366. nap: 1 év

2012. március 18

Pontosan 1 évvel ez előtt, 11.25-kor Bazsi újjászületett...

Sokak számára a világban, a körülöttünk levő folyamatok miatt nehéz az élete, nekünk is. Sok területen nehezebb lett az élet egy év alatt és mégis könnyebb. Az elmúlt évben ez a hétvége volt életünk legszebb és legtökéletesebb hétvégéje:-) Bármi nehézség adódik is az életben a szeretet a legfontosabb!

A hosszú hétvége alatt Bazsit rengeteg új élmény érte, azt hiszem talán kicsit már sok is volt:-)
Kirándultak az apukájával és a kis barátjával Szezivel, rengeteget játszottunk kinn a szabadban, több játszótéren is volt, végre ott lehettünk egy családi összejövetelen szabadon maszk nélkül és, ami a fő szenzáció volt elmentünk locsizni nagy medencébe:-) Egy szóval csupa csupa jó dolog történt velünk és Bazsi nagyon élvezte. Egész hétvégén nagyon szépen evett és aludt is, ami számomra egyértelmű bizonyítéka, hogy lassan talán teljesen kiegyensúlyozott életet tudunk élni.

A hétvége egy hatalmas szülinapi bulival zárult, szűk családi körben, ami szintén nagyon jól sikerült és úgy gondolom mindenki nagyon jól érezte magát.

Talán egy évvel ez előtt nem is gondoltuk volna, hogy ekkor már ilyen klassz dolgok történnek majd velünk, de azért álmodozni álmodoztunk róla, és meg is történt:-) Szóval mindenkinek azt mondom merjünk nagyot álmodni mert lehet, hogy valóra válik! Nálunk ez történt:-)

Ha teljesen nem is felejtjük el a történteket, mert azt nem lehet, ez már életünk része marad, de azért a rossz dolgokat lassan teljesen elfelejtjük és csak a szépre emlékszünk.

Most már tényleg csak az a feladatunk, hogy az élményeket, álmokat ne csak elérjük, hanem meg is éljük...de azt hiszem ez mindenkinek egy jó tanács!

Köszönjük mindenkinek, aki velünk volt és van az elmúlt egy évet!!!

344-354. nap: " a 351. napon"

2012. március 06

Szombaton részt vettünk Budapesten egy csodálatos rendezvényen. Ezen a napon ünnepelte az Őssejt Alapítvány fennállásának 20. évfordulóját, amin mi is részt vettünk, hiszen Bazsi és vele együtt mi is, már részesei vagyunk ennek a nagy családnak.

Azt hiszem Bazsi nem csak korában, és méreteiben, de talán újjászületésének napjai számát nézve a legfiatalabb volt ezen a rendezvényen. Amikor odaértünk kapott egy piros kis kendőt, amit a szívére tűztünk, és amin az állt: + 351 nap. Vagyis 351 napja születtünk újjá, kaptuk meg az életet jelentő őssejtet.
Ott volt, az az ember is, akit legelőször, azaz 20 éve transzplantáltak és sok olyan más akinek több ezer volt a szívére írva.

Amikor ott volotunk több dolog is az eszembe jutott. Egy részt, hogy ha ezek az orvosok, nővéerk és velük együtt az Alapítvány minden dolgozója és támogatója nem lenne, akkor az a sok csodálatos dolog sem történt meg volna, vagyis mondjuk ki őszintén, az ott lévő, főleg gyermekek lehet, hogy már nem élnének. Ez valami fantasztikus, hogy ezek az emberek életeket mentenek és ez által boldogságot és szeretet teremtenek.
A másik gondolatom az volt, hogy vajon mi átlag emberek tudjuk, hogy pontosan hány napja születtünk? Még Bazsinál sem tudom, hogy születése óta hány nap telt el, de azt igen, hogy az a nap óta hány nap telt el, és azt hiszem ez már így is marad.

Bazsi egész délelőtt csak futosgált és játszott a rendezvényen, élvezve a szabadságot. Mert most már mi is érezzük, hogy van szabadságunk:-) A mai napon is mondókáztunk, aztán a városban sétáltunk a Szezi barátunkkal:-)
Kicsit lassan tényleg kezd olyan lenni, mintha mi sem történt volna...nagyon boldogok vagyunk, így együtt:-))

Szombaton délután, még a Tropicariumba is ellátogattunk, amit Bazsi nagyon nagyon élvezett, főleg a cápákat és a kis bohóc halakat. Azt hiszem ez volt a nap csúcspontja:-)

330.-344. nap: Búcsú a gyógyszerektől

2012. február 26

Két hete írtam utoljára, amióta rengeteg sok minden történt velünk.

