Eljött az év utolsó napja és hamarosan megkezdődik egy új év. Ilyenkor mindenki újabb és újabb fogadalmakat tesz melyeket vagy be tud tartani, vagy nem, de általában azért kisebb nagyobb sikerrel igyekeznek betartani azt az emberek. Mint mindenki másnak nekem is volt minden évben egy fogadalmam, amit hasonló sikerrel követve vagy sikerült betartanom vagy nem. Idén úgy döntöttem nem teszek magam számára frusztráló vagy kevésbé betartható fogadalmat egyszerűen csak megpróbálom minden tőlem telhetőt megtenni azért, hogy én és a családom kiegyensúlyozott, teljes és ami a legfontosabb boldog életet éljen. Erre természetesen eddig is sokszor törekedtem és meg kell mondjam nem mindig könnyű a dolgokból a lehető legjobbat kihozni, azoknak a pozitív oldalát nézni, főleg ha nehéz és megterhelő eseménynek sora veszi körül az embert. Talán mondhatom, hogy én vagy mi aztán tudjuk milyen az a nehéz helyzet, helyzetek. Bazsi azt gondolom születése óta feladta nekünk a feladatot és születése óta tanít minket. Igen rengeteg nehézség és olykor fájdalom kíséri az ő útját, és mégis abban egészen biztos vagyok, hogy ha ő nincs az életünk és életfelfogásunk nekem és a Petinek sem olyan, mint amilyen most. Egy sokkal jobb és boldogabb élet felé irányított minket ez a pici ember és sok sok olyan dologgal is megismerkedtünk születése óta amire talán korábban azt mondtuk volna ez hülyeség.
Most az év utolsó napján egy olyan dologról szeretnék írni ami már Bazsi születése és főképpen betegségének kiderülése óta részese az életünknek és ami azóta is segít minket és őt is. Lehet, hogy lesznek olyan gondolatok az elkövetkező pár sorban ami nem mindenki számára megemészthető, és higgyétek el nem azért írok erről mert "téríteni szeretnék" vagy ilyesmi. Egyszerűen csak egy szülő, egy ember, egy nő meglátását és tapasztalását szeretném megosztani veletek egy olyan dologról, ami rendkívűl sokat segített nekem, nekünk. Megnyugtatok mindenkit nem hitgyülekezeti szektáról lesz szó:-)
Bazsi születése előtt is sokszor találkoztunk én is és a Peti is ezoterikus dolgokkal, természet gyógyászokkal és mindenféle spirituális dologgal. Én mondhatom talán mindig egy kicsit nyitottabb voltam mindenfélére talán azért mert jobban elfogadok mindent és hiszékenyebb is vagyok sok mindenben. Peti inkább mindig kicsit racionálisabb volt, és anyagiasabb olyan szempontból , hogy "hiszem amit látok elv" szerint nem sok mindent fogadott el, amit nem tudott kézzelfoghatóvá tenni és úgy megmagyarázni. Aztán becsöppent egy kis Manó az életünkben és ahogy az lenni szokott mindent felborított.
Amikor az embernek egy beteg gyermeke van ráadásul olyan súlyosan, mint nálunk, hogy az esélye is megvan annak, a gyermek nem fog élni, akkor megtesz mindent annak érdekében, hogy a gyermeke meggyógyuljon, jobban legyen, hogy élhessen. Ezzel mi is így voltunk. Sokat csalódtunk és sokszor átverve éreztük magunkat, de aztán szívünkre hallgatva csak azzal foglalkoztunk amit úgy éreztünk tiszta szívvel, hogy ez jó Bazsinak.
A Bazsit 4 hónapos kora óta kezeli Tiba, aki nem csak a cranio-szakrális terápiát hanem práni nadit is alkalmaz rajta. Azt hiszem ő az az ember aki az eredményekkel, amit Bazsinál elért, elérte azt, hogy Peti is elkezdett hinni valamiben. Abban a valamiben ami megmagyarázhatatlan és megfoghatatlan, amit nem tudnak monitorokkal vagy bármi kézzel fogható dologgal kimutatni vagy megmagyarázni . Mai napig olyan eredményeket ér el Bazsinál, és olyanokat csinál Bazsival ami számunkra megmagyarázhatatlan, mégis látjuk, jó ami történik. Nem győzöm hangsúlyozni milyen nagyon hálásak vagyunk ezért neki és kívánom, hogy jövő évben is ilyen nagy szeretettel és odaadással tudja folytatni a gyógyítást, mert tudom nagyon sok beteg gyereken segít. Minden jót neked 2014-re Tiba !
Én mindig egy kicsit nyitottabb voltam, de azt hiszem ha nincs a transzplant és nem omlok annyira össze amikor hazaérünk és nem keveredek el a kineziológushoz, akkor én sem indulok el azon az úton, amin most vagyok. Akkor a pszichológus semmi kézzel fogható tanácsot nem tudott adni így kerültem el egy kineziológushoz. Persze én sem tudtam eleinte, hogy mit fog ő csinálni és mire számítsak. De amikor beléptem az ajtón éreztem jó helyen vagyok. Aztán egy 4 alkalmas kezelés alatt elindultam egy olyan úton ami sokkal boldogabbá és kiegyensúlyozottabbá tesz, ami sok mindenre magyarázatot adott és ami segít abban, hogy a mindennapi nehézségeket könnyeben tudom kezelni, több energiával.
Egy évvel ez előtt elvégeztem egy tanfolyamot, amit ebben az évben folytattam. Ezáltal megismerkedtem olyan ismeretekkel és olyan módszerekkel amik segítenek abban, hogy a mindennapokban könnyebben boldoguljunk. Ezt az iskolát a Spirituális Human Jogának nevezik. Kevesek számára ismert,ami nem véletlen. Ez hasonló a reikihez, amit viszont sokan ismernek csak van egy-két alaptanítása, ami miatt kevésbé ismert, az egyik, hogy nem hirdetheti magát, mert azt vallja, akinek ott a helye, az oda talál. Én mégis kicsit megszegve a szabályokat azért is írok most erről mert tudom és hiszem, hogy az itt tanultak és az ebben a "club"-ban megismert emberek rengeteget segítettek nekem, nekünk és talán azok között akik olvassák ezeket a sorokat, akad olyan, akit érdekelté tesz ez a dolog és talán meg szeretné ezt ismerni. Mivel amúgy olvasni erről sok mindent nem lehet.
Amikor eleinte találkoztam az ezoteriéval és a spirituális tanításokkal illetve a természetgyógyászattal és annak különböző ágaival sokszor feltettem magamnak a kérdést: Honnan tudhatom, hogy mi jó és mi nem? MI az ami igaz és mi az ami csak csalás, népbutítás? Végül megkaptam a választ egy tanításról szóló könyvből: Az a jó neked és az az igaz, ami jó érzéssel tölt el és nem kételkedsz egy percig sem benne. Ez sokat segített abban, hogy megtaláljam azt amivel foglalkoznom kell és ami jót tesz nekem, nekünk.
Mindezek mellett záró gondolatként szeretném megköszönni mindenkinek aki ebben az évben is segített minket, Bazsit akárhogyan is, legfőképpen szeretettel. Mert ez az alapja mindennek! Ezért is nagyon sok szeretetben gazdag új évet kívánok mindenkinek és köszönöm, hogy egész évben olvastatok minket és időt szántatok ránk:-))) Nos tehát B.U.É.K !!
2013. december 31., kedd
2013. december 23., hétfő
Végső következtetés a bölcsi ügyben
Két fontos dolgot szerettem volna még ebben az évben megosztani , ami viszont két nagyon különböző téma, így úgy döntöttem szétszedem és egyszer írok az egyik témáról, ami a bölcsivel kapcsolatos tapasztalatunk és utána a másikról. Most miután jól összezavartam mindenkit:-)...lássuk miről is szeretnék írni...
Múlt héten kezdtük és döntésem, egész pontosan Petivel közösen hozott döntésünk alapján úgy döntöttünk még a múlt héten be is fejezzük ezt a bölcsit. Sajnos, úgy érzem félelmeim beigazolódtak a dologgal kapcsolatban és ahogy azt éreztem is, a másik bölcsi valóban sok volt még most Bazsinak ez viszont nagyon kevés. Olyannyira kevés, hogy attól tartok ha itt maradt volna akkor nem fejlődik, hanem visszafejlődik.
Miről is van szó?
Tulajdonképpen azt mondhatom, ahogy azt egy bejegyzésem során meg is említette egy szülő megjegyzésként, hogy nincs közép út, hanem csak két véglet, ez tényleg igaz. Ebben csupán annyi a szomorú, hogy Bazsinak / és megjegyzem véleményem szerint sok más gyereknek is/ pont arra a középútra lenne szüksége. Ez a bölcsi, ahol most voltunk kialakított egy teljesen külön, elszeparált részt, ahol csak SNI gyerekeknek kialakított napközi van. Ahol egész nap egy kis létszámú csoportban /3-5 fő/ két gyógypedagógus foglalkozik a gyerekekkel és részidőben kimennem az udvarra a többi gyerekkel együtt. Ennek a marketingje nagyon jól hangzik de lássuk mit tapasztaltam, mind jó és rossz irányban. A Bazsit ismételten nagyon nagy szeretettel fogadták és éreztem, hogy ha nagyon muszáj lenne valahova elhelyeznem a gyereket, mert például dolgoznom kell menni, akkor valószínűnek tartom ez lenne az a hely, mert valóban kis létszámban vannak a gyerekek, és a két gyógyped aszisztens nagyon nagy kedvességgel és türelemmel foglalkozik a gyerekekkel. De! Az ott lévő gyerekek mellett és a nevelők mellett Bazsi már most láttam nem fog fejlődni, és sajnos amit hazahoz viselkedési forma, az nem az amit az előző bölcsiben látott.
Mi történt?
Bazsi nagyon jól érezte magát és örömmel ment már a második napon, amikor mutattam neki a bölcsis napirendi kártyát. Miért is ne tette volna hiszen bárhol, ahol játék van oda szívesen megy Bazsi. Az első nap, amikor odamentünk a nevelők megörültek, hogy használjuk a képcserés kommunikációt, de amikor elkezdtük használni akkor elhangzott a nem gond ha ezt itt nem használjuk mondat, amiből egyértelművé vált számomra, Bazsival a PECS-et itt biztos nem úgy fogják alkalmazni ahogy azt kell. Ezt betetőzte az a mondat a második napon, amikor kimentem 5 percre beszélgetni az igazgató Nővel és mire visszamentem az hangzott el, hogy amíg kinn voltam a Balázska hozott két kártyát azon a csíkon, egy kérek és egy repülőt kártyát, biztos véletlen volt. Azt hiszem ez volt az a pont, amikor végleg eldöntöttem Bazsi nem marad itt. Félreértés ne essék nem akarok senkiről semmi rosszat mondani, csak ha megmutatom, hogy a gyerek hogy használja ezt az eszközt, akkor onnantól kezdve nem kell nagy szakértelem, hogy megértse mindenki a gyereknek ez olyan mint egy szótár, vagy mint a süket-némáknak a kézjeles kommunikáció és ha odavisz két ilyen kártyát az nem véletlen, hanem az általam is látott repülőt szeretné a gyerek a polcról levenni. Ha ezt a majdnem 70 éves dédnagyszülők is tudják használni akkor szerintem tényleg nem olyan bonyolult vagy nehéz. E mellett az ok amiért a Bazsit én közösségbe, bölcsibe szeretném vinni az már az oly sokszor említett szocializáció, hogy megtanuljon bánni másokkal és ha lehetőség van rá tanuljon tőlük. Ebben a napköziben Bazsinak egy kisgyerek jelentett bármiféle szocializációt, mert a másik kettő magatehetetlen kisgyermek volt. Vagyis ennyi erővel, Bazsinak itthon van Magor, mint 1 plusz fő gyerek. A kisfiú, aki ott volt igen aktív volt és Bazsi még a másik bölcsiből olyan dolgokat hozott haza, mint például ráült a kismotorra, pedig soha előtte nem, vagy elkezdett a szőrmókokkal szerepjátékot játszani stb., addig itt két nap után esténként úgy pörgött és úgy bezsongott, mint azt igen ritkán szokta. Ki az udvarra pedig, ahol találkozhatnak a többi gyerekkel csak nagyon ritkán mennek, sőt félig megemlítésre került, hogy lehet Bazsit ki sem viszik, mivel a másik bölcsiben, nem igazán viselkedett úgy ahogy kell. Mindezek után úgy döntöttem, döntöttünk itt nem maradhat Bazsi.
Megjegyzem alhangon Bazsi egy újjal nem nyúlt a kisfiúhoz, nem bántotta pedig elvette tőle a játékot és sokszor interakcióba lépett vele. Nem tudom, hogy azért van-e mert nem az ő játékai voltak, vagy mert a kisfiú kicsit idősebb és nagyobb volt, vagy csak tényleg ez a titka a dolognak, hogy kevés gyerek kell egyenlőre köré.
Gondolatok
Úgy látom tehát, hogy nincs egy olyan kis létszámú csoport, napközi, bölcsi teljesen mindegy hívjuk bárminek, ahol olyan gyógypedagógusok lennének, akik tényleg értenek az autistákhoz, és ahol a gyerekem ténylegesen a szocializációt is tanulhatná, gyerekek között. Csak két véglet van ahova vihetem, a módszertani, integráló bőlcsöde, ahol sajnos semmilyen plussz segítséget nem kap és van ez a hely, ahol azonban több a visszafejlődés esélye, mint annak lehetősége, hogy a gyerek előrelép.
Szülőként, szeretve gyerekemet és látva azt elvonatkoztatva az érzelmektől, hogy Bazsi nagyon tanulékony és fejleszthető ha a megfelelő úton járunk vele, úgy döntöttem nem mondhatok le annak lehetőségéről, hogy Bazsi fejlődhet és tanulhat. Ilyen hely pedig meglátásom szerint jelenleg Pécsett nincs!!!
Mi lesz?
Mivel szerencsére nem muszáj valahova elhelyeznünk Bazsit mivel itthon vagyok ezért a következő döntést hoztam meg. Itthon tanítom és fejlesztem ahogy csak tudom, mivel a PECS-et is még muszáj tanulnunk és erőltetnünk mert nem vagyunk a folyamat végén. E mellett heti 2X viszem korai fejlesztőbe, ahol megint csak kap fejlesztést. E mellett megnézem az Éltes Mátyás ovit, bár ő velük is beszéltem már és elmeséltek szerint ez sem lesz a legmegfelelőbb hely Bazsinak, de azért megnézzük. De úgy döntöttem keresek kis létszámú családi napközit és ha lehetőség van rá, akkor heti egyszer viszem Bazsit az én felügyeletem mellett. Ahogy jön a jó idő, akkor pedig minden nap játszótérre megyünk gyerekek közé.
Kérdés és dilemma
Egyébként felmerül bennem a kérdés, egy olyan sajnos nem ritka betegség esetén, mint amilyen az autizmus, ami ráadásul egy fejleszthető állapot miért nincs egy olyan nagy városban, mint Pécs egy speciális csoport számukra. Megfelelő és hozzáértő személyekkel és körülményekkel. Akár integráló, akár egy külön napközi.
Erőteljesen elültettem a történtek után a gondolatot magamban, hogy nekiállok és megcsinálom én. Csak azt nem tudom képes vagyok-e rá, hiszen bennem is még nagyon kevés tudás van. Nem tudom! A lényeg, hogy azt a megoldást kell megtalálnom, ami Bazsinak a legjobb.
Múlt héten kezdtük és döntésem, egész pontosan Petivel közösen hozott döntésünk alapján úgy döntöttünk még a múlt héten be is fejezzük ezt a bölcsit. Sajnos, úgy érzem félelmeim beigazolódtak a dologgal kapcsolatban és ahogy azt éreztem is, a másik bölcsi valóban sok volt még most Bazsinak ez viszont nagyon kevés. Olyannyira kevés, hogy attól tartok ha itt maradt volna akkor nem fejlődik, hanem visszafejlődik.
Miről is van szó?
Tulajdonképpen azt mondhatom, ahogy azt egy bejegyzésem során meg is említette egy szülő megjegyzésként, hogy nincs közép út, hanem csak két véglet, ez tényleg igaz. Ebben csupán annyi a szomorú, hogy Bazsinak / és megjegyzem véleményem szerint sok más gyereknek is/ pont arra a középútra lenne szüksége. Ez a bölcsi, ahol most voltunk kialakított egy teljesen külön, elszeparált részt, ahol csak SNI gyerekeknek kialakított napközi van. Ahol egész nap egy kis létszámú csoportban /3-5 fő/ két gyógypedagógus foglalkozik a gyerekekkel és részidőben kimennem az udvarra a többi gyerekkel együtt. Ennek a marketingje nagyon jól hangzik de lássuk mit tapasztaltam, mind jó és rossz irányban. A Bazsit ismételten nagyon nagy szeretettel fogadták és éreztem, hogy ha nagyon muszáj lenne valahova elhelyeznem a gyereket, mert például dolgoznom kell menni, akkor valószínűnek tartom ez lenne az a hely, mert valóban kis létszámban vannak a gyerekek, és a két gyógyped aszisztens nagyon nagy kedvességgel és türelemmel foglalkozik a gyerekekkel. De! Az ott lévő gyerekek mellett és a nevelők mellett Bazsi már most láttam nem fog fejlődni, és sajnos amit hazahoz viselkedési forma, az nem az amit az előző bölcsiben látott.
Mi történt?
Bazsi nagyon jól érezte magát és örömmel ment már a második napon, amikor mutattam neki a bölcsis napirendi kártyát. Miért is ne tette volna hiszen bárhol, ahol játék van oda szívesen megy Bazsi. Az első nap, amikor odamentünk a nevelők megörültek, hogy használjuk a képcserés kommunikációt, de amikor elkezdtük használni akkor elhangzott a nem gond ha ezt itt nem használjuk mondat, amiből egyértelművé vált számomra, Bazsival a PECS-et itt biztos nem úgy fogják alkalmazni ahogy azt kell. Ezt betetőzte az a mondat a második napon, amikor kimentem 5 percre beszélgetni az igazgató Nővel és mire visszamentem az hangzott el, hogy amíg kinn voltam a Balázska hozott két kártyát azon a csíkon, egy kérek és egy repülőt kártyát, biztos véletlen volt. Azt hiszem ez volt az a pont, amikor végleg eldöntöttem Bazsi nem marad itt. Félreértés ne essék nem akarok senkiről semmi rosszat mondani, csak ha megmutatom, hogy a gyerek hogy használja ezt az eszközt, akkor onnantól kezdve nem kell nagy szakértelem, hogy megértse mindenki a gyereknek ez olyan mint egy szótár, vagy mint a süket-némáknak a kézjeles kommunikáció és ha odavisz két ilyen kártyát az nem véletlen, hanem az általam is látott repülőt szeretné a gyerek a polcról levenni. Ha ezt a majdnem 70 éves dédnagyszülők is tudják használni akkor szerintem tényleg nem olyan bonyolult vagy nehéz. E mellett az ok amiért a Bazsit én közösségbe, bölcsibe szeretném vinni az már az oly sokszor említett szocializáció, hogy megtanuljon bánni másokkal és ha lehetőség van rá tanuljon tőlük. Ebben a napköziben Bazsinak egy kisgyerek jelentett bármiféle szocializációt, mert a másik kettő magatehetetlen kisgyermek volt. Vagyis ennyi erővel, Bazsinak itthon van Magor, mint 1 plusz fő gyerek. A kisfiú, aki ott volt igen aktív volt és Bazsi még a másik bölcsiből olyan dolgokat hozott haza, mint például ráült a kismotorra, pedig soha előtte nem, vagy elkezdett a szőrmókokkal szerepjátékot játszani stb., addig itt két nap után esténként úgy pörgött és úgy bezsongott, mint azt igen ritkán szokta. Ki az udvarra pedig, ahol találkozhatnak a többi gyerekkel csak nagyon ritkán mennek, sőt félig megemlítésre került, hogy lehet Bazsit ki sem viszik, mivel a másik bölcsiben, nem igazán viselkedett úgy ahogy kell. Mindezek után úgy döntöttem, döntöttünk itt nem maradhat Bazsi.
Megjegyzem alhangon Bazsi egy újjal nem nyúlt a kisfiúhoz, nem bántotta pedig elvette tőle a játékot és sokszor interakcióba lépett vele. Nem tudom, hogy azért van-e mert nem az ő játékai voltak, vagy mert a kisfiú kicsit idősebb és nagyobb volt, vagy csak tényleg ez a titka a dolognak, hogy kevés gyerek kell egyenlőre köré.
Gondolatok
Úgy látom tehát, hogy nincs egy olyan kis létszámú csoport, napközi, bölcsi teljesen mindegy hívjuk bárminek, ahol olyan gyógypedagógusok lennének, akik tényleg értenek az autistákhoz, és ahol a gyerekem ténylegesen a szocializációt is tanulhatná, gyerekek között. Csak két véglet van ahova vihetem, a módszertani, integráló bőlcsöde, ahol sajnos semmilyen plussz segítséget nem kap és van ez a hely, ahol azonban több a visszafejlődés esélye, mint annak lehetősége, hogy a gyerek előrelép.
Szülőként, szeretve gyerekemet és látva azt elvonatkoztatva az érzelmektől, hogy Bazsi nagyon tanulékony és fejleszthető ha a megfelelő úton járunk vele, úgy döntöttem nem mondhatok le annak lehetőségéről, hogy Bazsi fejlődhet és tanulhat. Ilyen hely pedig meglátásom szerint jelenleg Pécsett nincs!!!
Mi lesz?
Mivel szerencsére nem muszáj valahova elhelyeznünk Bazsit mivel itthon vagyok ezért a következő döntést hoztam meg. Itthon tanítom és fejlesztem ahogy csak tudom, mivel a PECS-et is még muszáj tanulnunk és erőltetnünk mert nem vagyunk a folyamat végén. E mellett heti 2X viszem korai fejlesztőbe, ahol megint csak kap fejlesztést. E mellett megnézem az Éltes Mátyás ovit, bár ő velük is beszéltem már és elmeséltek szerint ez sem lesz a legmegfelelőbb hely Bazsinak, de azért megnézzük. De úgy döntöttem keresek kis létszámú családi napközit és ha lehetőség van rá, akkor heti egyszer viszem Bazsit az én felügyeletem mellett. Ahogy jön a jó idő, akkor pedig minden nap játszótérre megyünk gyerekek közé.
Kérdés és dilemma
Egyébként felmerül bennem a kérdés, egy olyan sajnos nem ritka betegség esetén, mint amilyen az autizmus, ami ráadásul egy fejleszthető állapot miért nincs egy olyan nagy városban, mint Pécs egy speciális csoport számukra. Megfelelő és hozzáértő személyekkel és körülményekkel. Akár integráló, akár egy külön napközi.
Erőteljesen elültettem a történtek után a gondolatot magamban, hogy nekiállok és megcsinálom én. Csak azt nem tudom képes vagyok-e rá, hiszen bennem is még nagyon kevés tudás van. Nem tudom! A lényeg, hogy azt a megoldást kell megtalálnom, ami Bazsinak a legjobb.
2013. december 17., kedd
2 2013. december 17: Pecs, egy újabb altatás, kontroll, új bölcsi és karácsonyi készülődés forgataga
Végiggondolva is nagyon hosszú mennyi minden történt, és történik ismét velünk és körülöttünk. Tulajdonképpen sosem unatkozom, unatkozunk:-))
Az utolsó bejegyzésem óta már 2 PECS tréningen voltunk, ismét hatalmas sikerrel. Bazsi hihetetlen tempót diktál, talán már egy kicsit túl gyors is. Már megtanultunk mondatot használni, egyenlőre a "kérek..." mondatkör, hiszen még mindig arra kell építeni amit ő szeretne, vagyis amit kér. Ezt már úgy teszi, hogy van egy külön kis műanyag csík, amire , az utolsó azaz tegnapi PECS óta, ráteszi a kérek kártyát mellé azt, amit szeretne és úgy hozza oda ahhoz akitől kér. A jelzős szerkezetek, mint például a vajas kenyér kérése még nehezen megy, de van, hogy az is sikerül. Az idő múlását, dolgok végét is elkezdtük megtanulni. Van egy kis kör, ami cikkekre van szedve és mielőtt vége lesz valaminek, akkor azt elkezdjük "fogyasztani". Ez főleg azért kellett mert Bazsit az utóbbi időben eléggé frusztrálta, ha valaki elmegy tőlünk vagy hirtelen véget értek dolgok. Úgy néz ki ezt is kezdi megérteni, csak elfogadni nehéz kicsit, mint ahogy a nemet is. Ezen kívül van egy "várokozom" kártyája, amit pedig akkor kell tartania, amikor vár valamire. Az tegnapi tréningen megkaptuk a Napirendi kártyáinkat is, ami már a visszafelé irányuló kommunikációról kezd szólni, vagyis, hogy mi mit szeretnénk a Bazsitól. Egyenlőre abban maradtunk, hogy mivel túl van kicsit pörögve Bazsi, túl sok most neki az új információ ezért csak annyit csináljunk, hogy megtanítsuk az egyes kártyák tartalmát és fogja a kezében amíg az esemény tart, vagy amíg odaérünk ahová megyünk. Majd idővel erre épül a teljes napirend és ezek elhelyezése a lakásban annak megfelelő módján. Vagy is ezt is szépen fokozatosan kell bevezetni. De tényleg nagyon ügyes:-) Az egészben a legjobb, nem csak az, hogy látod, hogy a gyereked valamit tényleg nagyon jól csinál, bár az is, hanem az, hogy végre megértem mit szeretne és ettől minden megváltozik. Lenyugszik, jobban figyel és ami a legfontosabb boldogabb. Azt az örömöt az arcán, amikor csikizést kér vagy fogócskát és elkezdek vele játszani, végre azt amit ő szeretne, az elképesztő:-)
Sajnos nem csak ilyen jó és klassz dolgok történnek velünk, bár ha úgy nézem végül ennek is jó vége lett. Immár 1,5 hónapja húztuk az altatásos fogászati beavatkozást, aminek múlt hét pénteken eljött a napja. Peti ment be Bazsival én pedig itthon maradtam Magorral. Megbeszéltük, hogy majd váltjuk egymást, de nem kellett mert Bazsit hazaengedték 4 órára. Az altatás 2-2,5 órát tartott és minden nagyon jól alakult, mert nem kellett fogat húzni és minden fogát sikerült megmenteni, azaz betömni. Nagyon ügyes volt a doktor bácsi, ezúttal is köszönjük a lelkes hozzáállást. Keveset találkozni ilyennel Pécsett. Bazsinak ez volt a 7. altatása. Remélem nem mostanában lesz rá szükség.
