2013. június 12-június 24: Stagnálás

Már jó pár napja készülök írni, de valahogy sehogy nem jutott egy fél órám arra, hogy leüljek és leírjam amit szeretnék. Ilyenkor mindig lelkiismeret furdalásom van, de 2 gyerek mellett és a mindennapi teendők mellett nagyon kevés időm marad. De most megpróbálom összeszedni magam és leírni mi is történt velünk.

Nem véletlenül a stagnálás címét adtam a mostani bejegyzésemnek. Adhattam volna a visszaesés címet is, de azért próbálok optimistán hozzáállni mindig a helyzethez. ha rövid és tömör akarnék lenni azt mondhatnám, Bazsival semmit nem tudtam haladni, sőt néha úgy érzem, hogy az eddigi munkánk is kárba veszett. Tény, hogy a körülmények sem segítettek minket, mert a múlt héten és ezen a héten rengeteg sok egyéb program és teendő volt, ami elvette az időt és az energiát a foglalkozásoktól.

A múlt héten és a héten is nyílt kert van a bölcsiben ahova igyekszünk minél többet vinni Bazsit, egy részt, hogy ismerkedjenek vele, másrészt, hogy ő ismerkedjen a gyerekekkel, gondozókkal. Múlt héten is 4 napot voltunk, még Peti is kikért egy délelőttöt a munkahelyéről, hogy elmehessen Bazsival. Az első alkalom nagyon érdekes volt. Bazsit úgy fogadták, mint valami kis UFÓ-t a gyerekek. Nem csak azért mert furcsa volt nekik Bazsi kommunikációja, hanem mert ő volt az "új kisfiú". Nagyon édesen körbevettek minket, Bazsi kicsit úgy is láttam zavarba érzi magát. Végül úgy döntött, hogy ebből nem kér és útjára indult. A kert másik végében talált egy kosarat tele autóval és innentől kezdve természetesen nem lehetett semmi mással lekötni. A második nap apukájával már sokkal nyugodtabb volt és azt mondta többet foglalkozott a gyerekekkel. Mivel a másik két napon már Magor is jött velünk így kicsit nehezebb volt az odafigyelés, mert Magort ráadásul kézben kellett tartanom, mivel nem hagyhattam csak szegényt egyedül ott a babakocsiban amíg én rohangálok Bazsi után. Összességében azt gondolom jól érezte magát. A korlátok betartása, mint például, hogy az egyik csoport játékait ne vigye át a másikba és egyáltalán, hogy tudjon megmaradni azon a részen, ami az ő csoportjához tartozik igen nehezen ment. E mellett pedig azt vettem észre, hogy a gyerekek igen furcsán néztek rá, amikor a saját kis nyelvén és saját kis hangjaival kommunikált velük, amit ő sem tudott lekezelni, miért nem értik. Legtöbbször inkább egyedül játszott, ami miatt kicsit szomorú voltam. A héten is megyünk, persze csak ha szép idő lesz. Remélem, hogy idővel majd mindig egy kicsit többet foglalkozik majd a gyerekekkel.

A másik nagy idő elfoglaltságunk a héten az volt, hogy Bazsi autista kivizsgálásával kapcsolatos papírt töltögettük. Ahogy időm engedi minden nap töltöm egy kicsit, persze Peti segítségével és még a felénél tartok pedig már körülbelül egy hete elkezdtem. Miért kell? Mivel Bazsinak az MR vizsgálata negatív lett ezért tovább kell mennünk, hogy mi lehet az oka a problémáknak és a neurológus ezt javasolta első körben. Ehhez a vizsgálathoz pedig az kell, hogy kitöltsük ezt a baromi hosszú kérdőívet, amiben Bazsi minden szokásáról (étkezési, alvási, szocializációs stb.) le kell írni sok mindent. Apropó autizmus? A körzeti doktor nőnk, az idősebb, kijött Bazsit beoltani, mert megkaphatta Bazsi utolsó két oltását ami elmaradt - teszem hozzá ez jó hír, mivel transzplantos eredményei ilyen jók. Már nagyon régen látta Bazsit mert eddig a fiatalabb kollega nője foglalkozott többet velünk, aki most szülni ment. A lényeg, hogy az a véleménye, hogy Bazsi nem autista, legalább is amit meséltem és amit most hirtelen látott belőle. Beszélgettünk sok mindenről, többek között a betegségéről is amit én is eddig tudtam, hogy lehetnek tanulási nehézségek, abban megerősített, sőt kifejtette a hátterét is. Mivel a hasnyálmirigy elégtelenség miatt felszívódási zavar van, ezért elképzelhető , hogy bizonyos aminosavak illetve vitaminok nem szívódnak fel megfelelően, ami viszont fontos lenne az agy működése szempontjából. Szóval ismét egy támpont amin el lehet indulni.
És még valami, mesélte, hogy van a körzetében még egy transzplantált kislány, aki most 7-8 évesen kezdett el ugrásszerűen fejlődni, pedig nála is rengeteg probléma volt. Szóval arról is esett szó, hogy sok esetben aki ennyi gyógyszert kapott annak idő kell még regenerálódik a szervezete.

