54-57. nap: Hamar elmúlt, vegyes napok

2011. május 14

Az eddigiekhez képest rendhagyó módon több napja nem írtam már. Bár gondolom ezt mondanom nem kell, főleg azoknak, akik minden nap olvasnak rólunk és követik mindennapjainkat. Nem akarok mentegetőzni, egyszerűen csak olyan hamar elmúltak a napok, hogy estére már vagy nagyon elfáradtunk mert későn aludt el a Bazsi, vagy inkább együtt öltöttük az estéket így elmaradtak a mindennapi bejegyzések. Lehet, hogy lesz majd többször ilyen a jövőben, de azért igyekszem minél sűrűbben írni.

Ahogy a címben is írtam, az elmúlt napok egy részt nagyon hamar elteltek. Általában amikor a Peti itt van velünk mindig gyorsabban megy az idő, mint amikor külön vagyunk. Gondolom ezzel ő is hasonlóképpen van, mert ma pont amikor sétáltunk megemlítette, hogy milyen hamar eltelt ez az egy hét, mióta fenn van.

Elég sok minden történt velünk és körülöttünk, benne sok jó, pozitívum és sajnos rossz és negatív dolgok is. Nem szeretnék mindenről részletesen írni, mert nem minden olyan esemény, ami ide való így bizonyos részleteket és eseményeket homályban hagyok, ha nem haragszik meg érte senki, aki olvassa.

Az eredményeink hála Istennek továbbra is nagyon szépek és jók:-) Csütörtökön volt ismételten a szokásos kontroll vizsgálat és a vérképünk továbbra is nagyon stabil, hasonló értékekkel mint eddig. Egy kicsit ismét továbbléphettünk, mert a szteroid adagot ismét csökkentették - most már csak 2 X 2 mg-ot szedünk az eredeti 2X4 helyett:-) Ez azért is nagyon jó hír mert szemmel láthatóan és a Bazsi viselkedéséből is kifolyólag jele sincs GVH-nak:-) Néha néha kicsit piroskás volt a héten a Bazsi kis lába, de az krém bekenése után azonnal javult. 2-3 napja pedig ismér nem jelentkezett ez a bőr elváltozás. A másik nagy lépés, hogy mivel a máj enzim értékeink (gamma GT) nagyon szépen alakul így a csúnya, keserű Ursofalk gyógyszerünket megvonták tőlünk:-) Ennek külön nagyon örülünk!

Ma vagyunk 57 naposak. Ez azt jelenti, hogy még 43 napunk van a 100. napig. Ma ismét utána számoltam és június 25-én jár le az a bizonyos 100. nap. Egyre biztosabbnak tűnik, hogy a Bazsi születésnapját itt fogjuk tölteni. Ez kicsit nehéz, inkább nagyon is, de nem baj, itt is megünnepeljük majd:-) Jövőre pedig egy hatalmas baba partit fog kapni születésnapjára a mi kis Manónk, olyan nagyon, ami hetedhét országra szól, sok sok baráttal, babával és persze a család minden tagjával:-)

A Bazsi nagyon elemében van még mindig:-) Hatalmas energia bomba és állandóan mosolyog. Az egyik doktor a Kállay doktor bácsi el is nevezte "vicces babának" :-) Mindig így fogad minket kontroll vizsgálatokon. Nagyon szépen eszik. Sokat játszik, változatlanul a Szabi maci és a kocka a kedvenc játéka, meg persze a könyvek. Volt kitől örökölnie...legalább ezt tőlem:-)

Sok orvossal sikerült egyeztetnünk a héten, aminek azért is örültem mert sikerült sok mindenben megfelelő választ kapnom, vagy pedig megerősítést kapnom abban, hogy jól, csinálunk-e bizonyos dolgokat. A gyógytornász azt mondta Bazsinak nagyon szép a mozgása, megfelelően fejlődik. Nagyon szépen mászik, felül és áll. Egy kis boka süllyedésünk van, de ezzel majd csak akkor kell foglalkozni, amikor Bazsi elkezd menni. Akkor majd egy ortopédiai felülvizsgálat és magas szárú cipőre lesz szükség. Azt mondta a gyógytornász, hogy a Nagymama megfelelően ismerte fel a problémát:-) Úgyhogy köszönettel tartozom a Peti Anyunak ezért mert valószínűleg én észre se vettem volna! Az, hogy Bazsi mozgása rendben van, nagyon nagy örömet okoz a számunkra, ugyanis a betegségének egyik következménye olyan csont problémák, ami akadályozhatja a mozgásban és szinte biztosra vehető volt, hogy ez be is fog következni. Azt gondolom, hogy nagy mértékben a krániós kezeléseknek is köszönhető, hogy ezen a téren teljesen rendben vagyunk:-) A gasztroenterológus doktor Úrral is sikerült egyeztetnem, a hasnyálmirigy probléma kapcsán. Egy jó fél órás beszélgetés megerősítette bennem azt az eddigi tapasztalatot, hogy ezen a területen nehezen tudnak biztosat mondani, nehezen vannak biztosan értékelhető pontok. Megerősített a doktor Úr abban is, hogy jól tettem a Kreon gyógyszer csökkentését, amikor túl sok széklete volt. Így arra az elhatározásra jutottam, amiben a Peti is megerősített, hogy amíg egy olyan biztos diagnózist és kezelési útmutatót nem kapok ezen a területen, mint például a csontvelő probléma kapcsán kaptunk és kapunk még ma is, addig a saját megérzéseinkre, tapasztalásunkra fogunk hagyatkozni.

