2010. október 30
Október utolsó napja, nekünk viszont hosszú ideje az első nap, amit teljes egészében itthon tölthettünk el:-)
Reggel nem csak én, hanem a Manó is időzavarba volt az átállás miatt. Mindig 7 órakkor szokott kelni, vagy legalább is akörül. Nem tudtam hova tenni, hogy Manó miért 6-kor kelt fel és abban sem voltam biztos, hogy pontosan 6 vagy 7 óra van, mert az egyik óra, ami automatikusan átállt ezt mutatott a másik pedig mást. Kicsit zavarban is voltam a következő etetésnél is, hogy most pontosan mennyi az idő...kész zűrzavar:-) Aztán most egy pár perccel ez előtt, amikor a Titok című könyvet olvastam megkaptam a választ: "Az idő csupán illúzió" Einstein szerint. Azt hiszem ma reggel és éjjel tényleg az volt mond a kettőnk számára:-)
Ettünk egy nagyot, aztán miután Apa felébredt és befűtött a kis kandallónkba Manóval együtt vissza szenderettünk álomvilágba. Az az egy óra akkor nagyon kellet, azt hiszem mind a kettőnknek.
Délelőtti pakolgatás és játék után Manó ismét álomba szenderült. Nagypapa és nagymama is meglátogatott minket, aztán kettő körül, miután a másik nagyi is megérkezett elindultunk Petivel ketten tiszteletünket tenni halottaink előtt.
Az út hosszú volt, átvitt értelembe. Hiába akarunk kikapcsolódni és másról beszélgetni, előbb utóbb a téma mindig a Bazsira, a betegségre és a jövőnkre terelődött. Nagyon nehéz és egyenlőre megválaszolatlan kérdéseket feszegettünk. A legmélyebben az maradt meg mind a kettőnkben, hogy tulajdonképpen, akármennyire is nehéz kimondani, de az az igazság, hogy egyenlőre fogalmunk sincs mi lesz, nem tudunk a távlati jövőbe gondolkodni. Ez nagyon nehéz. Meddig tervez, mit tervezz, a bizonytalanság. Nem találtam menekülő gondolatot, vagy bármi olyat, ami megnyugtató lett volna a számomra és a Peti számára is. Aztán a könyv olvasása közben, hihetetlen de megkaptam a választ, amit a Petinek is felolvastam és remélem neki is segített egy kicsit. Remélem nem sértek jogokat azzal, ha ezt az idézetet leírom (hátha másnak is megragad belőle valami) :
"Képzeld azt, hogy éjszaka autózol. A kocsi reflektorai csak pár száz méterre világítanak el, mégis képes vagy Kaliforniától egészen New Yorkig felautózni, hiszen mindig elegendő, ha csak az éppen előtted álló távot látod át. Az élet ugyanígy bontakozik ki előttünk. Ha bízunk benne, hogy a következő, és aztán az azt követő kétszáz métert is meglátjuk, amikor eljön az ideje, az élet magától alakul. Végül pedig célhoz érünk , és biztosan megkapjuk, amit akarunk, hiszen ezt akarjuk."
Vagyis nekünk most az október 8-a a következő 200 méter, de végül ELÉRJÜK A CÉLT!!!
2010. október 31., vasárnap
2010. október 30., szombat
Újra itthon
2010. október 30
Hazaérkeztünk:-)
Hosszú volt az út, de Manó végigaludta. Teljesen olyan, mint én, amint elindul az autó ő már durmol is, még meg nem állunk!
Kicsit nehéz volt átgondolni, hogy mi az, amit hazahozzunk és mi az, ami ott marad, mert, hogy egy vésztartaléknak kellett maradnia, hogy amikor visszamegyünk ne kelljen ismét cipelni mindent. Minél kisebb egy gyerek, annál több cucca van. De sikerült összehoznunk a dolgot és a pesti dugón és 200 valamennyi kilométeren átverekedve magunkat végre megérkeztünk.
Amikor Pécsre értünk hirtelen olyan érzésem támadt, mint amikor nyaralásból hazaérkeztünk anno...csak most kicsit másfajta élményekkel, mint egy ilyen esetben.
Csodálatos rend és tisztaság várt minket itthon, köszönet a Peti anyukájának érte.
Manó megszeppenve figyelte az "új" környezetet. De én úgy gondolom tudta, hogy most jó helyen van,végre itthon, végre együtt hárman.
Délutánra és most estére is egy nagyon fura érzés kapott el. A boldogságot felváltotta valami belső feszültség, ami mintha ki akarna robbanni belőlem. Azt hiszem, úgy gondolom, most, hogy hazaértünk és kicsit lenyugodhatok kezd kijönni az elmúlt három hét fáradalma és feszültsége. De van egy hetem, hogy feldolgozzam és újult erővel induljunk majd neki 8-án, az újabb megpróbáltatásoknak.
Nagyon bízom benne, hogy ez idő alatt minden rendben lesz, és Bazsi jól fogja érezni magát és mind a hárman felejthetetlen egy hetet tölthetünk itthon.
Azt hiszem elfáradtam...lelkileg. Ezt a legnehezebb kipihenni, de muszáj lesz! A Manó érdekében erősnek kell lennem továbbra is!
Mindenkinek jó éjszakát kívánok...a KÁDÁR CSALÁD MA ITTHON ALSZIK:-)
Hazaérkeztünk:-)
Hosszú volt az út, de Manó végigaludta. Teljesen olyan, mint én, amint elindul az autó ő már durmol is, még meg nem állunk!
Kicsit nehéz volt átgondolni, hogy mi az, amit hazahozzunk és mi az, ami ott marad, mert, hogy egy vésztartaléknak kellett maradnia, hogy amikor visszamegyünk ne kelljen ismét cipelni mindent. Minél kisebb egy gyerek, annál több cucca van. De sikerült összehoznunk a dolgot és a pesti dugón és 200 valamennyi kilométeren átverekedve magunkat végre megérkeztünk.
Amikor Pécsre értünk hirtelen olyan érzésem támadt, mint amikor nyaralásból hazaérkeztünk anno...csak most kicsit másfajta élményekkel, mint egy ilyen esetben.
Csodálatos rend és tisztaság várt minket itthon, köszönet a Peti anyukájának érte.
Manó megszeppenve figyelte az "új" környezetet. De én úgy gondolom tudta, hogy most jó helyen van,végre itthon, végre együtt hárman.
Délutánra és most estére is egy nagyon fura érzés kapott el. A boldogságot felváltotta valami belső feszültség, ami mintha ki akarna robbanni belőlem. Azt hiszem, úgy gondolom, most, hogy hazaértünk és kicsit lenyugodhatok kezd kijönni az elmúlt három hét fáradalma és feszültsége. De van egy hetem, hogy feldolgozzam és újult erővel induljunk majd neki 8-án, az újabb megpróbáltatásoknak.
Nagyon bízom benne, hogy ez idő alatt minden rendben lesz, és Bazsi jól fogja érezni magát és mind a hárman felejthetetlen egy hetet tölthetünk itthon.
Azt hiszem elfáradtam...lelkileg. Ezt a legnehezebb kipihenni, de muszáj lesz! A Manó érdekében erősnek kell lennem továbbra is!
Mindenkinek jó éjszakát kívánok...a KÁDÁR CSALÁD MA ITTHON ALSZIK:-)
2010. október 29., péntek
Ismét ránk sütött a nap
2010. október 29
Ma reggelre csodálatos, napsütötte reggelre ébredtünk, mindenféle értelemben. Talán kezdhettem volna úgy is a mai bejegyzésemet, mint egy mesét: Egyszer volt, hol nem volt...mert tényleg mesés napunk volt a mai:-)
A vérvételen kora reggel túlvoltunk. A szokásos sétámat megtettem a laborba és a rövid séta alatt arra gondoltam, mint ezekben a percekben mindig. "Jó lesz az eredmény, minden rendben lesz". Mindig ilyenkor egy kitűzött céllal indulunk neki, mégha kicsit butuskán is hangzik. Az eredmény kicsit rosszabb lett de nem rossz:-) A neutrophin számunk 1090-re csökkent, de a lényeg, hogy 1000 felett marast. A többi érték is teljesen rendbe volt. Nagyon örültem neki, mert sejtettem megvalósul az, amit pár napja rebesgetnek az orvosok és amibe még nem mertem beleélni magam, bár nagyon bizakodtam benne! Megvártam hát az orvost mielött nagyon megörültem volna. Miután megvizsgálta a Bazsit mindent rendben talált és az eredmények tükrében megszületett a döntés...HAZAMEHETÜNK:-))) Nem végleg, csak 8-áig, de haza, nem a Démétér házba, haza:-) Más egy hétre nyaralást szervez, mi egy kis együttlétet otthon. Istenem el sem hiszem, ahogy írom:-) Kimondhatatlan öröm még ez a kis idő is:-) Csak azért kell szorítani, hogy Manó ez idő alatt is rendben legyen, normális maradjon a hője, és tartós maradjon a mostani állapota...és persze hízzon:-)
Ma látogatóink is voltak! Manó nagyon élvezte...rögtön "rátapintott a lényegre":-) )))
Mindig elgondolkodok azon, hogy milyen hatalmas emberszeretet van a fiamba. Fantasztikus, ahogy az emberekre két pillantás után mosolyog és barátkozik. Tényleg tanulni lehetne tőle, nagyon sok értelembe. Az a hatalmas kitartás amivel az eddigi megpróbáltatásokat tűrte és amilyen szeretettel tud lenni az emberek, a világ és az élet iránt, az példaértékű! Mintapéldaként vehetné sok olyan ember, aki szándékosan teszi tönkre a maga vagy mások életét. Bocsánat egy kicsit elkalandoztam, de néha kijönnek belőlem olyan gondolatok is, amik lehet, hogy bennem kéne, hogy maradjanak, de az adott helyzet sajnos kihozza.
Sajnos a nap ma csak ránk sütött...nem tudom nem megemlíteni a Jocókát. Sokat beszélgettem az elmúlt napokban az Anyukájával, akinek ma reggel nem tudtam mit mondani. Csak egy ölelés az amivel vigasztalni tudtam. Őszinte részvétem az egész családnak!
