330.-344. nap: Búcsú a gyógyszerektől

2012. február 26

Két hete írtam utoljára, amióta rengeteg sok minden történt velünk.

A legfontosabbal kezdem. Ezen a héten kedden, február 21-én egy újabb kontroll vizsgálaton voltunk. Már sejtettük egy ideje, hogy eljön lassan ez a nap, ami el is érkezett, és mégis annyira örültünk neki, mintha teljesen váratlanul ért volna minket. Bazsi elhagyhatja a gyógyszereket:-)
A kilöködésgátlóját azonnali hatállyal elengedték, az antibiotikumokat pedig még egy hétig kell szednünk és ennyi volt:-) Azt hiszem nem is kell mondanom, hogy mekkora öröm ez a számunkra.

Gyógyszerek közül csak a saját gyógyszerei, ami a hasnyálmirigyére kell maradnak meg, illetve még egy ideig a májvédő és ennyi volt:-) Reméljük, hogy a gyógyszerek elengedése után már az étvágya is javulni fog. Bár mióta javultak a máj értékek, lényegesen jobban eszik de még nem mondhatnám, hogy olyan normális étvágya lenne, mint egy másik gyereknek.

Az életünk lassan normális kerékvágásba terelődhet. Bár már most is sokkal normálisabbnak és szabadabbnak mondhatom, mint korábban, hiszen már nem kell maszkot húznunk és kisebb közösségbe, ahol egészségesek járhatunk. De lassan, most, hogy elhagyhattuk a gyógyszert és amikor az összes oltást megkapta, akkor már bárhova szabadon jöhetünk-mehetünk:-) Ez előre láthatólag egy-két hónapon belül lesz.

Lényegében már csak a tejfehérje allergia felülvizsgálatunk van vissza, ami majd szintén igényel egy kis kórházi benn tartózkodást, de azt hiszem ezt a történtek után már ki fogjuk bírni.

A jövőre nézve tehát csak a hasnyálmirigy elégtelenség marad meg, de ebben is reménykedünk, hogy talán idővel javulni fog. Ez miatt kell majd gyógyszert szednünk és az étkezésben zsírmentesen és fűszerszegényen étkezni, plusz nem ehet gombát. Azt gondolom, hogy ez már nem lesz nagy korlátozás azok után, amik voltak, arról nem is beszélve, hogy mivel így fog felnőni, ezért ez lesz számára a normális.

Valószínűleg csak óvodába járhat majd Bazsi, így jövő júniusig otthon leszek vele, de azért megmondom őszintén ezt egyáltalán nem bánom:-) Úgy érzem, hogy most fogjuk visszakapni azt az igazán szabad, együtt töltött időt, amit nem tudtunk eddig megélni a kórház miatt.

Már most elhatároztam, hogy ahogy megjön a jó idő és Bazsi is már " teljesen szabad lesz" , feldobom a hátamra és jönni-menni fogunk mindenfelé, amíg csak bírjuk:-)

316.-330.nap: Behavazódva

2012. február 12

Mi már nagyon régen, talán nem is emlékszünk rá már, Bazsi pedig még egyáltalán nem látott ekkora havat, pláne úgy, hogy már vígan szánkózhatunk is benne:-)

Egy kicsit több, mint két hónap és elértük a 100. nap utáni második nagy lépés, a transzplantáció utáni 1 évet:-) Szóval már nagyon közel vagyunk.

Bazsi kis keze, amin az égés volt nagyon szépen javul. Már csak egy kis halacska formájú bőrpirosság emlékeztet minket rá, hogy volt valami a kis kezén. Nagyon örülök neki, hogy ilyen szépen begyógyult és, hogy nem lett semmi komolyabb gond belőle, gondolván itt a transzplantációs dolgokra.

Bazsi napról napra szépen fejlődik a figyelem és koncentráció tekintetében is. Azt hiszem egyre könnyebben veszi a TV nélküliséget. Egyedül még az evés, az ami TV-hez kötött. Bár már próbálkozom és egyszer sikerült is nélküle enni, de még mindig erőteljesen összekapcsolja a kettőt. Vagy inkább úgy fogalmaznék, hogy a TV kellőképpen leköti a figyelmét, ahhoz, hogy egyen. Bár már javult az étvágya mióta a májértékek javultak de még mindig nem úgy eszik, mintha olyan nagyon éhes lenne. Abban reménykedünk, hogy a gyógyszerek elhagyása után mindez megváltozik. Addig is próbálkozunk mindenfélével.

