Kedves barátok ismerősök és értünk aggódó mindenki más, olvasók!
Ma rendkívüli módon nem a Niki hanem én(Peti) írok nektek, hiszen megfogadtuk, hogy lehetőségeinkhez mérten mindennap írunk a Blogra és ma a Niki nem tud gép elé kerülni mert a Madarász utcai klinika onkológiai osztályán tölti a Bazsával az éjszakát.
Nap eseményei:
Sajnos a hajnal nehéz volt mert a Bazsának nagyon fájt a Pocija és 4 órától folyamatosan fenn volt. Enni, inni nem lehetett a vizsgálatok miatt, pedig az ilyenkor szokott segíteni. Szegény Feleségem ezért nem is tudott már tovább aludni. Járkált vele, próbálta visszaaltatni de hiába.
Reggel háromnegyed nyolcra felmentünk a transzplantációs osztályra ahol már vártak minket. Itt egy komplikált vérvétel várt ránk, aminek a nagy része sikerűlt is. Ezek után mentünk hasi ultra hangra, fül-orr gégészetre, szemészetre, persze mindegyik másik épületbe és állandóan öltözés vetkőzés. Egy borzalom volt a Bazsa nagyon kimerült de mindezek után végre ehetett.
Megvártuk az eredményeket és elindultunk a Madarász utcai klinikára. 12:30-ra értünk át.
Ott rögtön felvettek az osztályra minket, és folytatódtak a vizsgálatok: szívultrahang EKG, EEG stb. Volt nálunk altató orvos, bejött a sebész, mindenkivel találkoztunk és beszéltünk.
Eredmények:
Bazsa fantasztikus állapotban van minden eredménye kitűnő leszámítva a neutrofinszámot ami az alapvető gond, de jó a vér kép a máj a lép a szív minden klappol és a hangulata is egyszóval fantasztikus kisfiunk van szinte egész nap jó kedve volt és ő hozott fel minket mert megmutatta, hogy milyen erős kiskrapek!
Holnap kemény nap vár ránk. Éjféltől semmi kaja és reggel 9 körül kerül be Bazsa a műtőbe ahol behelyezik a CVC-t neki. Ezt majd ha túl leszünk rajta akkor kifejtem, a lényeg, hogy egy-másfél órás műtét lesz, de rutinnak számít mert minden transzplantált betegnek át kell esnie ezen.
Én ma Egyedül alszok a Déméter alapítványi házba és reggel korán megyek metróval a város másik felére, hogy az altatás előtt még mi hárman együtt lehessünk és megszeretgéljük egymást.
Holnap csakis jó hírekkel folytatjuk, addigis mindenki gondoljon a sikerre és sugallja a szeretetet és a pozitív energiát a Bazsának!
2011. február 28., hétfő
2011. február 27., vasárnap
Megérkeztünk
2011. febrár 27
Megérkeztünk Pestre!
Ismét rájöttem milyen hatalmas nagy kincs az, hogy itt van a kórház területén belül, pár méterre a steril szobáktól az alapítványi ház. Egy másik szobát kaptunk, mint ami eddig volt. Nagyon szép szoba és minden körülmény adott ahhoz, hogy majd amikor már kinn leszünk de még nem mehetünk haza, akkor itt kényelmesen ellehetünk! Köszönjük a Démétér Alapítványnak!
Ma reggel már sokkal pozitívabban ébredtünk! Az út kicsit más volt, mint szokott, mert Bazsi egy percet sem aludt:-) Játszott, nézelődött és mesét nézett, vagyis minden érdekes volt felfelé!
Azt hiszem sikerült mindent elintéznünk, amit kell és holnap teljes eőbedobással állhatunk neki a ránk következő napi feladatokra!
Elhatároztuk, hogy napról napra gondolkodunk csak, kissé carpe diem módon és megpróbáljuk úgy kezelni a Bazsival az itt töltött időt, mit otthon, ahogy Apa fogalmazott, "akár még repülőzünk is" :-))
Találkoztunk egy párral, akiknek a gyermekük most van benn a steril boxba és akik nagyon pozitív élményekről számoltak be. Minden rendbe van a kislánnyal és nagyon jól tűrte eddig is a beavatkozásokat! Azt gondolom jó, hogy ilyen hírek fogadtak itt, így még inkább könyebben tudunk nekiállni.
A Bazsi ma nagy meglepetéseket okozott nekünk. Felfelé úton majdnem saját maga ivott a kis üvegéből:-) és amikor felértünk hipp-hopp felállt az ágyába:-) Hatalmas pillanat volt. Bár nem tudom, hogy hogyan csinálta mert a folyamatról lemaradtunk pakolgatás közben de nagy meglepi volt...sajnálom, hogy nem tudtam megörökíteni!
Megyünk pihenni és együtt eltölteni ezt az estét, mert holnap megkezdődik minden!
Megérkeztünk Pestre!
Ismét rájöttem milyen hatalmas nagy kincs az, hogy itt van a kórház területén belül, pár méterre a steril szobáktól az alapítványi ház. Egy másik szobát kaptunk, mint ami eddig volt. Nagyon szép szoba és minden körülmény adott ahhoz, hogy majd amikor már kinn leszünk de még nem mehetünk haza, akkor itt kényelmesen ellehetünk! Köszönjük a Démétér Alapítványnak!
Ma reggel már sokkal pozitívabban ébredtünk! Az út kicsit más volt, mint szokott, mert Bazsi egy percet sem aludt:-) Játszott, nézelődött és mesét nézett, vagyis minden érdekes volt felfelé!
Azt hiszem sikerült mindent elintéznünk, amit kell és holnap teljes eőbedobással állhatunk neki a ránk következő napi feladatokra!
Elhatároztuk, hogy napról napra gondolkodunk csak, kissé carpe diem módon és megpróbáljuk úgy kezelni a Bazsival az itt töltött időt, mit otthon, ahogy Apa fogalmazott, "akár még repülőzünk is" :-))
Találkoztunk egy párral, akiknek a gyermekük most van benn a steril boxba és akik nagyon pozitív élményekről számoltak be. Minden rendbe van a kislánnyal és nagyon jól tűrte eddig is a beavatkozásokat! Azt gondolom jó, hogy ilyen hírek fogadtak itt, így még inkább könyebben tudunk nekiállni.
