Túl a kemón:-)

2011. március 16

A mai nappal véget ért a kemóterápia:-) Ezen is túl vagyunk!

Tegnap este 8 körül váltottuk egymást a Petivel, amikor a Bazsa elaludt. Azt hittem, hogy most egész hajnalig bealszik, kicsit féltem is, hogy majd nem fog éjszaka szépen aludni. Amikor bementem a boxba kis sanda vigyorral köszöntött:-) Kicsit játszottunk, TV-t néztünbk és 9 óra körül elkezdődött a nyafi. Sehol és semmi nem volt neki jó. A kezembe izgett, mozgott, ha letettem sírt, szóval valahogy semmi nem tetszett neki. Gondoltam eszünk egyet és hátha elalszik mert talán nyűgös kicsit. Mióta bekerültünk a boxba nem mindig tudom, hogy mit is szeretne. Nagyon megváltozott ilyen szempontból. A hamit félig megette és már majdnem aludt. Letettem mert feszengett a kezembe, erre hasra fordult és mint egy kis gonosz manó rámvigyorgott és teljesen felébredt. Itt már biztos voltam benne, hogy a ma este nem lesz könnyű. Éjjel 11-ig játszottuk a felveszem, leteszem, ide teszem, oda teszem műsort. Már elkezdett sírni is, mint akinek fáj valamilye, aztán fél 12-kor mind akit fejbe vágtak elaludt. Elmentem hát én is pihenni és biztam benne, hogy az éjszaka minden redben lesz...

Reggel 6 órakkor csörgött a telefonom. Este még átállítottam egy órával később mert éreztem muszály kicsit tovább aludnom. A telefon éjszaka nem csörgött így feltételeztem minden rendben zajlott. Negyed 7-re már fenn voltam és Bazsa csendben aludt. Mondták, hogy fel sem ébredt egész éjjel, szépen aludt, sőt ők ébresztették 4 órakkor peluscsere miatt. Vártam még egy kicsit és 7 óra körül bementem a boxba. Bazsa 8 órakkor ébredt, ismét nagyon vidáman:-) Reggeliztünk, aztán fürcsiztünk. Fürdés után kötés és csőcsere jött. Három naponta cserélik a kötést a kanülön és az infútió csővet. Tudtam, hogy ez nehezen fog menni mert ilyenkor mindig le kell fogni ki ne tépje és azt nehezen viseli. A mai napon azonban meglepően jól tűrte az eseméyneket. Egy hang nélkül hagyta magát. Nagyon örültem neki és büszke voltam rá:-) Mire végeztünk Apa már meg is érkezett. Cseréltünk és én mentem intézni a dolgaimat és pihenni...

13 óra körül értem vissza. Pont a Peti jött ki a boxból mert Bazsi akkor aludt el. Hát mesélte, hoyg nem volt egyszerű a délelött. Varrat szedés volt a nyakán (ahol bevezették a kanült), ami 1 órám át tartott és hárman fogták le. Azt hiszem örülök, hogy nem én voltam ott. Ezen kívűl megkezdődtek a kemó mellékhatásai. Hasmenés miatt 3-szor cseréltek ruhát.
Bementem a boxba és Bazsa fél kettő körül felkelt. Mindent rendben találtam, a hője is jó volt, a kedély állapota is. A kajánál megijedtem kicsit mert nem akart enni. Ahogy lenyelt egy falatot nagyon fájdalmasan elkezdett sírni. Azt hittem, hogy a kis szája fáj. Azért megpróbálkoztam a Sinlac-al mert az eddig mindig bejött, és most is:-) Szépen ette. Szerencsére még eszünk. A délután hamar eltelt, majd fél 5 körül jött Apa ismát váltani...Bazsi most is jól van és túl vagyunk az első perióduson:-)

Holnap egy pihenőnap következik és aztán a nagy nap is elérkezik...