Az első találkozásunk a hóval igen érdekesre sikerült. Bazsi első alkalommal a kb. 30 cm-es hóra, apukája elmondása alapján, azt hitte, hogy valami szilárd dolog így beletenyerelt teljes erejével. Azt hiszem nem okozok nagy meglepetést ha elmesélem, hogy Bazsi teljes erejével belesett a hóba arccal előre:-)
Az első szánkózás sorozat is hasonló élményeket rejtegetett. Egy élesebb kanyarnál ismételten beleesett a hóba arccal előre:-)
Szóval próbálunk nem boszúskodni a havazáson, hanem gyönyörködni a szépségében...de azért mi sem bánnánk, ha hamarosan véget érne és jönne a finom meleg tavasz:-)

309-316. nap: Egy kis harci pracli

2012. január 29

Megszereztük életünk első olyan kis sérülését, ami már csak "gyógyult gyerekeknek"lehet, ahogy azt a Kállay doktor Úr fogalmazott.

Bazsival csütörtökönként egy korai fejlesztő programba kezdtünk el járni. Ezek a napok általában úgy néznek ki, hogy reggel 8 órakor elmegyünk a foglalkozásra, aztán pedig a Mamámhoz megyünk fel és amíg Apa nem végez a munkával, addig ott vagyunk. Ez ezen a héten is hasonlóképpen történt, csak egy kis balesettel spékelve. Mamáméknál mikró kicsit erősebb, mint nálunk, Bazsinak pedig nagyon "anyás napjai" vannak mostanság. Éppen egyik kezembe kisfiamat tartottam a másikkal pedig vette ki az ebédjét a mikróból mire Bazsi belekapott és szétfröcskölte a forró kaját. Minden olyan lett, de kárát csak szegény kis keze látta. Gyorsan elláttam legjobb tudásom szerint, még a gyógyszertárat és a doktor Nőt is felhívtam mitévő legyek. Persze mondanom sem kell, hogy teljesen leli beteg lettem, annak ellenére, hogy tudom, hogy ilyen bárhol előfordulhat.
Este a körzeti doktor Nő jött hozzánk, mert Bazsi a következő oltását kapta volna. Sajnos nem kapta meg mert helyette a sebészeti ügyelete kötöttünk ki. Másodfokú felszíni égési sérülés. Úgyhogy,most van megint egy "babánk", csak ez most nem lesz olyan sokáig, mint az előző.
Azt hiszem biztosan állíthatom, hogy én és a Peti nehezebben viseltük - főleg én- mint a Bazsi. Amikor megtörtént kicsit sírt de utána, mintha misem történt volna játszott tovább:-)
Ez hát az első normális "harci sérülésünk" rövid története.

Már régóta el szerettem volna mesélni, hogy Bazsival egy ideje járunk egy mondókás programra,ami nagyon hatással van rá. Az jutott eszembe a napokban, hogy milyen jó is volna, ha ezek a mondókák eljuthatnának valahogy a kórházban lévő gyerekekhez és szüleikhez. Nekünk annyira feldobja a napjainkat és biztos vagyok benne, hogy nekik, nektek is sokat segítene. Így hát arra gondoltam, hogy egyrészt berakom ide a linket, ahol elérhetőek az Interneten is ezek a mondókák. Másrészt megpróbálom valahogy eljuttatni ezeket a mondókákat a kórházakba. Nekem is van már ötletem, hogy hogyan de ha valakinek van még valami ötlete az szívesen veszem.
A mondókás program linkje: http://www.kerekito.hu/

Búcsúzóul rendhagyó módon most két videót szeretnék megosztani veletek,ami rólunk készült. Az egyiken sajnos azén kevésbé csengő énekhangom hallatszik, mert szoktunk Bazsival így játszani, hogy ő táncol én éneklek, úgyhogy ezért mindenkitől elnézést érek, hogy hallgatni kell:-)))

265-309.nap: Egy Isteni jel

Két kontroll vizsgálaton is túl vagyunk az utolsó bejegyzésem óta. Mind a kettőnek az eredménye nagyon jó lett. Most még várunk a legutolsóra, hogy talán kell-e kapnunk ismételten infúziót, de ettől már nem ijedünk meg egy cseppet sem mert tudjuk, hogy ez teljesen normális és természetese folyamat és mindez hozzá tartozik a felépüléshez.

