2. hét: 2013.05.13-2013.05.19: Két lépést előre egyet hátra

Már egy pár hete úgy érzem bazsiban valami megváltozott, mindenképpen jó irányban. Nem tudom, hogy ez a TSMT tornának, vagy a határozottságomnak, vagy az eddigi összmunka gyümölcsének tudható be, de akárhogyan is, akármiért is, azt remélem, hogy ez nem csak egy átmeneti hullám hanem valami tartós változás lesz. Eddig nem tudtam eldönteni, hogy Bazsi nem érti amit mondok neki, vagy csak nem akarja megérteni, most pedig úgy érzem egy ideje, hogy csak nem akarja megérteni...vagy csak én kezdem megérteni őt:-)

A héten sok pozitívum történt és céljainkat lényegében elértük, de egy kis visszalépés is történt.

A negatívummal kezdem. A bilivel kapcsolatban igencsak megmakacsoltuk magunkat. nem tudom, hogy mi lehet az oka, hogy valami történt vagy csak az a gond, hogy a motiválás eszközeként szolgáló buborékfújó folyadékot kiöntöttem és más dolgokkal próbáltam motiválni nem tudom, de nem akar ráülni. Sőt rugdossa, és teljesen ellenségesen áll hozzá. Úgyhogy ismét visszatérünk a buborékfújó taktikához. A héten ez lesz az egyik feladat.

Az étkezés területén megint nagy lépést tettünk előre. Két tervünk volt a hétre, hogy minden étkezést a kis asztalnál, kis széken ülve végezzünk és, hogy a vajas kenyér mellett a májkrémes kenyeret is megegyük. Ez mind sikerült:-) Kis célok, de megvannak. Igaz, hogy a kis asztalnál még kell a DVD és a játék is, de legalább tudja, hol az étkezés helye. Sőt még azt is sikerült kisebb nagyobb hiszti kíséretében elérni, hogy minden étkezésnél leülünk. Persze ehhez az is kell, hogy ő kérje az ételt, de ezt úgy látom, hogy most nyáron a jó levegőben nem okoz problémát.

A héten haladun tovább kenyér ügyben. Nem merek egyenlőre nagyon mással próbálkozni nehogy bizalmát veszítse, így inkább csak újabb és újabb kenhető feltétet próbálunk ki, hogy szokja az ízeket. Így a héten az édes ízek jönnek. Megpróbáljuk a nutellát és a mézet. Majd aztán jöhetnek a különböző szendvicskrémek, amiket házilag csinálok majd különböző zöldségekből. De először a héten az édes ízekkel kísérletezünk.

Mivel nagyon szépen haladtunk a héten ezért megpróbáltam kicsit előrébb is haladni. A cipőhúzást úgy csináljuk, hogy velem szembe ül és szépen húzom fel neki. Természetesen ez egyenlőre csak akkor megy amikor ő akar menni valahova, fordított helyzetben például Korai fejlesztőből hazafelé már nem. De azt hiszem ez is már nagy haladás ahhoz képest, hogy eddig üvöltve és toporzékolva olykor lefogva nagy küzdelmek árán sikerült felhúzni a cipőt. Egyenlőre ezzel kapcsolatban a motivációnk csupán az, hogy megyünk el itthonról, mert kinn nagyon szeret bazsi lenni, mint minden gyerek.

