2012. január 29
Megszereztük életünk első olyan kis sérülését, ami már csak "gyógyult gyerekeknek"lehet, ahogy azt a Kállay doktor Úr fogalmazott.
Bazsival csütörtökönként egy korai fejlesztő programba kezdtünk el járni. Ezek a napok általában úgy néznek ki, hogy reggel 8 órakor elmegyünk a foglalkozásra, aztán pedig a Mamámhoz megyünk fel és amíg Apa nem végez a munkával, addig ott vagyunk. Ez ezen a héten is hasonlóképpen történt, csak egy kis balesettel spékelve. Mamáméknál mikró kicsit erősebb, mint nálunk, Bazsinak pedig nagyon "anyás napjai" vannak mostanság. Éppen egyik kezembe kisfiamat tartottam a másikkal pedig vette ki az ebédjét a mikróból mire Bazsi belekapott és szétfröcskölte a forró kaját. Minden olyan lett, de kárát csak szegény kis keze látta. Gyorsan elláttam legjobb tudásom szerint, még a gyógyszertárat és a doktor Nőt is felhívtam mitévő legyek. Persze mondanom sem kell, hogy teljesen leli beteg lettem, annak ellenére, hogy tudom, hogy ilyen bárhol előfordulhat.
Este a körzeti doktor Nő jött hozzánk, mert Bazsi a következő oltását kapta volna. Sajnos nem kapta meg mert helyette a sebészeti ügyelete kötöttünk ki. Másodfokú felszíni égési sérülés. Úgyhogy,most van megint egy "babánk", csak ez most nem lesz olyan sokáig, mint az előző.
Azt hiszem biztosan állíthatom, hogy én és a Peti nehezebben viseltük - főleg én- mint a Bazsi. Amikor megtörtént kicsit sírt de utána, mintha misem történt volna játszott tovább:-)
Ez hát az első normális "harci sérülésünk" rövid története.
Már régóta el szerettem volna mesélni, hogy Bazsival egy ideje járunk egy mondókás programra,ami nagyon hatással van rá. Az jutott eszembe a napokban, hogy milyen jó is volna, ha ezek a mondókák eljuthatnának valahogy a kórházban lévő gyerekekhez és szüleikhez. Nekünk annyira feldobja a napjainkat és biztos vagyok benne, hogy nekik, nektek is sokat segítene. Így hát arra gondoltam, hogy egyrészt berakom ide a linket, ahol elérhetőek az Interneten is ezek a mondókák. Másrészt megpróbálom valahogy eljuttatni ezeket a mondókákat a kórházakba. Nekem is van már ötletem, hogy hogyan de ha valakinek van még valami ötlete az szívesen veszem.
A mondókás program linkje: http://www.kerekito.hu/
Búcsúzóul rendhagyó módon most két videót szeretnék megosztani veletek,ami rólunk készült. Az egyiken sajnos azén kevésbé csengő énekhangom hallatszik, mert szoktunk Bazsival így játszani, hogy ő táncol én éneklek, úgyhogy ezért mindenkitől elnézést érek, hogy hallgatni kell:-)))
2012. január 29., vasárnap
2012. január 22., vasárnap
265-309.nap: Egy Isteni jel
Két kontroll vizsgálaton is túl vagyunk az utolsó bejegyzésem óta. Mind a kettőnek az eredménye nagyon jó lett. Most még várunk a legutolsóra, hogy talán kell-e kapnunk ismételten infúziót, de ettől már nem ijedünk meg egy cseppet sem mert tudjuk, hogy ez teljesen normális és természetese folyamat és mindez hozzá tartozik a felépüléshez.
Karácsony előtt mindenképpen szerettem volna írni két apropó miatt is. Az egyik, hogy a kontroll vizsgálaton egy olyan élményünk volt, mint eddig soha és olyan hatalmas erővel töltött fel minket, ami elmondhatatlan. A Bazsi megkapta az első oltásait, ami nagyon jó, mert ilyen korán még nem szoktak kapni, vagyis az eredmények továbbra is fantasztikusak. De ami ennél is csodálatosabb érzés volt az, az, hogy a transzplantációs osztály főorvosa kezet fogott velünk és gratulált a Bazsihoz:-)) Azt hiszem ez inkább az ő érdeme mint a miénk, de azért akkor is nagyon jó érzés volt.
A másik, hogy az egyik alapítvány, aki támogatott és támogat minket, küldött egy levelet nekünk, amelyben az egyik támogatónk írt nekünk karácsony alkalmából. Csak a keresztnevét írta le így sajnos elérni őt nem tudjuk, hogy akár találkozhasson Bazsival. Mert, hogy amit írt, az annyira meghatott és ismét megerősített abban, hogy minden nehézség ellenére szerencsések vagyunk, mert ha mindez nem történik meg velünk, akkor nem csak, hogy egy ilyen csodálatos gyermeket nem kapunk az élettől, de még ilyen sok szeretetet és szeretetre méltó embert sem ismerhetünk meg,m int akiket megismertünk. Nem szeretném összefoglalni, se teljes egészében bemásolni a levelet, had maradjon meg ez nekünk, de engedjétek meg, hogy idézzek belőle, hogy értsétek miről beszélek:
"Aranyos Balázska!
