66.-72. nap: Otthon voltunk...hazaértünk

2011. május 29





Egyre ritkábban írok bejegyzéseket, de ez nem azt jelenti, hogy teljesen abbahagytam a blog írást, vagy elfeledkeztem volna kedves blog olvasóinkról. Az okok nagyon egyszerűek. Bazsi állapota egyre jobb így igazából egyre kevesebbet tudok ezzel kapcsolatban írni, úgyhogy innentől kezdve vele kapcsolatban csak csupa csupa jó hírrel tudok szolgálni, és ez remélem így is marad:-) Ha minden így megy tovább hamarosan, egészen pontosan június 25-e után eljön az az idő amikor már csak 1,5-2 hetente lesz kontroll így még ritkábban leszünk kitéve a kórházi környezet feszültségeivel. A másik ok a szokásos "idő hiány", illetve sajnos az én kevésbé jónak mondható hangulatom, ami magával hozza azt is, hogy még sokszor írni sincs kedvem, de remélem és igyekszem megtenni mindent annak érdekében, hogy ez minél hamarabb rendeződjön.





Rengeteg minden történt velünk az elmúlt pár napban....





a hét elején Peti Apu volt itt velünk. Az együtt töltött idő nagyon jó volt. Nem csak mert végre lehetősége volt az unsival több időt együttölteni de azért is mert ő olyan pozitív kisugárzással teli ember, akivel jó beszélgetni és egyáltalán csak egy légtérben lenni. Úgyhogy nagyon szépen köszönöm, hogy itt voltál velünk Papa! Még a kis budapesti körútunk is nagyon jó volt:-)





Kedden nagyon jó hír fogadott minket. Eredetileg úgy volt, hogy csütörtökön indulunk haza a kontroll vizsgálat után de kiderült, hogy csütörtökön nem lesz doktor így már szerdán lesz vizsgálatunk, mai után irány Pécs:-) Nagyon örültünk neki és alig vártunk, hogy hazaérjünk. Kicsit elhúzodott a szokásos időhöz képest a kontroll folyamata de 2 óra körül szerda délután már otthon is voltunk. Biztos sokan feltennék a kérdést, hogy milyen érzés volt! Nos, eléggé összetett. Az első benyomás olyan volt, mintha eg ynagyon hosszú utazásról érkeztem volna haza, hirtelen minden olyan idegen volt, mintha ezer éve nem lettem volna otthon. Amikor beléptünk a lakásba nem hittem a szememnem milyen csodálatos lett minden, ahogy meg lett csinálva. A Bazsi szobája is fantasztikus volt, ahova, amikor beléptem és elkezdte vizslatni a falon lévő figurákat elsírtam magam, amik ekkor még örömkönnyek voltak a meghatódottságtól. Az első boldog pillanatok után azonban kezdődött számomra nem várt fekete leves, az aggodalmak és felgyülemlett mindenség felső határa. Azt hiszem minden negatívum ami bennem volt egyszerre kitört. Ez nagyon rossz, met hizsen erre a pillanatra vártam, hogy végre otthon lehessünk, mégha vissza is kell jönnünk. Most nemrég éppen beszéltem egy Anyukával, aki mesélte, hogy ez teljesen normális, ő már ezt átélte mert másodszor csinálja végig majdnem hasonló dolgokat. Ez kicsit megnyugtató de attól függetlenül nem rendezhetem le ennyivel mert a jelenlegi állapotomon változtatnom kell és ezt csak én tehetem meg.





Ez úton is szeretném megköszönni mindenkinek, aki segített az otthoni munkálatokba. Csodálatos, am it értünk tettetek, köszönöm!





A Bazsi eredményei továbbra is, nagyon jók! A vérképe stabil! Egy-két kisebb eltérés van, mint a kálium szint, és az egyik gyógyszer szint is alacsony lett de a lényeg, hogy ahogy a doktor Úr is fogalmazott, a vérképünk "király" :-)





Bazsi nagyon sokat fejlődött a héten! A baby kompban úgy rohangál mintha valahova nagyon sietne:-) Az apukájával nagyon szépen sétálgat és folyamatosan azt hajtogatja, hogy "Anya, Anya, Anya" :-) Szóval nagyon édes!





Most már ismét fenn vagyunk Pesten a mésodik otthonunkban. Már lehet mondani, hogy ez az, hiszen hónapok óta itt éljük az életünket. Amennyiben továbbra is ilyen stabil marad a vérképünk akkor a jövőben a következő eseméynek várak ránk. A 100. nap környékén kiveszik a kanült és utánna már csak 1,5 - 2 hetente lesz kontroll vizsgálatunk, aztán egyre ritkábba. Vagyis mehetünk végleg haza:-) MOt azt terveztük, hogy csütörtökön a kontroll után Bazsivel imét hazamegyünk, ha a doktro Úrak is engedik és a 100. napig a továbbiakban így lesz, amint minden rendben lesz. Vagyis hétfőn feljövünk és csütörtökön hazamegyünk, így legalább a hétvégén otthon lehetünk!





Rengeteg képet készítettünk az elmúlt pár naban de ezeket ha nem haragszik meg rám senki akkor a legközelebbi alaklommal csatolom.





Most megyünk pihenni mert Bazsi is már alszik! Jó éjt mindenkinek!

64-66. nap: Már bezsongva a hazamenetelre

2011. május 23

Nagyon nagy örömmel nézegettem a facebookon egy kedves ismerős fényképeit, ahol a kisfia Dominik egy éves...hihetetlen, hogy megy az idő. Emlékszem amikor még benn feküdtünk közösen a kora és későterhes patológián és vártuk, hogy megérkezzenek a kicsi Manók:-) Ez úton is nagyon boldog születsénapot kívánunk neked kicsi Domi és az egész családnak küldünk sok puszit!

