2011. március 9
Sajnos két napja nem írtam, rajtam kívül álló okok miatt. Hétfőn hosszas totúra mellett bekerültünk a boxba és nem elég, hogy a Peti otthon lebetegedett de még én is! Szóval teljes káosz! Egyszerűen nem volt rá energiám, hogy leüljek és írjak. Még most is nehezen szántam rá magam, mert nagyon kell pihennem, de már úgy éreztem muszály írnom.
Hérfő reggel és a délelött is egy káosz volt. A Heim Pál kórházba mentünk CT vizsgálatra, aztán utánna itt helyben EEG és utánna már a steril box. Kb. 12 körül feléertünk a 4.emeletre a Bazsit elvették tőlem egy fürdetésre és borotválásra. Egy tincset megmentettem azért:-) Gyorsan lerohantam egy váltóruháért és mire visszaértem már kis kopaszon várt benn a boxba egy nővér kötötte rá éppen az infúziókat! Az első nap nagyjából arról szólt, hogy szokjunk mindent az új helyzetbe. Újra meg kellett tanulni benn mindent. A Mamával váltogattuk egymást, aztán éjjelre én maradtam benn. Azt hiszem ez gyengített le nagyon, annyira, hogy reggelre már nekem is hasonló tünetek jelentkeztek, mint a Petinél. Teljes kétségbeesés fogott el, hogy most mi lesz velünk. A Mamát nem hagyhatom benn olyan sokáig és meg kidőlök mi lesz! Nem kívánom senkinek ezt az egészet, pláne ilyen állapotba. Pihentem kicsit és összesezedtem minden erőmet de éreztem, hogy már nem vagyok jól. Estére hőemelkedésem lett. Megszületett a döntés a Bazsit éjszakára ott kell hagynom, mert nem megy, A nővérek nagyon rendesek voltak, tényleg minden értelembe. Köszönöm nekik. Ma éjjel is még ez lesz, mert érzem még mindig nem vagyok jól, pihennem kell.
A Bazsi jól van. Tegnap elkezdték a kemót, és egyenlőre jól viseli. A bőre van csak nagyon oda, valőszínűleg a fertőtlenítőszertől, amivel fürdetni kell. Ma vért kapott, hogy kicsit rendezzék a vérképet, mert kicsit vérszegény volt. Nehezen viseli az új helyzetet, főleg, hogy kesztyű, maszk, sapka és mindeféle van rajtunk. Egyfolytában tépkedi le rólam.
Mára ennyit tudtam csak kipréselni magamból. Sajnálom, de még mindig nagyon gyenge vagyok és most minden erőmre szükség van, így megyek pihenni kicsit!
2011. március 9., szerda
2011. március 6., vasárnap
Hetedik nap, Búcsú
Helló Mindenki!
A mai nap számomra egy nagyon nehéz és mély érzelmeket dúsított nap volt. Gondolkodtam sokat, hogy írjak-e ma, mert nehéz róla beszélni.
Nap eseményei:
Ismét sajnos nehéz éjszakánk volt Bazsával. Mintha mára ez lenne a saját kis napirendje, remélem el fogja hagyni.
0:00-kor felébredt és ettünk egy jó, én nagyon örültem mert félálomba evett és gondoltam reggelig nyugi lesz. Sajna nem így lett. háromóráig folyamat nyüszögött mintha fájna a pocija.
3:00-kor felsírt. Ekkor a Niki tanácsára megteáztattam. Visszaaludt de már csak mellettem. Szegényembe 0-24-ig nyomatják a gyógyszert meg az infúziót úgyhogy elég nehéz volt magam mellé rakni de megoldottuk és 4:45-ig hibátlan volt minden. Ekkor tisztába tétel, átöltözés, kaja, rutin vizsgálatok ( vérnyomás, szaturáció, testhő ), majd evés. Természetesen teljesen magához tért. Fél hatkor vérvétel alvás közbe. Mellettem feküdt a gyerek. Nem semmi.
7:00 ébresztő. ááááááá!!!
Nemsokára jött a Niki és én átmentem a Déméterbe összepakoltam a cuccomat és siettem vissza , hogy minden percet együtt tölthessünk, mert nekem haza kellett jönnöm és ezeket a sorokat itthonról írom már.
Bazsa rendkívül jó állapotban volt már ma, CRP-je már kettes és a vérszegénység is stagnál, úgy, hogy délután is megcsapolták. Ezért egyenlőre megúsztuk a vértranszplantációt. A hasmenés és a nyafi az még mindig megvan de fizikálisan kezd teljesen a régi lenni. Nagyon eleven.
Délután anya elment venni egykét dolgot és mi megint egy nagyot pihentünk. Rajtam feküdt a kisember és én csak simogattam, és raktároztam az élményt. Rengeteg képet csináltunk ma.
Fürödtünk is egyet aztán eljött az idő el kellett indulnom haza. Szörnyű volt soha nem éreztem még ilyet. Nagyon nehéz volt... Tudjátok én már csak a BOX-ba fogok vele találkozni, most legalább 5-6 hétig nem fogom érezni a kis bőrét, mert nekünk gumikesztyűbe és maszkba kell lenni. Nem érezhetem a haját mert, nem lesz neki, mert letolják kis kopaszra szóval nehéz ilyen búcsút venni. Nem tudom milyen állapotba lesz mikor visszaérek. Hát nem egyszerű. Aggódok értük!
Holnap reggel mentő átviszi őket a Heim Pál kórházba megcsinálják az elmaradt vizsgálatokat és ha minden ok kedden elrajtolunk.
Mára ennyi jó pihenést nektek, és szép hetet!