Karácsony előtt mindenképpen szerettem volna írni két apropó miatt is. Az egyik, hogy a kontroll vizsgálaton egy olyan élményünk volt, mint eddig soha és olyan hatalmas erővel töltött fel minket, ami elmondhatatlan. A Bazsi megkapta az első oltásait, ami nagyon jó, mert ilyen korán még nem szoktak kapni, vagyis az eredmények továbbra is fantasztikusak. De ami ennél is csodálatosabb érzés volt az, az, hogy a transzplantációs osztály főorvosa kezet fogott velünk és gratulált a Bazsihoz:-)) Azt hiszem ez inkább az ő érdeme mint a miénk, de azért akkor is nagyon jó érzés volt.
A másik, hogy az egyik alapítvány, aki támogatott és támogat minket, küldött egy levelet nekünk, amelyben az egyik támogatónk írt nekünk karácsony alkalmából. Csak a keresztnevét írta le így sajnos elérni őt nem tudjuk, hogy akár találkozhasson Bazsival. Mert, hogy amit írt, az annyira meghatott és ismét megerősített abban, hogy minden nehézség ellenére szerencsések vagyunk, mert ha mindez nem történik meg velünk, akkor nem csak, hogy egy ilyen csodálatos gyermeket nem kapunk az élettől, de még ilyen sok szeretetet és szeretetre méltó embert sem ismerhetünk meg,m int akiket megismertünk. Nem szeretném összefoglalni, se teljes egészében bemásolni a levelet, had maradjon meg ez nekünk, de engedjétek meg, hogy idézzek belőle, hogy értsétek miről beszélek:

"Aranyos Balázska!

Te nagyon szép, életre való kis fiú vagy! gyönyörű szép szemeid - okos tekinteted arról "szól" és jelez, hogy neked Élned kell!!!.....
mert szeretlek amióta a fényképedet megláttam a borítékon..."

Ez úton üzenem a hölgynek, mert sajnos más úton elérni nem tudom, hisz nem is tudom, hogy ki ő pontosan (pedig több módon próbáltam), hogy ha olvas minket kérem adja meg elérhetőségét, mert ha módunk van rá, mindenképpen szeretnénk vele találkozni, hogy személyesen is találkozhasson Bazsival! Mert ilyen szeretet nem mindennapi a mai világban!!!

A blog bejegyzése címét nem véletlenül választottam. Valóban isteni jelnek vélem és üzenetnek, hogy nekem írnom kell tovább a blogot Bazsiról, rólunk, mert a legutolsó kontroll vizsgálat során ismét történt velünk valami, amit azt hiszem sosem felejtek el én sem és a Peti sem. A történet röviden annyi, hogy amikor fellátogattunk az osztályra a nővérekhez, mert amikor csak tudjuk megtesszük, akkor egy apuka maszkban, nagy mosollyal az arcán (már megismerem a mosolygó szemeket maszkon keresztül is:-) ) aki egy hasonló korú kisfiúval volt ott, kijött a folyosóra és azt mondta nekem, hogy olvas minket és el sem tudom képzelni, hogy mennyi erőt adtunk nekik és köszöni! Először fel sem fogtam miről van szó, mire idővel le esett, hogy a blog az amiről ő beszél. Hihetetlenül megfordult bennem az egész blog íráshoz való hozzáállásom. Eddig csak arról szólt és az lett volna a célom, hogy tájékoztassak mindenkit magunk körül Bazsi állapotáról és persze ha valaki hasonló érintett olvassa, akkor annak is segítsek. Legmerészebb álmomban sem gondoltam volna, hogy egy ilyen csodálatos ajándékot kapok a blog által, hogy segíthetek másoknak!
Így hát elhatároztam még ha most már sokszor el is felejtkezek írni, nem fogok, mert tudom, hogy ez tényleg segít és erőt ad másoknak!

Kedves Apuka!

Köszönöm Önnek és végtelen örömmel tölt el, hogy erőt adunk Önöknek! Nagyon sok kitartást és további gyógyulást kívánunk a picinek!!!

254.-265. nap: Találkoztunk a télapóval

2011. december 08

Múlt hét szombaton életünkben először egy télapó ünnepségen vettünk részt Budapesten, a Szent László kórházban. Ez úton is köszönjük a meghívást és azt, hogy részt vehettünk ezen az eseményen.

Reggel nagyon korán már 6 órakor elindultunk, hogy időbe felérjünk Budapestre. A Szent László kórházban került megrendezésre a transzplantált gyerekeknek megrendezett télapó ünnepség.

Mi sem mentünk üres kézzel, mert két "támogató" segítségével is vihettünk egy kis télapó csomagot és szaloncukrokat a gyerekeknek. Ez úton is köszönjük a támogatást a Tom Market üzletláncolatnak és egy kedves barátnak a mikulás csomagokat. A gyerekek nagyon örültek ezeknek az ajándékoknak, mindazok mellett, amiket fenn kaptak.