Tegnap kontroll vizsgálaton is voltunk és Bazsival minden rendben. Elképzelhető, hogy megint kicsit alacsony az immunglobulin értéke, de ez majd hamarosan a vérképből kiderül. Lehet, hogy kell kapnia megint infúziót, de mi azért abban bízunk, hogy ezek az értékek is rendben lesznek. A többi értékek, mint például a májenzim teljesen rendben van:-)
A mai nap elkezdtük az új bölcsit is a Fészek bölcsiben. Biztosan említettem az előző blogomban, hogy miről van szó. Ez egy pályázati úton nyert napközi, kifejezetten sajátos nevelési igényű gyerekeknek. Kis létszámban, 3-5 fő , két gyógypedagógus felügyeletével. Az igazgatónővel beszéltem is mielőtt odamentünk és azt mondta tulajdonképpen ez egy részleges integráció, vagyis, hogy a nap bizonyos részében együtt vannak a többi gyerekkel a gyerekek. Ez így nagyon jól hangzott, mivel attól féltem, csak arról szól, hogy elszeparáljuk a gyerekeket a többitől és kész. Az az igazság, hogy egy nap után nem merek semmi biztosat kijelenteni és még túl korai lenne minden, de lehet, hogy ez mégsem az mint aminek tűnt. Bazsi egy másik kisfiúval volt ott és nagyon jól érezte magát, úgy láttam, eljátszott 1-1,5 órát. Nem találkoztam még a többiekkel , és az igazgató Nővel sem beszéltem, de egyenlőre nekem a dolog nem úgy tűnik mintha a többi gyerek közelébe kerülnének, csak el vannak kerítve a többiektől. A gyógypedagógusok , akik ott vannak nagyon segítőkészek, de 2 dolgot már most tapasztalok: 1. Bazsi itt fejlődni szerintem nem fog 2. Amiért igazán bölcsibe és közösségbe szeretném vinni, a szocializáció az itt nem biztos, hogy itt működik, vagyis nem tudom mennyire tudja így megtanulni kezelni a gyerekeket. Egyenlőre azért nem bocsátkozom messzemenő kijelentésekbe ezen a héten még biztos próbálkozunk, meglátjuk, Bazsi hogyan viselkedik a továbbiakban és mi fog történni, de azért hozzáteszem nem vagyok túl nyugodt az üggyel kapcsolatban továbbra sem. Az előző bölcsi túl sok volt Bazsinak, ez pedig szerintem túl kevés.
Időközben mis is elkezdtünk a karácsonyra és a szilveszterre készülődni. Díszítgetünk, tervezgetünk és már nagyon várjuk, hogy itthon legyen együtt a család:-)
Végül egy kis kép Magorrol is, a hős tesóról:-)
Az utolsó bejegyzésem óta már 2 PECS tréningen voltunk, ismét hatalmas sikerrel. Bazsi hihetetlen tempót diktál, talán már egy kicsit túl gyors is. Már megtanultunk mondatot használni, egyenlőre a "kérek..." mondatkör, hiszen még mindig arra kell építeni amit ő szeretne, vagyis amit kér. Ezt már úgy teszi, hogy van egy külön kis műanyag csík, amire , az utolsó azaz tegnapi PECS óta, ráteszi a kérek kártyát mellé azt, amit szeretne és úgy hozza oda ahhoz akitől kér. A jelzős szerkezetek, mint például a vajas kenyér kérése még nehezen megy, de van, hogy az is sikerül. Az idő múlását, dolgok végét is elkezdtük megtanulni. Van egy kis kör, ami cikkekre van szedve és mielőtt vége lesz valaminek, akkor azt elkezdjük "fogyasztani". Ez főleg azért kellett mert Bazsit az utóbbi időben eléggé frusztrálta, ha valaki elmegy tőlünk vagy hirtelen véget értek dolgok. Úgy néz ki ezt is kezdi megérteni, csak elfogadni nehéz kicsit, mint ahogy a nemet is. Ezen kívül van egy "várokozom" kártyája, amit pedig akkor kell tartania, amikor vár valamire. Az tegnapi tréningen megkaptuk a Napirendi kártyáinkat is, ami már a visszafelé irányuló kommunikációról kezd szólni, vagyis, hogy mi mit szeretnénk a Bazsitól. Egyenlőre abban maradtunk, hogy mivel túl van kicsit pörögve Bazsi, túl sok most neki az új információ ezért csak annyit csináljunk, hogy megtanítsuk az egyes kártyák tartalmát és fogja a kezében amíg az esemény tart, vagy amíg odaérünk ahová megyünk. Majd idővel erre épül a teljes napirend és ezek elhelyezése a lakásban annak megfelelő módján. Vagy is ezt is szépen fokozatosan kell bevezetni. De tényleg nagyon ügyes:-) Az egészben a legjobb, nem csak az, hogy látod, hogy a gyereked valamit tényleg nagyon jól csinál, bár az is, hanem az, hogy végre megértem mit szeretne és ettől minden megváltozik. Lenyugszik, jobban figyel és ami a legfontosabb boldogabb. Azt az örömöt az arcán, amikor csikizést kér vagy fogócskát és elkezdek vele játszani, végre azt amit ő szeretne, az elképesztő:-)
Sajnos nem csak ilyen jó és klassz dolgok történnek velünk, bár ha úgy nézem végül ennek is jó vége lett. Immár 1,5 hónapja húztuk az altatásos fogászati beavatkozást, aminek múlt hét pénteken eljött a napja. Peti ment be Bazsival én pedig itthon maradtam Magorral. Megbeszéltük, hogy majd váltjuk egymást, de nem kellett mert Bazsit hazaengedték 4 órára. Az altatás 2-2,5 órát tartott és minden nagyon jól alakult, mert nem kellett fogat húzni és minden fogát sikerült megmenteni, azaz betömni. Nagyon ügyes volt a doktor bácsi, ezúttal is köszönjük a lelkes hozzáállást. Keveset találkozni ilyennel Pécsett. Bazsinak ez volt a 7. altatása. Remélem nem mostanában lesz rá szükség.
Tegnap kontroll vizsgálaton is voltunk és Bazsival minden rendben. Elképzelhető, hogy megint kicsit alacsony az immunglobulin értéke, de ez majd hamarosan a vérképből kiderül. Lehet, hogy kell kapnia megint infúziót, de mi azért abban bízunk, hogy ezek az értékek is rendben lesznek. A többi értékek, mint például a májenzim teljesen rendben van:-)
A mai nap elkezdtük az új bölcsit is a Fészek bölcsiben. Biztosan említettem az előző blogomban, hogy miről van szó. Ez egy pályázati úton nyert napközi, kifejezetten sajátos nevelési igényű gyerekeknek. Kis létszámban, 3-5 fő , két gyógypedagógus felügyeletével. Az igazgatónővel beszéltem is mielőtt odamentünk és azt mondta tulajdonképpen ez egy részleges integráció, vagyis, hogy a nap bizonyos részében együtt vannak a többi gyerekkel a gyerekek. Ez így nagyon jól hangzott, mivel attól féltem, csak arról szól, hogy elszeparáljuk a gyerekeket a többitől és kész. Az az igazság, hogy egy nap után nem merek semmi biztosat kijelenteni és még túl korai lenne minden, de lehet, hogy ez mégsem az mint aminek tűnt. Bazsi egy másik kisfiúval volt ott és nagyon jól érezte magát, úgy láttam, eljátszott 1-1,5 órát. Nem találkoztam még a többiekkel , és az igazgató Nővel sem beszéltem, de egyenlőre nekem a dolog nem úgy tűnik mintha a többi gyerek közelébe kerülnének, csak el vannak kerítve a többiektől. A gyógypedagógusok , akik ott vannak nagyon segítőkészek, de 2 dolgot már most tapasztalok: 1. Bazsi itt fejlődni szerintem nem fog 2. Amiért igazán bölcsibe és közösségbe szeretném vinni, a szocializáció az itt nem biztos, hogy itt működik, vagyis nem tudom mennyire tudja így megtanulni kezelni a gyerekeket. Egyenlőre azért nem bocsátkozom messzemenő kijelentésekbe ezen a héten még biztos próbálkozunk, meglátjuk, Bazsi hogyan viselkedik a továbbiakban és mi fog történni, de azért hozzáteszem nem vagyok túl nyugodt az üggyel kapcsolatban továbbra sem. Az előző bölcsi túl sok volt Bazsinak, ez pedig szerintem túl kevés.
Időközben mis is elkezdtünk a karácsonyra és a szilveszterre készülődni. Díszítgetünk, tervezgetünk és már nagyon várjuk, hogy itthon legyen együtt a család:-)
2013. november 17., vasárnap
2013. november 17: PECS, bölcsi és egyéb történések
Az élet valóban egy állandó hullámzás,vagyis ahogy az lenni szokott egyszer fenn, egyszer lenn. Ez velünk sincs másképp, legalább valamiben mi is átlagosak vagyunk...
Október 31-én Pesten voltunk, ismét, de most végre valami jó is történt velünk. Megvolt ugyanis az első PECS képzés. Ahogy azt az előző bejegyzésben is írtam a PECS egyfajta képcserés kommunikáció, amivel megtanulják az autista gyerekek kifejezni magukat. Ennek 6 fázisa van és terv szerint egy-egy fázis között 1 hónap telik el. Ennek a sorozatnak az első fázisát mentünk megtanulni, legalább is ez volt a terv. De Bazsi, mint általában mindig, most is felülírta a mi és a "tanárok" elképzeléseit és terveit. A testem minden egyes porcikáján állt a szőr amikor Bazsi először odaadta Anna kezébe a képet mindössze 5 perc foglalkozás után. Igen 5 perc után. Mi csak csendes megfigyelőként ültünk Petivel és Magorral a sarokban és néztük mi történik Bazsi és két segítője Anna és Bea között. Láttuk, hogy működik a dolog és Bazsi nagyon ügyes, és azt is, hogy "tanárai" mind a ketten meglepően emelgették szemöldöküket de sokáig nem mertünk kérdezni semmit nehogy bezavarjunk. Aztán csak-csak megszólaltunk. Nem voltunk benne biztosak, hogy ez most jó vagy rossz, ami történik. A válasz egyértelmű volt, Bazsi nagyon ügyes és rettentő gyorsan tanul. Hogy mennyire? Bazsi 1,5-2 óra alatt megtanulta a PECS első 3 fázisát. Vagyis nem csak azt értette meg, hogy ha kártyát ad az ember kezébe akkor kap érte valamit és ezzel elindul a kommunikáció, hanem azt is megcsinálta, hogy akármilyen távolságból képes ezt megtenni és ráadásul ki is választja azt amit szeretne, ami már a 3. fázis. Hihetetlenül büszkék voltunk rá és jó volt látni, hogy végre valami működik, ráadásul egy olyan dolog ami nagyon hasznos lesz a számára és amivel megtanul kommunikálni. Szóval az eredeti terv az volt, hogy 10 kártyát kapunk, végül 20-al jöttünk haza és következő héten amikor szülőtréningre mentünk akkor még 30-at hoztunk. Most a legközelebbi alkalomra már gyűjtjük a továbbiakat, amik kelleni fognak. 17 nap telt el azóta, hogy Bazsi elkezdte a PECS tanulását és most ott tartunk, hogy egyre több kártyát használ, annak kifejezésére mit is szeretne. Igaz még néha figyelmeztetni kell, hogy azt használja régóta használt, kevésbé érthető kommunikációja helyett de az eredmény egyértelmű. Sokszor megmutatja mit is szeretne és Bazsi sokkal nyugodtabb is, mint volt, mert ahogy Anna fogalmazott " elkezdett működni a világ számára".
Legközelebb november 28-án megyünk, mert Anna úgy ítélte meg nem kell 1 hónapot várni a következő fázis megtanításáig. Utána pedig december 16-án, ami egyben egy kontroll vizsgálat is lesz.
Október 21-től megkezdődött a bölcsődei beszoktatásunk is. Nagyon izgultam, főleg a legelső nap előtti estén. Az első hét történéseit már leírtam, ami után következett egy kis fellendülés, miután azt gondoltam talán lesz is esély arra, hogy Bazsi be fog tudni szokni és amit nagyon szeretnénk, hogy gyerekek között legyen legalább napi pár órát, az működni fog. Nagyon fontosnak tartottam ez, mert a szocializációt csak ilyen környezetben tudja megtanulni. Ugyanis a 3 sérült terület közül (kommunikáció, tanulási nehézség-kreativitás, szocializáció) ez az egyetlen, amit nem tudok neki otthoni környezetben megtanítani, bármi mást igen, ,de bölcsődét otthonra nem tudok varázsolni.
Amikor benn voltak és nem mentek ki az udvarra, Bazsi egész szépen viselkedett már, de kinn az udvaron minden megváltozott. Bazsi kezelhetetlenné vált. Összességében úgy gondoltam, hogy várok még egy kicsit és lassan leülök beszélni az igazgató Nővel, mert úgy látom sajnos a körülmények nem a legmegfelelőbben az integrációra. Megelőztek. Ugyanis a héten kedden hívott a nevelőnk, hogy csütörtökön szeretne velünk beszélni az igazgató. Kértem legyen őszinte és mondja meg, hogy arról lesz-e szó, hogy Bazsi beszoktatása és bölcsődei pályafutása itt véget ér. Mert ha így van fölöslegesen már nem viszem a maradék két nap. A válasz egyértelműen igen volt. Vagyis végeredmény tekintetében, ami Anyaként persze kicsit fájdalmas, hogy mindösszesen 12 nap után megszületett az eredmény, Bazsi nem integrálható. A szomorú ebben csupán az, hogy véleményem szerint nem is történt integráció, mert az, hogy egy nevezzük SNI (Sajátos nevelési igényű) gyereket berakunk egy átlagnál 2 fővel kisebb csoportba, ugyanolyan körülményeket teremtve mint egy egészségesen fejlődő gyereknek, vagyis bármilyen támogató segítség (pl. gyógypedagógus) nélkül és így tőle várjuk el azt, hogy alkalmazkodjon a körülményekhez úgy mint egy egészséges fejlődésű gyerek, az személyes véleményem szerint nem mondható integrációnak. Hiszen ezektől a gyerekektől nem várhatóak el, ugyanazok a dolgok, mint más gyermekektől. Nos ilyen körülmények mellett, úgy gondolom az én fiam 100%-ot teljesített, mert az első naphoz képest már sokkal jobban mentek a dolgok a 12, napon, hangsúlyozom 12 nap. Ami azonban a legnagyobb gondot jelentette az az, hogy Bazsi olykor a gyerekekkel "agresszívan" viselkedett. Bár nem mindig bántó szándékkal, egyszerűen csak nem tud mit kezdeni velük, nem tudja hogyan kell játszani.
Csütörtökön, amikor az igazgató Nővel találkoztunk akkor mindezt elmondtam neki is. A mellett érveltem, hogy szerintem nem az integrációs körülmények, nem nyújtanak megfelelő körülményeket. Vagyis nem a bölcsődével, magával van gondom mert ott úgy gondolom igen nagy szeretettel várták Bazsit, ami nagyon fontos, hanem magával az integráció intézményével. Persze, hogy vannak gyerekek, akik ilyen körülmények mellett is integrálhatóak, mert és itt senkit sem akarok megbántani, de az olyan gyerekeket, akik elülnek egész nap egy játékkal, őket könnyű integrálni egészséges gyerekek közé. Ő velük nem kell annyit foglalkozni, mint egy olyan gyerekkel mint például az én fiam. Nem mellesleg megjegyzem ő velük is ugyanúgy kellene, mert ez ilyen szinten sem integráció. Az érdekessége a dolognak, hogy az utolsó szülőtréning alatt, előjött ez a téma, megjegyzem nem én hoztam fel. Minden szülő az ország több területéről és nem csak bölcsődei szinten, hanem oviban és iskolában is tapasztalták ezt a problémát. Vagyis azt, hogy kimondja egy intézmény, hogy integrál és nincs mögöttes tartalom. Nem történik tényleges integrációs munka azon kívűl és most bocsánat a megfogalmazásért, mint, hogy bedobjuk az SNI gyerekeket az egészségesek közé és lássuk hogyan viselkednek, vagy be tudnak-e illeszkedni. Bár gyerek cipőben járok a témában de ez szerintem nem integráció.
Csak kérdezem én, hogy várják a "más" emberektől, hogy alkalmazkodjanak a társadalmi normákhoz és szociális életet éljenek felnőtt korukban, ha már bölcsődei szinten sem teremtjük meg nekik azokat a körülményeket, amik segítenék őket ebbe az irányba.
Nálunk a megoldás jelenleg úgy néz ki, hogy Bazsi ha minden igaz decemberben kezdődő olyan napközibe fog járni, ahol rajta kívül 2 vagy 3 hasonló sajátos nevelési igényű gyermek lesz, rájuk két nevelővel, akik értenek is hozzájuk. Ez nagyon jól hangzik részben. Mert legalább egy olyan valaki foglalkozik majd vele, aki ért is hozzá és a többi gyerekhez. De! Kérdezem én, ez már nem társadalmi kirekesztés és szegregáció bölcsődei szinten? Tény, hogy Bazsinak nem volt megfelelő ez a hely, csak azt gondolom, hogy nem is állt messze tőle, hogy sikerüljön. Szerintem, ha egy "szakképzett integrációt" kap akkor minden jól is alakulhatott volna. Félreértés ne essék nem arról van szó, hogy nem tudom elfogadni gyerekem más, mint a többi átlag gyerek, vagy hogy tiltakozom az ellen, hogy hasonló viselkedésű és gondolkodású társai között legyen, hanem azt nem tudom elfogadni, hogy van egy igen rosszul működő rendszer, ami kimondja megtettünk mindent a gyerek integrációja érdekében, pedig nem és utána mosva kezeit eldobja a gyereket mert nem tudott működi ebben a környezetben.
Még egyszer hangsúlyozni szeretném nem kívánok senkit szidni, vagy pocskondiázni, pláne nem a bölcsit ahol voltunk csupán gyakorlati szinten megtapasztaltam azt, hogy ez így nem működik, és ahogy azt Pesten tapasztaltam a tréningen ezzel nem vagyok egyedül.
Így hát úgy döntöttem megpróbálok lépni az ügy érdekében. meg van a terv a fejemben, ezen az úton elindulok és meglátjuk, majd merre sodor a szél. Nem csak az én fiam, de a többi hasonló gyerek érdekében is. Hiszek abban, hogy ha valaki egy jó ügy érdekében lépést tesz, akkor az eredmény ér el. Remélem így lesz.
Úgyhogy most kicsit kihasználva azt, hogy a blogot sokan olvassák arra kérlek titeket, hogy ha van valami véleményetek, tapasztalásotok vagy ötletetek ez ügyben azt kérlek osszátok meg velem, hátha segít az is.
Hát mostanra ennyit. Megyek mert várnak a fiúk és a család, hogy ma is megéljünk még sok-sok szép pillanatot együtt:-)
Október 31-én Pesten voltunk, ismét, de most végre valami jó is történt velünk. Megvolt ugyanis az első PECS képzés. Ahogy azt az előző bejegyzésben is írtam a PECS egyfajta képcserés kommunikáció, amivel megtanulják az autista gyerekek kifejezni magukat. Ennek 6 fázisa van és terv szerint egy-egy fázis között 1 hónap telik el. Ennek a sorozatnak az első fázisát mentünk megtanulni, legalább is ez volt a terv. De Bazsi, mint általában mindig, most is felülírta a mi és a "tanárok" elképzeléseit és terveit. A testem minden egyes porcikáján állt a szőr amikor Bazsi először odaadta Anna kezébe a képet mindössze 5 perc foglalkozás után. Igen 5 perc után. Mi csak csendes megfigyelőként ültünk Petivel és Magorral a sarokban és néztük mi történik Bazsi és két segítője Anna és Bea között. Láttuk, hogy működik a dolog és Bazsi nagyon ügyes, és azt is, hogy "tanárai" mind a ketten meglepően emelgették szemöldöküket de sokáig nem mertünk kérdezni semmit nehogy bezavarjunk. Aztán csak-csak megszólaltunk. Nem voltunk benne biztosak, hogy ez most jó vagy rossz, ami történik. A válasz egyértelmű volt, Bazsi nagyon ügyes és rettentő gyorsan tanul. Hogy mennyire? Bazsi 1,5-2 óra alatt megtanulta a PECS első 3 fázisát. Vagyis nem csak azt értette meg, hogy ha kártyát ad az ember kezébe akkor kap érte valamit és ezzel elindul a kommunikáció, hanem azt is megcsinálta, hogy akármilyen távolságból képes ezt megtenni és ráadásul ki is választja azt amit szeretne, ami már a 3. fázis. Hihetetlenül büszkék voltunk rá és jó volt látni, hogy végre valami működik, ráadásul egy olyan dolog ami nagyon hasznos lesz a számára és amivel megtanul kommunikálni. Szóval az eredeti terv az volt, hogy 10 kártyát kapunk, végül 20-al jöttünk haza és következő héten amikor szülőtréningre mentünk akkor még 30-at hoztunk. Most a legközelebbi alkalomra már gyűjtjük a továbbiakat, amik kelleni fognak. 17 nap telt el azóta, hogy Bazsi elkezdte a PECS tanulását és most ott tartunk, hogy egyre több kártyát használ, annak kifejezésére mit is szeretne. Igaz még néha figyelmeztetni kell, hogy azt használja régóta használt, kevésbé érthető kommunikációja helyett de az eredmény egyértelmű. Sokszor megmutatja mit is szeretne és Bazsi sokkal nyugodtabb is, mint volt, mert ahogy Anna fogalmazott " elkezdett működni a világ számára".
Legközelebb november 28-án megyünk, mert Anna úgy ítélte meg nem kell 1 hónapot várni a következő fázis megtanításáig. Utána pedig december 16-án, ami egyben egy kontroll vizsgálat is lesz.
Október 21-től megkezdődött a bölcsődei beszoktatásunk is. Nagyon izgultam, főleg a legelső nap előtti estén. Az első hét történéseit már leírtam, ami után következett egy kis fellendülés, miután azt gondoltam talán lesz is esély arra, hogy Bazsi be fog tudni szokni és amit nagyon szeretnénk, hogy gyerekek között legyen legalább napi pár órát, az működni fog. Nagyon fontosnak tartottam ez, mert a szocializációt csak ilyen környezetben tudja megtanulni. Ugyanis a 3 sérült terület közül (kommunikáció, tanulási nehézség-kreativitás, szocializáció) ez az egyetlen, amit nem tudok neki otthoni környezetben megtanítani, bármi mást igen, ,de bölcsődét otthonra nem tudok varázsolni.
Amikor benn voltak és nem mentek ki az udvarra, Bazsi egész szépen viselkedett már, de kinn az udvaron minden megváltozott. Bazsi kezelhetetlenné vált. Összességében úgy gondoltam, hogy várok még egy kicsit és lassan leülök beszélni az igazgató Nővel, mert úgy látom sajnos a körülmények nem a legmegfelelőbben az integrációra. Megelőztek. Ugyanis a héten kedden hívott a nevelőnk, hogy csütörtökön szeretne velünk beszélni az igazgató. Kértem legyen őszinte és mondja meg, hogy arról lesz-e szó, hogy Bazsi beszoktatása és bölcsődei pályafutása itt véget ér. Mert ha így van fölöslegesen már nem viszem a maradék két nap. A válasz egyértelműen igen volt. Vagyis végeredmény tekintetében, ami Anyaként persze kicsit fájdalmas, hogy mindösszesen 12 nap után megszületett az eredmény, Bazsi nem integrálható. A szomorú ebben csupán az, hogy véleményem szerint nem is történt integráció, mert az, hogy egy nevezzük SNI (Sajátos nevelési igényű) gyereket berakunk egy átlagnál 2 fővel kisebb csoportba, ugyanolyan körülményeket teremtve mint egy egészségesen fejlődő gyereknek, vagyis bármilyen támogató segítség (pl. gyógypedagógus) nélkül és így tőle várjuk el azt, hogy alkalmazkodjon a körülményekhez úgy mint egy egészséges fejlődésű gyerek, az személyes véleményem szerint nem mondható integrációnak. Hiszen ezektől a gyerekektől nem várhatóak el, ugyanazok a dolgok, mint más gyermekektől. Nos ilyen körülmények mellett, úgy gondolom az én fiam 100%-ot teljesített, mert az első naphoz képest már sokkal jobban mentek a dolgok a 12, napon, hangsúlyozom 12 nap. Ami azonban a legnagyobb gondot jelentette az az, hogy Bazsi olykor a gyerekekkel "agresszívan" viselkedett. Bár nem mindig bántó szándékkal, egyszerűen csak nem tud mit kezdeni velük, nem tudja hogyan kell játszani.
