42. nap: Ma is mindent rendben találtak

2011. április 29

Reggel korán keltünk, mert már 5 órakor Bazsa ébredt. Éjszaka is elég sokszor felkelt, bár már jobb volt a helyzet mint előző napokban de még mindig elég sokat fenn volt éjszaka és eléggé zaklatottan felsírt. Ahogy a Mamim mondaná, nem igazán volt az a "tündérlala" :-)

Reggel 7-re mentünk át a kontroll vizsgálatra. Vérvétel nem volt, de a doktor Úr mindent rendben talált. Így megkaptuk a gyógyszer listát, hogy hivatalosan is meglegyen és már mehettünk is, egész hétvégén szabadok vagyunk:-) Hétfőn kell legközelebb mennünk, de akkor már a transzplantációs ambulanciára.

Bazsi nagyon jól van...elég aktív egész nap:-) Anya azt mondja, hogy kis "duracell nyuszi":-) Azt hiszem ebben az Anyjára ütött:-) Bár néha most már az én elemeim hamarabb merülnek.

A súllyal vannak némi problémáink és a székletekkel, de ezt most nehéz meghatározni, szerintem az orvosoknak is, hogy az alap enzim problémája miatt van, vagy pedig valami más okozza.

Bazsi még mindig fenn van, most éppen Anya próbál megbirkózni vele, amíg én a blogot írom:-) Úgyhogy lassan abba is hagyom mára, mert be kell altatnom a Drágát.

Holnap végre találkozhatunk a Petivel. Igaz rövid időre, mert vasárnap már mennie is kell, de egyre jobban az tartja bennem a lelket, hogy hamarosan talán már hazamehetünk...

40. és 41. nap: Már a Démétér házban:-)

2011. április 28

Tegnap jubiláltunk, két okból is. Tegnap voltunk kerek 40 naposak és tegnap volt 2 hónapja, hogy Pesten vagyunk. Sokszor elgondolkozom, azon, hogy milyen hosszú idő és visszagondolva hálás vagyok azért, hogy ilyen könnyen vette Bazsi a nehéz akadályokat. Mert azt hiszem és remélem, hogy kimondhatom már, hogy túl vagyunk a nehezén. Legalább is így érzem:-) Az a megérzésem, hogy pár hét múlva ha így alakulnak tovább a dolgok, akkor már otthon leszünk és ahogy azt reméltem már otthon tölthetjük a Bazsi születésnapját:-)

Tegnap ismét annyira hirtelen felgyorsultak az események, hogy nem volt időm gép elé ülni. Úgy volt terv szerint, hogy Anya alszik benn a Bazsinál ln pedig pihenek mert már harmadik napja óránként kel éjszaka és már nagyon fáradtnak éreztem magam. Délután ismét kijöhettünk a Démétér házba és amikor este mentünk vissza, akkor kaptuk a jó hírt, hogy kinn aludhatunk a házba:-) Először azt hittem, hogy csak estére de aztán kiderült, hogy nem, végleg elhagyhatjuk a szobát:-) Vagyis hivatalosan a Démétér házba kerülünk ki:-) Ez fantasztikus hír. Bazsi olyan jól van és olyan szépek az eredményei, hogy már ambuláns betegként kezelnek minket:-) Ennek nagyon megörültem. Az viszont elég kellemetlen volt, hogy este 6-7 órakor még előttünk állt a cuccok kipakolása a szobából. Bár mondták, hogy maradhat még reggelig benn egy-két dolog de igyekeztünk minél több dolgot kivinni. Szóval Bazsit gyorsan megetettük, aztán lefürdettük és végül elkezdtünk pakolni és áthordani a dolgokat. A gyógyszereket megkaptuk, ami talán mára összeállt bennem, hogy mikor mit kell adnom. Nem akarom részletezni de elég sok.

Ma reggel még egy kontroll vizsgálatunk volt, aztán jöhettünk is át a házba:-) Délelőtt sétáltunk még egy nagyot, egész pontosan Anya a Bazsival én pedig rendet raktam és kitakarítottam mindent, aztán egész délután játszottunk meg mindenfélét csináltunk:-) Nagyon jó érzés, hogy végre eljutottunk idáig is:-)

Ma is nagyon szépek lettek az eredményeink, így holnap reggel kell mennünk még egy vizsgálatra és aztán ha mindent rendben találtak akkor az egész hétvége a miénk és csak hétfőn kell visszamennünk:-)

Nagyon boldogok vagyunk, és fáradtak is egyben... Bazsi napok óta nagyon nehezen alszik. De ez már csak apróság:-)

Nagyon nagyon örülök, hogy Anya itt van velem. Sokat segít és sokat nevetünk együtt:-) Szóval mondhatom, hogy azt leszámítva, hogy a Peti nincs itt minden Happy:-) Végre:-)

38. és 39.nap: Szép eredmények, szép nap...fáradt anyuci:-)

2011. április 26

Bazsi legújabb szokása szerint éjszaka óránként, pontosan néztem, felébred. Tulajdonképpen fel sem ébred teljesen csak felsír és utána vissza alszik. Szerintem nagyon fel van még mindig zaklatva és talán álmában nem is tudja sokszor, hogy hol van. Azért remélem, hogy hamarosan sikerül neki kiheverni ezeket az élményeket. Mindenben segítem, amiben csak tudom.

Tegnap sajnos megint nem írtam, aminek az az oka, hogy délután elment a Peti a szüleivel és nekem utána esett le, hogy már tudok visszajönni a házba és megírni a blogot. Úgyhogy ma pótlom az elmaradtakat.

Tegnap kicsit esős nap volt itt fenn, úgyhogy sétálni sokat nem tudtunk de legalább ismét kijöhettünk, mint ahogy ma is:-) Tegnap egész nap a nagyszülőkkel voltunk és velük együtt húsvétoltunk. Jó nagyot pihentünk a délután, mert ahogy írtam is sokat volt fenn éjjel a Bazsi és ez mind a kettőnket megvisel, úgyhogy ránk fért. Délután nagy búcsút intettünk apunak, mert mennie kellett haza:-( Hamar eltelt ismét ez a pár nap, de legalább most többet voltunk együtt, ami, a nehezebb pillanatokat leszámítva, úgy gondolom mind a hármunkat feltöltött.

Bazsi kapott a Mamitól és Papitól egy kis cipőt, amiben nagyon édesen tipegett:-) és végre nem kacsa tartásban:-)

Ma megvolt a vérvétel. nagyon szép a vér képünk. A trombocita és vörösvérsejtszáma is nagyon szép és az összfehérvérsetszámunk 12.000 a neutrophin számunk pedig 9000:-) Úgyhogy minden nagyon rendben van. Ma már ismét visszaállították szájon át a kilökésgátló gyógyszert és mondta a doktor Úr, hogy igyekeznek egyre több gyógyszer át állítani per os (szájon át). A többit majd meglátják.

Ma megérkezett Anyukám és nagyon jól éreztük magunkat egész nap hármasban. nagyot sétáltunk, aztán pedig nagyokat játszottunk délután. Örültünk neki, mert már több, mint egy hónapja nem találkoztunk.

A csatolt képeket apucinak küldjük, hogy lássa milyen jól vagyunk ma is:-)

37. nap: Boldog húsvétot mindenkinek!

2011. április 24

Először is nagyon boldog húsvéti ünnepeket kívánok minden kedves olvasónak a kis családom nevében és ez úton is nagyon nagyon boldog születésnapot a világ legédesebb nagypapájának:-) Holnap majd személyesen is!!!

Amikor még a boxban voltunk két dolgot, két időpontot tűztem ki célul magunknak. Az egyik az volt, hogy húsvétra kinn leszünk a boxból a másik pedig, hogy a Bazsi születésnapját már otthon töltheti. Nos! Az egyik összejött:-) és nem csak, hogy kinn vagyunk a boxból de már elég közel a szabadsághoz és mindezt nagyon jó állapotban:-)

Bazsi eredményeiről nem tudok beszámolni mert vérvétele legközelebb csak kedden reggel lesz, de az biztos, hogy akármilyen is nagyon jól van:-) Nincs lázunk a GVH sem jelentkezik. Szépen eszik, iszik és minden rendben van:-)

Ma is egész délután a Démétér házban lehettünk és csak este kellett visszamennünk. Egy délutáni séta is volt, amit már ma jobban viselt a Bazsi mint az előző napokban.