Ma megérkezett a Peti:-) Azt kívánom minden ígéretemet így tudjam betartani, mint amit ma tettem a Manónak. Evés után mielött elaludt megígértem neki, hogy mire felébred az apukája itt lesz és itt is volt:-) Már alig vártuk ezt a percet:-)
Holnap tehát indulunk...HAZA!!!...a következő bejegyzést már OTTHON teszem meg!!!
Legalább ilyen csodálatos napot kívánok mindnekinek, aki olvassa ezeket a sorokat!!!
Ma reggelre csodálatos, napsütötte reggelre ébredtünk, mindenféle értelemben. Talán kezdhettem volna úgy is a mai bejegyzésemet, mint egy mesét: Egyszer volt, hol nem volt...mert tényleg mesés napunk volt a mai:-)
A vérvételen kora reggel túlvoltunk. A szokásos sétámat megtettem a laborba és a rövid séta alatt arra gondoltam, mint ezekben a percekben mindig. "Jó lesz az eredmény, minden rendben lesz". Mindig ilyenkor egy kitűzött céllal indulunk neki, mégha kicsit butuskán is hangzik. Az eredmény kicsit rosszabb lett de nem rossz:-) A neutrophin számunk 1090-re csökkent, de a lényeg, hogy 1000 felett marast. A többi érték is teljesen rendbe volt. Nagyon örültem neki, mert sejtettem megvalósul az, amit pár napja rebesgetnek az orvosok és amibe még nem mertem beleélni magam, bár nagyon bizakodtam benne! Megvártam hát az orvost mielött nagyon megörültem volna. Miután megvizsgálta a Bazsit mindent rendben talált és az eredmények tükrében megszületett a döntés...HAZAMEHETÜNK:-))) Nem végleg, csak 8-áig, de haza, nem a Démétér házba, haza:-) Más egy hétre nyaralást szervez, mi egy kis együttlétet otthon. Istenem el sem hiszem, ahogy írom:-) Kimondhatatlan öröm még ez a kis idő is:-) Csak azért kell szorítani, hogy Manó ez idő alatt is rendben legyen, normális maradjon a hője, és tartós maradjon a mostani állapota...és persze hízzon:-)
Ma látogatóink is voltak! Manó nagyon élvezte...rögtön "rátapintott a lényegre":-) )))
Mindig elgondolkodok azon, hogy milyen hatalmas emberszeretet van a fiamba. Fantasztikus, ahogy az emberekre két pillantás után mosolyog és barátkozik. Tényleg tanulni lehetne tőle, nagyon sok értelembe. Az a hatalmas kitartás amivel az eddigi megpróbáltatásokat tűrte és amilyen szeretettel tud lenni az emberek, a világ és az élet iránt, az példaértékű! Mintapéldaként vehetné sok olyan ember, aki szándékosan teszi tönkre a maga vagy mások életét. Bocsánat egy kicsit elkalandoztam, de néha kijönnek belőlem olyan gondolatok is, amik lehet, hogy bennem kéne, hogy maradjanak, de az adott helyzet sajnos kihozza.
Sajnos a nap ma csak ránk sütött...nem tudom nem megemlíteni a Jocókát. Sokat beszélgettem az elmúlt napokban az Anyukájával, akinek ma reggel nem tudtam mit mondani. Csak egy ölelés az amivel vigasztalni tudtam. Őszinte részvétem az egész családnak!
Ma megérkezett a Peti:-) Azt kívánom minden ígéretemet így tudjam betartani, mint amit ma tettem a Manónak. Evés után mielött elaludt megígértem neki, hogy mire felébred az apukája itt lesz és itt is volt:-) Már alig vártuk ezt a percet:-)
Holnap tehát indulunk...HAZA!!!...a következő bejegyzést már OTTHON teszem meg!!!
Legalább ilyen csodálatos napot kívánok mindnekinek, aki olvassa ezeket a sorokat!!!
2010. október 28., csütörtök
Ismét kiürült a ház
2010.október 28
Először is szeretném pótolni egy elmaradásomat, amivel kisebb szívfájdalmat okoztam édesanyámnak. Anutám remélem kárpótoltalak:-)
Ma ismét egyedül maradtunk. A mamám és vele együtt sokan mások a házba elmentek haza, csak mi maradtunk. De 1 nap és itt van újra Apa velünk!
Ma ismét megkaptunk a krániós kezelésünket. Manó végigaludta, mit sem törődve a körülötte zajló dolgokkal:-) Édes volt.
Egész nap, ma mackó úrfi volta sztár játékunk:-) Egész nap azt csócsálta és szorította, mintha sosem volna elég belőle.
A pépes hamink ma a sárgarépa volt. Nagyon ízlett neki, úgyhogy ha így folytatjuk lassan megtanulunk fütyülni is:-)
Holnap ismét egy vérvétel vár ránk reggel. Remélem minden rendben lesz és akkor egy nagy meglepetés vár ránk:-)
Összefoglalva ez egy szép nap volt:-)
...MÁR CSAK NAP ÉS ISMÉT HÁRMAN LESZÜNK:-))))
2010. október 27., szerda
Csoda történt
2010. október 27
Reggel 8-ra ismét vérvételre kellett ma mennünk. Szegény Manót előre sajnáltam, hogy megint hányadik alkalomra sikerül vajon megtalálni azt a vénát, amelyik jó. Megpróbáltam mindent megtenni annak érdekében, hogy a vére ne alvadjon ismét be újra és újra kémcsőbe így elötte jó sok teát ittunk. Másodikra sikerült is megtalálni a megfelelő vénát a kis bucóján. A múltkori hatodszori próbálkozáshoz képest ez a mostani eset szerencsésnek mondható. A vérvétel után megtettem a szokásos "sétálos vérvételemet", azaz elvittem a 2C épületbe található hematológiai laborba Manó vérét. Most próbáltam nem elkövetni azt a hibát, amit legelső alkalommal és türelmesen vártam az eredményt. Hamar meglett. Ismét kitűztük az 1000-es neutrophin számot célul, de ami történt az számomra is hihetetlen volt, ugyanis 1510-re felugrott:-) Az első gondolatom az volt csoda történt:-) Régen éreztem ekkora örömöt. A többi értéket nem tudtam leolvasni, egész pontosan értelmezni, mert azokat a tartományokat nem ismerem, így hát rohantam vissza, hogy minél előbb megtudjam, a többi értékünk, hogy áll. A választ megkaptam: A Bazsi vérképe olyan jó, mint a mai napon születése óta nem volt!!! Csoda történt? Lehet! Megmagyarázni nem tudom én sem és az orvos sem. Lehet, hogy a múlt heti neuphogén injekció indított be egy folyamatot, lehet, hogy a terápia használt, vagy a sok energia, amit kap. A lényeg, hogy most az a feladat, hogy ezt a vonalat folytassuk, ami eddig volt, hogy a Manó erősödni tudjon.
A csoda estére tetőzött...a mérlegelésen 4.710 grammot nyomtunk:-) igen hihetetelen! Nem tudom mi történi, de érzem, hogy ez nagyon jó. Egy kis felszusszanás a sok rosszból!
Történt még egy fontos esemény, de ez pénteken válik biztossá, úgyhogy addig nem is írok róla! Azt mondta nekem valaki, hogy sokszor "egy jól irányzott ima is használ". Drága, édes álmodó kisfiam! Ma azért imádkozom, hogy további ilyen CSODÁS EREDMÉNYÜNK LEGYEN!!!!
Reggel 8-ra ismét vérvételre kellett ma mennünk. Szegény Manót előre sajnáltam, hogy megint hányadik alkalomra sikerül vajon megtalálni azt a vénát, amelyik jó. Megpróbáltam mindent megtenni annak érdekében, hogy a vére ne alvadjon ismét be újra és újra kémcsőbe így elötte jó sok teát ittunk. Másodikra sikerült is megtalálni a megfelelő vénát a kis bucóján. A múltkori hatodszori próbálkozáshoz képest ez a mostani eset szerencsésnek mondható. A vérvétel után megtettem a szokásos "sétálos vérvételemet", azaz elvittem a 2C épületbe található hematológiai laborba Manó vérét. Most próbáltam nem elkövetni azt a hibát, amit legelső alkalommal és türelmesen vártam az eredményt. Hamar meglett. Ismét kitűztük az 1000-es neutrophin számot célul, de ami történt az számomra is hihetetlen volt, ugyanis 1510-re felugrott:-) Az első gondolatom az volt csoda történt:-) Régen éreztem ekkora örömöt. A többi értéket nem tudtam leolvasni, egész pontosan értelmezni, mert azokat a tartományokat nem ismerem, így hát rohantam vissza, hogy minél előbb megtudjam, a többi értékünk, hogy áll. A választ megkaptam: A Bazsi vérképe olyan jó, mint a mai napon születése óta nem volt!!! Csoda történt? Lehet! Megmagyarázni nem tudom én sem és az orvos sem. Lehet, hogy a múlt heti neuphogén injekció indított be egy folyamatot, lehet, hogy a terápia használt, vagy a sok energia, amit kap. A lényeg, hogy most az a feladat, hogy ezt a vonalat folytassuk, ami eddig volt, hogy a Manó erősödni tudjon.
A csoda estére tetőzött...a mérlegelésen 4.710 grammot nyomtunk:-) igen hihetetelen! Nem tudom mi történi, de érzem, hogy ez nagyon jó. Egy kis felszusszanás a sok rosszból!
Történt még egy fontos esemény, de ez pénteken válik biztossá, úgyhogy addig nem is írok róla! Azt mondta nekem valaki, hogy sokszor "egy jól irányzott ima is használ". Drága, édes álmodó kisfiam! Ma azért imádkozom, hogy további ilyen CSODÁS EREDMÉNYÜNK LEGYEN!!!!
2010. október 26., kedd
Egy átlagos nap
2010. október 26
Nem is tudom, hogy hol kezdjem. Annyi sok gondolat és történés van a fejembe és annyira fáradt vagyok, hogy nem is tudom, hogy fogok tudni mindent leírni. Előre szólok nem hiszem, hogy menni fog:-)
Manóval egy teljesen átlagos napunk volt. Leszámítva a tényt, hogy mindezt több száz kiométerre éltük meg a szeretteinktől és az otthonunktól.
