naptól nagyon féltünk, de nem csak azt a napot, hanem a mait is nagyon ügyesen viselte a mi kis hősünk:-) A doktor Úr is azt mondta, hogy egyenlőre nagyon rendben megy minden és a Bazsi is nagyon ügyes. Mások ettől a gyógyszertől, amit tegnap kapott, az ággyal együtt vergődnek, de a Bazsi csak egy kis lázzal végignyomta az egészet. Nagyon büszkék vagyunk rá mind a ketten. Az antianyag pedig kellőképpen működött, majdnem teljesen lenullázta a sejtszámát. Vagyis mostantól kezdve jöhet bármi, fel kell rá készülni, mondták is... de az erő velünk van, mert Bazsi olyan mint egy kis kőszikla:-)

Reggel 5 órakkor csörgött a telefonom, hogy menjek mert Bazsi bezsongott. Siettem ahogy csak tudtam. Teljesen felébredt és úgy kinyílt a kis csipája, mintha reggel lenne. Győztem visszaaltatni, nehogy teljesen időzavarba legyen. Negyed 7-kor visszaaludt és fél nyolckor kelt fel ismét nagyon jó kedvvel. Reggelizni nem akart, csak játszani, állni, mászni:-) Ma korábban váltott a Peti, kicsit megvariáltuk a mai napot, hogy minél többet lehessek Anyával, mert ma megy haza.

12 körül mentem vissza. A súlyunk szépen nőtt:-) ami nagyon jó hír, és még mindig szépen eszünk. A délelöttöt szépen eltöltötte Apával, majd én voltam vele egészen mostanáig. Volt egy közös fürcsink, mert megkértem a nővéreket had maradhasson benn a Peti, hgy egyzser megmutassam neki, hogy ha kell ő is tudja majd csinálni. Gyorsan csináltunk mindent, nehogy kihúzzuk a gyufát. Valahogy nem olyan mint az otthoni fürdés! Bazsa fél háromkor beszundikált és csak akkor kelt fel, amikor Apa megjött. Úgy tűnik ma inkább vele akar lenni:-)

Peti bevitte a boxba a laptopot, úgyhogy remélhetőleg minden működik és már skype-on integet Bazsi a Papájának és Mamájénak ezekben a percekben:-)

Még hármat kell aludnunk és Bazsi újjászületik:-)

Egy hét már eltelt

2011. március 14

Ma egy hete, hogy benn vagyunk a boxban. Ha arra gondolok, hogy kb még ötször ennyi, akkor azt mondom huh ez kemény, de ha azt nézem, hogy már egy hetet végigcsináltunk, akkor azt mondom huh ez nagyon jó:-)

Tegnap este 23 óra körül jött le a Peti a Bazsitól. Már nagyon aggodtam, hogy mi lehet, nem is bírtam aludni. Azt mondta kapni fog ma egy gyógyszert, ami szívbénulást és légzésmegállást okozhat. Na ez után pláne nem tudtam aludni.

Reggel 5-kor keltem és 6 órakkor már a boxban voltam a Bazsinál. Aludt mint a bunda és éjszaka is csak egyszer kelt, amúgy végigaludta szépen. Ennek megint nagyon örültem. Fél hét körül ébredt a szokásos hasra fordulásával és sanda kis vigyorral az arcán:-)

A délelött a szokásosan zajlott. Ettünk, aztán kis délötti pihi után vizit és fürdés következett. A doktor Úrtól megkérdeztem a gyógyszert, de elmondta, hogy ezek olyan mellékhatások, amik eddig soha nem fordultak elő még. Minden gyógyszernek vannak nagyon káros mellékhatásai, még egy algopyrinnek is.

Dél körül Apa váltott és a Lackó is feljött kicsit rákukantani ablakon keresztül a kis Manóra. Kicsi pihenés után 4 körül mér ismét a Bazsánál voltam. A délután folyamán elkezdett rosszul lenni és elindult a hője is felfelé, de időben el lett kapva és azóta ismét nagyon jól érzi magát:-) Vigyorog, játszik, hancurozik:-)

A súlyunk reggel 6.710 gramm volt. Sajnos a tiszta súlyt nem tudom mennnyi lehet, de legalább tartja, sőt kicsit emelkedik is, így a kanülöllel a súlya.

Remélem az éjszakát is könnyen viseli és akkor egy újabb akadályt, ezt a bizonyos antianyagot is könnyen vettünk.

Holnap és holnap után még kapja a kemót, aztán csütörtök szünnap...vagyis minden megy tovább a maga útján:-)

Hatodik nap a boxban

2011. március 12

Ma van a -4. napunk. A tegnapi pihenőnap után ma ismét elkezdték a Bazsinak a 4 nap kemót...

