Fejlődés és nehézségek

Csak most vettem észre mennyire elment az idő, hogy már április van és decemberben írtam utoljára. Huh, azt hiszem gyakrabban el kell látogatnom ide, mert annyi minden történt velünk azóta, nem is tudom hol és hogyan kezdjem. Legjobb és legegyszerűbb ha egy kis összefoglalót írok az elmúlt 3 hónapról, igyekezve nem kihagyni semmit.

Családi események:

Először is Bazsi tesója  a Kis Magor március 05-én ünnepelte első születésnapját. Budapesten ünnepeltünk a napján, kis baráti körünkkel, egy klassz játszóházban. Nagyon jó kis este volt és jó kis buli.

Nagyon furcsa, hogy már eltelt ennyi idő, hogy már elmúlt Magor egy éves. Azt hiszem ez a normális érzés, hogy milyen hamar elmúlik minden. Csak azért nagyon furcsa ez, mert amikor visszaemlékszem Bazsi első születésnapjára, akkor nem ezt éreztem, hanem azt mintha már évek teltek volna el születése óta. gondolom azért mert az az év nem volt egyszerű.

Ismét voltunk fenn egy hetet Pesten kezelésen, fejlesztésen és kontrollon. Szóval megint volt minden ahogy az szokott is lenni. Tiba ismét nagyon fantasztikus segítséget adott, és mai napig hihetetlen a számomra, az ahogy Bazsi bemegy vele a kezelőbe és ami történik: Bazsi megfogja Tiba kezét, dob egy pát és egy puszit és közel 1 órát fekszik egy kezelő asztalon, szó és hiszti nélkül Tiba kezei alatt. Hihetetlen. Az én fiam, aki nem tud megülni a fenekén, csak ha nagyon le van foglalva akkor sem ennyi ideig. Az eredmény pedig mindig lenyűgöző. Sokkal kiegyensúlyozottabb és nyugodtabb lesz Bazsi egy -egy ilyen hét kezelés után. Úgyhogy ismét köszönjük Tiba:-)

A Vadaskertes tréning is nagyon hasznos volt. Ilyenkor nem csak a P.E.C.S-el haladunk egy egy alkalom során, hanem nagyon sok más hasznos tanácsot is kapunk Bazsi viselkedésével kapcsolatban. Anna nagyon jó szakember és nagyon sokat segített nekünk. Nagyon hálás vagyok azért, hogy megtaláltam őket mert azt hiszem ha ez nincs akkor nem tartanánk Bazsival ott a kommunikációban ahol most tartunk. Azt hiszem nem mondok azzal újat, hogy az lenne a legjobb ha itt Pécsett is lenne ilyen lehetőség, ahol napi rendszerességgel lehetne foglalkozni Bazsival és hasonló gyerekekkel. De ez egyenlőre nincs.

A kontroll vizsgálatok  a Szent-László kórházban már nagyon rövidek. Egy vérvétel és egy pici vizsgálat már elég és ami még jobb hír, hogy minden a legnagyobb rendben van:-) Az eredmények továbbra is nagyon jók így 3 év után is. Vagyis ezen a fronton minden nagyon stabil és szép eredmények születnek, minden vérvétel során. Már 3 havonta kell csak kontrollra járnunk, ami mutatja a szép tendenciát.

Bizony, bizony már 3 éve. Hihetetlen. Március 18-án ünnepeltük Bazsi 3. transzplantos születésnapját. Elképesztő hogy megy az idő.

Bazsi fejlődése:

Kezdem a legfontosabb kérdéssel, hogy mennyit is fejlődött Bazsi. A kommunikációban szépen haladunk előre, folyamatosan használva a P.E.C.S-et. Bár most kisebb visszaesés mutatkozott, mivel Bazsi szépen megtanulta az igen/ nem jelentését bólintással, így úgy döntött ez így sokkal egyszerűbb, mármint ha csak bólint a kérdésre ahelyett, hogy mutatná. Ami valóban így is van, csak nem elhanyagolható a legfontosabb dolog, hogy kommunikáljunk egymással. A bólintással pedig nem lehet mindent kifejezni. Egyébként elindult nála valami féle hangutánzás. Az "apa", "papa" "mama" és amikor kér valamit már a "ba-", "pu-" és "cu-" hangok megvannak, néha már "vo-" és "te-". Ez mindenki számára érthető lesz, mármint, hogy mi van a háttérben, ha elmondom általában mit kér a P.E.C.S-el: babapiskóta, pufi, cumi, tejszelet, vonat :-) Vagyis a legtöbbször kért tárgyak kezdetei már lassan megvannak. Ez hatalmas eredmény.

A Napirenddel is haladunk. Már nagyon sok kártyát használunk és kezdi Bazsi megérteni mi is a lényege a dolognak. Van egy táblája, ahol egy bizonyos napi tevékenységig ki van rakva, hogy mi lesz. Ami éppen történik azt el kell vinnie a hívó kártyáig, és ameddig tart az ott is marad. Miért jó ez? Több dolog miatt is. Egyrészt, ami az egyik legfontosabb tudja, hogy mi fog történni vele, hogy például hová megyünk. Ez már eleve csökkentette az indulási problémákat. Másrészt megtanulja a napi rendszerességet, hogy vannak olyan dolgok, amiket meg kell csinálni, és ha azt megcsinálja mindig valami jót kap érte, vagyis egy "kell " után van mindig valami motiváció. Idővel pedig az önállóságra tanítja, vagyis amit éppen csinálnia kell azt önállóan fogja, a napirend pedig emlékezteti rá.

A legnagyobb dolgok közé tartozik, hogy reggel már DVD nélkül reggelizik, csupán azért mert tudja utána jutalom mese van. Két heti kemény munka és reggeli hisztik árán, már szépen csinálja. E mellett pedig a délutáni pihenés a következőképpen néz ki: behúzom a függönyt, bekapcsolom a szokásos zenét, Bazsi helyére rakja a pihenés kártyát és 5 perc múlva alszik.

Az önállóságot a folyamat ábrák is segítik. Ezek tulajdonképpen apró darabokra szétszednek egy-egy tevékenységet is így tanítják meg és emlékeztetik egy egy tevékenység elvégzésére. Bazsi már majdnem egyedül mos kezet és fogat ezek segítségével:-) Csak fizikai segítség kell, mert például nem tudja még tekerni a fogkrémes kupakot. Most tanuljuk az öltözést a folyamatábrával, és a rendrakásra vonatkozót a napokban készítem el.

Egyre több az amit Bazsi megért. Legközelebbi alkalommal, vagyis májusban elvileg Passzív szókincs tesztet csinálnak vele.

Összességében napról, napra ügyesebb, bár a háttérben valóban rengeteg munka van, de megéri. nagyon hálás Bazsi azzal, ahogy szépen halad, és ahogy én sem, úgy tudom ő sem adja fel soha.