Csütörtökön, amikor az igazgató Nővel találkoztunk akkor mindezt elmondtam neki is. A mellett érveltem, hogy szerintem nem az integrációs körülmények, nem nyújtanak megfelelő körülményeket. Vagyis nem a bölcsődével, magával van gondom mert ott úgy gondolom igen nagy szeretettel várták Bazsit, ami nagyon fontos, hanem magával az integráció intézményével. Persze, hogy vannak gyerekek, akik ilyen körülmények mellett is integrálhatóak, mert és itt senkit sem akarok megbántani, de az olyan gyerekeket, akik elülnek egész nap egy játékkal, őket könnyű integrálni egészséges gyerekek közé. Ő velük nem kell annyit foglalkozni, mint egy olyan gyerekkel mint például az én fiam. Nem mellesleg megjegyzem ő velük is ugyanúgy kellene, mert ez ilyen szinten sem integráció. Az érdekessége a dolognak, hogy az utolsó szülőtréning alatt, előjött ez a téma, megjegyzem nem én hoztam fel. Minden szülő az ország több területéről és nem csak bölcsődei szinten, hanem oviban és iskolában is tapasztalták ezt a problémát. Vagyis azt, hogy kimondja egy intézmény, hogy integrál és nincs mögöttes tartalom. Nem történik tényleges integrációs munka azon kívűl és most bocsánat a megfogalmazásért, mint, hogy bedobjuk az SNI gyerekeket az egészségesek közé és lássuk hogyan viselkednek, vagy be tudnak-e illeszkedni. Bár gyerek cipőben járok a témában de ez szerintem nem integráció.
Csak kérdezem én, hogy várják a "más" emberektől, hogy alkalmazkodjanak a társadalmi normákhoz és szociális életet éljenek felnőtt korukban, ha már bölcsődei szinten sem teremtjük meg nekik azokat a körülményeket, amik segítenék őket ebbe az irányba.
Nálunk a megoldás jelenleg úgy néz ki, hogy Bazsi ha minden igaz decemberben kezdődő olyan napközibe fog járni, ahol rajta kívül 2 vagy 3 hasonló sajátos nevelési igényű gyermek lesz, rájuk két nevelővel, akik értenek is hozzájuk. Ez nagyon jól hangzik részben. Mert legalább egy olyan valaki foglalkozik majd vele, aki ért is hozzá és a többi gyerekhez. De! Kérdezem én, ez már nem társadalmi kirekesztés és szegregáció bölcsődei szinten? Tény, hogy Bazsinak nem volt megfelelő ez a hely, csak azt gondolom, hogy nem is állt messze tőle, hogy sikerüljön. Szerintem, ha egy "szakképzett integrációt" kap akkor minden jól is alakulhatott volna. Félreértés ne essék nem arról van szó, hogy nem tudom elfogadni gyerekem más, mint a többi átlag gyerek, vagy hogy tiltakozom az ellen, hogy hasonló viselkedésű és gondolkodású társai között legyen, hanem azt nem tudom elfogadni, hogy van egy igen rosszul működő rendszer, ami kimondja megtettünk mindent a gyerek integrációja érdekében, pedig nem és utána mosva kezeit eldobja a gyereket mert nem tudott működi ebben a környezetben.
Még egyszer hangsúlyozni szeretném nem kívánok senkit szidni, vagy pocskondiázni, pláne nem a bölcsit ahol voltunk csupán gyakorlati szinten megtapasztaltam azt, hogy ez így nem működik, és ahogy azt Pesten tapasztaltam a tréningen ezzel nem vagyok egyedül.
Így hát úgy döntöttem megpróbálok lépni az ügy érdekében. meg van a terv a fejemben, ezen az úton elindulok és meglátjuk, majd merre sodor a szél. Nem csak az én fiam, de a többi hasonló gyerek érdekében is. Hiszek abban, hogy ha valaki egy jó ügy érdekében lépést tesz, akkor az eredmény ér el. Remélem így lesz.
Úgyhogy most kicsit kihasználva azt, hogy a blogot sokan olvassák arra kérlek titeket, hogy ha van valami véleményetek, tapasztalásotok vagy ötletetek ez ügyben azt kérlek osszátok meg velem, hátha segít az is.
Hát mostanra ennyit. Megyek mert várnak a fiúk és a család, hogy ma is megéljünk még sok-sok szép pillanatot együtt:-)
2013. október 27., vasárnap
2013. október 21-25: Bölcsödei első hét
Már megszokott érzések párosultak bennem ennek a hétnek a kezdete előtt, izgultam és egyben féltem is, hogy mi lesz az első napon és azután, amikor Bazsi végre átlépheti a bölcsi kapuit...
Ha hétfőn kezdtem volna írni a blogot, most valami hasonlót olvasnátok: "Bazsi egészen jól veszi az akadályokat. Bár a korlátokat nehezen tarja be, ami más gyerekre is igaz, de ősszességében sokkal jobban ment minden mint, amire számítottam." Sajnos a kezdeti pozitív irány és a lelkesedés is kicsit alább hagyott a hét vége felé.
Kedden Budapesten voltunk kontrollon, ahol egyébként mindent rendben találtak, bár ismét immunglobulint kell nézni Bazsinak mert az utolsó alkalommal kicsit alacsonyabbak voltak az értékek mint kellett volna. A neurológus pedig azt mondta egyenlőre vele nincs semmi dolgunk, mivel az autizmus megállapításával átadja Bazsit azoknak, akik most foglalkoznak vele. Tehát nagyjából minden rendben ment, bár nagyon elfáradtunk aznap, mind a négyen.
A keddi és szerdai nap kimaradt a bőlcsödei beszoktatásból de csütörtökön folytatódott tovább, minden a maga útján. Reggel itthon összekészülünk majd irány a Nagymamám, akinél Magort és cuccainkat lerakjuk és 9.30-ra megyünk be a bölcsibe. Az előtérbe cipőt váltunk és a kis szekrényünkbe, rajta zászló jellel betesszük kis motyónkat, majd irány a csoportunk. Idáig minden szépen simán megy, innentől pedig nem...
Bazsinak hatalmas frusztrációt okoz a folyamatos korlátok betartása a sok-sok inger feldogozása mellett, ami hirtelen éri. Mik is ezek a korlátok? Benn a két csoport egybe van nyitva egy elhúzható ajtóval, ami mindig el van húzva de amin nem mehetnek át a gyerekek, egyik csoportból a másikba és nem is hozhatnak át játékot. Kinn az udvaron a helyzet tovább fokozódik. Az összes csoport egy nagy közös udvaron van, de mindegyiknek meg van a maga helye. Egyik helyről a másikra nagyon nem mehetnek át a gyerekek és természetesen játékot sem hozhatnak át. Na most! Az én kisfiam természetesen fittyet hányva a szabályokra, megy amerre lát és persze játszik azzal, ami éppen a kezébe akad. Nem érti mi az a közös játék, mindent magának akar. Persze másik csoport nevelőjétől erőteljes leszúrásban részesültem, hogy vigyem már át a gyereket oda, ahova tartozik és plusz figyeljek oda mert agresszív a gyerekekkel, amit a mi nevelőnk, Reni lerendezett, de ami azért elgondolkodtatott azon, hogy, mit is kellene csinálnom, és azt persze hogyan.
Szóval az események sűrű áradatában csütörtökön eljutottam odáig, hogy megfogalmazódott bennem nem jó helyen vagyunk. Tudom, hogy Bazsira nem lehet felkészülni és itt nem is erről van szó, de amit Reni is észrevett, hogy sem helyileg sem, szakember tekintetben nincs felkészülve ez a bőlcsöde , olyan gyermekek fogadására, mint amilyen Bazsi is. A hozzáállás részben tökéletes, mert tudom Bazsit nagy szeretettel fogadták, főleg Renin látom, de sajnos ez nem elég. Megdöbbenve tapasztaltam, hogy a bölcsiben egy gyógypedagógus van, pedig Bazsi nem az egyetlen autitsa vagy SNI kisgyermek ott. Az csodálatos dolog, hogy hetente kétszer kijárnak a koraiból és egy külön teremben foglalkoznak ezekkel a gyerekekkel de ez nagyon kevés. Véleményem szerint legalább egy gyógypedagogusra, vagy legalább is autista és SNI gyerekekhez értő személyre volna szükség csoportonként. Arról nem is beszélve, hogy a hely kialakítás sem a legmegfelelőbb. Mert ahogy azt Pesten is mondták ezeknek a gyerekeknek szinte egy 24 órás fejlesztés kellene, ezért kell a szülőket is kiképezni. Amit már kezdek érteni így közel egy hónap, de csak kezdem. Amiket olvasok, vagy amiket mondtak Pesten egyértelművé teszi bennem, hogy nekik csak annyi kell, hogy valaki értsen hozzájuk és megfelelően kezelje őket. És akkor minden sokkal simábban megy.
Félreértés ne essék nem szidni akarom a bölcsödét, egyszerűen csak tapasztalataimat írom le és észrevételeimet.
Persze nem adjuk fel. Az álláspont egyenlőre az, hogy megyünk a héten is, igaz csak hétfő, kedd, szerda mert csütörtökön kezdődik Bazsi PECS képzése. Bízok abban, hogy működni fog a dolog, de, hogy őszinte legyek, ha így marad továbbra is a helyzet nem adok sok reményt arra, hogy Bazsi be fog tudni szokni. Hogy akkor mi lesz? Még nem tudom, de biztos , hogy addig megyek még nem találok egy olyan helyet, ami Bazsinak jó lenne, mert muszáj gyerekek között lennie és szoknia őket, szocializálódni.
Azért szomorúan tapasztalom mindezt és egyenlőre nem tudom mi a jó megoldás. Most kezdem átérezni azt, amiket eddig olvastam szülői véleményekről, hogy bár próbálkozik a társadalom minden szinten, de nem elég. Nagyon kevés olyan hely, ember és lehetőség van, ami segíthet egy ilyen helyzetben. Tényleg egyedül van a szülő ezzel a problémával, kivéve az olyan apró segítségeket, amiket mi is kapunk a korai fejlesztőben vagy szülő tréningeken. Egyébként old meg magad! Lehet, hogy az a sorsom, hogy én lépjek valamit...
Ha hétfőn kezdtem volna írni a blogot, most valami hasonlót olvasnátok: "Bazsi egészen jól veszi az akadályokat. Bár a korlátokat nehezen tarja be, ami más gyerekre is igaz, de ősszességében sokkal jobban ment minden mint, amire számítottam." Sajnos a kezdeti pozitív irány és a lelkesedés is kicsit alább hagyott a hét vége felé.
Kedden Budapesten voltunk kontrollon, ahol egyébként mindent rendben találtak, bár ismét immunglobulint kell nézni Bazsinak mert az utolsó alkalommal kicsit alacsonyabbak voltak az értékek mint kellett volna. A neurológus pedig azt mondta egyenlőre vele nincs semmi dolgunk, mivel az autizmus megállapításával átadja Bazsit azoknak, akik most foglalkoznak vele. Tehát nagyjából minden rendben ment, bár nagyon elfáradtunk aznap, mind a négyen.
A keddi és szerdai nap kimaradt a bőlcsödei beszoktatásból de csütörtökön folytatódott tovább, minden a maga útján. Reggel itthon összekészülünk majd irány a Nagymamám, akinél Magort és cuccainkat lerakjuk és 9.30-ra megyünk be a bölcsibe. Az előtérbe cipőt váltunk és a kis szekrényünkbe, rajta zászló jellel betesszük kis motyónkat, majd irány a csoportunk. Idáig minden szépen simán megy, innentől pedig nem...
Bazsinak hatalmas frusztrációt okoz a folyamatos korlátok betartása a sok-sok inger feldogozása mellett, ami hirtelen éri. Mik is ezek a korlátok? Benn a két csoport egybe van nyitva egy elhúzható ajtóval, ami mindig el van húzva de amin nem mehetnek át a gyerekek, egyik csoportból a másikba és nem is hozhatnak át játékot. Kinn az udvaron a helyzet tovább fokozódik. Az összes csoport egy nagy közös udvaron van, de mindegyiknek meg van a maga helye. Egyik helyről a másikra nagyon nem mehetnek át a gyerekek és természetesen játékot sem hozhatnak át. Na most! Az én kisfiam természetesen fittyet hányva a szabályokra, megy amerre lát és persze játszik azzal, ami éppen a kezébe akad. Nem érti mi az a közös játék, mindent magának akar. Persze másik csoport nevelőjétől erőteljes leszúrásban részesültem, hogy vigyem már át a gyereket oda, ahova tartozik és plusz figyeljek oda mert agresszív a gyerekekkel, amit a mi nevelőnk, Reni lerendezett, de ami azért elgondolkodtatott azon, hogy, mit is kellene csinálnom, és azt persze hogyan.
Szóval az események sűrű áradatában csütörtökön eljutottam odáig, hogy megfogalmazódott bennem nem jó helyen vagyunk. Tudom, hogy Bazsira nem lehet felkészülni és itt nem is erről van szó, de amit Reni is észrevett, hogy sem helyileg sem, szakember tekintetben nincs felkészülve ez a bőlcsöde , olyan gyermekek fogadására, mint amilyen Bazsi is. A hozzáállás részben tökéletes, mert tudom Bazsit nagy szeretettel fogadták, főleg Renin látom, de sajnos ez nem elég. Megdöbbenve tapasztaltam, hogy a bölcsiben egy gyógypedagógus van, pedig Bazsi nem az egyetlen autitsa vagy SNI kisgyermek ott. Az csodálatos dolog, hogy hetente kétszer kijárnak a koraiból és egy külön teremben foglalkoznak ezekkel a gyerekekkel de ez nagyon kevés. Véleményem szerint legalább egy gyógypedagogusra, vagy legalább is autista és SNI gyerekekhez értő személyre volna szükség csoportonként. Arról nem is beszélve, hogy a hely kialakítás sem a legmegfelelőbb. Mert ahogy azt Pesten is mondták ezeknek a gyerekeknek szinte egy 24 órás fejlesztés kellene, ezért kell a szülőket is kiképezni. Amit már kezdek érteni így közel egy hónap, de csak kezdem. Amiket olvasok, vagy amiket mondtak Pesten egyértelművé teszi bennem, hogy nekik csak annyi kell, hogy valaki értsen hozzájuk és megfelelően kezelje őket. És akkor minden sokkal simábban megy.
Félreértés ne essék nem szidni akarom a bölcsödét, egyszerűen csak tapasztalataimat írom le és észrevételeimet.
Persze nem adjuk fel. Az álláspont egyenlőre az, hogy megyünk a héten is, igaz csak hétfő, kedd, szerda mert csütörtökön kezdődik Bazsi PECS képzése. Bízok abban, hogy működni fog a dolog, de, hogy őszinte legyek, ha így marad továbbra is a helyzet nem adok sok reményt arra, hogy Bazsi be fog tudni szokni. Hogy akkor mi lesz? Még nem tudom, de biztos , hogy addig megyek még nem találok egy olyan helyet, ami Bazsinak jó lenne, mert muszáj gyerekek között lennie és szoknia őket, szocializálódni.
Azért szomorúan tapasztalom mindezt és egyenlőre nem tudom mi a jó megoldás. Most kezdem átérezni azt, amiket eddig olvastam szülői véleményekről, hogy bár próbálkozik a társadalom minden szinten, de nem elég. Nagyon kevés olyan hely, ember és lehetőség van, ami segíthet egy ilyen helyzetben. Tényleg egyedül van a szülő ezzel a problémával, kivéve az olyan apró segítségeket, amiket mi is kapunk a korai fejlesztőben vagy szülő tréningeken. Egyébként old meg magad! Lehet, hogy az a sorsom, hogy én lépjek valamit...
2013. október 5., szombat
2013. október 05: Az első lépés az úton
Ma 7 hónapja, hogy Bazsi kistestvére, Magor megszületett. Sok ellenvélemény és különböző "jóslat" van Bazsival kapcsolatban orvosok, terapeuták és gyógytornászok között de egy valamiben mindenki 100%-ig biztos volt, hogy Magor nagyon sokat fog segíteni Bazsinak a későbbiekben:-)
Megvolt az első szülőtréning Pesten a Vadaskert Alapítványban és úgy érzem máris sokkal okosabbak lettünk és már tudjuk merre tovább. Ez a tréning az egyik legfontosabb dologról szólt, mégpedig a kommunikációról. Mert az egyik legfontosabb dolog, hogy megtanuljunk egymással kommunikálni, mert anélkül csak zűrzavar lesz, mint ahogy az eddig is volt.
A tréning maga nagyon érdekes volt és azt hiszem ezzel a témával kapcsolatban minden kérdésünkre választ kaptunk és egyhangúan úgy gondoltuk Petivel, Bazsinak erre van szüksége, ez pedig a PECS (Picture Exchange Communication System) nevezetű kommunikáció, vagyis képcserés kommunikáció. Az előadást egy nagyon szimpatikus hölgy tartotta, aki rögtön az elején olyan példákat hozott, amiből számtalan jelen van a mi életünkben is. A "Ki tapasztalt hasonlót?" kérdésre folyamatosan feltettük a kezünket és éreztem, hogy lassan süllyedek be a székbe, azt hiszem Petivel együtt mert egyre tudatosabbá vált bennünk, Bazsi tényleg autista. Egy rövid ideig tartó rossz érzés után átcsapott az agyam egy másik üzemmódba és arra gondoltam, a lehető legjobb helyen vagyunk, ahol igen sok mindent megtanulhatunk Bazsival kapcsolatban és ahol tudnak majd segíteni nekünk.
A PECS egy 6 fázisból álló tanulási folyamat, amely során megtanítják a nem kommunikáló gyerekeket kommunikálni. Fantasztikus milyen részletességgel és pontossággal van kidolgozva az egész rendszer, amiben hibázni nem lehet, a szabályokat szigorúan betartva. Ez egy nagyon hosszú folyamat amiben az olyan egyszerű kommunikáció, amit mi nap, mint nap végzünk ízekre van szedve és olyan formában tálalva, ami egy autista gyermek számára is érthetővé válik. Azért a kép formáját használták mert számukra a képek tartalma sokkal jobban megérthető, mint a szavak, vagy bármilyen más elvont fogalom. A jó hír, hogy bár eredetileg a PECS nem arra lett kitalálva, hogy beszédet tanítson, mégis az esetek 75 %-ban a gyerekek 1 év használat után, az 5. és 6. fázisnál megszólaltak. Vagyis, bár nem a beszéd a legfőbb cél, hanem, hogy kommunikáljon mégis ott a remény arra, hogy Bazsi beszélni fog.
Bazsival október 31-én megyünk Pestre amikor megtanítják az első fázist, egész pontosan megmutatják azt, amit aztán 1 hónapon keresztül gyakorolnunk kell. Igen csak Pestre tudunk menni. Amikor megkérdeztem van-e még valahol az országban egy olyan hely ahol ezt a fiamnak biztonsággal meg tudják tanítani, esetleg Pécshez közelebb, a válasz egyértelmű nem volt.
Az első fázis során csupán annyit kel megtanulni, hogy ha szeretne valamit kérni, akkor azt úgy tegye, hogy ad egy kártyát kezembe. Igen, ez így marha egyszerűnek tűnik, de számára nem az. Nagyon kemény agymunka ezt az egészen egyszerű dolgot megtanulni. Apropó agymunka. Rendkívül érdekes volt számomra az, hogy elmondták, mi az egyik olyan dolog, amiben teljes másképpen gondolkodik egy autista egy nem autistához képest, ez pedig a tudatteória elmélete. Mit jelent ez? Ha én most gondolok valamire, például arra, hogy meginnék egy finom meleg teát, akkor én tisztában vagyok vele, hogy erre csak én gondolok és ti akik olvassátok vagy bárki más nem és nem is tudja, egészen addig még ki nem mondom. Ezzel szemben ha az autisták gondolnak valamire, akkor ők úgy tudják erre te is ugyanúgy gondolsz. Milyen jó is lenne gondolatolvasónak lenni! Sokkal egyszerűbb lenne minden.
Az egész PECS célja, mint ahogy írtam is a kommunikáció megtanítása, egész pontosan a spontán kommunikáció megtanítása, vagyis ha Bazsi szeretne valamit akkor azt ki tudja fejezni. Ez azért is nagyon fontos mert sok viselkedési problémának az alapja, az, hogy a gyerek nem tudja magát megértetni a környezetével. Azzal, hogy a kommunikáció létrejön, kevésbé frusztrált és agresszív lesz a gyerek.
A PECS -en kívül megyünk majd még más szülőtréningekre is, amik más témáról szólnak és amiket nagyon várok, hogy még többet megtudhassak és ezzel segíthessem Bazsit.
Mivel már régóta szó volt arról is és többet beszélgettünk a körzeti doktor Nőnkkel arról, hogy Bazsinak a hasnyál-mirigy problémája és ezáltal a felszívódási zavara is kapcsolatban lehet a tanulási nehézségével, ezért elindultam ez irányban is. A doktornőnk ajánlott egy weboldalt, www.gapszindroma.hu és egy hölgyet akivel felvettem a kapcsolatot. Egyszerűen arról szól a dolog, hogy a táplálkozás és az étel, amit megeszünk befolyásol mindent. Még az agyi funkciókat is. Többet és pontosabbat nem tudok mondani, mert még csak most rendeltem meg a könyvet amiben benne van az elméleti háttere és még várom a hölgy válasz levelét, de úgy érzem jó irányba haladok ezzel is.
Mindezek mellett mivel elment a tavalyi TSMT terapeutánk ezért kerestünk egy másikat. Úgy érzem ő benne is megtaláltuk azt, akivel hosszú távon fogunk tudni együtt dolgozni, mert nagyon lelkes, precíz és szerintem is és Peti szerint is nagyon profi a témában. Mindenkinek csak ajánlani tudom, akinek TSMT-re van szüksége, a neve Johanna, sajnos a vezetéknevét elfelejtettem:-)
Korai fejlesztőbe továbbra is járunk, heti két alkalommal Mayer Zsuzsihoz, aki nagyon sokat segít és akinek köszönöm a munkáját és szeretetét Bazsi felé. Elméletben a bölcsi után is ő fog foglalkozni Bazsival csak még az nem tisztázott, hogy hol.
Bölcsibe elvileg jó helyen vagyunk, de a magyar bürokrácia és átalakítások, átszervezések csodálatos kavalkáda miatt még nem tudom biztosan megmondani. De eddig a terv szerint október 21-től megyünk beszoktatásra.
Természetesen a craniot és pránát is folytatjuk ahogy tudjuk és lehetőségünk van Tibánál.
Mindezek mellett pedig amit csak tudok olvasok és olvas az egész család az autizmussal kapcsolatban, mert ahogy Pesten is mondták a legfontosabb, hogy mi megtanuljunk autista fejjel gondolkodni és mi magunk megtanuljunk mindent mert az autista gyerekeknek egy 24 órás fejlesztés és tanítás kell, ily módon pedig a szülők és a család a legjobb tanítók nekik. Ehhez viszont nagyon sokat kell még tanulnunk nekünk is.
Most egy nagyon jó könyvet olvasok, amit a Zsuzsi ajánlott nekem és amit én is ajánlok: Julia Moor: Hogyan játszunk és tanuljunk autista gyerekkel. Az egyik legfontosabb dologgal foglalkozik, a játékkal és azt tanítja, hogy lehet a játékot magát megtanítani nekik, sok minden más, plusz információ mellett.
A feladat sok, de végre látjuk az utunkat és ez biztonságot ad egy kicsit és az jó érzés. Jó érzés az, hogy kapaszkodni tudok egy új reménybe, hogy Bazsi így is nagyon sokat fejlődhet. Bár az út kemény lesz, de azt hiszem azt már megtanultuk, hogy az élet nem mindig könnyű.
Megvolt az első szülőtréning Pesten a Vadaskert Alapítványban és úgy érzem máris sokkal okosabbak lettünk és már tudjuk merre tovább. Ez a tréning az egyik legfontosabb dologról szólt, mégpedig a kommunikációról. Mert az egyik legfontosabb dolog, hogy megtanuljunk egymással kommunikálni, mert anélkül csak zűrzavar lesz, mint ahogy az eddig is volt.