2011. március 5., szombat
Egy nyugis nap
2011. március 05 (Hatodik nap)
Ma ismét én írom a blog bejegyzést, nem a Peti. Bár a hétre megígértem, hogy ő írhatja, de a körülmények úgy alakultak, hogy ma ismét én tudtam gép elé ülni és leírni, az én kis szokásos stílusomban a nap eseményeit. Megmondom őszintén már kicsit hiányzott is ez nekem:-)
Második napja átélem az érem másik oldalát, azt, amit a Peti szokott átélni esténként, mert ő alszik benn a Bazsival. Mivel holnap megy haza ezért döntött így, hogy ezzel is segítsen nekem rápihenni a következő napokra még nem jön vissza, úgyhogy most, mind a ketten a mi kis hőseink.
Az oka, hogy visszamegy nagyon egyszerű. Mivel elhúzodot kicsit a boxba kerülésünk és mivel korlátozott lehetőségei vannak arra, hogy itt legyen, hála a Magyar Állam új törvényeinek, ezért próbálunk úgy időzíteni, hogy a legkritikusabb időszakban lehessen itt. Egy kicsit azért bővebben ki is fejtem, hogy mit is jelent ez az új törvény, ami véleményem szerint rendkívűl bosszantó, nem csak ránk nézve, hanem bárkire, aki egy ilyen helyzetbe ne adj Isten belekerül. A munkahelyén próbálnak mindent elkövetni annak érdekében, hogy itt lehessen minél többet velünk, meghoznak minden áldozatot akár hetekig is nélkülözik anélkül, hogy ebből probléma lenne és nagyon kedvesen és rugalmasan, megértően kezelik ezt a helyzetet, amibe belekerültünk, amiről nem tehetünk. A magyar törvénykezés már kevésbé. Sajna a rendkívűli szabadságot mindenféle itteni igazolás ellenére sem kaphatja meg a Peti mivel az új törvények értelmében nem kaphatja meg, mert én még GYED-en vagyok, illetve mert csak nagyon rendkívűli helyzetbe jár. Kérdezem én, hogy ez mi ha nem rendkívűli eset? Nem arról van szó, hogy nyaralni akarunk menni rendkívűli módon, vagy csak kijátszani a munkát. A másik ok, hogy én még GYED-en vagyok így, én vagyok a gyerek mellett, vagyis nincs szükség a törvények szerint még egy szülő gondoskodására, ez egyedül is megoldható probléma szerintük. Úgy gondolom, hogy nem arról van szó, hogy otthon nevelgetem békében a gyermekünket és nem tudok megküzdeni az otthoni helyzettel, hanem ennél azért egy sokkal bonyolultabb és nehezebb helyzet megoldásáról van szó, ami igenis igényel két szülő jelenlétét. A boxos időszakot fizikai képtelenség egyedül végigcsinálni, ha csak nincs olyan ember, aki akár 30-40 napon keresztül éjjel-nappal fenn tud lenni és egy 3*2 méteres szobába étlen-szomjan el tud lenni. Úgy gondolom, akik ezeket a törvényeket hozzák azoknak ismerniük kéne az ilyen és a rendkívűli esetek fogalmát. Mert még egyszer megkérdezem, ha ez nem az , akkor mi az?
Még az a szerencsénk tényleg, hogy a Peti munkahelyén olyan a hozzáállás, amilyen, mert különben, nem is tudom mi lenne! Köszönöm nekik!
Ma reggel 7 körül keltem és miután elrendeztem reggeli teendőimet már mentem is be az én kis hőseimhez. Az éjszaka katasztrófa volt. Bazsa keveset aludt és a gépek is egész éjjel csipogtak megint, így a Peti nagyon kikészült, elfáradt. Mégis a mai napot nagyon hősiesen bírta és még a ma éjszakát is bevállalta miattam, meg persze a fia miatt is, hogy még ma éjjel vele lehessen:-)
Amikor átértem egymás mellet aludtak nagyon édesen:-)
Mára sem volt már láza a Bazsinak. A hányások teljesen abbamaradtak, de sajnos továbbra is hasmenése volt. Az étvágya és az ereje, jó kedve azonban szép lassan tér vissza:-)
A viziten megvizsgálta a doktor Úr és mindent rendben talált, bár kicsit sok folyadék van benne így az infúziót lassabbra állították mára. Sajnos kicsit vérszegény lett a drága, ami a sok, szükséges vérvételnek köszönhető. Elkpzelhető, hogy a napokban vért kell kapnia, de ez sajnos hozzá tartozik az itteni folyamatokhoz, mert szinte minden nap kell vért venni tőle így nem tudja olyan gyorsan újra termelni a vért a kis szervezete.
A terveik szerint haladunk tovább egyenlőre. Vagyis hétfőn CT és EEG vizsgálat és valószínűleg kedden megyünk a boxba.
Este látogatónk volt. Igaz csak ablakon keresztül, de azért jó volt látni egy jó barátot és Bazsa is nagyon örült Tomi bácsinak:-) Jó utat neked! Köszönjük, hogy meglátogattál minket!
A kanült kezdjük megszokni. Muszály lesz megbarátkozni vele, mert egy jó darabig, akár egy évig is benne lehet. A seb a nyakán már egészen kezd beforrni, egyre szebb. Hamarosan teljesen behegesedik.
Ma imét egyedül alszom. Meg kell, hogy mondjam, hogy ez sem könnyű helyzet. Tegnap este is már nagyon kellett az alvás, mert annyira felpörgött a szervezetem, hogy vert a szívem és zsibbadt minden végtagom, és mégis alig bírta, elaludni, mert tök egyedül voltam.
