Ismét eltelt egy hét, még annál több is és annyi sok minden történt velünk, mondhatnám mi aztán sosem unatkozunk...
Az első és legfontosabb, amit mindenkinek tudnia kell, hogy túl vagyunk a koponya MR vizsgálaton és az eredmény negatív:-) Vagyis Bazsi agyával minden rendben, még ha ez kicsit nyer megfogalmazás is, de ez az igazság. Ennek az eredménynek nagyon örülünk , azonban ez újabb kérdéseket vett fel, akkor mi a baj? Miért vannak a fejlődési elmaradások és a fennálló problémák? Bazsi miért nem olyan mint a többi hasonló korú gyerek? A kérdések adottak, válaszok pedig még nincsenek, lehet hogy nem is lesznek, vagy legalább is nem egyértelműek és kézzelfoghatóak, mint például egy MR eredmény. Egy biztos nem állunk meg, megyünk tovább, keressük a válaszokat és a megoldásokat. Mindeközben persze folytatjuk Bazsival azt amit eddig is, Cranio, fejlesztés, TSMT torna és sok sok türelem. Ami azért bevallom néha elfogy, de újra és újra összeszedjük valahonnan és folytatjuk.
Ígértem, hogy röviden leírom mi is történt az MR vizsgálattal kapcsolatban, mármint addig amíg eljutottunk odáig, mert, hogy úgy voltam vele ez egy bejegyzést megér. Március 20-ánkaptunk beutalót a neurológustól koponya MR vizsgálatra. Mivel Pesten 3 napot kellett volna töltenünk csupán az altatás miatt ezért úgy döntöttünk Pécsen próbálunk meg bekerülni. Elkezdtük magánúton is intézni és a körzeti doktor Nőnk is megmozgatott minden szálat annak érdekében, hogy mihamarabb bekerüljünk. Az MR központ már másnap tudott volna adni időpontot de, az altató orvos állj-t parancsolt az egész procedurának. Mivel az altatást a gyerekklinika végzi ezért mi mér nem tehettünk semmit, a körzeti orvosunk pedig az onkológiához fordult segítségért. Ott azt az ígéretet kaptuk, hogy május végéig visszaszólnak és, hogy Bazsi az első 5 gyerekben benne van, ami jó hír mert, hogy havi 3, azaz 3 gyerek a kapacitása az altató orvosnak. Alhangon megjegyzem ez azért kicsit durva. Így hát vártunk, vártunk egészen május végig, azaz május 30-án amikor megkérdeztem a körzeti doktor Nőnket, hogy volt-e visszajelzés az időponttal kapcsolatban, és nemleges választ kaptam akkor elfogyott a türelem. Felhívtunk hát a központot és közöltük a történtek elmesélése után, hogy vállalva a költségeket, magán úton szeretnénk elvinni kisfiúnkat a vizsgálatra mivel, nem kaptunk választ sem azzal kapcsolatban mikor lehet meg a vizsgálat. Kisebb várakozás után, ami 10 percet jelentett, már csörgött is a telefonom, hogy hétfőn fél 4-re mehetünk a vizsgálatra ( ez csütörtökön volt). Az MR költség 30.000 Ft az altatás pedig plussz 15.000 Ft lesz. Máris lett időpont az altatásra! Mivel délután jutott eszünkbe, hogy elfelejtettük megkérdezni és nem is mondták, hogy az altatás miatt meddig ehet bazsi, ezért másnap mindenképpen kel még egyszer telefonálnunk. Nem kellet mert minket hívtak, egész pontosan Petit, reggel 7.30-kor, hogy a ma napra, azaz Péntekre volt időpontunk 7 órára, csak a gyerekklinika elfelejtett értesíteni minket és a körzeti orvost is. Javukra váljon így megcsinálták a vizsgálatot hétfőn díjmentesen, de kérdezem én, ha nem pörgök be előtte nap és nem kérünk magán időpontot akkor mi lett volna a vége ennek? Hatalmas fejetlenség, ez a véleményem.
Másik eredményt, amit nem is mondanék igazán eredménynek, csak inkább véleménynek azt ma kaptuk meg. Véget írt az idei tanév a korai fejlesztőbe és mindkét fejlesztővel, akik egész évben foglalkoztak Bazsival és akiknek ez úton is köszönöm az egész éves munkájukat, beszéltem Bazsival kapcsolatban, hogy így közel egy év után mit gondolnak róla. A vélemény egybehangzóan az volt, hogy Bazsi szerintük nem autista, hanem inkább erős észlelési és figyelemzavarokkal küzd és kicsit hiperaktív is. Az év alatt nagyon szépen elkezdett fejlődni, de egyértelműen jellemző rá, az a hullámzás, ami ezekre a gyerekekre, vagyis, hogy nem ciklikusan tanul, hanem hullámzóan. Megcsinál valamit, leutánoz, megtanulja aztán egy darabig megint nem csinálja, mintha elfelejtette volna. A fog-e tudni majd beszélni, vagy mi el tudja-e majd látni magát kérdéseimre egyenlőre senki nem tud biztos válasszal szolgálni. Bár elhangzott ma egy olyan mondat, hogy nem valószínű, hogy úgy fog tudni majd beszélni mint én vagy például az apukája, de azért mint mindig én most ís bízok a Bazsiban. A lényeg, hogy maradjunk ezen az úton és mozgáskoordinációs fejlesztést próbáljunk nála most erőltetni, mert mitha azokat most utánozná és ezt meg kell fogni.
Az itthoni dolgokkal kicsit nehezen haladtunk az elmúlt időben, azt hiszem egy újabb hullám mélypontján vagyunk. Amennyire flottul ment minden az elmúlt időben, annyira nem akar most működni semmi. Az is biztosan hozzájátszik a dologhoz, hogy kicsit betegeskedtünk a Peti is meg én is, de Bazsi is nagyon "zizi" volt az elmúlt időben. Mintha megmakacsolta volna magát, nem akar rendesen enni megint, kanállal pláne nem. A kenyeret sem olyan szeretettel eszi mint eddig. A bilit felrúgja , a kártyákra meg rá sem néz. Kicsit agresszívabb is volt megint. Bár egy két dolog megint új tőle például, hogy puszit küldött egyszer-kétszer és új hangokat is hallat.
A héten még tartunk egy kis pihit, aztán jövő héttől ismét teljes gőzzel, új feladatokkal és játékokkal megyünk tovább, mert van még 2 és fél hónapunk , október 21-g a bölcsiig.
Nincsenek megjegyzések:
Megjegyzés küldése