Te nagyon szép, életre való kis fiú vagy! gyönyörű szép szemeid - okos tekinteted arról "szól" és jelez, hogy neked Élned kell!!!.....
mert szeretlek amióta a fényképedet megláttam a borítékon..."
Ez úton üzenem a hölgynek, mert sajnos más úton elérni nem tudom, hisz nem is tudom, hogy ki ő pontosan (pedig több módon próbáltam), hogy ha olvas minket kérem adja meg elérhetőségét, mert ha módunk van rá, mindenképpen szeretnénk vele találkozni, hogy személyesen is találkozhasson Bazsival! Mert ilyen szeretet nem mindennapi a mai világban!!!
A blog bejegyzése címét nem véletlenül választottam. Valóban isteni jelnek vélem és üzenetnek, hogy nekem írnom kell tovább a blogot Bazsiról, rólunk, mert a legutolsó kontroll vizsgálat során ismét történt velünk valami, amit azt hiszem sosem felejtek el én sem és a Peti sem. A történet röviden annyi, hogy amikor fellátogattunk az osztályra a nővérekhez, mert amikor csak tudjuk megtesszük, akkor egy apuka maszkban, nagy mosollyal az arcán (már megismerem a mosolygó szemeket maszkon keresztül is:-) ) aki egy hasonló korú kisfiúval volt ott, kijött a folyosóra és azt mondta nekem, hogy olvas minket és el sem tudom képzelni, hogy mennyi erőt adtunk nekik és köszöni! Először fel sem fogtam miről van szó, mire idővel le esett, hogy a blog az amiről ő beszél. Hihetetlenül megfordult bennem az egész blog íráshoz való hozzáállásom. Eddig csak arról szólt és az lett volna a célom, hogy tájékoztassak mindenkit magunk körül Bazsi állapotáról és persze ha valaki hasonló érintett olvassa, akkor annak is segítsek. Legmerészebb álmomban sem gondoltam volna, hogy egy ilyen csodálatos ajándékot kapok a blog által, hogy segíthetek másoknak!
Így hát elhatároztam még ha most már sokszor el is felejtkezek írni, nem fogok, mert tudom, hogy ez tényleg segít és erőt ad másoknak!
Kedves Apuka!
Köszönöm Önnek és végtelen örömmel tölt el, hogy erőt adunk Önöknek! Nagyon sok kitartást és további gyógyulást kívánunk a picinek!!!
2011. december 8., csütörtök
254.-265. nap: Találkoztunk a télapóval
2011. december 08
Múlt hét szombaton életünkben először egy télapó ünnepségen vettünk részt Budapesten, a Szent László kórházban. Ez úton is köszönjük a meghívást és azt, hogy részt vehettünk ezen az eseményen.
Reggel nagyon korán már 6 órakor elindultunk, hogy időbe felérjünk Budapestre. A Szent László kórházban került megrendezésre a transzplantált gyerekeknek megrendezett télapó ünnepség.
Mi sem mentünk üres kézzel, mert két "támogató" segítségével is vihettünk egy kis télapó csomagot és szaloncukrokat a gyerekeknek. Ez úton is köszönjük a támogatást a Tom Market üzletláncolatnak és egy kedves barátnak a mikulás csomagokat. A gyerekek nagyon örültek ezeknek az ajándékoknak, mindazok mellett, amiket fenn kaptak.
Bazsi végigaludta az utat, aminek nagyon örültünk, nem csak azért mert így könnyebb volt az utazás, hanem azért is, mert így tudtuk, hogy az ünnepség alatt végig fenn lesz.
Az elsők között értünk fel az ünnepségre. Bazsi rögtön bevetette magát a lufik közé és ha elérte volna azt hiszem a karácsonyfát is biztosan szétszedte volna:-)
Körülbelül 10 órakörül megérkezett minden megérkezett minden meghívott ember így elkezdődhetett az ünnepség. Először egy kalandos kis mesemondásban vehettünk részt, majd következett egy bűvészmutatvány, amiről sajnos lemaradtunk mert Bazsit meg kellett etetnünk.
A mikulás megérkezésére már visszaértünk. A mikulás krampuszaival érkezett meg és egy kis beszélgetés, mesélés után minden gyereket név szerint szólított és megajándékozott. Nagyon megható volt az egész esemény. Látni a sok gyereket, hogy örülnek az ajándékoknak és a mikulásnak.
Bár Bazsi egy kicsit félt a mikulástól, de azt hiszem minden gyerek ezzel így van.