Sokszor eszembe jutott az a gondolat, hogy lennék már fél évvel idősebb. Azt hiszem szívesen odaadnám ezt az időszakot az életemből, nem bánnám, ha hipp-hopp már szeptember lenne.
Most megyek is pihenni. Mindenkinek jó éjt és szép álmokat kívánok!
Ma ismét én írom a blog bejegyzést, nem a Peti. Bár a hétre megígértem, hogy ő írhatja, de a körülmények úgy alakultak, hogy ma ismét én tudtam gép elé ülni és leírni, az én kis szokásos stílusomban a nap eseményeit. Megmondom őszintén már kicsit hiányzott is ez nekem:-)
Második napja átélem az érem másik oldalát, azt, amit a Peti szokott átélni esténként, mert ő alszik benn a Bazsival. Mivel holnap megy haza ezért döntött így, hogy ezzel is segítsen nekem rápihenni a következő napokra még nem jön vissza, úgyhogy most, mind a ketten a mi kis hőseink.
Az oka, hogy visszamegy nagyon egyszerű. Mivel elhúzodot kicsit a boxba kerülésünk és mivel korlátozott lehetőségei vannak arra, hogy itt legyen, hála a Magyar Állam új törvényeinek, ezért próbálunk úgy időzíteni, hogy a legkritikusabb időszakban lehessen itt. Egy kicsit azért bővebben ki is fejtem, hogy mit is jelent ez az új törvény, ami véleményem szerint rendkívűl bosszantó, nem csak ránk nézve, hanem bárkire, aki egy ilyen helyzetbe ne adj Isten belekerül. A munkahelyén próbálnak mindent elkövetni annak érdekében, hogy itt lehessen minél többet velünk, meghoznak minden áldozatot akár hetekig is nélkülözik anélkül, hogy ebből probléma lenne és nagyon kedvesen és rugalmasan, megértően kezelik ezt a helyzetet, amibe belekerültünk, amiről nem tehetünk. A magyar törvénykezés már kevésbé. Sajna a rendkívűli szabadságot mindenféle itteni igazolás ellenére sem kaphatja meg a Peti mivel az új törvények értelmében nem kaphatja meg, mert én még GYED-en vagyok, illetve mert csak nagyon rendkívűli helyzetbe jár. Kérdezem én, hogy ez mi ha nem rendkívűli eset? Nem arról van szó, hogy nyaralni akarunk menni rendkívűli módon, vagy csak kijátszani a munkát. A másik ok, hogy én még GYED-en vagyok így, én vagyok a gyerek mellett, vagyis nincs szükség a törvények szerint még egy szülő gondoskodására, ez egyedül is megoldható probléma szerintük. Úgy gondolom, hogy nem arról van szó, hogy otthon nevelgetem békében a gyermekünket és nem tudok megküzdeni az otthoni helyzettel, hanem ennél azért egy sokkal bonyolultabb és nehezebb helyzet megoldásáról van szó, ami igenis igényel két szülő jelenlétét. A boxos időszakot fizikai képtelenség egyedül végigcsinálni, ha csak nincs olyan ember, aki akár 30-40 napon keresztül éjjel-nappal fenn tud lenni és egy 3*2 méteres szobába étlen-szomjan el tud lenni. Úgy gondolom, akik ezeket a törvényeket hozzák azoknak ismerniük kéne az ilyen és a rendkívűli esetek fogalmát. Mert még egyszer megkérdezem, ha ez nem az , akkor mi az?
Még az a szerencsénk tényleg, hogy a Peti munkahelyén olyan a hozzáállás, amilyen, mert különben, nem is tudom mi lenne! Köszönöm nekik!
Ma reggel 7 körül keltem és miután elrendeztem reggeli teendőimet már mentem is be az én kis hőseimhez. Az éjszaka katasztrófa volt. Bazsa keveset aludt és a gépek is egész éjjel csipogtak megint, így a Peti nagyon kikészült, elfáradt. Mégis a mai napot nagyon hősiesen bírta és még a ma éjszakát is bevállalta miattam, meg persze a fia miatt is, hogy még ma éjjel vele lehessen:-)
Amikor átértem egymás mellet aludtak nagyon édesen:-)
Mára sem volt már láza a Bazsinak. A hányások teljesen abbamaradtak, de sajnos továbbra is hasmenése volt. Az étvágya és az ereje, jó kedve azonban szép lassan tér vissza:-)
A viziten megvizsgálta a doktor Úr és mindent rendben talált, bár kicsit sok folyadék van benne így az infúziót lassabbra állították mára. Sajnos kicsit vérszegény lett a drága, ami a sok, szükséges vérvételnek köszönhető. Elkpzelhető, hogy a napokban vért kell kapnia, de ez sajnos hozzá tartozik az itteni folyamatokhoz, mert szinte minden nap kell vért venni tőle így nem tudja olyan gyorsan újra termelni a vért a kis szervezete.
A terveik szerint haladunk tovább egyenlőre. Vagyis hétfőn CT és EEG vizsgálat és valószínűleg kedden megyünk a boxba.
Este látogatónk volt. Igaz csak ablakon keresztül, de azért jó volt látni egy jó barátot és Bazsa is nagyon örült Tomi bácsinak:-) Jó utat neked! Köszönjük, hogy meglátogattál minket!
A kanült kezdjük megszokni. Muszály lesz megbarátkozni vele, mert egy jó darabig, akár egy évig is benne lehet. A seb a nyakán már egészen kezd beforrni, egyre szebb. Hamarosan teljesen behegesedik.
Ma imét egyedül alszom. Meg kell, hogy mondjam, hogy ez sem könnyű helyzet. Tegnap este is már nagyon kellett az alvás, mert annyira felpörgött a szervezetem, hogy vert a szívem és zsibbadt minden végtagom, és mégis alig bírta, elaludni, mert tök egyedül voltam.