A legfontosabbal kezdem. Ezen a héten kedden, február 21-én egy újabb kontroll vizsgálaton voltunk. Már sejtettük egy ideje, hogy eljön lassan ez a nap, ami el is érkezett, és mégis annyira örültünk neki, mintha teljesen váratlanul ért volna minket. Bazsi elhagyhatja a gyógyszereket:-)
A kilöködésgátlóját azonnali hatállyal elengedték, az antibiotikumokat pedig még egy hétig kell szednünk és ennyi volt:-) Azt hiszem nem is kell mondanom, hogy mekkora öröm ez a számunkra.

Gyógyszerek közül csak a saját gyógyszerei, ami a hasnyálmirigyére kell maradnak meg, illetve még egy ideig a májvédő és ennyi volt:-) Reméljük, hogy a gyógyszerek elengedése után már az étvágya is javulni fog. Bár mióta javultak a máj értékek, lényegesen jobban eszik de még nem mondhatnám, hogy olyan normális étvágya lenne, mint egy másik gyereknek.

Az életünk lassan normális kerékvágásba terelődhet. Bár már most is sokkal normálisabbnak és szabadabbnak mondhatom, mint korábban, hiszen már nem kell maszkot húznunk és kisebb közösségbe, ahol egészségesek járhatunk. De lassan, most, hogy elhagyhattuk a gyógyszert és amikor az összes oltást megkapta, akkor már bárhova szabadon jöhetünk-mehetünk:-) Ez előre láthatólag egy-két hónapon belül lesz.

Lényegében már csak a tejfehérje allergia felülvizsgálatunk van vissza, ami majd szintén igényel egy kis kórházi benn tartózkodást, de azt hiszem ezt a történtek után már ki fogjuk bírni.

A jövőre nézve tehát csak a hasnyálmirigy elégtelenség marad meg, de ebben is reménykedünk, hogy talán idővel javulni fog. Ez miatt kell majd gyógyszert szednünk és az étkezésben zsírmentesen és fűszerszegényen étkezni, plusz nem ehet gombát. Azt gondolom, hogy ez már nem lesz nagy korlátozás azok után, amik voltak, arról nem is beszélve, hogy mivel így fog felnőni, ezért ez lesz számára a normális.

Valószínűleg csak óvodába járhat majd Bazsi, így jövő júniusig otthon leszek vele, de azért megmondom őszintén ezt egyáltalán nem bánom:-) Úgy érzem, hogy most fogjuk visszakapni azt az igazán szabad, együtt töltött időt, amit nem tudtunk eddig megélni a kórház miatt.

Már most elhatároztam, hogy ahogy megjön a jó idő és Bazsi is már " teljesen szabad lesz" , feldobom a hátamra és jönni-menni fogunk mindenfelé, amíg csak bírjuk:-)

316.-330.nap: Behavazódva

2012. február 12

Mi már nagyon régen, talán nem is emlékszünk rá már, Bazsi pedig még egyáltalán nem látott ekkora havat, pláne úgy, hogy már vígan szánkózhatunk is benne:-)

Egy kicsit több, mint két hónap és elértük a 100. nap utáni második nagy lépés, a transzplantáció utáni 1 évet:-) Szóval már nagyon közel vagyunk.

Bazsi kis keze, amin az égés volt nagyon szépen javul. Már csak egy kis halacska formájú bőrpirosság emlékeztet minket rá, hogy volt valami a kis kezén. Nagyon örülök neki, hogy ilyen szépen begyógyult és, hogy nem lett semmi komolyabb gond belőle, gondolván itt a transzplantációs dolgokra.

Bazsi napról napra szépen fejlődik a figyelem és koncentráció tekintetében is. Azt hiszem egyre könnyebben veszi a TV nélküliséget. Egyedül még az evés, az ami TV-hez kötött. Bár már próbálkozom és egyszer sikerült is nélküle enni, de még mindig erőteljesen összekapcsolja a kettőt. Vagy inkább úgy fogalmaznék, hogy a TV kellőképpen leköti a figyelmét, ahhoz, hogy egyen. Bár már javult az étvágya mióta a májértékek javultak de még mindig nem úgy eszik, mintha olyan nagyon éhes lenne. Abban reménykedünk, hogy a gyógyszerek elhagyása után mindez megváltozik. Addig is próbálkozunk mindenfélével.

