254.-265. nap: Találkoztunk a télapóval

2011. december 08

Múlt hét szombaton életünkben először egy télapó ünnepségen vettünk részt Budapesten, a Szent László kórházban. Ez úton is köszönjük a meghívást és azt, hogy részt vehettünk ezen az eseményen.

Reggel nagyon korán már 6 órakor elindultunk, hogy időbe felérjünk Budapestre. A Szent László kórházban került megrendezésre a transzplantált gyerekeknek megrendezett télapó ünnepség.

Mi sem mentünk üres kézzel, mert két "támogató" segítségével is vihettünk egy kis télapó csomagot és szaloncukrokat a gyerekeknek. Ez úton is köszönjük a támogatást a Tom Market üzletláncolatnak és egy kedves barátnak a mikulás csomagokat. A gyerekek nagyon örültek ezeknek az ajándékoknak, mindazok mellett, amiket fenn kaptak.

Bazsi végigaludta az utat, aminek nagyon örültünk, nem csak azért mert így könnyebb volt az utazás, hanem azért is, mert így tudtuk, hogy az ünnepség alatt végig fenn lesz.

Az elsők között értünk fel az ünnepségre. Bazsi rögtön bevetette magát a lufik közé és ha elérte volna azt hiszem a karácsonyfát is biztosan szétszedte volna:-)

Körülbelül 10 órakörül megérkezett minden megérkezett minden meghívott ember így elkezdődhetett az ünnepség. Először egy kalandos kis mesemondásban vehettünk részt, majd következett egy bűvészmutatvány, amiről sajnos lemaradtunk mert Bazsit meg kellett etetnünk.

A mikulás megérkezésére már visszaértünk. A mikulás krampuszaival érkezett meg és egy kis beszélgetés, mesélés után minden gyereket név szerint szólított és megajándékozott. Nagyon megható volt az egész esemény. Látni a sok gyereket, hogy örülnek az ajándékoknak és a mikulásnak.

Bár Bazsi egy kicsit félt a mikulástól, de azt hiszem minden gyerek ezzel így van.

224.nap-254. nap: Bazsi eredményei továbbra is bíztatóak:-)

2011. november 27

Két nappal ez előtt végre megtörtént az, amire már egy jó ideje nem volt példa. A szülinapomat itthon ünnepelhettem együtt a családommal:-) Tudom talán önző dolog, hogy hosszú idő után az első sorokban magamról írok, de ez volt az első gondolat, ami most az eszembe jutott. Az elmúlt 1,5 évben minden születésnapot és névnapot, mind az enyémet, mind a Petiét kórházba töltöttük. De most itthon voltunk:-)

Bazsi eredményei, ahogy azt a címben is írtam továbbra is nagyon biztatóak:-) A tábor után túl voltunk az első kis náthánkon is, amit nagyon szépen láz nélkül végigcsináltunk, kórház nélkül. Ez azért nagy szó nálunk. Voltak kis nehézségek, kis torok pirosság és orrfolyás miatti nehéz étkezés, de amúgy pár nap alatt plusz gyógyszer nélkül leküzdötte Bazsi kis szervezete a náthát. Ez azért már nagy szó:-)

Az utolsó eredményeik szerint is minden rendben van. Egyre nagyobb teret kapunk. Most már Bazsinak nem kell elkülönítetten főzni és a kis evőeszközeit, tányérját, cumiját külön tárolni. Vagyis minden mehet közösen. Így reformkonyha van nálunk. Azóta az ő diétáját tartva eszünk mi is, zsírmentesen, kevés fűszerrel, tejmentesen. Legalább mi is kicsit egészségesebben élünk.
Bár az étkezéssel vannak némi problémánk, Bazsi hol eszik, hol nem, de azért összességében elmondható, hogy mióta azt eheti, amit mi szebben eszik:-) A súlya 9 kiló körül van, ami stagnál megint egy ideje, de azért bízok benne, hogy lassan megint megindul felfelé.

Az én kis rosszcsontom nagyon szépen fejlődik. Mióta elindult napról-napra egyre szebben megy, sőt már rohan:-) Győzök futni utána:-) Persze egész nap magyaráz, csak még nem értem miről. De néha az "Anya" szót érthetően hallom:-)
Még mindig a labda a kedvence és a tábor óta a buborékfújó is a kedvencek listájában van.

Most már tulajdonképpen csak a beteg emberektől kell óvni Bazsit és bölcsis, ovis gyerekek közé nem mehet, de amúgy majdnem mindent szabad. Itthon általános tisztaságot kell tartani, ami már sokkal könnyebb, minta mikor mindent fertőtleníteni kellett.

December 03-án megyünk Budapestre télapó ünnepségre. Már nagyon várjuk, mert Bazsi biztosan nagyon jól fogja érezni magát. Ezt a meghívást nem tudtuk visszautasítani:-) Köszönjük szépen, hogy részt vehetünk ezen a rendezvényen. E mellet ez úton is szeretném megköszönni, hogy segítenek nekünk abban, hogy mi is vihessünk egy kis meglepetést a kis gyerekeknek.

Legközelebb december 22-én lesz kontroll vizsgálat, amikor már Bazsit oltani is fogják. Ez megint egy jó hír, hiszen egy újabb lépés a normális élet felé:-)

A zárógondolatomat egy idézettel zárnám, amit nem tudok szó szerint visszaadni, de azt hiszem nagyon jól leírja azt, amilyen most Bazsi: " Büszke lehetsz a kisfiadra, mert sok szeretet van benne és azt kis is mutatja". Ezt Bazsi nagypapája, a Peti apukája mondta. Hát igen, büszke is vagyok rá:-)))

186-224. nap: Már túl a felén...bátrak lettünk:-)

2011. október 28

Már nagyon régóta készültem leülni és írni újra és valahogy mindig úgy alakult, hogy elhaladtam a blog mellett. Nagyon sajnálom, de ahogy ígértem is mindenkinek, nem tűntünk el, itt vagyunk és szerencsére minden a legnagyobb rendben van:-)

A Bazsi eredményei olyan szépen alakulnak, hogy már csak havonta kell feljárnunk kontroll vizsgálatra és szerencsére semmi sem indokolta ez ideáig és remélhetőleg ez után sem, hogy valamilyen extra "kirándulást" kelljen megtennünk Budapestre. A legközelebbi alkalommal csak november 21-én kell felmennünk. Az utolsó eredményeink is nagyon klasszak lettek. Azt nem mondhatom sajnos, hogy 100 százalékosan, de amik kicsit rosszabbul alakultak, azok egyrészt normálisnak mondhatóak, másrészt pedig orvosolhatóak. Sajnos a májenzimeink továbbra is nagyon magasak, így, ahogy azt már jó ideje tesszük továbbra is szednünk kell az Ursofalk nevezetű tablettát, ami tulajdonképpen májvédő gyógyszer. A másik kevésbé jó eredmény, hogy az egyik immunglobulin szint ismét alacsony lett, így múlt hét vasárnap ismét kellett kapnunk infúziót. Ez által pótolva lettek ezek az úgy nevezett IgG immunglobulinok. Azt mondták, hogy ez ebben az időszakban még teljesen normális és csak azért kell pótolni mert ezek is bizonyos vírusok ellen védenek, így megelőzésképpen jó ha megfelelő mennyiségben van a szervezetben.

Sajnos maga az infúzió alatti időszak nem volt olyan zavartalan, mint a múltkor. Bazsi közben nagyon belázasodott, amit először nem tudtak, hogy az infúzió hatása vagy esetleg valamilyen kezdődő fertőzés, Végül egy vérvétellel kizárták a fertőzés lehetőségét és mivel láz csillapítóra szépen reagált a kis szervezete és azóta sem lázas ezért nagy valószínűséggel mindez valóban a gyógyszer következménye volt.

Bazsi amúgy jól van. Kicsit múlt hét óta folyik az orra, de mivel láz nincs ezért azt mondták nem kell megijedni semmitől, csak szívjam az orrát és fújam spray-vel. Ma megkértem a körzeti doktor Nőt, hogy azért legyen szíves jöjjön ki és nézzen rá Bazsi torkára és fogára mert már egy jó ideje elég nehezen megy az étkezés, ivás, eléggé kaotikus az étkezésünk. Én azt gondolom, hogy fogzási problémával állunk szembe mert a múlt héten ismét kibújt két foga és úgy látom még egy próbálkozik. De azért biztos, ami biztos, hiszen mégsem vagyok orvos.

A mi kisfiúnk természetesen mintsem törődve ezekkel a dolgokkal, egész nap jön-megy, most mér szó szerint is, ugyanis lassan egy hete, hogy Bazsi elindult két pirinyó lábán:-) Mosolyog és játszik, de azért elég sokszor igényli közelségemet, szeretgélésemet.