A hétvége nagyon hamar elment. Olyankor amikor együtt van az egész család tényleg hihetetlen hamar elmúlik minden perc. Lehet, hogy ezért érzik úgy az emberek többsége, hogy hamar elmúlik az élet, mert valószínűleg olyan szerencsések, hogy életük nagy részét a szeretteikkel tölthetik el, és olyankor rohan az idő. Na ennyit a filozofálásról!

Az eredményeink ma is nagyon szépek voltak. A sejtszámok kicsit lecsökkentek de azt mondta a doktor Úr, hogy ez teljesen normális. Ha bármelyik egészséges embernek néznék akkor is ilyen lenne. A nagyvérkép eredménye csak holnapra lesz meg, amiben leginkább a kálium és máj enzim szintek érdekelnek. Napok óta szedjük a káliumot és bízom benne, hogy már rendeződtek az értékek. Sajnos a súllyal vannak némi problémáink, mert még mindig nagyon stagnál. Próbálkozom a Kreonnal, és már más gasztroenterológussal is felvesszük a kapcsolatit, hogy találjunk valami féle előrelépést a dologban. Nehéz nagyon megállapítani, hogy a hasnyálmirigy probléma miatt van, vagy esetleg a transzplantáció miatt, vagy valami más. Mindenképpen megpróbálok megtenni mindent annak érdekében, hogy megoldást találjunk.

Már csak hármat kell aludni és mehetünk egy kicsit haza:-))) Már teljesen be vagyok zsongva...alig várom.

Ma megérkezett a nagypapa hozzánk. Azt hiszem inkább a képek beszéljenek helyettem, azon úgyis rajta van a lényeg, hogy ki is a nagypapa kedvence:-)

Jó éjszakát kedves barátok, ismerősök, mindenki!

62-63.nap: Egy gyors látogatás

2011. május 20

Ma rádöbbentem arra, hogy mennyire nagyon álásnak kell lennem azért, hogy Bazsi ilyen jó állapotban van és nem azon nyavalyognom, hogy jaj még enni ideig itt kell lennünk... amikor annk idején tavaly szeptemberbe Pestre kerültünk egy elég rossz széria volt éppen a transzplantációs osztályon és ezért elég ijesztőnek is tünt a helyzet. Amikor most feljöttünk akkor minden eset nagyon jó eredménnyel végződött, ami minden más mellett nagyon nagy bizakodásra adott okot. De már annyi ideje vagyunk itt, hogy sajnos számítani lehetett arra, hogy előbb utobb találkozunk negatív eseményekkel is. Sajnos ez az elmúlt napokban bekövetkezett. Az egyik, amit nem akarok részletezni annyira megviselt, hogy ma amikor saját szememmel is szembesültem vele - mert beszélnem kellett a doktor Úrral - eegyszerűen elsírtam magam. Bár szinte nem is beszéltem a szülőkkel de a jelenet amit láttam annyira megérintett, hogy csak arra tudtam gondolni hálásnak kell lennem, hogy az én kicsi fiam jól van!!!

Az elmúlt két nap a szokásos napirendünkben telt el. Bazsi tegnap éjszaka nagyon keveset aludt, feltételezhetően a foga miatt továbbra is, mert mára már teljesen, szemmel láthatóan kibújtak neki. Bízok beene, hogy most egy darabig hagyják azok a pici fogacskák, mert már nagyon megszenvedjük mind a ketten.

A naygvérkép eredmény mára lett meg. Nagyjából , mondhatni, hogy a leglényegesebb értékeink rendben vannak, csak a májenzimek emelkedettek kicsit de arra kaojuk most ismét a gyógyszert és a kálium szint lett alacsony, úgyhogy egy pár napig, most az is pótolva lesz.

Peti ma meglepetésből feljött hozzánk:-) Céges ügyeket kellett intéznie így beugrott egy pár órára. Bazsa is és én is nagyon örültünk neki:-) Már alig várjuk, hogy holnap itt legyen és amit még jobban várunk az a jövő hét, amikor 4 napra hazamehetünk:-) Már nagyon be vagyok zsongva. 3 hónap után nem is tudom milyen érzés lesz hazamenni. Amikor szeptemberben mentünk haza 1,5 hónap után úgy éreztem mintha egy hosszú nyaralásból érnénk haza, most aztán gondolom pláne így lesz. Csak az a rossz, hogy utánna megint vissza kell jönnünk, de akkor már "csak 1 hónapra" ha minden jól megy!

Már most egy csomó programot besűrítettünk a Petivel. Bár tudom, hogy nem lehet most hirtelen 4 nap alatt bepótolni az elmúlt 3 hónapot, arra lesz még időm és alkalmam amikor végleg hazamehetünk, de valahogy mégis mindent szeretne az ember:-)

Most megyek mert lassan ébred Manó! Ismét képekkel búcsúzom!

59-61. nap: Pár napra hazamehetünk

2011. május 18

Sajnos bizonyos okból, de jövő héten hazamehetünk a hétvégére!

Bazsi szépen kialakult napirendje az elmúlt két napban teljesen felborult. Nagyon nyügi volt, az evés sem ment teljesen és gyanúsan sokat nyúlkált a szájába. Az ok tehát megvolt arra, hogy Bazsi miért volt nyűgös és miért nem akart éjszaka sem rendesen aludni. Két következő alsó kis fogacska is kibújt:-) Még nem teljesen de már látszik. Ezekkel együtt már 4 fogacskánk van:-)

Az eredményeink változatlanul nagyon szépek és jók:-) A vérértékeink nagyon jók, most már körülbelül egy hónapja stabilnak mutatkozik. Úgy néz ki, hogy az állandóan megfigyelt gyógyszerszint is stabil már pár napja. Egyetlen negatív eredmény mutatkozott, az a májenzimre vonatkozó értékek. Ez pedig azt jelentette, hogy a keserű gyógyszerünket vissza kellet kapnunk, igaz kevesebb adagban, most csak napi egy, de azért nem nagyon örülünk neki.