Kisebb viselkedésbeli problémánk van. Hát hogy is mondjam, szó szerint hisztis lett a mi kicsi fiúnk. De úgy gondolom, hogy ez a rengeteg minden, ami történt vele és, hogy sokat volt tartogatva, mind mind hatással volt a viselkedésére. Majd rendbe hozzuk ezt is. Azt vettem észre ma, hogy amint visszamentünk a szobába máris nyugodtan játszott a helyén majd fél órát és szépen is evett. Lehet, hogy a környezet változás az oka. Nem tudom biztosan. De az biztos, hogy kicsit frusztrált a kis Bazsi , és persze mi is kicsit:-)

Ma meglátogatott minket a Tiba, aki nagyon hosszú ideig kezelte a Bazsit. Holnap érkezik hozzánk és ismét megkapja a Bazsi a krániós kezelést, hogy segítsen neki a felépülésben. Nagyon kíváncsi vagyok rá, hogy mi lesz. Ez úton szeretném megköszönni neki és a kedves feleségének a kis húsvéti kosárkának, tele finomsággal, mait küldtek. A házi kenyér vert mindent:-)

Most sietek vissza mert már várnak a fiaim:-) Mindenkinek még egyszer kellemes húsvéti ünnepeket és szép estét kívánok:-)

34.-35.-36. nap: Sok minden történt

2011. április 23

Először is elnézést kérek minden aggódó olvasótól, hogy 3 napja nem írtam semmit. Nincs semmi gond, sőt minden nagyon jól halad:-) Annyi minden történt az elmúlt napokban, hogy sajnos egy perc időm nem volt leülni a gép elé és írni. A másik pedig, hogy a jó történések ellenére sajnos rajtam egy elég nagy mély pont hatlamasodott el, amit talán mára sikerült leküzdenem, vagy legalább is haladok annak irányában. Szörnyű volt megélni, hogy eljött az újabb lépcső a szabadság irányába, amire vártunk én pedig olyan mély ponton vagyok, amilyenben már régen és nem tudom megélni az örömöket. De ennek most már véget vetek:-)

Tegnap előtt megtörtént az, amire már több, mint egy hete vártunk. Megüresedett a hely a 20-as épületbe így átkerülhettünk. Az első nagy öröm után a költözés nagyon megviselt. Az egyik ok az volt, hogy délben kaptuk meg az információt, hogy költözhetünk olyan három óra körül és végül 2 órára lett lecsökkentve az idő. Szóval nagyon gyorsan és végiggondoltan kellett mindent összeszednem, ügyelve közben a Bazsi gyógyszereire és étkezésére. A másik, hogy Bazsi nagyon rosszul viselte az öltözést és a maszkot. Amíg átértünk háromszor tépte le magáról a maszkot és egy folytában feszengett a kezemben ja és közben kétszer lekakilt. Szóval kemény volt.

Este nagy meglepetés fogadott minket. Bár péntekre vártuk de csütörtök délután megérkezett apa:-)) Majdnem kibújtam a bőrömből örömömbe. Az este aztán nehéz kérdés elé állított mert Mama már nagyon fáradt volt így nem akartam, hogy ő megint benn aludjon de ugyanakkor szívesen együtt töltöttük volna az éjszakát. Végül Mama meggyőzött, hogy bírni fogja és bírta is:-)

A tegnap délelőtt nagyon szépen eltelt. Elmentünk kicsit csavarogni a Petivel. nagyon jól éreztük magunkat. Aztán Mama haza ment vonattal. Délután pedig megtehettük első sétánkat a szabadban. Annyira vártuk ezt a pillanatot. Sajnos nem igazán sült el minden úgy ahogy azt elképzeltük. Bazsi ugyanis nagyon nehezen viselte továbbra is a sétával járó kötelezettségeket (sapi, maszk és kesztyű). Ez pedig teljesen kiborított engem. Sajnos az örömömet felül múlta az aggódás. Így estére teljesen összeomlottam és még a hab a a tortán, hogy megbántottam és elrontottam a Peti örömét is pedig ezt nagyon nem akartam.

Az a baj, hogy a több hetes bezártság és szigor után kaptunk egy kis szabadságot és hirtelen nem tudtam kezelni a helyzetet. Nem tudtam, hogy mi tesz jót neki és mi nem. Hogy mi lesz ha letépi magáról a maszkot. Persze megint az információ hiány volt a gond, ugyanis miután megtudtam mindent, amit akartam ezzel kapcsolatban úgy döntöttem nem idegeskedek mindene hiszen az senkinek nem használ. Így ma már sokkal könnyebben kezeltem ezt a helyzetet.

Ma már nem csak sétálhattunk de méga Démétér házban is tölthettük a délutánt:-) Nagyon klassz volt minden leszámítva a Bazsi viselkedését öltözés és pelenkázás alatt. Azt hiszem már neki is elege van a macerából, ami megérthető plussz még egy kicsit el is lett kényeztetve az állandó kézben tartással. Azt hiszem lesz feladatunk nevelés terén:-)

Az eredmények nagyon jók és Bazsi továbbra is jól érzi magát. Azt mondta ma a doktor Úr, hogy már "ambuláns" betegként kezelnek minket, ami azt jelenti, hogy csak hetente kétszer vesznek vért:-) Láza nincsen már napok óta, és a GVH sem jelentkezik. Úgyhogy nagyon szépen alakulnak az eredményeink:-)

Ahogy ígértem csatolok képeket és megpróbálok ismét minden nap írni!

33.nap: Állandó hullámvölgy

2011. március 20

Sokszor nagyon nehéz összefoglalni egy nap eseményeit, a megélt pillanatokat és érzéseket. Nap közben sokszor felmerülnek olyan események és olyan érzések, amiket szívesen és azonnal leírnék, és aztán este amikor gép közelbe kerülök nem találom a szavakat. Ezért tűnik néha kuszának az, amit írok.

Ma is minden rendben volt, nagyon szépen alakultak az események. A Bazsi már második napja nem lázas, aminek nagyon örülök, mert ez által a kedve is sokkal jobb. A GVH is alig, vagy csak nagyon enyhén jelentkezik. Egy kis aggasztó dolog volt ma, hogy legalább 7-szer 8-szor kakilt és eléggé vegyesek voltak a székletei a hasmenéses állagig is. De már próbálok ezekkel az apró részletekkel nem foglalkozni és, ami talán még ennél is fontosabb nem gondolkozni azon, hogy ez talán az, amit nem akarunk, hogy legyen. Inkább ki se mondom, le se írom. Az eredmények ma is továbbra is nagyon szépek. Körülbelül 8000 fehérvérsejttel és 5-6000 körüli neutrophinnel. Már nem is szokták pontosan megmondani mert a lényeg, hogy már több, mint egy hete nagyon stabil a vérkép:-) A trombocita szám ismét emelkedett. Sajnos holnap viszont kell kapnia vért, de a doktor Úr megnyugtatott, hogy ez nem vérképzési probléma. Ez az ő hibájuk mert rengeteg vért vesznek tőle és egyenlőre nem tudja olyan gyorsan újra termelni a vért a kis szervezete. Vagyis jelen körülmények között ez teljesen normális.

Ma megpróbáltunk a dietetikus tanácsával egy kicsit változtatni az étrendjén. Kaptunk főzeléket, amit külön a Bazsinak késztettek el. Ezt nagyon szépen ette, ízlett neki. Vettem neki babáknak való gyümölcskompotot, aminek azért is örültem nagyon mert eddig nem nagyon tudtam mit venni, amivel kicsit színesebbé tehetem az étkezését, mivel minden tej alapú és ugyebár Bazsinak tejfehérje allergiája van. Ez eléggé leszűkíti a lehetőségeket. Holnap elmegyek venni neki baba piskótát és kekszeket, mert ezeket is leegyeztettük, hogy lehet és a dietetikus utánanéz, hogy kakaó port be lehet-e vezetni a hamiba.

A Mama már jobban van és nem görcsöl. Azt mondta valószínűleg már kiment belőle az a csúnya vesekő. Ennek nagyon örülök szintén, mert aggódtam miatta is. Megkértem ma este, hogy aludjon benn a Bazsival mert szükségem van egy kis pihenésre. Hiában kórházban tényleg nem lehet kialudni magát az embernek.

Ma ismét kisebb mélyponton vagyok. Ez miatt rosszul is érzem magam, mert tulajdonképpen nincs rá okom, hiszen Bazsi jól van és minden klasszul alakul. Úgy gondolom, hogy sokat változtam és tényleg nagyon pozitívan és erősen tudok hozzáállni a dolgokhoz és néha mégis elkap ez a rossz érzés, nevezzük depressziónak, rossz kedvnek, vagy csak elegem van érzésnek. Az a baj, hogy legtöbbször akkor kap ez el, amikor olyan dolgok jutnak az eszembe, férkőzik be a gondolatomba, amiken változtatni nem tudok, hanem egyszerűen csak el kell fogadnom és tudnom kell kezelnem. Például, hogy távol vagyunk egymástól a Petivel, nincs együtt a család, hogy a mindennapjainkat egy kórházban éljük immár lassan 2. hónapja, meg amúgy egy éve már, hogy csináljuk ezt az egészet, hogy úgy érzem elvesztettem barátokat, kicsit csalódtam is, hogy nincs egy normális életünk stb, stb, stb. Aztán persze eszembe jut a dolgok másik oldala és máris jobban érzem magam. Hogy fantasztikus eredményeink vannak és azért csináljuk ezt az átmeneti nehéz időszakot, hogy mi is normális életet élhessünk, hogy nagyon meg tudjuk becsülni a családdal együtt töltött kis időt, hogy úgy érzem megerősítette a kapcsolatunkat a Petivel és még jobban megerősített abban, hogy mennyire szeretem és számíthatok rá, hogy milyen jó ember és Apa, hogy megtanultam értékelni az élet apró örömeit, hogy megváltozott a gondolkodás módom és hogy megismertem olyan embereket, akiket enélkül nem ismertem volna meg és, hogy pozitívan csalódtam bizonyos emberekben, akiktől az utóbbi időben rengeteg szeretetet, erőt és figyelmet kaptunk, olyanoktól akiktől nagyon nem vártam.

Tulajdonképpen mindig arra a végkövetkeztetésre jutok, hogy tényleg nem szabad ennyit foglalkoznom magammal és hogy az utóbbi leírt dolgokkal kell foglalkoznom.