Reggel 4.45-kor keltem egy gyors öltözés után 5 órakkor már az osztályon voltam. Az éjszaka folyamán nem csörgött a telefonom így reménykedtem benne, hogy a Bazsi szépen aludt. Amikor felértem éppen nagyon sírt így septiben átöltöztem, de mire bemosakodtam és beértem már vissza is aludt. Reggel 7.30-ig őriztem az álmát, aztán mosolyogva ébredt:-)

Délelött hamar elment. Reggeli után jött is a doktor bácsi megvizsgálni. Mindent rendben talált és elmondta, hogy holnap valószínűleg kicsit nehezebb napunk lesz mert kapni fog egy olyan antianyagot, ami a kilöködés esélyeit csökkenti. Ez az antianyag a limphocitákat pusztítja el, így olyan tünetei lesznek, majd mintha beteg lenne. Láz, hidegrázás stb. Vagyis készüljünk fel, hogy kicsit nehezbb napok várnak ránk.

Vizit után fürcsi jött, majd kanült átkötés és cső csere. A kanüllel minden rendben. egy kicsit váladékozik, ezért kapott betadinos kenőcsöt, de semmi fertőzés. vagyis egyenlőre minden rendben, megyünk tovább a terv szerint és Bazsa nagyon jól viseli. Szépen eszik még mindig és jól visel mindent. Kicsit a kedélyállapota változó, olykor fdáradékony, olykor pedig felpörög és kicsit hisztikés. De sokat mosolyog, egész nap csajozik a nővérkékkel:-)

Én kezdem megszokni a boxot, már amennyire meg lehet. Nagyon jó, hogy itt a Peti így tudok pihenni is sokat és most beálltunk egy rendszerre, ami eddig működik. Az éjszaka is tudtunk eddig pihizni, erőt gyűjtve a nehezebb napokra.

Ma megérkezett Anyum is, ami nagyon jó:-)

Kezdjük összeszedni magunkat és mindennek nagyon pozitívan nekiállni! Remélem holnap is hasinló jókat fogok tudni írni:-)

Ötödik nap a boxban (Egy kis pontosítás)

2011. március 12

Látszik mennyire egybe folynak a napok és napszakok... A Peti a tegnapi nap során felhívta a figyelmemet arra, hogy kicsit rosszul írtam le a napokat. Szóval a pontosítás: A mai a ténylegesen benntöltött 5. napunk és a visszaszámolás tekintetében pedig a -5. nap, mert hogy a bekerülés napja volt a -10. nap. Remélem most már többet nem kavarodok össze, bár azt hiszem nem ez a lényeg.

Tegnap este benn voltam Bazsával még el nem aludt. Kb. 22.30 körül nehezen de elnyomta az álommanó. Nagyon feszengett és nyugtalan volt így gondoltam, hogy ez az éjszaka nem lesz olyan mint az előző. Átértem a Démétér Házba, ettem még egy falatot és ittam egy hatalmasat, mert teljesen kiszáradtam benn, és körülbelül 23 óra körül ágynak dőltem. Nagyon elfáradtam és a hátam is iszonytatóan fájt, bár megjegyzem most is nagyon fáj, mert rendkívűl kényelmetlen pózban lehet csak tartani a Bazsit. Éjjel 3 óra körül csörgött a telefonom, hogy a Bazsi örjöng és nem tudják visszaaltatni. A Mama ugrott mert én voltam a reggeles, mivel a délelőtt folyamán mindenképpen ott kell lennem (vizit, fürdetés). Reggel 6-ra már ott is voltam, amikor a Bazsi még mindig hüppögött. A szívem szakadt meg. De egyszerűen nem lehet benn lenni vele a nap 24 órájában. Csak abban tudok reménykedni, hogy egy idő után elfogadja és megszokja a nővéreket is és ők is vissza tudják majd alatatni. Anniyra megerőltető és kemény az egész napos tortúra, hogy az éjszakát nem lehet kibírni egy széken ülve, ilyen körülmények között. Arról nem is beszélve, hogy nem 1 hétről van szó.

8 körül ébredt a kis herceg:-) Nagy mosollyal az arcán. Ettünk egy nagyot, aztán jó nagyon játszodtunk. Bár meg kell jegyeznem, hogy elég nehezen viseli a kis mozgásteret. 10 körül aludt egy jó nagyot, közben vizitelt az orvos és megállapította, hogy nagyon jó állapotban van a Bazsi, csak így tovább :-) Ennek nagyon örültem. A délelötti fürcsi elmaradt mert a vért meg kellett kapnia és közben nincs fürdés. Dél körül váltott a Mama és kettő körül megérkezett végre a Peti:-) Nagyon vártam, már rendesen izgultam, hogy mikor jön! Csak az volt a rossz, hogy egy ölelés és pár puszi után már mennem is kellett így nem jutott egymásra több időnk. Azt hiszem ez még egy jó darabig így lesz... de azért majd megpróbálunk lopni egy-két órácskát magunknak:-)

Délután fürdés volt és Apa végre találkozott a Bazsával:-) Nagyon megörültek egymásnak. A Petinek megmutattam mindent és hagytam is őket édes kettesben!