Manónak nagyon sokat fájt a pocója, ami valószínűleg a hasnyálmirigy gyógyszerének és a pépes gyüminek köszönhető...mert már azt is hamiznak ám a nagyfiúk errefelé:-) Egész nap szépen elvoltunk, két pocakfájás között nagyokat játszottunk és amikor Anya fújta és csikizte a pocómat még hangosan kacagtam is, ami csudi csudi jó volt:-)
A családi segítségnek köszönhetően ma ismét elkezdthettük a kránió kúrát:-) Manó nagyon szépen türte, csak a kis pocinál kezdett el erősen sírni. El is fáradt a nagy izgalmakba, úgyhogy egy nagyot dundizott.
Telefonáltak a kórházból, hogy Manónak magas lett a máj enzim értéke, amin nem kell csodálkozni hiszen 2 hónapja már folyamatosan antibiotikumon élünk, az előző időszakokról nem is beszélve. Szóval újabb gyógyszert kaptunk, most erre a problémára.
Tegnapi napon két nagyon édes barátunknak köszönhetően készültek képek a Manóról, amiből egyet most megosztanék mindenkivel, mert valami fantasztikusan jók lettek! Ez úton is sok puszi érte az illetékes kismamának és kispapának:-) Kispapának üzenenem alcímen, az "Injekció" szó kiejtést azóta is masszívan gyakorlom:-)))))
Lassan a fáradtságom határára érek és egyszerűen nem találom a szavakat, de még egy valamit meg kell, hogy osszak mindazokkal , akik olvassák a kis történetünket.Valőszínűleg sokan már értesültek is innen onnan arról a "jótékonysági" buliról, ami szervezésbe indult kis városunkba. Egyszerűen fantasztikus, amit ezek az emberek összehoztak. Kimondhatatlan, amit érzek! Csatolom a blogom mai bejegyzéséhez a plakátot, ami ennek a bulinak a meghirdetésére készült és azt üzenem mindenkinek, akinek "benne van a keze":-), hogy FANTASZTIKUS EMBEREK VAGYTOK!!!!
2010. október 25., hétfő
A 2. hét kezdete
2010. október 25
Ma a 2. hét, hogy itt vagyunk! Olyan kevés idő és mégis olyan hosszúnak tűnik, mintha legalább egy félév telt volna el, és mintha legalább annyit öregedtem volna! Elhatároztam, hogy ma nem fogok panaszkodni, mert abból éppen elég volt a tegnapi nap, és a mai nap pedig csupa jó történt velünk.
Már második éjjel az én kisfiam rendkívüli módon mókaficekedik. Éjjel 2 és 4 óra között, amikor kedve tartja felkel, eszik egyet és aztán nem alszik ám vissza a kis huncut. Nem sír, azt nem, de magyaráz és játszik:-) Egy darabig csöndben van és amikor azt hiszem, már elaludt és én is próbálok visszaszenderedni, elkezdi kis huncut módon kapirgászni az ágya szélét. Na ez nagyon nagyon hülye hangot hallat ilyenkor magából. Észrevette, hogy ekkor feléhajolok kérdően, hogy mit csinál és akkor azt hiszi huhuh indul a játék...ezerrel vigyorog, mintha nem is az éjszaka közepe lenne, hanem délután. Szóval nagyon huncut...de aranyos:-) Azért nagyon reménykedem benne, hogy erről a fantörpikus új szokásáról hamarosan letesz!
Reggel vérvétel után kisebb tortúra várt ránk. A vért levették és már jöhettünk is vissza a szállóra, mert a vizit csak délben lesz és akkor a doktornő megvizsgálja. Addig ne várakozzunk ott feleslegesen. Mire visszaértünk Bazsi édesen beszenderedett a reggeli jó levegőben. Épphogy letettem az ágyába, már csörög is a telefonom...ismeretlen szám. A nővérke volt az, hogy a gasztroenterológus doktorúr most szeretne látni minket. Szóval a félig alvó gyereket ismét visszacsomagoltam és irány vissza. Egy kicsit dühítő volt, de azért vicces, ogy Bazsi mindebből semmit sem érzékelt mert csak aludt, mint a bunda:-) Sebaj Anya mérgelődik helyette:-)
A véreredményünk magunkhoz képest nagyon szép lett. 940-re felugrott a neutrophin szám:-) Nem tudom hogyan, de csodás eredmény. Szerdán lesz ismét vérvétel, remélem így maradunk:-)
Most érkezett nemrég a hír, hogy sikerült felkerülnünk a transzplantációs listára. Jó hír, hiszen a Bizottság igennel döntött, ami nagy előrelépés az ügyünkben. Szóval most örülök, amennyire ennek örülni lehet! Furcsa irónia!
Mai bejegyzésem végén egy kis személyes dolog. Az elmúlt időben hihetetlen összefogás történik a Manó ügyében. Igyekszem, de sajnos nem tudom mindenkinek személyesen megköszönni ezt a fantasztikusan sok segítséget, amit kapunk!Mind a családnak, mind a barátoknak nagyon nagyon szépen köszönöm mindent,köszönet főleg a SOK JÓ SZÍVÉRT!!!!
Ma a 2. hét, hogy itt vagyunk! Olyan kevés idő és mégis olyan hosszúnak tűnik, mintha legalább egy félév telt volna el, és mintha legalább annyit öregedtem volna! Elhatároztam, hogy ma nem fogok panaszkodni, mert abból éppen elég volt a tegnapi nap, és a mai nap pedig csupa jó történt velünk.
Már második éjjel az én kisfiam rendkívüli módon mókaficekedik. Éjjel 2 és 4 óra között, amikor kedve tartja felkel, eszik egyet és aztán nem alszik ám vissza a kis huncut. Nem sír, azt nem, de magyaráz és játszik:-) Egy darabig csöndben van és amikor azt hiszem, már elaludt és én is próbálok visszaszenderedni, elkezdi kis huncut módon kapirgászni az ágya szélét. Na ez nagyon nagyon hülye hangot hallat ilyenkor magából. Észrevette, hogy ekkor feléhajolok kérdően, hogy mit csinál és akkor azt hiszi huhuh indul a játék...ezerrel vigyorog, mintha nem is az éjszaka közepe lenne, hanem délután. Szóval nagyon huncut...de aranyos:-) Azért nagyon reménykedem benne, hogy erről a fantörpikus új szokásáról hamarosan letesz!
Reggel vérvétel után kisebb tortúra várt ránk. A vért levették és már jöhettünk is vissza a szállóra, mert a vizit csak délben lesz és akkor a doktornő megvizsgálja. Addig ne várakozzunk ott feleslegesen. Mire visszaértünk Bazsi édesen beszenderedett a reggeli jó levegőben. Épphogy letettem az ágyába, már csörög is a telefonom...ismeretlen szám. A nővérke volt az, hogy a gasztroenterológus doktorúr most szeretne látni minket. Szóval a félig alvó gyereket ismét visszacsomagoltam és irány vissza. Egy kicsit dühítő volt, de azért vicces, ogy Bazsi mindebből semmit sem érzékelt mert csak aludt, mint a bunda:-) Sebaj Anya mérgelődik helyette:-)
A véreredményünk magunkhoz képest nagyon szép lett. 940-re felugrott a neutrophin szám:-) Nem tudom hogyan, de csodás eredmény. Szerdán lesz ismét vérvétel, remélem így maradunk:-)
Most érkezett nemrég a hír, hogy sikerült felkerülnünk a transzplantációs listára. Jó hír, hiszen a Bizottság igennel döntött, ami nagy előrelépés az ügyünkben. Szóval most örülök, amennyire ennek örülni lehet! Furcsa irónia!
Mai bejegyzésem végén egy kis személyes dolog. Az elmúlt időben hihetetlen összefogás történik a Manó ügyében. Igyekszem, de sajnos nem tudom mindenkinek személyesen megköszönni ezt a fantasztikusan sok segítséget, amit kapunk!Mind a családnak, mind a barátoknak nagyon nagyon szépen köszönöm mindent,köszönet főleg a SOK JÓ SZÍVÉRT!!!!
2010. október 24., vasárnap
Búcsúzás
2010. október 24
Kicsit önző módon most az én érzéseimről írok...Lehet, hogy ez kevésbé érdekes, de muszáj, mert valahogy ki kell adnom magamból...remélem ez segít!
Ismét egy búcsú, ismét eg ynehéz délután. Már reggel éreztem és tudtam, hogy nehéz lesz. MIndig nyugtatom ilyenkor magam, hogy nyugi csak 1 hét és ismét együtt lehetünk, de mégis nagyon nehéz, hihetetlenül nehéz. Amikor egész héten nincs melletted az akit szeretsz!Itt a kisfiam velem és ez persze erőt ad, mert mégsem vagyok teljesen egyedül. De ő rám támaszkodik, én vigyázok rá, és vannak pillanatok, amikor mint egy gyereknek nekem is szükségem van támaszra, vagy csak egy ölelésre.
Sokszor érzem, hogy mély ponton vagyok és nem bírom tovább. Nem bírom tovább a rám váró nehézségeket, a bizonytalanságot, hogy mi fog történi holnap és az után. Félek, hogy mikor lesz az a pont, hogy nem megy tovább...de tudom, hogy ilyen nem lehet, mert erősnek kell lennem és ki kell tartanom.
Kicsit néha belefáradok az állandó aggodásba, idegeskedésbe, a várakozásba és olyan apró dolgokba is mint például a mindennapi pakolgatás a kórház és a szálló között. Az állandó fertőtlenítések és az odafigyelés, hogy mindent megtegyek annak érdekében, hogy a Bazsi nehogy elkapjon valamit. Elviekben szájkendőt is kéne húznom, az elővigyázatosság kedvéért, de egyenlőre nem bírom egész nap a vackot hordani, melleseleg a Bazsi is megijed tőle. Sokszor érezem úgy nem megy tovább. Vágyom egy normális és felhőtlenül boldog életre!
Megfogadtam nagyon sokszor, hogy nem teszem fel magamnak a szokásos miért kérdést, és néha mégis megteszem. Miért történik ez vele és velünk? Mivel érdemeltük ki mind a hárman?...rengeteg kérdés és sehol a válasz. Olyan kérdések, amikre sosem kapom meg azt hiszem. Persze ilyenkor eszembe jut, hogy nem a múlttal kell foglalkozni és abba vájkálni, hanem nézni a jövőbe pozitívan. Igen pozitívan. Na ez aztán a legnehezebb bizonyos helyzetekben, pedig próbálom nagyon. De vannak pillanatok, amikor megijedek.