Remélem nem untattam senkit a mai eszmefuttatásommal és nem voltam senkinek "sok" de most egy kicsit jobb érzés, hogy kiírtam magamból:-)

Holnap képekkel is színesítem ismét a történetünket:-)

32. nap: Egy nagyon szép, nyugis nap

2011. április 19

Bazsi ma nagyon jól volt. Végre újra teljes mértékben önmaga volt. Sokat nevetett és játszott és lehet mondani, hogy szépen evett is.

Az éjszaka sajnos nem volt egyszerű. Bazsi éjféltől hajnali háromig többször felsírt és aztán reggel fél ötkor felkelt és ő úgy döntött, hogy mostantól bulizik:-) Szóval rendesen lefárasztott. Mama reggel 7-re jött és elmondása alapján neki is nehéz éjszakája volt, mert szegénykémnek begörcsölt a veséje. Megint előjött a veseköve, úgyhogy szegényem éjszaka sokat szenvedett. Ezért ma megpróbáltam minél többet benn lenni a Bazsinál, hogy ha nehogy gond legyen. Most is, amint végeztem már megyek is vissza hozzá és bízok benne, hogy a ma éjszaka már mind a hármunknak jobb lesz:-)

Az eredmények ma is csodálatosak. Ma ismét emelkedtek az értékek és, ami a plusz jó hír, hogy a trombocita száma is emelkedett, ami azt jelenti, hogy annak a termelődése is beindul. Lassan eljön az az idő, hogy nem kell minden nap vérképet nézni. A mai eredmények 11.000 összfehérvérsejtszám és 6500 neutrophin szám:-) Szóval nagyon klassz minden!

Ma már lázunk sem volt, aminek külön örültem. Remélem, hogy lassan el is múlnak végleg a hőemelkedések és lázak, mert kicsit megviselte szegénykémet.

Izgatottan várom, hogy mikor kerülhetünk át a másik épületbe. Remélem mire a hétvégén feljön a Peti már ott leszünk:-)

Most megyek is mert nagyon fáradt vagyok, nem túl sokat pihentem és reményeim szerint most fogok tudni alukálni egy kicsit:-)

Még 3 nap és apa itt van:-))) Már nagyon várunk!!!

31. nap: Egyre nehezebb a búcsúzkodás

2011. április 18

Ahogy telik az idő, egyre nehezebb a Petitől mindig búcsút venni, amikor megy haza! Mindig a hét hosszú és lassan telik el, bár most már azért jobb, mint a boxban, a hétvégén pedig amikor jön, akkor olyan mintha csak pár óra lett volna az itt töltött idő. Ma kicsit idő zavarban is voltam. Egyfolytában azt hittem, hogy vasárnap van, mert ma is itt tudott maradni és teljesen összezavarodtam.

Bazsi állapota változatlannak mondható napok óta. Az eredmények továbbra is nagyon szépek, 8000 körüli fehérvérsejttel és 4000 körüli neutrophin számmal és a többi is rendben van. Sajnos a lázak változatlanul megvannak és a GVH is elő elő bukkan. ma csináltak egy mellkas röntgen felvételt, hogy biztosan kizárjanak gombás, vagy légúti fertőzést, ami negatív lett. A kanüllel is minden rendben van, úgyhogy továbbra is az az álláspont, hogy Bazsi vagy a GVH vagy a fogacskák miatt lázas.

Úgy néz ki, hogy a héten lekerülünk a 20-as épületbe, mert valószínű lesz hely. Először úgy volt, hogy jövő héten, de aztán délután szóltak, hogy már lehet, hogy a héten. Ennek nagyon örülök, mert az már még kényelmesebb, szabadabb hely és ott már a levegőre is kimehetünk:-)

Peti azt mondta mostanság nagyon rövidek a blog bejegyzéseim. Valóban így van, aminek az a legfőbb oka, hogy nagyon fáradtnak érzem magam napok óta és mire eljutok idáig, már teljesen ki vagyok és csak pihire vágyok. Ezért mindenkitől elnézést kérek és igyekszem összeszedni magam, hogy minél több infót megoszthassak veletek.

Ma ismét elkezdődik a visszaszámlálás, de ez most sokkal rövidebb lesz, mert csak 4-et kell aludni és Apa itt van:-)

30. nap: Érdekes, új ajándékok és a kézben tartogatás

2011. április 17

Ma is nagyon nyűgös napunk volt, állandóan kézben kell tartani a Bazsát. Sajnos a boxban hozzászokott úgyhogy azt gondolom nehéz dolgunk lesz majd amikor le akarjuk szoktatni róla. Már ma is elkezdtük a próbálkozást így kapott Bazsi két új játékot, ami talán hosszabb időre leköti majd.

Ma éjszaka jó nagyot pihentem szegény Petivel ellentétben. Ragaszkodott hozzá, hogy ő aludjon benn a Bazsival és sajnos nagyon nehéz éjszakájuk volt. Nem a gépek miatt, hanem, ahogy a Peti fogalmazott a Bazsit megszállta a kis ördög! Szegénykéim nagyon ramaty állapotba néztek ki reggel, mint, akik egész éjjel buliztak.

Az eredmények ma is, immár 5. napja, nagyon jók úgyhogy lehet mondani tartósan nagyon szép a vérképe a Bazsinak. A ma 8000 körüli fehérvérsejtje és 5000 körüli neutrophin száma volt. Azt mondta a doktor Úr, hogy ilyen szép vérképe neki nincs:-) Ha lesz hely, akkor jövőhéten lemehetünk a másik épületben található kórtermekbe, ahol már levegőre is kimehetünk sétálni:-)))

Sajnos a lázak és a GVH változatlanul meg van, ami tulajdonképpen lehet összefüggésben is. Ezeknek kell elmúlnia és akkor minden nagyon klassz lesz. Azt gondolom, hogy így 30 nappal a transzplantáció után ez is nagyon szép eredmény.

Nagyon jó, hogy többet együtt lehetünk hárman, és nem úgy mint a boxban csak pár percre. Minden kis lépéssel, mindig kapunk egy plussz kis ajándékot:-)

29. nap: Megjött Apa Isten:-)

2011. április 16

Ma végre megérkezett apa:-) és , ami a legjobb az egészbe, hogy együtt hárman lehetünk, mert most már engedélyezett, hogy ketten benn legyünk a Bazsival:-) szóval most is itt vagyunk benn és hárman együtt játszunk:-)

Ez úton is szeretném megköszönni a Peti anyukájának, hogy fenn volt velünk a héten és segített nekünk.Nagyon hálás vagyok érte, még egyszer köszönöm!

Éjszaka megint kicsit hosszú volt, ár már sokkal jobb, mint az előzőek. Azt hiszem lassan a Bazsi is kezdi megszokni, hogy már végre itt vagyunk vele és nem egyedül van a boxban. Néha már nagyon is megszokja. Annyira hozzászokott, hogy kézben van tartva, hogy már elég sokszor hiszti rohamba tör ki, ha nem vesszük fel kézbe. Azt hiszem erről majd hamarosan le kell szoktatni.

Az eredmények továbbra is, immár a negyedik napja töretlenül nagyon szépek:-) Ma 8000/4600 volt a sejtszámok aránya. A trombocita és a vörösvérsejtszáma is nagyon szép lett mára. A lázak sajnos változatlanul megvannak és változatlanul nem tudjuk pontosan az okát.

Remélem, hogy hamarosan elmúlik a láz és a GVH is enyhülni fog a szteroid elhagyása után és ha minden ilyen szépen alakul, akkor talán lassan léphetünk tovább:-)

28. nap: Megérkezett a nagypapa is

2011. április 15

Szép lassan összegyűlik a család egyik fele a hétvégére:-) Ma megérkezett a Peti apu, holnap pedig végre megjön a Peti is. Már alig várjuk mind a ketten! Sőt ha minden jól megy talán egy kis időt is el tudunk tölteni édes kettesben:-)

Az éjszakánk ismét nem volt könnyű, de azért sokkal jobb volt mint a múltkor. Bazsi többször felsírt és a gép is megint becsipogott egy párszor, de azért tudtunk valamennyit pihenni, meg én is aludtam pár órát még délelőtt. Hiába a kórházban sosem tudja rendesen kialudnia magát az ember. Ezt gondolom tapasztalta már mindenki, aki egyszer is feküdt benn kórházban. Pláne, ha a gyerekeddel alszol benn. Éjszaka nem bírunk aludni mert valami mindig csipog vagy csak Bazsa ébred fel. Reggel a szokásos vérvétel és mérések miatt kelünk. Reggel pedig már mozgolódás van, amit természetesen hallunk benn a szobában, vagyis teljesen kizárt a nyugodt éjszaka. De sebaj, lassan eljön a mi időnk is:-)

Bazsi ma megint belázasodott így ismét bakterológia vizsgálatot csináltak nála, bár a múlkorinak negatív lett az eredménye, vagyis nincs semmilyen fertőzése. Ez jó hír, csak tulajdonképpen változatlanul nem lehet biztosan tudni, hogy miért vannak a lázak, immár több mint eg yhete tartósan. Feltételezhetően a fogak, vagy a GVH miatt. Ma ismét kicsit jelentkezett pici piros pöttyök formájában, de el is múlott, ahogy jött, aminek nagyon örültem. Az eredmények mára is nagyon biztatóak, 8000-es fehérvérsejttel és 5300-as neutrophin számmal. Ami még inkább bizakodásra ad okot, hogy nagyon úgy néz ki a vörös vérsejtek is elkezdtek dolgozni, mert a hemoglobin szintje Bazsinak ma is nagyon szép volt, pedig mindennap vesznek tőle vért és utoljára kedden kapott vért. Vagyis kell, hogy termelődjön. A trombocita termelődés még nem biztos, de nagy valószínűséggel az is lassan beindul. Vagyis dolgozik a kis donorunk:-)

Ma dél körül megérkezett a nagypapi és nagy örömére, 1,5 hónap után végre ismét megölelhette a kis Bazsát:-)

Bazsi egyre jobban anyás lett! Ahogy meglát már nyúl felém két kézzel és kéretőzik hozzám, és ahogy belép valaki a szobába ugyanez a szituáció lép életbe. Folyamatosan kapaszkodik belém és ölelget:-)

Már csak 1 nap, még annyi sem és itt van a Peti. Már nagyon várom, mert rettentően hiányzik. Az egyik legnehezebb, hogy ilyen sokat vagyunk távol egymástól. Rossz a mind a hármunknak, de, hogy egy kicsit önző módon magamról is beszéljek, nekem is nagyon rossz, hogy sokszor nincs kihez odabújnom. Talán neki még rosszabb, mert ő teljesen egyedül van, mi legalább itt vagyunk egymásnak a Bazsival.

