Már jó pár napja készülök írni, de valahogy sehogy nem jutott egy fél órám arra, hogy leüljek és leírjam amit szeretnék. Ilyenkor mindig lelkiismeret furdalásom van, de 2 gyerek mellett és a mindennapi teendők mellett nagyon kevés időm marad. De most megpróbálom összeszedni magam és leírni mi is történt velünk.
Nem véletlenül a stagnálás címét adtam a mostani bejegyzésemnek. Adhattam volna a visszaesés címet is, de azért próbálok optimistán hozzáállni mindig a helyzethez. ha rövid és tömör akarnék lenni azt mondhatnám, Bazsival semmit nem tudtam haladni, sőt néha úgy érzem, hogy az eddigi munkánk is kárba veszett. Tény, hogy a körülmények sem segítettek minket, mert a múlt héten és ezen a héten rengeteg sok egyéb program és teendő volt, ami elvette az időt és az energiát a foglalkozásoktól.
A múlt héten és a héten is nyílt kert van a bölcsiben ahova igyekszünk minél többet vinni Bazsit, egy részt, hogy ismerkedjenek vele, másrészt, hogy ő ismerkedjen a gyerekekkel, gondozókkal. Múlt héten is 4 napot voltunk, még Peti is kikért egy délelőttöt a munkahelyéről, hogy elmehessen Bazsival. Az első alkalom nagyon érdekes volt. Bazsit úgy fogadták, mint valami kis UFÓ-t a gyerekek. Nem csak azért mert furcsa volt nekik Bazsi kommunikációja, hanem mert ő volt az "új kisfiú". Nagyon édesen körbevettek minket, Bazsi kicsit úgy is láttam zavarba érzi magát. Végül úgy döntött, hogy ebből nem kér és útjára indult. A kert másik végében talált egy kosarat tele autóval és innentől kezdve természetesen nem lehetett semmi mással lekötni. A második nap apukájával már sokkal nyugodtabb volt és azt mondta többet foglalkozott a gyerekekkel. Mivel a másik két napon már Magor is jött velünk így kicsit nehezebb volt az odafigyelés, mert Magort ráadásul kézben kellett tartanom, mivel nem hagyhattam csak szegényt egyedül ott a babakocsiban amíg én rohangálok Bazsi után. Összességében azt gondolom jól érezte magát. A korlátok betartása, mint például, hogy az egyik csoport játékait ne vigye át a másikba és egyáltalán, hogy tudjon megmaradni azon a részen, ami az ő csoportjához tartozik igen nehezen ment. E mellett pedig azt vettem észre, hogy a gyerekek igen furcsán néztek rá, amikor a saját kis nyelvén és saját kis hangjaival kommunikált velük, amit ő sem tudott lekezelni, miért nem értik. Legtöbbször inkább egyedül játszott, ami miatt kicsit szomorú voltam. A héten is megyünk, persze csak ha szép idő lesz. Remélem, hogy idővel majd mindig egy kicsit többet foglalkozik majd a gyerekekkel.
A másik nagy idő elfoglaltságunk a héten az volt, hogy Bazsi autista kivizsgálásával kapcsolatos papírt töltögettük. Ahogy időm engedi minden nap töltöm egy kicsit, persze Peti segítségével és még a felénél tartok pedig már körülbelül egy hete elkezdtem. Miért kell? Mivel Bazsinak az MR vizsgálata negatív lett ezért tovább kell mennünk, hogy mi lehet az oka a problémáknak és a neurológus ezt javasolta első körben. Ehhez a vizsgálathoz pedig az kell, hogy kitöltsük ezt a baromi hosszú kérdőívet, amiben Bazsi minden szokásáról (étkezési, alvási, szocializációs stb.) le kell írni sok mindent. Apropó autizmus? A körzeti doktor nőnk, az idősebb, kijött Bazsit beoltani, mert megkaphatta Bazsi utolsó két oltását ami elmaradt - teszem hozzá ez jó hír, mivel transzplantos eredményei ilyen jók. Már nagyon régen látta Bazsit mert eddig a fiatalabb kollega nője foglalkozott többet velünk, aki most szülni ment. A lényeg, hogy az a véleménye, hogy Bazsi nem autista, legalább is amit meséltem és amit most hirtelen látott belőle. Beszélgettünk sok mindenről, többek között a betegségéről is amit én is eddig tudtam, hogy lehetnek tanulási nehézségek, abban megerősített, sőt kifejtette a hátterét is. Mivel a hasnyálmirigy elégtelenség miatt felszívódási zavar van, ezért elképzelhető , hogy bizonyos aminosavak illetve vitaminok nem szívódnak fel megfelelően, ami viszont fontos lenne az agy működése szempontjából. Szóval ismét egy támpont amin el lehet indulni.