Nagyon nehezen bírkoztam meg azzal is, hogy úgy naggyából teljes szemléletmódot kellet váltanom. Aki ismer az tudja mennyire terbvező típus vagyok. Hiszek a sorsban, de még mennyire, de mégis szeretem befolyásolni a dolgokat, a történeseket, amik velem történnek. Na a tervezésnek ezennel annyi. Nem hogy egy hétre, konkrétan egy napra, vagy sokszor eg yórára előre nem tudok tervezni, mert bármikor bármi történhet és azzal akkor és abban a pillanatban kell megbírkozni és menni tovább. Eleinte próbáltam megtervezni egy-egy hetünket de az élet mindig közbeszólt, ami persze még egy lapáttal rátett a rossz közérzetemre. Szóval arra az álláspontra jutottam, hogy végiggondolom, hogy mi az a teendő, ami a legfontosabb és azokat próbálom megcsinálni.
Sokszor az energia is elfogy, kicsit lemerül a duracell nyuszi:-)
A Bazsi mosolya, és tekintete, azonban sok mindenen átsegít és erőt ad, rengeteg erőt. A szeretteink és az a sok jó ember, aki szorít értünk és segít nekünk szintén megadja kellő löketet.
Elkezdtem olvasni a Titok című könyvet, mert ajánlották az adott helyzetbe. Sok-sok gondolatot igyekszem megragadni belőle és persze a gyakorlatba is hasznosítani. Ehhez azonban idő kell, azt hiszem elég sok idő.
Holnaptól jön ismét a mamám. Nagyon hálás vagyok, szerintem nem is tudja mennyire, érte, hogy feljön hozzánk és segít. Eleve az, hogy nem vagyunk egyedül nagyon jó!
Lehet, hogy furcsán hangzik, de szeretnék valamit kérni azoktól akik olvassák ezt a bejegyzésemet...ÖLELJÉTEK MEG EGY FORRÓ ÖLELÉSSEL AZT AKIT NAGYON SZERETTEK és becsüljétek meg azt a pillanatot!!!!
Kicsit önző módon most az én érzéseimről írok...Lehet, hogy ez kevésbé érdekes, de muszáj, mert valahogy ki kell adnom magamból...remélem ez segít!
Ismét egy búcsú, ismét eg ynehéz délután. Már reggel éreztem és tudtam, hogy nehéz lesz. MIndig nyugtatom ilyenkor magam, hogy nyugi csak 1 hét és ismét együtt lehetünk, de mégis nagyon nehéz, hihetetlenül nehéz. Amikor egész héten nincs melletted az akit szeretsz!Itt a kisfiam velem és ez persze erőt ad, mert mégsem vagyok teljesen egyedül. De ő rám támaszkodik, én vigyázok rá, és vannak pillanatok, amikor mint egy gyereknek nekem is szükségem van támaszra, vagy csak egy ölelésre.
Sokszor érzem, hogy mély ponton vagyok és nem bírom tovább. Nem bírom tovább a rám váró nehézségeket, a bizonytalanságot, hogy mi fog történi holnap és az után. Félek, hogy mikor lesz az a pont, hogy nem megy tovább...de tudom, hogy ilyen nem lehet, mert erősnek kell lennem és ki kell tartanom.
Kicsit néha belefáradok az állandó aggodásba, idegeskedésbe, a várakozásba és olyan apró dolgokba is mint például a mindennapi pakolgatás a kórház és a szálló között. Az állandó fertőtlenítések és az odafigyelés, hogy mindent megtegyek annak érdekében, hogy a Bazsi nehogy elkapjon valamit. Elviekben szájkendőt is kéne húznom, az elővigyázatosság kedvéért, de egyenlőre nem bírom egész nap a vackot hordani, melleseleg a Bazsi is megijed tőle. Sokszor érezem úgy nem megy tovább. Vágyom egy normális és felhőtlenül boldog életre!
Megfogadtam nagyon sokszor, hogy nem teszem fel magamnak a szokásos miért kérdést, és néha mégis megteszem. Miért történik ez vele és velünk? Mivel érdemeltük ki mind a hárman?...rengeteg kérdés és sehol a válasz. Olyan kérdések, amikre sosem kapom meg azt hiszem. Persze ilyenkor eszembe jut, hogy nem a múlttal kell foglalkozni és abba vájkálni, hanem nézni a jövőbe pozitívan. Igen pozitívan. Na ez aztán a legnehezebb bizonyos helyzetekben, pedig próbálom nagyon. De vannak pillanatok, amikor megijedek.
Nagyon nehezen bírkoztam meg azzal is, hogy úgy naggyából teljes szemléletmódot kellet váltanom. Aki ismer az tudja mennyire terbvező típus vagyok. Hiszek a sorsban, de még mennyire, de mégis szeretem befolyásolni a dolgokat, a történeseket, amik velem történnek. Na a tervezésnek ezennel annyi. Nem hogy egy hétre, konkrétan egy napra, vagy sokszor eg yórára előre nem tudok tervezni, mert bármikor bármi történhet és azzal akkor és abban a pillanatban kell megbírkozni és menni tovább. Eleinte próbáltam megtervezni egy-egy hetünket de az élet mindig közbeszólt, ami persze még egy lapáttal rátett a rossz közérzetemre. Szóval arra az álláspontra jutottam, hogy végiggondolom, hogy mi az a teendő, ami a legfontosabb és azokat próbálom megcsinálni.
Sokszor az energia is elfogy, kicsit lemerül a duracell nyuszi:-)
A Bazsi mosolya, és tekintete, azonban sok mindenen átsegít és erőt ad, rengeteg erőt. A szeretteink és az a sok jó ember, aki szorít értünk és segít nekünk szintén megadja kellő löketet.
Elkezdtem olvasni a Titok című könyvet, mert ajánlották az adott helyzetbe. Sok-sok gondolatot igyekszem megragadni belőle és persze a gyakorlatba is hasznosítani. Ehhez azonban idő kell, azt hiszem elég sok idő.
Holnaptól jön ismét a mamám. Nagyon hálás vagyok, szerintem nem is tudja mennyire, érte, hogy feljön hozzánk és segít. Eleve az, hogy nem vagyunk egyedül nagyon jó!
Lehet, hogy furcsán hangzik, de szeretnék valamit kérni azoktól akik olvassák ezt a bejegyzésemet...ÖLELJÉTEK MEG EGY FORRÓ ÖLELÉSSEL AZT AKIT NAGYON SZERETTEK és becsüljétek meg azt a pillanatot!!!!
2010. október 23., szombat
Egy különös ünnep
2010. október 23
Egy mások számára talán teljesen átlagos nap volt a mai...de számunkra nem az. Mostanában sajnos ritka pillanatok egyike, amikor együtt lehetünk hármasban vagy akár többen is. Ez egy szép nap, talán röviden ennyit is írhatnék, és be is fejezhetném soraimat, de azért ennél kicsit bőbeszédübb vagyok.
A reggeli TV-nézés elmaradt, valahogy Manónak nem volt kedve hozzá. Helyette apával "szerelmet vallottunk egymásnak" :-) Összedugtuk buksinkat és örültünk egymásnak. Talán így jellemezné Manó röviden a ma reggelt, ha tudna beszélni:-)
Már tegnapi nap során is felfedeztük, hogy a két kezünk mellé most már két lábunk is nőtt:-) Mint egy kis bogár dülöngél jobbra-balra, keresve a lábacskáit, amit néha néha meg is talál. Már a Nono nénitől és Tomi bácsitól kapott játékot is kezdjük értékelni, most már nagyon érdekes nekünk, hogy valami csudi színes dolog van a kezünkön és a lábunkon.
Délelött megérkezett a nagyi és a papa. Azóta szinte csak velük játszom és alszom a kezükben, akkorát, hogy anya már meg is ilyed, hogy valami baj van. De azért huncutkodom is sokat és persze rengeteget jár a szám, bár a körülöttem levők nem mindig értik, hogy mit is akarok!
Egy különös ünnep nap volt a mai. Sajnos számunkra már különös pillanatok ezek, amikor együtt lehetünk, de reméljük, hogy MINDIG TÖBB LESZ EZEKBŐL:-)
2010. október 22., péntek
Meglepetés
2010. október 22
Ma reggel ismét egy kisebb séta és egy vérvétel várt ránk, ami jelenleg nem volt túlságosan egyszerű. A Bazsi nem akart adni drága vérét. 6. vénára, a fejében sikerült levenni a vért két kémcsővel. Annyira sűrű volt a vére valamilyen oknál fogva, hogy megalvatt a kémcsőben. Bazsi nagyon sírt én pedig, aki amúgy is alig bírja a vérvételt, nem igazán bírtam, az ájulás határára kerültem. De végül sikerült:-) Nagy gyorsasággal átrohantam a laborba a Bazsi vérével és vártam az eredmányt. Egy idő után az ember megtanulja azokat a szavakat, amik eleinte idegenek voltak, így egy kicsit ő is érti miről beszélnek az orvosok. Így a legfontosabb információt már én is le tudtam olvasni az eredményről. A neutrophin zsám sajnos esett. A tegnap elötti 890-ről 490-re. Ez nem jó hír de egyenlőre annyit mondtak, hogy hétfőn megismételjük addig nem teszünk semmit de mivel Bazsi jól van vissza mehetünk a házba:-)
Délután meglátogatott minket az Ági. Nagyon örültem neki, és ügyesen ide is talált. Ez úton is üzenem, mert tudom, hogy olvasod a blogot, hogy bármikor szeretettel látunk megint:-) Köszi, hogy benéztél! Puszi
Gondoltam gyorsan visszaugrok a kórházba az esti fürdős steril vizekért, amíg az Ági itt van, mert a Peti és Anya csak este 7-kor jön és akkor már késő lesz. Elindultam, amikor ismerős autó fordult be az udvaron...megérkeztek:-) Nagyon, kimondhatatlanul megörültem, hogy ilyen korán ideértek!