Sokszor eszembe jutott az a gondolat, hogy lennék már fél évvel idősebb. Azt hiszem szívesen odaadnám ezt az időszakot az életemből, nem bánnám, ha hipp-hopp már szeptember lenne.
Most megyek is pihenni. Mindenkinek jó éjt és szép álmokat kívánok!
2011. március 4., péntek
Ötödik nap, regenerálódás
Jó estét Bloggerezők!
A mai nap megint csak eseménydúsnak bizonyult. Néha olyan érzésünk van egy kicsit mintha egy hatalmas kuszaság venne körül minket de ma ismét megkaptuk rá a választ, hogy itt valóban ahogy a főnököm szokott fogalmazni: itt a jobb kéz mindig tudja mit csinál a bal!
Nap eseményei:
Megint a Déméterbe aludtam egyedül, nem sokat de hozzám képest a Nikinek katasztrófális éjszakája volt. Bazsa éjjel 11:oo még lázas volt és nyüszögött nagyon sokat volt fenn. Reggelre stabil, normál lett a hőmérséklete. Korán együtt voltunk és negyed kilenc körül megjött a doki is és megvizsgálta a Bazsát majd meghozta döntését: Minden vizsgálat elmarad ma. Elfogadtuk a döntést, tudják mit csinálnak, és mostanra be is igazolódott a jó döntés mert a Bazsa CRP-je (gyulladásos érték) felment 18-ra. Ez 0-10-ig jó. Valami baci vagy vírus erölködik a szervezetében de szerencsére időbe elkapták a kis férgeket!
12:00-kor kimentem a városba, hogy vegyek egykét dolgot és ahogy odaértem csörgött a telefonom, hogy akkor most mennyünk az előadásra úgyhogy nyargaltam vissza. Elmondtak mindent az előadáson: mi lesz, hogy lesz mire számíthatunk, stb stb.
A lényeg, hogy a betegségünkhöz képest fantasztikus esélyeink vannak sőt sok mindent rosszul tudtunk ezért még inkább jó híreket kaptunk.
Ma a Niki végre pihenni fog és én leszek a mi kis hősünkkel. Mostanra láztalan, eszik sajnos van egy kis hasmas de vidámabb és mozgékonyabb jóval mint tegnap. Ezek ilyen folyamatok. Mindig jön valami, ledönt és aztán lassan felállunk, felállunk, mert erősek vagyunk és mindig felállunk.
Ma az is kiderült, hogy vasárnap hazamegyek egy hétre mert kb ennyit csúszik ez az akármi miatt a BOXba bejutás.
Jó hétvégét és jó pihenést kívánunk mindenkinek.
A mai nap megint csak eseménydúsnak bizonyult. Néha olyan érzésünk van egy kicsit mintha egy hatalmas kuszaság venne körül minket de ma ismét megkaptuk rá a választ, hogy itt valóban ahogy a főnököm szokott fogalmazni: itt a jobb kéz mindig tudja mit csinál a bal!
Nap eseményei:
Megint a Déméterbe aludtam egyedül, nem sokat de hozzám képest a Nikinek katasztrófális éjszakája volt. Bazsa éjjel 11:oo még lázas volt és nyüszögött nagyon sokat volt fenn. Reggelre stabil, normál lett a hőmérséklete. Korán együtt voltunk és negyed kilenc körül megjött a doki is és megvizsgálta a Bazsát majd meghozta döntését: Minden vizsgálat elmarad ma. Elfogadtuk a döntést, tudják mit csinálnak, és mostanra be is igazolódott a jó döntés mert a Bazsa CRP-je (gyulladásos érték) felment 18-ra. Ez 0-10-ig jó. Valami baci vagy vírus erölködik a szervezetében de szerencsére időbe elkapták a kis férgeket!
12:00-kor kimentem a városba, hogy vegyek egykét dolgot és ahogy odaértem csörgött a telefonom, hogy akkor most mennyünk az előadásra úgyhogy nyargaltam vissza. Elmondtak mindent az előadáson: mi lesz, hogy lesz mire számíthatunk, stb stb.
A lényeg, hogy a betegségünkhöz képest fantasztikus esélyeink vannak sőt sok mindent rosszul tudtunk ezért még inkább jó híreket kaptunk.
Ma a Niki végre pihenni fog és én leszek a mi kis hősünkkel. Mostanra láztalan, eszik sajnos van egy kis hasmas de vidámabb és mozgékonyabb jóval mint tegnap. Ezek ilyen folyamatok. Mindig jön valami, ledönt és aztán lassan felállunk, felállunk, mert erősek vagyunk és mindig felállunk.
Ma az is kiderült, hogy vasárnap hazamegyek egy hétre mert kb ennyit csúszik ez az akármi miatt a BOXba bejutás.
Jó hétvégét és jó pihenést kívánunk mindenkinek.
2011. március 3., csütörtök
Negyedik nap, "Rémálom + előjáték"
Helló mindenki!
Tegnap este elkezdődött egy gyengülési folyamat. Volt nálunk a Tiba is aki megerősítette, hogy energetikailag levan engedve a Bazsa, más amúgy minden rendben van. Nagyon fáradt volt és sokat aludt. Mi hagytuk is mert gondoltuk erőt gyűjt, de sajnos nem így lett.