A Bazsi ma nagy meglepetéseket okozott nekünk. Felfelé úton majdnem saját maga ivott a kis üvegéből:-) és amikor felértünk hipp-hopp felállt az ágyába:-) Hatalmas pillanat volt. Bár nem tudom, hogy hogyan csinálta mert a folyamatról lemaradtunk pakolgatás közben de nagy meglepi volt...sajnálom, hogy nem tudtam megörökíteni!
Megyünk pihenni és együtt eltölteni ezt az estét, mert holnap megkezdődik minden!
2011. február 26., szombat
Az utolsó nap itthon indulás elött
2011. február 26
Holnap reggel indulunk Budapestre...
Nagyon nehéz bármit is írnom, nagyon nehéz lelki állapotba vagyunk én is és a Peti is.
Sokáig míg itthon voltunk azért nem írtam napokig, mert egy részt kezdett olyan természetessé tűnni néha, hogy itthon vagyunk minden rendben, másrészt pedig az estéimet a családommal szerettem volna tölteni, itthon ameddig csak lehet!
Az elmúlt napokba minden elhomályosodott körülöttem és nem tudtam semmi másra gondolni csak arra, ami ránk vár. Az, hogy bármire is koncentráljak szinte lehetetlennek tűnt. nem is értem, hogy a Peti, hogyan tudott dolgozni. A mai nap már minden lelki erőmet összeszedve megpróbáltam a dolgomat végezni, mert össze kellett pakolni nem kevés dolgot, végig gondolva mi kell és mi nem.
Holnap reggel igyekszem újult erővel felébredni és nekivágni ennek a nehéz és hosszú útnak, ami vár ránk, ami a Bazsira vár!
Erőt kell, hogy adjanak a képek....és adnak is:-)))
Ma arra gondoltam, hogy karácsonykor már együtt sétálgatunk az Árkádba és nézzük meg a Széchenyi-téren a nagy karácsony fát:-)))) Ebbe kapaszkodom!!
2011. február 22., kedd
Eljött az idő
2011. február 22
Hittünk és még mindig hiszünk a csodában, még ha néha rögös úton is kell elérnünk azt!
Már napok óta készülök arra, hogy leírjam mi is történt velünk Szlovákiába a gyógyítónál. Tegnap este érett meg bennem, hogy a történteket végre szavakba öltsem, mert azt gondoltam sikerült feldolgoznom. Sajnos úgy alakult, hogy tegnap este nem tudtam Internet közelbe jutni...de mindez már nem számít...
Ma érkeztünk haza Pestről, az utolsó kontroll vizsgálatról. Talán nagyon döbbenettel és még inkább lesújtva mint eddig bármikor. Úgy éreztem, ahogy eddig is mindig rákérdezek a vizsgálat végén a következő időpontra és transzplantációra, hogy hogy áll. Megkaptam a választ, olyan választ, amire már egy ideje készülünk, de mégis lesújtó volt a hirtelensége, a közelsége. Jövő héten megkezdik a Bazsi transzplantációját. Egyenlőre semmi biztosat nem mondtak, csak annyit, hogy a vizit után telefonáljak és akkor már biztos időpontot mondanak. 5-kor felhívtam hát őket és megkaptam a választ. Jövő hét hétfőn elkezdődik minden.
Szavakba nem tudom ölteni, hogy mit érzünk mind a ketten a Petivel. Nem tudjuk egyenlőre feldolgozni. Persze tudtuk, hogy egyszer bekövetkezik, de amikor ilyen hirtelen és ilyen hamar akkor már nagyon nehéz feldolgozni. Azt hiszem aludnunk kell egyet arra, hogy össze tudjuk szedni magunkat, mindenféle értelembe, hiszen van 4 napunk, hogy elrendezzünk itthon mindent, hogy felkészüljünk lelkileg és összepkaljunk mindent, amit kell. Ez most a feladat!
Hogy mi is vár ránk?
Hétfőn transzplantációs vizsgálatok lesznek (vérvétel, ultrahang, röntgen stb.). Kedden vagy még hétfőn kapni fogunk egy tájékoztatást mindazzal kapcsolatban részletesen, hogy mi is vár ránk, és persze ezek után belegyezésünket kell adnunk az egész beavatkozásra. Szerdán átkerülünk egy másik kórházba, ahol felkészítenek minket a másnapi műtétre, a központi kanüt beültetésre. A Bazsi állapotától függően vagy pénteken már elkezdődik az egész transzplantációs folyamat, vagy a hétvégét még megkapjuk.
A transzplantáció első része, hogy bekerülünk a 3*3 méteres steril boxba, ahol 8 napon keresztül kemóterápiával kiölik a Bazsi összes maradék sejtjét. Egy pihenő nap után az úgy nevezett első napon megkapja a donort. Ettől az úgy nevezett nulladik naptól megkezdődik a visszaszámlálás a célig! Az első 30 nap a steril boxban majd még 70 kritikus nap, amit valószínűleg Pesten kell töltenünk. Ezek után ha minden jól megy hazajöhetünk és itthon az addig kialakított félsteril környezetbe további fél évet vagy egy évet kell eltölteni. Az időpontok nem fixek, minden a Bazsi állapotától függ. Röviden ez vár ránk!! Részletekbe most inkább nem megyek bele, úgyis mindig megírom majd!
Szerencsére a Peti munkahelyén nagyon megértőek, és aranyosak, rugalmasak így a legkritikusabb időszakot velünk töltheti fenn Pesten. Ez kb. az első 3 hét. Nagyon hálás vagyok érte, mert ekkor nem szeretnék senkit kitenni annak, ami történni fog. Éppen elég lesz nekünk. A nagyszülőket is megkértem, hogy akármilyen nehéz, addig még nem látjuk olyannak a helyzetet ne jöjjenek fel, mert nem kell, hogy így lássanak minket. Még egyszer köszönöm az Ágotának és a Nándinak is, hogy megadták ezt a lehetőséget nekünk, hogy együtt, egymást segítve lehetünk együtt Pesten.