És még valami, mesélte, hogy van a körzetében még egy transzplantált kislány, aki most 7-8 évesen kezdett el ugrásszerűen fejlődni, pedig nála is rengeteg probléma volt. Szóval arról is esett szó, hogy sok esetben aki ennyi gyógyszert kapott annak idő kell még regenerálódik a szervezete.
Mint ahogy írtam is két ilyen pici gyereket nevelni nem egy egyszerű helyzet, bár csodás is:-) De persze ne feledkezzünk meg arról, hogy van egy lakás, amit tisztán is kell tartani. Mivel igen rendesen elharapódzott a helyzet itthon ezért rá kellet szánnom egy kis időt, hogy rendbe rakjam magam körül a dolgokat. bazsit is próbáltam bevonni a takarítás csodás világába, de mint az nem annyira meglepő őt kevésbé érdekelte ez a dolog.
Bazsi napok óta nagyon erősen fejezi ki érzelmeit, amiket sokszor nem tudok hova tenni, nem tudom miért csinálja. Folyamatosan dühöng valami miatt, szinte semmit nem tudok vele kezdeni, mindent elutasít vagy hisztivel kezel. Persze kivétel ez alól az a helyzet, amikor ő akar valamit. Akkor szófogadóan tudja és érti azt amit kérek tőle cserébe. Próbáltam többször vele a mondókákkal haladni, ami a mozgásos utánzással tanít, de rám se bagozik. Az étkezések megint kezdenek eldurvulni. Megint nagyon bizalmatlan és az első falatig alig akar leülni. A bilibe belerug változatlanul, azóta egyszer ült rá. Szóval most úgy éreztem, hogy semmi nem akar úgy működni, ahogy én azt szeretném. Mintha megint egy kicsit nem akarna engem érteni, vagy én nem érteném őt.
Nagyon érdekes egyébként, több minden amit észrevettem rajta. Az egyik, hogy nem úgy van mint a többi gyereknél, hogy egyszer megcsinál valamit és akkor evidens innentől kezdve, hogy a gyerek megtanulta azt és tudja, lehet, hogy néha segíteni kell egy kicsit de csinálja, például azt mondja apa és akkor már az apa az apa lesz ezentúl. Na Bazsinál nem ez van. Képes a dolgokra, amit néha megcsillogtat és aztán megint egy jó darabig nem csinálja ugyanazt. Például már legalább 4-szer megfogta a kanalat és evett egyedül de van , hogy annak ellenére éhes nem hajlandó kanalat fogni. A másik, hogy úgy veszem észre, mintha most fedezné fel testrészeit. Ezt onnan gondolom, hogy Magor most van abban a korban, hogy kezd rájönni van keze, lába és nézegeti morzsolgatja stb. Na Bazsi ugyanezt csinálja. Nézegeti a kezét a lábát, harapdálja a lábát stb. Ma reggel magam mellé tettem és együtt mostunk fogat a tülör előtt és akkor is azt vettem észre, hogy most fedezi fel, hogy neki van szája.
A tornák is nehezen mennek a héten, meg múlt héten. Új feladatsort kapott és az új feladatok, amiket már kicsit önállóan kellene csinálnia, teljesen elutasítja. Azért nem adjuk fel és külünböző cselekkel probálkozunk.
A Magor egyébként nagyon szépen fejlődik. Már 6.600 gramm, és azokat a ruhákat vettem most elő neki, amiket Bazsi akkor hordott amikor hazajöttünk a transzplant után, azaz közel egy évesen, félelmetes. Már megfordul mindkét oldalra, és néha hasra is. Egyfolytában ülni akar és egész nap mosolyog:-) Ma megtörtént az első baleset, úgy néz ki szerencsére megúsztuk egy kis ijedéssel. Egy pillanatra nem néztem oda és Bazsi lerántotta az ágyról a földre, csak a koppanást hallottam és azt láttam, hogy Magor a földön fekszik hason és sír. A doktor Nő kijött és megnézte és egy kis piros púpon kívűl úgy néz ki nincs semmi baj, bár még az első 24 órában figyelni kell. Remélem minden rendben lesz! Nagyon ijesztő volt!
A hétre a tervem, az, hogy minél kevesebbet nézzen Bazsi tévét, akár az étkezést is megpróbáljuk nélküle. E mellett a mondókákat mindenképpen erőltetem és mivel nincs nagyon meleg, megpróbáljuk "keményebb" eszközökkel a pohárból ivást.
Most búcsúzom, mert időm és a gyerekek türelme fogyóban van. Mindenkinek szép hetet:-)
2013. június 24., hétfő
2013. június 13., csütörtök
2013. június 02-2013. június 12: Eredmények és hullámzás
Ismét eltelt egy hét, még annál több is és annyi sok minden történt velünk, mondhatnám mi aztán sosem unatkozunk...