Nap eseményei:
Hajnali fél háromkor a Niki kipattant az ágyból, mert a mi kis Hősünk bukott, vagy egy keveset hányt. Ekkor már érezte gáz van mert lángol a feje. Adtunk neki egy Nurofen szirupot és gondoltuk majd reggel átvisszük, hogy nézzenek rá de sajna egy öt percen belül kihányta. Ekkor vált számunkra nyilvánvalóvá, hogy azonnal menni kell. Én felöltöztem és átrohantam vele a fő épületbe ahonnan tovább is küldtek a 20-ba (félsteríl) és már minden elő volt készítve. Anya persze mikor felöltözött azonnal jött utánunk kocsival.
4:30-ra meglett az ítélet, maradnunk kell! Ez sajna azt is jelentette egybe, hogy elkezdődött a nagy meló mert most már csak a Box után lehetünk hárman együtt újra. Innen fog átkerülni.
Én visszajöttem próbáltam aludni, de a Niki nem jelentkezett ezért nyugtalan voltam és egy óra alvás után átmentem. Utána anyát "átzavartam" pihenni mert neki is szüksége volt rá hisz ő semmit nem pihent.
39fokos lázzal úgy nézett ki mostanáig, hogy csak rövid ideig tudnak úrrá lenni. Magyarázni nem tudják, hogy mi az oka. Remélem, hogy a kezelés utóhatása csak és nem valami vírus. Minden mást a véréből ki tudtak zárni. Itt kell megemlíteni, hogy a Madarász utcai kórház Onkológiai osztályáról a műtőig vezető út az ambulancián Keresztül vezet, és vissza ugyanez. Szerintetek, hogy nézz ki egy budapesti gyerekkorház ambulanciája csúcs időben, járványkor?!
11:00 Bazsa és Niki annyira együtt vannak, hogy szinte együtt kelltek. Mire anya átért addigra a nővérrel megetettük az első pépessel a fiunkat. Nagy volt az öröm de kb öt percig tartott mert mindet ki is hányta. Ez már sok volt. Azóta csak tápszert ettünk de az legalább bennünk maradt.
12:00-ra átmentem a vetítésre és az eligazításra. 12:40-ig ott várakoztam mert sajnos a főorvos nem ért oda. Szóltak, hogy fél kettő. Ebből negyed három lett és mivel egyedül mentem ezért elmaradt mert mindketten kellünk hozzá.
Egyenlőre minden megy a terv szerin. Ha Bazsa reggelre összeszedi magát akkor meg lesz a CT és az EEG és akkor hétfőn tuti zárul a BOX ajtó. Ha nem és csúszunk akkor valószínű én vasárnap hazamegyek egy hétre mert szerdánál előbb nem kerülünk be. Leszögezem, nem hajt minket a tatár a lehető legfelkészültebb állapotban kell bemenni, de a hátteret is figyelembe kell venni. Nekem a legnehezebb időben kell itt lennem és az én időm véges valamelyest. Nagyon jó helyem van szerintem országosan egyedi a hozzáállás, a légkör, meg minden a munkahelyemen, mindenki nagyon rendes és széles vállal támogatnak minket, most is, de a számlákat fizetni kell és az élet nem áll meg! Úgyhogy fontos az IDŐZÍTÉS!!!
Sajnálom, hogy ma nem tudtam vidámabbá tenni a blogot de lesz ez még jobb is sőt ennél csak jobb lehet. Ma ízelítőt kaptunk abból, hogy mi is vár itt ránk.
Holnap jobb híreket akarok írni és jobb híreket fogok írni mert így lesz!
Tegnap este elkezdődött egy gyengülési folyamat. Volt nálunk a Tiba is aki megerősítette, hogy energetikailag levan engedve a Bazsa, más amúgy minden rendben van. Nagyon fáradt volt és sokat aludt. Mi hagytuk is mert gondoltuk erőt gyűjt, de sajnos nem így lett.
Nap eseményei:
Hajnali fél háromkor a Niki kipattant az ágyból, mert a mi kis Hősünk bukott, vagy egy keveset hányt. Ekkor már érezte gáz van mert lángol a feje. Adtunk neki egy Nurofen szirupot és gondoltuk majd reggel átvisszük, hogy nézzenek rá de sajna egy öt percen belül kihányta. Ekkor vált számunkra nyilvánvalóvá, hogy azonnal menni kell. Én felöltöztem és átrohantam vele a fő épületbe ahonnan tovább is küldtek a 20-ba (félsteríl) és már minden elő volt készítve. Anya persze mikor felöltözött azonnal jött utánunk kocsival.
4:30-ra meglett az ítélet, maradnunk kell! Ez sajna azt is jelentette egybe, hogy elkezdődött a nagy meló mert most már csak a Box után lehetünk hárman együtt újra. Innen fog átkerülni.
Én visszajöttem próbáltam aludni, de a Niki nem jelentkezett ezért nyugtalan voltam és egy óra alvás után átmentem. Utána anyát "átzavartam" pihenni mert neki is szüksége volt rá hisz ő semmit nem pihent.
39fokos lázzal úgy nézett ki mostanáig, hogy csak rövid ideig tudnak úrrá lenni. Magyarázni nem tudják, hogy mi az oka. Remélem, hogy a kezelés utóhatása csak és nem valami vírus. Minden mást a véréből ki tudtak zárni. Itt kell megemlíteni, hogy a Madarász utcai kórház Onkológiai osztályáról a műtőig vezető út az ambulancián Keresztül vezet, és vissza ugyanez. Szerintetek, hogy nézz ki egy budapesti gyerekkorház ambulanciája csúcs időben, járványkor?!
11:00 Bazsa és Niki annyira együtt vannak, hogy szinte együtt kelltek. Mire anya átért addigra a nővérrel megetettük az első pépessel a fiunkat. Nagy volt az öröm de kb öt percig tartott mert mindet ki is hányta. Ez már sok volt. Azóta csak tápszert ettünk de az legalább bennünk maradt.