27. nap: Szenvedünk a fogakkal

2011. április 14

Szegénykémnek nincs elég baja, most már napok óta jönnek a fogai, és nem is akár mennyi. Ma ismét megerősített a doktor Úr, hogy biztosan azért olyan nyűgös, mert teljesen be van dagadva, az egész fogínye a Bazsának.

Este amikor felmentem éreztem, hogy nagyon fáradt vagyok, ahogy azt a blogban is írtam. Teljesen bizonytalan voltam, hogy mi tévő legyek, mert benn akartam maradni a Bazsival, mert végre örülök, hogy benn lehetek vele, de azt is éreztem, hogy szükségem van a pihenésre. Szépen nyugodtan aludt már akkor is, úgyhogy úgy döntöttünk a Peti Anyuval, hogy ő alszik benn, én pedig pihenek egyet, és másnap 6-ra ott vagyok.

Nagyon rossz érzéssel jöttem el, nem azért mert nem voltam nyugodt, tudtam jó kezekben van, csak elkapott az a hülye érzés, hogy rossz anya vagyok. Tudom hülyeség, de mégis.

Nagyon jót tett az alvás mert ma kipihenten és 100%-osan tudtam a Bazsira koncentrálni.

Reggel 8-ig aludt a kis drága, aztán a délöttünk hamar eltelt. Fürcsiztünk, volt vizit, kicsit rendet raktam, megcsináltam a mindennapos letörölgetést és egy nagyon játszottunk. Nagyon nyűgös lett egy idő után. Valószínűleg a foga kezdett el fájni, ezért kapott egy kis fájdalom csillapítót, aminek meg is lett a hatása, mert délutánra már sokkal jobb kedvvel fogadott:-)

Az eredmények ma is szépek lettek, úgyhogy ahogy a doktor Úr fogalmazott, a tegnapi sem labor hiba volt:-) Ma a sejtszámok 7000/4000 körüli arányban voltak jelen, mai nagyon szép. Vért nem kellett kapnia, mert a vörös vérsejtek is nagyon rendben voltak, csak a trombocita száma esett egy kicsit vissza, így azt ma kellett kapnia.

Ma túlestünk az első köröm vágáson is. Már a boxba kerülés óta nem volt vágva a kis körme, mert nem lehetett, úgyhogy, azt hiszem nem kell ecsetelnem, hogy mekkora volt.

Kezdjük belakni az új szobánkat. Ma már a nagy ágyon is játszottunk:-) Sajnos a folyosóra nem mehetünk ki sétálni. Nem a Bazsi miatt, mert az állapota már engedné, hanem mert izolálva vagyunk az a bizonyos baci miatt. A legnagyobb bánatom mégis az, hogy foncsoros az ablaküveg így nem tudunk kinézni sem a nagyvilág felé, vagy megnézni a napocskát. Nem baj. Mindent szép sorjában, annak is eljön az ideje:-)

Csináltam ma képeket, amit első sorban a Petinek küldünk és üzenjük, hogy nagyon nagyon szeretjük és már csak kettőt kell aludni és itt van velünk újra:-)

26. nap: Kicsit fáradtan

2011. április 13

Végre együtt töltöttük az első éjszakát:-)

Nagyon jó érzés volt minden, ami az új helyzettel járt...hogy újra érezhettem a kicsi bőrét, hogy kicsit szabadabban lehettünk és, hogy végre nem a boxban voltunk, együtt aludhattam vele:-) Igaz, hogy nagyon hosszú volt az éjszaka és ma nem is tudtam nap közben pihenni, úgyhogy kicsit fáradt vagyok, hogy egészen őszinte legyek nagyon is. A Bazsa tegnap este ismét belázasodott ez miatt kicsit nyűgös volt. Ezzel még nem is lett volna nagy probléma, csak a monitor, amivel a pulzusát, légzés számát is mi egyebet néznek, konkrétan egész éjszaka csipogott, körülbelül 20 percenként, amire nem csak én, hanem sajnos ő is felébredt rendszeresen. Ez egészen kimerített.

Remélem, hogy a ma éjszaka már könnyebb lesz és tanulva a mai napból azt hiszem a holnapi nap pihenő időimet teljes mértékben a pihenésre, alvásra szánom.

Az értékek ma nagyon szépen alakulnak, sőt a mai eredményekből abból is lehet következtetni, hogy valamilyen immunreakció indult el a Bazsi szervezetében ezért is lázas. Ez nem rossz hír, nagyon is jó, csak egy faktor, ami magyarázhatja is a lázakat. A mai sejtszámok hihetetlen mértékben emelkedtek 8000/4300 lett a mai sejtszám:-) Ez nagyon szép eredmény.

Azt hiszem ma igen szűk szavú vagyok, mert lassan megyek vissza hozzá és érzem pihenésre van szükségem, de megyek mert mindenképpen vele akarok lenni az éjszaka.

Holnap már igyekszem bővebben írni és ha lehetőségem van rá akkor képeket is készíteni az új helyzetről:-)

Jó éjszakát mindenkinek!

25. nap: A kiköltözés napja:-)

2011. április 12

36 nap boxban eltöltött idő után, ma végre elhagyhattuk a boxot:-)

Nagyon nagy öröm volt a mai napon, amikor mondta a főnövér, hogy ma már költözhetünk. Igaz nem abba a szobába, amelyikről szó volt, de a lényeg a lényeg, hogy megtettetük a következő lépést a szabadság felé:-) A sors érdekessége, hogy ugyanabba a szobába kerültünk, mint amikor fenn voltunk legelőször Pesten a Bazsival. Ez még ugyanazon az osztályon van, mint ahol a boxok, de én valahol örülök neki, mert így legalább fokozatosan kerülünk ki a nagyvilágba. Végre ismét megfoghattam a Bazsit szabad kézzel és most már úgy is lehetünk vele, csak a maszkot kell viselnünk, de az még egy jó darabig marad is.

Az eredmények ma is nagyon szépek, a sejtszámok mára 4100/ 1530-ra növekedtek. Ennek nagyon örültem. Az is biztossá vált, hogy a korábbi sejt visszaesés valószínűleg a GVH miatt volt, mert ahogy a doktor Úr fogalmazott veszekednek a sejtek. A GVH megjelenésekor pedig az ereje a sejtekre koncentrálódik, nem a növekedésre. Az a hír azért megnyugtató, hogy a szteroidra szépen reagál, azóta nincs ilyen gondunk és, hogy ismét növekednek a sejtszámok. A súlyunk változatlanul 7 kiló körül van, hol csökken, hol nő pár grammal, de azért 7 kiló körül van. Enni is szépen eszik, csak szegénykém a fogával nagyon killódik. Biztos nagyon fáj neki, mert folyamatosan nyúlkál a szájába és amikor bekenem neki, akkor enyhülnek a sírások.

A mai napot csupán az árnyékolta be, hogy Bazsi ismét belázasodott. Elég magasra felkúszott neki, most először 38,9-re. Nem lehet tudni, hogy pontosan miért van. lehet a GVH, lehet a sejtmozgás vagy a fogzás miatt, vagy pedig valamit összeszedett. Ezért ma vettek hemokultúrát a Bazsitól, hogy megnézzék hátha van valami a vérében.

Nagyon nagy a boldogság, a láz ellenére a mai nap számomra:-) De azt gondolom mindenki számára. A többit meséljék el a képek!

24. nap: Kezdődik a 6. hét, de már lehet, hogy nem itt fejeződik be :-)

2011. április 11

A mai napon megkezdődik a 6. netünk, amit a boxban töltünk, de valósznű, hogy ezt már nem itt fejezzük be:-)

Az éjszakánk szépen kelt, Bazsi szépen aludt és kajában is behozta a napközbeni lemaradását, amik az alvások miatt kimaradtak. Reggel 6-ra jöttem hozzá és szokásos izgalommal vártam az eredményeket és, hogy hátha megtudunk valamit a box elhagyásról.

Az eredmények mára megint javultak 3000/1200-os arányra. Ennek nagyon örültem és mondta is a doktor Úr, hogy szépen haladunk előre, ahogy kell és jelenleg nem is az állapotunk, hanem a helyhiány okozza a benn létünket a boxban. Sajnos Bazsi folyamatosan szinte láza és most már bebizonyosodott, hogy a tegnap bőr pirossága egy kisebb GVH jele volt. Most ismét visszaemelték az eredeti adagba a szteroidokat, és a bőre szépen javult mára. Ez jó hír mivel, hamar reagált a gyógyszerre. Most a tervek szerint 10 napig, két hétig kapja a szteroidokat, aztán meglátjuk, hogy hogyan alakul a kis bőre.