Az első és legfontosabb, amit mindenkinek tudnia kell, hogy túl vagyunk a koponya MR vizsgálaton és az eredmény negatív:-) Vagyis Bazsi agyával minden rendben, még ha ez kicsit nyer megfogalmazás is, de ez az igazság. Ennek az eredménynek nagyon örülünk , azonban ez újabb kérdéseket vett fel, akkor mi a baj? Miért vannak a fejlődési elmaradások és a fennálló problémák? Bazsi miért nem olyan mint a többi hasonló korú gyerek? A kérdések adottak, válaszok pedig még nincsenek, lehet hogy nem is lesznek, vagy legalább is nem egyértelműek és kézzelfoghatóak, mint például egy MR eredmény. Egy biztos nem állunk meg, megyünk tovább, keressük a válaszokat és a megoldásokat. Mindeközben persze folytatjuk Bazsival azt amit eddig is, Cranio, fejlesztés, TSMT torna és sok sok türelem. Ami azért bevallom néha elfogy, de újra és újra összeszedjük valahonnan és folytatjuk.
Ígértem, hogy röviden leírom mi is történt az MR vizsgálattal kapcsolatban, mármint addig amíg eljutottunk odáig, mert, hogy úgy voltam vele ez egy bejegyzést megér. Március 20-ánkaptunk beutalót a neurológustól koponya MR vizsgálatra. Mivel Pesten 3 napot kellett volna töltenünk csupán az altatás miatt ezért úgy döntöttünk Pécsen próbálunk meg bekerülni. Elkezdtük magánúton is intézni és a körzeti doktor Nőnk is megmozgatott minden szálat annak érdekében, hogy mihamarabb bekerüljünk. Az MR központ már másnap tudott volna adni időpontot de, az altató orvos állj-t parancsolt az egész procedurának. Mivel az altatást a gyerekklinika végzi ezért mi mér nem tehettünk semmit, a körzeti orvosunk pedig az onkológiához fordult segítségért. Ott azt az ígéretet kaptuk, hogy május végéig visszaszólnak és, hogy Bazsi az első 5 gyerekben benne van, ami jó hír mert, hogy havi 3, azaz 3 gyerek a kapacitása az altató orvosnak. Alhangon megjegyzem ez azért kicsit durva. Így hát vártunk, vártunk egészen május végig, azaz május 30-án amikor megkérdeztem a körzeti doktor Nőnket, hogy volt-e visszajelzés az időponttal kapcsolatban, és nemleges választ kaptam akkor elfogyott a türelem. Felhívtunk hát a központot és közöltük a történtek elmesélése után, hogy vállalva a költségeket, magán úton szeretnénk elvinni kisfiúnkat a vizsgálatra mivel, nem kaptunk választ sem azzal kapcsolatban mikor lehet meg a vizsgálat. Kisebb várakozás után, ami 10 percet jelentett, már csörgött is a telefonom, hogy hétfőn fél 4-re mehetünk a vizsgálatra ( ez csütörtökön volt). Az MR költség 30.000 Ft az altatás pedig plussz 15.000 Ft lesz. Máris lett időpont az altatásra! Mivel délután jutott eszünkbe, hogy elfelejtettük megkérdezni és nem is mondták, hogy az altatás miatt meddig ehet bazsi, ezért másnap mindenképpen kel még egyszer telefonálnunk. Nem kellet mert minket hívtak, egész pontosan Petit, reggel 7.30-kor, hogy a ma napra, azaz Péntekre volt időpontunk 7 órára, csak a gyerekklinika elfelejtett értesíteni minket és a körzeti orvost is. Javukra váljon így megcsinálták a vizsgálatot hétfőn díjmentesen, de kérdezem én, ha nem pörgök be előtte nap és nem kérünk magán időpontot akkor mi lett volna a vége ennek? Hatalmas fejetlenség, ez a véleményem.
Másik eredményt, amit nem is mondanék igazán eredménynek, csak inkább véleménynek azt ma kaptuk meg. Véget írt az idei tanév a korai fejlesztőbe és mindkét fejlesztővel, akik egész évben foglalkoztak Bazsival és akiknek ez úton is köszönöm az egész éves munkájukat, beszéltem Bazsival kapcsolatban, hogy így közel egy év után mit gondolnak róla. A vélemény egybehangzóan az volt, hogy Bazsi szerintük nem autista, hanem inkább erős észlelési és figyelemzavarokkal küzd és kicsit hiperaktív is. Az év alatt nagyon szépen elkezdett fejlődni, de egyértelműen jellemző rá, az a hullámzás, ami ezekre a gyerekekre, vagyis, hogy nem ciklikusan tanul, hanem hullámzóan. Megcsinál valamit, leutánoz, megtanulja aztán egy darabig megint nem csinálja, mintha elfelejtette volna. A fog-e tudni majd beszélni, vagy mi el tudja-e majd látni magát kérdéseimre egyenlőre senki nem tud biztos válasszal szolgálni. Bár elhangzott ma egy olyan mondat, hogy nem valószínű, hogy úgy fog tudni majd beszélni mint én vagy például az apukája, de azért mint mindig én most ís bízok a Bazsiban. A lényeg, hogy maradjunk ezen az úton és mozgáskoordinációs fejlesztést próbáljunk nála most erőltetni, mert mitha azokat most utánozná és ezt meg kell fogni.