Bazsi végigaludta az utat, aminek nagyon örültünk, nem csak azért mert így könnyebb volt az utazás, hanem azért is, mert így tudtuk, hogy az ünnepség alatt végig fenn lesz.

Az elsők között értünk fel az ünnepségre. Bazsi rögtön bevetette magát a lufik közé és ha elérte volna azt hiszem a karácsonyfát is biztosan szétszedte volna:-)

Körülbelül 10 órakörül megérkezett minden megérkezett minden meghívott ember így elkezdődhetett az ünnepség. Először egy kalandos kis mesemondásban vehettünk részt, majd következett egy bűvészmutatvány, amiről sajnos lemaradtunk mert Bazsit meg kellett etetnünk.

A mikulás megérkezésére már visszaértünk. A mikulás krampuszaival érkezett meg és egy kis beszélgetés, mesélés után minden gyereket név szerint szólított és megajándékozott. Nagyon megható volt az egész esemény. Látni a sok gyereket, hogy örülnek az ajándékoknak és a mikulásnak.

Bár Bazsi egy kicsit félt a mikulástól, de azt hiszem minden gyerek ezzel így van.

224.nap-254. nap: Bazsi eredményei továbbra is bíztatóak:-)

2011. november 27

Két nappal ez előtt végre megtörtént az, amire már egy jó ideje nem volt példa. A szülinapomat itthon ünnepelhettem együtt a családommal:-) Tudom talán önző dolog, hogy hosszú idő után az első sorokban magamról írok, de ez volt az első gondolat, ami most az eszembe jutott. Az elmúlt 1,5 évben minden születésnapot és névnapot, mind az enyémet, mind a Petiét kórházba töltöttük. De most itthon voltunk:-)

Bazsi eredményei, ahogy azt a címben is írtam továbbra is nagyon biztatóak:-) A tábor után túl voltunk az első kis náthánkon is, amit nagyon szépen láz nélkül végigcsináltunk, kórház nélkül. Ez azért nagy szó nálunk. Voltak kis nehézségek, kis torok pirosság és orrfolyás miatti nehéz étkezés, de amúgy pár nap alatt plusz gyógyszer nélkül leküzdötte Bazsi kis szervezete a náthát. Ez azért már nagy szó:-)

Az utolsó eredményeik szerint is minden rendben van. Egyre nagyobb teret kapunk. Most már Bazsinak nem kell elkülönítetten főzni és a kis evőeszközeit, tányérját, cumiját külön tárolni. Vagyis minden mehet közösen. Így reformkonyha van nálunk. Azóta az ő diétáját tartva eszünk mi is, zsírmentesen, kevés fűszerrel, tejmentesen. Legalább mi is kicsit egészségesebben élünk.
Bár az étkezéssel vannak némi problémánk, Bazsi hol eszik, hol nem, de azért összességében elmondható, hogy mióta azt eheti, amit mi szebben eszik:-) A súlya 9 kiló körül van, ami stagnál megint egy ideje, de azért bízok benne, hogy lassan megint megindul felfelé.

Az én kis rosszcsontom nagyon szépen fejlődik. Mióta elindult napról-napra egyre szebben megy, sőt már rohan:-) Győzök futni utána:-) Persze egész nap magyaráz, csak még nem értem miről. De néha az "Anya" szót érthetően hallom:-)
Még mindig a labda a kedvence és a tábor óta a buborékfújó is a kedvencek listájában van.

Most már tulajdonképpen csak a beteg emberektől kell óvni Bazsit és bölcsis, ovis gyerekek közé nem mehet, de amúgy majdnem mindent szabad. Itthon általános tisztaságot kell tartani, ami már sokkal könnyebb, minta mikor mindent fertőtleníteni kellett.

December 03-án megyünk Budapestre télapó ünnepségre. Már nagyon várjuk, mert Bazsi biztosan nagyon jól fogja érezni magát. Ezt a meghívást nem tudtuk visszautasítani:-) Köszönjük szépen, hogy részt vehetünk ezen a rendezvényen. E mellet ez úton is szeretném megköszönni, hogy segítenek nekünk abban, hogy mi is vihessünk egy kis meglepetést a kis gyerekeknek.