Súlyunk is egész szépen alakulgat. Mostanság 8.900 gramm körül vagyunk, bár ez a "nem evős" időszak azt hiszem kicsit rányomja a bélyegét a súly gyarapodásra. Az utolsó vérvétel során néztek a Bazsinak mindenféle enzimeket, ami a növekedéssel kapcsolatos, ennek részletes leírásával nem akarok senkit fárasztani:-) Ezek szerint Bazsival minden rendben, ami megint egy szuper hír:-) Bár a hasnyálmirigy enzime még mindig alacsony, de az is már jobb, mint volt, aminek külön örülök:-)

Valami csodálatos dolog, esemény történt meg velünk az elmúlt héten. Meghívást kaptunk és részt vettünk a Bátor táborban:-) Egy fantasztikus személyes élmény mellett mi szerint Bazsi itt indult el először, egyszerűen csodálatosnak mondhatnám az egészet, ami ott van jelen. Ez egy egészen más világ és nehezen is lehetne összefoglalni mindent, ami ott történt velünk. Azt gondolom, hogy ide mindenkinek, még aki nem beteg, vagy nincs beteg gyereke, annak is érdemes lenne elmennie egy kicsit, hogy lássa, hogyan is kellene nekünk embereknek bánnunk egymással és, ami a legfontosabba az a szeretet. Szavak helyett beszéljenek a képek:-)

172-186. nap: Rosszalkodás egész nap:-)

2011. szeptember 21

Kúszunk, mászunk, játszunk, eszünk, iszunk, járni tanulunk és rosszalkodunk egész nap:-) Talán itt abba is hagyhatnám a mondanivalómat, mert a mindennapjaink lényegében erről szólnak, de azért egy kicsit bővebben is kifejtem!

Múlt héten csütörtökön voltunk ismét egy kontroll vizsgálaton. A Bazsi állapota rendkívül kielégítő és az eredmények is nagyon jók. Ismét nem tudok pontos szám adatokkal szolgálni, mivel csak annyit tudok, hogy minden érték kielégítően jó. Az immunglobulinjai is rendben vannak, így nem kell infúzióra mennünk, olyanra, amit a múltkor kaptunk. A májenzimek rendetlenkednek csupán egy kicsit, ezért még mindig szednünk kell a májvédő gyógyszert, de ettől természetesen nem esünk kétségbe. A sok gyógyszertől, amit még mindig szed ez azt hiszem elfogadható.

A Bazsi most elérte a 8 kilót és 70 centi körül van. Pontosan sajnos nem tudjuk megmérni a hosszát, mert elég izgága ahhoz Bazsi:-) Szóval csak megközelítőileg tudjuk, hogy ilyen hosszú, illetve a lassan kinőtt ruha méretek is némi támpontot adnak.

Már itthoni hamikat eszik Bazsi, lehet mondani, hogy nagyon szépen. Bár pár napja ismét elkezdett nyűgösen enni, de nagyon valószínű, hogy jön a foga meg ez az idő is betesz kicsit az alap hangulatának, persze ez nem csak rá mondható el!

A járás még nem megy egyedül de már nem sok hiányzik. Már néha-néha meg-meg áll egyedül de még nem mert elindulni. Úgy vesszük észre, hogy még fél és az egyensúlya sincs meg. Szerintem már nem kell sok és elindulunk:-) Apucival megbeszélték, hogy mire Bátor táborba megyünk addigra már menni fog egyedül:-)

Jövő hét hétfőn Mohácsra megyünk egy gasztroenterológushoz. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy mit fog mondani, milyen tanácsokat fog adni. Örülnénk neki, hogyha találnánk egy állandó kezelő orvost ebben a kérdés körben, hiszen Bazsinak szüksége lenne arra, hogy egy állandó tanácskozással követni tudjuk a táplálkozását, súly gyarapodását.

151-172. nap: Egyre szabadabban, sok mosollyal...

2011. szeptember 06

Telnek, múlnak a napok és lassan számolunk vissza a következő nagy lépésig, a 200. napig. Mindig csak a következő lépés van előttünk, de most már sokkal gyorsabban telnek a napok, hiszen már majdnem olyan az életünk, amilyet szerettünk volna.

Még 29 nap van vissza a 200. napig, amikor oltási tanácsadás következik. Bazsi visszamenőleg is meg fogja kapni az elmaradt és a kemó által kiirtott oltásokat. Jelenleg tulajdonképpen semmilyen oltással nem is rendelkezhetne hiszen a kemó után ezek mind, úgy mond, eltűnnek a szervezetben. Mondjuk Bazsinak nem is volt túl sok, hiszen egyetlen oltást kapott meg, születésekor a BCG-t.

Már most is sokat nyílt számunkra a világ és Bazsi is egyre több új dologgal ismerkedik meg. Amint megkapta az oltásokat akkor ezek a keretek ismét egy kicsit tágulhatnak. Az utolsó kontroll vizsgálat során megtudtam, hogy amíg Bazsi 1 éves tranzsplantált nem lesz, vagyis jövő év március 18-ig, szedni fogja azokat a gyógyszereket, amiket még most is (kilöködésgátló és a hozzá kapcsolódó antibiotikumok- Zovirax, Ospamox). Vagyis egészen addig a mostani élet körülmények között fogunk élni, de utána elméletben teljes mértékben kinyílhat a világ Bazsi előtt.

Az eredmények továbbra is nagyon szépek. Olyan jól vagyunk, hogy már konkrétumokat nem is tudok mondani, mert gyors vér képre már nem is volt szükség és az eredményről e-mail-ben tájékozódtam a doktor Úrtól. Részleteket így nem tudok, csak annyit, hogy minden rendben van:-) Egy kicsit a májenzimek emelkedettek voltak az utolsó alkalommal, de ez sajnos előfordulhat. D nagy baj nincs. Bazsi ismét kap napi egyszer egy gyógyszert és bízzunk benne, hogy a következő alkalommal már javulni fognak az értékek.

A súlyunkkal van egy kis probléma. Tulajdonképpen, annak ellenére, hogy Bazsi nagyon szép mennyiségeket eszik a súlya most már több, mint egy hónapja nem nagyon megy felfelé, csak néha egy igen keveset, de lényegében a súlya megállt 7 és fél kiló környékén. Az utolsó kontroll vizsgálaton erről is beszéltem a doktor Úrral, aki azt tanácsolta, hogy egy gasztroenterológussal és egy endokrinológussal is vegyük fel a kapcsolatot és kezdjük el foglalkozni a problémával. Gasztroenterológussal a Bazsi alap betegsége miatt, a hasnyálmirigy elégtelenség miatt, endokrinológussal pedig azért mert elképzelhető, hogy esetleg a kemó bezavart a növekedési hormonokba. Így hát most a mellett, hogy Bazsira vigyázunk ne kapjon el semmi külső fertőzést ez a feladat, hogy ezzel foglalkozzunk.

A mindennapjaink egyre szebbek és változatosabbak:-) Egyre több minden felé nyílik a kis világ, persze mindenben nagy óvatossággal és elővigyázatossággal. Már elkezdett Bazsi itthoni kajákat enni. A csak üveges bébi ételek helyett már végre lehet neki főzni, persze nagyon sok rendszabály mellett. Már sokszor maszk nélkül is sétálgatunk, de ha emberek közé kerülünk, akkor rögtön száj maszkot kap. Már kimerészkedünk messzebbre is sétálni, mint a házunk környéke. Így voltunk a városban és Orfűn is. Már családi összejövetelre is elmertük vinni és néha kicsit gyerekekkel is találkozhat, bár az oltások hiánya miatt ezt még nagyon nagy óvatossággal kell kezelni. Nagy kádba fürdött Bazsa fenn a Maminál és Papinál és itthon is. Már rendszeresen meglátogatjuk a Mamit és Papit és a Nagy I-t is, sőt már egy-két éjszaka ott is aludt a nagyszülőknél. Szóval egyre több mindent csinálhatunk, amit Bazsi is nagyon élvez. Ezt onnan is látjuk, hogy mióta eljárkálhatunk vele itthonról, azóta rendszeresen jár a kis szája:-) Még nincsenek értelmes szavak de már nagyon próbálkozik.