Most megyek vissza és bízom benne, hogy a ma éjszakát is olyan szépen tölti majd mind a tegnapit és holnap is hasonló jókat tudok írni:-)

Még egy nap kemó

2011. március 15

Tegnapi naptól nagyon féltünk, de nem csak azt a napot, hanem a mait is nagyon ügyesen viselte a mi kis hősünk:-) A doktor Úr is azt mondta, hogy egyenlőre nagyon rendben megy minden és a Bazsi is nagyon ügyes. Mások ettől a gyógyszertől, amit tegnap kapott, az ággyal együtt vergődnek, de a Bazsi csak egy kis lázzal végignyomta az egészet. Nagyon büszkék vagyunk rá mind a ketten. Az antianyag pedig kellőképpen működött, majdnem teljesen lenullázta a sejtszámát. Vagyis mostantól kezdve jöhet bármi, fel kell rá készülni, mondták is... de az erő velünk van, mert Bazsi olyan mint egy kis kőszikla:-)

Reggel 5 órakkor csörgött a telefonom, hogy menjek mert Bazsi bezsongott. Siettem ahogy csak tudtam. Teljesen felébredt és úgy kinyílt a kis csipája, mintha reggel lenne. Győztem visszaaltatni, nehogy teljesen időzavarba legyen. Negyed 7-kor visszaaludt és fél nyolckor kelt fel ismét nagyon jó kedvvel. Reggelizni nem akart, csak játszani, állni, mászni:-) Ma korábban váltott a Peti, kicsit megvariáltuk a mai napot, hogy minél többet lehessek Anyával, mert ma megy haza.

12 körül mentem vissza. A súlyunk szépen nőtt:-) ami nagyon jó hír, és még mindig szépen eszünk. A délelöttöt szépen eltöltötte Apával, majd én voltam vele egészen mostanáig. Volt egy közös fürcsink, mert megkértem a nővéreket had maradhasson benn a Peti, hgy egyzser megmutassam neki, hogy ha kell ő is tudja majd csinálni. Gyorsan csináltunk mindent, nehogy kihúzzuk a gyufát. Valahogy nem olyan mint az otthoni fürdés! Bazsa fél háromkor beszundikált és csak akkor kelt fel, amikor Apa megjött. Úgy tűnik ma inkább vele akar lenni:-)

Peti bevitte a boxba a laptopot, úgyhogy remélhetőleg minden működik és már skype-on integet Bazsi a Papájának és Mamájénak ezekben a percekben:-)

Még hármat kell aludnunk és Bazsi újjászületik:-)

Egy hét már eltelt

2011. március 14

Ma egy hete, hogy benn vagyunk a boxban. Ha arra gondolok, hogy kb még ötször ennyi, akkor azt mondom huh ez kemény, de ha azt nézem, hogy már egy hetet végigcsináltunk, akkor azt mondom huh ez nagyon jó:-)

Tegnap este 23 óra körül jött le a Peti a Bazsitól. Már nagyon aggodtam, hogy mi lehet, nem is bírtam aludni. Azt mondta kapni fog ma egy gyógyszert, ami szívbénulást és légzésmegállást okozhat. Na ez után pláne nem tudtam aludni.

Reggel 5-kor keltem és 6 órakkor már a boxban voltam a Bazsinál. Aludt mint a bunda és éjszaka is csak egyszer kelt, amúgy végigaludta szépen. Ennek megint nagyon örültem. Fél hét körül ébredt a szokásos hasra fordulásával és sanda kis vigyorral az arcán:-)

A délelött a szokásosan zajlott. Ettünk, aztán kis délötti pihi után vizit és fürdés következett. A doktor Úrtól megkérdeztem a gyógyszert, de elmondta, hogy ezek olyan mellékhatások, amik eddig soha nem fordultak elő még. Minden gyógyszernek vannak nagyon káros mellékhatásai, még egy algopyrinnek is.

Dél körül Apa váltott és a Lackó is feljött kicsit rákukantani ablakon keresztül a kis Manóra. Kicsi pihenés után 4 körül mér ismét a Bazsánál voltam. A délután folyamán elkezdett rosszul lenni és elindult a hője is felfelé, de időben el lett kapva és azóta ismét nagyon jól érzi magát:-) Vigyorog, játszik, hancurozik:-)

A súlyunk reggel 6.710 gramm volt. Sajnos a tiszta súlyt nem tudom mennnyi lehet, de legalább tartja, sőt kicsit emelkedik is, így a kanülöllel a súlya.

Remélem az éjszakát is könnyen viseli és akkor egy újabb akadályt, ezt a bizonyos antianyagot is könnyen vettünk.

Holnap és holnap után még kapja a kemót, aztán csütörtök szünnap...vagyis minden megy tovább a maga útján:-)

Hatodik nap a boxban

2011. március 12

Ma van a -4. napunk. A tegnapi pihenőnap után ma ismét elkezdték a Bazsinak a 4 nap kemót...