12:00-ra átmentem a vetítésre és az eligazításra. 12:40-ig ott várakoztam mert sajnos a főorvos nem ért oda. Szóltak, hogy fél kettő. Ebből negyed három lett és mivel egyedül mentem ezért elmaradt mert mindketten kellünk hozzá.
Egyenlőre minden megy a terv szerin. Ha Bazsa reggelre összeszedi magát akkor meg lesz a CT és az EEG és akkor hétfőn tuti zárul a BOX ajtó. Ha nem és csúszunk akkor valószínű én vasárnap hazamegyek egy hétre mert szerdánál előbb nem kerülünk be. Leszögezem, nem hajt minket a tatár a lehető legfelkészültebb állapotban kell bemenni, de a hátteret is figyelembe kell venni. Nekem a legnehezebb időben kell itt lennem és az én időm véges valamelyest. Nagyon jó helyem van szerintem országosan egyedi a hozzáállás, a légkör, meg minden a munkahelyemen, mindenki nagyon rendes és széles vállal támogatnak minket, most is, de a számlákat fizetni kell és az élet nem áll meg! Úgyhogy fontos az IDŐZÍTÉS!!!
Sajnálom, hogy ma nem tudtam vidámabbá tenni a blogot de lesz ez még jobb is sőt ennél csak jobb lehet. Ma ízelítőt kaptunk abból, hogy mi is vár itt ránk.
Holnap jobb híreket akarok írni és jobb híreket fogok írni mert így lesz!
2011. március 2., szerda
Harmadik nap, újra együtt
Helló Mindenki!
A mai nap ismét végre hárman együtt fogunk nyugovóra térni, hisz újra együtt vagyunk a Déméter házba.
Nap eseményei:
Tegnap este úgy váltunk el egymástól a Nikivel, hogy reggel pihenek egy kicsit és telefonon megbeszéljük a taktikát, továbbra is takarékossági okokból, de megint korán ébredtem és nem bírtam várni ezért már fél nyolckor útnak indultam KOCSIVAL és egy óra alatt át is vergődtem a csúcson.
Tegnap megdumáltunk mindent az orvosi Team-mal de sajna ma semmi se úgy történ a Madarász utcába ahogy elterveztünk. A Bazsával minnél előbb vissza kellett volna érni további vizsgálatokra a László kórházba de elcseszték az időnket. Én meg csak dobáltam a pénzt a parkoló órára. Ja itt kell kitérnem erre is:
Felháborítónak tartom és most trágárul is fogok írni de rohadjanak meg azok akik a kórházak előtt parkoló órát üzemeltetnek és csak azt tudom kívánni nekik, hogy egyszer mikor gyermekükkel érkeznek törött kézzel, vagy vérző lábbal és ne legyen aprójuk, sőt várni kelljen és ne tudják egyedűl hagyni a gyereket, hogy meghosszabbítsák a parkoló jegyet akkor jó büntessék meg őket és gondolkodjanak el mekkora köcsögök! Fú undorító de hát sajnos ebben élünk. Kíváncsi vagyok hányan vesznek ilyen helyzetbe jegyet!
Szóval miután odaértem reggel és közöltem, hogy mi sietünk tovább vizsgálatra így a gyors kiadatás reményében végül is egykor elhagytuk a kórházat.
14:00 érkezés a Lászlóba. Itt már a megszokott szeretettel vártak minket és semmi baj nem történ végül is, hogy nem értünk ide időbe. Elvégezték a kanüt ellenőrzését átmosását átkötözését és továbbképzés gyanánt egy kedves nővér segítségével megtanultunk fürdeni ezzel a szerkezettel együtt. Én a szerkezet működésénél kicsit lesápadtam aki ismer az tudja nem nagyon bírom ezeket a dolgokat, viszont az elmúlt időben kezdek sajna megedződni és arra gondoltam, hogy nem kell többet a Bazsát szúrni és nem fáj neki.
A Niki sajnos nagyon nehezen viseli sőt teljesen kivan és még nem sikerült feldolgozni neki ahogy kinéz ez a cucc de hagyok neki időt még egy pár napot. Meglepett mert ezeket ő sokkal jobban bírja és most sajna ő a "gyenge láncszem" hármunk közül, de tudom, hogy megtudja és megfogja csinálni "magát" és összeszedi minden erejét, mert Ő egy igazi kis ANYA TIGRIS!!!
Szóval ezek után végre visszaértünk és azóta minden újra a megszokott kerékvágásban zajlik.
Voltunk a Bazsával egy átkötözésen a délután folyamán mert anya egy kicsit bepánikolt és azt üzenték neki, hogy csókoltatják és a vért meglehet különböztetni a fertőtlenítőszertől is. :-)))
Ma este még meglátogat minket a Tiba és lök egyet a mi kis hősünkön, hogy minden akadályt továbbra is így vegyen.
Most vacsiztunk, a Niki főzött egy jót és azt hiszem megyünk pihenni mert ránk fér.
Holnap pihenő nap, 12:00-kor fej tágítás és tájékoztató, péntek még egy nagy csata és utána irány a BOX!
Ma arra kérlek titeket, hogy a Nikit toljátok mert kimerült és neki van szüksége rátok, Mi jól vagyunk ahogy a Gombi mondta jól vagyok, igen jól vagyok...!
A mai nap ismét végre hárman együtt fogunk nyugovóra térni, hisz újra együtt vagyunk a Déméter házba.
Nap eseményei:
Tegnap este úgy váltunk el egymástól a Nikivel, hogy reggel pihenek egy kicsit és telefonon megbeszéljük a taktikát, továbbra is takarékossági okokból, de megint korán ébredtem és nem bírtam várni ezért már fél nyolckor útnak indultam KOCSIVAL és egy óra alatt át is vergődtem a csúcson.