Ja, had meséljek el valami nagyon édeset. Mivel Bazsinak minden szétcincálva. leegyszerűsítve tanítok ezért Magorra ragadnak a dolgok nagyon hamar. Azt vettem észre már megtanulta Magor azt is, ha valamit kér és azt szeretné, akkor nagyokat bólint ő is igennel, vagy nemmel, ha megkérdezem. Ez nagyon édes:-)

Diéta:

Már egy jó ideje találkoztam a GAPS diétával és elolvastam Natasha Cambell könyvét, de végre sikerült is eljutnunk a magyarországi tanácsadóhoz Illés Orsolyához. Azóta elkezdtük a diéta bevezetését, bár ahogy azt Orsival megbeszéltük, nem mehetünk neki rögtön, mindenféle dolog megvonásával, amit Bazsi szeret, mert amúgy is nagyon rossz az étkezése. Szóval szépen fokozatosan vezetjük be a diétát. Ott tartunk, hogy már sok minden kiváltottunk például: kókusztejből iszik kakaót, és natur kakaópor mézzel van benne + ebédre és vacsorára zöldség és húsi mindenféle rántás nélkül, ha sűrítem akkor mandula- vagy kóksuliszttel teszem és kókuszzsírral + Cappyt kiváltottuk itthon facsart gyümölcslével és egy csöpp mézzel benne. Most kezdjük el a Sinlacot GAPS pudinggal keverni, ami lényegében nem más mint tojássárgája és méz. Tegnap már félig azt vacsizott és szépen ette. A tejszelet csodát megalkottuk Peti anyuval de nem igazán fogadja még el. Azt hiszem nem hasonlít eléggé az eredetire:-) Az eredmények? Még csak március 24-e óta csináljuk de Bazsi végigaludja az éjszakát, a székletei olyan jók folyamatosan, amilyenek hosszú ideje nem voltak és sokkal kiegyensúlyozottabb. Nem tudom, hogy csak a diéta miatt van-e vagy minden együtt, lehet, hogy inkább az utóbbi, de hogy rásegít az biztos. Különben is, legaláb végre egészséges ételeket ezsik a Bazsi. Például gyümölcsöt eddig sehogy nem tudtam belekönyörögni, most meg megissza így:-)

Óvoda:

Huh. Elérkeztem a legkínosabb részig. Miután nem jött be a bölcsi és a napközi, teljesen bajban voltunk mi legyen. Az biztossá vált, hogy inkább óvodában kell gondolkodni, mert Bazsinak az idősebb gyerekek jobban fekszenek. A kisebbeket előszeretettel meglökdösi stb. , ami nem biztos, hogy direkt bántás, csak nem tud velük mit kezdeni. Az idősebbeket, vagy korabelieket jobban tiszteli. Szóval ovi, de melyik és hogyan? Pécset jelenleg két lehetőség van autista gyermekek számára: 1. integrált óvoda 2. Éltes Mátyás Óvoda. Huh de jól hangzik, vihetem a gyerekemet valahova. De hova és mi van ott? Nézzük az integrált intézményeket: Elvileg minden óvoda integrált, vagyis fogadnak be SNI-s gyerekeket Pécsett, ebből kettő, ami kiemelten erre szakosodott. A probléma csupán az, hogy minimum 20 idegen gyerek közé akarják berakni őket, a közös udvarról nem is beszélve és, hogy bár van gyógypedagógiai segítség de nem állandóan, hanem csak heti pár alkalommal. Vagyis kérdezem én, hogy várható el egy autista gyerektől, hogy mint egy egésszéges gyerek 20 idegen gyerek közé beszokjon, mindezt mindenféle segítség nélkül és úgy is viselkedjen ahogy kell? Sehogy!
A másik lehetőség az Éltes ahol csak csak vannak hozzáértő szakemberek, de nincs autista csoport, csak vegyesen vannak középsúlyos és súlyos értelmi fogyatékos gyerekekkel. Szerintem egy olyan gyereknek, mint amilyen egy autista, amilyen Bazsi is, hogy minden lemásol, gondolkodás nélkül nem biztos, hogy ez a legjobb hely. Vagyis nincs egy olyan hely ahol autista csoport lenne, csak hozzájuk értő szakemberrel, és nincs egy olyan óvoda hol felzárkóztató csoport lenne. Kérdezem én miért? Mert nincs rá igény. Ez persze nem igaz. Csak egy hét alatt, ahogy elkezdtem 8 év alatti autista gyermekek szüleit keresni találtam 3 anyukát és még függőben van egy, akit nem hívtam fel. Ki tudja még mennyi van? Vagyis lenne rá igény nem is kicsi!
Nos tehát, már az a gondolat jött Pestre megyünk. Utána is néztem máris találtam egy normális hozzállású integrált óvodát és egy autista csoportot is, ahol tényleg olyan körülmények vannak, amilyenek kellenek. Helyünk 2015 szeptembertől lenne, de így továbbgondolkoztam. Talán a sors is úgy akarja maradjunk még a fenekünkön.

Most ott tartunk, hogy Orsi, a GAPS alapítványnál segíteni fog nekünk, egy úgy nevezett "shadow" módszerrel, vagyis, hogy egy terapeuta segíti az intézménybe való beszoktatást. Nagyon lelkes vagyok, mert végre látok arra lehetőséget, hogy Bazsinak sikerülni fog. A dolog ott tart, hogy találtam egy ovit Pécs melletti kis településen, ami nagyin befogadó, a héten megyünk megnézni. A bürokratikus háttérhez szükséges papírt szintén a héten intézem. Ez után már csak egy személyt kell találnom, aki a terapeuta képzésen részt vesz. Na és persze anyagi forrást szerezni, ami egyenlőre nagyon jó úton halad:-) Mert hát ez nem kevés pénz, amiről beszélgetünk. Úgyhogy nagyon lelkes és pozitív vagyok, mert nagyon alakulnak a dolgok, lehet, hogy tényleg ez a mi, azaz Bazsi útja:-) Így talán lehetőségünk lesz Pécsett, itthon maradni:-)

Természetesen a fejlesztés az még így sincs megoldva, de az intézményi kérdéskör, legalább is suliig igen. Bár járunk heti kétszer korai fejlesztőbe, de ez nagyon kevés. Én folyamatosan olvasok és tanulok, hogy segíthessek neki. Most készülök megírni egy fejlesztési tervet, mivel a diétát úgyis naplózom, gondoltam összekötöm a kettő dolgot. Persze nem értek hozzá és nem csináltam még ilyet de van egy elképzelés, ami vagy bejön vagy nem. De remélem igen:-) Végül is nincs más dolgom, mint kitalálni kis célokat és azt beütemezni, hogyan érjük el. Szeretnék már látni valami fejlődési ütemet, ami eddig nem volt.

Tervek:

Hogy én mit is csinálok közben a háttérben? Összességében nagyon sok mindent, amivel most senkit nem akarok untatni, bár azért valamire rájöttem, hogy Siva istennőnek miért volt annyi keze? :-) Néha nekem is jól jönne még plusz 2-3:-)

Csak ami fontos. Szeretném újraszervezni Pécsett a szülőcsoportokat és szülőket összeszedve egy kicsit kinyitni a számat és "kiharcolni" valamit azért, hogy ezeknek a gyerekeknek jobb legyen, több esélyt kapjanak. Bárki aki ilyen téren tud segíteni, ismer valakit, nyilvánosság TV, újság lehetőség az szóljon kérem, vagy segítsen velem együtt, dolgozni ezért!

Hirtelen, mára ennyi:-)

Igyekszem többször jelentkezni, amennyire időm és energiám engedi!

Mindenkinek gyönyörű szép tavaszi hetet kívánok, kívánunk:-)

2013. december 31: Gondolatok az új év kapujában

Eljött az év utolsó napja és hamarosan megkezdődik egy új év. Ilyenkor mindenki újabb és újabb fogadalmakat tesz melyeket vagy be tud tartani, vagy nem, de általában azért kisebb nagyobb sikerrel igyekeznek betartani azt az emberek. Mint mindenki másnak nekem is volt minden évben egy fogadalmam, amit hasonló sikerrel követve vagy sikerült betartanom vagy nem. Idén úgy döntöttem nem teszek magam számára frusztráló vagy kevésbé betartható fogadalmat egyszerűen csak megpróbálom minden tőlem telhetőt megtenni azért, hogy én és a családom kiegyensúlyozott, teljes és ami a legfontosabb boldog életet éljen. Erre természetesen eddig is sokszor törekedtem és meg kell mondjam nem mindig könnyű a dolgokból a  lehető legjobbat kihozni, azoknak a pozitív oldalát nézni, főleg ha nehéz és megterhelő eseménynek sora veszi körül az embert. Talán mondhatom, hogy én vagy mi aztán tudjuk milyen az a nehéz helyzet, helyzetek. Bazsi azt gondolom születése óta feladta nekünk a feladatot és születése óta tanít minket. Igen rengeteg nehézség és olykor fájdalom kíséri az ő útját, és mégis abban egészen biztos vagyok, hogy ha ő nincs az életünk és életfelfogásunk nekem és a Petinek sem olyan, mint amilyen most. Egy sokkal jobb és boldogabb élet felé irányított minket ez a pici ember és sok sok olyan dologgal is megismerkedtünk születése óta amire talán korábban azt mondtuk volna ez hülyeség.