A Bazsi rengeteget fejlődik napról napra. Nagyon sokat dumálgat és játszik és ma amikor fürdettük akkor először játszott, hogy is fogalmazzam a bilinkójával:-) Szerintem mindenki tudja, hogy mire gondolok:-) Ez nagyon aranyos pillanat volt! Az a kis kíváncsi tekintet:-) Nagyon édi. Sajnálom, hogy a Peti lemaradt róla.

Szeretném megköszönni a kedves és jó tanácsokkal ellátott hozzászólásokat:-) Nagyon aranyosak vagytok. Kicsit rendeztem már magam agyban és valamivel jobban vagyok!! Még egyszer köszönöm!!!

Rengeteg írnivalóm lenne még de az az igazság, hogy nagyon fáradt vagyok, úgyhogy mondanivalómat képekben pótolom:-) Jó éjt mindenkinek!

58. nap: Hirtelen kiürült a szoba

2011. május 15

Sokszor már csak a blog bejegyzéseim miatt tudom, hogy hányadika is van és milyen nap. Az idő érzéke az embernek teljesen összezavarodik mert csak egyfajta időt ismersz és követsz, hogy éppen hány naposak vagytok és még mennyi van vissza.

Ma meglátogattak minket a Peti szülei, így egész nap együtt volt a családunk egy része. Nagyon furcsa érzés volt mind a Bazsinak mind nekem, amikor elment mindenki mert hirtelen kiürült a szoba és megint csak ketten maradtunk.

Egyre nehezebben kezelem azt, hogy mindenki jön-megy csak mi maradunk, előre láthatólag még egy jó darabig. Persze látom magam előtt a célt és nagyon örülök annak, hogy Bazsi jól van és minden nagyon szépen alakul, csak azt hiszen eljött az idő, hogy lassan rendbe tegyem magam, egészen. Az a legnagyobb baj, hogy nem tudom jelenleg, hogy mi segítene és mit tegyek, hogy újra annyi energiám és sok sok pozitív erőm legyen mint volt. Csak egyetlen dolog ad mindig erőt a fiam mosolya és boldogsága, valahogy minden más értelmetlennek tűnik jelenleg. Nagyon remélem, hogy csak a hormonok és a front dolgozik bennem és nyomja le ennyire mélyre a hangulatomat. Nagyon szeretnék már otthon lenni és normális életet élni, normális körülmények között, nem pedig kórházban tölteni a mindennapjainkat, amit már több, mint egy éve tesszük. Az elmúlt napokban rengetegszer eszembe jutott az amikor terhesen feküdtem még benn Pécsett 2 hónapot és arra gondoltam, hogy megszületik a Bazsi és minden rendben lesz. Aztán Bazsi kórházba került és újra és újra bíztam benne, hogy hamarosan minden rendeződik és otthon leszünk. Aztán megtudtuk a betegséget Pestre kerültünk, egy kis időre haza és most itt ülök a mai napon és megint arról álmodozom, ami másoknak természetes és normális, hogy otthon lehessek, lehessünk a családommal és élhessük boldogan az életünket.

A napokban beszélgettem egy anyukával, akik már a 100. nap környékén vannak, hogy ahogy közeledik az a nap, amikor mehetünk annál nehezebben viseli az ember az itt létet, és ez tényleg így van. Nagyon is. Napok óta nagyon rosszul érzem magam és próbálom nagyon nagyon összeszedni magam, mert tudom, hogy a fiamban szüksége van rám.

Elnézést kérek, amiért az én lelki világom bújával bajával fárasztok mindenkit de megfogadtam, hogy a blogban nem fogok hazudni és arról fogok írni, ami történik velünk, amit érzek. Sajnos most ez jött ki.

Bazsi jól van:-) Most alszik mint egy kis angyalka és remélem ilyen angyalka marad az éjszaka is:-) Lefekvés előtt kicsit bepirosodott a kis feje, amitől megijedtem de most már minden rendben van és Apának üzenem nem meleg a fejünk:-)

Ma ismét képekkel búcsúzom, amik nagyon édesek és amiket a mai napon csináltunk!

Jó éjszakát mindenkinek és üzenem a kedves olvasóknak, hogy aki csak teheti bújjon oda párjához, családtagjához, gyermekéhez és gondoljon csak egy percig arra, hogy milyen szerencsés, hogy ott lehet vele! Én ma álmomban ezt meg fogom tenni! Álmomban megölelem úgy a családomat, mint ahogy a Peti ölelt minket búcsúzáskor!

54-57. nap: Hamar elmúlt, vegyes napok

2011. május 14

Az eddigiekhez képest rendhagyó módon több napja nem írtam már. Bár gondolom ezt mondanom nem kell, főleg azoknak, akik minden nap olvasnak rólunk és követik mindennapjainkat. Nem akarok mentegetőzni, egyszerűen csak olyan hamar elmúltak a napok, hogy estére már vagy nagyon elfáradtunk mert későn aludt el a Bazsi, vagy inkább együtt öltöttük az estéket így elmaradtak a mindennapi bejegyzések. Lehet, hogy lesz majd többször ilyen a jövőben, de azért igyekszem minél sűrűbben írni.

Ahogy a címben is írtam, az elmúlt napok egy részt nagyon hamar elteltek. Általában amikor a Peti itt van velünk mindig gyorsabban megy az idő, mint amikor külön vagyunk. Gondolom ezzel ő is hasonlóképpen van, mert ma pont amikor sétáltunk megemlítette, hogy milyen hamar eltelt ez az egy hét, mióta fenn van.

Elég sok minden történt velünk és körülöttünk, benne sok jó, pozitívum és sajnos rossz és negatív dolgok is. Nem szeretnék mindenről részletesen írni, mert nem minden olyan esemény, ami ide való így bizonyos részleteket és eseményeket homályban hagyok, ha nem haragszik meg érte senki, aki olvassa.

