2011. július 29., péntek

119-133.nap: Egy újabb kontroll vizsgálaton túl


2011. július 29

Ahogy ígértem is, nem hagyom abba a blog írását, hiszen ugyanúgy, mint már oly sok minden más, ez is valamennyire az életem, életünk részévé vált. Csak kicsit ritkábban kerül rá sor, amikor éppen van rá időm.

Az elmúlt két hétben rengeteg minden történt velünk és Bazsával. Azt hiszem estig itt ülhetnék, ha mindent részletesen le akarnék írni, amit nagyon szívesen meg is tennék.

Bazsi eredményei továbbra is szépek és biztatóak. Bár a tegnapi eredmény egy kis újabb aggodalomra adott okot, de azt gondolom ehhez hozzá kell szoknom, hogy nem lehet minden mindig tökéletes. Tegnap voltunk kontroll vizsgálaton és a véreredmények alapján Bazsinak az immunglobulinjai alacsonyak (ezek is az immunrendszer egyes összetevői). Nem tudom még biztosan, hogy ez normális-e, vagy csak esetleg egy átmeneti dolog, talán aggódnunk kell, mert csak hétfőn fogok tudni egyeztetni a doktor Úrral ezzel kapcsolatban. Azt tudom, hogy az immunrendszere még mindig gyenge, hiszen hosszú idő még a kemó után teljesen felépül, illetve addig még az immunszupresszív gyógyszert (kilökédésgátló, immunrendszer gyengítő) szedi, addig nem is lesz teljes, ezért is kellenek mai napig bizonyos óvintézkedések. Csak bízni tudok abban, hogy hétfőn jó híreket kapok és továbbra is minden rendben lesz, úgy, mint eddig.

Bazsival minden nap meg van a napi kis ritmusunk. Evésben, alvásban, játékban, számomra pedig plusszban a takarításban, lakás megfelelő tisztán tartásában. Úgy is mondhatnám, hogy szinte minden napunk ugyanabban az ütemben zajlik. Ez valamennyire jó, hiszen van egy rendszer, amiben élünk és ami által Bazsi is kiegyensúlyozottabb. Azért persze minden nap van valami kis extra, amivel feldobjuk a napunkat, hogy egészen pontosan fogalmazzak Bazsi produkál minden nap valami olyat, amivel biztosan feldobja a napomat még ha az nem is olyan jó napnak indul.

Fantasztikusan fejlődik:-) Nagyon büszke vagyok rá, hogy azok után, amin keresztül ment ilyen szépen és ügyesen fejlődik mindenféle értelemben. Nem tudom pontosan és, hogy őszinte legyek nem is nagyon foglalkozok azzal, hogy egy átlagos 13 hónapos gyermeknek mit kell már tudnia, de azt látom, hogy ő korának megfelelően kommunikál, mozog és él. Egyre többet sétálgatunk és már néha-néha pár lépést egyedül is megtesz. Természetesen mi sem kerüljük el az ezzel a folyamattal járó eséseket, amik sokszor sírásba torkolnak, de azért mindig igyekszünk nagyon odafigyelni rá.

Bazsi szemmel láthatóan nem tette még túl magát a történteken lelkileg. Valószínűleg ennek az is lehet oka, hogy még én sem tudtam teljesen magam mögött hagyni az elmúlt időszak eseményeit és ez rá is kihatással van. De megpróbálunk megtenni mindent annak érdekében, hogy ilyen szempontból is segítsük és támogassuk őt. Nagyon sokáig éjszaka problémáink voltak, amik még mindig nem oldottak meg teljesen csak másként jelentkeznek. Eleinte egyértelmű félelemmel és talán rémálmokkal sírt fel többször éjszaka. Ez úgy néz ki kezd megoldódni nagyrészt egy segítségnek köszönhetően. Egy újabb "terápiával" egészítettük ki Bazsi életét. Hetente egyszer egy hölgy érkezik hozzánk, aki hangtálak segítségével próbálja helyreállítani Bazsi lelki egyensúlyát. Hogy ki hisz benne és ki nem, az már más kérdés, de azt gondolom, hogy segít Bazsinak és, ami biztos élvezi is:-) Igazi kis zenész lélek...azt hiszem volt kitől örökölnie:-)

Egy pár napot mi is kikapcsolódtunk, ketten a Petivel. 4 nagyon szép napot eltöltöttünk Horvátországban, egy kempingben. Ránk fért már egy kis pihenés és kikapcsolódás. Nagyon jó volt minden, csak nagyon rossz volt Bazsi hiánya. Aggodalmaim csak az első napon voltak, hogy vajon minden rendben lesz-e, de mivel tudtam, hogy jó kezekben van és a Nagymama, Nagypapa vigyáz ár így aggodalmaim ezzel kapcsolatban hamar elmúltak. Egyszerűen csak a hiány volt nagyon rossz, hogy nincs ott velünk. Főleg, hogy a kemping tele volt kisgyermekes családokkal és ilyenkor mindig felerősödtek bennem anyai ösztöneim...de azt gondolom Petiben is az apai ösztönök:-) Fantasztikus érzés volt az az öröm, amivel fogadott minket miután hazaértünk, kimondhatatlan érzés:-)

2011. július 15., péntek

110.119. nap: Sikeresen transzplantált













2011. július 15














Tegnap kimondták azt, sok minden más jó mellett, amire azt gondolom hosszú-hosszú ideje vártunk: A Bazsi SIKERESEN TRANSZPLANTÁLT:-)))