2011. november 27., vasárnap
224.nap-254. nap: Bazsi eredményei továbbra is bíztatóak:-)
2011. november 27
Két nappal ez előtt végre megtörtént az, amire már egy jó ideje nem volt példa. A szülinapomat itthon ünnepelhettem együtt a családommal:-) Tudom talán önző dolog, hogy hosszú idő után az első sorokban magamról írok, de ez volt az első gondolat, ami most az eszembe jutott. Az elmúlt 1,5 évben minden születésnapot és névnapot, mind az enyémet, mind a Petiét kórházba töltöttük. De most itthon voltunk:-)
Bazsi eredményei, ahogy azt a címben is írtam továbbra is nagyon biztatóak:-) A tábor után túl voltunk az első kis náthánkon is, amit nagyon szépen láz nélkül végigcsináltunk, kórház nélkül. Ez azért nagy szó nálunk. Voltak kis nehézségek, kis torok pirosság és orrfolyás miatti nehéz étkezés, de amúgy pár nap alatt plusz gyógyszer nélkül leküzdötte Bazsi kis szervezete a náthát. Ez azért már nagy szó:-)
Az utolsó eredményeik szerint is minden rendben van. Egyre nagyobb teret kapunk. Most már Bazsinak nem kell elkülönítetten főzni és a kis evőeszközeit, tányérját, cumiját külön tárolni. Vagyis minden mehet közösen. Így reformkonyha van nálunk. Azóta az ő diétáját tartva eszünk mi is, zsírmentesen, kevés fűszerrel, tejmentesen. Legalább mi is kicsit egészségesebben élünk.
Bár az étkezéssel vannak némi problémánk, Bazsi hol eszik, hol nem, de azért összességében elmondható, hogy mióta azt eheti, amit mi szebben eszik:-) A súlya 9 kiló körül van, ami stagnál megint egy ideje, de azért bízok benne, hogy lassan megint megindul felfelé.
Az én kis rosszcsontom nagyon szépen fejlődik. Mióta elindult napról-napra egyre szebben megy, sőt már rohan:-) Győzök futni utána:-) Persze egész nap magyaráz, csak még nem értem miről. De néha az "Anya" szót érthetően hallom:-)
Még mindig a labda a kedvence és a tábor óta a buborékfújó is a kedvencek listájában van.
Most már tulajdonképpen csak a beteg emberektől kell óvni Bazsit és bölcsis, ovis gyerekek közé nem mehet, de amúgy majdnem mindent szabad. Itthon általános tisztaságot kell tartani, ami már sokkal könnyebb, minta mikor mindent fertőtleníteni kellett.
December 03-án megyünk Budapestre télapó ünnepségre. Már nagyon várjuk, mert Bazsi biztosan nagyon jól fogja érezni magát. Ezt a meghívást nem tudtuk visszautasítani:-) Köszönjük szépen, hogy részt vehetünk ezen a rendezvényen. E mellet ez úton is szeretném megköszönni, hogy segítenek nekünk abban, hogy mi is vihessünk egy kis meglepetést a kis gyerekeknek.
Legközelebb december 22-én lesz kontroll vizsgálat, amikor már Bazsit oltani is fogják. Ez megint egy jó hír, hiszen egy újabb lépés a normális élet felé:-)
A zárógondolatomat egy idézettel zárnám, amit nem tudok szó szerint visszaadni, de azt hiszem nagyon jól leírja azt, amilyen most Bazsi: " Büszke lehetsz a kisfiadra, mert sok szeretet van benne és azt kis is mutatja". Ezt Bazsi nagypapája, a Peti apukája mondta. Hát igen, büszke is vagyok rá:-)))
Két nappal ez előtt végre megtörtént az, amire már egy jó ideje nem volt példa. A szülinapomat itthon ünnepelhettem együtt a családommal:-) Tudom talán önző dolog, hogy hosszú idő után az első sorokban magamról írok, de ez volt az első gondolat, ami most az eszembe jutott. Az elmúlt 1,5 évben minden születésnapot és névnapot, mind az enyémet, mind a Petiét kórházba töltöttük. De most itthon voltunk:-)
Bazsi eredményei, ahogy azt a címben is írtam továbbra is nagyon biztatóak:-) A tábor után túl voltunk az első kis náthánkon is, amit nagyon szépen láz nélkül végigcsináltunk, kórház nélkül. Ez azért nagy szó nálunk. Voltak kis nehézségek, kis torok pirosság és orrfolyás miatti nehéz étkezés, de amúgy pár nap alatt plusz gyógyszer nélkül leküzdötte Bazsi kis szervezete a náthát. Ez azért már nagy szó:-)
Az utolsó eredményeik szerint is minden rendben van. Egyre nagyobb teret kapunk. Most már Bazsinak nem kell elkülönítetten főzni és a kis evőeszközeit, tányérját, cumiját külön tárolni. Vagyis minden mehet közösen. Így reformkonyha van nálunk. Azóta az ő diétáját tartva eszünk mi is, zsírmentesen, kevés fűszerrel, tejmentesen. Legalább mi is kicsit egészségesebben élünk.
Bár az étkezéssel vannak némi problémánk, Bazsi hol eszik, hol nem, de azért összességében elmondható, hogy mióta azt eheti, amit mi szebben eszik:-) A súlya 9 kiló körül van, ami stagnál megint egy ideje, de azért bízok benne, hogy lassan megint megindul felfelé.