A nap nagy híre, hogy a folyosón összefutottam a főnővérrel és azt mondta, hogy úgy néz ki, hogy a héten átkerülünk egy rendes szobába:-) Egyenlőre még nagyon sakkoznak a helyekkel így semmi sem biztos, de ezzel a kijelentéssel már ismét egy lépéssel közelebb kerültünk a következő lépéshez. Eddig csak szó volt róla, most már azért valami konkrétabb információt kaptunk:-)

Apának üzenjük, hogy nagyon szeretjük és tanulgassa a Panda Péter táncot mert Bazsi és én is nagyon kíváncsian várjuk:-) Már csak 5-öt kell aludni és újra itt vagy:-)

Az első lépések kinn a boxból (csak képek)

23.nap: Az együtt töltött napok gyorsan elmennek és ez most nem is akármilyen nap volt:-)

2011. április 10

Annyira igaz, hogy, ami jó az gyorsan elmegy. A tegnap délután és a mai nap olyan gyorsan eltelt mintha egy óra lett volna...és megint kezdődik a hét. Ezen a héten sem leszünk egyedül a Peti anyukájának hála, mert ezen a héten ő marad fenn velünk. A Peti és az apukája most mentek haza, és megint kezdődik a visszaszámlálás...még hatot kell aludni és újra látjuk egymást.

Bazsi tegnap este szépen elaludt és az éjszakát is nagyon szépen töltötte. Reggel hatra mentem fel és mondta a Szilvi, hogy minden rendben volt, kétszer kelt de vissza tudta altatni. Bementem hozzá és nagyon nyugodtan majdnem reggel nyolcig aludt. A boxban töltött időszak, amikor alszik a gyerek sokszor nehézkesen és lassan megy el. Kimenni nem igazán tudsz, mert hátha felébred és benn főleg amikor már sötét van nincs nagyon mit csinálni. Ilyenkor próbálok én is pihenni, vagy éppen blogot írni. Bár a pihenés nem igazán megy, kb. olyan 20 percekre ha elpilled az ember.

Reggel kilenc körül jött a Peti váltani és tulajdonképpen az egész napra nem volt semmi rendszerünk, hiszen jöttek ma fel a Peti szülei is és mindenki minél többet akarta látni a kis Bazsit. Szóval kicsit össze vissza voltunk.

Bazsi eredményei ma is nagyon szépek. Kicsit vissza estek a sejtszámok de ez teljesen normális a neuphogén után. Mára 2300/930 lett az arány. Ami nagyon jó, azt mondta a doktor Úr. Mindent rendben talált a viziten is. Ma többször lázas lett a Bazsi és ebből kifolyólag elég nyűgös. Délutánra gyanús, GVH jellegű kiütései lettek, amire rögtön kapott szteroidokat, remélem ennyivel megúsztuk a dolgot.

A nap legnagyobb híre:-) Kiléphettünk a boxból:-))) Bizony a Bazsival együtt:-))) Csak egy 10 percre de nagyon jó érzés volt. Bazsit be kellett öltöztetni, hosszú ujjú, kis cipő, kendő a fején, maszk az arcán. Amikor kisétált, mert a Peti fogta a kis kezét és a földön mentek ki és kilépett az ajtón, a könnyem csordult ki. El se mondhatom milyen érzés volt:-) Bazsi furcsán visszanézett a box felé, nem értette a dolgot. Csak a box közvetlen környékén, a nővér pultnál maradhattunk de legalább látta végre a szabad eget:-) Csak nézett kifelé és láttam rajta a teljes ámulatot, hogy mi van odakinn. Nézett rám, az apjára a nagyszüleire és körbe-körbe...fantasztikus percek voltak. Egy kis szabadságot, jobban mondva annak az érzését kaptuk ma meg. Vissza kellett jönnünk a boxba, de azért ez nagyon jó volt. Bazsi még a földön is sétálgatott, mint egy igazi nagyfiú:-) Ezekből a percekből, boldog pillanatokból tudok meríteni erőt, a többivel nem foglalkozom. Még ha történtek ma rossz dolgok is, csak ezt hagyom meg a gondolataimba, mert ez jó érzéssel tölt el:-) Sajnos képeket nem tudtam csinálni, mert a gépünk nem volt itt, de azért meg lettek örökítve a boldog pillanatok. Peti apukája csinált a telefonjával képeket és majd megkérem, hogy valahogy jutassa el nekem én pedig azonnal töltöm fel nektek.

Nagyon remélem és bízok benne, hogy a lázak elmúlnak és a mai GVH jellegű kiütésekkel megúsztuk és holnap talán mehetünk egy félsteril szobába. Minden nappal érzem, hogy közelebb kerülünk ehhez a pillanathoz és tudom lassan el kell jönnie. A legnagyobb boldogság az lesz ebben, hogy a mellett, hogy végre kicsit szabadabban lehetünk, rugalmassabban végre benn aludhatok a Bazsival:-) Már nagyon várom!!!

22. nap: Megérkezett :-)

2011. április 09

Ma végre megérkezett délután kettő körül a Peti. Nagyon megörültünk neki. Sajnos Bazsi és én sem tudtuk neki abban a pillanatban kimutatni, mert neki a foga fájt én meg éppen holtponton voltam még a tegnapi nap és a ma délelött miatt, de azért elmondtam neki, hogy mennyire kimondhatatlan nagy öröm, hogy újra itt van:-) Ha csak egy kicsit is, de itt van velünk:-)

Tegnap éjszaka Bazsinál bennmaradtunk! Igaz, hogy a Szilvi nővér volt, aki nagyon szereti a Bazsit és tudom nála jó kezekben van, de egész nap olyan nyűgös volt, hogy úgy éreztem jobb ha ott maradunk. A megérzésem beigazolódott, mert Bazsi egész éjszaka két óránként kelt, ráadásul estére kisebb hasmenése lett így a Mami elmondása alapján többször kellett pelust cserélni, plusz mégegyszer ágyneműt is. Váltottuk egymást a múltkorihoz hasonló módszerben. Mivel nekem reggel ott kell lennem a fürdés és vizit miatt ezért én maradtam benn elméletben éjfélig, gyakorlatilag a Mama már 11-kor ott volt, és reggel 5-kor váltottuk egymást, Mama pedig tudott menni pihenni, és délelött 11 körül jött vissza. Mami ma hazament! Nagyon örülök, hogy itt volt és tudott nekünk segíteni ezzel, és ekkora hatalmas erőt adni nekem is a kitartásával! Azt hiszem tényleg joggal kiérdemli a "terminátor nagyi" címet:-) Fantasztikus erő van benne!!!

A délelött nagyon nehezen ment megint a tegnap estéhez hasonlóan. Bazsi nagyon nyűgös volt, folyamatosan félrekakilt a pelusból a sok izgés-mozgástól, egy szóval nagyon lefárasztott. Kicsit el is vesztettem a türelmemet, amit nagyon sajnálok és lelkiismeret furdalásom van miatta. Szerencsére pont jött a Mama váltani, amikor már holtponton voltam, így kinn ki tudtam dühöngeni és szúszázni magam. A délután már kicsit jobban ment. Bazsikám kapott fájdalomcsillapítót és ez úgy néz ki használt.

A magyarázat természetesen meg van megint mindenre. Nem kettő, hanem nagyon úgy néz ki, hogy egyszerre 6 foga mocorog- Nagyon durva. Én is láttam, amikor a doktor Úr kinyitotta a száját. Szegénynek most még ez is. Az eredmények mára nagyon szépen javultak. Bár ez várható is volt, mivel tegnap kapott neuphogént, de a jó hír, hogy mivel szépen reagáltak a sejtek a szurira így azt mondta a doktor Úr, hogy tuti jó a donor:-) Mára 3000 összfehérvérsejt és 2000 neutrophin számunk lett. Csak összehasonlításképpen mondom, hogy amikor régen kaptuk ugyanezt az injekciót akkor kb. 120-ról 150-re nővelte a sejtszámot, most pedig 700-ról 2000-re :-) Ez azért jó hír:-) Abban is megerősítést kaptam, hogy ez a hullámzás teljesen normális még az elején.

Nagyon izgulok azért, hogy milyenek lesznek a további eredmények. Tényleg minden nap egy hatalmas izgalom, hogy milyen eredményeink vannak és persze e mellett hogy van a Bazsi.

Apát egy "welcome hányással" fogadta az én kicsi fiam. Valahogy mindig neki jut. Kétszer mondta neki Bazsi ugye nem fogsz lehányni és utánna jött is, aminek jönnie kell. Nem tudom mitől lehetett de én gyanakodok, hogy a gyógyszerek voltak és az őszilé mert mind a kettőt nagyon erőltettük neki.