Most tartok időben a mostnál...huh ebbe egy kicsit belezavarodtam. A lényeg, hogy most megyünk moziba:-) Egy kicsit kikapcsolódni:-)
Tegnapi nappal van egy kis elmaradásom, amit ma pótolok, a képek:-)
Szóval a mai nap egy IGAZI MEGLEPETÉS volt:-)))
2010. október 21., csütörtök
Mosolygó napocska
2010. október 21
Manó végre kipihenhette magát és vele együtt én is. Csak egyszer kelt fel éjjel és utána reggel 7-ig aludt. Meg is lett az eredménye, mert egész délelött olyan volt, mint egy duracell nyuszi:-) Vagyis számomra ez egyet jelent azzal, hogy jól van:-)
Ijesztően piros pöttyök jöttek ki a fején és aze gész kis testén , de aztán bekentem az ekcémánkra kapott szteroidos krémmel és már javulni is kezdett. Utoljár akkor volt ilyen rossz állapotban a bőre, amikor vért kapott. Valószínűleg az inekció piszkálgatja az immunrendszerét és ezért jelentkeztek ezek a pötyik. Azt mondták ne tulajdonítsak jelentőséget neki.
Ismét egyedül maradtunk. A Mamám ma hazament, de holnap este már jön a felmentő sereg:-) Bazsi apukája és nagymamája érkezik és az egész hétvégét együtt töltjük:-) Már alig várom.
Átkötöttem ma a két sebét, a lábán és a csipőjén. Biztosan nem fáj neki, mert nem sírt és még a ragasztólevételt is nagyon ügyesen bírta:-) A lábán már egy kis heg van csak, de a csipőjén a seb elég mély, még mindig. Nem is merem már két napja tornáztatni, bár ma már kicsit bátrabbak voltunk és finoman megtornáztattam a kis csipőjét, a lábit és a kezecskéket. Hason is tornáztunk kicsit. Nagyon édes volt, folyton kicsúszott a kis keze és orra bukott:-)
Holnap ismét egy vérvételünk lesz és az eredménytől függően jöhetünk vissza a szállásra, illetve az is kiderül hogy alakul a jövő hetünk. Bízok továbbra a legjobbakban, hisz mi mást tehetnék. A cél a neutrophin szám emelkedése legalább stabil 1000-es szintre! Ha ezt tartani tudja akkor az nagyon jó lenne.
Nem nagyon akartam ról abeszélni, de mivel elhatároztam, hogy mindenről igyekszek írni, ami velünk történik, így úgy döntöttem mégis csak leírom. Tegnap az egyik beteg fiú mamájával beszélgettem a konyhában, amikor mondta, hogy vasárnap Matyika meghalt. Nagyon mélyen érintett az esemény, bár nem ismertem az 5 hónapos kisfiút. Csak a szüleivel találkoztam, egész pontosan az apukájával, aki hihetetlen mértékben pozitív volt és bizakodó, akárhányszor beszélgettünk. Az utolsó találkozásunkkor még mondta is, hogy sokkal jobban van Matyika és ez nagyon jó jel. Nagyon sajnálom és nagyon lesújtott a hír. Nem tudom, hogy valaha is olvasni fogják-e ezeket a sorokat a szülei de ez úton is őszinte részvétem nekik és üzenem legyenek továbbra is nagyon erősek!
Annyi mindent hall és él meg itt az ember, hogy egyszerűen egy idő után teljesen átáll a gondolkodásmódja...
a Bazsi sí, úgyhogy mennem kell, de ma még jelentkezem friss KÉPEKKEL:-)
Manó végre kipihenhette magát és vele együtt én is. Csak egyszer kelt fel éjjel és utána reggel 7-ig aludt. Meg is lett az eredménye, mert egész délelött olyan volt, mint egy duracell nyuszi:-) Vagyis számomra ez egyet jelent azzal, hogy jól van:-)
Ijesztően piros pöttyök jöttek ki a fején és aze gész kis testén , de aztán bekentem az ekcémánkra kapott szteroidos krémmel és már javulni is kezdett. Utoljár akkor volt ilyen rossz állapotban a bőre, amikor vért kapott. Valószínűleg az inekció piszkálgatja az immunrendszerét és ezért jelentkeztek ezek a pötyik. Azt mondták ne tulajdonítsak jelentőséget neki.
Ismét egyedül maradtunk. A Mamám ma hazament, de holnap este már jön a felmentő sereg:-) Bazsi apukája és nagymamája érkezik és az egész hétvégét együtt töltjük:-) Már alig várom.
Átkötöttem ma a két sebét, a lábán és a csipőjén. Biztosan nem fáj neki, mert nem sírt és még a ragasztólevételt is nagyon ügyesen bírta:-) A lábán már egy kis heg van csak, de a csipőjén a seb elég mély, még mindig. Nem is merem már két napja tornáztatni, bár ma már kicsit bátrabbak voltunk és finoman megtornáztattam a kis csipőjét, a lábit és a kezecskéket. Hason is tornáztunk kicsit. Nagyon édes volt, folyton kicsúszott a kis keze és orra bukott:-)
Holnap ismét egy vérvételünk lesz és az eredménytől függően jöhetünk vissza a szállásra, illetve az is kiderül hogy alakul a jövő hetünk. Bízok továbbra a legjobbakban, hisz mi mást tehetnék. A cél a neutrophin szám emelkedése legalább stabil 1000-es szintre! Ha ezt tartani tudja akkor az nagyon jó lenne.
Nem nagyon akartam ról abeszélni, de mivel elhatároztam, hogy mindenről igyekszek írni, ami velünk történik, így úgy döntöttem mégis csak leírom. Tegnap az egyik beteg fiú mamájával beszélgettem a konyhában, amikor mondta, hogy vasárnap Matyika meghalt. Nagyon mélyen érintett az esemény, bár nem ismertem az 5 hónapos kisfiút. Csak a szüleivel találkoztam, egész pontosan az apukájával, aki hihetetlen mértékben pozitív volt és bizakodó, akárhányszor beszélgettünk. Az utolsó találkozásunkkor még mondta is, hogy sokkal jobban van Matyika és ez nagyon jó jel. Nagyon sajnálom és nagyon lesújtott a hír. Nem tudom, hogy valaha is olvasni fogják-e ezeket a sorokat a szülei de ez úton is őszinte részvétem nekik és üzenem legyenek továbbra is nagyon erősek!
Annyi mindent hall és él meg itt az ember, hogy egyszerűen egy idő után teljesen átáll a gondolkodásmódja...
a Bazsi sí, úgyhogy mennem kell, de ma még jelentkezem friss KÉPEKKEL:-)
2010. október 20., szerda
Vissza a "rendes" kerékvágásba
2010. október 20
Szívmelengető ez a sok kedves és őszinte szeretettel teli üzenet és megjegyzés, amit olvasok! Higgyétek el én is a könnyeimmel küzködök, amikor ezeket olvasom, csak jó értelemben. Most még jobban megerősített engem az, amit eddig is tudtam, hogy milyen nagyon jó emberek vesznek minket körül! Nem győzöm elégszer megköszönni, hogy ennyit gondoltok ránk és szorítotok nekünk...nagyon sokat jelent!!!
Az éjszakánk egész könnyen ment, bár féltem, hogy a Bazsinak fájdalmai lesznek és monitortól sem fog tudni aludni, ami egész éjjel rajta volt, de szépen aludt, csak kicsit többet kelt fel, mint szokott, de szerencsére nem fájtak már a kis sebei. Valószínűleg a sok fájdalomcsillapítónak köszönhetően. A vérnymásunk is rendeződött reggelre és a reggeli vérvétel nagyon jó eredményekkel szolgált. A tegnapi neuphogén inekció használt, és megemelkedett a neutrophin szám:-) Ez nagyon jó hír, mert ezzel a az inekció kúrával + az antibiotikumokkal a transzplantációig védve lenne a bejövő fertőzésekkel szembe. Az eddig 20-as, 70-es neutrophin szám mára 890-re emelkedett:-) Ma kapott egy újabb inekciót és péntekig várjuk az eredményét.
Mivel a Bazsi jól volt, ezért ma visszajöhettünk az Anyaszállásra együtt:-) Egész délután játszott, mosolygott és evett nagyokat, mintha mi sem történt volna. Fantasztikus az, ahogy ilyen hamar túlteszi magát a történteken. Ezért is tudom, hogy ő nagyon erős és mindent átvészel.
Ma ismét készítettem róla képeket! Remélem mindenkinek tetszik:-) Nekem nagyon:-)
Csak egy valaki hiányzott a mai nap délutánjából...azt hiszem tudod, hogy RÁD GONDOLOK:-) SZERETÜNK NAGYON!!!
2010. október 19., kedd
Egy nehéz nap
2010. október 19
Az éjszaka nem volt zavartalan. Manó nehezen akart elaludni, nagyon huncutkodott és amikor végre aludhatott volna akkor rendszeresen fel kellett ébreszteni, mert az altatás miatt éjjel 3-kor ehetett utoljára és 5-kor ihatott. Szóval alig aludtunk mind a ketten, ráadásul éreztük a ránk váró nehézségeket.
Reggel 9-től egészen mostanáig egy nagyon nagyon kemény napot éltem meg. Talán az eddigi legkeményebbet, de azt mondták, más anyukák, hogy ez még csak a kezdet, szokjam. valóban szokni kell. Főleg azt, hogy egy olyan tehetetlen helyzetben állsz a gyereked mellett, hogy nem tudsz segíteni, a fájdalmát, szenvedéseit enyhíteni...mert azokból sajnos ma kijutott.
Eddigi történéseink során kétszer volt altatás, de egyik sem volt olyan nehézkes, mint ez. Talán megtette a kellő hatását az a tény, hogy ez a harmadik altatás volt ebben a hónapban. Reménykedem benne, hogy ez a csontvelő minta sikerült és nem kell többet ilyen miatt altatni a Bazsit.