Az első találkozásunk a hóval igen érdekesre sikerült. Bazsi első alkalommal a kb. 30 cm-es hóra, apukája elmondása alapján, azt hitte, hogy valami szilárd dolog így beletenyerelt teljes erejével. Azt hiszem nem okozok nagy meglepetést ha elmesélem, hogy Bazsi teljes erejével belesett a hóba arccal előre:-)
Az első szánkózás sorozat is hasonló élményeket rejtegetett. Egy élesebb kanyarnál ismételten beleesett a hóba arccal előre:-)
Szóval próbálunk nem boszúskodni a havazáson, hanem gyönyörködni a szépségében...de azért mi sem bánnánk, ha hamarosan véget érne és jönne a finom meleg tavasz:-)

309-316. nap: Egy kis harci pracli

2012. január 29

Megszereztük életünk első olyan kis sérülését, ami már csak "gyógyult gyerekeknek"lehet, ahogy azt a Kállay doktor Úr fogalmazott.

Bazsival csütörtökönként egy korai fejlesztő programba kezdtünk el járni. Ezek a napok általában úgy néznek ki, hogy reggel 8 órakor elmegyünk a foglalkozásra, aztán pedig a Mamámhoz megyünk fel és amíg Apa nem végez a munkával, addig ott vagyunk. Ez ezen a héten is hasonlóképpen történt, csak egy kis balesettel spékelve. Mamáméknál mikró kicsit erősebb, mint nálunk, Bazsinak pedig nagyon "anyás napjai" vannak mostanság. Éppen egyik kezembe kisfiamat tartottam a másikkal pedig vette ki az ebédjét a mikróból mire Bazsi belekapott és szétfröcskölte a forró kaját. Minden olyan lett, de kárát csak szegény kis keze látta. Gyorsan elláttam legjobb tudásom szerint, még a gyógyszertárat és a doktor Nőt is felhívtam mitévő legyek. Persze mondanom sem kell, hogy teljesen leli beteg lettem, annak ellenére, hogy tudom, hogy ilyen bárhol előfordulhat.
Este a körzeti doktor Nő jött hozzánk, mert Bazsi a következő oltását kapta volna. Sajnos nem kapta meg mert helyette a sebészeti ügyelete kötöttünk ki. Másodfokú felszíni égési sérülés. Úgyhogy,most van megint egy "babánk", csak ez most nem lesz olyan sokáig, mint az előző.
Azt hiszem biztosan állíthatom, hogy én és a Peti nehezebben viseltük - főleg én- mint a Bazsi. Amikor megtörtént kicsit sírt de utána, mintha misem történt volna játszott tovább:-)
Ez hát az első normális "harci sérülésünk" rövid története.

Már régóta el szerettem volna mesélni, hogy Bazsival egy ideje járunk egy mondókás programra,ami nagyon hatással van rá. Az jutott eszembe a napokban, hogy milyen jó is volna, ha ezek a mondókák eljuthatnának valahogy a kórházban lévő gyerekekhez és szüleikhez. Nekünk annyira feldobja a napjainkat és biztos vagyok benne, hogy nekik, nektek is sokat segítene. Így hát arra gondoltam, hogy egyrészt berakom ide a linket, ahol elérhetőek az Interneten is ezek a mondókák. Másrészt megpróbálom valahogy eljuttatni ezeket a mondókákat a kórházakba. Nekem is van már ötletem, hogy hogyan de ha valakinek van még valami ötlete az szívesen veszem.
A mondókás program linkje: http://www.kerekito.hu/

Búcsúzóul rendhagyó módon most két videót szeretnék megosztani veletek,ami rólunk készült. Az egyiken sajnos azén kevésbé csengő énekhangom hallatszik, mert szoktunk Bazsival így játszani, hogy ő táncol én éneklek, úgyhogy ezért mindenkitől elnézést érek, hogy hallgatni kell:-)))

265-309.nap: Egy Isteni jel

Két kontroll vizsgálaton is túl vagyunk az utolsó bejegyzésem óta. Mind a kettőnek az eredménye nagyon jó lett. Most még várunk a legutolsóra, hogy talán kell-e kapnunk ismételten infúziót, de ettől már nem ijedünk meg egy cseppet sem mert tudjuk, hogy ez teljesen normális és természetese folyamat és mindez hozzá tartozik a felépüléshez.