Egy nagyon fantasztikus meghívást is kaptunk az elmúlt napokban, amit nagy nagy örömmel vettünk és alig várjuk, hogy részt vehessünk rajta. A kórházból felhívtak minket, hogy volna-e kedvünk részt venni októberben a Bátor Tábor pár napos tábori programján. Nagy örömmel fogadtuk el a meghívást, miután Peti is egyeztetett a munkahelyén. Nagyon klasz lehetőségnek tartom, hogy Bazsi találkozhat és együtt lehet olyan gyerekekkel, akik hasonló dolgokon mentek keresztül, mint ő. Már alig várom, hogy menjünk:-) Arról nem is beszélve, hogy milyen jó lesz, mintha nyaralni menne kis családunk, együtt hárman:-)

140-151. nap: Telnek, múlnak a napok

2011. augusztus 17

Holnap lesz 5 hónapja, hogy Bazsi újjászületett. Hihetetlen, hogy hogy megy az idő. Mégis néha nagyon lassúnak tűnik. Mai napig, amikor meglátok egy egészséges gyereket az utcán vagy valahol a szüleivel majdnem elkap a sírás, de aztán mindig arra gondolok, hogy mennyire szerencsések vagyunk, hogy ilyen jól van a mi kicsi fiúnk és, hogy hamarosan mi is élhetünk úgy vele, mint egy normális család. Már nem sok idő, ha ilyen szépen haladnak tovább az események és ez nem is lehet másként:-)

Bazsi eredményei továbbra is csodálatosak! A véreredmény és minden. Egy kicsi ziccer volt most az elmúlt napokban de azt gondolom, hogy ennyi bőven belefér. Bazsink feketés lepedékszerű valamit vettünk észre a fogán és a nyelvén. Amikor utoljára voltunk Pesten, akkor leoltották a torkát és valamilyen gombát találtak. Hála Istennek nincs nagy baj, hiszen más tünete, láz vagy ilyesmi nincs Bazsinak így gyógyszert kaptunk rá, amit egy hétig kell szednie és ennyi.

Az utolsó kontroll vizsgálaton kicsit rákérdeztem a jövőbeli távlatokra. Azt mondták, hogy amennyiben ilyen szépen alakulnak tovább a dolgok, akkor elképzelhető, hogy a 180. nap környékén elvesznek Bazsitól még újabb gyógyszereket. Ez megint nagyon jó hír:-) A 200. nap körül lesz oltási tanácsadás is, és gondolom miután megkapta a szükséges oltásokat és már nem szedi az immunszuppresszív gyógyszerét akkor lassan emberek, legfőképpen gyerekek közé is mehetünk. Már alig várom, hogy Bazsi együtt játszhasson másokkal és megismerje azt milyen érzés közösségben lenni!

Bazsi súlya kicsit stagnál,még mindig 7 és fél kiló környékén vagyunk de talán most megint elindul. Elkezdhettem neki főzni és kicsit másféle ételeket adni, mint amivel eddig találkozott. Kisebb nehézségekkel küzdünk még, hiszen nekem is bele kell jönnöm, hogy pontosan hogyan és milyen állagban adjak neki, de azt hiszem lassan ebbe is belejövünk!

A napokban egyre többel beszél kis baba nyelvén:-) Nagyon édes! Sokszor már úgy halljuk, mintha rendesen szavakat is kiejtene, mint baba, anya, apa és tegnap mintha azt mondta volna didi:-) Ezen nagyon mosolyogtunk hiszen ,aki Bazsit ismeri tudja, hogy miről beszélek:-)

A járással is szép lassan haladunk. Még mindig nem találta meg egyensúly érzékét, de már egy kézzel is nagyon szépen sétálgat. Mióta kicsit megnyílt a világ és már szabadon a földön is garázdálkodhat azóta nagyon kis ficánka lett:-) Egy probléma van, hogy folyton elesik és beüti a fejét, ami a járólapon nem túl kellemes. Ezért próbálok minden lépésére odafigyelni, de sajna van, hogy gyorsabb és akkor jön a kopp. Azt hiszem majd erre is megtalálunk valami megoldást, már apuci is nagyon erősen töri a fejét.

A következő kontroll vizsgálatunk 25-én lesz! Addig eszünk, alszunk, játszunk és fejlődünk tovább:-)

133-140. nap: Egy kisebb rossz hír után egy újabb fantasztikusan jó hír

2011. augusztus 05

Az állandóságba, néha néha betör valami új, ami nem feltétlenül mindig jó, sajnos...de aztán mindig egy jó hírrel és újabb előrelépéssel záródnak az események. Ennek így kell lennie, nem is lehet másképp:-)

Pénteken telefonáltam Pestre a szokásos eredményekért és sajnos nem kaptam túl jó hírt. A vérképe Bazsinak nagyon rendben volt, de, amit írtam is az immunglobulinjai nagyon visszaestek. Mivel azt az információt kaptam az ambulancián, hogy hétfőn tudok majd beszélni a doktor Úrral, ezért én szófogadó jó kislány módjára türelmesen vártam. A Peti azonban nem hagyta annyiba a dolgot, aminek nagyon örülök. Volt egy megérzése, hogy minél előbb egyeztetni kell a doktor Úrral, így hajthatatlan "tigris Apaként" felkutatta telefonon. A válasz egyértelmű volt. Nincs mire várni minél előbb már hétfőn Pestre kell mennünk, hogy Bazsinak pótolják ezeket a sejteket, mert ebből gond is lehet, ugyanis növeli a fertőzés kockázatát ezeknek az alacsony szintje. Megnyugtattak azonban minket, hogy ez teljesen normális folyamat, főleg, akik köldök zsinor vért kaptak, mint ahogy Bazsi is.

Hétfőn reggel már indultunk is fel. Nagyon féltünk attól, hogy Bazsit hogyan fogjuk lekötni 4-5 órán keresztül, amíg folyik az infúzió. Mivel kanütje már nincsen ezért egy branült szúrnak majd neki valahova, amit nagyon könnyen ki is tud rántani. Végül a bal kézfejébe került, amit eleinte nagyon érdeklődően szemlélt. De aztán nagyon ügyesen viselte az 5 órát. Amikor játszott, már félre is tette a kezét, mintha tudta volna, hogy azt nem szabad. Nagyin kis okos:-) Végül egész hamar elment az idő és már jöhettünk is haza.

Tegnap megjött az újabb eredmény egy másik sejtvizsgálattal kapcsolatban. Ami a múltkor még nagyon alacsony volt és ez miatt nem lehetett semmin változtatni az most nagyon szépen emelkedett:-) Ez a következő könnyítésekkel járt. Bazsinak az egyik gyógyszere, a summetrolin elmaradhat. E mellett mi és azok akik nagyon gyakran látják és nem olyan helyen dolgoznak ahol sok ember megfordul, azok levehetik a maszkot. Bazsival amikor sétálni megyünk szintén leveheti a maszkot, ha nincs emberek között. Természetesen továbbra sem vihetjük sok ember közé, de majd annak is eljön az ideje, hogy szabadon sétálgathatunk, ahol csak akarunk:-) Mindezekkel együtt elérkezett az az idő, hogy közel 5 hónap után megpuszilhattuk és érezhettük a kicsi bőrét. El sem tudom mondani, hogy ez milyen érzés. Ahhoz hasonló, mint amikor Bazsi megszületett és először a kezembe vettem és megpusziltam:-)

Bazsi lelkiállapota talán szép lassan javulgat. Az éjszakák sokszor még mindig katasztrofálisak, mert rengeteget felsír, de azt hiszem ezek már nem rémálmok következményei. Talán szép lassan kezd használni neki az itthon töltött nyugodt idő és a hangtálazás együtt. Lassan ismét megyünk krániós kezelésre, bízok benne, hogy az is majd megerősíti még jobban.

Az utolsó hangtálas kezelésnél Bazsit beleállítottuk a hangtálba. Nagyon komoly volt. Három hangtál van, mindegyik más és más testtájra. Bazsi folyamatosan azzal koketált, ami a pocira van. Kíváncsiságból felcseréltük a tálat sorrendjét és így is kiválasztotta ugyanazt. Szóval nem a véletlen műve! Tényleg tudják, hogy mi jó nekik!

119-133.nap: Egy újabb kontroll vizsgálaton túl

2011. július 29

Ahogy ígértem is, nem hagyom abba a blog írását, hiszen ugyanúgy, mint már oly sok minden más, ez is valamennyire az életem, életünk részévé vált. Csak kicsit ritkábban kerül rá sor, amikor éppen van rá időm.

Az elmúlt két hétben rengeteg minden történt velünk és Bazsával. Azt hiszem estig itt ülhetnék, ha mindent részletesen le akarnék írni, amit nagyon szívesen meg is tennék.

Bazsi eredményei továbbra is szépek és biztatóak. Bár a tegnapi eredmény egy kis újabb aggodalomra adott okot, de azt gondolom ehhez hozzá kell szoknom, hogy nem lehet minden mindig tökéletes. Tegnap voltunk kontroll vizsgálaton és a véreredmények alapján Bazsinak az immunglobulinjai alacsonyak (ezek is az immunrendszer egyes összetevői). Nem tudom még biztosan, hogy ez normális-e, vagy csak esetleg egy átmeneti dolog, talán aggódnunk kell, mert csak hétfőn fogok tudni egyeztetni a doktor Úrral ezzel kapcsolatban. Azt tudom, hogy az immunrendszere még mindig gyenge, hiszen hosszú idő még a kemó után teljesen felépül, illetve addig még az immunszupresszív gyógyszert (kilökédésgátló, immunrendszer gyengítő) szedi, addig nem is lesz teljes, ezért is kellenek mai napig bizonyos óvintézkedések. Csak bízni tudok abban, hogy hétfőn jó híreket kapok és továbbra is minden rendben lesz, úgy, mint eddig.