Elmondtam ma a Bazsinak, hogy nagyon szeretjük mi is és még sokan és neki még nagyon nagyon sok dolga van az életbe. Nehéz időszak vár rá, de mi ott leszünk vele és segítjük, amiben csak lehet. Erősnek kell lennie és küzdenie, mert az a cél, hogy teljes életet élhessünk, hárman együtt boldogan.
Nagyon nehéz most összeszedni a gondolataimat és leírni mindazt, ami bennem van, vagy amin keresztül megyünk! Egy biztos, akármilyen nehéz is és akármennyire hittünk abban, hogy mindezt elkerülhetjük, és most hirtelen érintett minket, most csak azt a célt kell látnunk magunk előtt, hogy minden rendben lesz és a Bazsi csontvelője rendbe fog jönni!!!
Ez úton szeretném megköszönni mindenkinek, aki olvassa a blogot és segített eddig is minket a sok pozitív gondolataival, és minden családtagnak, barátnak, ismerősnek, szervezetnek, hogy eddig is segítettek minket! Hálás vagyok azért, hogy mikorra eljutottunk idáig addigra a kezeléseknek és a rengeteg szeretetnek köszönhetően a Bazsi olyan jó állapotba lehet, amilyenbe van, ezzel is növelve a sikeresség esélyeit!
Igyekszem az elkövetkező időben olyan gyakran, amilyen gyakran csak tudok és időm, és energiám engedi írni a blogra...
Hittünk és még mindig hiszünk a csodában, még ha néha rögös úton is kell elérnünk azt!
Már napok óta készülök arra, hogy leírjam mi is történt velünk Szlovákiába a gyógyítónál. Tegnap este érett meg bennem, hogy a történteket végre szavakba öltsem, mert azt gondoltam sikerült feldolgoznom. Sajnos úgy alakult, hogy tegnap este nem tudtam Internet közelbe jutni...de mindez már nem számít...
Ma érkeztünk haza Pestről, az utolsó kontroll vizsgálatról. Talán nagyon döbbenettel és még inkább lesújtva mint eddig bármikor. Úgy éreztem, ahogy eddig is mindig rákérdezek a vizsgálat végén a következő időpontra és transzplantációra, hogy hogy áll. Megkaptam a választ, olyan választ, amire már egy ideje készülünk, de mégis lesújtó volt a hirtelensége, a közelsége. Jövő héten megkezdik a Bazsi transzplantációját. Egyenlőre semmi biztosat nem mondtak, csak annyit, hogy a vizit után telefonáljak és akkor már biztos időpontot mondanak. 5-kor felhívtam hát őket és megkaptam a választ. Jövő hét hétfőn elkezdődik minden.
Szavakba nem tudom ölteni, hogy mit érzünk mind a ketten a Petivel. Nem tudjuk egyenlőre feldolgozni. Persze tudtuk, hogy egyszer bekövetkezik, de amikor ilyen hirtelen és ilyen hamar akkor már nagyon nehéz feldolgozni. Azt hiszem aludnunk kell egyet arra, hogy össze tudjuk szedni magunkat, mindenféle értelembe, hiszen van 4 napunk, hogy elrendezzünk itthon mindent, hogy felkészüljünk lelkileg és összepkaljunk mindent, amit kell. Ez most a feladat!
Hogy mi is vár ránk?
Hétfőn transzplantációs vizsgálatok lesznek (vérvétel, ultrahang, röntgen stb.). Kedden vagy még hétfőn kapni fogunk egy tájékoztatást mindazzal kapcsolatban részletesen, hogy mi is vár ránk, és persze ezek után belegyezésünket kell adnunk az egész beavatkozásra. Szerdán átkerülünk egy másik kórházba, ahol felkészítenek minket a másnapi műtétre, a központi kanüt beültetésre. A Bazsi állapotától függően vagy pénteken már elkezdődik az egész transzplantációs folyamat, vagy a hétvégét még megkapjuk.
A transzplantáció első része, hogy bekerülünk a 3*3 méteres steril boxba, ahol 8 napon keresztül kemóterápiával kiölik a Bazsi összes maradék sejtjét. Egy pihenő nap után az úgy nevezett első napon megkapja a donort. Ettől az úgy nevezett nulladik naptól megkezdődik a visszaszámlálás a célig! Az első 30 nap a steril boxban majd még 70 kritikus nap, amit valószínűleg Pesten kell töltenünk. Ezek után ha minden jól megy hazajöhetünk és itthon az addig kialakított félsteril környezetbe további fél évet vagy egy évet kell eltölteni. Az időpontok nem fixek, minden a Bazsi állapotától függ. Röviden ez vár ránk!! Részletekbe most inkább nem megyek bele, úgyis mindig megírom majd!
Szerencsére a Peti munkahelyén nagyon megértőek, és aranyosak, rugalmasak így a legkritikusabb időszakot velünk töltheti fenn Pesten. Ez kb. az első 3 hét. Nagyon hálás vagyok érte, mert ekkor nem szeretnék senkit kitenni annak, ami történni fog. Éppen elég lesz nekünk. A nagyszülőket is megkértem, hogy akármilyen nehéz, addig még nem látjuk olyannak a helyzetet ne jöjjenek fel, mert nem kell, hogy így lássanak minket. Még egyszer köszönöm az Ágotának és a Nándinak is, hogy megadták ezt a lehetőséget nekünk, hogy együtt, egymást segítve lehetünk együtt Pesten.
Elmondtam ma a Bazsinak, hogy nagyon szeretjük mi is és még sokan és neki még nagyon nagyon sok dolga van az életbe. Nehéz időszak vár rá, de mi ott leszünk vele és segítjük, amiben csak lehet. Erősnek kell lennie és küzdenie, mert az a cél, hogy teljes életet élhessünk, hárman együtt boldogan.
Nagyon nehéz most összeszedni a gondolataimat és leírni mindazt, ami bennem van, vagy amin keresztül megyünk! Egy biztos, akármilyen nehéz is és akármennyire hittünk abban, hogy mindezt elkerülhetjük, és most hirtelen érintett minket, most csak azt a célt kell látnunk magunk előtt, hogy minden rendben lesz és a Bazsi csontvelője rendbe fog jönni!!!