A tréning maga nagyon érdekes volt és azt hiszem ezzel a témával kapcsolatban minden kérdésünkre választ kaptunk és egyhangúan úgy gondoltuk Petivel, Bazsinak erre van szüksége, ez pedig a PECS (Picture Exchange Communication System) nevezetű kommunikáció, vagyis képcserés kommunikáció. Az előadást egy nagyon szimpatikus hölgy tartotta, aki rögtön az elején olyan példákat hozott, amiből számtalan jelen van a mi életünkben is. A "Ki tapasztalt hasonlót?" kérdésre folyamatosan feltettük a kezünket és éreztem, hogy lassan süllyedek be a székbe, azt hiszem Petivel együtt mert egyre tudatosabbá vált bennünk, Bazsi tényleg autista. Egy rövid ideig tartó rossz érzés után átcsapott az agyam egy másik üzemmódba és arra gondoltam, a lehető legjobb helyen vagyunk, ahol igen sok mindent megtanulhatunk Bazsival kapcsolatban és ahol tudnak majd segíteni nekünk.
A PECS egy 6 fázisból álló tanulási folyamat, amely során megtanítják a nem kommunikáló gyerekeket kommunikálni. Fantasztikus milyen részletességgel és pontossággal van kidolgozva az egész rendszer, amiben hibázni nem lehet, a szabályokat szigorúan betartva. Ez egy nagyon hosszú folyamat amiben az olyan egyszerű kommunikáció, amit mi nap, mint nap végzünk ízekre van szedve és olyan formában tálalva, ami egy autista gyermek számára is érthetővé válik. Azért a kép formáját használták mert számukra a képek tartalma sokkal jobban megérthető, mint a szavak, vagy bármilyen más elvont fogalom. A jó hír, hogy bár eredetileg a PECS nem arra lett kitalálva, hogy beszédet tanítson, mégis az esetek 75 %-ban a gyerekek 1 év használat után, az 5. és 6. fázisnál megszólaltak. Vagyis, bár nem a beszéd a legfőbb cél, hanem, hogy kommunikáljon mégis ott a remény arra, hogy Bazsi beszélni fog.
Bazsival október 31-én megyünk Pestre amikor megtanítják az első fázist, egész pontosan megmutatják azt, amit aztán 1 hónapon keresztül gyakorolnunk kell. Igen csak Pestre tudunk menni. Amikor megkérdeztem van-e még valahol az országban egy olyan hely ahol ezt a fiamnak biztonsággal meg tudják tanítani, esetleg Pécshez közelebb, a válasz egyértelmű nem volt.
Az első fázis során csupán annyit kel megtanulni, hogy ha szeretne valamit kérni, akkor azt úgy tegye, hogy ad egy kártyát kezembe. Igen, ez így marha egyszerűnek tűnik, de számára nem az. Nagyon kemény agymunka ezt az egészen egyszerű dolgot megtanulni. Apropó agymunka. Rendkívül érdekes volt számomra az, hogy elmondták, mi az egyik olyan dolog, amiben teljes másképpen gondolkodik egy autista egy nem autistához képest, ez pedig a tudatteória elmélete. Mit jelent ez? Ha én most gondolok valamire, például arra, hogy meginnék egy finom meleg teát, akkor én tisztában vagyok vele, hogy erre csak én gondolok és ti akik olvassátok vagy bárki más nem és nem is tudja, egészen addig még ki nem mondom. Ezzel szemben ha az autisták gondolnak valamire, akkor ők úgy tudják erre te is ugyanúgy gondolsz. Milyen jó is lenne gondolatolvasónak lenni! Sokkal egyszerűbb lenne minden.
Az egész PECS célja, mint ahogy írtam is a kommunikáció megtanítása, egész pontosan a spontán kommunikáció megtanítása, vagyis ha Bazsi szeretne valamit akkor azt ki tudja fejezni. Ez azért is nagyon fontos mert sok viselkedési problémának az alapja, az, hogy a gyerek nem tudja magát megértetni a környezetével. Azzal, hogy a kommunikáció létrejön, kevésbé frusztrált és agresszív lesz a gyerek.
A PECS -en kívül megyünk majd még más szülőtréningekre is, amik más témáról szólnak és amiket nagyon várok, hogy még többet megtudhassak és ezzel segíthessem Bazsit.
Mivel már régóta szó volt arról is és többet beszélgettünk a körzeti doktor Nőnkkel arról, hogy Bazsinak a hasnyál-mirigy problémája és ezáltal a felszívódási zavara is kapcsolatban lehet a tanulási nehézségével, ezért elindultam ez irányban is. A doktornőnk ajánlott egy weboldalt, www.gapszindroma.hu és egy hölgyet akivel felvettem a kapcsolatot. Egyszerűen arról szól a dolog, hogy a táplálkozás és az étel, amit megeszünk befolyásol mindent. Még az agyi funkciókat is. Többet és pontosabbat nem tudok mondani, mert még csak most rendeltem meg a könyvet amiben benne van az elméleti háttere és még várom a hölgy válasz levelét, de úgy érzem jó irányba haladok ezzel is.
Mindezek mellett mivel elment a tavalyi TSMT terapeutánk ezért kerestünk egy másikat. Úgy érzem ő benne is megtaláltuk azt, akivel hosszú távon fogunk tudni együtt dolgozni, mert nagyon lelkes, precíz és szerintem is és Peti szerint is nagyon profi a témában. Mindenkinek csak ajánlani tudom, akinek TSMT-re van szüksége, a neve Johanna, sajnos a vezetéknevét elfelejtettem:-)
Korai fejlesztőbe továbbra is járunk, heti két alkalommal Mayer Zsuzsihoz, aki nagyon sokat segít és akinek köszönöm a munkáját és szeretetét Bazsi felé. Elméletben a bölcsi után is ő fog foglalkozni Bazsival csak még az nem tisztázott, hogy hol.
Bölcsibe elvileg jó helyen vagyunk, de a magyar bürokrácia és átalakítások, átszervezések csodálatos kavalkáda miatt még nem tudom biztosan megmondani. De eddig a terv szerint október 21-től megyünk beszoktatásra.
Természetesen a craniot és pránát is folytatjuk ahogy tudjuk és lehetőségünk van Tibánál.
Mindezek mellett pedig amit csak tudok olvasok és olvas az egész család az autizmussal kapcsolatban, mert ahogy Pesten is mondták a legfontosabb, hogy mi megtanuljunk autista fejjel gondolkodni és mi magunk megtanuljunk mindent mert az autista gyerekeknek egy 24 órás fejlesztés és tanítás kell, ily módon pedig a szülők és a család a legjobb tanítók nekik. Ehhez viszont nagyon sokat kell még tanulnunk nekünk is.
Most egy nagyon jó könyvet olvasok, amit a Zsuzsi ajánlott nekem és amit én is ajánlok: Julia Moor: Hogyan játszunk és tanuljunk autista gyerekkel. Az egyik legfontosabb dologgal foglalkozik, a játékkal és azt tanítja, hogy lehet a játékot magát megtanítani nekik, sok minden más, plusz információ mellett.
A feladat sok, de végre látjuk az utunkat és ez biztonságot ad egy kicsit és az jó érzés. Jó érzés az, hogy kapaszkodni tudok egy új reménybe, hogy Bazsi így is nagyon sokat fejlődhet. Bár az út kemény lesz, de azt hiszem azt már megtanultuk, hogy az élet nem mindig könnyű.
2013. szeptember 18., szerda
2013.09.11: Válasz a kérdésekre
A gyerekek hátul aludtak az autóban, mi pedig a Petivel elől ültünk visszafelé tartva a szállásra és csak néztünk magunk elé, miközben próbáltunk feldolgozni a tényt, kisfiúnk autista...
Immár 1,5 éve, mióta Bazsi elhagyhatta a transzplantos gyógyszereit és mióta kinyílt számára a világ vettük észre Bazsi nem olyan, mint a többi gyerek. Viselkedése nem olyan volt mint az egy hasonló korabelitől elvárható lett volna, és rengeteg furcsa dolga is volt. Eleinte mindenki arra gondolt hospitalizáció van a háttérben és mi is azzal nyugtattuk magunkat, hogy nincs semmi baj, csak fel kell dolgoznia amin keresztülment és idővel majd behozza társait.
Telt, múlt az idő és Bazsi viselkedése nem sokat változott és e mellé még társult az is, hogy nagyon nehezen tanult, fejlődött. Elkezdtünk már gyanakodni, így az eddigi segítség mellet, a Pécsi korai fejlesztő, úgy gondoltuk orvosi segítséget kérünk annak kivizsgálására, hogy mi lehet a háttérben. Elkerültünk hát Magyarország egyik legjobb neurológusához, a Liptai doktor Úrhoz Pesten, aki koponya MR-re küldött minket, mivel Bazsi betegségéből kifolyólag lehetnek agyi problémák. De ezt már mindenki tudja, mekkora nagy kő esett le szívünkről, hamikor kiderült Bazsi kis fejével minden rendben van, hiszen az MR eredménye negatív lett. Ennek nagyon örültünk de a kérdés így továbbra is fennmaradt, hogy akkor mi van a gyerekkel? Mindeközben persze folyamatosan mentek a találgatások és bíztatások, hogy Bazsival minden rendben van, vagy hogy Bazsinak mi baja is lehet. Ez azért sokszor igen fárasztó tud lenni megmondom őszintén. Az állandó zsákutcák, amibe folyamatosan ütköztünk.
Pécsett 2013 szeptemberében már jártunk a Rehabilitációs Központba, a korai fejlesztő miatt, ahol enyhe értelmi fogyatékosságot állapítottak meg, de mondták ezzel ne foglalkozzak csak rá kell valamit írni a papírra a teszt eredménye alapján, ez még nagyon sokat változhat. Én már akkor autista kivizsgálását kértem Bazsinak de a papír valamilyen úton-módon elkeveredett. Erre idén tavasszal derült fény, amikor felhívtam a központot és kiderült azért nem foglalkoztak az ügyünkkel mert nem is tudtak rólunk. Ekkor tehát ismét beadtam a kérelmet immár a kitöltött 60 oldalas kérdőívvel együtt. A kérdőív kitöltése alatt igen gyanússá vált, hogy talán mégiscsak autizmussal állunk szemben mivel a kérdésekre nagyon nagy százalékban igennel, vagy legalábbis Bazsira hasonló válaszokat tudtam adni. De azért még mindig reménykedtem, csak véletlen, vagy ezek csak azok az autisztikus tünetek, amikről eddig is beszéltünk és amikről olvastam már többször.
Időközben beadtam jelentkezésünket a Vadaskert Alapítvány nevű pszichológiai központba, mivel már 3. ember ajánlotta nekem azt és úgy gondoltam ez nem véletlen. Igen hamar megkaptuk az időpontot. Már nagyon vártam mert úgy éreztem ez az utolsó reményem arra vonatkozólag, hogy tudnak valamit mondani Bazsiról. Eredetileg egy megbeszélésre kaptunk időpontot, amit majd egy egyhetes megfigyelés követ majd. Én legalább is erre számítottam. Amikor odaértünk nagyon szimpatikus volt a hely, nem tipikus kórház, inkább mint egy kis gyógyüdülő. A legjobban azt tetszett, hogy más helyekkel ellentétben , Bazsi viselkedése nem rosszalló tekinteteket váltott ki, hanem nagyon nagy megértéssel és szeretettel közelített mindenki felé. Ezt nagyon kevés helyen éreztem eddig.
Vártunk egy kicsit és mivel időpontunk pont alvásidőre esett ezért féltünk mi lesz ebből. Egy kis szobába mentünk, ahol két hölgy foglalkozott innentől kezdve velünk, Szilvi Bazsival játszott , egy Csilla nevű hölgy pedig velünk beszélgetett. Nagyon szimpatikus volt, hogy Bazsit nem esetként kezelték, félretéve minden eddig orvosi dokumentációját, hanem emberként és személyként. Rögtön belevágtunk a közepébe és elkezdtek Bazsi viselkedésével kapcsolatban kérdezgetni miközben persze azért figyelték őt is, hogyan reagál le bizonyos szituációkat. Az eredmény váratlan gyorsasággal megszületett, ugyanis nem kell eltöltenünk még egy hetet itt, teljesen felesleges, minden jel egyértelműen arra utal, hogy Bazsinak gyermekkori autizmus spektrum zavara van, vagyis autista. Persze vannak félrevezető jelek, ami mint kiderült szintén autista tünet, például, hogy túlságosan is , válogatás nélkül barátkozik mindenkivel. A helyzet azonban nem ilyen egyszerű. Mint ahogy azt sajnos már megszokhattuk, a betegsége kiderülésekor is megtudtuk annak legrosszabb fajtáját kapta meg. Az autizmus mellet Bazsi produkál minden olyan tünetet ami bizonyos betegségeknél jelentkezik, vagyis például észlelési, figyelemzavaros és hiperaktív és más egyéb tünetek is párosulnak mindehhez.
Persze valahol sejtettük a dolgot de azért amikor rád néznek és azt mondják, ráadásul olyan ember aki tudod ért is hozzá, hogy a fiad autista azért megállsz egy pillanatra és megint elkezded a hülye miért-eket feltenni. Egyenlőre emésztünk, emésztjük a tényt, illetve a remény elvesztését, annak a reményét, hogy egyszer csak majd valamilyen csoda folytán Bazsi elkezd ugrásszerűen fejlődni és utolérve társait mindez már csak egy rossz emlék lesz. Persze tudjuk, hogy innentől kezdve bármi lehet, nem véletlenül spektrumzavar a neve, mert az autista betegek esete mind egyedi és nem lehet tudni vele éppen mi lesz.
Igen emésztünk és dolgozzuk fel azt, hogy minden mellett amit eddig kapott még ezzel is meg kell küzdenie Bazsinak. Jelenlegi orvosi álláspont szerint ugyanis ennek semmi köze Bazsi alap betegségéhez, vagyis anélkül is autista lett volna ha mindez nem történik meg vele.
A helyzet pozitív oldala, hogy végre tudjuk, hogy mi van. Vége a találgatásoknak és valahol még a rossz hír is jobb a bizonytalanságnál. Tudjuk most már, hogy mivel állunk szemben így könnyebb is szembe nézni vele és ami a legfontosabb megküzdeni vele.
A feladat az, hogy előre felé nézzünk és csináljuk azt ami Bazsinak a legjobb, hogy tudjuk segíteni abban, hogy fejlődjön.
Hogy mi lesz, azt sajnos senki nem tudja megmondani. Minden eset más és pontosan ezért jóslatokba bocsátkozni nem lehet. Csak ez egyéntől és annak környezetétől függ, hogy egy autista, mennyire fejlődik és mi lesz majd belőle. Mi sem kaptunk olyan kérdésekre választ vajon fog-e Bazsi beszélni, vagy hogy tud-e majd rendes iskolába járni. Talán nem is ez a fontos most.
Ismét meg kell tanulnunk nagyon is a most-ban élni és a most feladataival foglalkozni. Mindig csak egy kis lépés előre és csak a következő feladatot kell nézni, és ami ennél is fontosabb Bazsi felé minden pillanatban szeretettel lenni.
A következő feladat most ami jön, hogy egy 6 alkalmas tréningen veszünk majd részt ott a Vadaskertben, ahol megtanuljuk a kommunikációt és egyéb más módszereket.
Végül is Bazsi ugyanaz a kisfiú, aki eddig volt, csak kapott egy címkét a viselkedésére vonatkozólag, minden más változatlan maradt.
Immár 1,5 éve, mióta Bazsi elhagyhatta a transzplantos gyógyszereit és mióta kinyílt számára a világ vettük észre Bazsi nem olyan, mint a többi gyerek. Viselkedése nem olyan volt mint az egy hasonló korabelitől elvárható lett volna, és rengeteg furcsa dolga is volt. Eleinte mindenki arra gondolt hospitalizáció van a háttérben és mi is azzal nyugtattuk magunkat, hogy nincs semmi baj, csak fel kell dolgoznia amin keresztülment és idővel majd behozza társait.
Telt, múlt az idő és Bazsi viselkedése nem sokat változott és e mellé még társult az is, hogy nagyon nehezen tanult, fejlődött. Elkezdtünk már gyanakodni, így az eddigi segítség mellet, a Pécsi korai fejlesztő, úgy gondoltuk orvosi segítséget kérünk annak kivizsgálására, hogy mi lehet a háttérben. Elkerültünk hát Magyarország egyik legjobb neurológusához, a Liptai doktor Úrhoz Pesten, aki koponya MR-re küldött minket, mivel Bazsi betegségéből kifolyólag lehetnek agyi problémák. De ezt már mindenki tudja, mekkora nagy kő esett le szívünkről, hamikor kiderült Bazsi kis fejével minden rendben van, hiszen az MR eredménye negatív lett. Ennek nagyon örültünk de a kérdés így továbbra is fennmaradt, hogy akkor mi van a gyerekkel? Mindeközben persze folyamatosan mentek a találgatások és bíztatások, hogy Bazsival minden rendben van, vagy hogy Bazsinak mi baja is lehet. Ez azért sokszor igen fárasztó tud lenni megmondom őszintén. Az állandó zsákutcák, amibe folyamatosan ütköztünk.
Pécsett 2013 szeptemberében már jártunk a Rehabilitációs Központba, a korai fejlesztő miatt, ahol enyhe értelmi fogyatékosságot állapítottak meg, de mondták ezzel ne foglalkozzak csak rá kell valamit írni a papírra a teszt eredménye alapján, ez még nagyon sokat változhat. Én már akkor autista kivizsgálását kértem Bazsinak de a papír valamilyen úton-módon elkeveredett. Erre idén tavasszal derült fény, amikor felhívtam a központot és kiderült azért nem foglalkoztak az ügyünkkel mert nem is tudtak rólunk. Ekkor tehát ismét beadtam a kérelmet immár a kitöltött 60 oldalas kérdőívvel együtt. A kérdőív kitöltése alatt igen gyanússá vált, hogy talán mégiscsak autizmussal állunk szemben mivel a kérdésekre nagyon nagy százalékban igennel, vagy legalábbis Bazsira hasonló válaszokat tudtam adni. De azért még mindig reménykedtem, csak véletlen, vagy ezek csak azok az autisztikus tünetek, amikről eddig is beszéltünk és amikről olvastam már többször.
Időközben beadtam jelentkezésünket a Vadaskert Alapítvány nevű pszichológiai központba, mivel már 3. ember ajánlotta nekem azt és úgy gondoltam ez nem véletlen. Igen hamar megkaptuk az időpontot. Már nagyon vártam mert úgy éreztem ez az utolsó reményem arra vonatkozólag, hogy tudnak valamit mondani Bazsiról. Eredetileg egy megbeszélésre kaptunk időpontot, amit majd egy egyhetes megfigyelés követ majd. Én legalább is erre számítottam. Amikor odaértünk nagyon szimpatikus volt a hely, nem tipikus kórház, inkább mint egy kis gyógyüdülő. A legjobban azt tetszett, hogy más helyekkel ellentétben , Bazsi viselkedése nem rosszalló tekinteteket váltott ki, hanem nagyon nagy megértéssel és szeretettel közelített mindenki felé. Ezt nagyon kevés helyen éreztem eddig.
Vártunk egy kicsit és mivel időpontunk pont alvásidőre esett ezért féltünk mi lesz ebből. Egy kis szobába mentünk, ahol két hölgy foglalkozott innentől kezdve velünk, Szilvi Bazsival játszott , egy Csilla nevű hölgy pedig velünk beszélgetett. Nagyon szimpatikus volt, hogy Bazsit nem esetként kezelték, félretéve minden eddig orvosi dokumentációját, hanem emberként és személyként. Rögtön belevágtunk a közepébe és elkezdtek Bazsi viselkedésével kapcsolatban kérdezgetni miközben persze azért figyelték őt is, hogyan reagál le bizonyos szituációkat. Az eredmény váratlan gyorsasággal megszületett, ugyanis nem kell eltöltenünk még egy hetet itt, teljesen felesleges, minden jel egyértelműen arra utal, hogy Bazsinak gyermekkori autizmus spektrum zavara van, vagyis autista. Persze vannak félrevezető jelek, ami mint kiderült szintén autista tünet, például, hogy túlságosan is , válogatás nélkül barátkozik mindenkivel. A helyzet azonban nem ilyen egyszerű. Mint ahogy azt sajnos már megszokhattuk, a betegsége kiderülésekor is megtudtuk annak legrosszabb fajtáját kapta meg. Az autizmus mellet Bazsi produkál minden olyan tünetet ami bizonyos betegségeknél jelentkezik, vagyis például észlelési, figyelemzavaros és hiperaktív és más egyéb tünetek is párosulnak mindehhez.
Persze valahol sejtettük a dolgot de azért amikor rád néznek és azt mondják, ráadásul olyan ember aki tudod ért is hozzá, hogy a fiad autista azért megállsz egy pillanatra és megint elkezded a hülye miért-eket feltenni. Egyenlőre emésztünk, emésztjük a tényt, illetve a remény elvesztését, annak a reményét, hogy egyszer csak majd valamilyen csoda folytán Bazsi elkezd ugrásszerűen fejlődni és utolérve társait mindez már csak egy rossz emlék lesz. Persze tudjuk, hogy innentől kezdve bármi lehet, nem véletlenül spektrumzavar a neve, mert az autista betegek esete mind egyedi és nem lehet tudni vele éppen mi lesz.
Igen emésztünk és dolgozzuk fel azt, hogy minden mellett amit eddig kapott még ezzel is meg kell küzdenie Bazsinak. Jelenlegi orvosi álláspont szerint ugyanis ennek semmi köze Bazsi alap betegségéhez, vagyis anélkül is autista lett volna ha mindez nem történik meg vele.
A helyzet pozitív oldala, hogy végre tudjuk, hogy mi van. Vége a találgatásoknak és valahol még a rossz hír is jobb a bizonytalanságnál. Tudjuk most már, hogy mivel állunk szemben így könnyebb is szembe nézni vele és ami a legfontosabb megküzdeni vele.
A feladat az, hogy előre felé nézzünk és csináljuk azt ami Bazsinak a legjobb, hogy tudjuk segíteni abban, hogy fejlődjön.
Hogy mi lesz, azt sajnos senki nem tudja megmondani. Minden eset más és pontosan ezért jóslatokba bocsátkozni nem lehet. Csak ez egyéntől és annak környezetétől függ, hogy egy autista, mennyire fejlődik és mi lesz majd belőle. Mi sem kaptunk olyan kérdésekre választ vajon fog-e Bazsi beszélni, vagy hogy tud-e majd rendes iskolába járni. Talán nem is ez a fontos most.
Ismét meg kell tanulnunk nagyon is a most-ban élni és a most feladataival foglalkozni. Mindig csak egy kis lépés előre és csak a következő feladatot kell nézni, és ami ennél is fontosabb Bazsi felé minden pillanatban szeretettel lenni.
A következő feladat most ami jön, hogy egy 6 alkalmas tréningen veszünk majd részt ott a Vadaskertben, ahol megtanuljuk a kommunikációt és egyéb más módszereket.
Végül is Bazsi ugyanaz a kisfiú, aki eddig volt, csak kapott egy címkét a viselkedésére vonatkozólag, minden más változatlan maradt.
2013. augusztus 31., szombat
2013. július 26-augusztus 30: Vége a nyárnak, kezdődik hamarosan a bölcsi
Visszatekintve legutóbbi bejegyzésem időpontját, azt hiszem egy hatalmas fenéken billentéssel tartozom magamnak, hisz már több, mint egy hónap eltelt anélkül, hogy hírt adtam volna magunkról. Mentségemre szolgáljon, és aki hasonló cipőben jár az tudja, két gyerek mellett, a mindennapos teendőkkel egyetemben nem könnyű időt találni arra, hogy néha leüljek egy kicsit és elmélázzak azon mi is történt velünk, pláne amikor nem történik semmi kiugró esemény, vagy éppen túl sok minden történik körülöttünk. Azt hiszem most kicsit mindkettőből kijutott.
Az elmúlt időszak eseményei...
Az első és legnagyobb esemény kis családunk életében, hogy megtörtént a várva várt nyaralás. Amennyire vártuk olyan hamar el is telt, bár ezzel mindenki így van, úgy gondolom. Egész évben hajtunk, gürizünk és csak 1 hét jut arra, amit az ember kis családjával együtt tud tölteni. De azért félreértés ne essék egy kicsit sem panaszkodom, mert van akinek ez sem adatik meg. A nyaralás nagyon klassz volt. Úgy is mondhatnám jó helyen voltunk jó időben:-) Mindennap fürdés a tengerben, még nekem is, ami nagyon szó, aki ismer tudja mire gondolok. Jó kis vacsorák, játék a gyerekekkel és zárhatnám a sort azzal, hogy pihenés, de akkor azt hiszem nagyot füllentenék, mert bár részben a gyerekeknek az is megvolt, de nekünk szülőknek kevésbé. Arra a tényre kellet rádöbbennem, hogy az elkövetkező 1-2 évben akárhová mehetek, akár az északi sarkra is, de én pihenni ,oly de sokat nem nagyon fogok. Bár édes ez a felismerés, hisz mögötte két csodálatos gyermekem van, de azért olykor fárasztóan elkeserítő. De a lényeg, hogy Bazsi és Magor is nagyon élvezte a tengert. Bazsi minden nap dupla védelemmel ellátva szökés ellen ( egy szalag , telefonszámmal a lábán és egy nyomkövető karkötővel a másikon) , szülő, nagyszülő és dédi háló gyűrűjében rotta minden nap kis köreit, főleg a bazárárusok és a camping területén megtartott zumba között. Néha persze azért a vízbe is bement, ami vegyes érzelmekkel töltötte el, de az utolsó pár napban Apával minden nap átúszott a parttal szemben található kis szigetre. Azt hiszem mindenkibe, de legfőképpen Bazsiba belekerült jó pár kilométer a nyaralás alatt:-) A legfontosabb, hogy élvezte és boldog volt. Próbáltuk a legkevesebb "korlát" megszabásával engedni neki, hogy azt csinálhassa, amit szeretne, hogy számára is jó élménnyel záruljon a nyaralás. Sajnos mondani nem tudja, hogy jól érezte-e a magát, de azt hiszem ez így volt.