Most a Peti van fenn vele, ő altatja. Utánna jön le, mert ma ismét a Szilvi van, úgyhogy teljes bizalommal és nyugalommal merjük ott hagyni. Remélem nyugodtan fog tudni aludni. Várom már, hogy egy kicsit kettesben is lehessünk a Petivel, hiszen egy hete nem tudunk egy rendeset beszélgetni kettesben és nem telefonon keresztül, vagy csak megölelni egymást. Most, hogy itt van próbálom teljes mértékben feltölteni magam, magunkat azzal, hogy ő itt van velünk és együtt vagyunk:-) Mindig kicsit tovább benn időzök a boxban váltáskor, hogy legalább abban a 10 percben lehessünk hárman együtt. Ezek általában, leszámítva a kötelező pakolgatást, nagyon boldog pillanatok...és lassan eljöhet az az idő is, amikor már nem pillanatok, 10 percek hanem akár napok is lehetnek amit együtt töltünk:-)))

21. nap: Újabb bizonyíték az állandó bizonytalanságra

2011. április 08

Ma egy éve, hogy elkezdődött a Bazsival a kálváriánk. Nem, nem ma van egy éve, hogy megszületett, de pont ezen a napon 2010-ben kerültem be a kórházba 30 hetes veszélyeztetett terhesen, ahol nem egész két hónap után született meg a mi kis Bazsink.

Az éjszakánk nagyon szépen telt, mert ismét egy olyan nővér volt, a Mariann, aki nagy nagy szeretettel gondozza a Bazsit, így leszámítva a szokásos rossz érzést nyugodt szívvel altattam el a Bazsit és mentem el pihenni. Reggel képtelen voltam felkelni fél hatkor. Nem tudom mi volt velem, valószínűleg a tegnapi kezelés, amit a Milántól kaptam, és amit nagyon köszönök neki ez úton is volt rám ilyen hatással. Már múltkor is észrevettem, hogy másnap reggel teljesen tétó vagyok. Mama aranyos volt mert megkérdezte jöjjön-e. Hálás voltam érte, hogy ő ment így még egy kicsit tudtam pihenni. Reggel 8-ra mentem és Bazsi akkor kelt. A délelött a szokásos forgatókönyvben zajlott. Volt fürdésünk, csőcserénk és a vizit is megtörtént. Bazsi azonban nagyon nyűgös volt, ami mostanra teljesen kitört belőle. Nagy valószínűséggel jön a felső foga, a két középső melletti. Nincs elég baja szegénykémnek most még ez is. Egész nap csak kézben van el, és hihetetlenül nyűgös. Most is úgy írom a blogot, hogy egyik kezembe tartom, és úgy alszik.

1 órával ez előtt olyan sírást vágott le pelenkázás közben, hogy a nővér jött be. Nem engedte átpelenkázni magát, minden tiszta kaki lett.

Ma tartottak velem egy interjút és képeket, felvételeket is készítettek az osztályról, a Démétér-házról és más betegeknek. Egy támogatónak kellett belső PR filmre. Érdekes élmény volt, de örültem, hogy segíthettem, mert azt gondolom ez a legkevesebb, amit megtehetünk az alapítványnak.

Az eredmények ma megint kicsit rosszabbodtak. Mára 1300 összfehérvérsejtje és 700 neutrophine lett a Bazsinak. Ma kapott ez miatt neuphogént, de azt mondták ez bevett eljárás a transzplantáció alatt. A visszaesés pedig előfordul, ilyenkor még állandó hullámzás van. Tegnap kiugrottam a bőrömből az örömtől, ma meg kicsit elkámpicsorodtam. De eldöntöttem nem hagyom magam! Akkor is minden rendben lesz:-)

Már csak egy nap és itt a Peti:-) Igaz rövid időre, de legalább együtt lehetünk:-)

19. és 20. nap: Hullámvölgyből újra egy jó eredménnyel

2011. április 07

Ma egy hónapja, hogy a boxban vagyunk! Hihetetlen, hogy már ennyi idő eltelt és mégis igaz! A napok most, hogy a Peti elment még lassabban mennek és mégis ha belegondolok, hogy már mennyi idő elment, akkor azt mondom HUH...már mindjárt vége:-)

Tegnap sajnos nem tudtam blogot írni, mert az előző napokhoz hasonlóan nem volt net az alaptványi házban. MOst is rendhagyó módon írok, benntről a boxból. Igen itt alszik mellettem az ágyában a Bazsi:-) Eddig ez nem jött össze és remélem most be tudom fejezni, mert amikor fenn van a Bazsi nem lehet ilyen hosszú időt eltölteni a gép mellett és amikor alszik nem tudtam írni mert mostanáig be volt zacskózva a lap top. Vagyis ahogy elkezdtem gépelni felébredt. MOst levehettem így gondoltam amíg alszik gyorsan kihasználom a lehetőséget és megírom, ami történt. Sajnos a rossz hrem, hogy képeket addig még a házban nem lesz net nem tudok feltölteni, de ami késik nem múlik:-)

A benn töltött éjszakát ügyesen megoldottuk a Mamával felváltva és szerencsére ő is nagyon jól bírta. Sőt képzeljétek el még aludni is tudott a székben:-) Érdekes dolog ez. Én féltem őt közben meg ő sugároz nekem annyi erőt, hogy az fantasztikus:-) Köszi Mami!

Tegnap egy kisebb hullámvölgybe kerültünk, de tudtam, hogy minden rendben lesz. Csak így lehet, ehhez makacsul ragaszkodtam. A sejtszámok tovább estek (1300/600-ra) és belázasodott a kis pöttöm Manó! Azt mondták három dolog lehetséges: 1. Teljesen normális, a folyamat része 2. Valamilyen fertőzést kapott 3. Kilöködési folyamat indult be. Ebből a harmadik a legrosszabb lehetőség, de erre gondolni se mertem. Hazudnék ha azt mondanám nem izgultam, de minden porcikám bízott a legjobbakban. Azt mondták elvégeznek egy vizsgálatot, ami óből kiderülhet ez a dolog, ami a donor és saját sejt arányait viszgálja. Ez amúgy 1 hétig tartana, de mint kiderült Bazsi lány donort kapott így egy nap alatt meg lesz az eredmény. Ma nagy izgalommal vártam a végeredményt. Megszületett. A mai sejtek növekedtek 2300/1020-ra és a donorsejtek aránya 96% :-))) Ez fantasztikus tapadási arány:-) Ennél jobb hírt nem is kaphattam volna. Mondták, hogy ez még csökkenhet, ami nem baj, mert a Bazsi sejtjei félig jók voltak. Innentől kezdve csak a végeredményre kell koncentrálni:-) Szóval győztek a kis "rózsaszín sejtek" :-)))

Bazsa jól van! Már újra sokat mosolyog és kezd teljesen visszatérni saját kis személyisége, aminek nagyon örülök. Reggel már 7 kiló volt:-) Sajnos ma is van egy kis hőemelkedés de most kap széles spektrumú antibiotikumokat és ha kell lázcsillapítót. Ha így alakulnak tovább a dolgok, és lesz hely, akkor hamarosan kikerülhetünk a boxból egy félsteril szobába:-)

Ma éjszaka mi is és a Bazsi is nyugodtan tudtunk aludni, amiért nagyon hálás vagyok a Szilvi nővérnek:-) Köszönöm. Azt hiszem itt az ideje, hogy köszönetet mondjak, azoknak a nővéreknek, akik ilyen szívvel és lélekkel állnak hozzánk a Bazsihoz! Köszönöm

18.nap: Bizakodás

2011. április 05

Ma talán ismét azt mondhatnám, hogy egy teljesen átlagos nap volt, mostanság átlagos nap, bár az is igaz, hogy minden nap történik valami, amitől mégsem lesz semmi átlagos.

Majdnem nem sikerült ma a blogot megírnom, ugyanis az egész kórház területén elment az Internet hozzáférhetőség. Már nagyon elszomorodtam, hogy ma nem tudom megosztani veletek, hogy mi történt illetve, hogy a készült képeket nem tudom megmutatni, főleg a Petinek. De a sors megoldotta a problémámat. Egy kedves Anyuka és lánya, akik a szomszédságunkban laknak felajánlották, hogy megírhatom a dolgaimat az ő laptopjukról. Ez úton is nagyon szépen köszönöm nekik!

A Bazsi éjszaka nagyon szépen aludt. A megérzésem bebizonyosodott, hogy nyugodt voltam én is mert olyan nővér volt éjszaka, akiben teljes mértékben megbízok. Érdekes, hogy nem is volt gond a Bazsival, szépen vissza tudta altatni kétszer amikor felkelt. Reggel a Mama ment 6-ra és ő is mondta, amikor 8-kor váltottam, hogy minden rendben volt. Ma éjszaka sajnos már kevésbé vagyok nyugodt, mert két nővérből kettő olyan, akikbe egyáltalán nem bízok meg, az egyik az, akivel a gondok voltak. Sajnos az 5 hét alatt már kitapasztaltam, hogy ki az, akiben megbízok és tudom el tudja látni a fiamat és ki az, aki nem. A harmadik nővér nagyon aranyos, de őt nem kérhetem meg, hogy a többi betege mellé átvegye a Bazsit is. Szóval azt a döntés hoztam meg, hogy ma benn maradunk vele. Ugyse lennék nyugodt. Úgyhogy a terv a következő. Én most megyek vissza 9 körül benn maradok éjfélig, 1-ig és aztán a Mama reggel 5-ig, 5-re meg megyek én. Így legalább mind a ketten tudunk pihenni valamennyit. Bízok benne, hogy holnap már nem ilyen nővérek lesznek és, amibe még inkább bízok, az az, hogy hamarosan már nem lesz ilyen problémánk mert elhagyhatjuk a boxot. Akkor már nem lesz ilyen gond, mert már benn tudok aludni vele. Szóval már csak addig kell kihúzni még kijöhetünk, amit sajnos nem tudok mikor lesz, de bízok benne, hogy minél hamarabb.