Ahogy a rossz dolgokat úgy a jót is ugyanúgy fel kell tudni dolgozni, mondta nekem egy nagyon bölcs ismerősöm. Ez valóban így van. Még fel sem fogtam azt a sok jó hírt, amit a tegnapi kontroll vizsgálat során kaptunk. Egyrészt a Bazsi vérképe továbbra is nagyon szép és stabilan tartja azokat az értékeket, ami egy egészséges gyereknek is van. Ez már önmagában jó hír és megnyugtató, de ami még ezután jött az még inkább okot ad az örömre. A donor sejt vizsgálatunk mostani állása alapján közel 99%-os a donor sejt arányunk:-) Ez fantasztikus. E mellett azt is elmondták, hogy nagy valószínűséggel GVH-ra már nem kell számítanunk. Ez szintén nagyon jó hír. De, hogy még ezek mellett azt is kimondta a doktor Úr, hogy a Bazsi a sikeresen transzplantált személyek közé tartozik, az elmondhatatlanul jó érzés:-) Mondhatom talán, kimondhatom, merjem, hogy sikerült, hogy túl vagyunk rajta és most már minden rendben lesz:-) Minden jel és eredmény csak erre adhat támogatást, úgyhogy ha még nem is vagyunk teljesen túl az egészen, hiszen még nem élhetünk "normális" életet, de azért úgy gondolom, hogy ki merem mondani: TÚL VAGYUNK RAJTA:-)))














Kezdem talán én is érezni, hogy szép lassan potyognak le a szikla tömbök a szívemről, a lelkemről. Bár még nem mondanám, hogy a régi vagyok, de azért azt hiszem jó úton haladok.














A nap betetőződése tegnap az volt, amikor kora délután megérkezett Bazsihoz a Tiba (cranios terapeutánk). Miután megkezelte a Bazsit, ő is megállapította, hogy Bazsi nagyon jól. Minden rendben van vele és hihetetlen erős. Vagyis teljesen kicserélték úgy érzi. Ez ismét megerősített minket abban, hogy jó úton haladunk a célunk felé, hogy MI HÁRMAN EGYÜTT NAGYON BOLDOGOK LEGYÜNK:-)














Egy kis lazításra és szórakozásra is jutott idő tegnap. A Démétér-ház mellett a beteg gyerekeknek hozták bemutatásra Hamilton demo autóját. Kapva kaptunk a vissza nem térő alkalmon és mi is megcsodáltuk az autót. Bazsának is nagyon tetszett, még a kerékre is felültünk:-)

2011. július 6., szerda

101-110. nap: Lazulnak a látogatások



2011. július 06

Bazsi belépett a 13. hónapba:-) Hihetetlen, hogy hogy megy az idő. Annak ellenére, hogy min mentünk keresztül mégis sokszor olyan érzésem van, mintha tegnap született volna. Talán ez örökre így is marad.

Egyre lazulnak a kontroll vizsgálatok:-) Most már 10 napot kaptunk a következő időpontig, ami nagyon jó, hiszen jól vagyunk. Sajnos csak a kontroll vizsgálatok gyakoriságában kaptunk lazulást, mert a mindennapi "szigorok" továbbra is meg vannak. Az utolsó sejt vizsgálat alapján, még nagyon alacsony számban vannak egy fajta védekező sejtek, az úgy nevezett T-sejtek, amik a különböző megfázásos vírusok ellen védekeznek. Így a félsteril szigorítás és az antibiotikumok továbbra is maradnak, a következő sejt vizsgálatig, ami körülbelül e hónap végén lesz, biztosan. A vérkép azonban nagyon stabil és nagyon jó:-) Az utolsó alkalommal 7000 körül volt az összfehérvérsejtszám és ennek 51 % tartalma neutrophin. Vagyis nagyon szép:-) Úgy néz ki, hogy a vérszegénység is elmúlt mert a vörösvérsejtek száma is rendben van:-)

A hétfői kontroll vizsgálat alatt túlestünk az utolsó, kicsit kellemetlenebb beavatkozáson, kiszedték a kanüt helyén a varratokat. Bazsi kicsit nehezen viselte, de legalább most már semmilyen "idegen" anyag nincs a szervezetünkben:-) Pont ma szedtük le a kötést és egy kisebb heg maradt meg, ami majd szép lassan talán az emlékekkel együtt halványodni fog.

Bazsi nagyon jól van:-) A mindennapok kezdenek szépen lassan egy kis rendszerbe összeállni, így ő is sokkal kiegyensúlyozottabb, úgy látom. Csak a pesti "kiruccanások" zavarnak be, de most már talán az is egyre ritkábban lesz. Szépen eszik is már, köszönhetően apucinak, aki miután én már nem bírtam a Bazsi nem tudom mit akar enni állapotával, kézbe vette pár napig az ügyeket és azóta gyönyörűen eszik és e mellet hízásnak is indult:-) Most 7300 gramm körül van és nagyon kis masszív:-)

Egyre szebben sétálgat, még csak segítséggel de már egyre stabilabban áll, így talán lassan el is indul. Már nagyon kíváncsi vagyok mikor:-)

Nekem kicsit hullámzó a kedélyállapotom. Van, hogy minden rendben van, de van, hogy még mindig vannak problémáim, kiborulásaim. Ma például minden rendben volt, aztán hirtelen megint elkapott a félsz, hogy a Bazsi nehogy elkapjon valamit. Tudom, hogy nem védhetem meg mindentől és el kell tudnom fogadni azt amit a sors akar, és mégis sokszor aggódások és félelmek eluralkodnak rajtam. Azt hiszem ehhez még sok idő kell és persze, az, hogy látom Bazsi rendben van, erősödik, akkor talán előbb- utóbb én is lenyugszom.

Szeretném azt gondolni, hogy lassan újra normális életet élhetünk...