A héten még elkezdem megpróbálni a kommunikációs kártyák használatát. Ezt egy autistáknak szóló könyvbe olvastam, hogy segítheti a kommunikációt, hogy jobban értsük egymást. nem tudom biztosan jól csinálom-e, de próbáltam ezt is személyre, azaz Bazsira szabni. Pár kártyával kezdjük, hogy megértse miről is van szó. A konyhai hűtőre mágnesekre ragasztottam kétoldalú papírra színes képeket, cumiról, babpiskótáról, kenyérről stb. A kétoldalú papír egyik oldalára rá van nyomtatva a kép, a másik oldala pedig ragasztható. A hűtőmágnest pedig a gyerekteából raktam el, illetve reklám hűtőmágneseket használtam. A tábla maga a hűtő. Így körülbelül 400 Ft-ből megúsztam közel 10-15 kártyát. A terv, hogy minden alkalommal ha szeretne valamit odaviszem, hogy mutassa meg, vagy én megmutatom neki a megfelelő kártyát amikor például pelenkázom. A cél kettős, egyrészt, hogy kommunikációt előrébb vigyük, másrészt, hogy tudja mit szeretnék, hogy nem bántani fogjuk például amikor lefektetem pelenkázni. Mert kicsit még mindig olyan mintha félne és azért ellenkezik, talán a régi emlékek miatt.

Két könyv címét megemlítem, ami nagyon sokat segített egyébként, meg segít még mindig az ötletekbe, hátha valakinek is  jó lesz még:
Liz Hannah: Te is tudod!
Eric Schoppler: Életmentő kézikönyv szülőknek


Bazsi amúgy elkezdett nagyon érdeklődni a testvére iránt. Odahajol, figyelgeti, Magor meg mosolyog:-)
Magor amúgy szépen fejlődik. egy igazi kis húsgolyó:-) Már lassan 6 kiló és túl vagyunk az első oltásokon is. Ma elkezdte felfedezni a kis lábát és már a fejecskéjét is tartja néha. Egy igazi kis napsugár az életünkben...:-)

1. hét: 2013.05.06-12: Minden kezdet nehéz

Bazsi nem olyan, mint egy átlagos 3 éves. Mondjuk sok gyerek, akit ennyi megpróbáltatás ér, szintén nem olyan mint kortársai. Általában valamiben kicsit különböznek, mások. Lassabban fejlődnek, zárkózottabbak, és még szerintem rengeteg minden jellemzőt lehetne sorolni.

Sokáig mi is és az orvosok is azt gondolták "csupán" a 1,5 kórházban és négy fal között töltött idő tehet minden furcsaságról, vagyis egy sima hospitalizációval állunk szembe. Telt múlt az idő és kezdtük érezni, hogy valami még sincs rendben.