Az itthoni dolgokkal kicsit nehezen haladtunk az elmúlt időben, azt hiszem egy újabb hullám mélypontján vagyunk. Amennyire flottul ment minden az elmúlt időben, annyira nem akar most működni semmi. Az is biztosan hozzájátszik a dologhoz, hogy kicsit betegeskedtünk a Peti is meg én is, de Bazsi is nagyon "zizi" volt az elmúlt időben. Mintha megmakacsolta volna magát, nem akar rendesen enni megint, kanállal pláne nem. A kenyeret sem olyan szeretettel eszi mint eddig. A bilit felrúgja , a kártyákra meg rá sem néz. Kicsit agresszívabb is volt megint. Bár egy két dolog megint új tőle például, hogy puszit küldött egyszer-kétszer és új hangokat is hallat.
A héten még tartunk egy kis pihit, aztán jövő héttől ismét teljes gőzzel, új feladatokkal és játékokkal megyünk tovább, mert van még 2 és fél hónapunk , október 21-g a bölcsiig.
Az első és legfontosabb, amit mindenkinek tudnia kell, hogy túl vagyunk a koponya MR vizsgálaton és az eredmény negatív:-) Vagyis Bazsi agyával minden rendben, még ha ez kicsit nyer megfogalmazás is, de ez az igazság. Ennek az eredménynek nagyon örülünk , azonban ez újabb kérdéseket vett fel, akkor mi a baj? Miért vannak a fejlődési elmaradások és a fennálló problémák? Bazsi miért nem olyan mint a többi hasonló korú gyerek? A kérdések adottak, válaszok pedig még nincsenek, lehet hogy nem is lesznek, vagy legalább is nem egyértelműek és kézzelfoghatóak, mint például egy MR eredmény. Egy biztos nem állunk meg, megyünk tovább, keressük a válaszokat és a megoldásokat. Mindeközben persze folytatjuk Bazsival azt amit eddig is, Cranio, fejlesztés, TSMT torna és sok sok türelem. Ami azért bevallom néha elfogy, de újra és újra összeszedjük valahonnan és folytatjuk.
Ígértem, hogy röviden leírom mi is történt az MR vizsgálattal kapcsolatban, mármint addig amíg eljutottunk odáig, mert, hogy úgy voltam vele ez egy bejegyzést megér. Március 20-ánkaptunk beutalót a neurológustól koponya MR vizsgálatra. Mivel Pesten 3 napot kellett volna töltenünk csupán az altatás miatt ezért úgy döntöttünk Pécsen próbálunk meg bekerülni. Elkezdtük magánúton is intézni és a körzeti doktor Nőnk is megmozgatott minden szálat annak érdekében, hogy mihamarabb bekerüljünk. Az MR központ már másnap tudott volna adni időpontot de, az altató orvos állj-t parancsolt az egész procedurának. Mivel az altatást a gyerekklinika végzi ezért mi mér nem tehettünk semmit, a körzeti orvosunk pedig az onkológiához fordult segítségért. Ott azt az ígéretet kaptuk, hogy május végéig visszaszólnak és, hogy Bazsi az első 5 gyerekben benne van, ami jó hír mert, hogy havi 3, azaz 3 gyerek a kapacitása az altató orvosnak. Alhangon megjegyzem ez azért kicsit durva. Így hát vártunk, vártunk egészen május végig, azaz május 30-án amikor megkérdeztem a körzeti doktor Nőnket, hogy volt-e visszajelzés az időponttal kapcsolatban, és nemleges választ kaptam akkor elfogyott a türelem. Felhívtunk hát a központot és közöltük a történtek elmesélése után, hogy vállalva a költségeket, magán úton szeretnénk elvinni kisfiúnkat a vizsgálatra mivel, nem kaptunk választ sem azzal kapcsolatban mikor lehet meg a vizsgálat. Kisebb várakozás után, ami 10 percet jelentett, már csörgött is a telefonom, hogy hétfőn fél 4-re mehetünk a vizsgálatra ( ez csütörtökön volt). Az MR költség 30.000 Ft az altatás pedig plussz 15.000 Ft lesz. Máris lett időpont az altatásra! Mivel délután jutott eszünkbe, hogy elfelejtettük megkérdezni és nem is mondták, hogy az altatás miatt meddig ehet bazsi, ezért másnap mindenképpen kel még egyszer telefonálnunk. Nem kellet mert minket hívtak, egész pontosan Petit, reggel 7.30-kor, hogy a ma napra, azaz Péntekre volt időpontunk 7 órára, csak a gyerekklinika elfelejtett értesíteni minket és a körzeti orvost is. Javukra váljon így megcsinálták a vizsgálatot hétfőn díjmentesen, de kérdezem én, ha nem pörgök be előtte nap és nem kérünk magán időpontot akkor mi lett volna a vége ennek? Hatalmas fejetlenség, ez a véleményem.
