140-151. nap: Telnek, múlnak a napok

2011. augusztus 17

Holnap lesz 5 hónapja, hogy Bazsi újjászületett. Hihetetlen, hogy hogy megy az idő. Mégis néha nagyon lassúnak tűnik. Mai napig, amikor meglátok egy egészséges gyereket az utcán vagy valahol a szüleivel majdnem elkap a sírás, de aztán mindig arra gondolok, hogy mennyire szerencsések vagyunk, hogy ilyen jól van a mi kicsi fiúnk és, hogy hamarosan mi is élhetünk úgy vele, mint egy normális család. Már nem sok idő, ha ilyen szépen haladnak tovább az események és ez nem is lehet másként:-)

Bazsi eredményei továbbra is csodálatosak! A véreredmény és minden. Egy kicsi ziccer volt most az elmúlt napokban de azt gondolom, hogy ennyi bőven belefér. Bazsink feketés lepedékszerű valamit vettünk észre a fogán és a nyelvén. Amikor utoljára voltunk Pesten, akkor leoltották a torkát és valamilyen gombát találtak. Hála Istennek nincs nagy baj, hiszen más tünete, láz vagy ilyesmi nincs Bazsinak így gyógyszert kaptunk rá, amit egy hétig kell szednie és ennyi.

Az utolsó kontroll vizsgálaton kicsit rákérdeztem a jövőbeli távlatokra. Azt mondták, hogy amennyiben ilyen szépen alakulnak tovább a dolgok, akkor elképzelhető, hogy a 180. nap környékén elvesznek Bazsitól még újabb gyógyszereket. Ez megint nagyon jó hír:-) A 200. nap körül lesz oltási tanácsadás is, és gondolom miután megkapta a szükséges oltásokat és már nem szedi az immunszuppresszív gyógyszerét akkor lassan emberek, legfőképpen gyerekek közé is mehetünk. Már alig várom, hogy Bazsi együtt játszhasson másokkal és megismerje azt milyen érzés közösségben lenni!

Bazsi súlya kicsit stagnál,még mindig 7 és fél kiló környékén vagyunk de talán most megint elindul. Elkezdhettem neki főzni és kicsit másféle ételeket adni, mint amivel eddig találkozott. Kisebb nehézségekkel küzdünk még, hiszen nekem is bele kell jönnöm, hogy pontosan hogyan és milyen állagban adjak neki, de azt hiszem lassan ebbe is belejövünk!

A napokban egyre többel beszél kis baba nyelvén:-) Nagyon édes! Sokszor már úgy halljuk, mintha rendesen szavakat is kiejtene, mint baba, anya, apa és tegnap mintha azt mondta volna didi:-) Ezen nagyon mosolyogtunk hiszen ,aki Bazsit ismeri tudja, hogy miről beszélek:-)

A járással is szép lassan haladunk. Még mindig nem találta meg egyensúly érzékét, de már egy kézzel is nagyon szépen sétálgat. Mióta kicsit megnyílt a világ és már szabadon a földön is garázdálkodhat azóta nagyon kis ficánka lett:-) Egy probléma van, hogy folyton elesik és beüti a fejét, ami a járólapon nem túl kellemes. Ezért próbálok minden lépésére odafigyelni, de sajna van, hogy gyorsabb és akkor jön a kopp. Azt hiszem majd erre is megtalálunk valami megoldást, már apuci is nagyon erősen töri a fejét.

A következő kontroll vizsgálatunk 25-én lesz! Addig eszünk, alszunk, játszunk és fejlődünk tovább:-)

133-140. nap: Egy kisebb rossz hír után egy újabb fantasztikusan jó hír

2011. augusztus 05

Az állandóságba, néha néha betör valami új, ami nem feltétlenül mindig jó, sajnos...de aztán mindig egy jó hírrel és újabb előrelépéssel záródnak az események. Ennek így kell lennie, nem is lehet másképp:-)

Pénteken telefonáltam Pestre a szokásos eredményekért és sajnos nem kaptam túl jó hírt. A vérképe Bazsinak nagyon rendben volt, de, amit írtam is az immunglobulinjai nagyon visszaestek. Mivel azt az információt kaptam az ambulancián, hogy hétfőn tudok majd beszélni a doktor Úrral, ezért én szófogadó jó kislány módjára türelmesen vártam. A Peti azonban nem hagyta annyiba a dolgot, aminek nagyon örülök. Volt egy megérzése, hogy minél előbb egyeztetni kell a doktor Úrral, így hajthatatlan "tigris Apaként" felkutatta telefonon. A válasz egyértelmű volt. Nincs mire várni minél előbb már hétfőn Pestre kell mennünk, hogy Bazsinak pótolják ezeket a sejteket, mert ebből gond is lehet, ugyanis növeli a fertőzés kockázatát ezeknek az alacsony szintje. Megnyugtattak azonban minket, hogy ez teljesen normális folyamat, főleg, akik köldök zsinor vért kaptak, mint ahogy Bazsi is.

Hétfőn reggel már indultunk is fel. Nagyon féltünk attól, hogy Bazsit hogyan fogjuk lekötni 4-5 órán keresztül, amíg folyik az infúzió. Mivel kanütje már nincsen ezért egy branült szúrnak majd neki valahova, amit nagyon könnyen ki is tud rántani. Végül a bal kézfejébe került, amit eleinte nagyon érdeklődően szemlélt. De aztán nagyon ügyesen viselte az 5 órát. Amikor játszott, már félre is tette a kezét, mintha tudta volna, hogy azt nem szabad. Nagyin kis okos:-) Végül egész hamar elment az idő és már jöhettünk is haza.

Tegnap megjött az újabb eredmény egy másik sejtvizsgálattal kapcsolatban. Ami a múltkor még nagyon alacsony volt és ez miatt nem lehetett semmin változtatni az most nagyon szépen emelkedett:-) Ez a következő könnyítésekkel járt. Bazsinak az egyik gyógyszere, a summetrolin elmaradhat. E mellett mi és azok akik nagyon gyakran látják és nem olyan helyen dolgoznak ahol sok ember megfordul, azok levehetik a maszkot. Bazsival amikor sétálni megyünk szintén leveheti a maszkot, ha nincs emberek között. Természetesen továbbra sem vihetjük sok ember közé, de majd annak is eljön az ideje, hogy szabadon sétálgathatunk, ahol csak akarunk:-) Mindezekkel együtt elérkezett az az idő, hogy közel 5 hónap után megpuszilhattuk és érezhettük a kicsi bőrét. El sem tudom mondani, hogy ez milyen érzés. Ahhoz hasonló, mint amikor Bazsi megszületett és először a kezembe vettem és megpusziltam:-)

Bazsi lelkiállapota talán szép lassan javulgat. Az éjszakák sokszor még mindig katasztrofálisak, mert rengeteget felsír, de azt hiszem ezek már nem rémálmok következményei. Talán szép lassan kezd használni neki az itthon töltött nyugodt idő és a hangtálazás együtt. Lassan ismét megyünk krániós kezelésre, bízok benne, hogy az is majd megerősíti még jobban.

Az utolsó hangtálas kezelésnél Bazsit beleállítottuk a hangtálba. Nagyon komoly volt. Három hangtál van, mindegyik más és más testtájra. Bazsi folyamatosan azzal koketált, ami a pocira van. Kíváncsiságból felcseréltük a tálat sorrendjét és így is kiválasztotta ugyanazt. Szóval nem a véletlen műve! Tényleg tudják, hogy mi jó nekik!