Sajnos egy erőteljes konfliktus helyzet is kialakult a héten, ami már hetek óta érlelődött de tegnap ki is tört. Nem szeretnék a részletekbe belemenni, mert egy részt nagyon hosszú lenne másrészt feleslegesnek tartom, hogy mindenkit a részletekkel untassak. Arról van szó, hogy itt a Démétér házban van egy hölgy, aki, hogy finoman fogalmazzak nagyon magának való. A legnagyobb probléma, hogy sokszor olyan hangnemet engedett meg másokkal, többek között velem és a családommal szembe is, ami elfogadhatatlan stílus, pláne olyan piti dolgokban amiben tette, pláne úgy hogy bocsánatot kér az ember. A másik pedig, hogy úgy gondolom mindenkinek el kell tudni fogadnia azt, hogy ebben a házban nem csak egy család lakik. Vagyunk itt többen. Mindenki másképp kezel bizonyos dolgokat. Itt vannak közös helyek és használati tárgyak, amiket mindenki használ és nem lehet úgy minden mint otthon. Talán ami pedig a legfontosabb, mi azért vagyunk itt, hogy a gyerekeinket segítsük, mellettük legyünk a gyógyulásban és megteremtsünk minden fontos körülményt annak érdekében, hogy ők minél hamarabb felgyógyuljanak. Szerény véleményem szerint ez a legfontosabb, ezzel kéne foglalkozni és nem állandóan azzal, hogy ki mit használ és azt hogyan teszi!!! Persze az alapvető rendet és tisztaságot mindenki tartsa meg maga után, de azért nem szólhatunk bele abba, hogy ezt ki hogyan tegye!

Szebb téma:-) Találtunk egy csodálatos parkot, nem is olyan messze a kórháztól. Kopaszi gátnak hívják. Valami fantasztikusan szép! Olyan mintha nem is Magyarországon lennénk, sajnos ezt kell, hogy mondjam, mert kevés ilyen helyet láttam Magyarországon. De a szavak helyett beszéljenek a képek.

A héten találkoztam a Sipikével és rákérdezett, hogy hogy vagyok! Nos, akkor így utolsóként had írjak egy kicsit magamról is mert nem volt eseménytelen az elmúlt hét. Amiről már múltkor i írtam, a rossz közérzet és hullámzó kedélyállapot tovább folytatódott, egészen a mai napig is. Biztos, hogy közre játszik az elmúlt időszak felgyülemlett és mai napig tartó aggodalmai, és az, hogy egyre nagyobb honvágyat érzek és már nagyon nagyon szívesen mennék haza. De ami véleményem szerint a leginkább rányomja a bélyegét a mostani lelki állapotomra, az egy olyan probléma, ami nem is igazán probléma, mint kiderült de teljesen kikészít. A lényeg, hogy már 10 napot késett a menstruációm és nagyon rosszul éreztem magam. Már arra is gondoltunk, hogy terhes vagyok és változatlanul nagyon fájt a hasam ahol szokott már régóta. Elmentem hát nőgyógyászhoz. Azt hiszem nincsenek véletlenek. Ennek kellett megtörténnie ahhoz hogy megtudjam azt amiért Pécsen már több orvosnál is jártam és nem tudták megmondani, hogy mi az oka. Egy teljesen normális dolog van velem, ha már ilyen őszintén írok mindenről ,akkor ezt is leírom, hisz nincs benne semmi szégyelni való, állítólag sok fiatal nő küzd ezzel a problémával. A meghosszabbodott ciklusomat, a menstruáció előtti erősen változó kedélyállapotomat és a bal oldali sokszor elég erős fájdalmamat. A bal oldalon petefészkem nagyobb, mint a jobb oldali és ez okozza ezeket a kisebb problémákat. Megoldás rá nagyon nincs, de legalább már tudom az okát. Szóval, jelenleg ismét ezzel a problémával küzdök, mai sokszor elég erősen rányomja a bélyeget a mindennapjainkra. De ha viccesen próbálom felfogni, akkor azt is mondhatnám, hogy legalább van mire fogni a hisztit:-)

Na mára ennyi! Azt hiszem mindent leírtam, mait szerettem volna! Szép estét és jó éjszakát kívánok mindenkinek!