Visszatértünk

Hosszú hosszú ideje már, hogy nem jártam erre felé és nem írtam semmit, nem tudósítottam Bazsiról, rólunk, de most visszatértünk...

Mielőtt elkezdtem írni ezt a blog bejegyzést elolvastam utolsó bejegyzésemet. Idestova több mint egy éve nem írtam. Az utolsó alkalommal arról meséltem, hogy Bazsi első transzplantos születésnapját ünnepeljük, azóta pedig már eljutottunk a második transzplant szülinapig, sőt lassan a harmadik születésnapunkat ünnepeljük. Hihetetlen, hogy megy az idő. Mindeközben annyiszor eszembe jutott, hogy írnék, de se időm, se energiám, se inditatásom nem volt hozzá. Bár időm most sincs túl sok, de a többi már adott így ismét elkezdtem azt amit egyszer befejeztem.

Nagyon sok mindenben megváltozott az életünk az elmúlt több mint egy évben. A legnagyobb változás, hogy egy újabb taggal bővült kis családunk, Bazsinak tesója született a kis Magor, becses nevén Kádár Bálint Magor. Most múlott 2 hónapos és egy kis tündér. Bár a blog elsődlegesen nem róla szól, de mindenképpen szeretnék majd róla is írni, főleg azért is mert már most látom Bazsira milyen jó hatással van a kistestvére. Egyébként Magor teljesen egészséges, amit már benn a pocakban tudtunk és most születés után is megerősítették. Bár hordozza a betegséget de ez csak annyiban érinti, hogy majd ha felnő és ő is kisbabát szeretne akkor jobban oda kell figyelnie majd erre a dologra. Amíg ezt megtudtuk az sem volt egy egyszerű út, de ez talán egyszer majd egy másik blog témája is lehetne. A lényeg az eredmény, hogy egészséges és itt van velünk.

Hogy miért is kezdtem el ennyi idő utána  blogot?
Mint ahogy mondtam már többször eszembe jutott, hogy írjak, de legfőbb ok nem is ez. Bazsival transzplantációs szempontból minden a legnagyobb rendben, most volt a két éves donor vizsgálata és 98 %-os eredményünk lett. Már csak két havonta járunk Pestre kontrollra és csak a 3-4 havonta kapott immunglobulinos infúzió emlékeztet egy kicsit minket arra, hogy mi is történt velünk. Az egészsége Bazsinak mondhatni kicsattanó, ezidáig kétszer voltunk betegek kisebb torokgyulladás és megfázás, de mi már mondhatni ennek is örültünk, hogy valamiféle "emberi betegségünk" volt, még ha ez furán is hangzik. Már mindent szabad jöhetünk-mehetünk szabadon mindenfelé és ahogy az orvos fogalmazott a vihetjük-e bölcsibe Bazsit kérdésre " kedves Anyuka! Azt csinálnak most már ezzel a gyerekkel amit csak akarnak!"

A hasnyálmirigyünk is szépen alakul. A székletek szépen rendeződnek, amit nagy részben azóta tapasztalunk mióta Bazsi Gyuri Bácsi javaslatára erdei szederlevél teát iszik. A pocija már csak ritkán fáj. Végre Pécsre is megérkezett egy normális gasztroenterológus dr. Tárnok András, akinél amikor utoljára voltunk azt mondta nagyon szép Bazsi pocija és a hossz illetve súly növekedés is arányosan a 10 percentilis értéken van (vagyis a korához képes kisebb de arányosan és nem is olyan vészesen rossz.

A sok szép és jó után jöjjön hát a fekete leves, a legfőbb ok amiért elkezdtem újra írni.
Tavaly amikor megnyílt a világ és szabadon elkezdhettünk jönni menni mindenfelé, és már nem feltétlenül arra kellet figyelnünk, hogy mikor hol sterilizáljunk, vagy hogy Bazsinak van-e valami gondja, láza, betegsége és mi egyéb. akkor kezdtünk el más dolgokra is figyelmesek lenni és lassan észrevettük, hogy Bazsival nem minden van rendben, valami nem jó, valami nem olyan mint kellene.

Eleinte hospitalizációra gondolt mindenki, vagyis hogy mivel sokáig volt kórházban ez megviselte és idő kell még újra rendeződik nála minden. Idővel fellépett az autizmus gyanúja, amit mára kizártak, bár vannak autisztikus tünetei változatlanul, de semmiképen sem olyan már mint egy tipikus autista.

Jelenleg ott tartunk, hogy Budapesten egy az ország egyik legkiválóbb neurológúsával, való egyeztetés után, hogy koponya MR-re várunk Pécsett, hogy megtudjuk van-e valami fizikai háttere ennek a dolognak vagy más irányba kell továbbmennünk. Sajnos mint megtudtuk elképzelhető, hogy ennek a betegségnek vannak ilyenfajta következményei.

Hogy mik is azok a tünetek, amik ezeket a gyanúkat indokolta?
Bazsi néha indokolatlanul agresszív, bár ez már csökken. Kommunikációja, szocializációja vissza van maradva, ami magyarázható lenne a hosszú kórházi benntléttel, de mai ehhez társul az már nem. Nehezen tanul, sok kényszer viselkedése és sztereotíp viselkedése van. Van egy kis világa amiben el van és ha kiszakítjuk belőle akkor nincs gond, de ez nem mindig sikerül.

Tavaly óta járunk korai fejlesztőbe, most nemrég elkezdtük a TSMT tornát és a craniot is folytatjuk vele, ami nagyon jó hatással van rá. E mellett amikor csak időm engedi igyekszem szakirodalmat olvasni ilyen témakörökben, amikben rengeteg új ötletet kapok. Többek között az is tanácsok között volt, hogy érdemes naplót vezetni a fejlődésről és arról, hogy a kis kitűzött célokat hogyan sikerül elérni, milyen módon és mennyi idő alatt, milyen sikerességgel.

Vagyis ez az elsődleges célja most a blognak, hogy legalább hetente egyszer beszámoljak arról, hogyan sikerült elérni célunkat.

Nem utolsó sorban remélem azt is, hogy történetünkkel megint tudunk majd segíteni másoknak, ha csak egy egy kis információval is.


Így hát induljon újra egy történet, hogy milyenek a Mindennapok Manóval, itt Manófalván:-)