Ez úton szeretném megköszönni mindenkinek, aki olvassa a blogot és segített eddig is minket a sok pozitív gondolataival, és minden családtagnak, barátnak, ismerősnek, szervezetnek, hogy eddig is segítettek minket! Hálás vagyok azért, hogy mikorra eljutottunk idáig addigra a kezeléseknek és a rengeteg szeretetnek köszönhetően a Bazsi olyan jó állapotba lehet, amilyenbe van, ezzel is növelve a sikeresség esélyeit!
Igyekszem az elkövetkező időben olyan gyakran, amilyen gyakran csak tudok és időm, és energiám engedi írni a blogra...
2011. február 16., szerda
Mert a csodákba igenis hinni kell...
2011. február 16
Egész életembe úgy gondolom igen nyitott voltam nagyon sok dologra, talán még olyanokra is, amit fizikailag kevésbé tapasztalhat meg az ember. Amikor mély ponton vagy, vagy egy nagyon nagy hullámvölgy alján, akkor igyekszel mindenbe kapaszkodni, ami csak egy kis reményt is adhat. Bár nem összehasonlítható a mostani helyzettel, de sokszor volt már életembe ilyen mélypont, amikor mindig jött valami, amibe kapaszkodhattam...vagy egy személy, vagy egy könyv, vagy csak egy jó tanács. Így szép lassan megtanultam hinni dolgokba, amikbe előtte nem.Azt hiszem ez bárki mással így lenne. Jó példa erre a Peti is. Ő teljes erővel elzárkózott általában az ilyen, úgy mond misztikus tényektől, és mióta a Bazsival megéljük azokat a dolgokat, amiket azóta úgy érzem, úgy tapasztalom ő is könnyebben enged be információkat, könnyebben hisz dolgokba. Mert hát mi mást tehetne az ember? Hinni kell a csodákba, egy újabb és újabb lehetőségbe. Mert amikor az embernek valamelyik szerette, és pláne ha ez a szerette az egyetlen gyermeke, olyan problémákkal küzd, ami sokak szerint megoldhatatlan, akkor a végsőkig elmegy azért, hogy megtegyen érte mindent.
A Bazsi gyógyulásáért bármire képesek vagyunk és mindent megteszünk, ami csak tőlünk telhető. Bár néha nagyon nehéz de hinni kell a csodákba!!!
Elgondolkoztam azon, hogy tulajdonképpen miért ne hihetnék, hiszen már amibe most vagyunk az is egy kész csoda. Már nem egy orvos eltemette a Bazsit és ahhoz képest, hogy milyen válságos volt az állapota, ahhoz képest, most itthon várjuk, jó általános állapotba a transzplantáció megkezdését. Tulajdonképpen az, hogy a neutrophin száma alacsony tény, de minden más rendben van- orvosilag. Vagyis ez is egy csoda, ha úgy nézem.
Ma elutazunk! Elmegyünk egy helyre, egy emberhez, aki gyógyulást ígér. Nem, nem elírtam, GYÓGYULÁST! Nem csak arról van szó, hogy bizonyos tüneteket meggyógyít, hanem magát a genetikai betegséget képes meggyógyítani, vagyis azt, amire az orvosok azt mondták nincs rá gyógymód, a Bazsinak újra kéne születnie ahhoz, hogy új génállománya legyen. Ezt fogja meggyógyítani ez az ember!
Egyenlőre nem írok többet erről, hogy milyen módszer, vagy, hogy ki ez a személy! Várom, hogy megtapasztaljam mi történik és persze, hogy milyen eredményt hoz!
Azt kívánom, hogy a hitem továbbra is megmaradjon a csodákba, mert a BAZSI NÉLKÜL NEM TUDOM ELKÉPZELNI AZ ÉLETEMET!!!!!
Egész életembe úgy gondolom igen nyitott voltam nagyon sok dologra, talán még olyanokra is, amit fizikailag kevésbé tapasztalhat meg az ember. Amikor mély ponton vagy, vagy egy nagyon nagy hullámvölgy alján, akkor igyekszel mindenbe kapaszkodni, ami csak egy kis reményt is adhat. Bár nem összehasonlítható a mostani helyzettel, de sokszor volt már életembe ilyen mélypont, amikor mindig jött valami, amibe kapaszkodhattam...vagy egy személy, vagy egy könyv, vagy csak egy jó tanács. Így szép lassan megtanultam hinni dolgokba, amikbe előtte nem.Azt hiszem ez bárki mással így lenne. Jó példa erre a Peti is. Ő teljes erővel elzárkózott általában az ilyen, úgy mond misztikus tényektől, és mióta a Bazsival megéljük azokat a dolgokat, amiket azóta úgy érzem, úgy tapasztalom ő is könnyebben enged be információkat, könnyebben hisz dolgokba. Mert hát mi mást tehetne az ember? Hinni kell a csodákba, egy újabb és újabb lehetőségbe. Mert amikor az embernek valamelyik szerette, és pláne ha ez a szerette az egyetlen gyermeke, olyan problémákkal küzd, ami sokak szerint megoldhatatlan, akkor a végsőkig elmegy azért, hogy megtegyen érte mindent.
A Bazsi gyógyulásáért bármire képesek vagyunk és mindent megteszünk, ami csak tőlünk telhető. Bár néha nagyon nehéz de hinni kell a csodákba!!!
Elgondolkoztam azon, hogy tulajdonképpen miért ne hihetnék, hiszen már amibe most vagyunk az is egy kész csoda. Már nem egy orvos eltemette a Bazsit és ahhoz képest, hogy milyen válságos volt az állapota, ahhoz képest, most itthon várjuk, jó általános állapotba a transzplantáció megkezdését. Tulajdonképpen az, hogy a neutrophin száma alacsony tény, de minden más rendben van- orvosilag. Vagyis ez is egy csoda, ha úgy nézem.