Az én kis rosszcsontom nagyon szépen fejlődik. Mióta elindult napról-napra egyre szebben megy, sőt már rohan:-) Győzök futni utána:-) Persze egész nap magyaráz, csak még nem értem miről. De néha az "Anya" szót érthetően hallom:-)
Még mindig a labda a kedvence és a tábor óta a buborékfújó is a kedvencek listájában van.
Most már tulajdonképpen csak a beteg emberektől kell óvni Bazsit és bölcsis, ovis gyerekek közé nem mehet, de amúgy majdnem mindent szabad. Itthon általános tisztaságot kell tartani, ami már sokkal könnyebb, minta mikor mindent fertőtleníteni kellett.
December 03-án megyünk Budapestre télapó ünnepségre. Már nagyon várjuk, mert Bazsi biztosan nagyon jól fogja érezni magát. Ezt a meghívást nem tudtuk visszautasítani:-) Köszönjük szépen, hogy részt vehetünk ezen a rendezvényen. E mellet ez úton is szeretném megköszönni, hogy segítenek nekünk abban, hogy mi is vihessünk egy kis meglepetést a kis gyerekeknek.
Legközelebb december 22-én lesz kontroll vizsgálat, amikor már Bazsit oltani is fogják. Ez megint egy jó hír, hiszen egy újabb lépés a normális élet felé:-)
A zárógondolatomat egy idézettel zárnám, amit nem tudok szó szerint visszaadni, de azt hiszem nagyon jól leírja azt, amilyen most Bazsi: " Büszke lehetsz a kisfiadra, mert sok szeretet van benne és azt kis is mutatja". Ezt Bazsi nagypapája, a Peti apukája mondta. Hát igen, büszke is vagyok rá:-)))
2011. október 28., péntek
186-224. nap: Már túl a felén...bátrak lettünk:-)
2011. október 28
Már nagyon régóta készültem leülni és írni újra és valahogy mindig úgy alakult, hogy elhaladtam a blog mellett. Nagyon sajnálom, de ahogy ígértem is mindenkinek, nem tűntünk el, itt vagyunk és szerencsére minden a legnagyobb rendben van:-)
A Bazsi eredményei olyan szépen alakulnak, hogy már csak havonta kell feljárnunk kontroll vizsgálatra és szerencsére semmi sem indokolta ez ideáig és remélhetőleg ez után sem, hogy valamilyen extra "kirándulást" kelljen megtennünk Budapestre. A legközelebbi alkalommal csak november 21-én kell felmennünk. Az utolsó eredményeink is nagyon klasszak lettek. Azt nem mondhatom sajnos, hogy 100 százalékosan, de amik kicsit rosszabbul alakultak, azok egyrészt normálisnak mondhatóak, másrészt pedig orvosolhatóak. Sajnos a májenzimeink továbbra is nagyon magasak, így, ahogy azt már jó ideje tesszük továbbra is szednünk kell az Ursofalk nevezetű tablettát, ami tulajdonképpen májvédő gyógyszer. A másik kevésbé jó eredmény, hogy az egyik immunglobulin szint ismét alacsony lett, így múlt hét vasárnap ismét kellett kapnunk infúziót. Ez által pótolva lettek ezek az úgy nevezett IgG immunglobulinok. Azt mondták, hogy ez ebben az időszakban még teljesen normális és csak azért kell pótolni mert ezek is bizonyos vírusok ellen védenek, így megelőzésképpen jó ha megfelelő mennyiségben van a szervezetben.
Sajnos maga az infúzió alatti időszak nem volt olyan zavartalan, mint a múltkor. Bazsi közben nagyon belázasodott, amit először nem tudtak, hogy az infúzió hatása vagy esetleg valamilyen kezdődő fertőzés, Végül egy vérvétellel kizárták a fertőzés lehetőségét és mivel láz csillapítóra szépen reagált a kis szervezete és azóta sem lázas ezért nagy valószínűséggel mindez valóban a gyógyszer következménye volt.
Bazsi amúgy jól van. Kicsit múlt hét óta folyik az orra, de mivel láz nincs ezért azt mondták nem kell megijedni semmitől, csak szívjam az orrát és fújam spray-vel. Ma megkértem a körzeti doktor Nőt, hogy azért legyen szíves jöjjön ki és nézzen rá Bazsi torkára és fogára mert már egy jó ideje elég nehezen megy az étkezés, ivás, eléggé kaotikus az étkezésünk. Én azt gondolom, hogy fogzási problémával állunk szembe mert a múlt héten ismét kibújt két foga és úgy látom még egy próbálkozik. De azért biztos, ami biztos, hiszen mégsem vagyok orvos.
A mi kisfiúnk természetesen mintsem törődve ezekkel a dolgokkal, egész nap jön-megy, most mér szó szerint is, ugyanis lassan egy hete, hogy Bazsi elindult két pirinyó lábán:-) Mosolyog és játszik, de azért elég sokszor igényli közelségemet, szeretgélésemet.