Az eredményeink hála Istennek továbbra is nagyon szépek és jók:-) Csütörtökön volt ismételten a szokásos kontroll vizsgálat és a vérképünk továbbra is nagyon stabil, hasonló értékekkel mint eddig. Egy kicsit ismét továbbléphettünk, mert a szteroid adagot ismét csökkentették - most már csak 2 X 2 mg-ot szedünk az eredeti 2X4 helyett:-) Ez azért is nagyon jó hír mert szemmel láthatóan és a Bazsi viselkedéséből is kifolyólag jele sincs GVH-nak:-) Néha néha kicsit piroskás volt a héten a Bazsi kis lába, de az krém bekenése után azonnal javult. 2-3 napja pedig ismér nem jelentkezett ez a bőr elváltozás. A másik nagy lépés, hogy mivel a máj enzim értékeink (gamma GT) nagyon szépen alakul így a csúnya, keserű Ursofalk gyógyszerünket megvonták tőlünk:-) Ennek külön nagyon örülünk!

Ma vagyunk 57 naposak. Ez azt jelenti, hogy még 43 napunk van a 100. napig. Ma ismét utána számoltam és június 25-én jár le az a bizonyos 100. nap. Egyre biztosabbnak tűnik, hogy a Bazsi születésnapját itt fogjuk tölteni. Ez kicsit nehéz, inkább nagyon is, de nem baj, itt is megünnepeljük majd:-) Jövőre pedig egy hatalmas baba partit fog kapni születésnapjára a mi kis Manónk, olyan nagyon, ami hetedhét országra szól, sok sok baráttal, babával és persze a család minden tagjával:-)

A Bazsi nagyon elemében van még mindig:-) Hatalmas energia bomba és állandóan mosolyog. Az egyik doktor a Kállay doktor bácsi el is nevezte "vicces babának" :-) Mindig így fogad minket kontroll vizsgálatokon. Nagyon szépen eszik. Sokat játszik, változatlanul a Szabi maci és a kocka a kedvenc játéka, meg persze a könyvek. Volt kitől örökölnie...legalább ezt tőlem:-)

Sok orvossal sikerült egyeztetnünk a héten, aminek azért is örültem mert sikerült sok mindenben megfelelő választ kapnom, vagy pedig megerősítést kapnom abban, hogy jól, csinálunk-e bizonyos dolgokat. A gyógytornász azt mondta Bazsinak nagyon szép a mozgása, megfelelően fejlődik. Nagyon szépen mászik, felül és áll. Egy kis boka süllyedésünk van, de ezzel majd csak akkor kell foglalkozni, amikor Bazsi elkezd menni. Akkor majd egy ortopédiai felülvizsgálat és magas szárú cipőre lesz szükség. Azt mondta a gyógytornász, hogy a Nagymama megfelelően ismerte fel a problémát:-) Úgyhogy köszönettel tartozom a Peti Anyunak ezért mert valószínűleg én észre se vettem volna! Az, hogy Bazsi mozgása rendben van, nagyon nagy örömet okoz a számunkra, ugyanis a betegségének egyik következménye olyan csont problémák, ami akadályozhatja a mozgásban és szinte biztosra vehető volt, hogy ez be is fog következni. Azt gondolom, hogy nagy mértékben a krániós kezeléseknek is köszönhető, hogy ezen a téren teljesen rendben vagyunk:-) A gasztroenterológus doktor Úrral is sikerült egyeztetnem, a hasnyálmirigy probléma kapcsán. Egy jó fél órás beszélgetés megerősítette bennem azt az eddigi tapasztalatot, hogy ezen a területen nehezen tudnak biztosat mondani, nehezen vannak biztosan értékelhető pontok. Megerősített a doktor Úr abban is, hogy jól tettem a Kreon gyógyszer csökkentését, amikor túl sok széklete volt. Így arra az elhatározásra jutottam, amiben a Peti is megerősített, hogy amíg egy olyan biztos diagnózist és kezelési útmutatót nem kapok ezen a területen, mint például a csontvelő probléma kapcsán kaptunk és kapunk még ma is, addig a saját megérzéseinkre, tapasztalásunkra fogunk hagyatkozni.

Sajnos egy erőteljes konfliktus helyzet is kialakult a héten, ami már hetek óta érlelődött de tegnap ki is tört. Nem szeretnék a részletekbe belemenni, mert egy részt nagyon hosszú lenne másrészt feleslegesnek tartom, hogy mindenkit a részletekkel untassak. Arról van szó, hogy itt a Démétér házban van egy hölgy, aki, hogy finoman fogalmazzak nagyon magának való. A legnagyobb probléma, hogy sokszor olyan hangnemet engedett meg másokkal, többek között velem és a családommal szembe is, ami elfogadhatatlan stílus, pláne olyan piti dolgokban amiben tette, pláne úgy hogy bocsánatot kér az ember. A másik pedig, hogy úgy gondolom mindenkinek el kell tudni fogadnia azt, hogy ebben a házban nem csak egy család lakik. Vagyunk itt többen. Mindenki másképp kezel bizonyos dolgokat. Itt vannak közös helyek és használati tárgyak, amiket mindenki használ és nem lehet úgy minden mint otthon. Talán ami pedig a legfontosabb, mi azért vagyunk itt, hogy a gyerekeinket segítsük, mellettük legyünk a gyógyulásban és megteremtsünk minden fontos körülményt annak érdekében, hogy ők minél hamarabb felgyógyuljanak. Szerény véleményem szerint ez a legfontosabb, ezzel kéne foglalkozni és nem állandóan azzal, hogy ki mit használ és azt hogyan teszi!!! Persze az alapvető rendet és tisztaságot mindenki tartsa meg maga után, de azért nem szólhatunk bele abba, hogy ezt ki hogyan tegye!

Szebb téma:-) Találtunk egy csodálatos parkot, nem is olyan messze a kórháztól. Kopaszi gátnak hívják. Valami fantasztikusan szép! Olyan mintha nem is Magyarországon lennénk, sajnos ezt kell, hogy mondjam, mert kevés ilyen helyet láttam Magyarországon. De a szavak helyett beszéljenek a képek.