Ma elutazunk! Elmegyünk egy helyre, egy emberhez, aki gyógyulást ígér. Nem, nem elírtam, GYÓGYULÁST! Nem csak arról van szó, hogy bizonyos tüneteket meggyógyít, hanem magát a genetikai betegséget képes meggyógyítani, vagyis azt, amire az orvosok azt mondták nincs rá gyógymód, a Bazsinak újra kéne születnie ahhoz, hogy új génállománya legyen. Ezt fogja meggyógyítani ez az ember!
Egyenlőre nem írok többet erről, hogy milyen módszer, vagy, hogy ki ez a személy! Várom, hogy megtapasztaljam mi történik és persze, hogy milyen eredményt hoz!
Azt kívánom, hogy a hitem továbbra is megmaradjon a csodákba, mert a BAZSI NÉLKÜL NEM TUDOM ELKÉPZELNI AZ ÉLETEMET!!!!!
2011. február 11., péntek
Rendeződtünk....
2011. február 11
Végre napok óta minden olyan, ahogy annak lennie kell. Pár nap aggodásba és nagyobb odafigyelésre volt szükség, de Bazsi állapota rendeződni látszik...
Bazsi már újra szépen eszi az adagjait, és megeszik mindent, amit eddig:-) A pépeset a tápszerét is. A pépes hamikban visszatértünk az eredeti megszokot és kedvelt ízekhez, és egyenlőre hanyagoltuk a 8 hónapos bébiételeket. Tanácsként is kaptuk, hogy hiába töltötte be a 8 hónapot a Bazsi, egyenlőre maradjunk a 4-5 és 6 hónapos hamiknál, mert azokban olyan fűszerek is vannak, ami egy másik babának is megterhelő lehet, nem ám a Bazsinak, akinek gondjai vannak a pocival. A lényeg tehát az, hogy ma már Bazsi szépen eszik:-) Bár eleinte nehézségek voltak, de megoldottuk. A Peti szabadnapot vett ki kedden, mert akkor még csak úgy tudtunk enni, hogy lefoglaltuk egy kis játékkal, ez pedig egyedül nehezen megy. Az eredmény mára már önmagáért beszél, nem csak, hogy elérte a lefogyás elötti hat kilót, de ma már 6100 grammot mértünk, és 68 cm-t:-)
Az eredmények fele eddig meg is van. A vizeletében ismét találtak két korókozót, de mivel láza nincs ezért feltételezhetően csak szennyeződés, ezért plussz antibiotikumot nem kapott. A széklet eredménye még nincs meg, várhatóan hétfőn már tudni fogjuk azt is.
Történt még egy dolog a héten, ami nagyon meghatott minket. Már többször említettem, hogy több alapítványnak írtam segítségért. Voltak kisebb pozitív eredmények de nagy többségben elutasító választ kaptunk, vagy még választ sem. A héten, egész pontosan már múlt hét vasárnap megtaláltuk a Bazsi történetét egy alapítvány a Gyermekmentő Alapítvány főoldalán, amiben lehetőséget kínálnak, arra, hogy gyógyulásában segítsen, aki tud. A másik nagy meglepetés a mai napon ért bennünket. Egy ismerősünk felhívott, hogy a helyen, ahol dolgozik, érkezett egy levél, amiben a Bazsiról van szó...a betegségéről, és, hogy lehetőséget kínálak fel arra, hogy gyógyulásában, aki tud az segíthet. Ez az alapítvány az S.O.S Leukémiás Gyermekekért Alapítvány. Úgy gondoltuk megpróbáljuk a magunk módján viszonozni a segítséget és akinek csak tudtunk szóltunk, hogy adója 1%-át, ha persze nincs valami más konkrétum, akkor nekik utalják. Ez úton is szeretném megköszönni ezeknek az alapítványoknak, mellette a Démétér Alapítványnak is a segítséget, amit eddig is kaptunk és, hogy ilyen intenzíven az kisfiúnk gyógyulása mellett állnak!!!
Végre napok óta minden olyan, ahogy annak lennie kell. Pár nap aggodásba és nagyobb odafigyelésre volt szükség, de Bazsi állapota rendeződni látszik...
Bazsi már újra szépen eszi az adagjait, és megeszik mindent, amit eddig:-) A pépeset a tápszerét is. A pépes hamikban visszatértünk az eredeti megszokot és kedvelt ízekhez, és egyenlőre hanyagoltuk a 8 hónapos bébiételeket. Tanácsként is kaptuk, hogy hiába töltötte be a 8 hónapot a Bazsi, egyenlőre maradjunk a 4-5 és 6 hónapos hamiknál, mert azokban olyan fűszerek is vannak, ami egy másik babának is megterhelő lehet, nem ám a Bazsinak, akinek gondjai vannak a pocival. A lényeg tehát az, hogy ma már Bazsi szépen eszik:-) Bár eleinte nehézségek voltak, de megoldottuk. A Peti szabadnapot vett ki kedden, mert akkor még csak úgy tudtunk enni, hogy lefoglaltuk egy kis játékkal, ez pedig egyedül nehezen megy. Az eredmény mára már önmagáért beszél, nem csak, hogy elérte a lefogyás elötti hat kilót, de ma már 6100 grammot mértünk, és 68 cm-t:-)
Az eredmények fele eddig meg is van. A vizeletében ismét találtak két korókozót, de mivel láza nincs ezért feltételezhetően csak szennyeződés, ezért plussz antibiotikumot nem kapott. A széklet eredménye még nincs meg, várhatóan hétfőn már tudni fogjuk azt is.