Súlyunk is egész szépen alakulgat. Mostanság 8.900 gramm körül vagyunk, bár ez a "nem evős" időszak azt hiszem kicsit rányomja a bélyegét a súly gyarapodásra. Az utolsó vérvétel során néztek a Bazsinak mindenféle enzimeket, ami a növekedéssel kapcsolatos, ennek részletes leírásával nem akarok senkit fárasztani:-) Ezek szerint Bazsival minden rendben, ami megint egy szuper hír:-) Bár a hasnyálmirigy enzime még mindig alacsony, de az is már jobb, mint volt, aminek külön örülök:-)
Valami csodálatos dolog, esemény történt meg velünk az elmúlt héten. Meghívást kaptunk és részt vettünk a Bátor táborban:-) Egy fantasztikus személyes élmény mellett mi szerint Bazsi itt indult el először, egyszerűen csodálatosnak mondhatnám az egészet, ami ott van jelen. Ez egy egészen más világ és nehezen is lehetne összefoglalni mindent, ami ott történt velünk. Azt gondolom, hogy ide mindenkinek, még aki nem beteg, vagy nincs beteg gyereke, annak is érdemes lenne elmennie egy kicsit, hogy lássa, hogyan is kellene nekünk embereknek bánnunk egymással és, ami a legfontosabba az a szeretet. Szavak helyett beszéljenek a képek:-)
A Bazsi eredményei olyan szépen alakulnak, hogy már csak havonta kell feljárnunk kontroll vizsgálatra és szerencsére semmi sem indokolta ez ideáig és remélhetőleg ez után sem, hogy valamilyen extra "kirándulást" kelljen megtennünk Budapestre. A legközelebbi alkalommal csak november 21-én kell felmennünk. Az utolsó eredményeink is nagyon klasszak lettek. Azt nem mondhatom sajnos, hogy 100 százalékosan, de amik kicsit rosszabbul alakultak, azok egyrészt normálisnak mondhatóak, másrészt pedig orvosolhatóak. Sajnos a májenzimeink továbbra is nagyon magasak, így, ahogy azt már jó ideje tesszük továbbra is szednünk kell az Ursofalk nevezetű tablettát, ami tulajdonképpen májvédő gyógyszer. A másik kevésbé jó eredmény, hogy az egyik immunglobulin szint ismét alacsony lett, így múlt hét vasárnap ismét kellett kapnunk infúziót. Ez által pótolva lettek ezek az úgy nevezett IgG immunglobulinok. Azt mondták, hogy ez ebben az időszakban még teljesen normális és csak azért kell pótolni mert ezek is bizonyos vírusok ellen védenek, így megelőzésképpen jó ha megfelelő mennyiségben van a szervezetben.
Sajnos maga az infúzió alatti időszak nem volt olyan zavartalan, mint a múltkor. Bazsi közben nagyon belázasodott, amit először nem tudtak, hogy az infúzió hatása vagy esetleg valamilyen kezdődő fertőzés, Végül egy vérvétellel kizárták a fertőzés lehetőségét és mivel láz csillapítóra szépen reagált a kis szervezete és azóta sem lázas ezért nagy valószínűséggel mindez valóban a gyógyszer következménye volt.
Bazsi amúgy jól van. Kicsit múlt hét óta folyik az orra, de mivel láz nincs ezért azt mondták nem kell megijedni semmitől, csak szívjam az orrát és fújam spray-vel. Ma megkértem a körzeti doktor Nőt, hogy azért legyen szíves jöjjön ki és nézzen rá Bazsi torkára és fogára mert már egy jó ideje elég nehezen megy az étkezés, ivás, eléggé kaotikus az étkezésünk. Én azt gondolom, hogy fogzási problémával állunk szembe mert a múlt héten ismét kibújt két foga és úgy látom még egy próbálkozik. De azért biztos, ami biztos, hiszen mégsem vagyok orvos.
A mi kisfiúnk természetesen mintsem törődve ezekkel a dolgokkal, egész nap jön-megy, most mér szó szerint is, ugyanis lassan egy hete, hogy Bazsi elindult két pirinyó lábán:-) Mosolyog és játszik, de azért elég sokszor igényli közelségemet, szeretgélésemet.
Súlyunk is egész szépen alakulgat. Mostanság 8.900 gramm körül vagyunk, bár ez a "nem evős" időszak azt hiszem kicsit rányomja a bélyegét a súly gyarapodásra. Az utolsó vérvétel során néztek a Bazsinak mindenféle enzimeket, ami a növekedéssel kapcsolatos, ennek részletes leírásával nem akarok senkit fárasztani:-) Ezek szerint Bazsival minden rendben, ami megint egy szuper hír:-) Bár a hasnyálmirigy enzime még mindig alacsony, de az is már jobb, mint volt, aminek külön örülök:-)
Valami csodálatos dolog, esemény történt meg velünk az elmúlt héten. Meghívást kaptunk és részt vettünk a Bátor táborban:-) Egy fantasztikus személyes élmény mellett mi szerint Bazsi itt indult el először, egyszerűen csodálatosnak mondhatnám az egészet, ami ott van jelen. Ez egy egészen más világ és nehezen is lehetne összefoglalni mindent, ami ott történt velünk. Azt gondolom, hogy ide mindenkinek, még aki nem beteg, vagy nincs beteg gyereke, annak is érdemes lenne elmennie egy kicsit, hogy lássa, hogyan is kellene nekünk embereknek bánnunk egymással és, ami a legfontosabba az a szeretet. Szavak helyett beszéljenek a képek:-)
2011. szeptember 21., szerda
172-186. nap: Rosszalkodás egész nap:-)
2011. szeptember 21
Kúszunk, mászunk, játszunk, eszünk, iszunk, járni tanulunk és rosszalkodunk egész nap:-) Talán itt abba is hagyhatnám a mondanivalómat, mert a mindennapjaink lényegében erről szólnak, de azért egy kicsit bővebben is kifejtem!