Másik eredményt, amit nem is mondanék igazán eredménynek, csak inkább véleménynek azt ma kaptuk meg. Véget írt az idei tanév a korai fejlesztőbe és mindkét fejlesztővel, akik egész évben foglalkoztak Bazsival és akiknek ez úton is köszönöm az egész éves munkájukat, beszéltem Bazsival kapcsolatban, hogy így közel egy év után mit gondolnak róla. A vélemény egybehangzóan az volt, hogy Bazsi szerintük nem autista, hanem inkább erős észlelési és figyelemzavarokkal küzd és kicsit hiperaktív is. Az év alatt nagyon szépen elkezdett fejlődni, de egyértelműen jellemző rá, az a hullámzás, ami ezekre a gyerekekre, vagyis, hogy nem ciklikusan tanul, hanem hullámzóan. Megcsinál valamit, leutánoz, megtanulja aztán egy darabig megint nem csinálja, mintha elfelejtette volna. A fog-e tudni majd beszélni, vagy mi el tudja-e majd látni magát kérdéseimre egyenlőre senki nem tud biztos válasszal szolgálni. Bár elhangzott ma egy olyan mondat, hogy nem valószínű, hogy úgy fog tudni majd beszélni mint én vagy például az apukája, de azért mint mindig én most ís bízok a Bazsiban. A lényeg, hogy maradjunk ezen az úton és mozgáskoordinációs fejlesztést próbáljunk nála most erőltetni, mert mitha azokat most utánozná és ezt meg kell fogni.
Az itthoni dolgokkal kicsit nehezen haladtunk az elmúlt időben, azt hiszem egy újabb hullám mélypontján vagyunk. Amennyire flottul ment minden az elmúlt időben, annyira nem akar most működni semmi. Az is biztosan hozzájátszik a dologhoz, hogy kicsit betegeskedtünk a Peti is meg én is, de Bazsi is nagyon "zizi" volt az elmúlt időben. Mintha megmakacsolta volna magát, nem akar rendesen enni megint, kanállal pláne nem. A kenyeret sem olyan szeretettel eszi mint eddig. A bilit felrúgja , a kártyákra meg rá sem néz. Kicsit agresszívabb is volt megint. Bár egy két dolog megint új tőle például, hogy puszit küldött egyszer-kétszer és új hangokat is hallat.
A héten még tartunk egy kis pihit, aztán jövő héttől ismét teljes gőzzel, új feladatokkal és játékokkal megyünk tovább, mert van még 2 és fél hónapunk , október 21-g a bölcsiig.
2013. június 4., kedd
3-4. hét: 2013. 05.20-2013. június 02: Egy hét haladás, egy hét kezelés
Most pótolom elmaradásom...
Nem véletlen, hogy nem jutott időm blog írásra. nagyon felpörögtek az események körülöttünk, így kicsit nehezen is tudtunk előrehaladni Bazsival, ami miatt kicsit lelkiismeret furdalásom van. Csak az nyugtat meg, hogy van még 3 hónapunk a Bölcsi kezdéséig. Bizony Bölcsi:-) Örömmel tudatom mindenkivel, Bazsit felvették a Napsugár Bőlcsödébe. Nagyon boldogok vagyunk, hogy végre közösségbe mehet és bízunk benne, hogy a sok gyerek jó hatással lesz fejlődésére és ami még fontosabb, hogy majd nagyin jól fogja ott érezni magát. Egy 10 fős csoportba kerül majd, ahol 2 úgy nevezett SNI (Saját nevelés igényű) gyermek lesz, azaz rajta kívül még egy. 2 hét beszoktatás lesz és 1 hónap úgy nevezett próbaidő. Ez idő alatt kiderül majd, hogy Bazsi integrálható-e közösségbe vagy sem. Ezen dolgozom most leginkább, ez a legfőbb célom, hogy be tudjon szokni a bölcsibe, mert akkor már rajta lesz egy úton, ami egy normális élet felé vezet és ez nagyon fontos.