Bazsival minden nap meg van a napi kis ritmusunk. Evésben, alvásban, játékban, számomra pedig plusszban a takarításban, lakás megfelelő tisztán tartásában. Úgy is mondhatnám, hogy szinte minden napunk ugyanabban az ütemben zajlik. Ez valamennyire jó, hiszen van egy rendszer, amiben élünk és ami által Bazsi is kiegyensúlyozottabb. Azért persze minden nap van valami kis extra, amivel feldobjuk a napunkat, hogy egészen pontosan fogalmazzak Bazsi produkál minden nap valami olyat, amivel biztosan feldobja a napomat még ha az nem is olyan jó napnak indul.

Fantasztikusan fejlődik:-) Nagyon büszke vagyok rá, hogy azok után, amin keresztül ment ilyen szépen és ügyesen fejlődik mindenféle értelemben. Nem tudom pontosan és, hogy őszinte legyek nem is nagyon foglalkozok azzal, hogy egy átlagos 13 hónapos gyermeknek mit kell már tudnia, de azt látom, hogy ő korának megfelelően kommunikál, mozog és él. Egyre többet sétálgatunk és már néha-néha pár lépést egyedül is megtesz. Természetesen mi sem kerüljük el az ezzel a folyamattal járó eséseket, amik sokszor sírásba torkolnak, de azért mindig igyekszünk nagyon odafigyelni rá.

Bazsi szemmel láthatóan nem tette még túl magát a történteken lelkileg. Valószínűleg ennek az is lehet oka, hogy még én sem tudtam teljesen magam mögött hagyni az elmúlt időszak eseményeit és ez rá is kihatással van. De megpróbálunk megtenni mindent annak érdekében, hogy ilyen szempontból is segítsük és támogassuk őt. Nagyon sokáig éjszaka problémáink voltak, amik még mindig nem oldottak meg teljesen csak másként jelentkeznek. Eleinte egyértelmű félelemmel és talán rémálmokkal sírt fel többször éjszaka. Ez úgy néz ki kezd megoldódni nagyrészt egy segítségnek köszönhetően. Egy újabb "terápiával" egészítettük ki Bazsi életét. Hetente egyszer egy hölgy érkezik hozzánk, aki hangtálak segítségével próbálja helyreállítani Bazsi lelki egyensúlyát. Hogy ki hisz benne és ki nem, az már más kérdés, de azt gondolom, hogy segít Bazsinak és, ami biztos élvezi is:-) Igazi kis zenész lélek...azt hiszem volt kitől örökölnie:-)

Egy pár napot mi is kikapcsolódtunk, ketten a Petivel. 4 nagyon szép napot eltöltöttünk Horvátországban, egy kempingben. Ránk fért már egy kis pihenés és kikapcsolódás. Nagyon jó volt minden, csak nagyon rossz volt Bazsi hiánya. Aggodalmaim csak az első napon voltak, hogy vajon minden rendben lesz-e, de mivel tudtam, hogy jó kezekben van és a Nagymama, Nagypapa vigyáz ár így aggodalmaim ezzel kapcsolatban hamar elmúltak. Egyszerűen csak a hiány volt nagyon rossz, hogy nincs ott velünk. Főleg, hogy a kemping tele volt kisgyermekes családokkal és ilyenkor mindig felerősödtek bennem anyai ösztöneim...de azt gondolom Petiben is az apai ösztönök:-) Fantasztikus érzés volt az az öröm, amivel fogadott minket miután hazaértünk, kimondhatatlan érzés:-)

110.119. nap: Sikeresen transzplantált

2011. július 15

Tegnap kimondták azt, sok minden más jó mellett, amire azt gondolom hosszú-hosszú ideje vártunk: A Bazsi SIKERESEN TRANSZPLANTÁLT:-)))

Ahogy a rossz dolgokat úgy a jót is ugyanúgy fel kell tudni dolgozni, mondta nekem egy nagyon bölcs ismerősöm. Ez valóban így van. Még fel sem fogtam azt a sok jó hírt, amit a tegnapi kontroll vizsgálat során kaptunk. Egyrészt a Bazsi vérképe továbbra is nagyon szép és stabilan tartja azokat az értékeket, ami egy egészséges gyereknek is van. Ez már önmagában jó hír és megnyugtató, de ami még ezután jött az még inkább okot ad az örömre. A donor sejt vizsgálatunk mostani állása alapján közel 99%-os a donor sejt arányunk:-) Ez fantasztikus. E mellett azt is elmondták, hogy nagy valószínűséggel GVH-ra már nem kell számítanunk. Ez szintén nagyon jó hír. De, hogy még ezek mellett azt is kimondta a doktor Úr, hogy a Bazsi a sikeresen transzplantált személyek közé tartozik, az elmondhatatlanul jó érzés:-) Mondhatom talán, kimondhatom, merjem, hogy sikerült, hogy túl vagyunk rajta és most már minden rendben lesz:-) Minden jel és eredmény csak erre adhat támogatást, úgyhogy ha még nem is vagyunk teljesen túl az egészen, hiszen még nem élhetünk "normális" életet, de azért úgy gondolom, hogy ki merem mondani: TÚL VAGYUNK RAJTA:-)))

Kezdem talán én is érezni, hogy szép lassan potyognak le a szikla tömbök a szívemről, a lelkemről. Bár még nem mondanám, hogy a régi vagyok, de azért azt hiszem jó úton haladok.

A nap betetőződése tegnap az volt, amikor kora délután megérkezett Bazsihoz a Tiba (cranios terapeutánk). Miután megkezelte a Bazsit, ő is megállapította, hogy Bazsi nagyon jól. Minden rendben van vele és hihetetlen erős. Vagyis teljesen kicserélték úgy érzi. Ez ismét megerősített minket abban, hogy jó úton haladunk a célunk felé, hogy MI HÁRMAN EGYÜTT NAGYON BOLDOGOK LEGYÜNK:-)

Egy kis lazításra és szórakozásra is jutott idő tegnap. A Démétér-ház mellett a beteg gyerekeknek hozták bemutatásra Hamilton demo autóját. Kapva kaptunk a vissza nem térő alkalmon és mi is megcsodáltuk az autót. Bazsának is nagyon tetszett, még a kerékre is felültünk:-)

101-110. nap: Lazulnak a látogatások

2011. július 06

Bazsi belépett a 13. hónapba:-) Hihetetlen, hogy hogy megy az idő. Annak ellenére, hogy min mentünk keresztül mégis sokszor olyan érzésem van, mintha tegnap született volna. Talán ez örökre így is marad.

Egyre lazulnak a kontroll vizsgálatok:-) Most már 10 napot kaptunk a következő időpontig, ami nagyon jó, hiszen jól vagyunk. Sajnos csak a kontroll vizsgálatok gyakoriságában kaptunk lazulást, mert a mindennapi "szigorok" továbbra is meg vannak. Az utolsó sejt vizsgálat alapján, még nagyon alacsony számban vannak egy fajta védekező sejtek, az úgy nevezett T-sejtek, amik a különböző megfázásos vírusok ellen védekeznek. Így a félsteril szigorítás és az antibiotikumok továbbra is maradnak, a következő sejt vizsgálatig, ami körülbelül e hónap végén lesz, biztosan. A vérkép azonban nagyon stabil és nagyon jó:-) Az utolsó alkalommal 7000 körül volt az összfehérvérsejtszám és ennek 51 % tartalma neutrophin. Vagyis nagyon szép:-) Úgy néz ki, hogy a vérszegénység is elmúlt mert a vörösvérsejtek száma is rendben van:-)

A hétfői kontroll vizsgálat alatt túlestünk az utolsó, kicsit kellemetlenebb beavatkozáson, kiszedték a kanüt helyén a varratokat. Bazsi kicsit nehezen viselte, de legalább most már semmilyen "idegen" anyag nincs a szervezetünkben:-) Pont ma szedtük le a kötést és egy kisebb heg maradt meg, ami majd szép lassan talán az emlékekkel együtt halványodni fog.