Most értem vissza az esti körből. Bazsa változatlanul jól van. A kanüljével jelentkeztek kisebb problémák, de ezt majd az orvos holnap megnézi. Egy kicsit el kezdett gennyezni. Remélem csak valami kis apróság.

Én már jobban vagyok, bár ma többször megjártam a kétbetűs kitérőt, de azért már bennem maradnak a kaják, ami jó hír, mert ahogy írtátok is, kell az ERŐ most, mindenféle értelemben.

Remélem ma éjjel Bazsi szépen alszik! Jó éjt kisfiam, szép álmokat:-) Anya szeret nagyon!

ötödik nap a boxban (-4. nap)

2011. március 11

Tegnap este én altattam a Bazsit és fájdalmas szívvel, mert muszály pihennem, ott hagytam a nővérekre, azzal, hogy ha gond van akkor azonnal hívjanak. Éjszaka körülbelül 5-ször felébredtem állandóan nézve az órámat, hogy mennyi az idő és, hogy hívtak-e. Elképesztően nehéz ott hagyni a fiamat, de tudom, hogy jelenleg nincs más választásom. Egész nap váltva megyünk be hozzá a Mamával, de az éjszakát nem lehet bírni, muszály aludni valamikor. Az új taktikánk az, hogy reggel 5-6 órától 12 óráig én vagyok benn a Bazsával, utánna 17 óráig a Mama és altatásig megint én, éjszaka pedig ha kell bemenni akkor, aki éppen bírja. Most szüneten vagyok, ha fogalmazhatok így és aztán megyek vissza 5 órára.

Bazsi egyenlőre még nagyon jól bírja. A bőre kicsit javult, mióta kenegetem a kapott krémmel. A súlya stagnál, néha kicsit nő, néha kicsit csökken. Nem lehet pontos súlyt mérni, tiszta súlyt, mert állandóan kap folyadékot vénásan a kemó miatt és így nem lehet biztosan tudni, hogy éppen ez a tiszta súlya vagy sem. Ma reggel 6.640 gramm volt. Ja és persze a rengeteg zsinor is rajta van, ami a kanüllel egyetemben rengeteget nyom rajta.
A bőrén jelentkeztek kis sebek, de egyenlőre ennek nem kell jelentőséget tulajdonítani.
A kemónak egyenlőre még nem jelentkezett hatása, a lényegi részt leszámítva. A sejtek puszutulásnak indultak, a fehérvértsejtek megfeleződtek, bár érdekes módon a neutrophin száma magasabb most mint volt, 300 körüli.
A kedélyállapota változott meg nagyon a kis Manónak. Egyszer aluszékony, máskor meg úgy fel van pörögve, hogy nem ismerek rá. Olyan sírása van, amit még nem tapasztaltam és sokszor nem tudom, hogy mit szeretne. Kicsit kifordult önmagából, ami azt hiszem ilyen helyzetbe érthető. Azonban ereje az fantasztikus. Kis King Kong-ot jástzik minden nap és az ágy rácsán akar folyamatosan felmászni, nem törödve semmivel maga körül:-)Félelmetes ez a sok erő ami benne van.

Én már jobban vagyok, ma már mertem enni is normális kaját. Kb egy órával ez elött, úgyhogy még nem merek nyilatkozni a végeredeményről:-) Azt hiszem sokat használt, hogy tudtam pihenni.
Lelkileg is kezdem összeszedni magam, bár még hullámzónak módható inkább. Amikor a Bazsihoz bemegyek mindig annyira felpumpálom magam, hogy ő ne érezze, hogy amikor kijövök, akkor sokszor teljesen összeomlok.
Próbálok beszélgetni emberekkel is, de hallva mások problémáit csak sokszor még nehezebb.

Megpróbálok a mának, a pillanatnak élni, még ha ez felelőtlen gondolkodásnak tűnik is, mert egyenlőre bele se merek gondolni, hogy mi lesz holnap, holnap után. Egyszerűen ez a mostani helyzet rákényszeríti az embert az ilyenfajta gondolkodásra, csak ennek az a hátulütője, hogy az élet más része nem áll meg körülöttönk ( a munka, a befizetésre váró csekkek, a mindennapi megélhetés), ami persze eltörpül mindez mellett, és mégis, ezek olyan feladatok, amikben nem lehet a pillanatnak élni.


A Peti is már kimondhatatlanul hiányzik...nagyon nehéz a hiányát elviselni.

A Bazsi tegnap nagyon édi volt. A kukucs-kukucs játékot, magától csinálta:-) Ő emelte fel a kis kendőt maga elé, hogy játszak vele...most csak ez a kép okoz nekem boldogságot!!! :-))

Negyedik nap a boxban

2011. március 10



Ma kezdtük meg a negyedik napunkat a boxban, ami ténylegesen a -3. nap. Nem nem visszafelé megy az idő, csak a transzplantáció elötti időt amég a kemót kapja mínusz napokkal szokták számolni. Nekünk ez azt jelenti, hogy -9 napunk lesz és aztán az első napon kapja az őssejtet. Új módzsert hoztak a kemóba, azért tart ilyen sokáig. Először úgy volt, hogy csak 6 napik fogja kapni, de állítólag így csökkenek a kemó mellékhatásai. Szóval haladunk a tervek szerint. Ma és holnap még kapja a gyógyszereket, aztán egy nap pihi és utánna még 4 nap kemó, aztán egy nap pihi után, jövő hét pénteken megkapja a donort.