Reggel 4.45-kor keltem egy gyors öltözés után 5 órakkor már az osztályon voltam. Az éjszaka folyamán nem csörgött a telefonom így reménykedtem benne, hogy a Bazsi szépen aludt. Amikor felértem éppen nagyon sírt így septiben átöltöztem, de mire bemosakodtam és beértem már vissza is aludt. Reggel 7.30-ig őriztem az álmát, aztán mosolyogva ébredt:-)

Délelött hamar elment. Reggeli után jött is a doktor bácsi megvizsgálni. Mindent rendben talált és elmondta, hogy holnap valószínűleg kicsit nehezebb napunk lesz mert kapni fog egy olyan antianyagot, ami a kilöködés esélyeit csökkenti. Ez az antianyag a limphocitákat pusztítja el, így olyan tünetei lesznek, majd mintha beteg lenne. Láz, hidegrázás stb. Vagyis készüljünk fel, hogy kicsit nehezbb napok várnak ránk.

Vizit után fürcsi jött, majd kanült átkötés és cső csere. A kanüllel minden rendben. egy kicsit váladékozik, ezért kapott betadinos kenőcsöt, de semmi fertőzés. vagyis egyenlőre minden rendben, megyünk tovább a terv szerint és Bazsa nagyon jól viseli. Szépen eszik még mindig és jól visel mindent. Kicsit a kedélyállapota változó, olykor fdáradékony, olykor pedig felpörög és kicsit hisztikés. De sokat mosolyog, egész nap csajozik a nővérkékkel:-)

Én kezdem megszokni a boxot, már amennyire meg lehet. Nagyon jó, hogy itt a Peti így tudok pihenni is sokat és most beálltunk egy rendszerre, ami eddig működik. Az éjszaka is tudtunk eddig pihizni, erőt gyűjtve a nehezebb napokra.

Ma megérkezett Anyum is, ami nagyon jó:-)

Kezdjük összeszedni magunkat és mindennek nagyon pozitívan nekiállni! Remélem holnap is hasinló jókat fogok tudni írni:-)

Ötödik nap a boxban (Egy kis pontosítás)

2011. március 12

Látszik mennyire egybe folynak a napok és napszakok... A Peti a tegnapi nap során felhívta a figyelmemet arra, hogy kicsit rosszul írtam le a napokat. Szóval a pontosítás: A mai a ténylegesen benntöltött 5. napunk és a visszaszámolás tekintetében pedig a -5. nap, mert hogy a bekerülés napja volt a -10. nap. Remélem most már többet nem kavarodok össze, bár azt hiszem nem ez a lényeg.

Tegnap este benn voltam Bazsával még el nem aludt. Kb. 22.30 körül nehezen de elnyomta az álommanó. Nagyon feszengett és nyugtalan volt így gondoltam, hogy ez az éjszaka nem lesz olyan mint az előző. Átértem a Démétér Házba, ettem még egy falatot és ittam egy hatalmasat, mert teljesen kiszáradtam benn, és körülbelül 23 óra körül ágynak dőltem. Nagyon elfáradtam és a hátam is iszonytatóan fájt, bár megjegyzem most is nagyon fáj, mert rendkívűl kényelmetlen pózban lehet csak tartani a Bazsit. Éjjel 3 óra körül csörgött a telefonom, hogy a Bazsi örjöng és nem tudják visszaaltatni. A Mama ugrott mert én voltam a reggeles, mivel a délelőtt folyamán mindenképpen ott kell lennem (vizit, fürdetés). Reggel 6-ra már ott is voltam, amikor a Bazsi még mindig hüppögött. A szívem szakadt meg. De egyszerűen nem lehet benn lenni vele a nap 24 órájában. Csak abban tudok reménykedni, hogy egy idő után elfogadja és megszokja a nővéreket is és ők is vissza tudják majd alatatni. Anniyra megerőltető és kemény az egész napos tortúra, hogy az éjszakát nem lehet kibírni egy széken ülve, ilyen körülmények között. Arról nem is beszélve, hogy nem 1 hétről van szó.