Most az év utolsó napján egy olyan dologról szeretnék írni ami már Bazsi születése és főképpen betegségének kiderülése óta részese az életünknek és ami azóta is segít minket és őt is. Lehet, hogy lesznek olyan gondolatok az elkövetkező pár sorban ami nem mindenki számára megemészthető, és higgyétek el nem azért írok erről mert "téríteni szeretnék" vagy ilyesmi. Egyszerűen csak egy szülő, egy ember, egy nő meglátását és tapasztalását szeretném megosztani veletek egy olyan dologról, ami rendkívűl sokat segített nekem, nekünk. Megnyugtatok mindenkit nem hitgyülekezeti szektáról lesz szó:-)

Bazsi születése előtt is sokszor találkoztunk én is és a Peti is ezoterikus dolgokkal, természet gyógyászokkal és mindenféle spirituális dologgal. Én mondhatom talán mindig egy kicsit nyitottabb voltam mindenfélére talán azért mert jobban elfogadok mindent és hiszékenyebb is vagyok sok mindenben. Peti inkább mindig kicsit racionálisabb volt, és anyagiasabb olyan szempontból , hogy "hiszem amit látok elv" szerint nem sok mindent fogadott el, amit nem tudott kézzelfoghatóvá tenni és úgy megmagyarázni. Aztán becsöppent egy kis Manó az életünkben és ahogy az lenni szokott mindent felborított.

Amikor az embernek egy beteg gyermeke van ráadásul olyan súlyosan, mint nálunk, hogy az esélye is megvan annak, a gyermek nem fog élni, akkor megtesz mindent annak érdekében, hogy a gyermeke meggyógyuljon, jobban legyen, hogy élhessen. Ezzel mi is így voltunk. Sokat csalódtunk és sokszor átverve éreztük magunkat, de aztán szívünkre hallgatva csak azzal foglalkoztunk amit úgy éreztünk tiszta szívvel, hogy ez jó Bazsinak.

A Bazsit 4 hónapos kora óta kezeli Tiba, aki nem csak a cranio-szakrális terápiát hanem práni nadit is alkalmaz rajta. Azt hiszem ő az az ember aki az eredményekkel, amit Bazsinál elért, elérte azt, hogy Peti is elkezdett hinni valamiben. Abban a valamiben ami megmagyarázhatatlan és megfoghatatlan, amit nem tudnak monitorokkal vagy bármi kézzel fogható dologgal kimutatni vagy megmagyarázni . Mai napig olyan eredményeket ér el Bazsinál, és olyanokat csinál Bazsival ami számunkra megmagyarázhatatlan, mégis látjuk, jó ami történik. Nem győzöm hangsúlyozni milyen nagyon hálásak vagyunk ezért neki és kívánom, hogy jövő évben is ilyen nagy szeretettel és odaadással tudja folytatni a gyógyítást, mert tudom nagyon sok beteg gyereken segít. Minden jót neked 2014-re Tiba !

Én mindig egy kicsit nyitottabb voltam, de azt hiszem ha nincs a transzplant és nem omlok annyira össze amikor hazaérünk és nem keveredek el a kineziológushoz, akkor én sem indulok el azon az úton, amin most vagyok. Akkor a pszichológus semmi kézzel fogható tanácsot nem tudott adni így kerültem el egy kineziológushoz. Persze én sem tudtam eleinte, hogy mit fog ő csinálni és mire számítsak. De amikor beléptem az ajtón éreztem jó helyen vagyok. Aztán egy 4 alkalmas kezelés alatt elindultam egy olyan úton ami sokkal boldogabbá és kiegyensúlyozottabbá tesz, ami sok mindenre magyarázatot adott és ami segít abban, hogy a mindennapi nehézségeket könnyeben tudom kezelni, több energiával.

Egy évvel ez előtt elvégeztem egy tanfolyamot, amit ebben az évben folytattam. Ezáltal megismerkedtem olyan ismeretekkel és olyan módszerekkel amik segítenek abban, hogy a mindennapokban könnyebben boldoguljunk. Ezt az iskolát a Spirituális Human Jogának nevezik. Kevesek számára ismert,ami nem véletlen. Ez hasonló a reikihez, amit viszont sokan ismernek csak  van egy-két alaptanítása, ami miatt kevésbé ismert, az egyik, hogy nem hirdetheti magát, mert azt vallja, akinek ott a helye, az oda talál. Én mégis kicsit megszegve a szabályokat azért is írok most erről mert tudom és hiszem, hogy az itt tanultak és az ebben a "club"-ban megismert emberek rengeteget segítettek nekem, nekünk és talán azok között akik olvassák ezeket a sorokat, akad olyan, akit érdekelté tesz ez a dolog és talán meg szeretné ezt ismerni. Mivel amúgy olvasni erről sok mindent nem lehet.

Amikor eleinte találkoztam az ezoteriéval és a spirituális tanításokkal illetve a természetgyógyászattal és annak különböző ágaival sokszor feltettem magamnak a kérdést: Honnan tudhatom, hogy mi jó és mi nem? MI az ami igaz és mi az ami csak csalás, népbutítás? Végül megkaptam a választ egy tanításról szóló könyvből: Az a jó neked és az az igaz, ami jó érzéssel tölt el és nem kételkedsz egy percig sem benne. Ez sokat segített abban, hogy megtaláljam azt amivel foglalkoznom kell és ami jót tesz nekem, nekünk.

Mindezek mellett záró gondolatként szeretném megköszönni mindenkinek aki ebben az évben is segített minket, Bazsit akárhogyan is, legfőképpen szeretettel. Mert ez az alapja mindennek! Ezért is nagyon sok szeretetben gazdag új évet kívánok mindenkinek és köszönöm, hogy egész évben olvastatok minket és időt szántatok ránk:-))) Nos tehát B.U.É.K !!

Végső következtetés a bölcsi ügyben

Két fontos dolgot szerettem volna még ebben az évben megosztani , ami viszont két nagyon különböző téma, így úgy döntöttem szétszedem és egyszer írok az egyik témáról, ami a bölcsivel kapcsolatos tapasztalatunk és utána a másikról. Most miután jól összezavartam mindenkit:-)...lássuk miről is szeretnék írni...

Múlt héten kezdtük és döntésem, egész pontosan Petivel közösen hozott döntésünk alapján úgy döntöttünk még a múlt héten be is fejezzük ezt a bölcsit. Sajnos, úgy érzem félelmeim beigazolódtak a dologgal kapcsolatban és ahogy azt éreztem is, a másik bölcsi valóban sok volt még most Bazsinak ez viszont nagyon kevés. Olyannyira kevés, hogy attól tartok ha itt maradt volna akkor nem fejlődik, hanem visszafejlődik.

Miről is van szó?