Mint ahogy írtam is két ilyen pici gyereket nevelni nem egy egyszerű helyzet, bár csodás is:-) De persze ne feledkezzünk meg arról, hogy van egy lakás, amit tisztán is kell tartani. Mivel igen rendesen elharapódzott a helyzet itthon ezért rá kellet szánnom egy kis időt, hogy rendbe rakjam magam körül a dolgokat. bazsit is próbáltam bevonni a takarítás csodás világába, de mint az nem annyira meglepő őt kevésbé érdekelte ez a dolog.

Bazsi napok óta nagyon erősen fejezi ki érzelmeit, amiket sokszor nem tudok hova tenni, nem tudom miért csinálja. Folyamatosan dühöng valami miatt, szinte semmit nem tudok vele kezdeni, mindent elutasít vagy hisztivel kezel. Persze kivétel ez alól az a helyzet, amikor ő akar valamit. Akkor szófogadóan tudja és érti azt amit kérek tőle cserébe. Próbáltam többször vele a mondókákkal haladni, ami a mozgásos utánzással tanít, de rám se bagozik. Az étkezések megint kezdenek eldurvulni. Megint nagyon bizalmatlan és az első falatig alig akar leülni. A bilibe belerug változatlanul, azóta egyszer ült rá. Szóval most úgy éreztem, hogy semmi nem akar úgy működni, ahogy én azt szeretném. Mintha megint egy kicsit nem akarna engem érteni, vagy én nem érteném őt.

Nagyon érdekes egyébként, több minden amit észrevettem rajta. Az egyik, hogy nem úgy van mint a többi gyereknél, hogy egyszer megcsinál valamit és akkor evidens innentől kezdve, hogy a gyerek megtanulta azt és tudja, lehet, hogy néha segíteni kell egy kicsit de csinálja, például azt mondja apa és akkor már az apa az apa lesz ezentúl. Na Bazsinál nem ez van. Képes a dolgokra, amit néha megcsillogtat és aztán megint egy jó darabig nem csinálja ugyanazt. Például már legalább 4-szer megfogta a kanalat és evett egyedül de van , hogy annak ellenére éhes nem hajlandó kanalat fogni. A másik, hogy úgy veszem észre, mintha most fedezné fel testrészeit. Ezt onnan gondolom, hogy Magor most van abban a korban, hogy kezd rájönni van keze, lába és nézegeti morzsolgatja stb. Na Bazsi ugyanezt csinálja. Nézegeti a kezét a lábát, harapdálja  a lábát stb. Ma reggel magam mellé tettem és együtt mostunk fogat a tülör előtt és akkor is azt vettem észre, hogy most fedezi fel, hogy neki van szája.

A tornák is nehezen mennek a héten, meg múlt héten. Új feladatsort kapott és az új feladatok, amiket már kicsit önállóan kellene csinálnia, teljesen elutasítja. Azért nem adjuk fel és külünböző cselekkel probálkozunk.

A Magor egyébként nagyon szépen fejlődik. Már 6.600 gramm, és azokat a ruhákat vettem most elő neki, amiket Bazsi akkor hordott amikor hazajöttünk a transzplant után, azaz közel egy évesen, félelmetes. Már megfordul mindkét oldalra, és néha hasra is. Egyfolytában ülni akar és egész nap mosolyog:-) Ma megtörtént az első baleset, úgy néz ki szerencsére megúsztuk egy kis ijedéssel. Egy pillanatra nem néztem oda és Bazsi lerántotta az ágyról a földre, csak a koppanást hallottam és azt láttam, hogy Magor a földön fekszik hason és sír. A doktor Nő kijött és megnézte és egy kis piros púpon kívűl úgy néz ki nincs semmi baj, bár még az első 24 órában figyelni kell. Remélem minden rendben lesz! Nagyon ijesztő volt!

A hétre a tervem, az, hogy minél kevesebbet nézzen Bazsi tévét, akár az étkezést is megpróbáljuk nélküle. E mellett a mondókákat mindenképpen erőltetem és mivel nincs nagyon meleg, megpróbáljuk "keményebb" eszközökkel a pohárból ivást.

Most búcsúzom, mert időm és a gyerekek türelme fogyóban van. Mindenkinek szép hetet:-)