2010. október 14., csütörtök

Az első bejegyzésem

Ma igen rövid és tömör leszek, hiszen ismét egy fáradt napon vagyunk túl...mind a hárman.
Aki ismer minket az tudja miről beszélek, vagy legalább is sejti, hiszen ezt csak az tudhatja, aki átéli...

4 és fél hónappal ez elött, egész pontosan 2010. Június 01-én megszültem a világ legédesem kisgyermekét Kádár Balázs Milánt. Aki ismeri a Bazsit az tudja miért írom azt, hogy a "világ legédesebb gyermekét" 2 hónap izgulás utén végre hazamehettünk és azt gondoltak minden rendben lesz. A 6. hétig így is volt. Voltak kisebb-nagyobb problémáink de tudtuk mi "hárman együtt erősek vagyunk" és mindent leküzdünk. A 2 hónap veszélyeztett terhesség után minden már csak sétagalopp lesz...

Ma 2010. október 14-én egy budapesti kórház anyaszállójában ülök és az életünk teljes fordulatot vett. Július 27-e óta kórházról kórházra jártunk Pécsett, de még akkor is tudtuk ez csak egy átmeneti állapot, nemsokára hazamegyünk! Nemsokára...egy kicsit hosszú lesz eza nemsokára, de ma is biztos vagyok benne, hogy nemsokára hazamegyünk, hárman együtt, boldogan és egészségesen.

Azért hoztam létre ezt a blogot, hogy megosszam mindennapjainkat mindazokkal akit érdekel, leginkább a világ legaranyosabb apukájával és férjével és családommal. Másrészt, hogy a mindennapokat kiírjam magamból, mert nehéz, nagyon nehéz.

2 hete megállapították, hogy egy igen ritka génbetegségben szenved a mi kicsi Manónk. Schwachman.Diamond szindróma a neve és mindösszesen 200 ilyen beteg van a világon. Jelenleg három szövődményünk van, a csökkentett hasnyálmirigy termelés, a bőrpróblémák és ami a legnagyobb gond a csontvelőben lévő alacsony neutrophin szám (ez felelős a betegségek leküzdéséért). Pestre kerültük, jó kezekbe! Egy csontvelő transzplantáció vár ránk, őssejt beültetéssel, ami nem lesz egy egyszerű menet. De tudom, hogy az én kisfiam egy nagy harcos és mindent leküzd, ezt is!A helyzet súlyosságát igazán itt fogtam fel, amikor megtudtam az életbe maradásáhopz ez az egyetlen esélye...ennélkül nem sokáig élhet...nem lehet tudni meddig. Nehéz leírnom ezeket a szavakat de ez az igazság. A beavatkozás kockázatos és veszélyes de minden rendbe lesz, ezt tudom és hiszem. nem dugom homokba a fejem, mert tisztában vagyok a helyzet nehézségeivel de jelenleg a kisfiam mosolya, a sok szeretet, amit kapunk és a pozitiv gondolkodás tartja csak bennem a lelket.

Minden nap elmondom és most is ezzel zárom a mai soraimat: SZERETLEK MANÓ!

5 megjegyzés:

  1. Sikerülni fog! Drukkolok nektek es figyelmesen követem bejegyzeseid. Ha segithetek valamiben csak szolj. BNiki

    VálaszTörlés
  2. Nagyon jó ötlet volt ez a blog. Lélekben folyamatosan Veletek vagyunk!!! Meggyógyul a kis drága Manó!!! Puszi Nonó

    VálaszTörlés
  3. Sikerulni fog tuti es ti harman nagyon boldogok lesztek EGESZSEGBEN!!!!!Pussz Nektek!!!

    VálaszTörlés
  4. Sikerulni fog. Szoritunk Nektek!!!! Kitartas Nektek. Mano, mutasd meg, hogy milyen nagy Harcos vagy. Gergo, Melinda

    VálaszTörlés
  5. mi is veletek vagyunk!!! imádkozom értetek!!

    VálaszTörlés