A héten találkoztam a Sipikével és rákérdezett, hogy hogy vagyok! Nos, akkor így utolsóként had írjak egy kicsit magamról is mert nem volt eseménytelen az elmúlt hét. Amiről már múltkor i írtam, a rossz közérzet és hullámzó kedélyállapot tovább folytatódott, egészen a mai napig is. Biztos, hogy közre játszik az elmúlt időszak felgyülemlett és mai napig tartó aggodalmai, és az, hogy egyre nagyobb honvágyat érzek és már nagyon nagyon szívesen mennék haza. De ami véleményem szerint a leginkább rányomja a bélyegét a mostani lelki állapotomra, az egy olyan probléma, ami nem is igazán probléma, mint kiderült de teljesen kikészít. A lényeg, hogy már 10 napot késett a menstruációm és nagyon rosszul éreztem magam. Már arra is gondoltunk, hogy terhes vagyok és változatlanul nagyon fájt a hasam ahol szokott már régóta. Elmentem hát nőgyógyászhoz. Azt hiszem nincsenek véletlenek. Ennek kellett megtörténnie ahhoz hogy megtudjam azt amiért Pécsen már több orvosnál is jártam és nem tudták megmondani, hogy mi az oka. Egy teljesen normális dolog van velem, ha már ilyen őszintén írok mindenről ,akkor ezt is leírom, hisz nincs benne semmi szégyelni való, állítólag sok fiatal nő küzd ezzel a problémával. A meghosszabbodott ciklusomat, a menstruáció előtti erősen változó kedélyállapotomat és a bal oldali sokszor elég erős fájdalmamat. A bal oldalon petefészkem nagyobb, mint a jobb oldali és ez okozza ezeket a kisebb problémákat. Megoldás rá nagyon nincs, de legalább már tudom az okát. Szóval, jelenleg ismét ezzel a problémával küzdök, mai sokszor elég erősen rányomja a bélyeget a mindennapjainkra. De ha viccesen próbálom felfogni, akkor azt is mondhatnám, hogy legalább van mire fogni a hisztit:-)

Na mára ennyi! Azt hiszem mindent leírtam, mait szerettem volna! Szép estét és jó éjszakát kívánok mindenkinek!

52-53.nap: Egy nagyot kirándultunk

2011. május 10

Ma megfogalmazódott bennem a gondolat, hogy már lassan nem is tudom mit jelent számomra, számunkra az otthon. Hihetetlen honvágyam van már és már alig várom, hogy hazamehessünk de ugyanakkor ilyenkor amikor a Peti fenn van velünk, akkor mindig olyan minta itt lenne az otthon hiszen a szívem mind a két fele itt van velem.

Tegnap ismét voltunk kontroll vizsgálaton. Mostantól egy jó darabig még, a 100. napig hétfő és csütörtök lesz az ambuláns napunk. Minden nagyon rendben volt. Bazsi eredményei fantasztikusak továbbra is. 8500-as összfehérvérsejttel és 6000 körüli neutrophinnel és közel 100.000 nagyságrendű vörösvérsejtel és trombocita számmal. Ezek mind-mind tökéletes értékek:-) A nagy vérképével is minden rendben van. A máj értékek is csökkentek, aminek külön örülök.

Bazsi nagyon jól van:-) Sokat huncutkodik, játszik és szét szed minket:-) Nagyon elemében van, tele energiával, sokszor kicsit többel is mint amennyit bírunk:-)

Ma kirándultunk egy nagyot. Elmentünk a Norma fához, amit nagyon élveztünk. Bazsi teljesen zavarban volt. Még mindig furcsa helyzet neki, hogy szabadban lehet és embereket, gyerekeket lát. A kocsit is nehezen viseli, mert nagyon elszokott tőle. Két aranyos sztorival tusok beszámolni a kirándulás alatt. Egy család jött velünk szembe és a körülbelül 4-5 éves kisfiú értetlenül nézte a Bazsit, hogy miért van rajta maszk és rohant az anyukája után, hogy megkérdezze, Anya azon a babán miért van olyan maszk? Aranyos volt. Biztos furcsa látvány egy másik gyerek számára, itt viszont megszokott látvány mindenki számára. A másik kis sztori. Bazsi nehezen viselte a baba kocsit így a Peti kivette és amikor nekiálltam megenni az éve első jégkrémét, Bazsi úgy döntött ismét kisebb meglepetés csomaggal látja el az apukáját. Egy erőteljes büfivel jött az ebéd egy része. Valahogy mindig szegény Peti kapja.

Nagyon szép időnk volt ma, amiért külön hálás voltam. Bízok benne, hogy még jó pár napig ilyen időnk lesz, hogy tudjunk menni sokat sétálni.

Tegnap voltam fodrásznál. Egész jó lett a hajam, még a Petinek is tetszett, ami nagy szám:-) Kicsi kihívás is volt a dolog mivel a város másik végébe kellett mennem, de odataláltam:-) Külön köszönöm még egyszer a Milánnak, hogy elkísért és még végig is ülte velem. Az Áginal pedig köszönjük a fantasztikus rakott krumplit, nagyon nagyon finom volt:-) Nagyon aranyosak vagytok és nagyon sokat jelent nekünk, hogy itt vagytok és ennyit segítetek nekünk! Még egyszer köszönjük:-)

Ma is képekkel zárom mondanivalómat. Egy képet kiemelnék külön egy kis kommenntel. Egy klassz kis melegítőben látható a kis Manónk. Remélem olvasod és nézed Tomi bácsi a mai blog bejegyzést mert üzenjük neked, hogy belenőttünk és nagyon tuti:-)

50-51. nap: Túl a félidőn:-)

2011. április 08

Az 50. nappal elértük a kitűzött 100 nap felét, vagyis még ugyanennyi és mehetünk haza:-)

Tegnap nagy zsongás volt nálunk:-) A Nagyi délután elment, akinek nagyon szépen köszönöm még egyszer, hogy itt volt velünk. 3 óra körül érkezett is a Peti, egy kis meglepivel. A kis meglepi nem is volt olyan kicsi:) A Bátyó érkezett hozzánk, meglátogatni minket. Bazsi is és én is nagyon megörültem neki.