8 körül ébredt a kis herceg:-) Nagy mosollyal az arcán. Ettünk egy nagyot, aztán jó nagyon játszodtunk. Bár meg kell jegyeznem, hogy elég nehezen viseli a kis mozgásteret. 10 körül aludt egy jó nagyot, közben vizitelt az orvos és megállapította, hogy nagyon jó állapotban van a Bazsi, csak így tovább :-) Ennek nagyon örültem. A délelötti fürcsi elmaradt mert a vért meg kellett kapnia és közben nincs fürdés. Dél körül váltott a Mama és kettő körül megérkezett végre a Peti:-) Nagyon vártam, már rendesen izgultam, hogy mikor jön! Csak az volt a rossz, hogy egy ölelés és pár puszi után már mennem is kellett így nem jutott egymásra több időnk. Azt hiszem ez még egy jó darabig így lesz... de azért majd megpróbálunk lopni egy-két órácskát magunknak:-)

Délután fürdés volt és Apa végre találkozott a Bazsával:-) Nagyon megörültek egymásnak. A Petinek megmutattam mindent és hagytam is őket édes kettesben!

Most értem vissza az esti körből. Bazsa változatlanul jól van. A kanüljével jelentkeztek kisebb problémák, de ezt majd az orvos holnap megnézi. Egy kicsit el kezdett gennyezni. Remélem csak valami kis apróság.

Én már jobban vagyok, bár ma többször megjártam a kétbetűs kitérőt, de azért már bennem maradnak a kaják, ami jó hír, mert ahogy írtátok is, kell az ERŐ most, mindenféle értelemben.

Remélem ma éjjel Bazsi szépen alszik! Jó éjt kisfiam, szép álmokat:-) Anya szeret nagyon!

ötödik nap a boxban (-4. nap)

2011. március 11

Tegnap este én altattam a Bazsit és fájdalmas szívvel, mert muszály pihennem, ott hagytam a nővérekre, azzal, hogy ha gond van akkor azonnal hívjanak. Éjszaka körülbelül 5-ször felébredtem állandóan nézve az órámat, hogy mennyi az idő és, hogy hívtak-e. Elképesztően nehéz ott hagyni a fiamat, de tudom, hogy jelenleg nincs más választásom. Egész nap váltva megyünk be hozzá a Mamával, de az éjszakát nem lehet bírni, muszály aludni valamikor. Az új taktikánk az, hogy reggel 5-6 órától 12 óráig én vagyok benn a Bazsával, utánna 17 óráig a Mama és altatásig megint én, éjszaka pedig ha kell bemenni akkor, aki éppen bírja. Most szüneten vagyok, ha fogalmazhatok így és aztán megyek vissza 5 órára.

Bazsi egyenlőre még nagyon jól bírja. A bőre kicsit javult, mióta kenegetem a kapott krémmel. A súlya stagnál, néha kicsit nő, néha kicsit csökken. Nem lehet pontos súlyt mérni, tiszta súlyt, mert állandóan kap folyadékot vénásan a kemó miatt és így nem lehet biztosan tudni, hogy éppen ez a tiszta súlya vagy sem. Ma reggel 6.640 gramm volt. Ja és persze a rengeteg zsinor is rajta van, ami a kanüllel egyetemben rengeteget nyom rajta.
A bőrén jelentkeztek kis sebek, de egyenlőre ennek nem kell jelentőséget tulajdonítani.
A kemónak egyenlőre még nem jelentkezett hatása, a lényegi részt leszámítva. A sejtek puszutulásnak indultak, a fehérvértsejtek megfeleződtek, bár érdekes módon a neutrophin száma magasabb most mint volt, 300 körüli.
A kedélyállapota változott meg nagyon a kis Manónak. Egyszer aluszékony, máskor meg úgy fel van pörögve, hogy nem ismerek rá. Olyan sírása van, amit még nem tapasztaltam és sokszor nem tudom, hogy mit szeretne. Kicsit kifordult önmagából, ami azt hiszem ilyen helyzetbe érthető. Azonban ereje az fantasztikus. Kis King Kong-ot jástzik minden nap és az ágy rácsán akar folyamatosan felmászni, nem törödve semmivel maga körül:-)Félelmetes ez a sok erő ami benne van.

Én már jobban vagyok, ma már mertem enni is normális kaját. Kb egy órával ez elött, úgyhogy még nem merek nyilatkozni a végeredeményről:-) Azt hiszem sokat használt, hogy tudtam pihenni.
Lelkileg is kezdem összeszedni magam, bár még hullámzónak módható inkább. Amikor a Bazsihoz bemegyek mindig annyira felpumpálom magam, hogy ő ne érezze, hogy amikor kijövök, akkor sokszor teljesen összeomlok.
Próbálok beszélgetni emberekkel is, de hallva mások problémáit csak sokszor még nehezebb.