Történt még egy dolog a héten, ami nagyon meghatott minket. Már többször említettem, hogy több alapítványnak írtam segítségért. Voltak kisebb pozitív eredmények de nagy többségben elutasító választ kaptunk, vagy még választ sem. A héten, egész pontosan már múlt hét vasárnap megtaláltuk a Bazsi történetét egy alapítvány a Gyermekmentő Alapítvány főoldalán, amiben lehetőséget kínálnak, arra, hogy gyógyulásában segítsen, aki tud. A másik nagy meglepetés a mai napon ért bennünket. Egy ismerősünk felhívott, hogy a helyen, ahol dolgozik, érkezett egy levél, amiben a Bazsiról van szó...a betegségéről, és, hogy lehetőséget kínálak fel arra, hogy gyógyulásában, aki tud az segíthet. Ez az alapítvány az S.O.S Leukémiás Gyermekekért Alapítvány. Úgy gondoltuk megpróbáljuk a magunk módján viszonozni a segítséget és akinek csak tudtunk szóltunk, hogy adója 1%-át, ha persze nincs valami más konkrétum, akkor nekik utalják. Ez úton is szeretném megköszönni ezeknek az alapítványoknak, mellette a Démétér Alapítványnak is a segítséget, amit eddig is kaptunk és, hogy ilyen intenzíven az kisfiúnk gyógyulása mellett állnak!!!
2011. február 7., hétfő
Egy kis rossz lépés, hatalmas hiba
2011. január 07
A hétvégén megtapasztaltuk, hogy egy kis hiba is akár végzetes következményekkel járhat a Bazsinál....
Pénteken egyeztettem telefonon a pesti gasztroenterológussal, a Bazsi étkezésével kapcsolatban. Egy hete már nem evett rendesen, amit a fogzásábak tudtunk be. Már több módzserrel próbálkoztunk. Első lépésben a fájdalmát csillapítani, másodikban csak a kedvenc ételeit adni, meg a napi étkezési rendszerünket felborítva naponta többször kínáltuk neki az ételt, hol pépeset, hol tápszert, mindegy csak egyen. A súlya hosszú ideje stagnált, amivel nem nagyon foglalkoztunk, addig nincs gond, amíg nem fogy. Eljutottunk odáig, hogy a tápszerét egyáltalán nem akarta enni. Így több kérdésemmel is az orvos tanácsát kértem. A súly stagnálásra nem tudott mit mondani, hiszen gyógyszerét kapja, eszik rendesen és a székletei amíg rendben vannak nincs gond. Valószínűleg a kicsit kisebb adagoknak köoszönhető a súly. A tápszer kérdésében abban maradtunk, hogy lehet, hogy már nem izlik neki, mivel új ízeket is megismert így megpróbáljuk újra a Humana MCT nevezetű tápszert, amivel már egyszer próbálkoztak nála, mert ez lenne legjobb neki a zsírfelszívódási problémák miatt. A tejfehérje allergiát is megbeszéltem vele, hogy lassan felülvizsgálhatnánk, hogy valóban van-e még neki, vagy esetleg kinőtte már. Elmondta a doktor Úr a folyamatot ezzel kapcsolatban és megbeszéltük, hogy a körzeti doktor Nőnkkel leegyeztetem majd. Vagyis tehát összegezve a beszélgetést abban maradtunk, hogy megpróbáljuk az új tápszert a régi helyett és a tejfehérje allergiát pedig felülvizsgáltatjuk.
Pénteken este megpróbáltuk hát az új tápszert. Ezt a fajtát pépes formában is el lehet készíteni és mivel egy pépes étkezésünk még hátravolt így a leírtak alapján elkészítettem, ahogy azt kell. A Bazsi jóízűen megedte, bár kicsit furcsáltuk az állagát, de gondoltuk ha izlik neki akkor rendben lesz a dolog. Végre szépen megeszik valamit:-) Egy jó 1 és fél óra eltelte után nagyon sírt a Bazsi. Nem tudtuk mi baja lehet. Egyszercsak az egész tápszert egy az egybe kihányta. Gyanús volt a dolog, mert nem szokott ilyet csinálni. A Peti javaslatára megnéztem az összetevőket, hogy mi az amiben más lehet az eddig megszokott Pepti tápszertől. Az összetevők a következőképpen kezdődtek: sovány tej!!! Innentől kezdve egyértelművé vált, hogy mi a probléma. Tulajdonképpen fél év tejfehérje mentess étkezés után, most egy egész adag tej alapú pépet kapott. Csak azt nem értettem, hogy ezt nem tudhatta a gasztroenterológus, hogy ezta tápszer ő nem kaphatja az allergia miatt!!!!
Egész éjjel mellettünk aludt, mert nem mertük külön hagyni hátha még hányi fog. Többször felébredt, amikor is szép lassan próbáltam kis adagokban teáztatni nehogy megterheljem a gyomrát a történtek után. Elérkezett a reggel és reménykedtem benne, hogy már minden rendben lesz, rendeződött a poci...de sajnos nem. Bár most megette a tápszerét, az erdeteit, de ki is jött a fele. Eélhatároztuk, hogy lassan és kis adagokat adunk neki, és perzse semmi megterhelőt. Estére idáig jutottunk el, hogy Bazsi súlya, az a 6 kiló 300 grammal visszaesett és estére folyós hasmenése lett, ugyanolyan, mint amikor a tejfehérje allergiát diagnosztizálták. Tanácstalanok voltunk...kihez forduljunk, kit hívjunk fel. A nagyszűlők tanácsára apécsi onkológiai osztályt hívtuk fel segítséget és tanácsot kérve. A pécsi gasztroentereológust kapcsolták nekünk, aki ismeri a Balázst. Elmeséltük a történteket és azt a tanácsot kaptuk, hogy várjunk még, mert az osztály tele van vírusosokkal és ha csak a pép miatt van akkor az ki fog ürülni...ha azonban gond van azonnal menjünk be.
Mára ott tartunk, hogy Bazsi székletei rendeződtek, a súlya 100 grammot felment, de enni még mindig nem eszik rendesen. Ma még konzultálok orvosokkal és meglátjuk mi lesz a következménye, vége az egész történetnek.
A hétvégén megtapasztaltuk, hogy egy kis hiba is akár végzetes következményekkel járhat a Bazsinál....