Tegnap délután kihasználva a jó időt és a doktor Úr engedélyével egy kicsit elhagytuk a Szent László kórház területét. A Margit-szigetre mentünk ki sétálni. Nagyon vártam már, hogy eljöjjön ez a nap, de ahogy kiértünk annyira megijedtem a sok embertől, hogy rögtön elkezdtem aggódni jól tettük-e, hogy kijöttünk. Én személy szerint szívesebben mentem volna valamikor hétköznap délelőtt, amikor kevesebben vannak, de nem tudtuk mikor lesz megint ilyen szép idő. Végül tehát elég feszült lett, legalább is számomra az egész séta. Azt hiszem meg kell tanulnom kevésbé aggódni, és kicsit lazítani ilyen helyzetekbe is, csak még egyenlőre nagyon nehezen megy. Mindig az motoszkál bennem ilyenkor, hogy olyan szépen haladunk előre és nem szeretném, hogy bármi visszavesse a Bazsit a gyógyulásban és ezzel még tovább itt kelljen maradnunk. Nehezen kezelem ezeket a szituációkat.

A hétvégén úgy döntöttem a Bazsinak csökkentem egy féllel a Kreon (hasnyálmirigy enzim) gyógyszer adagját. Hetek óta Bazsi nem hízik, nagyon sok a széklete, ami nem zsíros és nagyon sokat fáj a pocija. Olyan érzésem van, mintha túlemésztene, vagyis sok lenne a Kreon. Még régebben amikor egyeztettem a gasztroenterológussal, akkor mondta, hogy ilyen tünetek utalhatnak arra. Egyenlőre úgy néz ki, hogy jó döntésnek bizonyult. Ma már kevesebb volt jóval a széklete, kevesebbet fájt a hasa és az eddigi 6670 grammról ma már 6770 grammot mértünk. Holnap megbeszélem a doktor Úrral is, mert holnap ambuláns napunk van és felkeresem a gasztroenterológust is. Remélem jó döntés volt. Mindenképpen szükség lenne szerintem egy lipáz enzim felülvizsgáltra, ezt megpróbálom valahogy elérni.

Ma reggel Bazsi megint nagyon korán kelt de délelőtt és délután is szépen pihent. Ma is tudtuk szépen tartani a tervezett napirendet, és úgy veszem észre lényegesen kiegyensúlyozottabb a Bazsi és nyugodtan is alszik.

Ma sajnos elég peches napunk volt. Szó szerint. Szinte egész nap mindent kiejtettünk mind a ketten a Petivel a kezünkből én egy üveget ő pedig egy üveg lekvárt tört el. A nap csúcspontja pedig, hogy ahogy a Peti fogalmazná "lelecsózta a szomszéd autóját", fordítom nekiment, nekitolatott egy autónak. Nagy baj hála Istennek nem lett, csak most ez nagyon nem hiányzott nekünk. Sebaj, majd ezt is megoldjuk.

Én napok óta feszült vagyok és nagyon rossz a közérzetem. Ennek megvan az oka, amit most nem akarok részletezni, Fizikailag úgy érzem mindjárt felrobbanok. Kicsit megviselnek mostanság a szokásos gyengébb napjaim, vagy annak furcsa játékai velem:-) Holnap megyek kicsit szépülni:-) 3 hónap után eljutok egy fodrászhoz, azt hiszem már rám fér:-) mindenféle értelemben.

A Bazsiról készült képekkel búcsúzok mára...

48-49. nap: Mára talán kezd beállni egy szép napirend

2011. május 06

Az elmúlt hónapok, hetek eseménye elég mélyen rányomta a bélyegét a Bazsi viselkedésére, ami teljes mértékben érthető. Nem tudott nyugodtan aludni, sokszor csak kézben tartogatva volt el, arról nem is beszélve, hogy egy stabil napirendről még álmodni sem mertünk, mostanáig. Ez sokszor teljesen kiborította a Bazsit és nehezen kezelhetővé vált, hiszen ő nem tudja mondani, hogy ezt szeretném, vagy azt szeretném.

Tegnap ismét volt kontroll vizsgálatunk, vérvételünk. A Bazsinál ismételten mindent rendben találtak:-) A vérképe továbbra is nagyon stabil és a többi érték is teljesen rendben van. Egyedül az egyik gyógyszer szintje lett alacsony, a kilöködésgátlója, de ezzel semmi gond nincs. Egy darabig most megnövelik az adagot aztán majd meglátják, hogy hogyan alakul.

Tegnap este nagyon rám ijesztett. Most már tudom, hogy kicsit bepánikoltam és megijedtem, de nem tudtam, hogy hallgassak-e a megérzésemre, mert úgy éreztem, hogy másképpen viselkedik mint mostanában szokott és ez általában az elmúlt időszakban nem jó jelre utalt. Az történt, hogy fél hétkor bealudt és annyira mélyen, hogy semmi és senki nem tudta felébreszteni, a hője pedig a hőmérőnk szerint kicsit leesett. Szóval teljesen bepánikoltam, hogy valami baj van. Átmentem a nővérhez és beszéltem vele. Kaptam pulzoxi mérőt, ami által mutatott érték és a nővér tanácsa, illetve az orvossal történő egyeztetés megnyugtatott. Tulajdonképpen csak nagyon mélyen bealudt, olyan mélyen, és nyugodtan, ahogy mostanában már régen. Örülök neki, hogy "csak túlreagáltam" és nem lett semmi baj. Ez a mély bealvás, illetve az , hogy nap közben önfeledten játszik már, szépen lerakva is elvan és kezd beállni egy napirend, mind annak a jele, hogy jó irányban haladunk. Nem csak egészségiéeg, hanem a normális kis életünk irányába, ahol nyugodtan és boldogan élhetünk:-)

Mára a Peti Anyuval megpróbáltunk egy határozott napirendet beállítani a Bazsinál, ami nagyin szépen működött, mind az evéseknél, mind pedig az alvásnál.