Tegnap megdumáltunk mindent az orvosi Team-mal de sajna ma semmi se úgy történ a Madarász utcába ahogy elterveztünk. A Bazsával minnél előbb vissza kellett volna érni további vizsgálatokra a László kórházba de elcseszték az időnket. Én meg csak dobáltam a pénzt a parkoló órára. Ja itt kell kitérnem erre is:
Felháborítónak tartom és most trágárul is fogok írni de rohadjanak meg azok akik a kórházak előtt parkoló órát üzemeltetnek és csak azt tudom kívánni nekik, hogy egyszer mikor gyermekükkel érkeznek törött kézzel, vagy vérző lábbal és ne legyen aprójuk, sőt várni kelljen és ne tudják egyedűl hagyni a gyereket, hogy meghosszabbítsák a parkoló jegyet akkor jó büntessék meg őket és gondolkodjanak el mekkora köcsögök! Fú undorító de hát sajnos ebben élünk. Kíváncsi vagyok hányan vesznek ilyen helyzetbe jegyet!
Szóval miután odaértem reggel és közöltem, hogy mi sietünk tovább vizsgálatra így a gyors kiadatás reményében végül is egykor elhagytuk a kórházat.
14:00 érkezés a Lászlóba. Itt már a megszokott szeretettel vártak minket és semmi baj nem történ végül is, hogy nem értünk ide időbe. Elvégezték a kanüt ellenőrzését átmosását átkötözését és továbbképzés gyanánt egy kedves nővér segítségével megtanultunk fürdeni ezzel a szerkezettel együtt. Én a szerkezet működésénél kicsit lesápadtam aki ismer az tudja nem nagyon bírom ezeket a dolgokat, viszont az elmúlt időben kezdek sajna megedződni és arra gondoltam, hogy nem kell többet a Bazsát szúrni és nem fáj neki.
A Niki sajnos nagyon nehezen viseli sőt teljesen kivan és még nem sikerült feldolgozni neki ahogy kinéz ez a cucc de hagyok neki időt még egy pár napot. Meglepett mert ezeket ő sokkal jobban bírja és most sajna ő a "gyenge láncszem" hármunk közül, de tudom, hogy megtudja és megfogja csinálni "magát" és összeszedi minden erejét, mert Ő egy igazi kis ANYA TIGRIS!!!
Szóval ezek után végre visszaértünk és azóta minden újra a megszokott kerékvágásban zajlik.
Voltunk a Bazsával egy átkötözésen a délután folyamán mert anya egy kicsit bepánikolt és azt üzenték neki, hogy csókoltatják és a vért meglehet különböztetni a fertőtlenítőszertől is. :-)))
Ma este még meglátogat minket a Tiba és lök egyet a mi kis hősünkön, hogy minden akadályt továbbra is így vegyen.
Most vacsiztunk, a Niki főzött egy jót és azt hiszem megyünk pihenni mert ránk fér.
Holnap pihenő nap, 12:00-kor fej tágítás és tájékoztató, péntek még egy nagy csata és utána irány a BOX!
Ma arra kérlek titeket, hogy a Nikit toljátok mert kimerült és neki van szüksége rátok, Mi jól vagyunk ahogy a Gombi mondta jól vagyok, igen jól vagyok...!
2011. március 1., kedd
Második nap, Kanüt beültetés
Helló Mindenki!!!
Ahogy ígértem nektek csakis jó híreket tudok a mai napról írni! Ez persze a sok pozitív energiának is köszönhető amit tőletek kapunk! Nem csigázom a kedélyeket rögtön az elején leírom a lényeget: a Bazsa sikeresen vette a második napot és egyben az első komoly erő próbát.
Nap eseményei:
Bazsa és anya a Madarász utcai klinikán aludtak és éjféltől már megint nem volt kaja csak inni lehetett háromig. Én itt aludtam az alapítványi házba. Reggel háromnegyed hatkor keltem és metróval mentem át pénz sporolás és idő takarékosság miatt. Mire odaértem már mindenki fenn volt és javában ment a játék.
8:00-kor megpróbáltak vénát szúrni kétszer is de nem sikerült hozzáteszem nem voltak szerintem a helyzet magaslatán.
Ezek után vissza a kórterembe és tovább ment a játék a tv nézés és a várakozás.
9:30 körül a bealudt a mi kis hősünk.
10:00-kor eljött az idő mentünk a műtőbe. Azt mondták kb másfél két óra lesz a műtét. A Nikivel már megint rövid időre de könnyes búcsút vettünk Bazsától és megbeszéltük, hogy a várakozási időt nem töltjük ott, hanem lekötjük magunkat és elmentünk sétálni. Tanultunk már az ilyen esetekből és nagyon rossz ott ülni és várni, az ember befordul és sokkal hosszabbnak is tűnik. 50perc elteltével vissza mentünk. A Niki nagyon feszült volt Én viszont valami elképesztő bizalommal voltam a fiam iránt, nem tudom honnan jött ez de így volt és tudtam, hogy minden oké lesz. Persze amikor vége volt azért az nagy megkönnyebbülés volt nekem is.
Szinte percre pontosan egy óra elteltével nyílik a műtő ajtaja és ez a remek Team sebésze fülig érő szájjal jön kifelé és mondja, hogy minden rendben van és jól reagáltunk az altatásra és már ébredezünk is, nem volt bevérzés remek állapotban egyszerűen és profin zajlott minden, majd az altató orvos kíséretében érkezett a fiam és haladtunk át a kórterembe. A Niki is és Én is pityeregtünk örömünkbe EZ IS MEG VAN!!!