Múlt héten kontroll vizsgálaton voltunk és egy hetes kezelésen. Elég hirtelen derült ki, hogy fenn maradunk Pesten így minden nagyon gyorsan történt, gyorsan kellett szerveznünk. Bazsit egy hétig kezelte Tiba (Balla Tibor), a már jól megszokott cranio sakralis módszerrel. Eredményekről egyenlőre sok mindent nem akarok írni, csak azt, hogy előre láthatólag mi vár ránk. Bazsit ebben az évben még 4 alkalommal, azaz 4 hétig 1-1,5 hónapos kihagyással fogjuk vinni. Vagyis egy igen intenzív kezelési folyamatot kap, minek az a célja, hogy "kirángassa" Bazsit ebből a mélypontból, amiben most van, amibe belekerült, amibe belemászott. Úgy érezzük ez sikerülni fog, mert nagyon jól reagál minden kezelésre.
Múlt héten egész héten igen agresszív volt, de mostanra lenyugodott és sokkal kiegyensúlyozottabbnak tűnik. Elkezdett megint új dolgokat csinálni pl. integet, amit eddig nem csinált és nagyon sokat beszél, igaz az ő kis nyelvén.
Tiba úgy érzi, hogy Bazsival nincs semmi gond fizikálisan, inkább csak elbújt a maga kis világába, amibe még jól érzi magát és nehéz neki a normál életnek megfelelni. Ha megakarom fogni a fogalmat, akkor olyan, mintha Bazsinak szerzett autizmusa lenne.
Tulajdonképpen mindegy is, hogy minek nevezzük. A cél, hogy kezelések segítségével visszatereljük a normális életbe, hogy élvezhesse az élet szépségeit.
Mint ahogy írtam is teljesen elcsúztam a tervekkel, amiket Bazsinak kitaláltam, főleg a Pesti út miatt. De amiket eddig elértük azokkal szépen haladunk tovább. Még mindig kis asztalnál eszünk, és minden alkalommal ha eszik vagy iszik valamit akkor azt csak leülve teszi. A kenyeret rendszeresen kéri, és mivel a vajas a kedvence ezért azt adom neki. Bár néha próbálkozom egy kis szalámival, vagy sajttal, de az nem nyeri el a tetszését, még minidig bizalmatlan vele. Úgy látom el is kezdte élvezni az evést, mert van. hogy ő kéri. Egy érdekes csamcsogos hangot ad, amivel jelzi nekem, hogy éhes. vagy szomjas. 2 hete egyik este saját kezével ette a vacsorát, kanállal, aminek úgy megörültem, és azt gondoltam, most már ez így is marad, de nem. Azóta sem hajlandó megfogni.
A kártyák használata félig meddig sikerrel jár. egyszer-kétszer mintha megértette volna a lényegét és odahozta nekem azt a kártyát, amit szeretett volna, de aztán megint abbahagyta és nem foglalkozik velük. Mindig odatettem neki azt amelyikhez éppen kapcsolódott a tevékenység aminek az lett a vége, hogy a cumisüveget ábrázolót úgy megrágta, hogy eltűnt a papír róla. Szóval egy kártya minusz.
A héten folytatjuk természetesen az eddigieket és megpróbálom a kezébe adni többször a kanalat, főleg mivel motivációként csodálatos Mc'queen-es étkezőkészletet kaptunk születésnapjára.
Mivel a korai fejlesztőbe azt mondták, hogy Bazsi elkezdett mozgásokat utánozni, arra gondoltam, hogy a héten megpróbálom, több mozgásos fejlesztést csinálni vele. Pontosan mit még nem tudom, menet közbe majd kitalálom.
A héten új TSMT gyakorlatsort kapunk és tegnap túl estünk végre valahára a koponya MR vizsgálaton, amit a neurológus írt ki. Ennek eredményét és az MR-be jutás történetét, mert azt hiszem megér pár sort a követező blogba írom le, mert sajnos most időm elfogyott és mennem kell a Manókhoz.
Mindenkinek szép hetet:-)
Nem véletlen, hogy nem jutott időm blog írásra. nagyon felpörögtek az események körülöttünk, így kicsit nehezen is tudtunk előrehaladni Bazsival, ami miatt kicsit lelkiismeret furdalásom van. Csak az nyugtat meg, hogy van még 3 hónapunk a Bölcsi kezdéséig. Bizony Bölcsi:-) Örömmel tudatom mindenkivel, Bazsit felvették a Napsugár Bőlcsödébe. Nagyon boldogok vagyunk, hogy végre közösségbe mehet és bízunk benne, hogy a sok gyerek jó hatással lesz fejlődésére és ami még fontosabb, hogy majd nagyin jól fogja ott érezni magát. Egy 10 fős csoportba kerül majd, ahol 2 úgy nevezett SNI (Saját nevelés igényű) gyermek lesz, azaz rajta kívül még egy. 2 hét beszoktatás lesz és 1 hónap úgy nevezett próbaidő. Ez idő alatt kiderül majd, hogy Bazsi integrálható-e közösségbe vagy sem. Ezen dolgozom most leginkább, ez a legfőbb célom, hogy be tudjon szokni a bölcsibe, mert akkor már rajta lesz egy úton, ami egy normális élet felé vezet és ez nagyon fontos.