A Bazsi nagyon jól viseli, kis hős:-) Kicsit nyügis és olyan sírása van, amit nem tudok hova tenni mert még nem ismerem, így nem tudom megkülönböztetni, hogy fáj-e neki valami vagy csak elege van néha, vagy mind a kettő. A bőre egy kicsit kezd csúnya lenni, de szerintem ez még nem a kemó, hanem a fertőtlenítőszeré, amivel fürdik. Enni egyenlőre szünk szépen, bár este és éjszaka már nehézkesen ment a dolog.



Összefolynak már lassan a napok és napszakok, így nem tudom pontosan mikor mi történt. Ott benn a boxban pláne olyan érzése van az embernek mintha megállt volna az idő. Nem tudod, hogy éjjel vagy nappal van, teljesen elveszted az időérzéked, szegény Bazsám is kezd összezavarodni. Nagyon is nehezen megy az idő, lassan telik, mintha sokszor nem is haladna előre. Ez szörnyű!



Én most már kicsit jobban vagyok, fizikailag. Lelkileg már annyira nem mondanám. Nem gondoltam volna, hogy ennyire megvisel ez az egész. Pedig próbáltam felkészülni rá, de nagyon kemény. Sokszor kilátástalanság, pánik és félelem kap el.



A box kb egy 3 méter * 4 méteres szoba. Mindennek meg van a helye és nem mindegy, hogy mit hogyan fertőtlenítesz. HA leesik valami a földre, akkor azt nem szabad felvenni ki kell rugdosni. Csap nincs, így mosogatni nem tudzs, csak egy kis vízzel eltörölgetni. Alig vannak polcok. Egy kiságy van benn, egy kórházi kocsi a Bazsi cuccaival, egy szennyestartó, egy szemetes és három beépített polc, ja és egy beszerelt TV. Nekünk szülőknek csak egy szék és kész. Mindezt olyan környezetbe, ahol nagyon meleg párás a levegő, maszk, kesztyű, fejzsák és köppeny van rajtad. Nem tudod rendesen a gyereket megfogni és a zsinorok miatt az ágytól kb 1 méterre tudod elhozni, de lehet, hogy ez is túlzás. Enni, inni neked benn nem szabad, ha bármi kell kintről szólni kell, és fertőtlenítik. Totál kiszolgáltatottság...hát ez lesz az otthonunk, még kb 34 napig. Próbálok keresni jót benne, de nem nagyon találok. Egy dologba kapszkodom mindig, hogy legalább egész nap csak a Bazsával foglalkozom:-)



Holnap jön Anyukám, segíteni a háttérmunkákba, szombaton pedig a Peti érkezik. Már nagyon várom, hiányzik. Bár tulajdonképpen nem sokat fogjuk látni egymást a váltások miatt.



Azt hiszem röviden és tömören embertpróbáló ez az egész helyzet...és még benne sem vagyunk a javába!

Már a boxban

2011. március 9

Sajnos két napja nem írtam, rajtam kívül álló okok miatt. Hétfőn hosszas totúra mellett bekerültünk a boxba és nem elég, hogy a Peti otthon lebetegedett de még én is! Szóval teljes káosz! Egyszerűen nem volt rá energiám, hogy leüljek és írjak. Még most is nehezen szántam rá magam, mert nagyon kell pihennem, de már úgy éreztem muszály írnom.

Hérfő reggel és a délelött is egy káosz volt. A Heim Pál kórházba mentünk CT vizsgálatra, aztán utánna itt helyben EEG és utánna már a steril box. Kb. 12 körül feléertünk a 4.emeletre a Bazsit elvették tőlem egy fürdetésre és borotválásra. Egy tincset megmentettem azért:-) Gyorsan lerohantam egy váltóruháért és mire visszaértem már kis kopaszon várt benn a boxba egy nővér kötötte rá éppen az infúziókat! Az első nap nagyjából arról szólt, hogy szokjunk mindent az új helyzetbe. Újra meg kellett tanulni benn mindent. A Mamával váltogattuk egymást, aztán éjjelre én maradtam benn. Azt hiszem ez gyengített le nagyon, annyira, hogy reggelre már nekem is hasonló tünetek jelentkeztek, mint a Petinél. Teljes kétségbeesés fogott el, hogy most mi lesz velünk. A Mamát nem hagyhatom benn olyan sokáig és meg kidőlök mi lesz! Nem kívánom senkinek ezt az egészet, pláne ilyen állapotba. Pihentem kicsit és összesezedtem minden erőmet de éreztem, hogy már nem vagyok jól. Estére hőemelkedésem lett. Megszületett a döntés a Bazsit éjszakára ott kell hagynom, mert nem megy, A nővérek nagyon rendesek voltak, tényleg minden értelembe. Köszönöm nekik. Ma éjjel is még ez lesz, mert érzem még mindig nem vagyok jól, pihennem kell.