Reggel negyed 10-kor elekzdődött az egész.Mindösszesen fél órát tartott de engen és a mamámat, csak 1 órával később engedtek be. Kijött az orvos, akinek az aggodó tekintetén láttam , nem ment mindán simán. Azt mondta a Bazsi nem akar levegőt venni így oxigént kell kapnia és ingerelni. 10.15-kor amikor bementem egy elképesztő látvány fogadott. A gyerekemen oxigén maszk volt és fájdalmasan, keservesen nyőgött. Egyértelműen nem volt még magánál. Hiába simogattam, szólítgattam nem nyitotta ki azt a gyönyörű, fekete gomb szemét. Újra visszaaludt, mondták, hogy ez normális, hagyjam csak kialussza az altatót, az értékei (pulzus, szaturáció, vérnyomás, légzésszám) rendben van. Békésen, nyugodta és néha már nagyon ijesztően mélyen alzdt. Egyszer csak ébredezni kezdett, aminek nagyon megörültem...egy ideig, mert jött az újabb pofon. A Bazsinak 220-as pulzusa lett és ordított a fájdalomtól. Először nem értettem miért, hiszen már volt biopsziánk és az nem fájt ennyire. Valóban, mert az nem is volt jó, nem vettek elég mintát, most igen. A takaró levételével, az első pelenkázásnál feltárult elöttem a kép, a Bazsinak a csipőlye és a lába is le van kötözve...két helyről vettek mintát, mert az egyikből nem jött ki a csontvelő. Az algopirin nem használt, miközben kiszáradt szájába próbáltam pár korty teát adni, de nem tudtam felvenni a sebek és a csövek miatt. Egy erősebb fájdalomcsillapító hatására visszaaludt, mondanom sem kell, nem éppen a legnyugodtabb állapotba. A vérnyomása esni kezdett ezért újabb vért vettek tőle, mert lehet, hogy vért kell kapnia, ugyanis- egy újabb infó- sok vért vesztett a biopszia során. A vér rendben van. A fájdalomcsillapító az ok... délután háromkor felébredtünk éhesen de ég cxsak teát ihattunk, majd utánna jöhetett a hami.
Most kezdek lenyugodni. Megvolt az első mosoly...mert ilyen elgyötörten ennyi fájdalom után is az első elkapott tekintet után egy ŐSZINTE SZERETLEK MOSOLYT KAPTAM!
Az éjszaka nem volt zavartalan. Manó nehezen akart elaludni, nagyon huncutkodott és amikor végre aludhatott volna akkor rendszeresen fel kellett ébreszteni, mert az altatás miatt éjjel 3-kor ehetett utoljára és 5-kor ihatott. Szóval alig aludtunk mind a ketten, ráadásul éreztük a ránk váró nehézségeket.
Reggel 9-től egészen mostanáig egy nagyon nagyon kemény napot éltem meg. Talán az eddigi legkeményebbet, de azt mondták, más anyukák, hogy ez még csak a kezdet, szokjam. valóban szokni kell. Főleg azt, hogy egy olyan tehetetlen helyzetben állsz a gyereked mellett, hogy nem tudsz segíteni, a fájdalmát, szenvedéseit enyhíteni...mert azokból sajnos ma kijutott.
Eddigi történéseink során kétszer volt altatás, de egyik sem volt olyan nehézkes, mint ez. Talán megtette a kellő hatását az a tény, hogy ez a harmadik altatás volt ebben a hónapban. Reménykedem benne, hogy ez a csontvelő minta sikerült és nem kell többet ilyen miatt altatni a Bazsit.
Reggel negyed 10-kor elekzdődött az egész.Mindösszesen fél órát tartott de engen és a mamámat, csak 1 órával később engedtek be. Kijött az orvos, akinek az aggodó tekintetén láttam , nem ment mindán simán. Azt mondta a Bazsi nem akar levegőt venni így oxigént kell kapnia és ingerelni. 10.15-kor amikor bementem egy elképesztő látvány fogadott. A gyerekemen oxigén maszk volt és fájdalmasan, keservesen nyőgött. Egyértelműen nem volt még magánál. Hiába simogattam, szólítgattam nem nyitotta ki azt a gyönyörű, fekete gomb szemét. Újra visszaaludt, mondták, hogy ez normális, hagyjam csak kialussza az altatót, az értékei (pulzus, szaturáció, vérnyomás, légzésszám) rendben van. Békésen, nyugodta és néha már nagyon ijesztően mélyen alzdt. Egyszer csak ébredezni kezdett, aminek nagyon megörültem...egy ideig, mert jött az újabb pofon. A Bazsinak 220-as pulzusa lett és ordított a fájdalomtól. Először nem értettem miért, hiszen már volt biopsziánk és az nem fájt ennyire. Valóban, mert az nem is volt jó, nem vettek elég mintát, most igen. A takaró levételével, az első pelenkázásnál feltárult elöttem a kép, a Bazsinak a csipőlye és a lába is le van kötözve...két helyről vettek mintát, mert az egyikből nem jött ki a csontvelő. Az algopirin nem használt, miközben kiszáradt szájába próbáltam pár korty teát adni, de nem tudtam felvenni a sebek és a csövek miatt. Egy erősebb fájdalomcsillapító hatására visszaaludt, mondanom sem kell, nem éppen a legnyugodtabb állapotba. A vérnyomása esni kezdett ezért újabb vért vettek tőle, mert lehet, hogy vért kell kapnia, ugyanis- egy újabb infó- sok vért vesztett a biopszia során. A vér rendben van. A fájdalomcsillapító az ok... délután háromkor felébredtünk éhesen de ég cxsak teát ihattunk, majd utánna jöhetett a hami.
Most kezdek lenyugodni. Megvolt az első mosoly...mert ilyen elgyötörten ennyi fájdalom után is az első elkapott tekintet után egy ŐSZINTE SZERETLEK MOSOLYT KAPTAM!
2010. október 18., hétfő
Biopszia elötti nap
2010. október 18
Ma ismét bekerültünk a kórházba, mivel holnap lesz a csontvelő biopsziánk! A nap kicsit nehézkesen indult, mert Manó nagyon nyűgös volt éjjel. Két tippem van: vagy jön a kis fogacskánk, azt mondta a doktor Úr, hogy ezt holnap megnézi az altatás alatt, vagy ő is érezte, hogy apu nincs ma már itt.
A súlyunk növekedett kicsit, most 4.280 gramm volt reggel. Remélem a holnapi nem nem fog újabb fogyást hozni, mert megint egy jó ideig nem ehet az altatás miatt.
A kórházi szobánk nagyon korrekt. Tágas, és van benne minden, ami kell. Kaptunk egy stop táblát az ajtónkra, ugyanis a Bazsinak van a székletében egy kórokozó, ami rá nem veszélyes, viszont a benn fekvő transzplantált betegeknek igen. Szóval teljes szeparáció van, és kesztyű, meg köppeny, amikor kijövünk tőle. Kis szoktatás, azt hiszem, így kell felfogni.
A Bazsi amúgy jól van. Ma ettünk egy kis brokkolit-burgonyával pürét. Minden tiszta zöld volt, de két kanál után már ízlett neki:-)
Reggel annyira édes volt. Amikor az apukájával beszéltem, és odaraktam a telefont, ahogy felismerte a hangját odasimította a fejecskéjét és magához húzta a telefont...felismerte apa hangját:-)
A vérképünk is redben van a szokásos alacsony neutrophin számot leszámítva, de legalább nem kell újabb vértranszfúziót kapnia a beavatkozás elött. A kicsi jó hír is jó hír:-) A másik jó hír, amibe még nem merem beleélni magam, hogy az orvos szerint lehet, hogy hazamehetünk még megtalálják a donort:-) Lehet, hogy ez dobott fel annyira, hogy ma megint tudtam igazán szívből mosolyogni másokra is nem csak a kisfiamra. Természetesen az is közrejátszik, hogy nem vagyunk egyedül mert a nagymamám feljött Pestre hozzánk csütörtökig, ami nagyon jó! Most is eljöhettem kicsit enni és megírni a blogomat. Bár tudom sose fogja olvasni de ezúton is köszönöm neki:-)
Az osztály kicsit lehangoló ugyanakkor. Velünk szembe van egy kb 5 éves kisgyerek, aki valószínűleg most kapja a kemót. Szörnyű fájdalmai vannak. Nem akarom részletezni, elég nekem látni. Eszembe jutott, hogy szegény Bazsinak is mindezt át kell majd élnie és majdnem megszakadt a szívem.
Sajnos képet ma nem volt időm csinálni, azaz csak a telefonommal, amit csak majd Apuci kap meg, de higgyétek el, ma is egy TÜNDÉR VOLT A KISFIAM!
Ma ismét bekerültünk a kórházba, mivel holnap lesz a csontvelő biopsziánk! A nap kicsit nehézkesen indult, mert Manó nagyon nyűgös volt éjjel. Két tippem van: vagy jön a kis fogacskánk, azt mondta a doktor Úr, hogy ezt holnap megnézi az altatás alatt, vagy ő is érezte, hogy apu nincs ma már itt.
A súlyunk növekedett kicsit, most 4.280 gramm volt reggel. Remélem a holnapi nem nem fog újabb fogyást hozni, mert megint egy jó ideig nem ehet az altatás miatt.
A kórházi szobánk nagyon korrekt. Tágas, és van benne minden, ami kell. Kaptunk egy stop táblát az ajtónkra, ugyanis a Bazsinak van a székletében egy kórokozó, ami rá nem veszélyes, viszont a benn fekvő transzplantált betegeknek igen. Szóval teljes szeparáció van, és kesztyű, meg köppeny, amikor kijövünk tőle. Kis szoktatás, azt hiszem, így kell felfogni.
A Bazsi amúgy jól van. Ma ettünk egy kis brokkolit-burgonyával pürét. Minden tiszta zöld volt, de két kanál után már ízlett neki:-)
Reggel annyira édes volt. Amikor az apukájával beszéltem, és odaraktam a telefont, ahogy felismerte a hangját odasimította a fejecskéjét és magához húzta a telefont...felismerte apa hangját:-)
A vérképünk is redben van a szokásos alacsony neutrophin számot leszámítva, de legalább nem kell újabb vértranszfúziót kapnia a beavatkozás elött. A kicsi jó hír is jó hír:-) A másik jó hír, amibe még nem merem beleélni magam, hogy az orvos szerint lehet, hogy hazamehetünk még megtalálják a donort:-) Lehet, hogy ez dobott fel annyira, hogy ma megint tudtam igazán szívből mosolyogni másokra is nem csak a kisfiamra. Természetesen az is közrejátszik, hogy nem vagyunk egyedül mert a nagymamám feljött Pestre hozzánk csütörtökig, ami nagyon jó! Most is eljöhettem kicsit enni és megírni a blogomat. Bár tudom sose fogja olvasni de ezúton is köszönöm neki:-)
Az osztály kicsit lehangoló ugyanakkor. Velünk szembe van egy kb 5 éves kisgyerek, aki valószínűleg most kapja a kemót. Szörnyű fájdalmai vannak. Nem akarom részletezni, elég nekem látni. Eszembe jutott, hogy szegény Bazsinak is mindezt át kell majd élnie és majdnem megszakadt a szívem.