Bazsi nagyon jól van:-) A mindennapok kezdenek szépen lassan egy kis rendszerbe összeállni, így ő is sokkal kiegyensúlyozottabb, úgy látom. Csak a pesti "kiruccanások" zavarnak be, de most már talán az is egyre ritkábban lesz. Szépen eszik is már, köszönhetően apucinak, aki miután én már nem bírtam a Bazsi nem tudom mit akar enni állapotával, kézbe vette pár napig az ügyeket és azóta gyönyörűen eszik és e mellet hízásnak is indult:-) Most 7300 gramm körül van és nagyon kis masszív:-)

Egyre szebben sétálgat, még csak segítséggel de már egyre stabilabban áll, így talán lassan el is indul. Már nagyon kíváncsi vagyok mikor:-)

Nekem kicsit hullámzó a kedélyállapotom. Van, hogy minden rendben van, de van, hogy még mindig vannak problémáim, kiborulásaim. Ma például minden rendben volt, aztán hirtelen megint elkapott a félsz, hogy a Bazsi nehogy elkapjon valamit. Tudom, hogy nem védhetem meg mindentől és el kell tudnom fogadni azt amit a sors akar, és mégis sokszor aggódások és félelmek eluralkodnak rajtam. Azt hiszem ehhez még sok idő kell és persze, az, hogy látom Bazsi rendben van, erősödik, akkor talán előbb- utóbb én is lenyugszom.

Szeretném azt gondolni, hogy lassan újra normális életet élhetünk...

95-101. nap: Túl a nehezén

2011. június 27

Itthon ülök a gépünk előtt, Apa lenn tevékenykedik a konyhában, Bazsi pedig a szobájában alszik, és remélhetőleg már ez minden este, éjszaka így lesz:-)

Túl vagyunk az első kritikus 100 napon:-) Ez is elérkezett. Nem is tudom mit mondjak, mit mondhatnék. Az érzelmeimről és érzésekről amik az elmúlt időszakban értek engem, minket és amiben élünk mostanság, nem tudok mit írni, mert nagyon bonyolult. Azt hiszem ezt mindenki nevében mondhatom, család, barátok, ismerősök, akik aggódtak értünk. Tele szeretettel, reménnyel és nem kicsi aggodalommal, de azért már igen csak boldogabban mint jó pár hónappal ez előtt.

Egy nagyon nehéz peridust zárhatunk le és tudhatunk magunk mögött. Bár még nem vagyunk teljesen túl rajta mert előre láthatólag vár még ránk egy kicsit odafigyelősebb, a mai napokhoz hasonló 100 nap ( a mai sejtvizsgálati eredmények alapján Bazsának még gyenge az immunrendszerre, főleg az A-típusú vírusokkal szemben). De tulajdonképpen mi ez nekünk ahhoz képest, amin eddig keresztül mentünk, amin már túl vagyunk. Már csak azért kell szorítani, hogy továbbra is rendben legyen minden és akkor talán hamarosan eljöhet az a nap, amikortól teljesen normális életet élhet a kicsi fiúnk és vele mi is.

Röviden mi is történt az elmúlt 4 hónapban?

2011 február 27-én felkerültünk Budapestre a Szent László kórházba és megkezdődtek a szokásos vizsgálati folyamatok a transzplantáció előtt. Bazsi ekkor még nem volt 9 hónapos, de hősként, tele energiával várta a rá váró nehézségeket.
Március 01-én beültették Balázs szívébe a Hickman-kanült a Madarász kórházba. Egy héttel később Március 8-án bekerültünk a steril boxba ás megkezdődött a transzplantációs folyamat.
Március 18-án a kisfiúnk, pontosan 13.35-kor (abban az időben, amikor megszületett) újjászületett, megkapta egy számunkra ismeretlen származású és személyű kislány köldökvérét. Ekkor még teljesen sejt nélkül voltunk és vártuk, hogy szép lassan újraépüljön a szervezetünk. Nem egész két héten belül megindult a csoda... 36 nap steril boxban és 2 hét félsteril kórházi szobában töltött idő után végre megláthatta újra a napvilágot. Ettől a naptól kezdve, 2011. április 24 Budapesten a Szent László kórház alapítványi házában töltöttük mindennapjainkat. Mivel Bazsi sejtjei szépen jöttek és minden rendben volt így először május 25-én hazajöhettünk egy hétvégére. Onnantól kezdve folyamatos utazgatás mellett kétlaki életet éltünk egészen június 24-ig, amikor hazaköltöztünk...remélhetőleg végleg:-) Előtte még egy műtét várt a kis hősre, amit nagyon ügyesen vett és ma már kanül nélkül egyenlőre még egy kis sebbel alussza nyugodt kis álmát a szobájában...arról álmodik, álmodunk mindannyian, hogy hamarosan teljes értékű életet élhet, élhetünk együtt!!

A blogot nem fogom abbahagyni, mert mindenképpen szeretném továbbra is mind az eredményeinket, mind pedig a boldogabb mindennapjainkat megosztani veletek.

A mai blog bejegyzésemmel szerettem volna kicsit lezárni az elmúlt 4 hónapot. Erre azt hiszem nekem is szükségem volt egy kicsit!

Ez úton is szeretném megköszönni mindenkinek, aki segített nekünk és mellettünk volt ezekben a nehéz időkben! Nem tudok elég hálás lenni! Csak engedje meg mindenki, hogy megköszönjem és, hogy elmondjam mennyire boldoggá tesz, hogy ennyi jó ember vesz minket körül!

Egy pár képet feltöltök ide is de a facebook oldalamon tervezek egy albumot, ami remélem ma még sikerül, amiben a transzplantációs képeket és az azóta készült fotókat töltöm fel. Akinek kedve van az azt is megnézheti!

Igyekszem minél hamarabb írni...remélem csupa jó hírekkel:-)

Sajnos nem engedi a blog a kép feltöltést valami miatt! A képeket a favcebook-on megtaláljátok! Bocsánat!

90-95. nap: Már nagyon a finis-ben!

2011. június 21

Már csak pár nap és véget ér az a bizonyos 100 nap:-) Az események időközben felpörögtek...

Pénteken mindent rendben találtak a Bazsinál, a vörösvérsejtszám volt ismét kicsit alacsony, de tulajdonképpen nem kellett vért kapnia így ismét otthon tölthettük a hétvégét. Ezért nagyon hálás voltam mert továbbra is egyre nehezebb feljönni. Nem azért mert olyan nagyon rossz körülmények lennének itt, hiszen minden adott ahhoz, hogy a kényelmünket szolgálja csak egyszerűen már nem jó itt, Pesten lenni. Feltörnek sokszor rossz emlékek, sajnos szembesül az ember olyan helyzetekkel amivel nem szívesen és ráadásul a Bazsi sem érzi túl jól magát. Többet nyűgös itt fenn és az éjszakák is katasztrófálisak.

Hétfőn érkeztünk ismét meg. Az eredmények továbbra is nagyon jók, a vérszegénységen kívül. Így ma reggel kaptunk egy kis vért, főleg elővigyázatossági szempontból, mert csütörtökön kiszedik a kanült:-) Ez után már csak hetente kell feljárnunk eleinte aztán majd szépen lassan csökkennek a látogatások száma.

Azt hiszem ez kell ahhoz, ez lesz az a nagy vízválasztó, amivel végre le tudom zárni egy kicsit magamba a történteket. A Bazsi jól van így elérkezett lassan az idő, hogy magamat, magunkat hozzam rendbe és talán egy kicsit lazítsak. Lehet, hogy ez lesz a legnehezebb feladat...

81-90. nap: Tranazplantáció utáni mindennapok

2011. június 16

Ma töltöttük be a 90. napot...még 10 nap a kritikus és azt hiszem vízválasztó 100. napig:-)

Hogy min mentünk keresztül azt azt hiszem mindenki, aki követte életünket tudja. Hogy mi vár még ránk és milyenek a mostani mindennapjaink azt már nem mindenki tudja. Így hát úgy döntöttem a mostani alkalommal nagy többségben ezekről fogok írni nektek.

Először is a legfontosabb. Bazsi jól van, az eredmények továbbra is bíztatóan jók. Pár hete a vörösvérsejtszámunk kicsit csökkenő tendenciában van- ez annyit jelent, hogy kicsit vérszegény Bazsi-, ami a doktorok szerint leginkább annak tudható be, hogy hetente kétszer vesznek tőle vért, megjegyzem nem kis mennyiségben az ő méreteihez mérten. A héten még fognak csinálni egy vas szint mérést, mert lehet, hogy annak alacsonysága is okozhat ilyen problémát. Azt mondták aggódásra nincs ok, ez nem vér képzési probléma. Ezt kicsit nehéz betartani, mert akarva akaratlanul az ember van, hogy a legrosszabbra gondol, ha egy ilyenen átesik a gyereke.