Tulajdonképpen azt mondhatom, ahogy azt egy bejegyzésem során meg is említette egy szülő megjegyzésként, hogy nincs közép út, hanem csak két véglet, ez tényleg igaz. Ebben csupán annyi a  szomorú, hogy Bazsinak / és megjegyzem véleményem szerint sok más gyereknek is/ pont arra a középútra lenne szüksége. Ez a bölcsi, ahol most voltunk kialakított egy teljesen külön, elszeparált részt, ahol csak SNI gyerekeknek kialakított napközi van. Ahol egész nap egy kis létszámú csoportban /3-5 fő/ két gyógypedagógus foglalkozik a gyerekekkel és részidőben kimennem az udvarra a többi gyerekkel együtt. Ennek a  marketingje nagyon jól hangzik de lássuk mit tapasztaltam, mind jó és rossz irányban. A Bazsit ismételten nagyon nagy szeretettel fogadták és éreztem, hogy ha nagyon muszáj lenne valahova elhelyeznem a gyereket, mert például dolgoznom kell menni, akkor valószínűnek tartom ez lenne az a hely, mert valóban kis létszámban vannak a gyerekek, és a két gyógyped aszisztens nagyon nagy kedvességgel és türelemmel foglalkozik a gyerekekkel. De! Az ott lévő gyerekek mellett és a nevelők mellett Bazsi már most láttam nem fog fejlődni, és sajnos amit hazahoz viselkedési forma, az nem az amit az előző bölcsiben látott.

Mi történt?

Bazsi nagyon jól érezte magát és örömmel ment már a második napon, amikor mutattam neki a  bölcsis napirendi kártyát. Miért is ne tette volna hiszen bárhol, ahol játék van oda szívesen megy Bazsi. Az első nap, amikor odamentünk a nevelők megörültek, hogy használjuk a képcserés kommunikációt, de amikor elkezdtük használni akkor elhangzott a nem gond ha ezt itt nem használjuk mondat, amiből egyértelművé vált számomra, Bazsival a PECS-et itt biztos nem úgy fogják alkalmazni ahogy azt kell. Ezt betetőzte az a mondat a második napon, amikor kimentem 5 percre beszélgetni az igazgató Nővel és mire visszamentem az hangzott el, hogy amíg kinn voltam  a Balázska hozott két kártyát azon a csíkon, egy kérek és egy repülőt kártyát, biztos véletlen volt. Azt hiszem ez volt az a pont, amikor végleg eldöntöttem Bazsi nem marad itt. Félreértés ne essék nem akarok senkiről semmi rosszat mondani, csak ha megmutatom, hogy a gyerek hogy használja ezt az eszközt, akkor onnantól kezdve nem kell nagy szakértelem, hogy megértse mindenki a gyereknek ez olyan mint egy szótár, vagy mint a süket-némáknak a kézjeles kommunikáció és ha odavisz két ilyen kártyát az nem véletlen, hanem az általam is látott repülőt szeretné a gyerek a polcról levenni. Ha ezt a majdnem 70 éves dédnagyszülők is tudják használni akkor szerintem tényleg nem olyan bonyolult vagy nehéz. E mellett az ok amiért a Bazsit én közösségbe, bölcsibe szeretném vinni az már az oly sokszor említett szocializáció, hogy megtanuljon bánni másokkal és ha lehetőség van rá tanuljon tőlük. Ebben a napköziben Bazsinak egy kisgyerek jelentett bármiféle szocializációt, mert a másik kettő magatehetetlen kisgyermek volt. Vagyis ennyi erővel, Bazsinak itthon van Magor, mint 1 plusz fő gyerek. A kisfiú, aki ott volt igen aktív volt és Bazsi még a másik bölcsiből olyan dolgokat hozott haza, mint például ráült a kismotorra, pedig soha előtte nem, vagy elkezdett a szőrmókokkal  szerepjátékot játszani stb., addig itt két nap után esténként úgy pörgött és úgy bezsongott, mint azt igen ritkán szokta. Ki az udvarra pedig, ahol találkozhatnak a többi gyerekkel csak nagyon ritkán mennek, sőt félig megemlítésre került, hogy lehet Bazsit ki sem viszik, mivel a másik bölcsiben, nem igazán viselkedett úgy ahogy kell. Mindezek után úgy döntöttem, döntöttünk itt nem maradhat Bazsi.

Megjegyzem alhangon Bazsi egy újjal nem nyúlt a kisfiúhoz, nem bántotta pedig elvette tőle a játékot és sokszor interakcióba lépett vele. Nem tudom, hogy azért van-e mert nem az ő játékai voltak, vagy mert a kisfiú kicsit idősebb és nagyobb volt, vagy csak tényleg ez a titka a dolognak, hogy kevés gyerek kell egyenlőre köré.

Gondolatok

Úgy látom tehát, hogy nincs egy olyan kis létszámú csoport, napközi, bölcsi teljesen mindegy hívjuk bárminek, ahol olyan gyógypedagógusok lennének, akik tényleg értenek az autistákhoz, és ahol a gyerekem ténylegesen a szocializációt is tanulhatná, gyerekek között. Csak két véglet van ahova vihetem, a módszertani, integráló bőlcsöde, ahol sajnos semmilyen plussz segítséget nem kap és van ez a hely, ahol azonban több a visszafejlődés esélye, mint annak lehetősége, hogy a gyerek előrelép.

Szülőként, szeretve gyerekemet és látva azt elvonatkoztatva az érzelmektől, hogy Bazsi nagyon tanulékony és fejleszthető ha a megfelelő úton járunk vele, úgy döntöttem nem mondhatok le annak lehetőségéről, hogy Bazsi fejlődhet és tanulhat. Ilyen hely pedig meglátásom szerint jelenleg Pécsett nincs!!!

Mi lesz?

Mivel szerencsére nem muszáj valahova elhelyeznünk Bazsit mivel itthon vagyok ezért a következő döntést hoztam meg. Itthon tanítom és fejlesztem ahogy csak tudom, mivel a PECS-et is még muszáj tanulnunk és erőltetnünk mert nem vagyunk a folyamat végén. E mellett heti 2X viszem korai fejlesztőbe, ahol megint csak kap fejlesztést. E mellett megnézem az Éltes Mátyás ovit, bár ő velük is beszéltem már és elmeséltek szerint ez sem lesz a legmegfelelőbb hely Bazsinak, de azért megnézzük. De úgy döntöttem keresek kis létszámú családi napközit és ha lehetőség van rá, akkor heti egyszer viszem Bazsit az én felügyeletem mellett. Ahogy jön a jó idő, akkor pedig minden nap játszótérre megyünk gyerekek közé.

Kérdés és dilemma

Egyébként felmerül bennem a kérdés, egy olyan sajnos nem ritka betegség esetén, mint amilyen az autizmus, ami ráadásul egy fejleszthető  állapot miért nincs egy olyan nagy városban, mint Pécs egy speciális csoport számukra. Megfelelő és hozzáértő személyekkel és körülményekkel. Akár integráló, akár egy külön napközi.

Erőteljesen elültettem a történtek után a gondolatot magamban, hogy nekiállok és megcsinálom én. Csak azt nem tudom képes vagyok-e rá, hiszen bennem is még nagyon kevés tudás van. Nem tudom! A lényeg, hogy azt a megoldást kell megtalálnom, ami Bazsinak a legjobb.