Sajnos képet ma nem volt időm csinálni, azaz csak a telefonommal, amit csak majd Apuci kap meg, de higgyétek el, ma is egy TÜNDÉR VOLT A KISFIAM!
2010. október 17., vasárnap
Ismét egyedül mi ketten...
2010. október 17
Eljött a vasárnap, amitől már tegnap is nagyon féltem. A Petinek mennie kellett, hiszen dolgozik holnaptól. Ketten maradtunk, nélküle és ez nagyon rossz. De hamar itt lesz a péntek és akkor újra együtt lehetünk:-)
Azt mondta tegnap az én drága férjem, hogy akármennyire nonszensz is ez az elmúlt 4 nap a körülményeket leszámítva, volt az egyik legjobb 4 nap amit együtt eltölthettünk az elmúlt időszakban. Azt hiszem így átgondolva az egész helyzetet, tényleg így van. Most végre tényleg egymással foglalkozhattunk, egész nap Bazsizhattunk és nem "zavart" minket senki és semmi. Persze nem a családra gondolok, mert az csak jó amikor látógatók jönnek, mert tudod, hogy szeretnek titeket, csak néha sok az embernek, amikor minden az ember nyakára zúdul. Itt most nem volt ilyen:-) Nem volt munka, állandó telefonok stb., csak mi hárman és ez a mostani pokolban egy kis paradicsom volt.
Annyira igaz, hogy az ember csak akkor érzi igazán bizonyos dolgoknak a fontosságát, amikor nincs. Próbáltam már nagyon régóta ezt a gondolkozásmódomat megváltoztatni de sajnos hibákat újra és újra elkövetek így ebbe a csapdába is rendszeresen beleesek. De most aztán igazán tudom érezni azt, hogy mennyire is értékes egy normális, nyugodt családi élet, egészségben, boldogságban és minden nap EGYÜTT!
Már írtam, azt hiszem egy párszor és biztos, hogy írni is fogom, hogy milyen nagyon nehéz ez az egész helyzet, úgy ahogy van. Erre csak hab a tortán az a távolság, ami szétszakítja a családunkat minden héten hétfőtől péntekig. Lehet, hogy önző dolog ebben a helyzetben, de nekem, mint feleségnek és nőnek is nagyon hiányzik az, hogy nincs mellettem minden nap a párom, a társam, a támaszom, a szerelmem, mert nagyon szeretlek Kicsim! Az, hogy itt van nekem a Bazsi és együtt vagyünk ketten, valamelyest megkönnyíti a helyzetet, így eltudom képzelni, hogy mindezt megélni milyen nehéz lehet a Petinek, otthon, teljesen egyedül, nélkülünk.
Holnaptól ismét visszakerülünk a kórházba és készülünk a keddi nehéz napra egy újabb csontvelő biopsziára. Az altatás lesz a legnagyobb kockázat. Voltak ezzel problémáink az elmúlt alkalmak során, az MR vizsgálatkor de most nem lesz semmi gond. Bazsi ügyes baba:-) Egy kis hős! Neki ez már csak rutinművelet, alhangon megjegyzem sajnos. De ilyenkor mindig az jut eszembe, hogy milyen erős nagyfiú lesz, amikor túlleszünk ezen az egészen. Most leküzdünk minden bajt és gondot, aztán jöhet a felhőtlen boldogság:-)
Ma eszembe jutott, hogy ha minden jól alakul a donor kereséssel akkor számítsaim szerint karácsonykor pont benn leszünk a steril boxba! Egyenlőre nem tudom elképzelni ezt az egész helyzetet, magát a steril szobában töltött időt sem, de inkább legyen így, mert akkor minél hamarabb túlleszünk az egészen.
Ma megírtam a levelet az alapítványoknak, a Peti pedig írt egy mailt a Boros-Bocskornak és a Vujity Trutykonak (remélem jól írtam a nevét, ha nem elnézést)! Muszály segítséget kérnünk, mert a Pestre járkálásokat minden héten nem fogjuk bírni anyagilag. Márpedig ezek az együtt töltött pár napokra mind a hármunknak szükségünk van. Eleinte azt terveztük, hogy majd kéthetente feljön a Peti, de most már 1 hét után is beláttuk ez nem megy, egyikünknek sem. Ez úton is kérem azokat, akik olvassák a blogot, hogy ha valamilyen ilyen irányú segítséget, vagy kapcsolatot tudnak akkor szóljon, mert most minden segítségre szükségünk van. Nem pénzre gondolok, utazási utalványra, kedvezményre, vagy csak egy nagyon befolyásos ismerős is jól jön az adott helyzetben. Remélem senki nem veszi ezt rossz néven, hogy megemlítettem, de ahány kommunikációs csatorna annyi lehetőség.
A Bazsi ma nagyon nyügi volt. Szerintem jön a fogacskája. Nyálzik, állandóan tömi a kezét a szájába, ami mellesleg nagyon édes:-) De a szavak helyett beszéljenek a képek: Sajnos még hagy némi kivetnivalót a blogírási technikám így a képek fenn találhatóak meg:-)
Jó éjt, szép álmokat SZERETÜNK APA!
2010. október 16., szombat
2010. október 16
Látogatás Manó családnál!
Ma meglátogatott minket a kis család. Nagymami, nagypapi és még egy nagymami:-) Szép napunk volt együtt így hatan. A Manó nagyon élvezte az együttlétet és persze nagyon el is fáradt.
Sok csini közös képet csináltunk együtt- ígérem feltöltöm ezeket is hamarosan!
A ránk váró nehézségekről csak annyit beszéltünk, amennyit muszály, mert inkább örültünk a nevetős, közös pillanatoknak...Manó is.
Mi is kimozdulhattunk kicsit kettesben, bár a hőnvágyott mozifilmünket, a "tekis mesét" most sem sikerült megnéznünk. Sebaj, ami késik nem múlik, mást nem majd már közösen a Manóval otthon DVD-n :-)
Nekem kicsit nehezen telt a mai nap, mert reggel arra a gondolatra ébredtem, hogy még egy nap és megint csak ketten maradunk és kezdődik egy újabb nehéz hét, és minden perccel közelebb kerülünk életünk legnehezebb időszakához.
Őszinte leszek, nagyon félek! Akármennyire próbálom a pozotív gondolatokat erősíteni magamba, sokszor elkap a rettegés a bizonytalanságtól, hogy mi lesz. Embertpróbáló helyzet ez már most is, és még csak most jön a neheze azt mondják...aztán mindig ránézek a fiamra, ahogy mosolyog, azzal az őszinte ragyogó tekintettel és tudom erősnek kell lennem, mert neki csak mi vagyunk és mi tartjuk benne a lelket, és persze ő bennünk. Annyi életakarás és életszeretet van ebbe a pici emberbe, hogy nem lehet semmi gond, mert Ő EGY IGAZI KIS HARCOS!
Látogatás Manó családnál!
Ma meglátogatott minket a kis család. Nagymami, nagypapi és még egy nagymami:-) Szép napunk volt együtt így hatan. A Manó nagyon élvezte az együttlétet és persze nagyon el is fáradt.
Sok csini közös képet csináltunk együtt- ígérem feltöltöm ezeket is hamarosan!
A ránk váró nehézségekről csak annyit beszéltünk, amennyit muszály, mert inkább örültünk a nevetős, közös pillanatoknak...Manó is.
Mi is kimozdulhattunk kicsit kettesben, bár a hőnvágyott mozifilmünket, a "tekis mesét" most sem sikerült megnéznünk. Sebaj, ami késik nem múlik, mást nem majd már közösen a Manóval otthon DVD-n :-)
Nekem kicsit nehezen telt a mai nap, mert reggel arra a gondolatra ébredtem, hogy még egy nap és megint csak ketten maradunk és kezdődik egy újabb nehéz hét, és minden perccel közelebb kerülünk életünk legnehezebb időszakához.
Őszinte leszek, nagyon félek! Akármennyire próbálom a pozotív gondolatokat erősíteni magamba, sokszor elkap a rettegés a bizonytalanságtól, hogy mi lesz. Embertpróbáló helyzet ez már most is, és még csak most jön a neheze azt mondják...aztán mindig ránézek a fiamra, ahogy mosolyog, azzal az őszinte ragyogó tekintettel és tudom erősnek kell lennem, mert neki csak mi vagyunk és mi tartjuk benne a lelket, és persze ő bennünk. Annyi életakarás és életszeretet van ebbe a pici emberbe, hogy nem lehet semmi gond, mert Ő EGY IGAZI KIS HARCOS!
2010. október 15., péntek
2010. október 15
Együtt a kis család
Minden megjegyzést, szurkolást és pozitiv gondolatot nagyon szépen köszönünk:-) Igyekszem minden nap írni egy keveset és amint lehetőségem van rá friss fotókat feltölteni a Manóról, ami várhatóan holnap műr sikerül hiszen megérkezik a fényképezőnk kábele!
Ma egy nagyon szép napunk volt és van még mindig. Egy újabb hétvége, amit hárman együtt tölthetünk a körülményekhez képest jó helyen. Ez sok család számára természetes dolog, de nekünk ezek a pillanatok azok amikor feltötődhetünk ésfelkészülhetünk az elkövetkező időszak nehézségeire. Mindenkinek aki otthon lehet minden nap a szeretteivel, egészségben üzenem: becsüljetek meg minden együtt töltött pillanatot és ne rágodjatok a gondokon, azok előbb utóbb megoldódnak, csak örüljetek egymásnak. Lehet, hogy mindez közhelynek hangzik, én is annak tartottam volna még egy pár hónappal ez elött de higgyétek el tudom miről beszélek.
A Bazsi jól van:-) Mosolyog egész nap és pelenkabetyár módjára rendszeresen telerakja annak űrtartalmát:-) Apuci örömére ma már harmadszor kellett átöltöztetni mert egy kicsit túl sok volt a pelusba. Azért halkan megjegyzem néha örülnénk neki, ha egy kicsit kevesebb is lenne benne!