Múlt héten kontroll vizsgálaton voltunk és egy hetes kezelésen. Elég hirtelen derült ki, hogy fenn maradunk Pesten így minden nagyon gyorsan történt, gyorsan kellett szerveznünk. Bazsit egy hétig kezelte Tiba (Balla Tibor), a már jól megszokott cranio sakralis módszerrel. Eredményekről egyenlőre sok mindent nem akarok írni, csak azt, hogy előre láthatólag mi vár ránk. Bazsit ebben az évben még 4 alkalommal, azaz 4 hétig 1-1,5 hónapos kihagyással fogjuk vinni. Vagyis egy igen intenzív kezelési folyamatot kap, minek az a célja, hogy "kirángassa" Bazsit ebből a mélypontból, amiben most van, amibe belekerült, amibe belemászott. Úgy érezzük ez sikerülni fog, mert nagyon jól reagál minden kezelésre.
Múlt héten egész héten igen agresszív volt, de mostanra lenyugodott és sokkal kiegyensúlyozottabbnak tűnik. Elkezdett megint új dolgokat csinálni pl. integet, amit eddig nem csinált és nagyon sokat beszél, igaz az ő kis nyelvén.
Tiba úgy érzi, hogy Bazsival nincs semmi gond fizikálisan, inkább csak elbújt a maga kis világába, amibe még jól érzi magát és nehéz neki a normál életnek megfelelni. Ha megakarom fogni a fogalmat, akkor olyan, mintha Bazsinak szerzett autizmusa lenne.
Tulajdonképpen mindegy is, hogy minek nevezzük. A cél, hogy kezelések segítségével visszatereljük a normális életbe, hogy élvezhesse az élet szépségeit.
Mint ahogy írtam is teljesen elcsúztam a tervekkel, amiket Bazsinak kitaláltam, főleg a Pesti út miatt. De amiket eddig elértük azokkal szépen haladunk tovább. Még mindig kis asztalnál eszünk, és minden alkalommal ha eszik vagy iszik valamit akkor azt csak leülve teszi. A kenyeret rendszeresen kéri, és mivel a vajas a kedvence ezért azt adom neki. Bár néha próbálkozom egy kis szalámival, vagy sajttal, de az nem nyeri el a tetszését, még minidig bizalmatlan vele. Úgy látom el is kezdte élvezni az evést, mert van. hogy ő kéri. Egy érdekes csamcsogos hangot ad, amivel jelzi nekem, hogy éhes. vagy szomjas. 2 hete egyik este saját kezével ette a vacsorát, kanállal, aminek úgy megörültem, és azt gondoltam, most már ez így is marad, de nem. Azóta sem hajlandó megfogni.
A kártyák használata félig meddig sikerrel jár. egyszer-kétszer mintha megértette volna a lényegét és odahozta nekem azt a kártyát, amit szeretett volna, de aztán megint abbahagyta és nem foglalkozik velük. Mindig odatettem neki azt amelyikhez éppen kapcsolódott a tevékenység aminek az lett a vége, hogy a cumisüveget ábrázolót úgy megrágta, hogy eltűnt a papír róla. Szóval egy kártya minusz.
A héten folytatjuk természetesen az eddigieket és megpróbálom a kezébe adni többször a kanalat, főleg mivel motivációként csodálatos Mc'queen-es étkezőkészletet kaptunk születésnapjára.
Mivel a korai fejlesztőbe azt mondták, hogy Bazsi elkezdett mozgásokat utánozni, arra gondoltam, hogy a héten megpróbálom, több mozgásos fejlesztést csinálni vele. Pontosan mit még nem tudom, menet közbe majd kitalálom.
A héten új TSMT gyakorlatsort kapunk és tegnap túl estünk végre valahára a koponya MR vizsgálaton, amit a neurológus írt ki. Ennek eredményét és az MR-be jutás történetét, mert azt hiszem megér pár sort a követező blogba írom le, mert sajnos most időm elfogyott és mennem kell a Manókhoz.
Mindenkinek szép hetet:-)
2013. június 3., hétfő
Egy rendhagyó bejegyzés: Boldog születésnapot Bazsi!