2 2013. december 17: Pecs, egy újabb altatás, kontroll, új bölcsi és karácsonyi készülődés forgataga

Végiggondolva is nagyon hosszú mennyi minden történt, és történik ismét velünk és körülöttünk. Tulajdonképpen sosem unatkozom, unatkozunk:-))

Az utolsó bejegyzésem óta már 2 PECS tréningen voltunk, ismét hatalmas sikerrel. Bazsi hihetetlen tempót diktál, talán már egy kicsit túl gyors is. Már megtanultunk mondatot használni, egyenlőre a "kérek..." mondatkör, hiszen még mindig arra kell építeni amit ő szeretne, vagyis amit kér. Ezt már úgy teszi, hogy van egy külön kis műanyag csík, amire , az utolsó azaz tegnapi PECS óta, ráteszi a kérek kártyát mellé azt, amit szeretne és úgy hozza oda ahhoz akitől kér. A jelzős szerkezetek, mint például a vajas kenyér kérése még nehezen megy, de van, hogy az is sikerül. Az idő múlását, dolgok végét is elkezdtük megtanulni. Van egy kis kör, ami cikkekre van szedve és mielőtt vége lesz valaminek, akkor azt elkezdjük "fogyasztani". Ez főleg azért kellett mert Bazsit az utóbbi időben eléggé frusztrálta, ha valaki elmegy tőlünk vagy hirtelen véget értek dolgok. Úgy néz ki ezt is kezdi megérteni, csak elfogadni nehéz kicsit, mint ahogy a nemet is. Ezen kívül van egy "várokozom" kártyája, amit pedig akkor kell tartania, amikor vár valamire. Az tegnapi tréningen megkaptuk a Napirendi kártyáinkat is, ami már a visszafelé irányuló kommunikációról kezd szólni, vagyis, hogy mi mit szeretnénk a Bazsitól. Egyenlőre abban maradtunk, hogy mivel túl van kicsit pörögve Bazsi, túl sok most neki az új információ ezért csak annyit csináljunk, hogy megtanítsuk az egyes kártyák tartalmát és fogja a kezében amíg az esemény tart, vagy amíg odaérünk ahová megyünk. Majd idővel erre épül a teljes napirend és ezek elhelyezése a lakásban annak megfelelő módján. Vagy is ezt is szépen fokozatosan kell bevezetni. De tényleg nagyon ügyes:-) Az egészben a legjobb, nem csak az, hogy látod, hogy a gyereked valamit tényleg nagyon jól csinál, bár az is, hanem az, hogy végre megértem mit szeretne és ettől minden megváltozik. Lenyugszik, jobban figyel és ami a  legfontosabb boldogabb. Azt az örömöt az arcán, amikor csikizést kér vagy fogócskát és elkezdek vele játszani, végre azt amit ő szeretne, az elképesztő:-)

Sajnos nem csak ilyen jó és klassz dolgok történnek velünk, bár ha úgy nézem végül ennek is jó vége lett. Immár 1,5 hónapja húztuk az altatásos fogászati beavatkozást, aminek múlt hét pénteken eljött a napja. Peti ment be Bazsival én pedig itthon maradtam Magorral. Megbeszéltük, hogy majd váltjuk egymást, de nem kellett mert Bazsit hazaengedték 4 órára. Az altatás 2-2,5 órát tartott és minden nagyon jól alakult, mert nem kellett fogat húzni és minden fogát sikerült megmenteni, azaz betömni. Nagyon ügyes volt a doktor bácsi, ezúttal is köszönjük a lelkes hozzáállást. Keveset találkozni ilyennel Pécsett. Bazsinak ez volt a 7. altatása. Remélem nem mostanában lesz rá szükség.

Tegnap kontroll vizsgálaton is voltunk és Bazsival minden rendben. Elképzelhető, hogy megint kicsit alacsony az immunglobulin értéke, de ez majd hamarosan a vérképből kiderül. Lehet, hogy kell kapnia megint infúziót, de mi azért abban bízunk, hogy ezek az értékek is rendben lesznek.  A többi értékek, mint például a májenzim teljesen rendben van:-)

A mai nap elkezdtük az új bölcsit is a Fészek bölcsiben. Biztosan említettem az előző blogomban, hogy miről van szó. Ez egy pályázati úton nyert  napközi, kifejezetten sajátos nevelési igényű gyerekeknek. Kis létszámban, 3-5 fő , két gyógypedagógus felügyeletével. Az igazgatónővel beszéltem is mielőtt odamentünk és azt mondta tulajdonképpen ez egy részleges integráció, vagyis, hogy a nap bizonyos részében együtt vannak a többi gyerekkel a gyerekek. Ez így nagyon jól hangzott, mivel attól féltem, csak arról szól, hogy elszeparáljuk a gyerekeket a többitől és kész. Az az igazság, hogy egy nap után nem merek semmi biztosat kijelenteni és még túl korai lenne minden, de lehet, hogy ez mégsem az mint aminek tűnt.  Bazsi egy másik kisfiúval volt ott és nagyon jól érezte magát, úgy láttam, eljátszott 1-1,5 órát. Nem találkoztam még a  többiekkel , és az igazgató Nővel sem beszéltem, de egyenlőre nekem a dolog nem úgy tűnik mintha a többi gyerek közelébe kerülnének, csak el vannak kerítve a többiektől. A gyógypedagógusok , akik ott vannak nagyon segítőkészek, de 2 dolgot már most tapasztalok: 1. Bazsi itt fejlődni szerintem nem fog 2. Amiért igazán bölcsibe és közösségbe szeretném vinni, a szocializáció az itt nem biztos, hogy itt működik, vagyis nem tudom mennyire tudja így megtanulni kezelni a gyerekeket. Egyenlőre azért nem bocsátkozom messzemenő kijelentésekbe ezen a héten még biztos próbálkozunk, meglátjuk, Bazsi hogyan viselkedik a továbbiakban és mi fog történni, de azért hozzáteszem nem vagyok túl nyugodt az üggyel kapcsolatban továbbra sem. Az előző bölcsi túl sok volt Bazsinak, ez pedig szerintem túl kevés.

Időközben mis is elkezdtünk a karácsonyra és a szilveszterre készülődni. Díszítgetünk, tervezgetünk és már nagyon várjuk, hogy itthon legyen együtt a család:-)

Végül egy kis kép Magorrol is, a hős tesóról:-)

2013. november 17: PECS, bölcsi és egyéb történések

Az élet valóban egy állandó hullámzás,vagyis ahogy az lenni szokott egyszer fenn, egyszer lenn. Ez velünk sincs másképp, legalább valamiben mi is átlagosak vagyunk...