Legközelebb december 22-én lesz kontroll vizsgálat, amikor már Bazsit oltani is fogják. Ez megint egy jó hír, hiszen egy újabb lépés a normális élet felé:-)

A zárógondolatomat egy idézettel zárnám, amit nem tudok szó szerint visszaadni, de azt hiszem nagyon jól leírja azt, amilyen most Bazsi: " Büszke lehetsz a kisfiadra, mert sok szeretet van benne és azt kis is mutatja". Ezt Bazsi nagypapája, a Peti apukája mondta. Hát igen, büszke is vagyok rá:-)))

186-224. nap: Már túl a felén...bátrak lettünk:-)

2011. október 28

Már nagyon régóta készültem leülni és írni újra és valahogy mindig úgy alakult, hogy elhaladtam a blog mellett. Nagyon sajnálom, de ahogy ígértem is mindenkinek, nem tűntünk el, itt vagyunk és szerencsére minden a legnagyobb rendben van:-)

A Bazsi eredményei olyan szépen alakulnak, hogy már csak havonta kell feljárnunk kontroll vizsgálatra és szerencsére semmi sem indokolta ez ideáig és remélhetőleg ez után sem, hogy valamilyen extra "kirándulást" kelljen megtennünk Budapestre. A legközelebbi alkalommal csak november 21-én kell felmennünk. Az utolsó eredményeink is nagyon klasszak lettek. Azt nem mondhatom sajnos, hogy 100 százalékosan, de amik kicsit rosszabbul alakultak, azok egyrészt normálisnak mondhatóak, másrészt pedig orvosolhatóak. Sajnos a májenzimeink továbbra is nagyon magasak, így, ahogy azt már jó ideje tesszük továbbra is szednünk kell az Ursofalk nevezetű tablettát, ami tulajdonképpen májvédő gyógyszer. A másik kevésbé jó eredmény, hogy az egyik immunglobulin szint ismét alacsony lett, így múlt hét vasárnap ismét kellett kapnunk infúziót. Ez által pótolva lettek ezek az úgy nevezett IgG immunglobulinok. Azt mondták, hogy ez ebben az időszakban még teljesen normális és csak azért kell pótolni mert ezek is bizonyos vírusok ellen védenek, így megelőzésképpen jó ha megfelelő mennyiségben van a szervezetben.

Sajnos maga az infúzió alatti időszak nem volt olyan zavartalan, mint a múltkor. Bazsi közben nagyon belázasodott, amit először nem tudtak, hogy az infúzió hatása vagy esetleg valamilyen kezdődő fertőzés, Végül egy vérvétellel kizárták a fertőzés lehetőségét és mivel láz csillapítóra szépen reagált a kis szervezete és azóta sem lázas ezért nagy valószínűséggel mindez valóban a gyógyszer következménye volt.

Bazsi amúgy jól van. Kicsit múlt hét óta folyik az orra, de mivel láz nincs ezért azt mondták nem kell megijedni semmitől, csak szívjam az orrát és fújam spray-vel. Ma megkértem a körzeti doktor Nőt, hogy azért legyen szíves jöjjön ki és nézzen rá Bazsi torkára és fogára mert már egy jó ideje elég nehezen megy az étkezés, ivás, eléggé kaotikus az étkezésünk. Én azt gondolom, hogy fogzási problémával állunk szembe mert a múlt héten ismét kibújt két foga és úgy látom még egy próbálkozik. De azért biztos, ami biztos, hiszen mégsem vagyok orvos.

A mi kisfiúnk természetesen mintsem törődve ezekkel a dolgokkal, egész nap jön-megy, most mér szó szerint is, ugyanis lassan egy hete, hogy Bazsi elindult két pirinyó lábán:-) Mosolyog és játszik, de azért elég sokszor igényli közelségemet, szeretgélésemet.

Súlyunk is egész szépen alakulgat. Mostanság 8.900 gramm körül vagyunk, bár ez a "nem evős" időszak azt hiszem kicsit rányomja a bélyegét a súly gyarapodásra. Az utolsó vérvétel során néztek a Bazsinak mindenféle enzimeket, ami a növekedéssel kapcsolatos, ennek részletes leírásával nem akarok senkit fárasztani:-) Ezek szerint Bazsival minden rendben, ami megint egy szuper hír:-) Bár a hasnyálmirigy enzime még mindig alacsony, de az is már jobb, mint volt, aminek külön örülök:-)

Valami csodálatos dolog, esemény történt meg velünk az elmúlt héten. Meghívást kaptunk és részt vettünk a Bátor táborban:-) Egy fantasztikus személyes élmény mellett mi szerint Bazsi itt indult el először, egyszerűen csodálatosnak mondhatnám az egészet, ami ott van jelen. Ez egy egészen más világ és nehezen is lehetne összefoglalni mindent, ami ott történt velünk. Azt gondolom, hogy ide mindenkinek, még aki nem beteg, vagy nincs beteg gyereke, annak is érdemes lenne elmennie egy kicsit, hogy lássa, hogyan is kellene nekünk embereknek bánnunk egymással és, ami a legfontosabba az a szeretet. Szavak helyett beszéljenek a képek:-)