Természetesen nem marad el az elmúlt két hét beszámolója sem, de most úgy gondoltam Bazsi születésnapja megér egy blogbejegyzést. Egész pontosan nem is a mostani helyzetről szeretnék írni, ezért is rendhagyó. Hanem szó szerint a születése napjáról, a megszületéséről. Hátha egyszer ő is elolvassa majd.
Bazsi 2010 június 1-én született 13.35-kor, 2420 grammal és 48 cm-el. Ezek a születési adatok, de mi is van ennek a pár számnak és dátumnak a hátterében.
A terhesség teljesen normálisan indult. nagyon megörültünk a hírnek, hogy babát várunk, mert már 1 éve terveztük, és végül sikerült. Nagy boldogságunknak a 30 hetes UH vetett véget, hiszen ott kiderült nagy baj van. A baba és én is veszélyben vagyunk mivel a lepény nem megfelelően működött, túlságosan koraérett volt, így nem látta el rendesen feladatát. Így kórházba kellett mennem és közel 2 hónapot töltöttem a Kora- és későterhes patológián az én kicsi babámmal a pocakomban. Szó szerint kicsi, mert akkor 1 kg-ra mérték.
Nagy szerencsénkre sokáig húztuk, mert bár koraszülést jósoltak mégis a 38. hétig kihúztuk. Azt gondolom ez volt a maximum, amit lehetett. Már hetek óta nagy félelemben éltem mert a mindennapi UH során szörnyülködve nézték a hasamban lévő egyre rosszabb állapotban lévő lepényt. Nem tudom mire vártak a 36. hét után, mert akkortól már tényleg csak pár 10 grammot hízott Bazsi. De végül egy hétfői napon, amikor Vizer doktor Úr vettet át az osztály, 2010. május 31-én, úgy döntött kezébe veszi a sorsunkat és másnap megindítjuk a szülést. Nincs már mire várni, innentől kezdve már csak rosszat teszünk ha várunk. Így hát nagy izgalommal feküdtem le és vártam másnap megláthassam az én kicsi babámat.
Emlékszem úgy 10 óra körül kezdődtek már az igazi fájások, addig csak elnevetgéltünk az egészen. Én bazsit is, mint most Magort alternatívan szerettem volna szülni, de rábeszéltek, hogy kérjek mindenképp fájdalomcsillapítót mivel a rossz lepény miatt, az jobb ha van. Amikor elértünk arra a pontra, hogy kérhettem volna az epidurálist, közölték mégsem kaphatok mivel Lidocain érzékeny vagyok. Így hát maradt a gáz, de azt így utólag már nem ajánlom senkinek. Bár eleinte poénos volt, főleg mikor Peti megmutatta hogyan is kell azt igazán szívni, mert valahogy rossz volt a technikám. Hát ő akkor elég viccesen festett:-)
A fájások nagyon erősek voltak és a gáztól el is ájultam. Sok időre minden elhomályosult és az volta legrosszabb, hogy fel sem kelhettem mivel a lepénynek az volt a jó, ha egy helyben maradok. Így még csak fel sem ülhettem, ami még jobban felerősítette a fájásokat. Végül teljesen elvesztettem az eszméletem és arra tértem magamhoz, hogy 5 szülésznő és a doktor Úr van körülöttem a Peti pedig felettem sír, hogy térjek magamhoz mert gond van, a kicsi elakadt és a szívhang lassul. Akkor éreztem minden maradék erőmet össze kell szednem, és végül a doktor Úr segítségével Balázs a világra jött. Nem sírt és a színe is nagyon csúnya volt, így rögtön elvitték, még csak rá se nézhettem egy pillanatra sem. Apa persze rögtön utána ment de őt is visszaküldték. Nagyon idegesek lettünk, de végül felsírt.
Egy kis idő után betolták és két kis fekete gomb szemével nézett rám és ijedten szemlélte a világot...
akkor még nem tudta sem ő sem mi, hogy mi vár még ránk.
Sokáig nem értettem, amikor más gyerekek szülei mondták nekem, hogy nem értik, hogy bírtam , bírtuk ezt az egészet. Most, hogy egy egészséges és csodálatos terhességet, mondhatom szülést végigcsináltam és egy egészséges gyermeket nevelek, már értem. Visszatekintve én sem értem, hogy bírtuk ezt az egészet. Sokszor a legcsodálatosabb pillanatok maradtak meg úgy ahogy az mégsem lett teljesen csodálatos.
De akárhogyan is nézem, és néha akármilyen nehéz is soha senkire nem cserélném el Bazsit és boldog vagyok, hogy én lehetek az Anyukája ennek a kis csoda gyereknek.
Ez hát rövid története a születésednek kisfiam, remélem egyszer saját magad is elolvasod ezt.
Még egyszer boldog 3. születésnapot neked!!!
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)