Bazsi szépen, kicsit lassan, de szépen gyarapodik. Már elértük a hét kilót és most egész kis dundinak fest önmagához képest:-) Mondhatnám kis masszív a csávó:-) Folyamatos fogzási tüneteink vannak és az étkezés, hogy úgy mondjam nem teljesen tökéletes. Nem tusom pontosan megállapítani, hogy mi az oka, a meleg, a fogzás, esetleg étvágytalanság a sok gyógyszertől, vagy csak a korral jár de kevesebbet eszik mostanság a kis főnök és azt is elég finnyásan. De amíg a súlya gyarapodik addig azt gondolom aggodalomra semmi ok.

Az éjszakák és nappalok változó tendenciát mutatnak. Amikor itthon vagyunk és beáll a szép napirend, akkor nagyon szépen tudjuk tartani az alvásokat és minden mást. Amikor viszont utazunk Bazsi teljesen kizökken a mindennapjaiból és ez sok mindenbe bezavar. Már majdnem végigaludta az éjszakákat aztán egyik napról a másikra majdnem egész éjszaka felsírt. Olyan sírással mint aki fél. Lehet, hogy álmodik? Lehet, hogy rossz emlékek gyötrik? Sajnos nem tudom a választ, de nagyon bízok benne, hogy lassan eltűnnek az emlékei arról a sok rosszról, ami történt vele. Mi megpróbálunk megtenni továbbra is mindent annak érdekében, hogy Bazsi úgy érezze teljesen normális életet él, boldogan:-)

Egyre többet vagyunk itthon:-) Mostanság az volta bevett szokás, hogy hétfőtől csütörtökig Pesten vagyunk aztán a hétvégére haza és vissza. Most egy kicsit felborult ez a rendszer mert az ünnep miatt keddre és péntekre rakták a kontrollt, így hát hazajöttünk a két időpont között, szóval most itthonról írok:-) Holnap megyünk fel és ha minden jól megy akkor jövünk is haza. Hogy hogyan lesz tovább? Pontos választ nem tudok adni, talán majd holnap. Annyit biztosan tudok, hogy a jövő héten még két kontroll lesz és a 100. nap után elvileg lazítanak a kontroll vizsgálat gyakoriságán. A kanült is a legutolsó információm szerint a 100. nap környékén kiveszik, de hogy erre is mikor kerül sor azt nem tudom pontosan. Remélem ezt is megtudhatom holnap, mert rá fogok kérdezni. Egyszóval még sok kérdőjel van előttünk, de legalább már kifelé haladunk az egészből:-)

A mindennapok még nem túl egyszerűek. Bazsira nagyon kell vigyázni, és rengeteg óvintézkedést kell tenni a mindennapokban, hogy ne legyen semmi gond. Persze már hatalmas szabadságunk van, az eddigi időszakhoz képest, aminek a határait napról napra , hétről hétre lehet tágítani kicsit. A legfontosabbak: A gyógyszereknek megvan a napirendje, amit minden nap pontosan időben meg kell kapnia. Általában étkezésekhez és napszakokhoz ötöm, hogy könnyebb legyen megjegyezni. Egy jó darabig mindent jegyzeteltem de most már belejöttünk annyira, hogy ezt elhagytam. Minden nap felmosom az egész lakást és flóraszeptes vízzel letörölgetek, illetve ami a Bazsi kezébe kerülhet azt fertőtlenítek. Rengeteget mosok és vasalok mert az ágyneműre és a ruhákra vonatkozólag szigorú szabályok vannak. Például minden séta után átöltözés és már megy is a szennyesbe a ruha. Apropó séta. Csak késő délutáni órákban sétálhatunk mert erős napfény egyáltalán nem érheti a Bazsit ( A GVH és a gyógyszerek miatt). Akkor is 50 faktoros nap tejjel kenem be és maszkba, hosszú ujjúba, kesztyűbe és sapiban kell lennie. Itthon ő kicsit szabadabban lehet feltéve, hogy minden tiszta körülötte. Mi maszkban vagyunk, amikor egy helyiségben tartózkodunk vele és van külön ruhánk itthoni használatra, vagyis ha kimegyünk akkor utána átöltözés. Mielőtt megfogom kéz mosás minden alkalommal. Pelenkázás után szigorú kéz mosás szintén. Amiből eszik minden nap fertőtlenítem és steril vízzel öblítem el. Rendes csapi vizet nem lehet használni csak a szűrön átfolyt steril vizet. Látogatni Bazsit bárkinek lehet, aki egészséges, csak neki is át kell öltöznie, vagy köpenyt húznia és persze kéz mosás után maszkot. Azt hiszem nagyjából ennyit a szabályainkról és mindennapi életünkről. Lehet, hogy kihagytam valamit mert nekünk ezek már olyan természetesek, hogy nem tudom biztosan már mi az, ami eltérő a normális élettől, hiszen nekünk jelenleg ez a normális.

Hogy magamról, magunkról is írjak pár mondatot. Kicsit már jobban vagyok! Próbálom összeszedni magam és továbbra is erősnek lenni. Azt hiszem hatalmas vízválasztó lesz számomra és talán le tudom zárni az egész történteket amikor letelik a 100 nap é kiveszik a kanült. talán akkor már el tudom raktározni, hogy túl vagyunk rajta! Sok feladat vár még rám sok mindennel kapcsolatban, amik közül most az egyik legfontosabb a fiam és a családom mellett, hogy magamat rendbe tegyem! A Peti nagyon jól bírja az eseményeket. Hálás vagyok azért, hogy egy ilyen társam van, aki ott van mellettem minden körülmények között. Remélem ezt ő is tudja és azt is, hogy nagyon szeretem. Jelenleg ő a család támasza, aki hihetetlen erővel és kitartással tűri az eseményeket és többek között az én hisztis napjaimat! Köszönöm, hogy vagy nekem!

Most zárom soraimat. Mindenkinek szép napot és holnaptól nagyon szép hétvégét kívánok, kívánunk! ( ha esetleg addig nem írnék)

72.- 81. nap: Közel a végéhez

2011. június 07

Közel a 100. naphoz már vegyes érzelmek keringenek az emberben, Bazsi kedély állapota is elég változó, amiről igen nehézkes írni. Talán ez az oka, hogy ennyi sok nap telik el mire végre rászánom magam arra, hogy írjak blogot. Tudom ez önző dolog a részemről hiszen ez az egész folyamat nem rólam szól és nem rám kíváncsi senki, hanem a kisfiúnkra. A blogot azonban én írom és nekem kell megbirkózni azzal, hogy a hullámzó olykor indokolatlanul rossz kedély állapotom mellett arról a sok csodálatos eredményről és Bazsi fantasztikus állapotáról írjak amiben benne vagy...pont ezért nem indokolná immár semmi az én rossz hangulatomat és mégis!

Az elmúlt napokban rengeteg sok jó történt velünk. Ismét otthon töltöttünk pár napot, ami szerintem jobban sikerült, mint az előző hétvége. Nagy örömünkre Bazsi születésnapját otthon tölthettük, mert a kontroll vizsgálat ismét egy nappal korábban múlt héten szerdán volt. Sajnos ez ezen a héten nem így lesz. A szülinapos nagyon édes volt. Darabokra szedte a neki sütött kicsi tortácskát, mert megijedt tőle, hiszen még nem látott ilyet. Bár szűk családi körben töltöttük és nem tudtuk a Bazsinak megadni a hatalmas nagy 1 éves szülinapi partyt, amit minden szülő megálmodik a gyermekének, de mi beértük azzal az aprócska örömmel is, hogy mindennek nem egy kórházi szobában csövekkel a mellkasunkban kellett megtörténnie. Szóval egy éves lett a kicsi fiúnk:-) Megszálltak az nap az emlékek arról a napról, amikor született és ígéretemhez híven elmeséltem neki, hogy hogyan született, hogy milyen esős nap volt és, hogy Apuval együtt hogy izgultunk végig születésének minden pillanatát. Amikor megszületett megfogadtam, hogy minden évben elmesélem neki, hogy mekkora nagy hős volt születésekor hiszen nálunk az sem volt egy egyszerű dolog, de azt hiszem neki nem kell mondanom mekkora hős, hiszen amiket azóta végigcsinált már lassan maga is tudja mennyi erő lakozik benne.