Mik is ezek a furcsaságok?
Bazsi nagyon nehezen tanul. Még más gyereknek kétszer megmutatunk valamit vagy háromszor-négyszer és már utánoz is, addig ő nagyon szelektáltan teszi ezt és hosszú-hosszú idő után. Van olyan amit egyszer megtett és azóta sem. Pl.: Egyszer visszaintegetett a Nagymamámnak és azóta sem, egyszer meghúzta az Apukája nadrágját, hogy figyeljen és azt mondta apa és azóta sem beszél
Eleinte nagyon agresszív volt kortársaival, mostanra ez  már kicsit javult. Néha azért jelentkeznek agresszív dühkitörések, amiket nem tudunk megmagyarázni semmilyen indokkal.
Kényszeres viselkedései vannak, amiket ha elkezd akkor nagyon nehezen szakítjuk ki belőle és ha sikerül akkor erősen ellenkezik, hogy engedjük neki.Pl.: asztal sarkán vagy az emberek hátán "párzó mozgást2 végez ahogy a doktor Úr fogalmazott. Vagy pakolgat egyik helyről a másikra, és csak oda jó ahova ő kigondolta. Nyulkál a polók alá, mintha ezzel nyugtatná magát.
A játékokkal nem rendeltetésszerűen játszik, például minden sorba rakosgat, vagy lefekszik és nézegeti  a tárgyak részleteit például az autók kerekeit.
Kommunikációs nehézségeink is vannak, mivel még nem beszél és más non-verbális kommunikációval is nehezen fejezi ki magát. Mivel sokszor nem tudjuk ő mit akar és ő sem mindig érti meg pontosan, hogy mi mit akarunk tőle ez frusztrációhoz vezet mind nála, mind nálunk. Ez pedig általában újabb ok a dühkitörésre. Sokszor furcsa hangokat is ad, amit azért már időszerűen lehet egy-egy érzelmi állapothoz kötni.
Bazsi nagyon nyugtalan, sokszor izeg-mozog. Nagyon nehezen és ritkán ül meg a fenekén. Sokszor olyan, mintha sosem fáradna el.
A figyelmét nagyon nehéz lekötni, általában csak egy két percig játszik valamivel. Legtovább csak a mesefilmek kötik le. Ha valamilyen mese érdekli, akkor az előtt ott ül akár hosszú percekig is.
Akaratos és dacos de talán ez az egyetlen, ami életkori sajátosságnak mondható.
Nehezen alszik el, és sokszor nyugtalanul is alszik. Éjjel amikor átfut hozzánk, akkor álmában forgolódik, rugdosódik, karmol és a kezét-lábát folyamatosan dugdossa alánk, ami sokszor igen fájdalmas tud lenni.
Az étkezések egyenesen borzasztóak tudnak lenni. Csak a kis DVD-vel eszik mesenézés közben, játékkal. Egyenlőre pépest hajlandó csak elfogadni, ami persze ízlik neki. Az első falatig meg kell harcolnunk mert borzasztóan bizalmatlan. Aztán úgy -ahogy eszik, ha olyan kedve van. A kezébe csak a babapiskótát és a pufit veszi, egyedül pedig még csak meg sem próbál enni, mert ahogy maszatos lesz a keze, addig tartja még le nem törlöm. Nem bírja elviselni ha étel van a kezén, vagy ha valami olyan fog meg, aminek nem a megszokott állaga van.
Ragaszkodik a megszokott dolgokhoz, például nem hajlandó másik üvegből vagy pohárból inni, csak az ő már csecsemő kora óta megszokott cumisüvegéből.
Fél az új dolgoktól, és nagyon bizalmatlan.
Nem hajlandó ráülni semmire pl.  kis motor, bimbi stb.

Azt hiszem most hirtelen ennyi,a mi eszembe jutott, persze van egy csomó pozitívum is, amivel rendelkezik, hogy ne csak a rosszakat említsem. A legfontosabb, hogy hatalmas szeretet van benne és rögtön megérzi, hogy valaki jót akar-e neki, mert csak azzal " áll szóba" aki neki szimpatikus.

Május 2-án voltunk bölcsödei nyílt napon, a héten pedig beiratkoztunk. Nagyon szeretném, ha Bazsi, most , hogy már mehet be tudjon integrálódni egy egészséges környezetbe egészséges gyerekek közé, mert a gyerekeket nagyon szereti. Így hát a tanácsok segítségével, amiket több helyről, többek között a a korai fejlesztőből kapok illetve a könyvekből, amiket olvasok, próbálok hétről-hétre kis kitűzött célok elérésével előre haladni és segíteni fejlődését a kis életében. Mindezt úgy, hogy integrálom az ő egyedi kis dolgaival.


Eleinte a legfontosabb dolgokkal kezdem, mint az étkezés, szobatisztaság, kommunikáció, alvás. Az után jöhet minden más.

Hát lássuk ezek után mi történt az első héten és mit tűztünk ki célul erre a hétre:

A célunk az volt, hogy vajas kenyeret egyen, ráüljön a bimbire Bazsi és megpróbáljon másik cumisüvegből, vagy pohárból inni.

Azt hiszem többé-kevésbé sikeres hetet zárhattunk.

Bimbire ülés:
Vettem neki egy autó formájú bimbit és egy buborékfújot. Bazsi nagyon szereti a buborékokat.
Észrevettem, hogy ha számára valami tetsző dolgot ajánlok fel, amit akar akkor a "csüccs"-ot vagyis az ülj le Bazsit érti. Így hát akkor fújtam csak buborákot, ha leült. És sikerült. A hét végére már meztelen fenékkel ült a bimbin.