Már kanállal eszünk és fincsi gyümi pépet is kever Anya már a ahamimba, igaz ilyenkor olyan vagyok mint egy kis malac, de már sírás nélkül kibírom a kanalas hamizást:-)
Örömteli pillanat minden olyan esemény amikor a Manó gagyog, kommunikál és pofozgatja játszószőnyege kis állatkáit, a katicabogarat előszeretettel.
Töltődünk fel minden kis mosollyal és igyekszünk, annyi szeretet adni neki, amennyit csak tudunk, hogy azt érezze mintha minden rendben lenne. Bár nagyon értelmes, állítom, hogy mindent, ami körülötte zajlik megért, próbálom az elkerülhető nehézségektől megóvni, hiszen az elkerülhetetlent én sem akadályozhatom meg.
A héten megvolt a mintavételünk, aminek remélhetőleg a jövő hétre eredménye lesz és ha a bizottság is meghozza a döntését, akkor talán 1-2 héten belül beindulhat a donor keresés és akkor már csak azért kell szorítanunk, hoyg minél előbb találjanak megfelelő donort.
Jövő héten megint nehéz pillanatok várnak ránk, hiszen meg kell ismételni a csontvelő-biopsziát, mert az előző nem tartalmazott reprezentatív mennyiségű mintát. Sajnos ez újabb altatással és nehézségekkel jár, szóval erre is fel kell készülnünk.
Ma próbáltam barátkozni a steril szobák látványával....egyenlőre nem kommentálnám. Erről ráérek még később is írni.
Most megyek, mert még egy egész délután vár ránk...EGYÜTT, ÉDES HÁRMASBAN.
Együtt a kis család
Minden megjegyzést, szurkolást és pozitiv gondolatot nagyon szépen köszönünk:-) Igyekszem minden nap írni egy keveset és amint lehetőségem van rá friss fotókat feltölteni a Manóról, ami várhatóan holnap műr sikerül hiszen megérkezik a fényképezőnk kábele!
Ma egy nagyon szép napunk volt és van még mindig. Egy újabb hétvége, amit hárman együtt tölthetünk a körülményekhez képest jó helyen. Ez sok család számára természetes dolog, de nekünk ezek a pillanatok azok amikor feltötődhetünk ésfelkészülhetünk az elkövetkező időszak nehézségeire. Mindenkinek aki otthon lehet minden nap a szeretteivel, egészségben üzenem: becsüljetek meg minden együtt töltött pillanatot és ne rágodjatok a gondokon, azok előbb utóbb megoldódnak, csak örüljetek egymásnak. Lehet, hogy mindez közhelynek hangzik, én is annak tartottam volna még egy pár hónappal ez elött de higgyétek el tudom miről beszélek.
A Bazsi jól van:-) Mosolyog egész nap és pelenkabetyár módjára rendszeresen telerakja annak űrtartalmát:-) Apuci örömére ma már harmadszor kellett átöltöztetni mert egy kicsit túl sok volt a pelusba. Azért halkan megjegyzem néha örülnénk neki, ha egy kicsit kevesebb is lenne benne!
Már kanállal eszünk és fincsi gyümi pépet is kever Anya már a ahamimba, igaz ilyenkor olyan vagyok mint egy kis malac, de már sírás nélkül kibírom a kanalas hamizást:-)
Örömteli pillanat minden olyan esemény amikor a Manó gagyog, kommunikál és pofozgatja játszószőnyege kis állatkáit, a katicabogarat előszeretettel.
Töltődünk fel minden kis mosollyal és igyekszünk, annyi szeretet adni neki, amennyit csak tudunk, hogy azt érezze mintha minden rendben lenne. Bár nagyon értelmes, állítom, hogy mindent, ami körülötte zajlik megért, próbálom az elkerülhető nehézségektől megóvni, hiszen az elkerülhetetlent én sem akadályozhatom meg.
A héten megvolt a mintavételünk, aminek remélhetőleg a jövő hétre eredménye lesz és ha a bizottság is meghozza a döntését, akkor talán 1-2 héten belül beindulhat a donor keresés és akkor már csak azért kell szorítanunk, hoyg minél előbb találjanak megfelelő donort.
Jövő héten megint nehéz pillanatok várnak ránk, hiszen meg kell ismételni a csontvelő-biopsziát, mert az előző nem tartalmazott reprezentatív mennyiségű mintát. Sajnos ez újabb altatással és nehézségekkel jár, szóval erre is fel kell készülnünk.
Ma próbáltam barátkozni a steril szobák látványával....egyenlőre nem kommentálnám. Erről ráérek még később is írni.
Most megyek, mert még egy egész délután vár ránk...EGYÜTT, ÉDES HÁRMASBAN.
2010. október 14., csütörtök
Az első bejegyzésem
Ma igen rövid és tömör leszek, hiszen ismét egy fáradt napon vagyunk túl...mind a hárman.
Aki ismer minket az tudja miről beszélek, vagy legalább is sejti, hiszen ezt csak az tudhatja, aki átéli...
4 és fél hónappal ez elött, egész pontosan 2010. Június 01-én megszültem a világ legédesem kisgyermekét Kádár Balázs Milánt. Aki ismeri a Bazsit az tudja miért írom azt, hogy a "világ legédesebb gyermekét" 2 hónap izgulás utén végre hazamehettünk és azt gondoltak minden rendben lesz. A 6. hétig így is volt. Voltak kisebb-nagyobb problémáink de tudtuk mi "hárman együtt erősek vagyunk" és mindent leküzdünk. A 2 hónap veszélyeztett terhesség után minden már csak sétagalopp lesz...
Ma 2010. október 14-én egy budapesti kórház anyaszállójában ülök és az életünk teljes fordulatot vett. Július 27-e óta kórházról kórházra jártunk Pécsett, de még akkor is tudtuk ez csak egy átmeneti állapot, nemsokára hazamegyünk! Nemsokára...egy kicsit hosszú lesz eza nemsokára, de ma is biztos vagyok benne, hogy nemsokára hazamegyünk, hárman együtt, boldogan és egészségesen.
Azért hoztam létre ezt a blogot, hogy megosszam mindennapjainkat mindazokkal akit érdekel, leginkább a világ legaranyosabb apukájával és férjével és családommal. Másrészt, hogy a mindennapokat kiírjam magamból, mert nehéz, nagyon nehéz.
2 hete megállapították, hogy egy igen ritka génbetegségben szenved a mi kicsi Manónk. Schwachman.Diamond szindróma a neve és mindösszesen 200 ilyen beteg van a világon. Jelenleg három szövődményünk van, a csökkentett hasnyálmirigy termelés, a bőrpróblémák és ami a legnagyobb gond a csontvelőben lévő alacsony neutrophin szám (ez felelős a betegségek leküzdéséért). Pestre kerültük, jó kezekbe! Egy csontvelő transzplantáció vár ránk, őssejt beültetéssel, ami nem lesz egy egyszerű menet. De tudom, hogy az én kisfiam egy nagy harcos és mindent leküzd, ezt is!A helyzet súlyosságát igazán itt fogtam fel, amikor megtudtam az életbe maradásáhopz ez az egyetlen esélye...ennélkül nem sokáig élhet...nem lehet tudni meddig. Nehéz leírnom ezeket a szavakat de ez az igazság. A beavatkozás kockázatos és veszélyes de minden rendbe lesz, ezt tudom és hiszem. nem dugom homokba a fejem, mert tisztában vagyok a helyzet nehézségeivel de jelenleg a kisfiam mosolya, a sok szeretet, amit kapunk és a pozitiv gondolkodás tartja csak bennem a lelket.
Minden nap elmondom és most is ezzel zárom a mai soraimat: SZERETLEK MANÓ!
Aki ismer minket az tudja miről beszélek, vagy legalább is sejti, hiszen ezt csak az tudhatja, aki átéli...
4 és fél hónappal ez elött, egész pontosan 2010. Június 01-én megszültem a világ legédesem kisgyermekét Kádár Balázs Milánt. Aki ismeri a Bazsit az tudja miért írom azt, hogy a "világ legédesebb gyermekét" 2 hónap izgulás utén végre hazamehettünk és azt gondoltak minden rendben lesz. A 6. hétig így is volt. Voltak kisebb-nagyobb problémáink de tudtuk mi "hárman együtt erősek vagyunk" és mindent leküzdünk. A 2 hónap veszélyeztett terhesség után minden már csak sétagalopp lesz...
Ma 2010. október 14-én egy budapesti kórház anyaszállójában ülök és az életünk teljes fordulatot vett. Július 27-e óta kórházról kórházra jártunk Pécsett, de még akkor is tudtuk ez csak egy átmeneti állapot, nemsokára hazamegyünk! Nemsokára...egy kicsit hosszú lesz eza nemsokára, de ma is biztos vagyok benne, hogy nemsokára hazamegyünk, hárman együtt, boldogan és egészségesen.
Azért hoztam létre ezt a blogot, hogy megosszam mindennapjainkat mindazokkal akit érdekel, leginkább a világ legaranyosabb apukájával és férjével és családommal. Másrészt, hogy a mindennapokat kiírjam magamból, mert nehéz, nagyon nehéz.
2 hete megállapították, hogy egy igen ritka génbetegségben szenved a mi kicsi Manónk. Schwachman.Diamond szindróma a neve és mindösszesen 200 ilyen beteg van a világon. Jelenleg három szövődményünk van, a csökkentett hasnyálmirigy termelés, a bőrpróblémák és ami a legnagyobb gond a csontvelőben lévő alacsony neutrophin szám (ez felelős a betegségek leküzdéséért). Pestre kerültük, jó kezekbe! Egy csontvelő transzplantáció vár ránk, őssejt beültetéssel, ami nem lesz egy egyszerű menet. De tudom, hogy az én kisfiam egy nagy harcos és mindent leküzd, ezt is!A helyzet súlyosságát igazán itt fogtam fel, amikor megtudtam az életbe maradásáhopz ez az egyetlen esélye...ennélkül nem sokáig élhet...nem lehet tudni meddig. Nehéz leírnom ezeket a szavakat de ez az igazság. A beavatkozás kockázatos és veszélyes de minden rendbe lesz, ezt tudom és hiszem. nem dugom homokba a fejem, mert tisztában vagyok a helyzet nehézségeivel de jelenleg a kisfiam mosolya, a sok szeretet, amit kapunk és a pozitiv gondolkodás tartja csak bennem a lelket.
Minden nap elmondom és most is ezzel zárom a mai soraimat: SZERETLEK MANÓ!
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)