Nem csak erő, hanem szeretet is. Sokszor úgy sugárzik belőle az élet és az emberek iránti szeretet, amit elfogultság nélkül mondok, hogy nem sok emberbe láttam. Az elmúlt napokban legtöbbször az ő kis szeretete és mosolya tartja bennem a lelket, hogy minden rendben lesz. Persze ez butaság hiszen most is már úgy tűnik minden rendben van és mégis... ahogy Peti Anyu azt hiszem rátapintott a lényegre a bennem lévő félelmek egyszerre a felszínre törtek. Rengeteg feladat áll előttem amit most, hogy a Bazsi gyógyuló félben van ismét meg kell tudnom oldani. De erről most inkább nem írok hiszen ez a blog nem Kádárné Szántó Nikolett mindennapi gondolatairól szól...bár lehet, hogy lassan érdemes lenne egy ilyen blogot is csinálnom:-)

Vasárnap óta ismét Pesten vagyunk és ha minden jól megy csütörtökön ismét n megyünk haza és utána már csak 2 hét a 100. napig:-)

Bazsi eredményei továbbra is nagyon jók:-) A véreredménye továbbra is stabil és ami még ennél is jobb hír a gyógyszerek szépen csökkenek, mert a szteroid leállítása után a májvédő gyógyszereit és a káliumot is le lehetett állítani. Hálát adok minden nap a jó Istennek, hogy ilyen jól van a fiam, mert sajnos itt fenn találkozok olyan esetekkel is, amik mienktől eltérően elég rossznak mondhatóak. A mellett, hogy teljesen együtt érzek a szülőkkel mérhetetlenül sajnálom is őket.

Ma volt az első olyan sétánk, ami mondhatni sírás nélkül telt el. Lehet , hogy a klassz kis kengurunak köszönhető, amiben a Bazsi és én is nagyon élveztük a sétát:-) Ez úton is köszönjük a Kereszt anyunak és a Kereszt apunak a szülinapi ajándékot.

Bazsi alszik és én is megyek pihenni mert bár az elmúlt éjszakák már elég jól teltek, nem lehet tudni, hogy milyen lesz a mai:-) Jó éjt mindenkinek!

66.-72. nap: Otthon voltunk...hazaértünk

2011. május 29





Egyre ritkábban írok bejegyzéseket, de ez nem azt jelenti, hogy teljesen abbahagytam a blog írást, vagy elfeledkeztem volna kedves blog olvasóinkról. Az okok nagyon egyszerűek. Bazsi állapota egyre jobb így igazából egyre kevesebbet tudok ezzel kapcsolatban írni, úgyhogy innentől kezdve vele kapcsolatban csak csupa csupa jó hírrel tudok szolgálni, és ez remélem így is marad:-) Ha minden így megy tovább hamarosan, egészen pontosan június 25-e után eljön az az idő amikor már csak 1,5-2 hetente lesz kontroll így még ritkábban leszünk kitéve a kórházi környezet feszültségeivel. A másik ok a szokásos "idő hiány", illetve sajnos az én kevésbé jónak mondható hangulatom, ami magával hozza azt is, hogy még sokszor írni sincs kedvem, de remélem és igyekszem megtenni mindent annak érdekében, hogy ez minél hamarabb rendeződjön.





Rengeteg minden történt velünk az elmúlt pár napban....





a hét elején Peti Apu volt itt velünk. Az együtt töltött idő nagyon jó volt. Nem csak mert végre lehetősége volt az unsival több időt együttölteni de azért is mert ő olyan pozitív kisugárzással teli ember, akivel jó beszélgetni és egyáltalán csak egy légtérben lenni. Úgyhogy nagyon szépen köszönöm, hogy itt voltál velünk Papa! Még a kis budapesti körútunk is nagyon jó volt:-)





Kedden nagyon jó hír fogadott minket. Eredetileg úgy volt, hogy csütörtökön indulunk haza a kontroll vizsgálat után de kiderült, hogy csütörtökön nem lesz doktor így már szerdán lesz vizsgálatunk, mai után irány Pécs:-) Nagyon örültünk neki és alig vártunk, hogy hazaérjünk. Kicsit elhúzodott a szokásos időhöz képest a kontroll folyamata de 2 óra körül szerda délután már otthon is voltunk. Biztos sokan feltennék a kérdést, hogy milyen érzés volt! Nos, eléggé összetett. Az első benyomás olyan volt, mintha eg ynagyon hosszú utazásról érkeztem volna haza, hirtelen minden olyan idegen volt, mintha ezer éve nem lettem volna otthon. Amikor beléptünk a lakásba nem hittem a szememnem milyen csodálatos lett minden, ahogy meg lett csinálva. A Bazsi szobája is fantasztikus volt, ahova, amikor beléptem és elkezdte vizslatni a falon lévő figurákat elsírtam magam, amik ekkor még örömkönnyek voltak a meghatódottságtól. Az első boldog pillanatok után azonban kezdődött számomra nem várt fekete leves, az aggodalmak és felgyülemlett mindenség felső határa. Azt hiszem minden negatívum ami bennem volt egyszerre kitört. Ez nagyon rossz, met hizsen erre a pillanatra vártam, hogy végre otthon lehessünk, mégha vissza is kell jönnünk. Most nemrég éppen beszéltem egy Anyukával, aki mesélte, hogy ez teljesen normális, ő már ezt átélte mert másodszor csinálja végig majdnem hasonló dolgokat. Ez kicsit megnyugtató de attól függetlenül nem rendezhetem le ennyivel mert a jelenlegi állapotomon változtatnom kell és ezt csak én tehetem meg.





Ez úton is szeretném megköszönni mindenkinek, aki segített az otthoni munkálatokba. Csodálatos, am it értünk tettetek, köszönöm!





A Bazsi eredményei továbbra is, nagyon jók! A vérképe stabil! Egy-két kisebb eltérés van, mint a kálium szint, és az egyik gyógyszer szint is alacsony lett de a lényeg, hogy ahogy a doktor Úr is fogalmazott, a vérképünk "király" :-)





Bazsi nagyon sokat fejlődött a héten! A baby kompban úgy rohangál mintha valahova nagyon sietne:-) Az apukájával nagyon szépen sétálgat és folyamatosan azt hajtogatja, hogy "Anya, Anya, Anya" :-) Szóval nagyon édes!





Most már ismét fenn vagyunk Pesten a mésodik otthonunkban. Már lehet mondani, hogy ez az, hiszen hónapok óta itt éljük az életünket. Amennyiben továbbra is ilyen stabil marad a vérképünk akkor a jövőben a következő eseméynek várak ránk. A 100. nap környékén kiveszik a kanült és utánna már csak 1,5 - 2 hetente lesz kontroll vizsgálatunk, aztán egyre ritkábba. Vagyis mehetünk végleg haza:-) MOt azt terveztük, hogy csütörtökön a kontroll után Bazsivel imét hazamegyünk, ha a doktro Úrak is engedik és a 100. napig a továbbiakban így lesz, amint minden rendben lesz. Vagyis hétfőn feljövünk és csütörtökön hazamegyünk, így legalább a hétvégén otthon lehetünk!





Rengeteg képet készítettünk az elmúlt pár naban de ezeket ha nem haragszik meg rám senki akkor a legközelebbi alaklommal csatolom.





Most megyünk pihenni mert Bazsi is már alszik! Jó éjt mindenkinek!

64-66. nap: Már bezsongva a hazamenetelre

2011. május 23

Nagyon nagy örömmel nézegettem a facebookon egy kedves ismerős fényképeit, ahol a kisfia Dominik egy éves...hihetetlen, hogy megy az idő. Emlékszem amikor még benn feküdtünk közösen a kora és későterhes patológián és vártuk, hogy megérkezzenek a kicsi Manók:-) Ez úton is nagyon boldog születsénapot kívánunk neked kicsi Domi és az egész családnak küldünk sok puszit!

A hétvége nagyon hamar elment. Olyankor amikor együtt van az egész család tényleg hihetetlen hamar elmúlik minden perc. Lehet, hogy ezért érzik úgy az emberek többsége, hogy hamar elmúlik az élet, mert valószínűleg olyan szerencsések, hogy életük nagy részét a szeretteikkel tölthetik el, és olyankor rohan az idő. Na ennyit a filozofálásról!

Az eredményeink ma is nagyon szépek voltak. A sejtszámok kicsit lecsökkentek de azt mondta a doktor Úr, hogy ez teljesen normális. Ha bármelyik egészséges embernek néznék akkor is ilyen lenne. A nagyvérkép eredménye csak holnapra lesz meg, amiben leginkább a kálium és máj enzim szintek érdekelnek. Napok óta szedjük a káliumot és bízom benne, hogy már rendeződtek az értékek. Sajnos a súllyal vannak némi problémáink, mert még mindig nagyon stagnál. Próbálkozom a Kreonnal, és már más gasztroenterológussal is felvesszük a kapcsolatit, hogy találjunk valami féle előrelépést a dologban. Nehéz nagyon megállapítani, hogy a hasnyálmirigy probléma miatt van, vagy esetleg a transzplantáció miatt, vagy valami más. Mindenképpen megpróbálok megtenni mindent annak érdekében, hogy megoldást találjunk.

Már csak hármat kell aludni és mehetünk egy kicsit haza:-))) Már teljesen be vagyok zsongva...alig várom.