A Bazsi jól van. Tegnap elkezdték a kemót, és egyenlőre jól viseli. A bőre van csak nagyon oda, valőszínűleg a fertőtlenítőszertől, amivel fürdetni kell. Ma vért kapott, hogy kicsit rendezzék a vérképet, mert kicsit vérszegény volt. Nehezen viseli az új helyzetet, főleg, hogy kesztyű, maszk, sapka és mindeféle van rajtunk. Egyfolytában tépkedi le rólam.

Mára ennyit tudtam csak kipréselni magamból. Sajnálom, de még mindig nagyon gyenge vagyok és most minden erőmre szükség van, így megyek pihenni kicsit!

Hetedik nap, Búcsú

Helló Mindenki!

A mai nap számomra egy nagyon nehéz és mély érzelmeket dúsított nap volt. Gondolkodtam sokat, hogy írjak-e ma, mert nehéz róla beszélni.

Nap eseményei:

Ismét sajnos nehéz éjszakánk volt Bazsával. Mintha mára ez lenne a saját kis napirendje, remélem el fogja hagyni.
0:00-kor felébredt és ettünk egy jó, én nagyon örültem mert félálomba evett és gondoltam reggelig nyugi lesz. Sajna nem így lett. háromóráig folyamat nyüszögött mintha fájna a pocija.
3:00-kor felsírt. Ekkor a Niki tanácsára megteáztattam. Visszaaludt de már csak mellettem. Szegényembe 0-24-ig nyomatják a gyógyszert meg az infúziót úgyhogy elég nehéz volt magam mellé rakni de megoldottuk és 4:45-ig hibátlan volt minden. Ekkor tisztába tétel, átöltözés, kaja, rutin vizsgálatok ( vérnyomás, szaturáció, testhő ), majd evés. Természetesen teljesen magához tért. Fél hatkor vérvétel alvás közbe. Mellettem feküdt a gyerek. Nem semmi.
7:00 ébresztő. ááááááá!!!
Nemsokára jött a Niki és én átmentem a Déméterbe összepakoltam a cuccomat és siettem vissza , hogy minden percet együtt tölthessünk, mert nekem haza kellett jönnöm és ezeket a sorokat itthonról írom már.
Bazsa rendkívül jó állapotban volt már ma, CRP-je már kettes és a vérszegénység is stagnál, úgy, hogy délután is megcsapolták. Ezért egyenlőre megúsztuk a vértranszplantációt. A hasmenés és a nyafi az még mindig megvan de fizikálisan kezd teljesen a régi lenni. Nagyon eleven.
Délután anya elment venni egykét dolgot és mi megint egy nagyot pihentünk. Rajtam feküdt a kisember és én csak simogattam, és raktároztam az élményt. Rengeteg képet csináltunk ma.
Fürödtünk is egyet aztán eljött az idő el kellett indulnom haza. Szörnyű volt soha nem éreztem még ilyet. Nagyon nehéz volt... Tudjátok én már csak a BOX-ba fogok vele találkozni, most legalább 5-6 hétig nem fogom érezni a kis bőrét, mert nekünk gumikesztyűbe és maszkba kell lenni. Nem érezhetem a haját mert, nem lesz neki, mert letolják kis kopaszra szóval nehéz ilyen búcsút venni. Nem tudom milyen állapotba lesz mikor visszaérek. Hát nem egyszerű. Aggódok értük!
Holnap reggel mentő átviszi őket a Heim Pál kórházba megcsinálják az elmaradt vizsgálatokat és ha minden ok kedden elrajtolunk.

Mára ennyi jó pihenést nektek, és szép hetet!

Egy nyugis nap

2011. március 05 (Hatodik nap)

Ma ismét én írom a blog bejegyzést, nem a Peti. Bár a hétre megígértem, hogy ő írhatja, de a körülmények úgy alakultak, hogy ma ismét én tudtam gép elé ülni és leírni, az én kis szokásos stílusomban a nap eseményeit. Megmondom őszintén már kicsit hiányzott is ez nekem:-)

Második napja átélem az érem másik oldalát, azt, amit a Peti szokott átélni esténként, mert ő alszik benn a Bazsival. Mivel holnap megy haza ezért döntött így, hogy ezzel is segítsen nekem rápihenni a következő napokra még nem jön vissza, úgyhogy most, mind a ketten a mi kis hőseink.