Pénteken egyeztettem telefonon a pesti gasztroenterológussal, a Bazsi étkezésével kapcsolatban. Egy hete már nem evett rendesen, amit a fogzásábak tudtunk be. Már több módzserrel próbálkoztunk. Első lépésben a fájdalmát csillapítani, másodikban csak a kedvenc ételeit adni, meg a napi étkezési rendszerünket felborítva naponta többször kínáltuk neki az ételt, hol pépeset, hol tápszert, mindegy csak egyen. A súlya hosszú ideje stagnált, amivel nem nagyon foglalkoztunk, addig nincs gond, amíg nem fogy. Eljutottunk odáig, hogy a tápszerét egyáltalán nem akarta enni. Így több kérdésemmel is az orvos tanácsát kértem. A súly stagnálásra nem tudott mit mondani, hiszen gyógyszerét kapja, eszik rendesen és a székletei amíg rendben vannak nincs gond. Valószínűleg a kicsit kisebb adagoknak köoszönhető a súly. A tápszer kérdésében abban maradtunk, hogy lehet, hogy már nem izlik neki, mivel új ízeket is megismert így megpróbáljuk újra a Humana MCT nevezetű tápszert, amivel már egyszer próbálkoztak nála, mert ez lenne legjobb neki a zsírfelszívódási problémák miatt. A tejfehérje allergiát is megbeszéltem vele, hogy lassan felülvizsgálhatnánk, hogy valóban van-e még neki, vagy esetleg kinőtte már. Elmondta a doktor Úr a folyamatot ezzel kapcsolatban és megbeszéltük, hogy a körzeti doktor Nőnkkel leegyeztetem majd. Vagyis tehát összegezve a beszélgetést abban maradtunk, hogy megpróbáljuk az új tápszert a régi helyett és a tejfehérje allergiát pedig felülvizsgáltatjuk.
Pénteken este megpróbáltuk hát az új tápszert. Ezt a fajtát pépes formában is el lehet készíteni és mivel egy pépes étkezésünk még hátravolt így a leírtak alapján elkészítettem, ahogy azt kell. A Bazsi jóízűen megedte, bár kicsit furcsáltuk az állagát, de gondoltuk ha izlik neki akkor rendben lesz a dolog. Végre szépen megeszik valamit:-) Egy jó 1 és fél óra eltelte után nagyon sírt a Bazsi. Nem tudtuk mi baja lehet. Egyszercsak az egész tápszert egy az egybe kihányta. Gyanús volt a dolog, mert nem szokott ilyet csinálni. A Peti javaslatára megnéztem az összetevőket, hogy mi az amiben más lehet az eddig megszokott Pepti tápszertől. Az összetevők a következőképpen kezdődtek: sovány tej!!! Innentől kezdve egyértelművé vált, hogy mi a probléma. Tulajdonképpen fél év tejfehérje mentess étkezés után, most egy egész adag tej alapú pépet kapott. Csak azt nem értettem, hogy ezt nem tudhatta a gasztroenterológus, hogy ezta tápszer ő nem kaphatja az allergia miatt!!!!
Egész éjjel mellettünk aludt, mert nem mertük külön hagyni hátha még hányi fog. Többször felébredt, amikor is szép lassan próbáltam kis adagokban teáztatni nehogy megterheljem a gyomrát a történtek után. Elérkezett a reggel és reménykedtem benne, hogy már minden rendben lesz, rendeződött a poci...de sajnos nem. Bár most megette a tápszerét, az erdeteit, de ki is jött a fele. Eélhatároztuk, hogy lassan és kis adagokat adunk neki, és perzse semmi megterhelőt. Estére idáig jutottunk el, hogy Bazsi súlya, az a 6 kiló 300 grammal visszaesett és estére folyós hasmenése lett, ugyanolyan, mint amikor a tejfehérje allergiát diagnosztizálták. Tanácstalanok voltunk...kihez forduljunk, kit hívjunk fel. A nagyszűlők tanácsára apécsi onkológiai osztályt hívtuk fel segítséget és tanácsot kérve. A pécsi gasztroentereológust kapcsolták nekünk, aki ismeri a Balázst. Elmeséltük a történteket és azt a tanácsot kaptuk, hogy várjunk még, mert az osztály tele van vírusosokkal és ha csak a pép miatt van akkor az ki fog ürülni...ha azonban gond van azonnal menjünk be.
Mára ott tartunk, hogy Bazsi székletei rendeződtek, a súlya 100 grammot felment, de enni még mindig nem eszik rendesen. Ma még konzultálok orvosokkal és meglátjuk mi lesz a következménye, vége az egész történetnek.
2011. február 1., kedd
Öröm és bizonytalanság
2011. február 01
Hogy megy az idő, Bazsa ma 8 hónapos:-))) Hihetetlen! Minden hónap fordulón elgondolkozom, azon, hogy olyan mintha ma született volna és már ilyen nagyfiú:-) Gondolom amikor 1, meg 2 éves lesz akkor pláne érezni fogom, hogy milyen gyorsan repül az idő!
Tegnap hazaérkeztünk Pestről szerencsésen. Igyekeztünk minél rövidebb időt fenntölteni és kerülni minden tömeget, vagy nyilvánosságot. Azt hiszem sikerült! Valahogy most minden nagyon klasszul összejött. Vasárnap sima utunk volt. Bazsi kicsit nyűgös volt, mert éppen a aznap éjszaka is alig aludtunk...jön felül a fogacskája is. Ezzel pedig sokkal jobban megszenvedünk, mint az alsókkal. Nem is csodálom. Nagyon be van dagadva a fogínye és eléggé furán állnak a fogai. Kicsit deformáltan nőnek ki, legalább is úgy látszik. Azt mondta a doki, hogy valószínűleg ez is a betegség miatt van, mert ugyebár lehetnek csontképzési problémák.
Vasárnap estét szépen eltöltöttük. Bazsinak volt egy kezelése, amit nagyon nehezen viselt. Enni is alig akart a foga miatt, szóval estére teljesen kiütötte magát a fáradtságtól. A vasárnap éjszaka sem volt sokkal könnyebb, mint az előző, de az tartotta bennem a lelket, hogy lassan túl leszünk rajta.