Ma megérkezett a nagypapa hozzánk. Azt hiszem inkább a képek beszéljenek helyettem, azon úgyis rajta van a lényeg, hogy ki is a nagypapa kedvence:-)

Jó éjszakát kedves barátok, ismerősök, mindenki!

62-63.nap: Egy gyors látogatás

2011. május 20

Ma rádöbbentem arra, hogy mennyire nagyon álásnak kell lennem azért, hogy Bazsi ilyen jó állapotban van és nem azon nyavalyognom, hogy jaj még enni ideig itt kell lennünk... amikor annk idején tavaly szeptemberbe Pestre kerültünk egy elég rossz széria volt éppen a transzplantációs osztályon és ezért elég ijesztőnek is tünt a helyzet. Amikor most feljöttünk akkor minden eset nagyon jó eredménnyel végződött, ami minden más mellett nagyon nagy bizakodásra adott okot. De már annyi ideje vagyunk itt, hogy sajnos számítani lehetett arra, hogy előbb utobb találkozunk negatív eseményekkel is. Sajnos ez az elmúlt napokban bekövetkezett. Az egyik, amit nem akarok részletezni annyira megviselt, hogy ma amikor saját szememmel is szembesültem vele - mert beszélnem kellett a doktor Úrral - eegyszerűen elsírtam magam. Bár szinte nem is beszéltem a szülőkkel de a jelenet amit láttam annyira megérintett, hogy csak arra tudtam gondolni hálásnak kell lennem, hogy az én kicsi fiam jól van!!!

Az elmúlt két nap a szokásos napirendünkben telt el. Bazsi tegnap éjszaka nagyon keveset aludt, feltételezhetően a foga miatt továbbra is, mert mára már teljesen, szemmel láthatóan kibújtak neki. Bízok beene, hogy most egy darabig hagyják azok a pici fogacskák, mert már nagyon megszenvedjük mind a ketten.

A naygvérkép eredmény mára lett meg. Nagyjából , mondhatni, hogy a leglényegesebb értékeink rendben vannak, csak a májenzimek emelkedettek kicsit de arra kaojuk most ismét a gyógyszert és a kálium szint lett alacsony, úgyhogy egy pár napig, most az is pótolva lesz.

Peti ma meglepetésből feljött hozzánk:-) Céges ügyeket kellett intéznie így beugrott egy pár órára. Bazsa is és én is nagyon örültünk neki:-) Már alig várjuk, hogy holnap itt legyen és amit még jobban várunk az a jövő hét, amikor 4 napra hazamehetünk:-) Már nagyon be vagyok zsongva. 3 hónap után nem is tudom milyen érzés lesz hazamenni. Amikor szeptemberben mentünk haza 1,5 hónap után úgy éreztem mintha egy hosszú nyaralásból érnénk haza, most aztán gondolom pláne így lesz. Csak az a rossz, hogy utánna megint vissza kell jönnünk, de akkor már "csak 1 hónapra" ha minden jól megy!

Már most egy csomó programot besűrítettünk a Petivel. Bár tudom, hogy nem lehet most hirtelen 4 nap alatt bepótolni az elmúlt 3 hónapot, arra lesz még időm és alkalmam amikor végleg hazamehetünk, de valahogy mégis mindent szeretne az ember:-)

Most megyek mert lassan ébred Manó! Ismét képekkel búcsúzom!

59-61. nap: Pár napra hazamehetünk

2011. május 18

Sajnos bizonyos okból, de jövő héten hazamehetünk a hétvégére!

Bazsi szépen kialakult napirendje az elmúlt két napban teljesen felborult. Nagyon nyügi volt, az evés sem ment teljesen és gyanúsan sokat nyúlkált a szájába. Az ok tehát megvolt arra, hogy Bazsi miért volt nyűgös és miért nem akart éjszaka sem rendesen aludni. Két következő alsó kis fogacska is kibújt:-) Még nem teljesen de már látszik. Ezekkel együtt már 4 fogacskánk van:-)

Az eredményeink változatlanul nagyon szépek és jók:-) A vérértékeink nagyon jók, most már körülbelül egy hónapja stabilnak mutatkozik. Úgy néz ki, hogy az állandóan megfigyelt gyógyszerszint is stabil már pár napja. Egyetlen negatív eredmény mutatkozott, az a májenzimre vonatkozó értékek. Ez pedig azt jelentette, hogy a keserű gyógyszerünket vissza kellet kapnunk, igaz kevesebb adagban, most csak napi egy, de azért nem nagyon örülünk neki.

A Bazsi rengeteget fejlődik napról napra. Nagyon sokat dumálgat és játszik és ma amikor fürdettük akkor először játszott, hogy is fogalmazzam a bilinkójával:-) Szerintem mindenki tudja, hogy mire gondolok:-) Ez nagyon aranyos pillanat volt! Az a kis kíváncsi tekintet:-) Nagyon édi. Sajnálom, hogy a Peti lemaradt róla.

Szeretném megköszönni a kedves és jó tanácsokkal ellátott hozzászólásokat:-) Nagyon aranyosak vagytok. Kicsit rendeztem már magam agyban és valamivel jobban vagyok!! Még egyszer köszönöm!!!

Rengeteg írnivalóm lenne még de az az igazság, hogy nagyon fáradt vagyok, úgyhogy mondanivalómat képekben pótolom:-) Jó éjt mindenkinek!

58. nap: Hirtelen kiürült a szoba

2011. május 15

Sokszor már csak a blog bejegyzéseim miatt tudom, hogy hányadika is van és milyen nap. Az idő érzéke az embernek teljesen összezavarodik mert csak egyfajta időt ismersz és követsz, hogy éppen hány naposak vagytok és még mennyi van vissza.

Ma meglátogattak minket a Peti szülei, így egész nap együtt volt a családunk egy része. Nagyon furcsa érzés volt mind a Bazsinak mind nekem, amikor elment mindenki mert hirtelen kiürült a szoba és megint csak ketten maradtunk.

Egyre nehezebben kezelem azt, hogy mindenki jön-megy csak mi maradunk, előre láthatólag még egy jó darabig. Persze látom magam előtt a célt és nagyon örülök annak, hogy Bazsi jól van és minden nagyon szépen alakul, csak azt hiszen eljött az idő, hogy lassan rendbe tegyem magam, egészen. Az a legnagyobb baj, hogy nem tudom jelenleg, hogy mi segítene és mit tegyek, hogy újra annyi energiám és sok sok pozitív erőm legyen mint volt. Csak egyetlen dolog ad mindig erőt a fiam mosolya és boldogsága, valahogy minden más értelmetlennek tűnik jelenleg. Nagyon remélem, hogy csak a hormonok és a front dolgozik bennem és nyomja le ennyire mélyre a hangulatomat. Nagyon szeretnék már otthon lenni és normális életet élni, normális körülmények között, nem pedig kórházban tölteni a mindennapjainkat, amit már több, mint egy éve tesszük. Az elmúlt napokban rengetegszer eszembe jutott az amikor terhesen feküdtem még benn Pécsett 2 hónapot és arra gondoltam, hogy megszületik a Bazsi és minden rendben lesz. Aztán Bazsi kórházba került és újra és újra bíztam benne, hogy hamarosan minden rendeződik és otthon leszünk. Aztán megtudtuk a betegséget Pestre kerültünk, egy kis időre haza és most itt ülök a mai napon és megint arról álmodozom, ami másoknak természetes és normális, hogy otthon lehessek, lehessünk a családommal és élhessük boldogan az életünket.

A napokban beszélgettem egy anyukával, akik már a 100. nap környékén vannak, hogy ahogy közeledik az a nap, amikor mehetünk annál nehezebben viseli az ember az itt létet, és ez tényleg így van. Nagyon is. Napok óta nagyon rosszul érzem magam és próbálom nagyon nagyon összeszedni magam, mert tudom, hogy a fiamban szüksége van rám.

Elnézést kérek, amiért az én lelki világom bújával bajával fárasztok mindenkit de megfogadtam, hogy a blogban nem fogok hazudni és arról fogok írni, ami történik velünk, amit érzek. Sajnos most ez jött ki.

Bazsi jól van:-) Most alszik mint egy kis angyalka és remélem ilyen angyalka marad az éjszaka is:-) Lefekvés előtt kicsit bepirosodott a kis feje, amitől megijedtem de most már minden rendben van és Apának üzenem nem meleg a fejünk:-)

Ma ismét képekkel búcsúzom, amik nagyon édesek és amiket a mai napon csináltunk!

Jó éjszakát mindenkinek és üzenem a kedves olvasóknak, hogy aki csak teheti bújjon oda párjához, családtagjához, gyermekéhez és gondoljon csak egy percig arra, hogy milyen szerencsés, hogy ott lehet vele! Én ma álmomban ezt meg fogom tenni! Álmomban megölelem úgy a családomat, mint ahogy a Peti ölelt minket búcsúzáskor!