Az oka, hogy visszamegy nagyon egyszerű. Mivel elhúzodot kicsit a boxba kerülésünk és mivel korlátozott lehetőségei vannak arra, hogy itt legyen, hála a Magyar Állam új törvényeinek, ezért próbálunk úgy időzíteni, hogy a legkritikusabb időszakban lehessen itt. Egy kicsit azért bővebben ki is fejtem, hogy mit is jelent ez az új törvény, ami véleményem szerint rendkívűl bosszantó, nem csak ránk nézve, hanem bárkire, aki egy ilyen helyzetbe ne adj Isten belekerül. A munkahelyén próbálnak mindent elkövetni annak érdekében, hogy itt lehessen minél többet velünk, meghoznak minden áldozatot akár hetekig is nélkülözik anélkül, hogy ebből probléma lenne és nagyon kedvesen és rugalmasan, megértően kezelik ezt a helyzetet, amibe belekerültünk, amiről nem tehetünk. A magyar törvénykezés már kevésbé. Sajna a rendkívűli szabadságot mindenféle itteni igazolás ellenére sem kaphatja meg a Peti mivel az új törvények értelmében nem kaphatja meg, mert én még GYED-en vagyok, illetve mert csak nagyon rendkívűli helyzetbe jár. Kérdezem én, hogy ez mi ha nem rendkívűli eset? Nem arról van szó, hogy nyaralni akarunk menni rendkívűli módon, vagy csak kijátszani a munkát. A másik ok, hogy én még GYED-en vagyok így, én vagyok a gyerek mellett, vagyis nincs szükség a törvények szerint még egy szülő gondoskodására, ez egyedül is megoldható probléma szerintük. Úgy gondolom, hogy nem arról van szó, hogy otthon nevelgetem békében a gyermekünket és nem tudok megküzdeni az otthoni helyzettel, hanem ennél azért egy sokkal bonyolultabb és nehezebb helyzet megoldásáról van szó, ami igenis igényel két szülő jelenlétét. A boxos időszakot fizikai képtelenség egyedül végigcsinálni, ha csak nincs olyan ember, aki akár 30-40 napon keresztül éjjel-nappal fenn tud lenni és egy 3*2 méteres szobába étlen-szomjan el tud lenni. Úgy gondolom, akik ezeket a törvényeket hozzák azoknak ismerniük kéne az ilyen és a rendkívűli esetek fogalmát. Mert még egyszer megkérdezem, ha ez nem az , akkor mi az?
Még az a szerencsénk tényleg, hogy a Peti munkahelyén olyan a hozzáállás, amilyen, mert különben, nem is tudom mi lenne! Köszönöm nekik!

Ma reggel 7 körül keltem és miután elrendeztem reggeli teendőimet már mentem is be az én kis hőseimhez. Az éjszaka katasztrófa volt. Bazsa keveset aludt és a gépek is egész éjjel csipogtak megint, így a Peti nagyon kikészült, elfáradt. Mégis a mai napot nagyon hősiesen bírta és még a ma éjszakát is bevállalta miattam, meg persze a fia miatt is, hogy még ma éjjel vele lehessen:-)
Amikor átértem egymás mellet aludtak nagyon édesen:-)

Mára sem volt már láza a Bazsinak. A hányások teljesen abbamaradtak, de sajnos továbbra is hasmenése volt. Az étvágya és az ereje, jó kedve azonban szép lassan tér vissza:-)

A viziten megvizsgálta a doktor Úr és mindent rendben talált, bár kicsit sok folyadék van benne így az infúziót lassabbra állították mára. Sajnos kicsit vérszegény lett a drága, ami a sok, szükséges vérvételnek köszönhető. Elkpzelhető, hogy a napokban vért kell kapnia, de ez sajnos hozzá tartozik az itteni folyamatokhoz, mert szinte minden nap kell vért venni tőle így nem tudja olyan gyorsan újra termelni a vért a kis szervezete.

A terveik szerint haladunk tovább egyenlőre. Vagyis hétfőn CT és EEG vizsgálat és valószínűleg kedden megyünk a boxba.

Este látogatónk volt. Igaz csak ablakon keresztül, de azért jó volt látni egy jó barátot és Bazsa is nagyon örült Tomi bácsinak:-) Jó utat neked! Köszönjük, hogy meglátogattál minket!

A kanült kezdjük megszokni. Muszály lesz megbarátkozni vele, mert egy jó darabig, akár egy évig is benne lehet. A seb a nyakán már egészen kezd beforrni, egyre szebb. Hamarosan teljesen behegesedik.

Ma imét egyedül alszom. Meg kell, hogy mondjam, hogy ez sem könnyű helyzet. Tegnap este is már nagyon kellett az alvás, mert annyira felpörgött a szervezetem, hogy vert a szívem és zsibbadt minden végtagom, és mégis alig bírta, elaludni, mert tök egyedül voltam.

Sokszor eszembe jutott az a gondolat, hogy lennék már fél évvel idősebb. Azt hiszem szívesen odaadnám ezt az időszakot az életemből, nem bánnám, ha hipp-hopp már szeptember lenne.

Most megyek is pihenni. Mindenkinek jó éjt és szép álmokat kívánok!

Ötödik nap, regenerálódás

Jó estét Bloggerezők!