Kenyérevés:
Egyik nap nem erőltettem neki semmilyen ételt. Gondoltam egyszer majd csak megéhezik. Nem akart ebédelni így nem erőltetem, uzsonnával is ez volt a helyzet. Természetesen a babapiskótát azt kérte, de most nem adtam csak megkentem neki egy vajas kenyeret és azt raktam elé. Folyamatosan eldobálta és mérges volt, hogy nem kap babapiskótát. Délután 4 körül egyszer csak megkóstolta és az után még egyet megevett. Azóta eljutottunk odáig, hogy leül, igaz TV elé de leül és eszi a  vajas kenyeret és most ár bármilyen kenyeret.

Cumisüveg váltás:
Mivel bazsi csak teát és üdítőt hajlandó meginni ezért gondoltam, hogy ha az üvegébe vizet rakok és másba teát kap akkor majd kipróbálja. Hát ez nem jött össze mert inkább a vizet itta.

Ezzel az egy csalódással, amit azért nem adok fel azt hiszem egész jól alakult a hetünk. Bazsi nagyon ügyes volt.

A mostani a hétre a következőt terveztem: a bimbi projektet folytatjuk, és e mellett pedig megpróbálunk májkrémes kenyeret enni és minden étkezést kis asztalnál kis széken mint a bölcsiben.

Visszatértünk

Hosszú hosszú ideje már, hogy nem jártam erre felé és nem írtam semmit, nem tudósítottam Bazsiról, rólunk, de most visszatértünk...

Mielőtt elkezdtem írni ezt a blog bejegyzést elolvastam utolsó bejegyzésemet. Idestova több mint egy éve nem írtam. Az utolsó alkalommal arról meséltem, hogy Bazsi első transzplantos születésnapját ünnepeljük, azóta pedig már eljutottunk a második transzplant szülinapig, sőt lassan a harmadik születésnapunkat ünnepeljük. Hihetetlen, hogy megy az idő. Mindeközben annyiszor eszembe jutott, hogy írnék, de se időm, se energiám, se inditatásom nem volt hozzá. Bár időm most sincs túl sok, de a többi már adott így ismét elkezdtem azt amit egyszer befejeztem.

Nagyon sok mindenben megváltozott az életünk az elmúlt több mint egy évben. A legnagyobb változás, hogy egy újabb taggal bővült kis családunk, Bazsinak tesója született a kis Magor, becses nevén Kádár Bálint Magor. Most múlott 2 hónapos és egy kis tündér. Bár a blog elsődlegesen nem róla szól, de mindenképpen szeretnék majd róla is írni, főleg azért is mert már most látom Bazsira milyen jó hatással van a kistestvére. Egyébként Magor teljesen egészséges, amit már benn a pocakban tudtunk és most születés után is megerősítették. Bár hordozza a betegséget de ez csak annyiban érinti, hogy majd ha felnő és ő is kisbabát szeretne akkor jobban oda kell figyelnie majd erre a dologra. Amíg ezt megtudtuk az sem volt egy egyszerű út, de ez talán egyszer majd egy másik blog témája is lehetne. A lényeg az eredmény, hogy egészséges és itt van velünk.

Hogy miért is kezdtem el ennyi idő utána  blogot?
Mint ahogy mondtam már többször eszembe jutott, hogy írjak, de legfőbb ok nem is ez. Bazsival transzplantációs szempontból minden a legnagyobb rendben, most volt a két éves donor vizsgálata és 98 %-os eredményünk lett. Már csak két havonta járunk Pestre kontrollra és csak a 3-4 havonta kapott immunglobulinos infúzió emlékeztet egy kicsit minket arra, hogy mi is történt velünk. Az egészsége Bazsinak mondhatni kicsattanó, ezidáig kétszer voltunk betegek kisebb torokgyulladás és megfázás, de mi már mondhatni ennek is örültünk, hogy valamiféle "emberi betegségünk" volt, még ha ez furán is hangzik. Már mindent szabad jöhetünk-mehetünk szabadon mindenfelé és ahogy az orvos fogalmazott a vihetjük-e bölcsibe Bazsit kérdésre " kedves Anyuka! Azt csinálnak most már ezzel a gyerekkel amit csak akarnak!"