Magor egyenesen imádta a vizet. Nagy örömmel és kiáradó mosollyal fogadta minden délelőtt és délután a lubickolást a tengerben.
Bazsi viselkedése a nyaralás alatt teljesen normálisnak volt mondható. Sok pozitív változáson ment keresztül a tavalyi évhez képest, azt vettük észre, főleg, hogy jóval több mindent megért és reagál rá. A másik pedig, hogy az étkezés azt hiszem kimondhatom, hogy valamelyest javult, sokkal szebben étkezik mint tavaly ilyenkor. Van amiben a helyzet változatlan maradt, gondolok itt többek között a rohangálásra, vagyis mondhatni, hogy Bazsi tényleg olyan mint egy igazi kis örökmozgó:-), vagy az ezzel együtt járó legnagyobb veszélyre, hogy sajnos igen hamar szem elől téveszthető, mint ahogy ez ezen a nyáron egyszer sajnos elő is fordult. Éppen ezért folyamatosan rajta kell tartanunk a szemünket.
És vannak sajnos olyan dolgok is amik rosszabbak lettek, vagy éppen olyan új dolgok amik nem voltak meg tavaly. Az érzelem kitörései, dühöngései, a hisztik olykor igen erőteljesek tudnak lenni, ami van, hogy oktalanul tör ki.
Összességében van még valami amit mindannyian megállapítottunk, Bazsi hatalmast nőtt tavaly óta, igazi nagyfiú lett:-)
... és ami ránk vár
Sajnos vége van lassan a nyárnak, de nem búsulunk mert jön a szép ősz és vele új, klassz dolgok és újabb feladatok.
Rögtön kezdünk egy hetes Budapesttel, szeptember második hetében. Ismét egy hetes cranios kezelés vár Bazsira, amit már ismét kezdünk érezni, hogy itt az ideje. Bár hullámzóan de ismét visszatértek Bazsi régi rossz "szokási", mint a tárgyakon való párzó mozgás végzése, vagy a figyelmetlensége vagy pedig az, hogy önálló játéka során olyannyira beleveszik például az autók pakolgatásába, hogy abból "kirángatni" egyenesen képtelenség. Ami viszont nagyon érdekes lett számomra, hogy az érzelmei hihetetlenül elkezdet kinyílni a világ felé, vagyis nagyon egyértelműen, bár nem szavakkal, de más non verbális eszközökkel megmutatja őket. Például ha bánatos kezét szeme elé teszi és áll sírás produkál:-), vagy ha szeretetet akar kifejezni simogat, vagy puszira tartja száját és persze a dühöt is igen egyértelműen kifejezi. A másik pedig, hogy mesél, a maga kis nyelvén de mesél. Amikor hazajöttünk a nyaralásból Anyukámnak mutattuk a képeket és a Peti ölében ülve magyarázott és mutogatott. Apropó mutogatás, elkezdett úgy mutogatni ujjal ahogy kell. Eddig kezét, tenyerét nyújtotta dolgokra, most pedig ujjal mutogat arra amit szeretne, ahogy amit meg akar mutatni nekünk.
Amíg Pesten leszünk, két dolog vár ránk. Az egyik egy ismételt vérvétel, mert Bazsi megkapta múlt héten utolsó oltását és ez miatt egy kontroll vérvétel kell. A másik pedig, az első meghallgatás a Vadaskert Alapítványnál. Ez egy pszichológia központ ahol teljeskörűen vizsgálnak mindenféle pszichológia betegséget, nem csak autizmust, vagy hiperaktivitást mint Pécsett, hanem mindent. Már három helyről is ajánlották nekem ezt a helyet és azt is hallottam, hogy ha Magyarországon itt nem tudnak mit mondani, akkor sehol nem tudnak mit mondani. Szóval a lényeg, hogy nagyon örültem neki, hogy a jelentkezés után , egészen hamar kaptunk időpontot az első megbeszélésre, ami szeptember 11-én lesz. Ezt követően valamikor egy egyhetes megfigyelés után fogunk diagnózist kapni. Nagyon nagy reményem van ebben a helyben, mert hiszem, hogy ha kiderül mi a baj, sokkal könnyebb lesz továbbmenni és hatásosabb lesz eredményesebb módszereket találni, amik segítenek.
Ami egy kicsit kellemesebb dolog, hogy október 21-től megyünk bölcsibe:-) Már nagyon nagy izgalommal várom és ugyanakkor kicsit félek is, hogy Bazsi be tud-e majd szokni, vagyis ahogy ők fogalmaztak, hogy "integrálható" lesz-e a közösségbe. Nincsenek nagy elvárásaim, csak legalább annyit szeretnék, hogy reggeltől ebédig tudjon ott lenni, hogy kicsit szocializálódjon. Persze annak örülnék a legjobban, ha akár egész nap benn tudna lenni, de ahogy mondtam is nincsenek hatalmas elvárásaim vele szemben.
Soraimat Bazsi utolsó kontroll vizsgálatának eredményével zárom, mert a héten hétfőn voltunk kontroll vizsgálaton. Bazsi eredményei rendben vannak:-) minden érték tökéletes:-)))
Az elmúlt időszak eseményei...
Az első és legnagyobb esemény kis családunk életében, hogy megtörtént a várva várt nyaralás. Amennyire vártuk olyan hamar el is telt, bár ezzel mindenki így van, úgy gondolom. Egész évben hajtunk, gürizünk és csak 1 hét jut arra, amit az ember kis családjával együtt tud tölteni. De azért félreértés ne essék egy kicsit sem panaszkodom, mert van akinek ez sem adatik meg. A nyaralás nagyon klassz volt. Úgy is mondhatnám jó helyen voltunk jó időben:-) Mindennap fürdés a tengerben, még nekem is, ami nagyon szó, aki ismer tudja mire gondolok. Jó kis vacsorák, játék a gyerekekkel és zárhatnám a sort azzal, hogy pihenés, de akkor azt hiszem nagyot füllentenék, mert bár részben a gyerekeknek az is megvolt, de nekünk szülőknek kevésbé. Arra a tényre kellet rádöbbennem, hogy az elkövetkező 1-2 évben akárhová mehetek, akár az északi sarkra is, de én pihenni ,oly de sokat nem nagyon fogok. Bár édes ez a felismerés, hisz mögötte két csodálatos gyermekem van, de azért olykor fárasztóan elkeserítő. De a lényeg, hogy Bazsi és Magor is nagyon élvezte a tengert. Bazsi minden nap dupla védelemmel ellátva szökés ellen ( egy szalag , telefonszámmal a lábán és egy nyomkövető karkötővel a másikon) , szülő, nagyszülő és dédi háló gyűrűjében rotta minden nap kis köreit, főleg a bazárárusok és a camping területén megtartott zumba között. Néha persze azért a vízbe is bement, ami vegyes érzelmekkel töltötte el, de az utolsó pár napban Apával minden nap átúszott a parttal szemben található kis szigetre. Azt hiszem mindenkibe, de legfőképpen Bazsiba belekerült jó pár kilométer a nyaralás alatt:-) A legfontosabb, hogy élvezte és boldog volt. Próbáltuk a legkevesebb "korlát" megszabásával engedni neki, hogy azt csinálhassa, amit szeretne, hogy számára is jó élménnyel záruljon a nyaralás. Sajnos mondani nem tudja, hogy jól érezte-e a magát, de azt hiszem ez így volt.
Magor egyenesen imádta a vizet. Nagy örömmel és kiáradó mosollyal fogadta minden délelőtt és délután a lubickolást a tengerben.
Bazsi viselkedése a nyaralás alatt teljesen normálisnak volt mondható. Sok pozitív változáson ment keresztül a tavalyi évhez képest, azt vettük észre, főleg, hogy jóval több mindent megért és reagál rá. A másik pedig, hogy az étkezés azt hiszem kimondhatom, hogy valamelyest javult, sokkal szebben étkezik mint tavaly ilyenkor. Van amiben a helyzet változatlan maradt, gondolok itt többek között a rohangálásra, vagyis mondhatni, hogy Bazsi tényleg olyan mint egy igazi kis örökmozgó:-), vagy az ezzel együtt járó legnagyobb veszélyre, hogy sajnos igen hamar szem elől téveszthető, mint ahogy ez ezen a nyáron egyszer sajnos elő is fordult. Éppen ezért folyamatosan rajta kell tartanunk a szemünket.
És vannak sajnos olyan dolgok is amik rosszabbak lettek, vagy éppen olyan új dolgok amik nem voltak meg tavaly. Az érzelem kitörései, dühöngései, a hisztik olykor igen erőteljesek tudnak lenni, ami van, hogy oktalanul tör ki.
Összességében van még valami amit mindannyian megállapítottunk, Bazsi hatalmast nőtt tavaly óta, igazi nagyfiú lett:-)
... és ami ránk vár
Sajnos vége van lassan a nyárnak, de nem búsulunk mert jön a szép ősz és vele új, klassz dolgok és újabb feladatok.
Rögtön kezdünk egy hetes Budapesttel, szeptember második hetében. Ismét egy hetes cranios kezelés vár Bazsira, amit már ismét kezdünk érezni, hogy itt az ideje. Bár hullámzóan de ismét visszatértek Bazsi régi rossz "szokási", mint a tárgyakon való párzó mozgás végzése, vagy a figyelmetlensége vagy pedig az, hogy önálló játéka során olyannyira beleveszik például az autók pakolgatásába, hogy abból "kirángatni" egyenesen képtelenség. Ami viszont nagyon érdekes lett számomra, hogy az érzelmei hihetetlenül elkezdet kinyílni a világ felé, vagyis nagyon egyértelműen, bár nem szavakkal, de más non verbális eszközökkel megmutatja őket. Például ha bánatos kezét szeme elé teszi és áll sírás produkál:-), vagy ha szeretetet akar kifejezni simogat, vagy puszira tartja száját és persze a dühöt is igen egyértelműen kifejezi. A másik pedig, hogy mesél, a maga kis nyelvén de mesél. Amikor hazajöttünk a nyaralásból Anyukámnak mutattuk a képeket és a Peti ölében ülve magyarázott és mutogatott. Apropó mutogatás, elkezdett úgy mutogatni ujjal ahogy kell. Eddig kezét, tenyerét nyújtotta dolgokra, most pedig ujjal mutogat arra amit szeretne, ahogy amit meg akar mutatni nekünk.
Amíg Pesten leszünk, két dolog vár ránk. Az egyik egy ismételt vérvétel, mert Bazsi megkapta múlt héten utolsó oltását és ez miatt egy kontroll vérvétel kell. A másik pedig, az első meghallgatás a Vadaskert Alapítványnál. Ez egy pszichológia központ ahol teljeskörűen vizsgálnak mindenféle pszichológia betegséget, nem csak autizmust, vagy hiperaktivitást mint Pécsett, hanem mindent. Már három helyről is ajánlották nekem ezt a helyet és azt is hallottam, hogy ha Magyarországon itt nem tudnak mit mondani, akkor sehol nem tudnak mit mondani. Szóval a lényeg, hogy nagyon örültem neki, hogy a jelentkezés után , egészen hamar kaptunk időpontot az első megbeszélésre, ami szeptember 11-én lesz. Ezt követően valamikor egy egyhetes megfigyelés után fogunk diagnózist kapni. Nagyon nagy reményem van ebben a helyben, mert hiszem, hogy ha kiderül mi a baj, sokkal könnyebb lesz továbbmenni és hatásosabb lesz eredményesebb módszereket találni, amik segítenek.
Ami egy kicsit kellemesebb dolog, hogy október 21-től megyünk bölcsibe:-) Már nagyon nagy izgalommal várom és ugyanakkor kicsit félek is, hogy Bazsi be tud-e majd szokni, vagyis ahogy ők fogalmaztak, hogy "integrálható" lesz-e a közösségbe. Nincsenek nagy elvárásaim, csak legalább annyit szeretnék, hogy reggeltől ebédig tudjon ott lenni, hogy kicsit szocializálódjon. Persze annak örülnék a legjobban, ha akár egész nap benn tudna lenni, de ahogy mondtam is nincsenek hatalmas elvárásaim vele szemben.
Soraimat Bazsi utolsó kontroll vizsgálatának eredményével zárom, mert a héten hétfőn voltunk kontroll vizsgálaton. Bazsi eredményei rendben vannak:-) minden érték tökéletes:-)))
2013. július 26., péntek
Július 09-július 26: Soha ne add fel!!!
Kicsit borongós hangulatot sugall a címem, ami részben igaz is de azért ígérem szép dolgokról is írok:-)...
Röviden összefoglalhatnám az elmúlt időszakot azzal a mondattal, hogy elfáradtam. De! Egyrészről, ez a blog alapvetően nem rólam szól , másrészről pedig ez azt gondolom nem csak az elmúlt időszak, hanem az egész év fáradtsága, ami most kijön belőlem. Azt hiszem a legjobbkor megyünk nyaralni, ugyanis jövő héten pénteken indulunk Loparra, nagy családdal, mi 4-en, a nagyszüleim és a Peti szülei. Ugyanoda ahol tavaly voltunk, ugyanúgy 4-en csak most mát Magor is pocakon kívül élvezheti majd a tengert.. Már izgatottan várjuk, mindannyian, de azt hiszem Peti ül leginkább tűkön:-)...vagy én:-)
Sajnos most túl sok fejlődésről, előrelépésről nem számolhatok be, stagnálás az ahogy jellemezni tudnám, Bazsi jelenlegi fejlődését. Amik eddig megvoltak azok szerencsére megmaradtak például az étkezéssel kapcsolatban de nem tudok vele előre lépni, semmilyen területen. Kicsit megakadtunk. Kisebb új dolgokat megtesz, amit rendszeresen jegyzetelek, minden kis szösszenetet mert hetente kell küldenem üzenetet Tibának, hogy mi történt, mi történik éppen, miket csinál Bazsi, hogy tudja majd hogyan tovább. Például kóstolgat új dolgokat, vagy, hogy megint magától felült a kétkerekű biciglire.
Ezek az időszakok mindig kicsit nehezebbek, nehezebben élem meg, mint amikor olyan nagyon jó minden, mint ahogy azt az előző bejegyzésemben írtam. Vannak ilyenkor olyan pillanatok, hogy elgondolkozom azon vajon mi lesz Bazsival? Mi lesz vele amikor felnő? Tud-e majd teljes életet élni? És ilyenkor kizuhanok lelki békémből, pozitív gondolkozásmól, reményeimből, és ez nem jó. Ekkor csak az segít, ha kicsit "pofon verem magam" és visszarázkódom a jelenbe, nem aggódva a jövőn és azok hülye kérdésein. Ilyenkor pedig meglátom azt ami a legfontosabb a szeretetet a jelenben, Bazsi jó kedvében, Magor mosolyában és az örömömben, hogy Peti végre hazaért a munkából és együtt vagyunk. Azt hiszem ezekben a félelemmel teli gondolatokban csak ez segít, ha meglátom a szépet a jelenben, a boldogságot a gyerekeimben, a családomban, és ilyenkor újult erővel megyek elébe az életnek a feladatoknak, a mindennapoknak, tudván, hogy "soha nem adom fel". Tulajdonképpen mit izguljak és mitől féljek, hogy mi lesz 10 vagy 2 év múlva vagy holnap, Bazsi most is boldog és ez a lényeg, a többi csak formaság.
A hét hatalmas pozitív bombája, csúcs pillanata az volt a amikor Bazsi és Magor elkezdtek kommunikálni. Egyik este feküdtek egymás mellet és valami olyan dolog indult el köztük, ami eddig még soha. Bazsi ugyanis eddig vagy nem foglalkozott Magorral, vagy játékbabának nézve egyszer ledobta az ágyról, de most észrevette tényleg, "meglátta" Magort és elindult köztük valami olyan kommunikáció, ami igazán meghitt volt. Egyre biztosabb vagyok abban, hogy Magor nagyon sokat fog segíteni Bazsinak, mert akkor amikor "dumcsiztak" itt volt, nagyon itt, nagyon köztünk nem pedig a maga kis világában és ezt a Magor érte el, senki más.
Most mennem kell, sajnos mára csak ennyi jutott. Mindenkinek szép hétvégét kívánunk, élvezzük a csodálatos nyarat:-)
U.I.: Magor az ölembe ült végig még írtam a blogot és folyamatosan besegített a billentyűk intenzív nyomkodásával- még jó, hogy Bazsi aludt így csak egy oldalról kellett betűket törölnöm:-))
Röviden összefoglalhatnám az elmúlt időszakot azzal a mondattal, hogy elfáradtam. De! Egyrészről, ez a blog alapvetően nem rólam szól , másrészről pedig ez azt gondolom nem csak az elmúlt időszak, hanem az egész év fáradtsága, ami most kijön belőlem. Azt hiszem a legjobbkor megyünk nyaralni, ugyanis jövő héten pénteken indulunk Loparra, nagy családdal, mi 4-en, a nagyszüleim és a Peti szülei. Ugyanoda ahol tavaly voltunk, ugyanúgy 4-en csak most mát Magor is pocakon kívül élvezheti majd a tengert.. Már izgatottan várjuk, mindannyian, de azt hiszem Peti ül leginkább tűkön:-)...vagy én:-)
Sajnos most túl sok fejlődésről, előrelépésről nem számolhatok be, stagnálás az ahogy jellemezni tudnám, Bazsi jelenlegi fejlődését. Amik eddig megvoltak azok szerencsére megmaradtak például az étkezéssel kapcsolatban de nem tudok vele előre lépni, semmilyen területen. Kicsit megakadtunk. Kisebb új dolgokat megtesz, amit rendszeresen jegyzetelek, minden kis szösszenetet mert hetente kell küldenem üzenetet Tibának, hogy mi történt, mi történik éppen, miket csinál Bazsi, hogy tudja majd hogyan tovább. Például kóstolgat új dolgokat, vagy, hogy megint magától felült a kétkerekű biciglire.
Ezek az időszakok mindig kicsit nehezebbek, nehezebben élem meg, mint amikor olyan nagyon jó minden, mint ahogy azt az előző bejegyzésemben írtam. Vannak ilyenkor olyan pillanatok, hogy elgondolkozom azon vajon mi lesz Bazsival? Mi lesz vele amikor felnő? Tud-e majd teljes életet élni? És ilyenkor kizuhanok lelki békémből, pozitív gondolkozásmól, reményeimből, és ez nem jó. Ekkor csak az segít, ha kicsit "pofon verem magam" és visszarázkódom a jelenbe, nem aggódva a jövőn és azok hülye kérdésein. Ilyenkor pedig meglátom azt ami a legfontosabb a szeretetet a jelenben, Bazsi jó kedvében, Magor mosolyában és az örömömben, hogy Peti végre hazaért a munkából és együtt vagyunk. Azt hiszem ezekben a félelemmel teli gondolatokban csak ez segít, ha meglátom a szépet a jelenben, a boldogságot a gyerekeimben, a családomban, és ilyenkor újult erővel megyek elébe az életnek a feladatoknak, a mindennapoknak, tudván, hogy "soha nem adom fel". Tulajdonképpen mit izguljak és mitől féljek, hogy mi lesz 10 vagy 2 év múlva vagy holnap, Bazsi most is boldog és ez a lényeg, a többi csak formaság.
A hét hatalmas pozitív bombája, csúcs pillanata az volt a amikor Bazsi és Magor elkezdtek kommunikálni. Egyik este feküdtek egymás mellet és valami olyan dolog indult el köztük, ami eddig még soha. Bazsi ugyanis eddig vagy nem foglalkozott Magorral, vagy játékbabának nézve egyszer ledobta az ágyról, de most észrevette tényleg, "meglátta" Magort és elindult köztük valami olyan kommunikáció, ami igazán meghitt volt. Egyre biztosabb vagyok abban, hogy Magor nagyon sokat fog segíteni Bazsinak, mert akkor amikor "dumcsiztak" itt volt, nagyon itt, nagyon köztünk nem pedig a maga kis világában és ezt a Magor érte el, senki más.
Most mennem kell, sajnos mára csak ennyi jutott. Mindenkinek szép hétvégét kívánunk, élvezzük a csodálatos nyarat:-)
U.I.: Magor az ölembe ült végig még írtam a blogot és folyamatosan besegített a billentyűk intenzív nyomkodásával- még jó, hogy Bazsi aludt így csak egy oldalról kellett betűket törölnöm:-))
2013. július 9., kedd
június 24- július 09: Amikor lassan visszakapod a fiadat
Mindig tényekről, eseményekről és fejlődésről vagy éppen annak ellentetjéről írok, de elfelejtem mindig a legfontosabbat az érzelmeket, az érzéseket, amiket Anyaként Bazsi mellett és immár Magor mellett is megélek. Úgy döntöttem, hogy most inkább erről írok, mert olyan régóta érett bennem, hogy itt van az ideje kiadjam magamból...
Az elmúlt időszak legfőbb eseménye, hogy ismét eltöltöttünk egy hetet Pesten, hogy Bazsi kaphasson egy újabb intenzív 6 napos kezelést. Utóbb Apával voltunk de mivel szabadsága véges és munkahelyén szükség van rá, így Peti anyukája jött velünk, akinek ez úton is még egyszer szeretném megköszönni odaadó segítségét. Nem győzök elég hálás lenni, mert ez most nélküle nem sikerült volna. Köszönöm!!!
E mellett szeretnék még egy embernek köszönetet mondani, aki biztos vagyok benne olvassa ezeket sorokat és akinek a segítsége nélkül szintén nem jöhettek volna létre ezek a kezelések és a közeljövőben Bazsira váró kezelés sorozatok. Így név nélkül is nagyon Köszönjük!!!
Minden reggel Bazsival metróval és villamossal átvágtunk a városon , hogy Tibához odaérve Bazsi megkaphassa a kezelést, amire szüksége van. Örömmel töltött el a látvány, hogy Bazsi minden alkalommal már szinte ugrott ki a babkocsiból és Tibával kézen fogva menetelt befelé a rendelőbe, mint aki tudja erre szüksége van. Közel 1 óra hosszat Bazsi mozdulatlanul fekszik Tiba kezei között, legalább is nem hallom az ellenállását kintről, csak azt ahogy saját kis nyelvén magyaráz neki. A kezelés maga már nem tudom hogyan zajlik,nem látom, nem vagyok benn de nem is kell, hogy tudjam, ez az ő titkuk, a lényeg csak az amit utána látok és amit utána tapasztalok én és mindenki körülöttem.
Napról napra, mióta hazajöttünk úgy érzem Bazsit lassan visszakapom. Nem tudom pontosan ezt az érzést megmagyarázni és lehet, hogy bután is hangzik de ez a legjobb szó rá, Bazsi lassan mintha visszatérne közénk. Emlékszem amikor a transzplantáció lezajlott akkor is hasonlót éreztem, csak akkor fizikailag most pedig inkább szellemileg, lelkileg.
Amikor 4 hónaposan megtudtuk Bazsi beteg azt mondták, nem éri meg a 2 éves kort. Amikor kiderült transzplantálni kell azt mondták nincs több mint 20 %-a ahhoz, hogy túlélje az egész folyamatot. Bazsi pedig túlélte és nem is akárhogyan, de végigcsinálta. Megmutatta a világnak és nekünk, hogy bízzunk benne, mert ő képes rá. Akkor visszakaptam a fiamat, újra úgy éreztem biztonsággal velünk van, nem veszíthetem el. Bár akkor úgy éreztem mintha kicsit kicserélték volna, ami tulajdonképpen így is történt, hiszen újjászületett, de velünk volt, majdnem egészségesen. Aztán szép lassan ahogy növekedett vettük észre Bazsival nincs minden rendben, sokszor olyan, mintha nem is itt lenne, hanem valahol máshol egy másik világba. Kicsit olyan volt mint aki fizikailag itt van de lelkileg valahol máshol. Csak nagyon ritkán láttam rajta egy-egy tiszta pillanatot, amikor tudtam biztosan jelen van. Gyanakszanak és találgatnak orvosok és mi is minden félét, hogy agyi problémák vannak, meg autizmus gyanús, vagy figyelési és észlelési zavaros és még sorolhatnám. Persze ez nagyon jó hiszen tudjuk milyen irányba menjünk tovább. De ezek csak szavak, definíciók, amik közé akarjuk szorítani a problémát. A lényeg azonban az, amit Anyaként érzek, hogy Bazsi szép lassan tér vissza közénk. Elmondhatatlan az érzés, ami biztosan furcsa mert sokan nap, mint nap ezerszer átélnek, hogy a fiam a szemembe néz, amikor megkérem nézzen rám, vagy amikor odanyomja a száját, amikor puszit kérek, vagy ahogy olyan nagy szeretettel ölek meg, amit eddig nem tapasztaltam, amikor megkérem csináljon valamit és megcsinálja, vagy amikor először velem együtt játssza a mondókát és élvezi. Ezek fantasztikus pillanatok és ilyenkor látom, hogy itt van velünk. Nem tudom jobb példákkal szemléltetni az érzést amit érzek. Mindezekért rendkívül hálás vagyok Tibának, hogy segít minket ezen az úton előre.