Október 31-én Pesten voltunk, ismét, de most végre valami jó is történt velünk. Megvolt ugyanis az első PECS képzés. Ahogy azt az előző bejegyzésben is írtam a PECS egyfajta képcserés kommunikáció, amivel megtanulják az autista gyerekek kifejezni magukat. Ennek 6 fázisa van és terv szerint egy-egy fázis között 1 hónap telik el. Ennek a sorozatnak az első fázisát mentünk megtanulni, legalább is ez volt a terv. De Bazsi, mint általában mindig, most is felülírta a mi és a "tanárok" elképzeléseit és terveit. A testem minden egyes porcikáján állt a szőr amikor Bazsi először odaadta Anna kezébe a képet mindössze 5 perc foglalkozás után. Igen 5 perc után. Mi csak csendes megfigyelőként ültünk Petivel és Magorral a sarokban és néztük mi történik Bazsi és két segítője Anna és Bea között. Láttuk, hogy működik a dolog és Bazsi nagyon ügyes, és azt is, hogy "tanárai" mind a ketten meglepően emelgették szemöldöküket de sokáig nem mertünk kérdezni semmit nehogy bezavarjunk. Aztán csak-csak megszólaltunk. Nem voltunk benne biztosak, hogy ez most jó vagy rossz, ami történik. A válasz egyértelmű volt, Bazsi nagyon ügyes és rettentő gyorsan tanul. Hogy mennyire? Bazsi 1,5-2 óra alatt megtanulta a PECS első 3 fázisát. Vagyis nem csak azt értette meg, hogy ha kártyát ad az ember kezébe akkor kap érte valamit és ezzel elindul a kommunikáció, hanem azt is megcsinálta, hogy akármilyen távolságból képes ezt megtenni és ráadásul ki is választja azt amit szeretne, ami már a 3. fázis. Hihetetlenül büszkék voltunk rá és jó volt látni, hogy végre valami működik, ráadásul egy olyan dolog ami nagyon hasznos lesz a számára és amivel megtanul kommunikálni. Szóval az eredeti terv az volt, hogy 10 kártyát kapunk, végül 20-al jöttünk haza és következő héten amikor szülőtréningre mentünk akkor még 30-at hoztunk. Most a legközelebbi alkalomra már gyűjtjük a továbbiakat, amik kelleni fognak. 17 nap telt el azóta, hogy Bazsi elkezdte a PECS tanulását és most ott tartunk, hogy egyre több kártyát használ, annak kifejezésére mit is szeretne. Igaz még néha figyelmeztetni kell, hogy azt használja régóta használt, kevésbé érthető kommunikációja helyett de az eredmény egyértelmű. Sokszor megmutatja mit is szeretne és Bazsi sokkal nyugodtabb is, mint volt, mert ahogy Anna fogalmazott " elkezdett működni a világ számára".
Legközelebb november 28-án megyünk, mert Anna úgy ítélte meg nem kell 1 hónapot várni a következő fázis megtanításáig. Utána pedig december 16-án, ami egyben egy kontroll vizsgálat is lesz.

Október 21-től megkezdődött a bölcsődei beszoktatásunk is. Nagyon izgultam, főleg a legelső nap előtti estén. Az első hét történéseit már leírtam, ami után következett egy kis fellendülés, miután azt gondoltam talán lesz is esély arra, hogy Bazsi be fog tudni szokni és amit nagyon szeretnénk, hogy gyerekek között legyen legalább napi pár órát, az működni fog. Nagyon fontosnak tartottam ez, mert a szocializációt csak ilyen környezetben tudja megtanulni. Ugyanis a 3 sérült terület közül (kommunikáció, tanulási nehézség-kreativitás, szocializáció) ez az egyetlen, amit nem tudok neki otthoni környezetben megtanítani, bármi mást igen, ,de bölcsődét otthonra nem tudok varázsolni.
Amikor benn voltak és nem mentek ki az udvarra, Bazsi egész szépen viselkedett már, de kinn az udvaron minden megváltozott. Bazsi kezelhetetlenné vált. Összességében úgy gondoltam, hogy várok még egy kicsit és lassan leülök beszélni az igazgató Nővel, mert úgy látom sajnos a körülmények nem a legmegfelelőbben az integrációra. Megelőztek. Ugyanis a héten kedden hívott a nevelőnk, hogy csütörtökön szeretne velünk beszélni az igazgató. Kértem legyen őszinte és mondja meg, hogy arról lesz-e szó, hogy Bazsi beszoktatása és bölcsődei pályafutása itt véget ér. Mert ha így van fölöslegesen már nem viszem a maradék két nap. A válasz egyértelműen igen volt. Vagyis végeredmény tekintetében, ami Anyaként persze kicsit fájdalmas, hogy mindösszesen 12 nap után megszületett az eredmény, Bazsi nem integrálható. A szomorú ebben csupán az, hogy véleményem szerint nem is történt integráció, mert az, hogy egy nevezzük SNI (Sajátos nevelési igényű) gyereket berakunk egy átlagnál 2 fővel kisebb csoportba, ugyanolyan körülményeket teremtve mint egy egészségesen fejlődő gyereknek, vagyis bármilyen támogató segítség (pl. gyógypedagógus) nélkül és így tőle várjuk el azt, hogy alkalmazkodjon a körülményekhez úgy mint egy egészséges fejlődésű gyerek, az személyes véleményem szerint nem mondható integrációnak. Hiszen ezektől a gyerekektől nem várhatóak el, ugyanazok a dolgok, mint más gyermekektől. Nos ilyen körülmények mellett, úgy gondolom az én fiam 100%-ot teljesített, mert az első naphoz képest már sokkal jobban mentek a dolgok a 12, napon,  hangsúlyozom 12 nap. Ami azonban a legnagyobb gondot jelentette az az, hogy Bazsi olykor a gyerekekkel "agresszívan" viselkedett. Bár nem mindig bántó szándékkal, egyszerűen csak nem tud mit kezdeni velük, nem tudja hogyan kell játszani.
Csütörtökön, amikor az igazgató Nővel találkoztunk akkor mindezt elmondtam neki is. A mellett érveltem, hogy szerintem nem az integrációs körülmények, nem nyújtanak megfelelő körülményeket. Vagyis nem a bölcsődével, magával van gondom mert ott úgy gondolom igen nagy szeretettel várták Bazsit, ami nagyon fontos, hanem magával az integráció intézményével. Persze, hogy vannak gyerekek, akik ilyen körülmények mellett is integrálhatóak, mert és itt senkit sem akarok megbántani, de az olyan gyerekeket, akik elülnek egész nap egy játékkal, őket könnyű integrálni egészséges gyerekek közé. Ő velük nem kell annyit foglalkozni, mint egy olyan gyerekkel mint például az én fiam. Nem mellesleg megjegyzem ő velük is ugyanúgy kellene, mert ez ilyen szinten sem integráció. Az érdekessége a dolognak, hogy az utolsó szülőtréning alatt, előjött ez a téma, megjegyzem nem én hoztam fel. Minden szülő az ország több területéről és nem csak bölcsődei szinten, hanem oviban és iskolában is tapasztalták ezt a problémát. Vagyis azt, hogy kimondja egy intézmény, hogy integrál és nincs mögöttes tartalom. Nem történik tényleges integrációs munka azon kívűl és most bocsánat a megfogalmazásért, mint, hogy bedobjuk az SNI gyerekeket az egészségesek közé és lássuk hogyan viselkednek, vagy be tudnak-e illeszkedni. Bár gyerek cipőben járok a témában de ez szerintem nem integráció.
Csak kérdezem én, hogy várják a "más" emberektől, hogy alkalmazkodjanak a társadalmi normákhoz és szociális életet éljenek felnőtt korukban, ha már bölcsődei szinten sem teremtjük meg nekik azokat a körülményeket, amik segítenék őket ebbe az irányba.
Nálunk a megoldás jelenleg úgy néz ki, hogy Bazsi ha minden igaz decemberben kezdődő olyan napközibe fog járni, ahol rajta kívül 2 vagy 3 hasonló sajátos nevelési igényű gyermek lesz, rájuk két nevelővel, akik értenek is hozzájuk. Ez nagyon jól hangzik részben. Mert legalább egy olyan valaki foglalkozik majd vele, aki ért is hozzá és a többi gyerekhez. De! Kérdezem én, ez már nem társadalmi kirekesztés és szegregáció bölcsődei szinten? Tény, hogy Bazsinak nem volt megfelelő ez a hely, csak azt gondolom, hogy nem is állt messze tőle, hogy sikerüljön. Szerintem, ha egy "szakképzett integrációt" kap akkor minden jól is alakulhatott volna. Félreértés ne essék nem arról van szó, hogy nem tudom elfogadni gyerekem más, mint a többi átlag gyerek, vagy hogy tiltakozom az ellen, hogy hasonló viselkedésű és gondolkodású társai között legyen, hanem azt nem tudom elfogadni, hogy van egy igen rosszul működő rendszer, ami kimondja megtettünk mindent a gyerek integrációja érdekében, pedig nem és utána mosva kezeit eldobja a gyereket mert nem tudott működi ebben a környezetben.
Még egyszer hangsúlyozni szeretném nem kívánok senkit szidni, vagy pocskondiázni, pláne nem a bölcsit ahol voltunk csupán gyakorlati szinten megtapasztaltam azt, hogy ez így nem működik, és ahogy azt Pesten tapasztaltam a tréningen ezzel nem vagyok egyedül.
Így hát úgy döntöttem megpróbálok lépni az ügy érdekében. meg van a terv a fejemben, ezen az úton elindulok és meglátjuk, majd merre sodor a szél. Nem csak az én fiam, de a többi hasonló gyerek érdekében is. Hiszek abban, hogy ha valaki egy jó ügy érdekében lépést tesz, akkor az eredmény ér el. Remélem így lesz.
Úgyhogy most kicsit kihasználva azt, hogy a blogot sokan olvassák arra kérlek titeket, hogy ha van valami véleményetek, tapasztalásotok vagy ötletetek ez ügyben azt kérlek osszátok meg velem, hátha segít az is.