Bazsinak nagyon szép súlya van, 6900 gramm, és szépen eszik. Mára le lett állítva a mellétáplálsa és eddig minden rendben megy az étkezés és ivás terén is. Az eredmények ma is szépek voltak. Bár kicsit vissza estek a sejtek számban, de ez nem jelent problémát azt mondta a doktor Úr. A mai eredmény 1500/600. A lényeg, hogy 500 felett van továbbra is a neutrophinek száma. A bőre tovább javult a Bazsinak, így a szteroidos krémet már nem kell használni. A közeljövőbeli terve az orvosoknak a Bazsival, hogy lassan átállítják a gyógyszereit szájon át szedhető gyógyszerekre. Továbbra is abban kell reménykedni, hogy minden ilyen klassz marad és nem jelentkezik semmilyen GVH, mert, ahogy ma a doktor Úr elmondta nálunk nem kell jelentkeznie még kicsinek sem, mert az a daganatos gyerekeknél fontos.

A kedve a Bazsinak továbbra is javul. kicsit nyugodtabban is alszik, kicsit úgy érzem kezdem visszakapni a fiamat, lassan már olyan kis mosolygós újra, amilyen volt:-) Tegnap este amikor felmentem és ketten játszottunk a Mamával vele, akkor hangosan kacagott:-) Ez nagyon jó érzés volt.

Próbálom minél hamarabb bevonzani, hogy, amint a körülmények is olyanok kerüljünk ki egy normális szobába. Tulajdonképpen már a mostani eredményekkel is mehetnénk, de nincs hely. Tele van az osztály összes szobája, még a boxokat is feltöltötték mind. Én akkor is bízok, bízok és bízok, hiszen mást nem tehetek az ügy érdekében.

17. nap: Egy újabb szép eredményekkel teli nap

2011. április 4

Ma kezdtük meg az ötödik hetet a boxban de már félsterilen, és nagyon szép eredményekkel!

Az esti altatás és az éjszaka sajnos nagyon nem volt egyszerű ismét. Egy kicsit feszélyezett is a helyzet megmondom őszintén mert tudtam, hogy a Peti már nincs itt. A Mama mindig mondja, hogy higgyem el ő bírja, de valahogy mégis kicsit őt is féltem mindig. De megbeszéltem vele, hogy nagyon szépen megkérem szóljon, ha tényleg nem bírja őszintén, mert tudnom kell, hogy vele minden rendben van. Most is azon izgulok, hogy a frontos idő, mert jön a vihar sajnos, megviseli-e! De sietek vissza majd, ahogy végeztem a dolgaimmal.

A Peti nagyon hiányzik, de azt hiszem ezt nem kell minden egyes alkalommal leírnom, mert teljesen egyértelmű. Kicsit lassabban mennek a napok mióta elment, azaz jobban mondva a nap, mert még csak tegnap ment el. De sebaj! Bazsinak is mondtam, hogy már csak 5-öt kell aludni és Apa itt lesz megint egy kicsit:-)

Az eredményeink továbbra is csodálatosak:-) A mai adatok 3000 összfehérvérsejt és 900 neutrophin. Tényleg fantasztikus, az orvosok is nagyon bíztatónak látják a helyzetet. Láza ma sem volt, és minden értéke rendben volt, még a trombocita és hemoglobin szint is. A kedve Bazsinak sokat javult úgy veszem észre. Egyre többet mosolyog, aminek nagyon örülök és ma délután már egész nyugodtan aludt. Szépen eszik, aminek eredményeképpen holnap elveszik a mellétáplálást:-) A doktor Úr, Úrak, mert mindegyik úgy látják, hogy nagyon szépen alakulnak a dolgaink és ők is hihetetlennek tartják ezeket a fantasztikus eredményeket. A bőre is sokat javult a Bazsinak és GVH-nak jele nincs:-) aminek külön örülök.

Ma éjszaka egy nagyon aranyos nővér lesz velünk, úgyhogy bízok benne, hogy Bazsi nyugodtan fog aludni. Tegnap este megint nagyon nehezen hagytam ott. Megmondom őszintén egyre nehezebb éjszakánként ott hagyni. Mindig arra gondolok, hogy milyen rossz lehet neki, amikor felébred és egyedül van abban a csúnya szobában. Most már legalább hamarabb benn van nála az ember, mert nem kell annyira beöltözni. Apropó beöltözés. Ma mondták, hogy húzzuk vissza a kesztyűt, mert, hogy nehogy megfertőzzük a bennünk lévő bacival (ESBL) a többi beteget. Ennek nem nagyon örültem mert megint megszűnt az a kicsi kontakt egymás között, de megértem és teljes mértékben tiszteletben tartom. Bazsinak nagyon nem tetszik a dolog, mert a mostani vékonyabb köppenyt és a kesztyűt is megint piszkálta és nézett rám mérgesen, hogy ez megint mi? Ma már kiderült, hogy semmit nem küldenek a sterilizálóba. A ruhákat vasalva kell beadni, a játékokat fertőtlenítő spray-vel átfújni és a cumisüveget is ehhez hasonlóan. Vagyis mára újabb nyitás történt a nagyvilág felé.

Ma egy másik dolgot is sikerült elintéznem. Beszéltem a főnővérrel az ominózus problémánk kapcsán. Elmeséltem részletesen a történteket és megkértem, hogy ha egy mód és lehetőség van rá többet ne osszon be minket ő hozzá. Nagyon aranyos volt és úgy gondolom teljes mértékben úgy kezelte a helyzetet, ahogy egy főnővérnek kell, kellő mértékben diszkréten. Elmondta, hogy meg fogja hallatani mind két félt, jobban mondva mind a hármat, mert a másik nővért is megkérdezi, hogy mi történt és elrendezi amit kell. Azt gondolom mindent megtettünk az ügy érdekében.

Tegnap este úgy volt, hogy megint hozzá kerülünk, amit aztán a nővérek egymás között a kérésemre megoldottak, hogy ne így legyen. Tegnap este is történt egy szituáció, de ebbe már nem akarok belemenni, mert egyrészt feltételezés, másrészt már nagyon nem érdekel. Nem vagyok hajlandó foglalkozni ezzel a Hölggyel tovább, ha csak nem kér meg ő, hogy az elmondottak után beszéljünk, mert akkor a szemébe is megmondom a véleményem. Van nekem fontosabb dolgom, amivel foglalkozzak.

Bár megígértem a Petinek, hogy minden nap rakok fel képeket, de sajnos ma nem sikerült képet csinálnom mert lenn felejtettem a fényképezőt, de majd holnap:-)

16. nap: Megnyílt a box ajtó

2011. április 03

Annyi minden történt a mai nap folyamán, hogy nehéz lesz szavakba öntenem mindent, mind a történéseket, mind az érzelmeket, de azt hiszem, hogy az érzelmek tekintetében majd beszélnek helyettem a képek.

Éjszaka Petinek megint mennie kellett, mert Bazsi nagyon nyugtalan volt. Ma mondta is a doktor Úr, hogy szem elött tartja ezt a szempontot, hogy nagyon nehezek az éjszakák és a Bazsi is nagyon nehezen viseli a bezártságot és amint a körülmények úgy alakulnak átkerülhetünk egy félsteril szobába. Reggel arra mentem fel, hogy Peti a folyóson aludt egy ágyon, oda rakták a nővérek, hogy pihenjen már egy kicsit. Kicsit muris volt a helyzet:-)

Nap közben minden rendben zajlott. Egy kicsit felborult a napirendünk mivel a Peti éjszaka benn volt és mert ma már mennie kellett haza. Úgyhogy kicsit másképpen váltottuk egymást, mint eddig.

A legnagyobb hír, hogy ma kinyílt a box ajtó. Elértünk egy újabb lépcsőfokot a gyógyulás irányába:-) Hatalmas nagy boldogságot és kimondhatatlan örömöt jelentett ez nekünk. El sem tudom mondani, hogy egy ilyen apróság, mint az, hogy újra hosszú idő után megérintheted a gyereked bőrét mit is jelent! A Bazsi is megérezte, hogy valami változás történik, mert ma már sokkal többet mosolygott, mint szokott:-) A Peti kezét az arcához simította nekem pedig végigsimogatta a kezemet, megölelt és magához szorított, amikor megérezte a kezünket a bőrünket:-) Fantasztikus érzés volt!

Az eredmény mára 1900/600 volt, vagyis azért történhetett mindez mert ismét már harmadik nap stabilan 500 felett volt a neutrophin száma a Bazsinak. Az összfehérvérsejt kicsit visszacsökkent, de ez nem jelent semmi gondot. Előfordul az ilyesmi. A box ajtó nyítás fokozatos bevezetést jelent újra a dolgokba. Levehettünk minden védőfelszerelést, csak a maszkot nem és egy kisebb köppenyt kell húznunk de ez igazából másik védelme miatt van, mert Bazsinak van egy bacija, ami mások számára káros lehet, rá nem. Így óvni kell a többi beteget is, nehogy széthordjuk. Este azért mondta a nővérünk, hogy ha az ő gyereke lenne, akkor a fejére azért felhúzná a sapit, mert azt nem tudjuk lemosni minden alkalommal, úgyhogy most este azt is visszahúztam.

Estére megérkezett a mama, most ő van benn vele, aztán megyek vissza 10 körül, a többi meg majd alakul magától. Egyenlőre megbeszéltünk egy ütemtervet, de úgyis majd a helyzet és a Bazsi diktálja az ütemet.