Remélem jó úton járunk, legalább is most ezt látom, és hamarosan Bazsi teljesen megbocsátja nekünk, hogy "belekényszerítettük" egy ilyen nagyon kemény megpróbáltatásba, mint a transzplantáció, és rájön az élet gyönyörű szép és nagyon sok minden vár ár ami csodálatos.
Én Anyaként pedig továbbra is, nem feladva semmit és teljes bizalommal maradok támogatóként a háttérbe, bízva a legfontosabba, hogy fiam egy nagyon boldog és teljes életet élhet. Szeretlek Bazsi!!!
Az elmúlt időszak legfőbb eseménye, hogy ismét eltöltöttünk egy hetet Pesten, hogy Bazsi kaphasson egy újabb intenzív 6 napos kezelést. Utóbb Apával voltunk de mivel szabadsága véges és munkahelyén szükség van rá, így Peti anyukája jött velünk, akinek ez úton is még egyszer szeretném megköszönni odaadó segítségét. Nem győzök elég hálás lenni, mert ez most nélküle nem sikerült volna. Köszönöm!!!
E mellett szeretnék még egy embernek köszönetet mondani, aki biztos vagyok benne olvassa ezeket sorokat és akinek a segítsége nélkül szintén nem jöhettek volna létre ezek a kezelések és a közeljövőben Bazsira váró kezelés sorozatok. Így név nélkül is nagyon Köszönjük!!!
Minden reggel Bazsival metróval és villamossal átvágtunk a városon , hogy Tibához odaérve Bazsi megkaphassa a kezelést, amire szüksége van. Örömmel töltött el a látvány, hogy Bazsi minden alkalommal már szinte ugrott ki a babkocsiból és Tibával kézen fogva menetelt befelé a rendelőbe, mint aki tudja erre szüksége van. Közel 1 óra hosszat Bazsi mozdulatlanul fekszik Tiba kezei között, legalább is nem hallom az ellenállását kintről, csak azt ahogy saját kis nyelvén magyaráz neki. A kezelés maga már nem tudom hogyan zajlik,nem látom, nem vagyok benn de nem is kell, hogy tudjam, ez az ő titkuk, a lényeg csak az amit utána látok és amit utána tapasztalok én és mindenki körülöttem.
Napról napra, mióta hazajöttünk úgy érzem Bazsit lassan visszakapom. Nem tudom pontosan ezt az érzést megmagyarázni és lehet, hogy bután is hangzik de ez a legjobb szó rá, Bazsi lassan mintha visszatérne közénk. Emlékszem amikor a transzplantáció lezajlott akkor is hasonlót éreztem, csak akkor fizikailag most pedig inkább szellemileg, lelkileg.
Amikor 4 hónaposan megtudtuk Bazsi beteg azt mondták, nem éri meg a 2 éves kort. Amikor kiderült transzplantálni kell azt mondták nincs több mint 20 %-a ahhoz, hogy túlélje az egész folyamatot. Bazsi pedig túlélte és nem is akárhogyan, de végigcsinálta. Megmutatta a világnak és nekünk, hogy bízzunk benne, mert ő képes rá. Akkor visszakaptam a fiamat, újra úgy éreztem biztonsággal velünk van, nem veszíthetem el. Bár akkor úgy éreztem mintha kicsit kicserélték volna, ami tulajdonképpen így is történt, hiszen újjászületett, de velünk volt, majdnem egészségesen. Aztán szép lassan ahogy növekedett vettük észre Bazsival nincs minden rendben, sokszor olyan, mintha nem is itt lenne, hanem valahol máshol egy másik világba. Kicsit olyan volt mint aki fizikailag itt van de lelkileg valahol máshol. Csak nagyon ritkán láttam rajta egy-egy tiszta pillanatot, amikor tudtam biztosan jelen van. Gyanakszanak és találgatnak orvosok és mi is minden félét, hogy agyi problémák vannak, meg autizmus gyanús, vagy figyelési és észlelési zavaros és még sorolhatnám. Persze ez nagyon jó hiszen tudjuk milyen irányba menjünk tovább. De ezek csak szavak, definíciók, amik közé akarjuk szorítani a problémát. A lényeg azonban az, amit Anyaként érzek, hogy Bazsi szép lassan tér vissza közénk. Elmondhatatlan az érzés, ami biztosan furcsa mert sokan nap, mint nap ezerszer átélnek, hogy a fiam a szemembe néz, amikor megkérem nézzen rám, vagy amikor odanyomja a száját, amikor puszit kérek, vagy ahogy olyan nagy szeretettel ölek meg, amit eddig nem tapasztaltam, amikor megkérem csináljon valamit és megcsinálja, vagy amikor először velem együtt játssza a mondókát és élvezi. Ezek fantasztikus pillanatok és ilyenkor látom, hogy itt van velünk. Nem tudom jobb példákkal szemléltetni az érzést amit érzek. Mindezekért rendkívül hálás vagyok Tibának, hogy segít minket ezen az úton előre.
Remélem jó úton járunk, legalább is most ezt látom, és hamarosan Bazsi teljesen megbocsátja nekünk, hogy "belekényszerítettük" egy ilyen nagyon kemény megpróbáltatásba, mint a transzplantáció, és rájön az élet gyönyörű szép és nagyon sok minden vár ár ami csodálatos.
Én Anyaként pedig továbbra is, nem feladva semmit és teljes bizalommal maradok támogatóként a háttérbe, bízva a legfontosabba, hogy fiam egy nagyon boldog és teljes életet élhet. Szeretlek Bazsi!!!
2013. június 24., hétfő
2013. június 12-június 24: Stagnálás
Már jó pár napja készülök írni, de valahogy sehogy nem jutott egy fél órám arra, hogy leüljek és leírjam amit szeretnék. Ilyenkor mindig lelkiismeret furdalásom van, de 2 gyerek mellett és a mindennapi teendők mellett nagyon kevés időm marad. De most megpróbálom összeszedni magam és leírni mi is történt velünk.
Nem véletlenül a stagnálás címét adtam a mostani bejegyzésemnek. Adhattam volna a visszaesés címet is, de azért próbálok optimistán hozzáállni mindig a helyzethez. ha rövid és tömör akarnék lenni azt mondhatnám, Bazsival semmit nem tudtam haladni, sőt néha úgy érzem, hogy az eddigi munkánk is kárba veszett. Tény, hogy a körülmények sem segítettek minket, mert a múlt héten és ezen a héten rengeteg sok egyéb program és teendő volt, ami elvette az időt és az energiát a foglalkozásoktól.
A múlt héten és a héten is nyílt kert van a bölcsiben ahova igyekszünk minél többet vinni Bazsit, egy részt, hogy ismerkedjenek vele, másrészt, hogy ő ismerkedjen a gyerekekkel, gondozókkal. Múlt héten is 4 napot voltunk, még Peti is kikért egy délelőttöt a munkahelyéről, hogy elmehessen Bazsival. Az első alkalom nagyon érdekes volt. Bazsit úgy fogadták, mint valami kis UFÓ-t a gyerekek. Nem csak azért mert furcsa volt nekik Bazsi kommunikációja, hanem mert ő volt az "új kisfiú". Nagyon édesen körbevettek minket, Bazsi kicsit úgy is láttam zavarba érzi magát. Végül úgy döntött, hogy ebből nem kér és útjára indult. A kert másik végében talált egy kosarat tele autóval és innentől kezdve természetesen nem lehetett semmi mással lekötni. A második nap apukájával már sokkal nyugodtabb volt és azt mondta többet foglalkozott a gyerekekkel. Mivel a másik két napon már Magor is jött velünk így kicsit nehezebb volt az odafigyelés, mert Magort ráadásul kézben kellett tartanom, mivel nem hagyhattam csak szegényt egyedül ott a babakocsiban amíg én rohangálok Bazsi után. Összességében azt gondolom jól érezte magát. A korlátok betartása, mint például, hogy az egyik csoport játékait ne vigye át a másikba és egyáltalán, hogy tudjon megmaradni azon a részen, ami az ő csoportjához tartozik igen nehezen ment. E mellett pedig azt vettem észre, hogy a gyerekek igen furcsán néztek rá, amikor a saját kis nyelvén és saját kis hangjaival kommunikált velük, amit ő sem tudott lekezelni, miért nem értik. Legtöbbször inkább egyedül játszott, ami miatt kicsit szomorú voltam. A héten is megyünk, persze csak ha szép idő lesz. Remélem, hogy idővel majd mindig egy kicsit többet foglalkozik majd a gyerekekkel.
A másik nagy idő elfoglaltságunk a héten az volt, hogy Bazsi autista kivizsgálásával kapcsolatos papírt töltögettük. Ahogy időm engedi minden nap töltöm egy kicsit, persze Peti segítségével és még a felénél tartok pedig már körülbelül egy hete elkezdtem. Miért kell? Mivel Bazsinak az MR vizsgálata negatív lett ezért tovább kell mennünk, hogy mi lehet az oka a problémáknak és a neurológus ezt javasolta első körben. Ehhez a vizsgálathoz pedig az kell, hogy kitöltsük ezt a baromi hosszú kérdőívet, amiben Bazsi minden szokásáról (étkezési, alvási, szocializációs stb.) le kell írni sok mindent. Apropó autizmus? A körzeti doktor nőnk, az idősebb, kijött Bazsit beoltani, mert megkaphatta Bazsi utolsó két oltását ami elmaradt - teszem hozzá ez jó hír, mivel transzplantos eredményei ilyen jók. Már nagyon régen látta Bazsit mert eddig a fiatalabb kollega nője foglalkozott többet velünk, aki most szülni ment. A lényeg, hogy az a véleménye, hogy Bazsi nem autista, legalább is amit meséltem és amit most hirtelen látott belőle. Beszélgettünk sok mindenről, többek között a betegségéről is amit én is eddig tudtam, hogy lehetnek tanulási nehézségek, abban megerősített, sőt kifejtette a hátterét is. Mivel a hasnyálmirigy elégtelenség miatt felszívódási zavar van, ezért elképzelhető , hogy bizonyos aminosavak illetve vitaminok nem szívódnak fel megfelelően, ami viszont fontos lenne az agy működése szempontjából. Szóval ismét egy támpont amin el lehet indulni.
És még valami, mesélte, hogy van a körzetében még egy transzplantált kislány, aki most 7-8 évesen kezdett el ugrásszerűen fejlődni, pedig nála is rengeteg probléma volt. Szóval arról is esett szó, hogy sok esetben aki ennyi gyógyszert kapott annak idő kell még regenerálódik a szervezete.
Mint ahogy írtam is két ilyen pici gyereket nevelni nem egy egyszerű helyzet, bár csodás is:-) De persze ne feledkezzünk meg arról, hogy van egy lakás, amit tisztán is kell tartani. Mivel igen rendesen elharapódzott a helyzet itthon ezért rá kellet szánnom egy kis időt, hogy rendbe rakjam magam körül a dolgokat. bazsit is próbáltam bevonni a takarítás csodás világába, de mint az nem annyira meglepő őt kevésbé érdekelte ez a dolog.
Bazsi napok óta nagyon erősen fejezi ki érzelmeit, amiket sokszor nem tudok hova tenni, nem tudom miért csinálja. Folyamatosan dühöng valami miatt, szinte semmit nem tudok vele kezdeni, mindent elutasít vagy hisztivel kezel. Persze kivétel ez alól az a helyzet, amikor ő akar valamit. Akkor szófogadóan tudja és érti azt amit kérek tőle cserébe. Próbáltam többször vele a mondókákkal haladni, ami a mozgásos utánzással tanít, de rám se bagozik. Az étkezések megint kezdenek eldurvulni. Megint nagyon bizalmatlan és az első falatig alig akar leülni. A bilibe belerug változatlanul, azóta egyszer ült rá. Szóval most úgy éreztem, hogy semmi nem akar úgy működni, ahogy én azt szeretném. Mintha megint egy kicsit nem akarna engem érteni, vagy én nem érteném őt.
Nagyon érdekes egyébként, több minden amit észrevettem rajta. Az egyik, hogy nem úgy van mint a többi gyereknél, hogy egyszer megcsinál valamit és akkor evidens innentől kezdve, hogy a gyerek megtanulta azt és tudja, lehet, hogy néha segíteni kell egy kicsit de csinálja, például azt mondja apa és akkor már az apa az apa lesz ezentúl. Na Bazsinál nem ez van. Képes a dolgokra, amit néha megcsillogtat és aztán megint egy jó darabig nem csinálja ugyanazt. Például már legalább 4-szer megfogta a kanalat és evett egyedül de van , hogy annak ellenére éhes nem hajlandó kanalat fogni. A másik, hogy úgy veszem észre, mintha most fedezné fel testrészeit. Ezt onnan gondolom, hogy Magor most van abban a korban, hogy kezd rájönni van keze, lába és nézegeti morzsolgatja stb. Na Bazsi ugyanezt csinálja. Nézegeti a kezét a lábát, harapdálja a lábát stb. Ma reggel magam mellé tettem és együtt mostunk fogat a tülör előtt és akkor is azt vettem észre, hogy most fedezi fel, hogy neki van szája.
A tornák is nehezen mennek a héten, meg múlt héten. Új feladatsort kapott és az új feladatok, amiket már kicsit önállóan kellene csinálnia, teljesen elutasítja. Azért nem adjuk fel és külünböző cselekkel probálkozunk.
A Magor egyébként nagyon szépen fejlődik. Már 6.600 gramm, és azokat a ruhákat vettem most elő neki, amiket Bazsi akkor hordott amikor hazajöttünk a transzplant után, azaz közel egy évesen, félelmetes. Már megfordul mindkét oldalra, és néha hasra is. Egyfolytában ülni akar és egész nap mosolyog:-) Ma megtörtént az első baleset, úgy néz ki szerencsére megúsztuk egy kis ijedéssel. Egy pillanatra nem néztem oda és Bazsi lerántotta az ágyról a földre, csak a koppanást hallottam és azt láttam, hogy Magor a földön fekszik hason és sír. A doktor Nő kijött és megnézte és egy kis piros púpon kívűl úgy néz ki nincs semmi baj, bár még az első 24 órában figyelni kell. Remélem minden rendben lesz! Nagyon ijesztő volt!
A hétre a tervem, az, hogy minél kevesebbet nézzen Bazsi tévét, akár az étkezést is megpróbáljuk nélküle. E mellett a mondókákat mindenképpen erőltetem és mivel nincs nagyon meleg, megpróbáljuk "keményebb" eszközökkel a pohárból ivást.
Most búcsúzom, mert időm és a gyerekek türelme fogyóban van. Mindenkinek szép hetet:-)
Nem véletlenül a stagnálás címét adtam a mostani bejegyzésemnek. Adhattam volna a visszaesés címet is, de azért próbálok optimistán hozzáállni mindig a helyzethez. ha rövid és tömör akarnék lenni azt mondhatnám, Bazsival semmit nem tudtam haladni, sőt néha úgy érzem, hogy az eddigi munkánk is kárba veszett. Tény, hogy a körülmények sem segítettek minket, mert a múlt héten és ezen a héten rengeteg sok egyéb program és teendő volt, ami elvette az időt és az energiát a foglalkozásoktól.
A múlt héten és a héten is nyílt kert van a bölcsiben ahova igyekszünk minél többet vinni Bazsit, egy részt, hogy ismerkedjenek vele, másrészt, hogy ő ismerkedjen a gyerekekkel, gondozókkal. Múlt héten is 4 napot voltunk, még Peti is kikért egy délelőttöt a munkahelyéről, hogy elmehessen Bazsival. Az első alkalom nagyon érdekes volt. Bazsit úgy fogadták, mint valami kis UFÓ-t a gyerekek. Nem csak azért mert furcsa volt nekik Bazsi kommunikációja, hanem mert ő volt az "új kisfiú". Nagyon édesen körbevettek minket, Bazsi kicsit úgy is láttam zavarba érzi magát. Végül úgy döntött, hogy ebből nem kér és útjára indult. A kert másik végében talált egy kosarat tele autóval és innentől kezdve természetesen nem lehetett semmi mással lekötni. A második nap apukájával már sokkal nyugodtabb volt és azt mondta többet foglalkozott a gyerekekkel. Mivel a másik két napon már Magor is jött velünk így kicsit nehezebb volt az odafigyelés, mert Magort ráadásul kézben kellett tartanom, mivel nem hagyhattam csak szegényt egyedül ott a babakocsiban amíg én rohangálok Bazsi után. Összességében azt gondolom jól érezte magát. A korlátok betartása, mint például, hogy az egyik csoport játékait ne vigye át a másikba és egyáltalán, hogy tudjon megmaradni azon a részen, ami az ő csoportjához tartozik igen nehezen ment. E mellett pedig azt vettem észre, hogy a gyerekek igen furcsán néztek rá, amikor a saját kis nyelvén és saját kis hangjaival kommunikált velük, amit ő sem tudott lekezelni, miért nem értik. Legtöbbször inkább egyedül játszott, ami miatt kicsit szomorú voltam. A héten is megyünk, persze csak ha szép idő lesz. Remélem, hogy idővel majd mindig egy kicsit többet foglalkozik majd a gyerekekkel.
A másik nagy idő elfoglaltságunk a héten az volt, hogy Bazsi autista kivizsgálásával kapcsolatos papírt töltögettük. Ahogy időm engedi minden nap töltöm egy kicsit, persze Peti segítségével és még a felénél tartok pedig már körülbelül egy hete elkezdtem. Miért kell? Mivel Bazsinak az MR vizsgálata negatív lett ezért tovább kell mennünk, hogy mi lehet az oka a problémáknak és a neurológus ezt javasolta első körben. Ehhez a vizsgálathoz pedig az kell, hogy kitöltsük ezt a baromi hosszú kérdőívet, amiben Bazsi minden szokásáról (étkezési, alvási, szocializációs stb.) le kell írni sok mindent. Apropó autizmus? A körzeti doktor nőnk, az idősebb, kijött Bazsit beoltani, mert megkaphatta Bazsi utolsó két oltását ami elmaradt - teszem hozzá ez jó hír, mivel transzplantos eredményei ilyen jók. Már nagyon régen látta Bazsit mert eddig a fiatalabb kollega nője foglalkozott többet velünk, aki most szülni ment. A lényeg, hogy az a véleménye, hogy Bazsi nem autista, legalább is amit meséltem és amit most hirtelen látott belőle. Beszélgettünk sok mindenről, többek között a betegségéről is amit én is eddig tudtam, hogy lehetnek tanulási nehézségek, abban megerősített, sőt kifejtette a hátterét is. Mivel a hasnyálmirigy elégtelenség miatt felszívódási zavar van, ezért elképzelhető , hogy bizonyos aminosavak illetve vitaminok nem szívódnak fel megfelelően, ami viszont fontos lenne az agy működése szempontjából. Szóval ismét egy támpont amin el lehet indulni.
És még valami, mesélte, hogy van a körzetében még egy transzplantált kislány, aki most 7-8 évesen kezdett el ugrásszerűen fejlődni, pedig nála is rengeteg probléma volt. Szóval arról is esett szó, hogy sok esetben aki ennyi gyógyszert kapott annak idő kell még regenerálódik a szervezete.
Mint ahogy írtam is két ilyen pici gyereket nevelni nem egy egyszerű helyzet, bár csodás is:-) De persze ne feledkezzünk meg arról, hogy van egy lakás, amit tisztán is kell tartani. Mivel igen rendesen elharapódzott a helyzet itthon ezért rá kellet szánnom egy kis időt, hogy rendbe rakjam magam körül a dolgokat. bazsit is próbáltam bevonni a takarítás csodás világába, de mint az nem annyira meglepő őt kevésbé érdekelte ez a dolog.
Bazsi napok óta nagyon erősen fejezi ki érzelmeit, amiket sokszor nem tudok hova tenni, nem tudom miért csinálja. Folyamatosan dühöng valami miatt, szinte semmit nem tudok vele kezdeni, mindent elutasít vagy hisztivel kezel. Persze kivétel ez alól az a helyzet, amikor ő akar valamit. Akkor szófogadóan tudja és érti azt amit kérek tőle cserébe. Próbáltam többször vele a mondókákkal haladni, ami a mozgásos utánzással tanít, de rám se bagozik. Az étkezések megint kezdenek eldurvulni. Megint nagyon bizalmatlan és az első falatig alig akar leülni. A bilibe belerug változatlanul, azóta egyszer ült rá. Szóval most úgy éreztem, hogy semmi nem akar úgy működni, ahogy én azt szeretném. Mintha megint egy kicsit nem akarna engem érteni, vagy én nem érteném őt.
Nagyon érdekes egyébként, több minden amit észrevettem rajta. Az egyik, hogy nem úgy van mint a többi gyereknél, hogy egyszer megcsinál valamit és akkor evidens innentől kezdve, hogy a gyerek megtanulta azt és tudja, lehet, hogy néha segíteni kell egy kicsit de csinálja, például azt mondja apa és akkor már az apa az apa lesz ezentúl. Na Bazsinál nem ez van. Képes a dolgokra, amit néha megcsillogtat és aztán megint egy jó darabig nem csinálja ugyanazt. Például már legalább 4-szer megfogta a kanalat és evett egyedül de van , hogy annak ellenére éhes nem hajlandó kanalat fogni. A másik, hogy úgy veszem észre, mintha most fedezné fel testrészeit. Ezt onnan gondolom, hogy Magor most van abban a korban, hogy kezd rájönni van keze, lába és nézegeti morzsolgatja stb. Na Bazsi ugyanezt csinálja. Nézegeti a kezét a lábát, harapdálja a lábát stb. Ma reggel magam mellé tettem és együtt mostunk fogat a tülör előtt és akkor is azt vettem észre, hogy most fedezi fel, hogy neki van szája.
A tornák is nehezen mennek a héten, meg múlt héten. Új feladatsort kapott és az új feladatok, amiket már kicsit önállóan kellene csinálnia, teljesen elutasítja. Azért nem adjuk fel és külünböző cselekkel probálkozunk.
A Magor egyébként nagyon szépen fejlődik. Már 6.600 gramm, és azokat a ruhákat vettem most elő neki, amiket Bazsi akkor hordott amikor hazajöttünk a transzplant után, azaz közel egy évesen, félelmetes. Már megfordul mindkét oldalra, és néha hasra is. Egyfolytában ülni akar és egész nap mosolyog:-) Ma megtörtént az első baleset, úgy néz ki szerencsére megúsztuk egy kis ijedéssel. Egy pillanatra nem néztem oda és Bazsi lerántotta az ágyról a földre, csak a koppanást hallottam és azt láttam, hogy Magor a földön fekszik hason és sír. A doktor Nő kijött és megnézte és egy kis piros púpon kívűl úgy néz ki nincs semmi baj, bár még az első 24 órában figyelni kell. Remélem minden rendben lesz! Nagyon ijesztő volt!
A hétre a tervem, az, hogy minél kevesebbet nézzen Bazsi tévét, akár az étkezést is megpróbáljuk nélküle. E mellett a mondókákat mindenképpen erőltetem és mivel nincs nagyon meleg, megpróbáljuk "keményebb" eszközökkel a pohárból ivást.
Most búcsúzom, mert időm és a gyerekek türelme fogyóban van. Mindenkinek szép hetet:-)
2013. június 13., csütörtök
2013. június 02-2013. június 12: Eredmények és hullámzás
Ismét eltelt egy hét, még annál több is és annyi sok minden történt velünk, mondhatnám mi aztán sosem unatkozunk...
Az első és legfontosabb, amit mindenkinek tudnia kell, hogy túl vagyunk a koponya MR vizsgálaton és az eredmény negatív:-) Vagyis Bazsi agyával minden rendben, még ha ez kicsit nyer megfogalmazás is, de ez az igazság. Ennek az eredménynek nagyon örülünk , azonban ez újabb kérdéseket vett fel, akkor mi a baj? Miért vannak a fejlődési elmaradások és a fennálló problémák? Bazsi miért nem olyan mint a többi hasonló korú gyerek? A kérdések adottak, válaszok pedig még nincsenek, lehet hogy nem is lesznek, vagy legalább is nem egyértelműek és kézzelfoghatóak, mint például egy MR eredmény. Egy biztos nem állunk meg, megyünk tovább, keressük a válaszokat és a megoldásokat. Mindeközben persze folytatjuk Bazsival azt amit eddig is, Cranio, fejlesztés, TSMT torna és sok sok türelem. Ami azért bevallom néha elfogy, de újra és újra összeszedjük valahonnan és folytatjuk.