Hát mostanra ennyit. Megyek mert várnak a fiúk és a család, hogy ma is megéljünk még sok-sok szép pillanatot együtt:-)

2013. október 21-25: Bölcsödei első hét

Már megszokott érzések párosultak bennem ennek a hétnek a  kezdete előtt, izgultam és egyben féltem is, hogy mi lesz az első napon és azután, amikor Bazsi végre átlépheti a bölcsi kapuit...

Ha hétfőn kezdtem volna írni a blogot, most valami hasonlót olvasnátok: "Bazsi egészen jól veszi az akadályokat. Bár a korlátokat nehezen tarja be, ami más gyerekre is igaz, de ősszességében sokkal jobban ment minden mint, amire számítottam." Sajnos a kezdeti pozitív irány és a lelkesedés is kicsit alább hagyott a hét vége felé.

Kedden Budapesten voltunk kontrollon, ahol egyébként mindent rendben találtak, bár ismét immunglobulint kell nézni Bazsinak mert az utolsó alkalommal kicsit alacsonyabbak voltak az értékek mint kellett volna. A neurológus pedig azt mondta egyenlőre vele nincs semmi dolgunk, mivel az autizmus megállapításával átadja Bazsit azoknak, akik most foglalkoznak vele. Tehát nagyjából minden rendben ment, bár nagyon elfáradtunk aznap, mind a négyen.

A keddi és szerdai nap kimaradt a bőlcsödei beszoktatásból de csütörtökön folytatódott tovább, minden a maga útján. Reggel itthon összekészülünk majd irány a Nagymamám, akinél Magort és cuccainkat lerakjuk és 9.30-ra megyünk be a bölcsibe. Az előtérbe cipőt váltunk és a kis szekrényünkbe, rajta  zászló jellel betesszük kis motyónkat, majd irány a csoportunk. Idáig minden szépen simán megy, innentől pedig nem...

Bazsinak hatalmas frusztrációt okoz a folyamatos korlátok betartása a sok-sok inger feldogozása mellett, ami hirtelen éri. Mik is ezek a korlátok? Benn a két csoport egybe van nyitva egy elhúzható ajtóval, ami mindig el van húzva de amin nem mehetnek át a gyerekek, egyik csoportból a másikba és nem is hozhatnak át játékot. Kinn az udvaron a helyzet tovább fokozódik. Az összes csoport egy nagy közös udvaron van, de mindegyiknek meg van a maga helye. Egyik helyről a másikra nagyon nem mehetnek át a gyerekek és természetesen játékot sem hozhatnak át. Na most! Az én kisfiam természetesen fittyet hányva a szabályokra, megy amerre lát és persze játszik azzal, ami éppen a kezébe akad. Nem érti mi az a közös játék, mindent magának akar. Persze másik csoport nevelőjétől erőteljes leszúrásban részesültem, hogy vigyem már át  a gyereket oda, ahova tartozik és plusz figyeljek oda mert agresszív a gyerekekkel, amit a mi nevelőnk, Reni lerendezett, de ami azért elgondolkodtatott azon, hogy, mit is kellene csinálnom, és azt persze hogyan.

Szóval az események sűrű áradatában csütörtökön eljutottam odáig, hogy megfogalmazódott bennem nem jó helyen vagyunk. Tudom, hogy Bazsira nem lehet felkészülni és itt nem is erről van szó, de amit Reni is észrevett, hogy sem helyileg sem, szakember tekintetben nincs felkészülve ez a bőlcsöde , olyan gyermekek fogadására, mint amilyen Bazsi is. A hozzáállás részben tökéletes, mert tudom Bazsit nagy szeretettel fogadták, főleg Renin látom, de sajnos ez nem elég. Megdöbbenve tapasztaltam, hogy a bölcsiben egy gyógypedagógus van, pedig Bazsi nem az egyetlen autitsa vagy SNI kisgyermek ott. Az csodálatos dolog, hogy hetente kétszer kijárnak a koraiból és egy külön teremben foglalkoznak ezekkel a gyerekekkel de ez nagyon kevés. Véleményem szerint legalább egy gyógypedagogusra, vagy legalább is autista és SNI gyerekekhez értő személyre volna szükség csoportonként. Arról nem is beszélve, hogy a hely kialakítás sem a legmegfelelőbb. Mert ahogy azt Pesten is mondták ezeknek a gyerekeknek szinte egy 24 órás fejlesztés kellene, ezért kell a szülőket is kiképezni. Amit már kezdek érteni így közel egy hónap, de csak kezdem. Amiket olvasok, vagy amiket mondtak Pesten egyértelművé teszi bennem, hogy nekik csak annyi kell, hogy valaki értsen hozzájuk és megfelelően kezelje őket. És akkor minden sokkal simábban megy.

Félreértés ne essék nem szidni akarom a bölcsödét, egyszerűen csak tapasztalataimat írom le és észrevételeimet.

Persze nem adjuk fel. Az álláspont egyenlőre az, hogy megyünk a héten is, igaz csak hétfő, kedd, szerda mert csütörtökön kezdődik Bazsi PECS képzése. Bízok abban, hogy működni fog a dolog, de, hogy őszinte legyek, ha így marad továbbra is a helyzet nem adok sok reményt arra, hogy Bazsi be fog tudni szokni. Hogy akkor mi lesz? Még nem tudom, de biztos , hogy addig megyek még nem találok egy olyan helyet, ami Bazsinak jó lenne, mert muszáj gyerekek között lennie és szoknia őket, szocializálódni.

Azért szomorúan tapasztalom mindezt és egyenlőre nem tudom mi a jó megoldás. Most kezdem átérezni azt, amiket eddig olvastam szülői véleményekről, hogy bár próbálkozik a társadalom minden szinten, de nem elég. Nagyon kevés olyan hely, ember és lehetőség van, ami segíthet egy ilyen helyzetben. Tényleg egyedül van a szülő ezzel a problémával, kivéve az olyan apró segítségeket, amiket mi is kapunk a korai fejlesztőben vagy szülő tréningeken. Egyébként old meg magad! Lehet, hogy az a sorsom, hogy én lépjek valamit...

2013. október 05: Az első lépés az úton

Ma 7 hónapja, hogy Bazsi kistestvére, Magor megszületett. Sok ellenvélemény és különböző "jóslat" van Bazsival kapcsolatban orvosok, terapeuták és gyógytornászok között de egy valamiben mindenki 100%-ig biztos volt, hogy Magor nagyon sokat fog segíteni Bazsinak a későbbiekben:-)

Megvolt az első szülőtréning Pesten a Vadaskert Alapítványban és úgy érzem máris sokkal okosabbak lettünk és már tudjuk merre tovább. Ez a tréning az egyik legfontosabb dologról szólt, mégpedig a kommunikációról. Mert az egyik legfontosabb dolog, hogy megtanuljunk egymással kommunikálni, mert anélkül csak zűrzavar lesz, mint ahogy az eddig is volt.