Csatoltam képeket, amit sok szeretettel a Nagypapának küldünk:-)) sok puszi neked :-)

Holnap érkezik Apa, amit már nagyon várunk:-) Reméljük,hogy jókedvvel, és boldogan telik el az elkövetkező hét és minden más problémát ki fogunk tudni zárni az életünkből, csak magunkkal fogunk foglalkozni egész héten és minden rendben lesz...azt hiszem ezt már kicsit megérdemeljük.

47. nap: Megérkezett a Nagyi

2011. május 04

Bazsinak még idő kell amire beáll egy stabil napirend. Sokszor teljesen fel van borulva az egész nap. Ma éjszaka megont többször felkelt és hajnali fél ötkor úgy kelt fel, mintha egész éjszaka aludt volna és teljesen kipihente volna magát. Szerencsére 7 óra körül vissza aludt de azért elég fárasztó amikor hajnalban már kukorékol a kis kakas:-) Bízok benne, hogy már minden rendben marad és maradhatunk a Démétér házban és talán ki tudunk alakítani ismét egy normális napirendet.

Reggel megérkezett Peti Anyu, mint felmentő sereg, hogy ne maradjunk egyedül a történtek után. Ennek nagyon örülök, mert egyedül változatlanul nagyon nehéz lenne, azon okok miatt, amit leírtam már. Ma is el kellett mennem boltba is meg gyógyszertárba.

Bazsi nagyon jól van. Holnap ismét megyünk kontroll vizsgálatra. Remélem ismét minden rendben lesz a vér eredményével. Jelenleg egyedül problémát továbbra is a sok széklet és a súly okozza. Nem nagyon akar megindulni a súllya mióta kikerültünk a kórházból és mióta nem kap folyadékot. Szerintem a kreon sok, amit kap, mert olyan mintha túlemésztene, de majd holnap konzultálok ismét erről az orvosokkal.

Pénteken jön hozzánk a gyógytornász, hogy ránézzen a Bazsira. Szerintem minden rendben van vele, csak furcsán tartja a lábát, amikor áll, de azért biztos, ami biztos megkértem, hogy nézzen rá egyszer. Kíváncsi vagyok nagyon, hogy mit mond.

Szombaton jön fel a Peti hozzánk. Már nagyon várom, mert úgy néz ki, hogy ki tudott venni egy hét szabadságot és egész héten itt lesz velünk. Lehet, hogy morbid de nekünk ez most olyan lesz, mint egy kis nyaralás. Együtt leszünk hárman és mindenféle klassz dolgot fogunk csinálni:-) Beszéltem a doktor Úrral, hogy ki vihetjük-e a Bazsit majd sétálni valamilyen parkba és azt mondta, hogy ha kocsiból ki-be visszük csak és nem olyan helyre visszük, ahol sok ember van, akkor vihetjük:-) Úgyhogy tervezzük, hogy egy hétköznap délelőtt kivisszük majd a Margit szigetre:-) Úgy várom már, mint kisgyermek a karácsonyt:-)

Ma fürdéskor beleültettük kicsit a vízbe. Nagyon furcsán vette. Finoman mutattuk neki a vizet aztán óvatosan beleültettük és úgy locsiztunk kicsit. Kb. 2 hónapja, mióta a kanül volt nem volt ilyen élménye, mert csak cicamozsdással fürcsiztünk.

Elkezdtem a visszaszámlálást, mint a katonák...még 53 nap és mehetünk haza:-)

46. nap: A Mamámnak mennie kellett

2011. május 03

Azt hiszem kétféle ember van a világon. Az egyik, aki átlagos életét élve szinte semmi különös esemény bekövetkezése nélkül éli le az életét. A másik, akivel pedig mindig történik valami, feltételezhetően nem ok nélkül. Azt hiszem bizton állíthatom, hogy Manó, a Peti és én nem az első kategóriába tartozunk.

Ma reggel jött hozzánk ismét a Tiba. Megkértem, hogy a pocira koncentráljunk a mai kezeléssel, mert Bazsi továbbra is rengeteget kakil és sokat fáj a hasa. A kakikat egyértelműen a betegségből adódó hasnyálmirigy probléma okozza, azonban a pocak fájással és annak következményeképpen létrejövő pukisorozattal már kevésbé vagyok kibékülve, hiszen sosem volt Bazsi az a kifejezett pocak fájós fajta. Arra az elhatározásra jutottam, hogy előveszem rég nem használt, kissé már megkopott anyai ösztöneimet hiszen az utóbbi időben inkább hallgattam az orvosokra, akikben 100%-os bizalmam volt, mint magamra. Így hát arra az elhatározásra jutottam, hogy Bazsit ismét leszoktatom a cukorról. Az utóbbi napokban erőteljesen rákapott a Drágám a kórházban készített baba teára, aminek örültem, mert folyadék az kell. Annak viszont kevésbé, hogy tele van cukorral. Így ma már a saját kis teáját kezdtem el délután adni, amiből folyamatosan kivonom a cukrot. Remélem az ösztöneim nem mondanak csődöt.