Már most nagyon érzem a Peti hiányát. Nagyon jó, hogy itt van velem a mama és nem vagyok egyedül, ez rendkívűl nagy segítség, de azért mégis...ilyenkor nagyon jó, ha az van veled, aki a párod, a társad. Hálás vagyok azért, hogy úgy érzem a legnehezebb időben itt volt, és hogy úgy ment haza, hogy még ő is megérinthette a Bazsit és ilyen jó hírrel távozott:-) Próbálok erős maradni a fiam érdekében, és átvészelni innentől kezdve a hétköznapokat és az együtt töltött hétvégékkel feltöltődni. Azt hiszem ez is egy olyan tényezője az egésznek, ami nagyon nehéz, hogy külön van a család, távol egymástól. Nekünk és neki sem könnyű, tudom, hogy másik oldal is nagyon nehéz lehet, hogy egyedül van otthon. De az a lényeg, hogy most ezt a "kis időt" átvészeljük és utánna rengeteg időt tölthetünk együtt:-)))

15. nap: Az első nagy kiborulás

2011. április 02

Ma olyan dolog történt, amire azt gondolom egyikünk sem számított. Tényleg vannak helyzetek, amire nem lehet felkészülni, de muszáj megoldani.

Először kezdem a jó hírrel, ami talán a legfontosabb. A mai blog címét hála Istennek nem az eredmények miatt írtam, azok továbbra is fantasztikusak:-) A mai sejtszám 2800/ 630 volt:-) Vagyis még egy nap 500 feletti neutrophin szám és nyílik a box ajtó:-) Nagyon izgatott vagyok és minden nap ugyanilyen izgatottan várom az aznapi eredményeket. A bőre a Bazsinak továbbra is javul. Már szinte egyáltalán nem gyulladt.

A mindennapjai továbbra sem egyszerűek. Sajnos elég nyűgös és mivel az alvásai felszínesek így nagyon fáradtnak tűnik egész nap. Mint kiderült a napokban már megvonták tőle a Rivotrilt (nyugtató), amit a kemó óta kap és ez is lehet oka a viselkedésére, a sejtmozgások mellett. Sajnos ma megállapítottam azt is, hogy sokkal kevesebbet nevet, mint szokott. Ahogy az egyik Anyuka mondta az ő kislányáról "árnyéka önmagának". De tudom, hogy szép lassan, ahogy jobban lesz és ahogy egyre több szabadságot kapunk ez is javulni fog. Biztos lesz mit dolgoznunk azon, hogy kitöröljük emlékeiből ezeket a rossz élményeket.

Az ok, a történet, amiért ezt a címet adtam ma:

Éjjel egy olyan nővér volt a Bazsival, akivel már eddig is voltak némi nemű problémánk, de nem olyan mint a mai, tegnap éjszakai. Szeretném leszögezni, hogy a legtöbb nővért nagyon szeretjük és ők is úgy gondolom szeretik a Bazsit. Tisztelem a munkájukat és sokakban közülük teljes mértékben megbízok, és teljes bizalommal hagyom rájuk éjszaka a Bazsit, még ha rossz érzés is otthagyni. De ez az eset úgy érzem, és nem csak mi érezzük így nagyon nonszensz és nem fogom a főnővérnél sem szó nélkül hagyni, sőt ha kell a szemébe megmondom.

Este azzal, hagytam ott 10 óra körül, hogy tudta Bazsi mostanában kicsit nyugtalanul alszik, de leszögeztem, hogy amint felkel szóljon és mi megyünk. A másik éjszakás nővérrel is beszéltem, akit nagyon szeretünk de nem nála volt a Bazsi, hogy ha van ideje legyen szíves menjen be hozzá, mert tudom ő vissza tudja altatni nagyon szépen mert szeretettel közelíti meg és ezt érzi. Szóval eljöttem és bíztam benne, hogy minden rendben lesz. Reggel 5 órakkor csörgött a Peti telefonja, hogy Apuka jöjjön fel mert eddig bírtuk ideigleg. Szó szerint idézek! Peti rohant mert hallotta, hogy Bazsi üvölt a háttérben. Mire felért az a látvány fogadta, hogy a mi nővérünk ül a Pultnál és azzal fogadja, hogy ugye Apuka eddig jó bírtuk,a Bazsi meg üvölt. Bement hozzá és Bazsiból ömlött a vér. Beütötte a kis fejét, ami elkezdtett vérezni, azt hiszem nem kell részleteznem, hogy az alcsony trombocita szám miatt. Addigra már hajlandó volt odajönni a mi nővérünk és megnézni mi van a gyerekkel. Már ez is kiborított, de amit este még plusz információnak hallottam hozzá, hogy részletesen mi is történt, az meghalatta a befogadó képességeim határait.

A másik nővér (szándékosan nem mondok neveket) aki nem velünk volt jött dolgozni és az átadás után az volt az első, hogy odajött és megkérdezte, hogy mi volt reggel mert ő kétszer benn volt a Bazsinál, egyszer éjfélkor másodszor pedig reggel 4.30 körül és szépen visszaaltatta mind a kétszer és reggel már el kellett menni a saját betegeihez és arra jött vissza, hogy Peti már ott van. Elmeséltem neki a reggeli telefonhívást és teljesen ki volt akadva. Egy részt nem is a mi nővérünk volt benn, másrészt pedig semmi gond nem volt a Bazsival, szépen visszaaludt, vagyis nem tudja se ő, se én, hogy a hölgy mit nem bírt már idegileg. Még neki, a bizonyos másik nővérnek volt lekiismeret furdalása, hogy mi történt a Bazsival, miért vérzett! Azt hiszem, hogy ez nem maradhat szó nélkül!

14. nap: Ma lettünk 10 hónaposak és ez nem vicc:-)

2011. április 01

Ma reggel mondtam a nővérnek, hogy Bazsi ma lett 10 hónapos. Erre elkezdett aranyosan nevetni, hogy pont ma, elsején. Erre a válaszom az volt, hogy igen, ma vagyunk 10 hónaposak és ez nem vicc:-)

Az altatás és az elalvás mostanság elég nehezen megy. Ahogy kinyílik a box ajtaja Bazsi felpattan és elkezd sírni. A nővérek tanácsára miután elaludt szép óvatosan a box alatt másztam ki (mert oldalt van egy kis rés, ahol a levegő kiáramlik). Nagyon vicces volt a szituáció de bevált. A módszernek és a Peti által kitalált altatós póznak köszönhetően Bazsi fél 10-kor elaludt este és reggel amikor mentem fel, azt mondták minden rendben volt, csak kétszer kelt fel és szépen vissza lehetett altatni.

Ma reggel újabb jó híreket kaptunk:-) Bazsi eredményei fantasztikusan szárnyalnak. Mára a sejtek aránya 2080/ 530 lett. Vagyis elérte a neutrophin száma az 500-as álomhatárt, ami fantasztikus eredmény 2 héttel a beültetés után. Megkérdeztem az orvost, hogy ezek már az új sejtek-e? Még nem tudnak ezzel kapcsolatba vizsgálatokat csinálni, de nagy valószínűséggel az, főleg a %-os arányokat nézve. Visszaesések lehetnek néha, néha de ha így lesz még két napig, akkor lassan félsterilek lehetünk:-) Ez lassú bevezetést jelent, minden nap valami újat szigorú megfigyelés mellett, de már ezek is bíztatóak:-)

A bőre javulgat szép lassan, már nem olyan piros gyulladt a kemós foltok, és mára a kezén lévő piros kis pöttyök sem jelentkeztek, ami szintén nagyon jó hír. Enni is nagyon ügyesen eszik, bár még nem a teljes adagot, de már a pépeset és a tápszert is uggyanúgy elfogadja. Mára a kedve is javult valamelyest. Fájdalmai valószínűleg még mindig vannak, de nem lehet biztosan tudni, hogy ez meddig fog tartani, erre is érvényes az a szabály, hogy mindenkinél másképp történik.

Vasárnap Peti megy vissza Pécsre. Nagyon jó , hogy itt volt és itt van. Persze nagy segítség bárki, aki feljön, de azért mégis csak mi együtt tudunk két lábon állni. Azt gondolom, hogy sikerült pont abban az időben itt lennie, amikor a leginkább kellett és szükségünk volt rá. Nagyon hálás vagyok ezért, és most visszagondolva nagyon hamar elment ez a 3 hét még itt volt, pedig nagyon hosszúnak tünt. Már most tudom, hogy nagyon fog hiányozni, mind a kettőnknek. A biztonságérzet, amit nyújt, ha velünk van, az esti séták, beszélgetések, az együtt töltött idők. Most úgy érzem elég erő van bennem, hogy nélküle továbbvigyem amit kell, és tudom, hogy a hétvégéken, amikor találkozunk majd, akkor sokkal nagyobb öröm lesz újra látni egymást, mint eddig bármikor az életünkben. Igyekszek még a maradék két napból maximális erőt meríteni és maximálisan kihasználni. Ha olvasod, és tudom, hogy olvasod a blogot "Apa-Isten" akkor tudd, hogy nagyon szeretlek, és szeretünk mind a ketten!!!

Ez úton szeretnék elnézést kérni a blog elmúlt két napi formája miatt. Tulajdonképpen nem tudom megfejteni az okát, hogy miért egybe írja az egész szöveget, bekezdések nélkül a gép, pedig ugyanúgy írom, mint eddig! Ha valakinek van valami használható ötlete az kérem ossza meg velem, mert nem igazán jövök rá a megoldásra. (Lehet, hogy rájöttem, de majd a mostaniból kiderül)