Fejlődés és nehézségek

Csak most vettem észre mennyire elment az idő, hogy már április van és decemberben írtam utoljára. Huh, azt hiszem gyakrabban el kell látogatnom ide, mert annyi minden történt velünk azóta, nem is tudom hol és hogyan kezdjem. Legjobb és legegyszerűbb ha egy kis összefoglalót írok az elmúlt 3 hónapról, igyekezve nem kihagyni semmit.

Családi események:

Először is Bazsi tesója  a Kis Magor március 05-én ünnepelte első születésnapját. Budapesten ünnepeltünk a napján, kis baráti körünkkel, egy klassz játszóházban. Nagyon jó kis este volt és jó kis buli.

Nagyon furcsa, hogy már eltelt ennyi idő, hogy már elmúlt Magor egy éves. Azt hiszem ez a normális érzés, hogy milyen hamar elmúlik minden. Csak azért nagyon furcsa ez, mert amikor visszaemlékszem Bazsi első születésnapjára, akkor nem ezt éreztem, hanem azt mintha már évek teltek volna el születése óta. gondolom azért mert az az év nem volt egyszerű.

Ismét voltunk fenn egy hetet Pesten kezelésen, fejlesztésen és kontrollon. Szóval megint volt minden ahogy az szokott is lenni. Tiba ismét nagyon fantasztikus segítséget adott, és mai napig hihetetlen a számomra, az ahogy Bazsi bemegy vele a kezelőbe és ami történik: Bazsi megfogja Tiba kezét, dob egy pát és egy puszit és közel 1 órát fekszik egy kezelő asztalon, szó és hiszti nélkül Tiba kezei alatt. Hihetetlen. Az én fiam, aki nem tud megülni a fenekén, csak ha nagyon le van foglalva akkor sem ennyi ideig. Az eredmény pedig mindig lenyűgöző. Sokkal kiegyensúlyozottabb és nyugodtabb lesz Bazsi egy -egy ilyen hét kezelés után. Úgyhogy ismét köszönjük Tiba:-)

A Vadaskertes tréning is nagyon hasznos volt. Ilyenkor nem csak a P.E.C.S-el haladunk egy egy alkalom során, hanem nagyon sok más hasznos tanácsot is kapunk Bazsi viselkedésével kapcsolatban. Anna nagyon jó szakember és nagyon sokat segített nekünk. Nagyon hálás vagyok azért, hogy megtaláltam őket mert azt hiszem ha ez nincs akkor nem tartanánk Bazsival ott a kommunikációban ahol most tartunk. Azt hiszem nem mondok azzal újat, hogy az lenne a legjobb ha itt Pécsett is lenne ilyen lehetőség, ahol napi rendszerességgel lehetne foglalkozni Bazsival és hasonló gyerekekkel. De ez egyenlőre nincs.

A kontroll vizsgálatok  a Szent-László kórházban már nagyon rövidek. Egy vérvétel és egy pici vizsgálat már elég és ami még jobb hír, hogy minden a legnagyobb rendben van:-) Az eredmények továbbra is nagyon jók így 3 év után is. Vagyis ezen a fronton minden nagyon stabil és szép eredmények születnek, minden vérvétel során. Már 3 havonta kell csak kontrollra járnunk, ami mutatja a szép tendenciát.

Bizony, bizony már 3 éve. Hihetetlen. Március 18-án ünnepeltük Bazsi 3. transzplantos születésnapját. Elképesztő hogy megy az idő.

Bazsi fejlődése:

Kezdem a legfontosabb kérdéssel, hogy mennyit is fejlődött Bazsi. A kommunikációban szépen haladunk előre, folyamatosan használva a P.E.C.S-et. Bár most kisebb visszaesés mutatkozott, mivel Bazsi szépen megtanulta az igen/ nem jelentését bólintással, így úgy döntött ez így sokkal egyszerűbb, mármint ha csak bólint a kérdésre ahelyett, hogy mutatná. Ami valóban így is van, csak nem elhanyagolható a legfontosabb dolog, hogy kommunikáljunk egymással. A bólintással pedig nem lehet mindent kifejezni. Egyébként elindult nála valami féle hangutánzás. Az "apa", "papa" "mama" és amikor kér valamit már a "ba-", "pu-" és "cu-" hangok megvannak, néha már "vo-" és "te-". Ez mindenki számára érthető lesz, mármint, hogy mi van a háttérben, ha elmondom általában mit kér a P.E.C.S-el: babapiskóta, pufi, cumi, tejszelet, vonat :-) Vagyis a legtöbbször kért tárgyak kezdetei már lassan megvannak. Ez hatalmas eredmény.