Ígértem, hogy röviden leírom mi is történt az MR vizsgálattal kapcsolatban, mármint addig amíg eljutottunk odáig, mert, hogy úgy voltam vele ez egy bejegyzést megér. Március 20-ánkaptunk beutalót a neurológustól koponya MR vizsgálatra. Mivel Pesten 3 napot kellett volna töltenünk csupán az altatás miatt ezért úgy döntöttünk Pécsen próbálunk meg bekerülni. Elkezdtük magánúton is intézni és a körzeti doktor Nőnk is megmozgatott minden szálat annak érdekében, hogy mihamarabb bekerüljünk. Az MR központ már másnap tudott volna adni időpontot de, az altató orvos állj-t parancsolt az egész procedurának. Mivel az altatást a gyerekklinika végzi ezért mi mér nem tehettünk semmit, a körzeti orvosunk pedig az onkológiához fordult segítségért. Ott azt az ígéretet kaptuk, hogy május végéig visszaszólnak és, hogy Bazsi az első 5 gyerekben benne van, ami jó hír mert, hogy havi 3, azaz 3 gyerek a kapacitása az altató orvosnak. Alhangon megjegyzem ez azért kicsit durva. Így hát vártunk, vártunk egészen május végig, azaz május 30-án amikor megkérdeztem a körzeti doktor Nőnket, hogy volt-e visszajelzés az időponttal kapcsolatban, és nemleges választ kaptam akkor elfogyott a türelem. Felhívtunk hát a központot és közöltük a történtek elmesélése után, hogy vállalva a költségeket, magán úton szeretnénk elvinni kisfiúnkat a vizsgálatra mivel, nem kaptunk választ sem azzal kapcsolatban mikor lehet meg a vizsgálat. Kisebb várakozás után, ami 10 percet jelentett, már csörgött is a telefonom, hogy hétfőn fél 4-re mehetünk a vizsgálatra ( ez csütörtökön volt). Az MR költség 30.000 Ft az altatás pedig plussz 15.000 Ft lesz. Máris lett időpont az altatásra! Mivel délután jutott eszünkbe, hogy elfelejtettük megkérdezni és nem is mondták, hogy az altatás miatt meddig ehet bazsi, ezért másnap mindenképpen kel még egyszer telefonálnunk. Nem kellet mert minket hívtak, egész pontosan Petit, reggel 7.30-kor, hogy a ma napra, azaz Péntekre volt időpontunk 7 órára, csak a gyerekklinika elfelejtett értesíteni minket és a körzeti orvost is. Javukra váljon így megcsinálták a vizsgálatot hétfőn díjmentesen, de kérdezem én, ha nem pörgök be előtte nap és nem kérünk magán időpontot akkor mi lett volna a vége ennek? Hatalmas fejetlenség, ez a véleményem.
Másik eredményt, amit nem is mondanék igazán eredménynek, csak inkább véleménynek azt ma kaptuk meg. Véget írt az idei tanév a korai fejlesztőbe és mindkét fejlesztővel, akik egész évben foglalkoztak Bazsival és akiknek ez úton is köszönöm az egész éves munkájukat, beszéltem Bazsival kapcsolatban, hogy így közel egy év után mit gondolnak róla. A vélemény egybehangzóan az volt, hogy Bazsi szerintük nem autista, hanem inkább erős észlelési és figyelemzavarokkal küzd és kicsit hiperaktív is. Az év alatt nagyon szépen elkezdett fejlődni, de egyértelműen jellemző rá, az a hullámzás, ami ezekre a gyerekekre, vagyis, hogy nem ciklikusan tanul, hanem hullámzóan. Megcsinál valamit, leutánoz, megtanulja aztán egy darabig megint nem csinálja, mintha elfelejtette volna. A fog-e tudni majd beszélni, vagy mi el tudja-e majd látni magát kérdéseimre egyenlőre senki nem tud biztos válasszal szolgálni. Bár elhangzott ma egy olyan mondat, hogy nem valószínű, hogy úgy fog tudni majd beszélni mint én vagy például az apukája, de azért mint mindig én most ís bízok a Bazsiban. A lényeg, hogy maradjunk ezen az úton és mozgáskoordinációs fejlesztést próbáljunk nála most erőltetni, mert mitha azokat most utánozná és ezt meg kell fogni.
Az itthoni dolgokkal kicsit nehezen haladtunk az elmúlt időben, azt hiszem egy újabb hullám mélypontján vagyunk. Amennyire flottul ment minden az elmúlt időben, annyira nem akar most működni semmi. Az is biztosan hozzájátszik a dologhoz, hogy kicsit betegeskedtünk a Peti is meg én is, de Bazsi is nagyon "zizi" volt az elmúlt időben. Mintha megmakacsolta volna magát, nem akar rendesen enni megint, kanállal pláne nem. A kenyeret sem olyan szeretettel eszi mint eddig. A bilit felrúgja , a kártyákra meg rá sem néz. Kicsit agresszívabb is volt megint. Bár egy két dolog megint új tőle például, hogy puszit küldött egyszer-kétszer és új hangokat is hallat.
A héten még tartunk egy kis pihit, aztán jövő héttől ismét teljes gőzzel, új feladatokkal és játékokkal megyünk tovább, mert van még 2 és fél hónapunk , október 21-g a bölcsiig.
Az első és legfontosabb, amit mindenkinek tudnia kell, hogy túl vagyunk a koponya MR vizsgálaton és az eredmény negatív:-) Vagyis Bazsi agyával minden rendben, még ha ez kicsit nyer megfogalmazás is, de ez az igazság. Ennek az eredménynek nagyon örülünk , azonban ez újabb kérdéseket vett fel, akkor mi a baj? Miért vannak a fejlődési elmaradások és a fennálló problémák? Bazsi miért nem olyan mint a többi hasonló korú gyerek? A kérdések adottak, válaszok pedig még nincsenek, lehet hogy nem is lesznek, vagy legalább is nem egyértelműek és kézzelfoghatóak, mint például egy MR eredmény. Egy biztos nem állunk meg, megyünk tovább, keressük a válaszokat és a megoldásokat. Mindeközben persze folytatjuk Bazsival azt amit eddig is, Cranio, fejlesztés, TSMT torna és sok sok türelem. Ami azért bevallom néha elfogy, de újra és újra összeszedjük valahonnan és folytatjuk.
Ígértem, hogy röviden leírom mi is történt az MR vizsgálattal kapcsolatban, mármint addig amíg eljutottunk odáig, mert, hogy úgy voltam vele ez egy bejegyzést megér. Március 20-ánkaptunk beutalót a neurológustól koponya MR vizsgálatra. Mivel Pesten 3 napot kellett volna töltenünk csupán az altatás miatt ezért úgy döntöttünk Pécsen próbálunk meg bekerülni. Elkezdtük magánúton is intézni és a körzeti doktor Nőnk is megmozgatott minden szálat annak érdekében, hogy mihamarabb bekerüljünk. Az MR központ már másnap tudott volna adni időpontot de, az altató orvos állj-t parancsolt az egész procedurának. Mivel az altatást a gyerekklinika végzi ezért mi mér nem tehettünk semmit, a körzeti orvosunk pedig az onkológiához fordult segítségért. Ott azt az ígéretet kaptuk, hogy május végéig visszaszólnak és, hogy Bazsi az első 5 gyerekben benne van, ami jó hír mert, hogy havi 3, azaz 3 gyerek a kapacitása az altató orvosnak. Alhangon megjegyzem ez azért kicsit durva. Így hát vártunk, vártunk egészen május végig, azaz május 30-án amikor megkérdeztem a körzeti doktor Nőnket, hogy volt-e visszajelzés az időponttal kapcsolatban, és nemleges választ kaptam akkor elfogyott a türelem. Felhívtunk hát a központot és közöltük a történtek elmesélése után, hogy vállalva a költségeket, magán úton szeretnénk elvinni kisfiúnkat a vizsgálatra mivel, nem kaptunk választ sem azzal kapcsolatban mikor lehet meg a vizsgálat. Kisebb várakozás után, ami 10 percet jelentett, már csörgött is a telefonom, hogy hétfőn fél 4-re mehetünk a vizsgálatra ( ez csütörtökön volt). Az MR költség 30.000 Ft az altatás pedig plussz 15.000 Ft lesz. Máris lett időpont az altatásra! Mivel délután jutott eszünkbe, hogy elfelejtettük megkérdezni és nem is mondták, hogy az altatás miatt meddig ehet bazsi, ezért másnap mindenképpen kel még egyszer telefonálnunk. Nem kellet mert minket hívtak, egész pontosan Petit, reggel 7.30-kor, hogy a ma napra, azaz Péntekre volt időpontunk 7 órára, csak a gyerekklinika elfelejtett értesíteni minket és a körzeti orvost is. Javukra váljon így megcsinálták a vizsgálatot hétfőn díjmentesen, de kérdezem én, ha nem pörgök be előtte nap és nem kérünk magán időpontot akkor mi lett volna a vége ennek? Hatalmas fejetlenség, ez a véleményem.
Másik eredményt, amit nem is mondanék igazán eredménynek, csak inkább véleménynek azt ma kaptuk meg. Véget írt az idei tanév a korai fejlesztőbe és mindkét fejlesztővel, akik egész évben foglalkoztak Bazsival és akiknek ez úton is köszönöm az egész éves munkájukat, beszéltem Bazsival kapcsolatban, hogy így közel egy év után mit gondolnak róla. A vélemény egybehangzóan az volt, hogy Bazsi szerintük nem autista, hanem inkább erős észlelési és figyelemzavarokkal küzd és kicsit hiperaktív is. Az év alatt nagyon szépen elkezdett fejlődni, de egyértelműen jellemző rá, az a hullámzás, ami ezekre a gyerekekre, vagyis, hogy nem ciklikusan tanul, hanem hullámzóan. Megcsinál valamit, leutánoz, megtanulja aztán egy darabig megint nem csinálja, mintha elfelejtette volna. A fog-e tudni majd beszélni, vagy mi el tudja-e majd látni magát kérdéseimre egyenlőre senki nem tud biztos válasszal szolgálni. Bár elhangzott ma egy olyan mondat, hogy nem valószínű, hogy úgy fog tudni majd beszélni mint én vagy például az apukája, de azért mint mindig én most ís bízok a Bazsiban. A lényeg, hogy maradjunk ezen az úton és mozgáskoordinációs fejlesztést próbáljunk nála most erőltetni, mert mitha azokat most utánozná és ezt meg kell fogni.
Az itthoni dolgokkal kicsit nehezen haladtunk az elmúlt időben, azt hiszem egy újabb hullám mélypontján vagyunk. Amennyire flottul ment minden az elmúlt időben, annyira nem akar most működni semmi. Az is biztosan hozzájátszik a dologhoz, hogy kicsit betegeskedtünk a Peti is meg én is, de Bazsi is nagyon "zizi" volt az elmúlt időben. Mintha megmakacsolta volna magát, nem akar rendesen enni megint, kanállal pláne nem. A kenyeret sem olyan szeretettel eszi mint eddig. A bilit felrúgja , a kártyákra meg rá sem néz. Kicsit agresszívabb is volt megint. Bár egy két dolog megint új tőle például, hogy puszit küldött egyszer-kétszer és új hangokat is hallat.
A héten még tartunk egy kis pihit, aztán jövő héttől ismét teljes gőzzel, új feladatokkal és játékokkal megyünk tovább, mert van még 2 és fél hónapunk , október 21-g a bölcsiig.
2013. június 4., kedd
3-4. hét: 2013. 05.20-2013. június 02: Egy hét haladás, egy hét kezelés
Most pótolom elmaradásom...
Nem véletlen, hogy nem jutott időm blog írásra. nagyon felpörögtek az események körülöttünk, így kicsit nehezen is tudtunk előrehaladni Bazsival, ami miatt kicsit lelkiismeret furdalásom van. Csak az nyugtat meg, hogy van még 3 hónapunk a Bölcsi kezdéséig. Bizony Bölcsi:-) Örömmel tudatom mindenkivel, Bazsit felvették a Napsugár Bőlcsödébe. Nagyon boldogok vagyunk, hogy végre közösségbe mehet és bízunk benne, hogy a sok gyerek jó hatással lesz fejlődésére és ami még fontosabb, hogy majd nagyin jól fogja ott érezni magát. Egy 10 fős csoportba kerül majd, ahol 2 úgy nevezett SNI (Saját nevelés igényű) gyermek lesz, azaz rajta kívül még egy. 2 hét beszoktatás lesz és 1 hónap úgy nevezett próbaidő. Ez idő alatt kiderül majd, hogy Bazsi integrálható-e közösségbe vagy sem. Ezen dolgozom most leginkább, ez a legfőbb célom, hogy be tudjon szokni a bölcsibe, mert akkor már rajta lesz egy úton, ami egy normális élet felé vezet és ez nagyon fontos.
Múlt héten kontroll vizsgálaton voltunk és egy hetes kezelésen. Elég hirtelen derült ki, hogy fenn maradunk Pesten így minden nagyon gyorsan történt, gyorsan kellett szerveznünk. Bazsit egy hétig kezelte Tiba (Balla Tibor), a már jól megszokott cranio sakralis módszerrel. Eredményekről egyenlőre sok mindent nem akarok írni, csak azt, hogy előre láthatólag mi vár ránk. Bazsit ebben az évben még 4 alkalommal, azaz 4 hétig 1-1,5 hónapos kihagyással fogjuk vinni. Vagyis egy igen intenzív kezelési folyamatot kap, minek az a célja, hogy "kirángassa" Bazsit ebből a mélypontból, amiben most van, amibe belekerült, amibe belemászott. Úgy érezzük ez sikerülni fog, mert nagyon jól reagál minden kezelésre.
Múlt héten egész héten igen agresszív volt, de mostanra lenyugodott és sokkal kiegyensúlyozottabbnak tűnik. Elkezdett megint új dolgokat csinálni pl. integet, amit eddig nem csinált és nagyon sokat beszél, igaz az ő kis nyelvén.
Tiba úgy érzi, hogy Bazsival nincs semmi gond fizikálisan, inkább csak elbújt a maga kis világába, amibe még jól érzi magát és nehéz neki a normál életnek megfelelni. Ha megakarom fogni a fogalmat, akkor olyan, mintha Bazsinak szerzett autizmusa lenne.
Tulajdonképpen mindegy is, hogy minek nevezzük. A cél, hogy kezelések segítségével visszatereljük a normális életbe, hogy élvezhesse az élet szépségeit.
Mint ahogy írtam is teljesen elcsúztam a tervekkel, amiket Bazsinak kitaláltam, főleg a Pesti út miatt. De amiket eddig elértük azokkal szépen haladunk tovább. Még mindig kis asztalnál eszünk, és minden alkalommal ha eszik vagy iszik valamit akkor azt csak leülve teszi. A kenyeret rendszeresen kéri, és mivel a vajas a kedvence ezért azt adom neki. Bár néha próbálkozom egy kis szalámival, vagy sajttal, de az nem nyeri el a tetszését, még minidig bizalmatlan vele. Úgy látom el is kezdte élvezni az evést, mert van. hogy ő kéri. Egy érdekes csamcsogos hangot ad, amivel jelzi nekem, hogy éhes. vagy szomjas. 2 hete egyik este saját kezével ette a vacsorát, kanállal, aminek úgy megörültem, és azt gondoltam, most már ez így is marad, de nem. Azóta sem hajlandó megfogni.
A kártyák használata félig meddig sikerrel jár. egyszer-kétszer mintha megértette volna a lényegét és odahozta nekem azt a kártyát, amit szeretett volna, de aztán megint abbahagyta és nem foglalkozik velük. Mindig odatettem neki azt amelyikhez éppen kapcsolódott a tevékenység aminek az lett a vége, hogy a cumisüveget ábrázolót úgy megrágta, hogy eltűnt a papír róla. Szóval egy kártya minusz.
A héten folytatjuk természetesen az eddigieket és megpróbálom a kezébe adni többször a kanalat, főleg mivel motivációként csodálatos Mc'queen-es étkezőkészletet kaptunk születésnapjára.
Mivel a korai fejlesztőbe azt mondták, hogy Bazsi elkezdett mozgásokat utánozni, arra gondoltam, hogy a héten megpróbálom, több mozgásos fejlesztést csinálni vele. Pontosan mit még nem tudom, menet közbe majd kitalálom.
A héten új TSMT gyakorlatsort kapunk és tegnap túl estünk végre valahára a koponya MR vizsgálaton, amit a neurológus írt ki. Ennek eredményét és az MR-be jutás történetét, mert azt hiszem megér pár sort a követező blogba írom le, mert sajnos most időm elfogyott és mennem kell a Manókhoz.
Mindenkinek szép hetet:-)
Nem véletlen, hogy nem jutott időm blog írásra. nagyon felpörögtek az események körülöttünk, így kicsit nehezen is tudtunk előrehaladni Bazsival, ami miatt kicsit lelkiismeret furdalásom van. Csak az nyugtat meg, hogy van még 3 hónapunk a Bölcsi kezdéséig. Bizony Bölcsi:-) Örömmel tudatom mindenkivel, Bazsit felvették a Napsugár Bőlcsödébe. Nagyon boldogok vagyunk, hogy végre közösségbe mehet és bízunk benne, hogy a sok gyerek jó hatással lesz fejlődésére és ami még fontosabb, hogy majd nagyin jól fogja ott érezni magát. Egy 10 fős csoportba kerül majd, ahol 2 úgy nevezett SNI (Saját nevelés igényű) gyermek lesz, azaz rajta kívül még egy. 2 hét beszoktatás lesz és 1 hónap úgy nevezett próbaidő. Ez idő alatt kiderül majd, hogy Bazsi integrálható-e közösségbe vagy sem. Ezen dolgozom most leginkább, ez a legfőbb célom, hogy be tudjon szokni a bölcsibe, mert akkor már rajta lesz egy úton, ami egy normális élet felé vezet és ez nagyon fontos.
Múlt héten kontroll vizsgálaton voltunk és egy hetes kezelésen. Elég hirtelen derült ki, hogy fenn maradunk Pesten így minden nagyon gyorsan történt, gyorsan kellett szerveznünk. Bazsit egy hétig kezelte Tiba (Balla Tibor), a már jól megszokott cranio sakralis módszerrel. Eredményekről egyenlőre sok mindent nem akarok írni, csak azt, hogy előre láthatólag mi vár ránk. Bazsit ebben az évben még 4 alkalommal, azaz 4 hétig 1-1,5 hónapos kihagyással fogjuk vinni. Vagyis egy igen intenzív kezelési folyamatot kap, minek az a célja, hogy "kirángassa" Bazsit ebből a mélypontból, amiben most van, amibe belekerült, amibe belemászott. Úgy érezzük ez sikerülni fog, mert nagyon jól reagál minden kezelésre.
Múlt héten egész héten igen agresszív volt, de mostanra lenyugodott és sokkal kiegyensúlyozottabbnak tűnik. Elkezdett megint új dolgokat csinálni pl. integet, amit eddig nem csinált és nagyon sokat beszél, igaz az ő kis nyelvén.
Tiba úgy érzi, hogy Bazsival nincs semmi gond fizikálisan, inkább csak elbújt a maga kis világába, amibe még jól érzi magát és nehéz neki a normál életnek megfelelni. Ha megakarom fogni a fogalmat, akkor olyan, mintha Bazsinak szerzett autizmusa lenne.
Tulajdonképpen mindegy is, hogy minek nevezzük. A cél, hogy kezelések segítségével visszatereljük a normális életbe, hogy élvezhesse az élet szépségeit.
Mint ahogy írtam is teljesen elcsúztam a tervekkel, amiket Bazsinak kitaláltam, főleg a Pesti út miatt. De amiket eddig elértük azokkal szépen haladunk tovább. Még mindig kis asztalnál eszünk, és minden alkalommal ha eszik vagy iszik valamit akkor azt csak leülve teszi. A kenyeret rendszeresen kéri, és mivel a vajas a kedvence ezért azt adom neki. Bár néha próbálkozom egy kis szalámival, vagy sajttal, de az nem nyeri el a tetszését, még minidig bizalmatlan vele. Úgy látom el is kezdte élvezni az evést, mert van. hogy ő kéri. Egy érdekes csamcsogos hangot ad, amivel jelzi nekem, hogy éhes. vagy szomjas. 2 hete egyik este saját kezével ette a vacsorát, kanállal, aminek úgy megörültem, és azt gondoltam, most már ez így is marad, de nem. Azóta sem hajlandó megfogni.
A kártyák használata félig meddig sikerrel jár. egyszer-kétszer mintha megértette volna a lényegét és odahozta nekem azt a kártyát, amit szeretett volna, de aztán megint abbahagyta és nem foglalkozik velük. Mindig odatettem neki azt amelyikhez éppen kapcsolódott a tevékenység aminek az lett a vége, hogy a cumisüveget ábrázolót úgy megrágta, hogy eltűnt a papír róla. Szóval egy kártya minusz.
A héten folytatjuk természetesen az eddigieket és megpróbálom a kezébe adni többször a kanalat, főleg mivel motivációként csodálatos Mc'queen-es étkezőkészletet kaptunk születésnapjára.
Mivel a korai fejlesztőbe azt mondták, hogy Bazsi elkezdett mozgásokat utánozni, arra gondoltam, hogy a héten megpróbálom, több mozgásos fejlesztést csinálni vele. Pontosan mit még nem tudom, menet közbe majd kitalálom.
A héten új TSMT gyakorlatsort kapunk és tegnap túl estünk végre valahára a koponya MR vizsgálaton, amit a neurológus írt ki. Ennek eredményét és az MR-be jutás történetét, mert azt hiszem megér pár sort a követező blogba írom le, mert sajnos most időm elfogyott és mennem kell a Manókhoz.
Mindenkinek szép hetet:-)
2013. június 3., hétfő
Egy rendhagyó bejegyzés: Boldog születésnapot Bazsi!
Természetesen nem marad el az elmúlt két hét beszámolója sem, de most úgy gondoltam Bazsi születésnapja megér egy blogbejegyzést. Egész pontosan nem is a mostani helyzetről szeretnék írni, ezért is rendhagyó. Hanem szó szerint a születése napjáról, a megszületéséről. Hátha egyszer ő is elolvassa majd.
Bazsi 2010 június 1-én született 13.35-kor, 2420 grammal és 48 cm-el. Ezek a születési adatok, de mi is van ennek a pár számnak és dátumnak a hátterében.
A terhesség teljesen normálisan indult. nagyon megörültünk a hírnek, hogy babát várunk, mert már 1 éve terveztük, és végül sikerült. Nagy boldogságunknak a 30 hetes UH vetett véget, hiszen ott kiderült nagy baj van. A baba és én is veszélyben vagyunk mivel a lepény nem megfelelően működött, túlságosan koraérett volt, így nem látta el rendesen feladatát. Így kórházba kellett mennem és közel 2 hónapot töltöttem a Kora- és későterhes patológián az én kicsi babámmal a pocakomban. Szó szerint kicsi, mert akkor 1 kg-ra mérték.
Nagy szerencsénkre sokáig húztuk, mert bár koraszülést jósoltak mégis a 38. hétig kihúztuk. Azt gondolom ez volt a maximum, amit lehetett. Már hetek óta nagy félelemben éltem mert a mindennapi UH során szörnyülködve nézték a hasamban lévő egyre rosszabb állapotban lévő lepényt. Nem tudom mire vártak a 36. hét után, mert akkortól már tényleg csak pár 10 grammot hízott Bazsi. De végül egy hétfői napon, amikor Vizer doktor Úr vettet át az osztály, 2010. május 31-én, úgy döntött kezébe veszi a sorsunkat és másnap megindítjuk a szülést. Nincs már mire várni, innentől kezdve már csak rosszat teszünk ha várunk. Így hát nagy izgalommal feküdtem le és vártam másnap megláthassam az én kicsi babámat.
Emlékszem úgy 10 óra körül kezdődtek már az igazi fájások, addig csak elnevetgéltünk az egészen. Én bazsit is, mint most Magort alternatívan szerettem volna szülni, de rábeszéltek, hogy kérjek mindenképp fájdalomcsillapítót mivel a rossz lepény miatt, az jobb ha van. Amikor elértünk arra a pontra, hogy kérhettem volna az epidurálist, közölték mégsem kaphatok mivel Lidocain érzékeny vagyok. Így hát maradt a gáz, de azt így utólag már nem ajánlom senkinek. Bár eleinte poénos volt, főleg mikor Peti megmutatta hogyan is kell azt igazán szívni, mert valahogy rossz volt a technikám. Hát ő akkor elég viccesen festett:-)
A fájások nagyon erősek voltak és a gáztól el is ájultam. Sok időre minden elhomályosult és az volta legrosszabb, hogy fel sem kelhettem mivel a lepénynek az volt a jó, ha egy helyben maradok. Így még csak fel sem ülhettem, ami még jobban felerősítette a fájásokat. Végül teljesen elvesztettem az eszméletem és arra tértem magamhoz, hogy 5 szülésznő és a doktor Úr van körülöttem a Peti pedig felettem sír, hogy térjek magamhoz mert gond van, a kicsi elakadt és a szívhang lassul. Akkor éreztem minden maradék erőmet össze kell szednem, és végül a doktor Úr segítségével Balázs a világra jött. Nem sírt és a színe is nagyon csúnya volt, így rögtön elvitték, még csak rá se nézhettem egy pillanatra sem. Apa persze rögtön utána ment de őt is visszaküldték. Nagyon idegesek lettünk, de végül felsírt.