Múlt héten csütörtökön voltunk ismét egy kontroll vizsgálaton. A Bazsi állapota rendkívül kielégítő és az eredmények is nagyon jók. Ismét nem tudok pontos szám adatokkal szolgálni, mivel csak annyit tudok, hogy minden érték kielégítően jó. Az immunglobulinjai is rendben vannak, így nem kell infúzióra mennünk, olyanra, amit a múltkor kaptunk. A májenzimek rendetlenkednek csupán egy kicsit, ezért még mindig szednünk kell a májvédő gyógyszert, de ettől természetesen nem esünk kétségbe. A sok gyógyszertől, amit még mindig szed ez azt hiszem elfogadható.
A Bazsi most elérte a 8 kilót és 70 centi körül van. Pontosan sajnos nem tudjuk megmérni a hosszát, mert elég izgága ahhoz Bazsi:-) Szóval csak megközelítőileg tudjuk, hogy ilyen hosszú, illetve a lassan kinőtt ruha méretek is némi támpontot adnak.
Már itthoni hamikat eszik Bazsi, lehet mondani, hogy nagyon szépen. Bár pár napja ismét elkezdett nyűgösen enni, de nagyon valószínű, hogy jön a foga meg ez az idő is betesz kicsit az alap hangulatának, persze ez nem csak rá mondható el!
A járás még nem megy egyedül de már nem sok hiányzik. Már néha-néha meg-meg áll egyedül de még nem mert elindulni. Úgy vesszük észre, hogy még fél és az egyensúlya sincs meg. Szerintem már nem kell sok és elindulunk:-) Apucival megbeszélték, hogy mire Bátor táborba megyünk addigra már menni fog egyedül:-)
Jövő hét hétfőn Mohácsra megyünk egy gasztroenterológushoz. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy mit fog mondani, milyen tanácsokat fog adni. Örülnénk neki, hogyha találnánk egy állandó kezelő orvost ebben a kérdés körben, hiszen Bazsinak szüksége lenne arra, hogy egy állandó tanácskozással követni tudjuk a táplálkozását, súly gyarapodását.
Múlt héten csütörtökön voltunk ismét egy kontroll vizsgálaton. A Bazsi állapota rendkívül kielégítő és az eredmények is nagyon jók. Ismét nem tudok pontos szám adatokkal szolgálni, mivel csak annyit tudok, hogy minden érték kielégítően jó. Az immunglobulinjai is rendben vannak, így nem kell infúzióra mennünk, olyanra, amit a múltkor kaptunk. A májenzimek rendetlenkednek csupán egy kicsit, ezért még mindig szednünk kell a májvédő gyógyszert, de ettől természetesen nem esünk kétségbe. A sok gyógyszertől, amit még mindig szed ez azt hiszem elfogadható.
A Bazsi most elérte a 8 kilót és 70 centi körül van. Pontosan sajnos nem tudjuk megmérni a hosszát, mert elég izgága ahhoz Bazsi:-) Szóval csak megközelítőileg tudjuk, hogy ilyen hosszú, illetve a lassan kinőtt ruha méretek is némi támpontot adnak.
Már itthoni hamikat eszik Bazsi, lehet mondani, hogy nagyon szépen. Bár pár napja ismét elkezdett nyűgösen enni, de nagyon valószínű, hogy jön a foga meg ez az idő is betesz kicsit az alap hangulatának, persze ez nem csak rá mondható el!
A járás még nem megy egyedül de már nem sok hiányzik. Már néha-néha meg-meg áll egyedül de még nem mert elindulni. Úgy vesszük észre, hogy még fél és az egyensúlya sincs meg. Szerintem már nem kell sok és elindulunk:-) Apucival megbeszélték, hogy mire Bátor táborba megyünk addigra már menni fog egyedül:-)
Jövő hét hétfőn Mohácsra megyünk egy gasztroenterológushoz. Nagyon kíváncsi vagyok, hogy mit fog mondani, milyen tanácsokat fog adni. Örülnénk neki, hogyha találnánk egy állandó kezelő orvost ebben a kérdés körben, hiszen Bazsinak szüksége lenne arra, hogy egy állandó tanácskozással követni tudjuk a táplálkozását, súly gyarapodását.
2011. szeptember 5., hétfő
151-172. nap: Egyre szabadabban, sok mosollyal...