A Napirenddel is haladunk. Már nagyon sok kártyát használunk és kezdi Bazsi megérteni mi is a lényege a dolognak. Van egy táblája, ahol egy bizonyos napi tevékenységig ki van rakva, hogy mi lesz. Ami éppen történik azt el kell vinnie a hívó kártyáig, és ameddig tart az ott is marad. Miért jó ez? Több dolog miatt is. Egyrészt, ami az egyik legfontosabb tudja, hogy mi fog történni vele, hogy például hová megyünk. Ez már eleve csökkentette az indulási problémákat. Másrészt megtanulja a napi rendszerességet, hogy vannak olyan dolgok, amiket meg kell csinálni, és ha azt megcsinálja mindig valami jót kap érte, vagyis egy "kell " után van mindig valami motiváció. Idővel pedig az önállóságra tanítja, vagyis amit éppen csinálnia kell azt önállóan fogja, a napirend pedig emlékezteti rá.

A legnagyobb dolgok közé tartozik, hogy reggel már DVD nélkül reggelizik, csupán azért mert tudja utána jutalom mese van. Két heti kemény munka és reggeli hisztik árán, már szépen csinálja. E mellett pedig a délutáni pihenés a következőképpen néz ki: behúzom a függönyt, bekapcsolom a szokásos zenét, Bazsi helyére rakja a pihenés kártyát és 5 perc múlva alszik.

Az önállóságot a folyamat ábrák is segítik. Ezek tulajdonképpen apró darabokra szétszednek egy-egy tevékenységet is így tanítják meg és emlékeztetik egy egy tevékenység elvégzésére. Bazsi már majdnem egyedül mos kezet és fogat ezek segítségével:-) Csak fizikai segítség kell, mert például nem tudja még tekerni a fogkrémes kupakot. Most tanuljuk az öltözést a folyamatábrával, és a rendrakásra vonatkozót a napokban készítem el.

Egyre több az amit Bazsi megért. Legközelebbi alkalommal, vagyis májusban elvileg Passzív szókincs tesztet csinálnak vele.

Összességében napról, napra ügyesebb, bár a háttérben valóban rengeteg munka van, de megéri. nagyon hálás Bazsi azzal, ahogy szépen halad, és ahogy én sem, úgy tudom ő sem adja fel soha.

Ja, had meséljek el valami nagyon édeset. Mivel Bazsinak minden szétcincálva. leegyszerűsítve tanítok ezért Magorra ragadnak a dolgok nagyon hamar. Azt vettem észre már megtanulta Magor azt is, ha valamit kér és azt szeretné, akkor nagyokat bólint ő is igennel, vagy nemmel, ha megkérdezem. Ez nagyon édes:-)

Diéta:

Már egy jó ideje találkoztam a GAPS diétával és elolvastam Natasha Cambell könyvét, de végre sikerült is eljutnunk a magyarországi tanácsadóhoz Illés Orsolyához. Azóta elkezdtük a diéta bevezetését, bár ahogy azt Orsival megbeszéltük, nem mehetünk neki rögtön, mindenféle dolog megvonásával, amit Bazsi szeret, mert amúgy is nagyon rossz az étkezése. Szóval szépen fokozatosan vezetjük be a diétát. Ott tartunk, hogy már sok minden kiváltottunk például: kókusztejből iszik kakaót, és natur kakaópor mézzel van benne + ebédre és vacsorára zöldség és húsi mindenféle rántás nélkül, ha sűrítem akkor mandula- vagy kóksuliszttel teszem és kókuszzsírral + Cappyt kiváltottuk itthon facsart gyümölcslével és egy csöpp mézzel benne. Most kezdjük el a Sinlacot GAPS pudinggal keverni, ami lényegében nem más mint tojássárgája és méz. Tegnap már félig azt vacsizott és szépen ette. A tejszelet csodát megalkottuk Peti anyuval de nem igazán fogadja még el. Azt hiszem nem hasonlít eléggé az eredetire:-) Az eredmények? Még csak március 24-e óta csináljuk de Bazsi végigaludja az éjszakát, a székletei olyan jók folyamatosan, amilyenek hosszú ideje nem voltak és sokkal kiegyensúlyozottabb. Nem tudom, hogy csak a diéta miatt van-e vagy minden együtt, lehet, hogy inkább az utóbbi, de hogy rásegít az biztos. Különben is, legaláb végre egészséges ételeket ezsik a Bazsi. Például gyümölcsöt eddig sehogy nem tudtam belekönyörögni, most meg megissza így:-)

Óvoda:

Huh. Elérkeztem a legkínosabb részig. Miután nem jött be a bölcsi és a napközi, teljesen bajban voltunk mi legyen. Az biztossá vált, hogy inkább óvodában kell gondolkodni, mert Bazsinak az idősebb gyerekek jobban fekszenek. A kisebbeket előszeretettel meglökdösi stb. , ami nem biztos, hogy direkt bántás, csak nem tud velük mit kezdeni. Az idősebbeket, vagy korabelieket jobban tiszteli. Szóval ovi, de melyik és hogyan? Pécset jelenleg két lehetőség van autista gyermekek számára: 1. integrált óvoda 2. Éltes Mátyás Óvoda. Huh de jól hangzik, vihetem a gyerekemet valahova. De hova és mi van ott? Nézzük az integrált intézményeket: Elvileg minden óvoda integrált, vagyis fogadnak be SNI-s gyerekeket Pécsett, ebből kettő, ami kiemelten erre szakosodott. A probléma csupán az, hogy minimum 20 idegen gyerek közé akarják berakni őket, a közös udvarról nem is beszélve és, hogy bár van gyógypedagógiai segítség de nem állandóan, hanem csak heti pár alkalommal. Vagyis kérdezem én, hogy várható el egy autista gyerektől, hogy mint egy egésszéges gyerek 20 idegen gyerek közé beszokjon, mindezt mindenféle segítség nélkül és úgy is viselkedjen ahogy kell? Sehogy!
A másik lehetőség az Éltes ahol csak csak vannak hozzáértő szakemberek, de nincs autista csoport, csak vegyesen vannak középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos gyerekekkel. Szerintem egy olyan gyereknek, mint amilyen egy autista, amilyen Bazsi is, hogy minden lemásol, gondolkodás nélkül nem biztos, hogy ez a legjobb hely. Vagyis nincs egy olyan hely ahol autista csoport lenne, csak hozzájuk értő szakemberrel, és nincs egy olyan óvoda hol felzárkóztató csoport lenne. Kérdezem én miért? Mert nincs rá igény. Ez persze nem igaz. Csak egy hét alatt, ahogy elkezdtem 8 év alatti autista gyermekek szüleit keresni találtam 3 anyukát és még függőben van egy, akit nem hívtam fel. Ki tudja még mennyi van? Vagyis lenne rá igény nem is kicsi!
Nos tehát, már az a gondolat jött Pestre megyünk. Utána is néztem máris találtam egy normális hozzállású integrált óvodát és egy autista csoportot is, ahol tényleg olyan körülmények vannak, amilyenek kellenek. Helyünk 2015 szeptembertől lenne, de így továbbgondolkoztam. Talán a sors is úgy akarja maradjunk még a fenekünkön.

Most ott tartunk, hogy Orsi, a GAPS alapítványnál segíteni fog nekünk, egy úgy nevezett "shadow" módszerrel, vagyis, hogy egy terapeuta segíti az intézménybe való beszoktatást. Nagyon lelkes vagyok, mert végre látok arra lehetőséget, hogy Bazsinak sikerülni fog. A dolog ott tart, hogy találtam egy ovit Pécs melletti kis településen, ami nagyin befogadó, a héten megyünk megnézni. A bürokratikus háttérhez szükséges papírt szintén a héten intézem. Ez után már csak egy személyt kell találnom, aki a terapeuta képzésen részt vesz. Na és persze anyagi forrást szerezni, ami egyenlőre nagyon jó úton halad:-) Mert hát ez nem kevés pénz, amiről beszélgetünk. Úgyhogy nagyon lelkes és pozitív vagyok, mert nagyon alakulnak a dolgok, lehet, hogy tényleg ez a mi, azaz Bazsi útja:-) Így talán lehetőségünk lesz Pécsett, itthon maradni:-)

Természetesen a fejlesztés az még így sincs megoldva, de az intézményi kérdéskör, legalább is suliig igen. Bár járunk heti kétszer korai fejlesztőbe, de ez nagyon kevés. Én folyamatosan olvasok és tanulok, hogy segíthessek neki. Most készülök megírni egy fejlesztési tervet, mivel a diétát úgyis naplózom, gondoltam összekötöm a kettő dolgot. Persze nem értek hozzá és nem csináltam még ilyet de van egy elképzelés, ami vagy bejön vagy nem. De remélem igen:-) Végül is nincs más dolgom, mint kitalálni kis célokat és azt beütemezni, hogyan érjük el. Szeretnék már látni valami fejlődési ütemet, ami eddig nem volt.

Tervek:

Hogy én mit is csinálok közben a háttérben? Összességében nagyon sok mindent, amivel most senkit nem akarok untatni, bár azért valamire rájöttem, hogy Siva istennőnek miért volt annyi keze? :-) Néha nekem is jól jönne még plusz 2-3:-)

Csak ami fontos. Szeretném újraszervezni Pécsett a szülőcsoportokat és szülőket összeszedve egy kicsit kinyitni a számat és "kiharcolni" valamit azért, hogy ezeknek a gyerekeknek jobb legyen, több esélyt kapjanak. Bárki aki ilyen téren tud segíteni, ismer valakit, nyilvánosság TV, újság lehetőség az szóljon kérem, vagy segítsen velem együtt, dolgozni ezért!

Hirtelen, mára ennyi:-)

Igyekszem többször jelentkezni, amennyire időm és energiám engedi!

Mindenkinek gyönyörű szép tavaszi hetet kívánok, kívánunk:-)