Egy kis idő után betolták és két kis fekete gomb szemével nézett rám és ijedten szemlélte a világot...
akkor még nem tudta sem ő sem mi, hogy mi vár még ránk.
Sokáig nem értettem, amikor más gyerekek szülei mondták nekem, hogy nem értik, hogy bírtam , bírtuk ezt az egészet. Most, hogy egy egészséges és csodálatos terhességet, mondhatom szülést végigcsináltam és egy egészséges gyermeket nevelek, már értem. Visszatekintve én sem értem, hogy bírtuk ezt az egészet. Sokszor a legcsodálatosabb pillanatok maradtak meg úgy ahogy az mégsem lett teljesen csodálatos.
De akárhogyan is nézem, és néha akármilyen nehéz is soha senkire nem cserélném el Bazsit és boldog vagyok, hogy én lehetek az Anyukája ennek a kis csoda gyereknek.
Ez hát rövid története a születésednek kisfiam, remélem egyszer saját magad is elolvasod ezt.
Még egyszer boldog 3. születésnapot neked!!!
2013. május 19., vasárnap
2. hét: 2013.05.13-2013.05.19: Két lépést előre egyet hátra
Már egy pár hete úgy érzem bazsiban valami megváltozott, mindenképpen jó irányban. Nem tudom, hogy ez a TSMT tornának, vagy a határozottságomnak, vagy az eddigi összmunka gyümölcsének tudható be, de akárhogyan is, akármiért is, azt remélem, hogy ez nem csak egy átmeneti hullám hanem valami tartós változás lesz. Eddig nem tudtam eldönteni, hogy Bazsi nem érti amit mondok neki, vagy csak nem akarja megérteni, most pedig úgy érzem egy ideje, hogy csak nem akarja megérteni...vagy csak én kezdem megérteni őt:-)
A héten sok pozitívum történt és céljainkat lényegében elértük, de egy kis visszalépés is történt.
A negatívummal kezdem. A bilivel kapcsolatban igencsak megmakacsoltuk magunkat. nem tudom, hogy mi lehet az oka, hogy valami történt vagy csak az a gond, hogy a motiválás eszközeként szolgáló buborékfújó folyadékot kiöntöttem és más dolgokkal próbáltam motiválni nem tudom, de nem akar ráülni. Sőt rugdossa, és teljesen ellenségesen áll hozzá. Úgyhogy ismét visszatérünk a buborékfújó taktikához. A héten ez lesz az egyik feladat.
Az étkezés területén megint nagy lépést tettünk előre. Két tervünk volt a hétre, hogy minden étkezést a kis asztalnál, kis széken ülve végezzünk és, hogy a vajas kenyér mellett a májkrémes kenyeret is megegyük. Ez mind sikerült:-) Kis célok, de megvannak. Igaz, hogy a kis asztalnál még kell a DVD és a játék is, de legalább tudja, hol az étkezés helye. Sőt még azt is sikerült kisebb nagyobb hiszti kíséretében elérni, hogy minden étkezésnél leülünk. Persze ehhez az is kell, hogy ő kérje az ételt, de ezt úgy látom, hogy most nyáron a jó levegőben nem okoz problémát.
A héten haladun tovább kenyér ügyben. Nem merek egyenlőre nagyon mással próbálkozni nehogy bizalmát veszítse, így inkább csak újabb és újabb kenhető feltétet próbálunk ki, hogy szokja az ízeket. Így a héten az édes ízek jönnek. Megpróbáljuk a nutellát és a mézet. Majd aztán jöhetnek a különböző szendvicskrémek, amiket házilag csinálok majd különböző zöldségekből. De először a héten az édes ízekkel kísérletezünk.
Mivel nagyon szépen haladtunk a héten ezért megpróbáltam kicsit előrébb is haladni. A cipőhúzást úgy csináljuk, hogy velem szembe ül és szépen húzom fel neki. Természetesen ez egyenlőre csak akkor megy amikor ő akar menni valahova, fordított helyzetben például Korai fejlesztőből hazafelé már nem. De azt hiszem ez is már nagy haladás ahhoz képest, hogy eddig üvöltve és toporzékolva olykor lefogva nagy küzdelmek árán sikerült felhúzni a cipőt. Egyenlőre ezzel kapcsolatban a motivációnk csupán az, hogy megyünk el itthonról, mert kinn nagyon szeret bazsi lenni, mint minden gyerek.
A héten még elkezdem megpróbálni a kommunikációs kártyák használatát. Ezt egy autistáknak szóló könyvbe olvastam, hogy segítheti a kommunikációt, hogy jobban értsük egymást. nem tudom biztosan jól csinálom-e, de próbáltam ezt is személyre, azaz Bazsira szabni. Pár kártyával kezdjük, hogy megértse miről is van szó. A konyhai hűtőre mágnesekre ragasztottam kétoldalú papírra színes képeket, cumiról, babpiskótáról, kenyérről stb. A kétoldalú papír egyik oldalára rá van nyomtatva a kép, a másik oldala pedig ragasztható. A hűtőmágnest pedig a gyerekteából raktam el, illetve reklám hűtőmágneseket használtam. A tábla maga a hűtő. Így körülbelül 400 Ft-ből megúsztam közel 10-15 kártyát. A terv, hogy minden alkalommal ha szeretne valamit odaviszem, hogy mutassa meg, vagy én megmutatom neki a megfelelő kártyát amikor például pelenkázom. A cél kettős, egyrészt, hogy kommunikációt előrébb vigyük, másrészt, hogy tudja mit szeretnék, hogy nem bántani fogjuk például amikor lefektetem pelenkázni. Mert kicsit még mindig olyan mintha félne és azért ellenkezik, talán a régi emlékek miatt.
Két könyv címét megemlítem, ami nagyon sokat segített egyébként, meg segít még mindig az ötletekbe, hátha valakinek is jó lesz még:
Liz Hannah: Te is tudod!
Eric Schoppler: Életmentő kézikönyv szülőknek
Bazsi amúgy elkezdett nagyon érdeklődni a testvére iránt. Odahajol, figyelgeti, Magor meg mosolyog:-)
Magor amúgy szépen fejlődik. egy igazi kis húsgolyó:-) Már lassan 6 kiló és túl vagyunk az első oltásokon is. Ma elkezdte felfedezni a kis lábát és már a fejecskéjét is tartja néha. Egy igazi kis napsugár az életünkben...:-)
A héten sok pozitívum történt és céljainkat lényegében elértük, de egy kis visszalépés is történt.
A negatívummal kezdem. A bilivel kapcsolatban igencsak megmakacsoltuk magunkat. nem tudom, hogy mi lehet az oka, hogy valami történt vagy csak az a gond, hogy a motiválás eszközeként szolgáló buborékfújó folyadékot kiöntöttem és más dolgokkal próbáltam motiválni nem tudom, de nem akar ráülni. Sőt rugdossa, és teljesen ellenségesen áll hozzá. Úgyhogy ismét visszatérünk a buborékfújó taktikához. A héten ez lesz az egyik feladat.
Az étkezés területén megint nagy lépést tettünk előre. Két tervünk volt a hétre, hogy minden étkezést a kis asztalnál, kis széken ülve végezzünk és, hogy a vajas kenyér mellett a májkrémes kenyeret is megegyük. Ez mind sikerült:-) Kis célok, de megvannak. Igaz, hogy a kis asztalnál még kell a DVD és a játék is, de legalább tudja, hol az étkezés helye. Sőt még azt is sikerült kisebb nagyobb hiszti kíséretében elérni, hogy minden étkezésnél leülünk. Persze ehhez az is kell, hogy ő kérje az ételt, de ezt úgy látom, hogy most nyáron a jó levegőben nem okoz problémát.
A héten haladun tovább kenyér ügyben. Nem merek egyenlőre nagyon mással próbálkozni nehogy bizalmát veszítse, így inkább csak újabb és újabb kenhető feltétet próbálunk ki, hogy szokja az ízeket. Így a héten az édes ízek jönnek. Megpróbáljuk a nutellát és a mézet. Majd aztán jöhetnek a különböző szendvicskrémek, amiket házilag csinálok majd különböző zöldségekből. De először a héten az édes ízekkel kísérletezünk.
Mivel nagyon szépen haladtunk a héten ezért megpróbáltam kicsit előrébb is haladni. A cipőhúzást úgy csináljuk, hogy velem szembe ül és szépen húzom fel neki. Természetesen ez egyenlőre csak akkor megy amikor ő akar menni valahova, fordított helyzetben például Korai fejlesztőből hazafelé már nem. De azt hiszem ez is már nagy haladás ahhoz képest, hogy eddig üvöltve és toporzékolva olykor lefogva nagy küzdelmek árán sikerült felhúzni a cipőt. Egyenlőre ezzel kapcsolatban a motivációnk csupán az, hogy megyünk el itthonról, mert kinn nagyon szeret bazsi lenni, mint minden gyerek.
A héten még elkezdem megpróbálni a kommunikációs kártyák használatát. Ezt egy autistáknak szóló könyvbe olvastam, hogy segítheti a kommunikációt, hogy jobban értsük egymást. nem tudom biztosan jól csinálom-e, de próbáltam ezt is személyre, azaz Bazsira szabni. Pár kártyával kezdjük, hogy megértse miről is van szó. A konyhai hűtőre mágnesekre ragasztottam kétoldalú papírra színes képeket, cumiról, babpiskótáról, kenyérről stb. A kétoldalú papír egyik oldalára rá van nyomtatva a kép, a másik oldala pedig ragasztható. A hűtőmágnest pedig a gyerekteából raktam el, illetve reklám hűtőmágneseket használtam. A tábla maga a hűtő. Így körülbelül 400 Ft-ből megúsztam közel 10-15 kártyát. A terv, hogy minden alkalommal ha szeretne valamit odaviszem, hogy mutassa meg, vagy én megmutatom neki a megfelelő kártyát amikor például pelenkázom. A cél kettős, egyrészt, hogy kommunikációt előrébb vigyük, másrészt, hogy tudja mit szeretnék, hogy nem bántani fogjuk például amikor lefektetem pelenkázni. Mert kicsit még mindig olyan mintha félne és azért ellenkezik, talán a régi emlékek miatt.
Két könyv címét megemlítem, ami nagyon sokat segített egyébként, meg segít még mindig az ötletekbe, hátha valakinek is jó lesz még:
Liz Hannah: Te is tudod!
Eric Schoppler: Életmentő kézikönyv szülőknek
Bazsi amúgy elkezdett nagyon érdeklődni a testvére iránt. Odahajol, figyelgeti, Magor meg mosolyog:-)
Magor amúgy szépen fejlődik. egy igazi kis húsgolyó:-) Már lassan 6 kiló és túl vagyunk az első oltásokon is. Ma elkezdte felfedezni a kis lábát és már a fejecskéjét is tartja néha. Egy igazi kis napsugár az életünkben...:-)
2013. május 14., kedd
1. hét: 2013.05.06-12: Minden kezdet nehéz
Bazsi nem olyan, mint egy átlagos 3 éves. Mondjuk sok gyerek, akit ennyi megpróbáltatás ér, szintén nem olyan mint kortársai. Általában valamiben kicsit különböznek, mások. Lassabban fejlődnek, zárkózottabbak, és még szerintem rengeteg minden jellemzőt lehetne sorolni.
Sokáig mi is és az orvosok is azt gondolták "csupán" a 1,5 kórházban és négy fal között töltött idő tehet minden furcsaságról, vagyis egy sima hospitalizációval állunk szembe. Telt múlt az idő és kezdtük érezni, hogy valami még sincs rendben.
Mik is ezek a furcsaságok?
Bazsi nagyon nehezen tanul. Még más gyereknek kétszer megmutatunk valamit vagy háromszor-négyszer és már utánoz is, addig ő nagyon szelektáltan teszi ezt és hosszú-hosszú idő után. Van olyan amit egyszer megtett és azóta sem. Pl.: Egyszer visszaintegetett a Nagymamámnak és azóta sem, egyszer meghúzta az Apukája nadrágját, hogy figyeljen és azt mondta apa és azóta sem beszél
Eleinte nagyon agresszív volt kortársaival, mostanra ez már kicsit javult. Néha azért jelentkeznek agresszív dühkitörések, amiket nem tudunk megmagyarázni semmilyen indokkal.
Kényszeres viselkedései vannak, amiket ha elkezd akkor nagyon nehezen szakítjuk ki belőle és ha sikerül akkor erősen ellenkezik, hogy engedjük neki.Pl.: asztal sarkán vagy az emberek hátán "párzó mozgást2 végez ahogy a doktor Úr fogalmazott. Vagy pakolgat egyik helyről a másikra, és csak oda jó ahova ő kigondolta. Nyulkál a polók alá, mintha ezzel nyugtatná magát.
A játékokkal nem rendeltetésszerűen játszik, például minden sorba rakosgat, vagy lefekszik és nézegeti a tárgyak részleteit például az autók kerekeit.
Kommunikációs nehézségeink is vannak, mivel még nem beszél és más non-verbális kommunikációval is nehezen fejezi ki magát. Mivel sokszor nem tudjuk ő mit akar és ő sem mindig érti meg pontosan, hogy mi mit akarunk tőle ez frusztrációhoz vezet mind nála, mind nálunk. Ez pedig általában újabb ok a dühkitörésre. Sokszor furcsa hangokat is ad, amit azért már időszerűen lehet egy-egy érzelmi állapothoz kötni.
Bazsi nagyon nyugtalan, sokszor izeg-mozog. Nagyon nehezen és ritkán ül meg a fenekén. Sokszor olyan, mintha sosem fáradna el.
A figyelmét nagyon nehéz lekötni, általában csak egy két percig játszik valamivel. Legtovább csak a mesefilmek kötik le. Ha valamilyen mese érdekli, akkor az előtt ott ül akár hosszú percekig is.
Akaratos és dacos de talán ez az egyetlen, ami életkori sajátosságnak mondható.
Nehezen alszik el, és sokszor nyugtalanul is alszik. Éjjel amikor átfut hozzánk, akkor álmában forgolódik, rugdosódik, karmol és a kezét-lábát folyamatosan dugdossa alánk, ami sokszor igen fájdalmas tud lenni.
Az étkezések egyenesen borzasztóak tudnak lenni. Csak a kis DVD-vel eszik mesenézés közben, játékkal. Egyenlőre pépest hajlandó csak elfogadni, ami persze ízlik neki. Az első falatig meg kell harcolnunk mert borzasztóan bizalmatlan. Aztán úgy -ahogy eszik, ha olyan kedve van. A kezébe csak a babapiskótát és a pufit veszi, egyedül pedig még csak meg sem próbál enni, mert ahogy maszatos lesz a keze, addig tartja még le nem törlöm. Nem bírja elviselni ha étel van a kezén, vagy ha valami olyan fog meg, aminek nem a megszokott állaga van.
Ragaszkodik a megszokott dolgokhoz, például nem hajlandó másik üvegből vagy pohárból inni, csak az ő már csecsemő kora óta megszokott cumisüvegéből.
Fél az új dolgoktól, és nagyon bizalmatlan.
Nem hajlandó ráülni semmire pl. kis motor, bimbi stb.
Azt hiszem most hirtelen ennyi,a mi eszembe jutott, persze van egy csomó pozitívum is, amivel rendelkezik, hogy ne csak a rosszakat említsem. A legfontosabb, hogy hatalmas szeretet van benne és rögtön megérzi, hogy valaki jót akar-e neki, mert csak azzal " áll szóba" aki neki szimpatikus.
Május 2-án voltunk bölcsödei nyílt napon, a héten pedig beiratkoztunk. Nagyon szeretném, ha Bazsi, most , hogy már mehet be tudjon integrálódni egy egészséges környezetbe egészséges gyerekek közé, mert a gyerekeket nagyon szereti. Így hát a tanácsok segítségével, amiket több helyről, többek között a a korai fejlesztőből kapok illetve a könyvekből, amiket olvasok, próbálok hétről-hétre kis kitűzött célok elérésével előre haladni és segíteni fejlődését a kis életében. Mindezt úgy, hogy integrálom az ő egyedi kis dolgaival.
Eleinte a legfontosabb dolgokkal kezdem, mint az étkezés, szobatisztaság, kommunikáció, alvás. Az után jöhet minden más.
Hát lássuk ezek után mi történt az első héten és mit tűztünk ki célul erre a hétre:
A célunk az volt, hogy vajas kenyeret egyen, ráüljön a bimbire Bazsi és megpróbáljon másik cumisüvegből, vagy pohárból inni.
Azt hiszem többé-kevésbé sikeres hetet zárhattunk.
Bimbire ülés:
Vettem neki egy autó formájú bimbit és egy buborékfújot. Bazsi nagyon szereti a buborékokat.
Észrevettem, hogy ha számára valami tetsző dolgot ajánlok fel, amit akar akkor a "csüccs"-ot vagyis az ülj le Bazsit érti. Így hát akkor fújtam csak buborákot, ha leült. És sikerült. A hét végére már meztelen fenékkel ült a bimbin.
Kenyérevés:
Egyik nap nem erőltettem neki semmilyen ételt. Gondoltam egyszer majd csak megéhezik. Nem akart ebédelni így nem erőltetem, uzsonnával is ez volt a helyzet. Természetesen a babapiskótát azt kérte, de most nem adtam csak megkentem neki egy vajas kenyeret és azt raktam elé. Folyamatosan eldobálta és mérges volt, hogy nem kap babapiskótát. Délután 4 körül egyszer csak megkóstolta és az után még egyet megevett. Azóta eljutottunk odáig, hogy leül, igaz TV elé de leül és eszi a vajas kenyeret és most ár bármilyen kenyeret.
Cumisüveg váltás:
Mivel bazsi csak teát és üdítőt hajlandó meginni ezért gondoltam, hogy ha az üvegébe vizet rakok és másba teát kap akkor majd kipróbálja. Hát ez nem jött össze mert inkább a vizet itta.
Ezzel az egy csalódással, amit azért nem adok fel azt hiszem egész jól alakult a hetünk. Bazsi nagyon ügyes volt.
A mostani a hétre a következőt terveztem: a bimbi projektet folytatjuk, és e mellett pedig megpróbálunk májkrémes kenyeret enni és minden étkezést kis asztalnál kis széken mint a bölcsiben.
Sokáig mi is és az orvosok is azt gondolták "csupán" a 1,5 kórházban és négy fal között töltött idő tehet minden furcsaságról, vagyis egy sima hospitalizációval állunk szembe. Telt múlt az idő és kezdtük érezni, hogy valami még sincs rendben.
Mik is ezek a furcsaságok?
Bazsi nagyon nehezen tanul. Még más gyereknek kétszer megmutatunk valamit vagy háromszor-négyszer és már utánoz is, addig ő nagyon szelektáltan teszi ezt és hosszú-hosszú idő után. Van olyan amit egyszer megtett és azóta sem. Pl.: Egyszer visszaintegetett a Nagymamámnak és azóta sem, egyszer meghúzta az Apukája nadrágját, hogy figyeljen és azt mondta apa és azóta sem beszél
Eleinte nagyon agresszív volt kortársaival, mostanra ez már kicsit javult. Néha azért jelentkeznek agresszív dühkitörések, amiket nem tudunk megmagyarázni semmilyen indokkal.
Kényszeres viselkedései vannak, amiket ha elkezd akkor nagyon nehezen szakítjuk ki belőle és ha sikerül akkor erősen ellenkezik, hogy engedjük neki.Pl.: asztal sarkán vagy az emberek hátán "párzó mozgást2 végez ahogy a doktor Úr fogalmazott. Vagy pakolgat egyik helyről a másikra, és csak oda jó ahova ő kigondolta. Nyulkál a polók alá, mintha ezzel nyugtatná magát.
A játékokkal nem rendeltetésszerűen játszik, például minden sorba rakosgat, vagy lefekszik és nézegeti a tárgyak részleteit például az autók kerekeit.
Kommunikációs nehézségeink is vannak, mivel még nem beszél és más non-verbális kommunikációval is nehezen fejezi ki magát. Mivel sokszor nem tudjuk ő mit akar és ő sem mindig érti meg pontosan, hogy mi mit akarunk tőle ez frusztrációhoz vezet mind nála, mind nálunk. Ez pedig általában újabb ok a dühkitörésre. Sokszor furcsa hangokat is ad, amit azért már időszerűen lehet egy-egy érzelmi állapothoz kötni.
Bazsi nagyon nyugtalan, sokszor izeg-mozog. Nagyon nehezen és ritkán ül meg a fenekén. Sokszor olyan, mintha sosem fáradna el.
A figyelmét nagyon nehéz lekötni, általában csak egy két percig játszik valamivel. Legtovább csak a mesefilmek kötik le. Ha valamilyen mese érdekli, akkor az előtt ott ül akár hosszú percekig is.
Akaratos és dacos de talán ez az egyetlen, ami életkori sajátosságnak mondható.
Nehezen alszik el, és sokszor nyugtalanul is alszik. Éjjel amikor átfut hozzánk, akkor álmában forgolódik, rugdosódik, karmol és a kezét-lábát folyamatosan dugdossa alánk, ami sokszor igen fájdalmas tud lenni.
Az étkezések egyenesen borzasztóak tudnak lenni. Csak a kis DVD-vel eszik mesenézés közben, játékkal. Egyenlőre pépest hajlandó csak elfogadni, ami persze ízlik neki. Az első falatig meg kell harcolnunk mert borzasztóan bizalmatlan. Aztán úgy -ahogy eszik, ha olyan kedve van. A kezébe csak a babapiskótát és a pufit veszi, egyedül pedig még csak meg sem próbál enni, mert ahogy maszatos lesz a keze, addig tartja még le nem törlöm. Nem bírja elviselni ha étel van a kezén, vagy ha valami olyan fog meg, aminek nem a megszokott állaga van.
Ragaszkodik a megszokott dolgokhoz, például nem hajlandó másik üvegből vagy pohárból inni, csak az ő már csecsemő kora óta megszokott cumisüvegéből.
Fél az új dolgoktól, és nagyon bizalmatlan.
Nem hajlandó ráülni semmire pl. kis motor, bimbi stb.
Azt hiszem most hirtelen ennyi,a mi eszembe jutott, persze van egy csomó pozitívum is, amivel rendelkezik, hogy ne csak a rosszakat említsem. A legfontosabb, hogy hatalmas szeretet van benne és rögtön megérzi, hogy valaki jót akar-e neki, mert csak azzal " áll szóba" aki neki szimpatikus.
Május 2-án voltunk bölcsödei nyílt napon, a héten pedig beiratkoztunk. Nagyon szeretném, ha Bazsi, most , hogy már mehet be tudjon integrálódni egy egészséges környezetbe egészséges gyerekek közé, mert a gyerekeket nagyon szereti. Így hát a tanácsok segítségével, amiket több helyről, többek között a a korai fejlesztőből kapok illetve a könyvekből, amiket olvasok, próbálok hétről-hétre kis kitűzött célok elérésével előre haladni és segíteni fejlődését a kis életében. Mindezt úgy, hogy integrálom az ő egyedi kis dolgaival.
Eleinte a legfontosabb dolgokkal kezdem, mint az étkezés, szobatisztaság, kommunikáció, alvás. Az után jöhet minden más.
Hát lássuk ezek után mi történt az első héten és mit tűztünk ki célul erre a hétre:
A célunk az volt, hogy vajas kenyeret egyen, ráüljön a bimbire Bazsi és megpróbáljon másik cumisüvegből, vagy pohárból inni.
Azt hiszem többé-kevésbé sikeres hetet zárhattunk.
Bimbire ülés:
Vettem neki egy autó formájú bimbit és egy buborékfújot. Bazsi nagyon szereti a buborékokat.
Észrevettem, hogy ha számára valami tetsző dolgot ajánlok fel, amit akar akkor a "csüccs"-ot vagyis az ülj le Bazsit érti. Így hát akkor fújtam csak buborákot, ha leült. És sikerült. A hét végére már meztelen fenékkel ült a bimbin.
Kenyérevés:
Egyik nap nem erőltettem neki semmilyen ételt. Gondoltam egyszer majd csak megéhezik. Nem akart ebédelni így nem erőltetem, uzsonnával is ez volt a helyzet. Természetesen a babapiskótát azt kérte, de most nem adtam csak megkentem neki egy vajas kenyeret és azt raktam elé. Folyamatosan eldobálta és mérges volt, hogy nem kap babapiskótát. Délután 4 körül egyszer csak megkóstolta és az után még egyet megevett. Azóta eljutottunk odáig, hogy leül, igaz TV elé de leül és eszi a vajas kenyeret és most ár bármilyen kenyeret.
Cumisüveg váltás:
Mivel bazsi csak teát és üdítőt hajlandó meginni ezért gondoltam, hogy ha az üvegébe vizet rakok és másba teát kap akkor majd kipróbálja. Hát ez nem jött össze mert inkább a vizet itta.
Ezzel az egy csalódással, amit azért nem adok fel azt hiszem egész jól alakult a hetünk. Bazsi nagyon ügyes volt.
A mostani a hétre a következőt terveztem: a bimbi projektet folytatjuk, és e mellett pedig megpróbálunk májkrémes kenyeret enni és minden étkezést kis asztalnál kis széken mint a bölcsiben.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)