Miután a Tiba elment mennem kellett az ambulanciára a nagy vérkép eredményéért, ahol egy jó és egy rossz hírt is kaptam. Szerencsére a rossz hír nem a Bazsi egészségével kapcsolatos. Azt hiszem lassan már fogalmazhatok így, hogy egészség:-) Szóval az eredmények rendben vannak. Kicsit a máj értékek magasabbak de most már azok is javultak. Minden más tökéletes:-) A rossz hír, hogy Maminak szigorúan mennie kellett. Nem lehet tudni biztosan, hogy csak megfázott-e, a sorsot pedig nem szabad kísérteni, mert egy megfázásos vírus most nagyon odavágni a Bazsi gyógyulásának. Így, ahogy visszaértem összepakolt és ment is. Szóval most egyedül vagyunk. Ez nem is lenne gond, mert a Démétér házban minden meg van, ami a kényelmünket szolgálhatja, csak mivel ambuláns betegek vagyunk már, ezért mindent magunknak kell beszerezni. Vagyis ha gyógyszer kell, vagy valami elfogy, például pelenka, akkor nekem kell elmenni venni. Bazsit pedig evidens, hogy nem vihetem magammal. Szerencsére Peti Anyu gyorsan intézkedett és holnap reggel már itt is van.

Imádkozom azért, hogy Bazsi állapota továbbra is ilyen jó maradjon, és hogy tényleg csak egy megfázással álltunk szembe.

Kicsit hibáztattam magam, hogy nem előbb jártam utánna a dolognak, mondjuk tegnap este, de aztán rájöttem, hogy továbbra se tusom megvédeni mindentől, bármennyire szeretném.

Ma már kicsit jobban vagyok lelkileg, azt hiszem. Egyszerűen megembereltem magamat és kész. Ameddig kell maradunk és semmi másra nem gondolok, csak azt teszem, ami a fiamnak a legjobb!!!

45. nap: Majdnem még egyszer ennyi...

2011. május 02

Ma tudatosult bennünk, orvosi beszélgetés után, hogy kb. még 1,5 hónapot biztosan fenn leszünk Pesten. Igaz senki sem mondta, hogy hazamehetünk előbb, de a jó eredmények tükrében reménykedtem, hogy talán hamarabb eljön az az idő, amikor már csak hetente kell kontroll vizsgálatokra járnunk és akkor talán végre hazamehetünk. Ma megtudtam, hogy a 100. napig lesz, ami lesz hetente két kontroll van így haza nem mehetünk. A 100. nap június 19. jár le.

A Bazsi eredményei ma is nagyon szépek lettek. A vérképe rendben van, kb. 7500-as neutrophin számmal. Ez nagyon jó hír. A részletesebb véreredmény holnap reggelre lesz meg, így azért akkor megyek.

Nagyon rossz napom van, kisebb depresszióval. Pontos kiváltó oka nincs, egyszerűen csak az aggódás és a mai ó orvosi beszélgetés néha kihozza belőlem.

Ma megérkezett hozzánk a Mama és szegénykém kicsit killódik a torkával, mert megfázott kicsit a kertbe, ami ma reggel jött ki rajta. Kicsit ideges vagyok ez miatt is, de ha józan ésszel gondolkodom tulajdonképpen a megfázás nem terjed. Plusz sajnálom szegénykét, hogy a maszkban alig kap levegőt.

Tulajdonképpen sírni tudnék, lehet, hogy jót is tenne kicsit.

43-44.nap: Boldog Anyák napját

2011. május 01

Nagyon furcsa és megható érzés, hogy idén már nekem is lehet mondani: Boldog Anyák napját! Kaptam Bazsitól, apukája hozzájárulásával egy oklevelet, amin a világ legjobb anyukája címe áll. Elsírtam magam a meghatódottságtól!

Ezen a hétvégén éreztük meg igazán, újra hosszú idő után, hogy mit is jelent az a szó, hogy hétvége. Nem voltak vizsgálatok, vérvétel, se csövek, se doktor bácsi és nővérek...csak mi együtt hárman és a nagyi. Egy valami nem volt teljes, hogy mindezt nem otthon tölthettük el és, hogy hamar véget ért mert apának ma már mennie is kellett. De bízok benne, hogy hamarosan már mindez nem így lesz és otthon lehetünk együtt. Otthon? Így több, mint két hónap eltelte után lassan el is felejtem, hogy milyen lehet otthon lenni.

Bazsi nagyon jól van:-) Szépek eszik, játszik és végre az éjszakák is könnyebben telnek. Igaz még mindig felébred de már hamar vissza is alszik és úgy veszem észre lényegesen nyugodtabb.

Ez a hét sokkal hamarabb eltelt, mint az eddigiek, ami nagyon jó. Nem tudom pontosan, hogy mi az oka. Lehet, hogy az, hogy már nem kórházban vagyunk egész nap, még ha a kórház területén belül is, de az mégsem ugyanaz. Vagy azért mert Anya itt volt velünk, vagy mert múlt hétvégén sokkal több időt velünk itt a Peti és több időnk volt feltöltődni. Nem tudom! De mindegy is. A lényeg, hogy hamar eltelt és, ami ennél is fontosabb szépen, mert Bazsival minden rendbe van.

Holnap reggel megyünk kontroll vizsgálatra már a transzplantációs ambulanciára. Ennek egy részt nagyon örülök, viszont más részről kicsit ideges is vagyok miatta. A Bazsi kinn már éppen, hogy elviseli a maszkot amikor baba kocsiban sétálunk, de nem tudom, hogy benn hogyan fogja elviselni. Már pedig rajta kell lennie, mert ott sok ember lesz. Bízok benne, hogy hamar túl leszünk a vérvételen és a vizsgálaton és, hogy minden rendben lesz. Persze egy csomó kérdéssel indulok megint a doktor Úrhoz, de gondolom ez már megszokott:-)

Ez úton is szeretnék Édesanyámnak, Nagymamámnak és a Peti Anyunak, mert, ahogy az esküvőnkön mondta már én is kicsit a lánya lettem:-) Nagyon boldog Anyák napját kívánni! Remélem, hogy jövőre már személyesen és nem ilyen távolról, ebben a formában tehetem meg. Tiszta szívből kívánom nekik, hogy ne csak ez a mai nap, hanem az év minden napja csodálatos legyen és szeretetbe teljen el!