A mai nap megint csak eseménydúsnak bizonyult. Néha olyan érzésünk van egy kicsit mintha egy hatalmas kuszaság venne körül minket de ma ismét megkaptuk rá a választ, hogy itt valóban ahogy a főnököm szokott fogalmazni: itt a jobb kéz mindig tudja mit csinál a bal!

Nap eseményei:

Megint a Déméterbe aludtam egyedül, nem sokat de hozzám képest a Nikinek katasztrófális éjszakája volt. Bazsa éjjel 11:oo még lázas volt és nyüszögött nagyon sokat volt fenn. Reggelre stabil, normál lett a hőmérséklete. Korán együtt voltunk és negyed kilenc körül megjött a doki is és megvizsgálta a Bazsát majd meghozta döntését: Minden vizsgálat elmarad ma. Elfogadtuk a döntést, tudják mit csinálnak, és mostanra be is igazolódott a jó döntés mert a Bazsa CRP-je (gyulladásos érték) felment 18-ra. Ez 0-10-ig jó. Valami baci vagy vírus erölködik a szervezetében de szerencsére időbe elkapták a kis férgeket!
12:00-kor kimentem a városba, hogy vegyek egykét dolgot és ahogy odaértem csörgött a telefonom, hogy akkor most mennyünk az előadásra úgyhogy nyargaltam vissza. Elmondtak mindent az előadáson: mi lesz, hogy lesz mire számíthatunk, stb stb.
A lényeg, hogy a betegségünkhöz képest fantasztikus esélyeink vannak sőt sok mindent rosszul tudtunk ezért még inkább jó híreket kaptunk.

Ma a Niki végre pihenni fog és én leszek a mi kis hősünkkel. Mostanra láztalan, eszik sajnos van egy kis hasmas de vidámabb és mozgékonyabb jóval mint tegnap. Ezek ilyen folyamatok. Mindig jön valami, ledönt és aztán lassan felállunk, felállunk, mert erősek vagyunk és mindig felállunk.

Ma az is kiderült, hogy vasárnap hazamegyek egy hétre mert kb ennyit csúszik ez az akármi miatt a BOXba bejutás.

Jó hétvégét és jó pihenést kívánunk mindenkinek.

Negyedik nap, "Rémálom + előjáték"

Helló mindenki!

Tegnap este elkezdődött egy gyengülési folyamat. Volt nálunk a Tiba is aki megerősítette, hogy energetikailag levan engedve a Bazsa, más amúgy minden rendben van. Nagyon fáradt volt és sokat aludt. Mi hagytuk is mert gondoltuk erőt gyűjt, de sajnos nem így lett.

Nap eseményei:

Hajnali fél háromkor a Niki kipattant az ágyból, mert a mi kis Hősünk bukott, vagy egy keveset hányt. Ekkor már érezte gáz van mert lángol a feje. Adtunk neki egy Nurofen szirupot és gondoltuk majd reggel átvisszük, hogy nézzenek rá de sajna egy öt percen belül kihányta. Ekkor vált számunkra nyilvánvalóvá, hogy azonnal menni kell. Én felöltöztem és átrohantam vele a fő épületbe ahonnan tovább is küldtek a 20-ba (félsteríl) és már minden elő volt készítve. Anya persze mikor felöltözött azonnal jött utánunk kocsival.
4:30-ra meglett az ítélet, maradnunk kell! Ez sajna azt is jelentette egybe, hogy elkezdődött a nagy meló mert most már csak a Box után lehetünk hárman együtt újra. Innen fog átkerülni.
Én visszajöttem próbáltam aludni, de a Niki nem jelentkezett ezért nyugtalan voltam és egy óra alvás után átmentem. Utána anyát "átzavartam" pihenni mert neki is szüksége volt rá hisz ő semmit nem pihent.
39fokos lázzal úgy nézett ki mostanáig, hogy csak rövid ideig tudnak úrrá lenni. Magyarázni nem tudják, hogy mi az oka. Remélem, hogy a kezelés utóhatása csak és nem valami vírus. Minden mást a véréből ki tudtak zárni. Itt kell megemlíteni, hogy a Madarász utcai kórház Onkológiai osztályáról a műtőig vezető út az ambulancián Keresztül vezet, és vissza ugyanez. Szerintetek, hogy nézz ki egy budapesti gyerekkorház ambulanciája csúcs időben, járványkor?!
11:00 Bazsa és Niki annyira együtt vannak, hogy szinte együtt kelltek. Mire anya átért addigra a nővérrel megetettük az első pépessel a fiunkat. Nagy volt az öröm de kb öt percig tartott mert mindet ki is hányta. Ez már sok volt. Azóta csak tápszert ettünk de az legalább bennünk maradt.
12:00-ra átmentem a vetítésre és az eligazításra. 12:40-ig ott várakoztam mert sajnos a főorvos nem ért oda. Szóltak, hogy fél kettő. Ebből negyed három lett és mivel egyedül mentem ezért elmaradt mert mindketten kellünk hozzá.