Hétfőn elmentünk az ambulanciára. Furcsán üres volt minden. Mondták, hogy most abba az épületbe kell mennünk, ahol anno feküdtünk, ahol a steril szobák vannak, mert ott rendel most a Doktor Úr. Kicsit örültem is neki, mert legalább nem kell sok emberrel találkozni, de meglepetésemre ott most ugyanannyian vártak, mint az ambulancián szoktak. Ehhez képest relatíve hamar végeztünk. Megvizsgálta a Kállay doktor a Bazsit, megbeszéltünk minden fontos kérdést és a vérvételi eredmény után egy szurival búcsúztunk az osztálytól. A neutrophin számunk nagyon alacsony lett, ismét csak 170, de azon kívül mindent rendben találtak így továbbra sem kaptunk semmi biztos választ a jövőre nézve, csak egy újabb kontroll vizsgálat időpontját, február 22-e. Ennek több oka is van. egyrészt még mindig várni akarnak, hogy tovább erősödjön a Bazsi, mert ez a 6 kiló még mindig kevéske, másrészt pedig nem akut a dolog, mert hetek óta jól van és az osztály is tele van. Félelmetes, hogy mennyi beteg gyerek volt most fenn. Sok beteg sokféle, nagyon csúnya betegséggel. Az alapítványi házból is ki kellett pakolnunk, mert az is tele van. Amikor Pesten voltam fenn, már valamelyest hozzászoktam ehhez,. amennyire lehet, de most ismét ledöbbentett a tény, hogy mennyi gyereknek kell szenvednie, mindenféle betegséggel. Persze megint elgondolkozik az ember a miérteken, de ezt nem szabad, már a mi esetünkből is megtanulhattam.
Szóval az öröm nagy volt, hogy a Bazsit rendben találták, az adatokat leszámítva. Mind a Doktor, mind pedig a Tiba ( ő a terapeutánk)! Az is boldogságot okozott, hogy hazajöhettünk megint hosszabb időre, és még mindig nem kezdődik a transzplantáció, mert szívem szerint ezt így is hagynám. A bizonytalanság azonban nagyon rossz. Mert addig is a Bazsi ki van téve betegségek kockázatainak, mi sem tudjuk, hogy hogyan lesz! Vagyis a bizonytalanság része viszont nagyon rossz.
Megpróbálok csak az jó részére koncentrálni, az örömünknek örülni és persze hálát adni azért, hogy kaptunk még egy kis időt...ITTHON,EGYÜTT, HÁRMAN:-)))
Hogy megy az idő, Bazsa ma 8 hónapos:-))) Hihetetlen! Minden hónap fordulón elgondolkozom, azon, hogy olyan mintha ma született volna és már ilyen nagyfiú:-) Gondolom amikor 1, meg 2 éves lesz akkor pláne érezni fogom, hogy milyen gyorsan repül az idő!
Tegnap hazaérkeztünk Pestről szerencsésen. Igyekeztünk minél rövidebb időt fenntölteni és kerülni minden tömeget, vagy nyilvánosságot. Azt hiszem sikerült! Valahogy most minden nagyon klasszul összejött. Vasárnap sima utunk volt. Bazsi kicsit nyűgös volt, mert éppen a aznap éjszaka is alig aludtunk...jön felül a fogacskája is. Ezzel pedig sokkal jobban megszenvedünk, mint az alsókkal. Nem is csodálom. Nagyon be van dagadva a fogínye és eléggé furán állnak a fogai. Kicsit deformáltan nőnek ki, legalább is úgy látszik. Azt mondta a doki, hogy valószínűleg ez is a betegség miatt van, mert ugyebár lehetnek csontképzési problémák.
Vasárnap estét szépen eltöltöttük. Bazsinak volt egy kezelése, amit nagyon nehezen viselt. Enni is alig akart a foga miatt, szóval estére teljesen kiütötte magát a fáradtságtól. A vasárnap éjszaka sem volt sokkal könnyebb, mint az előző, de az tartotta bennem a lelket, hogy lassan túl leszünk rajta.
Hétfőn elmentünk az ambulanciára. Furcsán üres volt minden. Mondták, hogy most abba az épületbe kell mennünk, ahol anno feküdtünk, ahol a steril szobák vannak, mert ott rendel most a Doktor Úr. Kicsit örültem is neki, mert legalább nem kell sok emberrel találkozni, de meglepetésemre ott most ugyanannyian vártak, mint az ambulancián szoktak. Ehhez képest relatíve hamar végeztünk. Megvizsgálta a Kállay doktor a Bazsit, megbeszéltünk minden fontos kérdést és a vérvételi eredmény után egy szurival búcsúztunk az osztálytól. A neutrophin számunk nagyon alacsony lett, ismét csak 170, de azon kívül mindent rendben találtak így továbbra sem kaptunk semmi biztos választ a jövőre nézve, csak egy újabb kontroll vizsgálat időpontját, február 22-e. Ennek több oka is van. egyrészt még mindig várni akarnak, hogy tovább erősödjön a Bazsi, mert ez a 6 kiló még mindig kevéske, másrészt pedig nem akut a dolog, mert hetek óta jól van és az osztály is tele van. Félelmetes, hogy mennyi beteg gyerek volt most fenn. Sok beteg sokféle, nagyon csúnya betegséggel. Az alapítványi házból is ki kellett pakolnunk, mert az is tele van. Amikor Pesten voltam fenn, már valamelyest hozzászoktam ehhez,. amennyire lehet, de most ismét ledöbbentett a tény, hogy mennyi gyereknek kell szenvednie, mindenféle betegséggel. Persze megint elgondolkozik az ember a miérteken, de ezt nem szabad, már a mi esetünkből is megtanulhattam.
Szóval az öröm nagy volt, hogy a Bazsit rendben találták, az adatokat leszámítva. Mind a Doktor, mind pedig a Tiba ( ő a terapeutánk)! Az is boldogságot okozott, hogy hazajöhettünk megint hosszabb időre, és még mindig nem kezdődik a transzplantáció, mert szívem szerint ezt így is hagynám. A bizonytalanság azonban nagyon rossz. Mert addig is a Bazsi ki van téve betegségek kockázatainak, mi sem tudjuk, hogy hogyan lesz! Vagyis a bizonytalanság része viszont nagyon rossz.
Megpróbálok csak az jó részére koncentrálni, az örömünknek örülni és persze hálát adni azért, hogy kaptunk még egy kis időt...ITTHON,EGYÜTT, HÁRMAN:-)))
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)