A gyerek rövid idő múltán teljesen észhez tért és mintha mi sem történt volna, dumált, felállt, dvd-zet, hasra fordult, mászott, evett, ivott szóval remek állapotban volt!
Európai csapat dolgozik a fiamon! Ezt fontosnak tartom mert a Magyar egészségügyben nagyon nagy bajok vannak és mi tele voltunk eddig negatív dolgokkal, itt viszont ennek nyoma sincs, itt nincs hiba! Háromszor bejött még az altató orvos, este a sebész minden részletre maximálisan odafigyelnek remek csapat tényleg!
Ma Kádár Balázs Milán 9hónapos. Morbid ajándéka egy CVC volt ami hozzásegíti majd a gyógyuláshoz és most amíg ez benn van többet tűt nem kell látnia!
Ma Kádár Balázs Milán megmutatta mekkora erő van benne és ebből a szüleinek azaz nekünk kell megtanulnunk erőt meríteni és bízni benne. Ma a Fiunk megmutatta és az anyukája is végre megérezte ezt és ezáltal erősebb lett és úgy érzem elhiszi, hogy tényleg minden simán is mehet!
Ahhoz hogy a Bazsa ilyen jól van ti járultatok hozzá a támogatásaitokkal amiből tudtuk kezelésre hordani a Bazsát, és a szeretetetekkel!
Balla Tibor Tiba! Ez az orvosok álltal is elismerten a te eredményed is! Fantasztikus amit csinálsz és hálásak vagyunk neked remélem így fogunk tovább haladni!
Köszi mindenkinek és csak így tovább mert a sok pozitív ember visz előre minket!
Holnap már hárman együtt itt leszünk a Déméter házba. Folyt. köv.
Ahogy ígértem nektek csakis jó híreket tudok a mai napról írni! Ez persze a sok pozitív energiának is köszönhető amit tőletek kapunk! Nem csigázom a kedélyeket rögtön az elején leírom a lényeget: a Bazsa sikeresen vette a második napot és egyben az első komoly erő próbát.
Nap eseményei:
Bazsa és anya a Madarász utcai klinikán aludtak és éjféltől már megint nem volt kaja csak inni lehetett háromig. Én itt aludtam az alapítványi házba. Reggel háromnegyed hatkor keltem és metróval mentem át pénz sporolás és idő takarékosság miatt. Mire odaértem már mindenki fenn volt és javában ment a játék.
8:00-kor megpróbáltak vénát szúrni kétszer is de nem sikerült hozzáteszem nem voltak szerintem a helyzet magaslatán.
Ezek után vissza a kórterembe és tovább ment a játék a tv nézés és a várakozás.
9:30 körül a bealudt a mi kis hősünk.
10:00-kor eljött az idő mentünk a műtőbe. Azt mondták kb másfél két óra lesz a műtét. A Nikivel már megint rövid időre de könnyes búcsút vettünk Bazsától és megbeszéltük, hogy a várakozási időt nem töltjük ott, hanem lekötjük magunkat és elmentünk sétálni. Tanultunk már az ilyen esetekből és nagyon rossz ott ülni és várni, az ember befordul és sokkal hosszabbnak is tűnik. 50perc elteltével vissza mentünk. A Niki nagyon feszült volt Én viszont valami elképesztő bizalommal voltam a fiam iránt, nem tudom honnan jött ez de így volt és tudtam, hogy minden oké lesz. Persze amikor vége volt azért az nagy megkönnyebbülés volt nekem is.
Szinte percre pontosan egy óra elteltével nyílik a műtő ajtaja és ez a remek Team sebésze fülig érő szájjal jön kifelé és mondja, hogy minden rendben van és jól reagáltunk az altatásra és már ébredezünk is, nem volt bevérzés remek állapotban egyszerűen és profin zajlott minden, majd az altató orvos kíséretében érkezett a fiam és haladtunk át a kórterembe. A Niki is és Én is pityeregtünk örömünkbe EZ IS MEG VAN!!!
A gyerek rövid idő múltán teljesen észhez tért és mintha mi sem történt volna, dumált, felállt, dvd-zet, hasra fordult, mászott, evett, ivott szóval remek állapotban volt!
Európai csapat dolgozik a fiamon! Ezt fontosnak tartom mert a Magyar egészségügyben nagyon nagy bajok vannak és mi tele voltunk eddig negatív dolgokkal, itt viszont ennek nyoma sincs, itt nincs hiba! Háromszor bejött még az altató orvos, este a sebész minden részletre maximálisan odafigyelnek remek csapat tényleg!
Ma Kádár Balázs Milán 9hónapos. Morbid ajándéka egy CVC volt ami hozzásegíti majd a gyógyuláshoz és most amíg ez benn van többet tűt nem kell látnia!
Ma Kádár Balázs Milán megmutatta mekkora erő van benne és ebből a szüleinek azaz nekünk kell megtanulnunk erőt meríteni és bízni benne. Ma a Fiunk megmutatta és az anyukája is végre megérezte ezt és ezáltal erősebb lett és úgy érzem elhiszi, hogy tényleg minden simán is mehet!
Ahhoz hogy a Bazsa ilyen jól van ti járultatok hozzá a támogatásaitokkal amiből tudtuk kezelésre hordani a Bazsát, és a szeretetetekkel!
Balla Tibor Tiba! Ez az orvosok álltal is elismerten a te eredményed is! Fantasztikus amit csinálsz és hálásak vagyunk neked remélem így fogunk tovább haladni!
Köszi mindenkinek és csak így tovább mert a sok pozitív ember visz előre minket!
Holnap már hárman együtt itt leszünk a Déméter házba. Folyt. köv.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)