2011. szeptember 06
Telnek, múlnak a napok és lassan számolunk vissza a következő nagy lépésig, a 200. napig. Mindig csak a következő lépés van előttünk, de most már sokkal gyorsabban telnek a napok, hiszen már majdnem olyan az életünk, amilyet szerettünk volna.
Még 29 nap van vissza a 200. napig, amikor oltási tanácsadás következik. Bazsi visszamenőleg is meg fogja kapni az elmaradt és a kemó által kiirtott oltásokat. Jelenleg tulajdonképpen semmilyen oltással nem is rendelkezhetne hiszen a kemó után ezek mind, úgy mond, eltűnnek a szervezetben. Mondjuk Bazsinak nem is volt túl sok, hiszen egyetlen oltást kapott meg, születésekor a BCG-t.
Már most is sokat nyílt számunkra a világ és Bazsi is egyre több új dologgal ismerkedik meg. Amint megkapta az oltásokat akkor ezek a keretek ismét egy kicsit tágulhatnak. Az utolsó kontroll vizsgálat során megtudtam, hogy amíg Bazsi 1 éves tranzsplantált nem lesz, vagyis jövő év március 18-ig, szedni fogja azokat a gyógyszereket, amiket még most is (kilöködésgátló és a hozzá kapcsolódó antibiotikumok- Zovirax, Ospamox). Vagyis egészen addig a mostani élet körülmények között fogunk élni, de utána elméletben teljes mértékben kinyílhat a világ Bazsi előtt.
Az eredmények továbbra is nagyon szépek. Olyan jól vagyunk, hogy már konkrétumokat nem is tudok mondani, mert gyors vér képre már nem is volt szükség és az eredményről e-mail-ben tájékozódtam a doktor Úrtól. Részleteket így nem tudok, csak annyit, hogy minden rendben van:-) Egy kicsit a májenzimek emelkedettek voltak az utolsó alkalommal, de ez sajnos előfordulhat. D nagy baj nincs. Bazsi ismét kap napi egyszer egy gyógyszert és bízzunk benne, hogy a következő alkalommal már javulni fognak az értékek.
A súlyunkkal van egy kis probléma. Tulajdonképpen, annak ellenére, hogy Bazsi nagyon szép mennyiségeket eszik a súlya most már több, mint egy hónapja nem nagyon megy felfelé, csak néha egy igen keveset, de lényegében a súlya megállt 7 és fél kiló környékén. Az utolsó kontroll vizsgálaton erről is beszéltem a doktor Úrral, aki azt tanácsolta, hogy egy gasztroenterológussal és egy endokrinológussal is vegyük fel a kapcsolatot és kezdjük el foglalkozni a problémával. Gasztroenterológussal a Bazsi alap betegsége miatt, a hasnyálmirigy elégtelenség miatt, endokrinológussal pedig azért mert elképzelhető, hogy esetleg a kemó bezavart a növekedési hormonokba. Így hát most a mellett, hogy Bazsira vigyázunk ne kapjon el semmi külső fertőzést ez a feladat, hogy ezzel foglalkozzunk.
A mindennapjaink egyre szebbek és változatosabbak:-) Egyre több minden felé nyílik a kis világ, persze mindenben nagy óvatossággal és elővigyázatossággal. Már elkezdett Bazsi itthoni kajákat enni. A csak üveges bébi ételek helyett már végre lehet neki főzni, persze nagyon sok rendszabály mellett. Már sokszor maszk nélkül is sétálgatunk, de ha emberek közé kerülünk, akkor rögtön száj maszkot kap. Már kimerészkedünk messzebbre is sétálni, mint a házunk környéke. Így voltunk a városban és Orfűn is. Már családi összejövetelre is elmertük vinni és néha kicsit gyerekekkel is találkozhat, bár az oltások hiánya miatt ezt még nagyon nagy óvatossággal kell kezelni. Nagy kádba fürdött Bazsa fenn a Maminál és Papinál és itthon is. Már rendszeresen meglátogatjuk a Mamit és Papit és a Nagy I-t is, sőt már egy-két éjszaka ott is aludt a nagyszülőknél. Szóval egyre több mindent csinálhatunk, amit Bazsi is nagyon élvez. Ezt onnan is látjuk, hogy mióta eljárkálhatunk vele itthonról, azóta rendszeresen jár a kis szája:-) Még nincsenek értelmes szavak de már nagyon próbálkozik.
Egy nagyon fantasztikus meghívást is kaptunk az elmúlt napokban, amit nagy nagy örömmel vettünk és alig várjuk, hogy részt vehessünk rajta. A kórházból felhívtak minket, hogy volna-e kedvünk részt venni októberben a Bátor Tábor pár napos tábori programján. Nagy örömmel fogadtuk el a meghívást, miután Peti is egyeztetett a munkahelyén. Nagyon klasz lehetőségnek tartom, hogy Bazsi találkozhat és együtt lehet olyan gyerekekkel, akik hasonló dolgokon mentek keresztül, mint ő. Már alig várom, hogy menjünk:-) Arról nem is beszélve, hogy milyen jó lesz, mintha nyaralni menne kis családunk, együtt hárman:-)
Telnek, múlnak a napok és lassan számolunk vissza a következő nagy lépésig, a 200. napig. Mindig csak a következő lépés van előttünk, de most már sokkal gyorsabban telnek a napok, hiszen már majdnem olyan az életünk, amilyet szerettünk volna.