Megpróbálok a mának, a pillanatnak élni, még ha ez felelőtlen gondolkodásnak tűnik is, mert egyenlőre bele se merek gondolni, hogy mi lesz holnap, holnap után. Egyszerűen ez a mostani helyzet rákényszeríti az embert az ilyenfajta gondolkodásra, csak ennek az a hátulütője, hogy az élet más része nem áll meg körülöttönk ( a munka, a befizetésre váró csekkek, a mindennapi megélhetés), ami persze eltörpül mindez mellett, és mégis, ezek olyan feladatok, amikben nem lehet a pillanatnak élni.


A Peti is már kimondhatatlanul hiányzik...nagyon nehéz a hiányát elviselni.

A Bazsi tegnap nagyon édi volt. A kukucs-kukucs játékot, magától csinálta:-) Ő emelte fel a kis kendőt maga elé, hogy játszak vele...most csak ez a kép okoz nekem boldogságot!!! :-))

Negyedik nap a boxban

2011. március 10



Ma kezdtük meg a negyedik napunkat a boxban, ami ténylegesen a -3. nap. Nem nem visszafelé megy az idő, csak a transzplantáció elötti időt amég a kemót kapja mínusz napokkal szokták számolni. Nekünk ez azt jelenti, hogy -9 napunk lesz és aztán az első napon kapja az őssejtet. Új módzsert hoztak a kemóba, azért tart ilyen sokáig. Először úgy volt, hogy csak 6 napik fogja kapni, de állítólag így csökkenek a kemó mellékhatásai. Szóval haladunk a tervek szerint. Ma és holnap még kapja a gyógyszereket, aztán egy nap pihi és utánna még 4 nap kemó, aztán egy nap pihi után, jövő hét pénteken megkapja a donort.



A Bazsi nagyon jól viseli, kis hős:-) Kicsit nyügis és olyan sírása van, amit nem tudok hova tenni mert még nem ismerem, így nem tudom megkülönböztetni, hogy fáj-e neki valami vagy csak elege van néha, vagy mind a kettő. A bőre egy kicsit kezd csúnya lenni, de szerintem ez még nem a kemó, hanem a fertőtlenítőszeré, amivel fürdik. Enni egyenlőre szünk szépen, bár este és éjszaka már nehézkesen ment a dolog.



Összefolynak már lassan a napok és napszakok, így nem tudom pontosan mikor mi történt. Ott benn a boxban pláne olyan érzése van az embernek mintha megállt volna az idő. Nem tudod, hogy éjjel vagy nappal van, teljesen elveszted az időérzéked, szegény Bazsám is kezd összezavarodni. Nagyon is nehezen megy az idő, lassan telik, mintha sokszor nem is haladna előre. Ez szörnyű!



Én most már kicsit jobban vagyok, fizikailag. Lelkileg már annyira nem mondanám. Nem gondoltam volna, hogy ennyire megvisel ez az egész. Pedig próbáltam felkészülni rá, de nagyon kemény. Sokszor kilátástalanság, pánik és félelem kap el.



A box kb egy 3 méter * 4 méteres szoba. Mindennek meg van a helye és nem mindegy, hogy mit hogyan fertőtlenítesz. HA leesik valami a földre, akkor azt nem szabad felvenni ki kell rugdosni. Csap nincs, így mosogatni nem tudzs, csak egy kis vízzel eltörölgetni. Alig vannak polcok. Egy kiságy van benn, egy kórházi kocsi a Bazsi cuccaival, egy szennyestartó, egy szemetes és három beépített polc, ja és egy beszerelt TV. Nekünk szülőknek csak egy szék és kész. Mindezt olyan környezetbe, ahol nagyon meleg párás a levegő, maszk, kesztyű, fejzsák és köppeny van rajtad. Nem tudod rendesen a gyereket megfogni és a zsinorok miatt az ágytól kb 1 méterre tudod elhozni, de lehet, hogy ez is túlzás. Enni, inni neked benn nem szabad, ha bármi kell kintről szólni kell, és fertőtlenítik. Totál kiszolgáltatottság...hát ez lesz az otthonunk, még kb 34 napig. Próbálok keresni jót benne, de nem nagyon találok. Egy dologba kapszkodom mindig, hogy legalább egész nap csak a Bazsával foglalkozom:-)



Holnap jön Anyukám, segíteni a háttérmunkákba, szombaton pedig a Peti érkezik. Már nagyon várom, hiányzik. Bár tulajdonképpen nem sokat fogjuk látni egymást a váltások miatt.



Azt hiszem röviden és tömören embertpróbáló ez az egész helyzet...és még benne sem vagyunk a javába!