Karácsony előtt mindenképpen szerettem volna írni két apropó miatt is. Az egyik, hogy a kontroll vizsgálaton egy olyan élményünk volt, mint eddig soha és olyan hatalmas erővel töltött fel minket, ami elmondhatatlan. A Bazsi megkapta az első oltásait, ami nagyon jó, mert ilyen korán még nem szoktak kapni, vagyis az eredmények továbbra is fantasztikusak. De ami ennél is csodálatosabb érzés volt az, az, hogy a transzplantációs osztály főorvosa kezet fogott velünk és gratulált a Bazsihoz:-)) Azt hiszem ez inkább az ő érdeme mint a miénk, de azért akkor is nagyon jó érzés volt.
A másik, hogy az egyik alapítvány, aki támogatott és támogat minket, küldött egy levelet nekünk, amelyben az egyik támogatónk írt nekünk karácsony alkalmából. Csak a keresztnevét írta le így sajnos elérni őt nem tudjuk, hogy akár találkozhasson Bazsival. Mert, hogy amit írt, az annyira meghatott és ismét megerősített abban, hogy minden nehézség ellenére szerencsések vagyunk, mert ha mindez nem történik meg velünk, akkor nem csak, hogy egy ilyen csodálatos gyermeket nem kapunk az élettől, de még ilyen sok szeretetet és szeretetre méltó embert sem ismerhetünk meg,m int akiket megismertünk. Nem szeretném összefoglalni, se teljes egészében bemásolni a levelet, had maradjon meg ez nekünk, de engedjétek meg, hogy idézzek belőle, hogy értsétek miről beszélek:

"Aranyos Balázska!

Te nagyon szép, életre való kis fiú vagy! gyönyörű szép szemeid - okos tekinteted arról "szól" és jelez, hogy neked Élned kell!!!.....
mert szeretlek amióta a fényképedet megláttam a borítékon..."

Ez úton üzenem a hölgynek, mert sajnos más úton elérni nem tudom, hisz nem is tudom, hogy ki ő pontosan (pedig több módon próbáltam), hogy ha olvas minket kérem adja meg elérhetőségét, mert ha módunk van rá, mindenképpen szeretnénk vele találkozni, hogy személyesen is találkozhasson Bazsival! Mert ilyen szeretet nem mindennapi a mai világban!!!

A blog bejegyzése címét nem véletlenül választottam. Valóban isteni jelnek vélem és üzenetnek, hogy nekem írnom kell tovább a blogot Bazsiról, rólunk, mert a legutolsó kontroll vizsgálat során ismét történt velünk valami, amit azt hiszem sosem felejtek el én sem és a Peti sem. A történet röviden annyi, hogy amikor fellátogattunk az osztályra a nővérekhez, mert amikor csak tudjuk megtesszük, akkor egy apuka maszkban, nagy mosollyal az arcán (már megismerem a mosolygó szemeket maszkon keresztül is:-) ) aki egy hasonló korú kisfiúval volt ott, kijött a folyosóra és azt mondta nekem, hogy olvas minket és el sem tudom képzelni, hogy mennyi erőt adtunk nekik és köszöni! Először fel sem fogtam miről van szó, mire idővel le esett, hogy a blog az amiről ő beszél. Hihetetlenül megfordult bennem az egész blog íráshoz való hozzáállásom. Eddig csak arról szólt és az lett volna a célom, hogy tájékoztassak mindenkit magunk körül Bazsi állapotáról és persze ha valaki hasonló érintett olvassa, akkor annak is segítsek. Legmerészebb álmomban sem gondoltam volna, hogy egy ilyen csodálatos ajándékot kapok a blog által, hogy segíthetek másoknak!
Így hát elhatároztam még ha most már sokszor el is felejtkezek írni, nem fogok, mert tudom, hogy ez tényleg segít és erőt ad másoknak!

Kedves Apuka!

Köszönöm Önnek és végtelen örömmel tölt el, hogy erőt adunk Önöknek! Nagyon sok kitartást és további gyógyulást kívánunk a picinek!!!