Egyenlőre minden megy a terv szerin. Ha Bazsa reggelre összeszedi magát akkor meg lesz a CT és az EEG és akkor hétfőn tuti zárul a BOX ajtó. Ha nem és csúszunk akkor valószínű én vasárnap hazamegyek egy hétre mert szerdánál előbb nem kerülünk be. Leszögezem, nem hajt minket a tatár a lehető legfelkészültebb állapotban kell bemenni, de a hátteret is figyelembe kell venni. Nekem a legnehezebb időben kell itt lennem és az én időm véges valamelyest. Nagyon jó helyem van szerintem országosan egyedi a hozzáállás, a légkör, meg minden a munkahelyemen, mindenki nagyon rendes és széles vállal támogatnak minket, most is, de a számlákat fizetni kell és az élet nem áll meg! Úgyhogy fontos az IDŐZÍTÉS!!!

Sajnálom, hogy ma nem tudtam vidámabbá tenni a blogot de lesz ez még jobb is sőt ennél csak jobb lehet. Ma ízelítőt kaptunk abból, hogy mi is vár itt ránk.
Holnap jobb híreket akarok írni és jobb híreket fogok írni mert így lesz!

Harmadik nap, újra együtt

Helló Mindenki!

A mai nap ismét végre hárman együtt fogunk nyugovóra térni, hisz újra együtt vagyunk a Déméter házba.

Nap eseményei:

Tegnap este úgy váltunk el egymástól a Nikivel, hogy reggel pihenek egy kicsit és telefonon megbeszéljük a taktikát, továbbra is takarékossági okokból, de megint korán ébredtem és nem bírtam várni ezért már fél nyolckor útnak indultam KOCSIVAL és egy óra alatt át is vergődtem a csúcson.
Tegnap megdumáltunk mindent az orvosi Team-mal de sajna ma semmi se úgy történ a Madarász utcába ahogy elterveztünk. A Bazsával minnél előbb vissza kellett volna érni további vizsgálatokra a László kórházba de elcseszték az időnket. Én meg csak dobáltam a pénzt a parkoló órára. Ja itt kell kitérnem erre is:
Felháborítónak tartom és most trágárul is fogok írni de rohadjanak meg azok akik a kórházak előtt parkoló órát üzemeltetnek és csak azt tudom kívánni nekik, hogy egyszer mikor gyermekükkel érkeznek törött kézzel, vagy vérző lábbal és ne legyen aprójuk, sőt várni kelljen és ne tudják egyedűl hagyni a gyereket, hogy meghosszabbítsák a parkoló jegyet akkor jó büntessék meg őket és gondolkodjanak el mekkora köcsögök! Fú undorító de hát sajnos ebben élünk. Kíváncsi vagyok hányan vesznek ilyen helyzetbe jegyet!
Szóval miután odaértem reggel és közöltem, hogy mi sietünk tovább vizsgálatra így a gyors kiadatás reményében végül is egykor elhagytuk a kórházat.
14:00 érkezés a Lászlóba. Itt már a megszokott szeretettel vártak minket és semmi baj nem történ végül is, hogy nem értünk ide időbe. Elvégezték a kanüt ellenőrzését átmosását átkötözését és továbbképzés gyanánt egy kedves nővér segítségével megtanultunk fürdeni ezzel a szerkezettel együtt. Én a szerkezet működésénél kicsit lesápadtam aki ismer az tudja nem nagyon bírom ezeket a dolgokat, viszont az elmúlt időben kezdek sajna megedződni és arra gondoltam, hogy nem kell többet a Bazsát szúrni és nem fáj neki.
A Niki sajnos nagyon nehezen viseli sőt teljesen kivan és még nem sikerült feldolgozni neki ahogy kinéz ez a cucc de hagyok neki időt még egy pár napot. Meglepett mert ezeket ő sokkal jobban bírja és most sajna ő a "gyenge láncszem" hármunk közül, de tudom, hogy megtudja és megfogja csinálni "magát" és összeszedi minden erejét, mert Ő egy igazi kis ANYA TIGRIS!!!
Szóval ezek után végre visszaértünk és azóta minden újra a megszokott kerékvágásban zajlik.
Voltunk a Bazsával egy átkötözésen a délután folyamán mert anya egy kicsit bepánikolt és azt üzenték neki, hogy csókoltatják és a vért meglehet különböztetni a fertőtlenítőszertől is. :-)))
Ma este még meglátogat minket a Tiba és lök egyet a mi kis hősünkön, hogy minden akadályt továbbra is így vegyen.

Most vacsiztunk, a Niki főzött egy jót és azt hiszem megyünk pihenni mert ránk fér.

Holnap pihenő nap, 12:00-kor fej tágítás és tájékoztató, péntek még egy nagy csata és utána irány a BOX!

Ma arra kérlek titeket, hogy a Nikit toljátok mert kimerült és neki van szüksége rátok, Mi jól vagyunk ahogy a Gombi mondta jól vagyok, igen jól vagyok...!