Még 29 nap van vissza a 200. napig, amikor oltási tanácsadás következik. Bazsi visszamenőleg is meg fogja kapni az elmaradt és a kemó által kiirtott oltásokat. Jelenleg tulajdonképpen semmilyen oltással nem is rendelkezhetne hiszen a kemó után ezek mind, úgy mond, eltűnnek a szervezetben. Mondjuk Bazsinak nem is volt túl sok, hiszen egyetlen oltást kapott meg, születésekor a BCG-t.
Már most is sokat nyílt számunkra a világ és Bazsi is egyre több új dologgal ismerkedik meg. Amint megkapta az oltásokat akkor ezek a keretek ismét egy kicsit tágulhatnak. Az utolsó kontroll vizsgálat során megtudtam, hogy amíg Bazsi 1 éves tranzsplantált nem lesz, vagyis jövő év március 18-ig, szedni fogja azokat a gyógyszereket, amiket még most is (kilöködésgátló és a hozzá kapcsolódó antibiotikumok- Zovirax, Ospamox). Vagyis egészen addig a mostani élet körülmények között fogunk élni, de utána elméletben teljes mértékben kinyílhat a világ Bazsi előtt.
Az eredmények továbbra is nagyon szépek. Olyan jól vagyunk, hogy már konkrétumokat nem is tudok mondani, mert gyors vér képre már nem is volt szükség és az eredményről e-mail-ben tájékozódtam a doktor Úrtól. Részleteket így nem tudok, csak annyit, hogy minden rendben van:-) Egy kicsit a májenzimek emelkedettek voltak az utolsó alkalommal, de ez sajnos előfordulhat. D nagy baj nincs. Bazsi ismét kap napi egyszer egy gyógyszert és bízzunk benne, hogy a következő alkalommal már javulni fognak az értékek.
A súlyunkkal van egy kis probléma. Tulajdonképpen, annak ellenére, hogy Bazsi nagyon szép mennyiségeket eszik a súlya most már több, mint egy hónapja nem nagyon megy felfelé, csak néha egy igen keveset, de lényegében a súlya megállt 7 és fél kiló környékén. Az utolsó kontroll vizsgálaton erről is beszéltem a doktor Úrral, aki azt tanácsolta, hogy egy gasztroenterológussal és egy endokrinológussal is vegyük fel a kapcsolatot és kezdjük el foglalkozni a problémával. Gasztroenterológussal a Bazsi alap betegsége miatt, a hasnyálmirigy elégtelenség miatt, endokrinológussal pedig azért mert elképzelhető, hogy esetleg a kemó bezavart a növekedési hormonokba. Így hát most a mellett, hogy Bazsira vigyázunk ne kapjon el semmi külső fertőzést ez a feladat, hogy ezzel foglalkozzunk.
A mindennapjaink egyre szebbek és változatosabbak:-) Egyre több minden felé nyílik a kis világ, persze mindenben nagy óvatossággal és elővigyázatossággal. Már elkezdett Bazsi itthoni kajákat enni. A csak üveges bébi ételek helyett már végre lehet neki főzni, persze nagyon sok rendszabály mellett. Már sokszor maszk nélkül is sétálgatunk, de ha emberek közé kerülünk, akkor rögtön száj maszkot kap. Már kimerészkedünk messzebbre is sétálni, mint a házunk környéke. Így voltunk a városban és Orfűn is. Már családi összejövetelre is elmertük vinni és néha kicsit gyerekekkel is találkozhat, bár az oltások hiánya miatt ezt még nagyon nagy óvatossággal kell kezelni. Nagy kádba fürdött Bazsa fenn a Maminál és Papinál és itthon is. Már rendszeresen meglátogatjuk a Mamit és Papit és a Nagy I-t is, sőt már egy-két éjszaka ott is aludt a nagyszülőknél. Szóval egyre több mindent csinálhatunk, amit Bazsi is nagyon élvez. Ezt onnan is látjuk, hogy mióta eljárkálhatunk vele itthonról, azóta rendszeresen jár a kis szája:-) Még nincsenek értelmes szavak de már nagyon próbálkozik.
Egy nagyon fantasztikus meghívást is kaptunk az elmúlt napokban, amit nagy nagy örömmel vettünk és alig várjuk, hogy részt vehessünk rajta. A kórházból felhívtak minket, hogy volna-e kedvünk részt venni októberben a Bátor Tábor pár napos tábori programján. Nagy örömmel fogadtuk el a meghívást, miután Peti is egyeztetett a munkahelyén. Nagyon klasz lehetőségnek tartom, hogy Bazsi találkozhat és együtt lehet olyan gyerekekkel, akik hasonló dolgokon mentek keresztül, mint ő. Már alig várom, hogy menjünk:-) Arról nem is beszélve, hogy milyen jó lesz, mintha nyaralni menne kis családunk, együtt hárman:-)
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)