A tréning maga nagyon érdekes volt és azt hiszem ezzel a témával kapcsolatban minden kérdésünkre választ kaptunk és egyhangúan úgy gondoltuk Petivel, Bazsinak erre van szüksége, ez pedig a PECS (Picture Exchange Communication System) nevezetű kommunikáció, vagyis képcserés kommunikáció. Az előadást egy nagyon szimpatikus hölgy tartotta, aki rögtön az elején olyan példákat hozott, amiből számtalan jelen van a mi életünkben is. A "Ki tapasztalt hasonlót?" kérdésre folyamatosan feltettük a kezünket és éreztem, hogy lassan süllyedek be a székbe, azt hiszem Petivel együtt mert egyre tudatosabbá vált bennünk, Bazsi tényleg autista. Egy rövid ideig tartó rossz érzés után átcsapott az agyam egy másik üzemmódba és arra gondoltam, a lehető legjobb helyen vagyunk, ahol igen sok mindent megtanulhatunk Bazsival kapcsolatban és ahol tudnak majd segíteni nekünk.

A PECS egy 6 fázisból álló tanulási folyamat, amely során megtanítják a nem kommunikáló gyerekeket kommunikálni. Fantasztikus milyen részletességgel és pontossággal van kidolgozva az egész rendszer, amiben hibázni nem lehet, a szabályokat szigorúan betartva. Ez egy nagyon hosszú folyamat amiben az olyan egyszerű kommunikáció, amit mi nap, mint nap végzünk ízekre van szedve és olyan formában tálalva, ami egy autista gyermek számára is érthetővé válik. Azért a kép formáját használták mert számukra  a képek tartalma sokkal jobban megérthető, mint a szavak, vagy bármilyen más elvont fogalom. A jó hír, hogy bár eredetileg a PECS nem arra lett kitalálva, hogy beszédet tanítson, mégis az esetek 75 %-ban a gyerekek 1 év használat után, az 5. és 6. fázisnál megszólaltak. Vagyis, bár nem a beszéd a legfőbb cél, hanem, hogy kommunikáljon mégis ott a remény arra, hogy Bazsi beszélni fog.

Bazsival október 31-én megyünk Pestre amikor megtanítják az első fázist, egész pontosan megmutatják azt, amit aztán 1 hónapon keresztül gyakorolnunk kell. Igen csak Pestre tudunk menni. Amikor megkérdeztem van-e még valahol az országban egy olyan hely ahol ezt a fiamnak biztonsággal meg tudják tanítani, esetleg Pécshez közelebb, a válasz egyértelmű nem volt.
Az első fázis során csupán annyit kel megtanulni, hogy ha szeretne valamit kérni, akkor azt úgy tegye, hogy ad egy kártyát  kezembe. Igen, ez így marha egyszerűnek tűnik, de számára nem az. Nagyon kemény agymunka ezt az egészen egyszerű dolgot megtanulni. Apropó agymunka. Rendkívül érdekes volt számomra az, hogy elmondták, mi az egyik olyan dolog, amiben teljes másképpen gondolkodik egy autista egy nem autistához képest, ez pedig a tudatteória elmélete. Mit jelent ez? Ha én most gondolok valamire, például arra, hogy meginnék egy finom meleg teát, akkor én tisztában vagyok vele, hogy erre csak én gondolok  és ti akik olvassátok vagy bárki más nem és nem is tudja, egészen addig még ki nem mondom. Ezzel szemben ha az autisták gondolnak valamire, akkor ők úgy tudják erre te is ugyanúgy gondolsz. Milyen jó is lenne gondolatolvasónak lenni! Sokkal egyszerűbb lenne minden.


Az egész PECS célja, mint ahogy írtam is a kommunikáció megtanítása, egész pontosan a spontán kommunikáció megtanítása, vagyis ha Bazsi szeretne valamit akkor azt ki tudja fejezni. Ez azért is nagyon fontos mert sok viselkedési problémának az alapja, az, hogy a gyerek nem tudja magát megértetni a környezetével. Azzal, hogy a kommunikáció létrejön, kevésbé frusztrált és agresszív lesz a gyerek.




A PECS -en kívül megyünk majd még más szülőtréningekre is, amik más témáról szólnak és amiket nagyon várok, hogy még többet megtudhassak és ezzel segíthessem Bazsit.

Mivel már régóta szó volt arról is és többet beszélgettünk  a körzeti doktor Nőnkkel arról, hogy Bazsinak a hasnyál-mirigy problémája és ezáltal a felszívódási zavara is kapcsolatban lehet a tanulási nehézségével, ezért elindultam ez irányban is. A doktornőnk ajánlott egy weboldalt, www.gapszindroma.hu és egy hölgyet akivel felvettem a kapcsolatot. Egyszerűen arról szól a dolog, hogy a táplálkozás és az étel, amit megeszünk befolyásol mindent. Még az agyi funkciókat is. Többet és pontosabbat nem tudok mondani, mert még csak most rendeltem meg a könyvet amiben benne van az elméleti háttere és még várom a hölgy válasz levelét, de úgy érzem jó irányba haladok ezzel is.


Mindezek mellett mivel elment a tavalyi TSMT terapeutánk ezért kerestünk egy másikat. Úgy érzem ő benne is megtaláltuk azt, akivel hosszú távon fogunk tudni együtt dolgozni, mert nagyon lelkes, precíz és szerintem is és Peti szerint is nagyon profi a témában. Mindenkinek csak ajánlani tudom, akinek TSMT-re van szüksége, a neve Johanna, sajnos a vezetéknevét elfelejtettem:-)



Korai fejlesztőbe továbbra is járunk, heti két alkalommal Mayer Zsuzsihoz, aki nagyon sokat segít és akinek köszönöm a munkáját és szeretetét Bazsi felé. Elméletben a bölcsi után is ő fog foglalkozni Bazsival csak még az nem tisztázott, hogy hol.


Bölcsibe elvileg jó helyen vagyunk, de a magyar bürokrácia és átalakítások, átszervezések csodálatos kavalkáda miatt még nem tudom biztosan megmondani. De eddig a terv szerint október 21-től megyünk beszoktatásra.


Természetesen a craniot és pránát is folytatjuk ahogy tudjuk és lehetőségünk van Tibánál.


Mindezek mellett pedig amit csak tudok olvasok és olvas az egész család az autizmussal kapcsolatban, mert ahogy Pesten is mondták a legfontosabb, hogy mi megtanuljunk autista fejjel gondolkodni és mi magunk megtanuljunk mindent mert az autista gyerekeknek egy 24 órás fejlesztés és tanítás kell, ily módon pedig a szülők és a család a legjobb tanítók nekik. Ehhez viszont nagyon sokat kell még tanulnunk nekünk is.

Most egy nagyon jó könyvet olvasok, amit a  Zsuzsi ajánlott nekem és amit én is ajánlok: Julia Moor: Hogyan játszunk és tanuljunk autista gyerekkel. Az egyik legfontosabb dologgal foglalkozik, a játékkal és azt tanítja, hogy lehet a játékot magát megtanítani nekik, sok minden más, plusz információ mellett.

A feladat sok, de végre látjuk az utunkat és ez biztonságot ad egy kicsit és az jó érzés. Jó érzés az, hogy kapaszkodni tudok egy új reménybe, hogy Bazsi így is nagyon sokat fejlődhet. Bár az út kemény lesz, de azt hiszem azt már megtanultuk, hogy az élet nem mindig könnyű.