A hasnyálmirigyünk is szépen alakul. A székletek szépen rendeződnek, amit nagy részben azóta tapasztalunk mióta Bazsi Gyuri Bácsi javaslatára erdei szederlevél teát iszik. A pocija már csak ritkán fáj. Végre Pécsre is megérkezett egy normális gasztroenterológus dr. Tárnok András, akinél amikor utoljára voltunk azt mondta nagyon szép Bazsi pocija és a hossz illetve súly növekedés is arányosan a 10 percentilis értéken van (vagyis a korához képes kisebb de arányosan és nem is olyan vészesen rossz.

A sok szép és jó után jöjjön hát a fekete leves, a legfőbb ok amiért elkezdtem újra írni.
Tavaly amikor megnyílt a világ és szabadon elkezdhettünk jönni menni mindenfelé, és már nem feltétlenül arra kellet figyelnünk, hogy mikor hol sterilizáljunk, vagy hogy Bazsinak van-e valami gondja, láza, betegsége és mi egyéb. akkor kezdtünk el más dolgokra is figyelmesek lenni és lassan észrevettük, hogy Bazsival nem minden van rendben, valami nem jó, valami nem olyan mint kellene.

Eleinte hospitalizációra gondolt mindenki, vagyis hogy mivel sokáig volt kórházban ez megviselte és idő kell még újra rendeződik nála minden. Idővel fellépett az autizmus gyanúja, amit mára kizártak, bár vannak autisztikus tünetei változatlanul, de semmiképen sem olyan már mint egy tipikus autista.

Jelenleg ott tartunk, hogy Budapesten egy az ország egyik legkiválóbb neurológúsával, való egyeztetés után, hogy koponya MR-re várunk Pécsett, hogy megtudjuk van-e valami fizikai háttere ennek a dolognak vagy más irányba kell továbbmennünk. Sajnos mint megtudtuk elképzelhető, hogy ennek a betegségnek vannak ilyenfajta következményei.

Hogy mik is azok a tünetek, amik ezeket a gyanúkat indokolta?
Bazsi néha indokolatlanul agresszív, bár ez már csökken. Kommunikációja, szocializációja vissza van maradva, ami magyarázható lenne a hosszú kórházi benntléttel, de mai ehhez társul az már nem. Nehezen tanul, sok kényszer viselkedése és sztereotíp viselkedése van. Van egy kis világa amiben el van és ha kiszakítjuk belőle akkor nincs gond, de ez nem mindig sikerül.

Tavaly óta járunk korai fejlesztőbe, most nemrég elkezdtük a TSMT tornát és a craniot is folytatjuk vele, ami nagyon jó hatással van rá. E mellett amikor csak időm engedi igyekszem szakirodalmat olvasni ilyen témakörökben, amikben rengeteg új ötletet kapok. Többek között az is tanácsok között volt, hogy érdemes naplót vezetni a fejlődésről és arról, hogy a kis kitűzött célokat hogyan sikerül elérni, milyen módon és mennyi idő alatt, milyen sikerességgel.

Vagyis ez az elsődleges célja most a blognak, hogy legalább hetente egyszer beszámoljak arról, hogyan sikerült elérni célunkat.

Nem utolsó sorban remélem azt is, hogy történetünkkel megint tudunk majd segíteni másoknak, ha csak egy egy kis információval is.


Így hát induljon újra egy történet, hogy milyenek a Mindennapok Manóval, itt Manófalván:-)